Ηλικιακός περιορισμός
Η συνέντευξη είναι διαθέσιμη μόνο για χρήστες άνω των 18 ετών.
Μεταμόσχευση νεφρού από πτωματικό δότη στα δεκαεφτά
Ενότητα 1
Ζώντας με σύνδρομο Alport
00:00:00 - 00:20:51
Απόσπασμα Απομαγνητοφώνησης
Καλημέρα, θα μας πεις το όνομά σου; Γεια σας, είμαι ο Μάνος Μανδαλενάκης. Είναι Τετάρτη 05 Ιανουαρίου του 2022, είμαι με τον Μάνο Μανδαλ…ουμε». Και ναι, λίγο κοροϊδία αυτό, δηλαδή απάντησα κι εγώ, ντάξει, δεν είμαι κάνας μαλάκας, okay, skip, αλλά άντε και γαμήσου στην τελική.
Μετάβαση στην απομαγνητοφώνησηΕνότητα 2
Η αγάπη για τα ταξίδια
00:20:51 - 00:25:55
Απόσπασμα Απομαγνητοφώνησης
Για πες μας λίγο από τι στάδια πέρασες μέχρι να φτάσεις στην μεταμόσχευση. Ιατρικά ή ψυχολογικά, δεν κατάλαβα τι εννοείς; Και τα δύο! Όπω…ν αρχή έκανα κι εγώ βλακείες, πέταγα μπέικον στις φακές, αλλά okay, γίνονται αυτά! Τι άλλο είπα θα πω; Είπα άλλο ένα πέρα απ’ τη μαγειρική;
Μετάβαση στην απομαγνητοφώνησηΕνότητα 3
Μεταμόσχευση νεφρού από πτωματικό δότη
00:25:55 - 00:52:59
Απόσπασμα Απομαγνητοφώνησης
Για να φτάσω λοιπόν στην πρώτη μεταμόσχευση πέρασα απ’ τα στάδια της περιτοναϊκής και της αιμοκάθαρσης, η αιμοκάθαρση μου ήταν δύσκολη ως πρ…υ ‘τανε είκοσι... όχι. Τριάντα δύο, τριάντα τρία και περίμενε απ’ τα είκοσι πέντε μόσχευμα και ακόμα δεν... Είναι τρομερό αυτό που γίνεται.
Μετάβαση στην απομαγνητοφώνησηΕνότητα 4
Η ζωή μετά τη μεταμόσχευση, ανοσοκαταστολή και καραντίνα
00:52:59 - 01:19:44
Απόσπασμα Απομαγνητοφώνησης
Πώς άλλαξε η ποιότητα ζωής σου, λοιπόν, μετά την μεταμόσχευση; Άλλαξαν τα πάντα, δηλαδή ένιωθα... Αρχικά έλαμψε ο κόσμος μέσα μου μπορώ να …ροτροπή. Δεν είναι τίποτα παιδιά, βγάλτε μια κάρτα δωρητή, πραγματικά δεν είναι τίποτα και σώζει ζωές. Αυτά. Ευχαριστώ πολύ. Το ξεκουμπώνω;
Μετάβαση στην απομαγνητοφώνηση[00:00:00]Καλημέρα, θα μας πεις το όνομά σου;
Γεια σας, είμαι ο Μάνος Μανδαλενάκης.
Είναι Τετάρτη 05 Ιανουαρίου του 2022, είμαι με τον Μάνο Μανδαλενάκη, βρισκόμαστε στο Ηράκλειο. Εγώ ονομάζομαι Ερμιόνη Δρυγιανάκη, είμαι ερευνήτρια στο Istorima και ξεκινάμε. Θέλεις να μας πεις λίγα λόγια για σένα, Μάνο;
Ναι. Είμαι είκοσι τριών ετών, κατάγομαι απ’ το Ηράκλειο της Κρήτης και σπουδάζω στην Αθήνα Πολιτικές Επιστήμες και Δημόσια Διοίκηση. Είμαι μεταμοσχευμένος απ’ το 2016 και σήμερα είμαι εδώ να πω τη δική μου ιστορία μαζί με την Ερμιόνη, ανάλογα τις ερωτήσεις και ελπίζω να βγει κάτι το πολύ ωραίο.
Ωραία, λοιπόν, μας είπες ότι είσαι μεταμοσχευμένος.
Σωστά.
Τι λοιπόν ήταν εκείνο που οδήγησε εσένα να χρειάζεσαι μεταμόσχευση;
Αρχικά έχω ένα σύνδρομο που λέγεται Alport, το οποίο αν δεν κάνω λάθος είναι μία στις πενήντα χιλιάδες περίπου γεννήσεις, ναι. Όταν ήμουνα μικρός οι γονείς μου είχανε –τώρα μην φανταστείς δύο-τριών χρονών, μπορεί και πιο πριν, νομίζω ότι φορούσα πάνα, άρα μικρός ήμουνα, ενός– είχανε βρει αίμα στα ούρα μου και θορυβήθηκαν λίγο, με πήγαν στο νοσοκομείο. Οι γιατροί δεν ήξεραν ακριβώς τι είχα, είχαν κάνει υποθέσεις αλλά μετά από λίγα χρόνια κατάλαβαν ότι είναι νεφρική ανεπάρκεια. Απλά δεν είχε εκδηλωθεί σε τελικό στάδιο ακόμα, έπαιρνα χάπια με τα χρόνια, το καθυστερούσα όσο μπορούσα να αναπτυχθεί στο μέγιστο βαθμό. Όταν ήμουνα δεκαπέντε ή δεκαέξι ετών άρχισα η νεφρική ανεπάρκεια να φτάνει στο τελικό της στάδιο, τότε ξεκίνησα περιτοναϊκή κάθαρση, επίπονη διαδικασία, μετέπειτα προχώρησα στην αιμοκάθαρση και μετά ήρθε και η μεταμόσχευση, ναι.
Εκτός από το αίμα στα ούρα, ποια άλλα έτσι συμπτώματα είδαν οι γονείς σου και σε πήγαν στο γιατρό;
Αυτό είδανε, δεν είχανε δει κάτι άλλο πέραν απ’ αυτό, απλά ντάξει σε ένα μωρό είναι λίγο ύποπτο να βλέπεις αίμα στα ούρα του, δηλαδή εγώ παίζει να ‘χα φρικάρει, να ‘λεγα: «Το παιδί!». Αυτό ναι, ντάξει, μαθαίνεις να μεγαλώνεις έτσι, δυστυχώς ή ευτυχώς δεν ξέρω, ανάλογα. Το θέμα είναι ότι πέρα απ’ την ψυχολογική στήριξη που χρειάζεσαι εσύ, όχι μόνο απ’ την οικογένειά σου, για μένα και το κράτος πρέπει να παράσχει ψυχολόγο μέσω... ναι, να σε επισκέπτεται αν είσαι στο νοσοκομείο και νοσηλεύεσαι ή αν το χρειάζεσαι σπίτι σου, αλλά κάτι που δεν το ‘χω δει να συζητιέται είναι ότι θα έπρεπε να... σε περίπτωση που οι γονείς δεν έχουν την οικονομική δυνατότητα, να παραχθεί και σ’ αυτούς μία ψυχολογική βοήθεια, μέσω ψυχολόγου ή κάτι αρμόδιο τέλος πάντων. Διότι το παιδί τραβάει... το παιδί, όποιος έχει τη νόσο τραβάει το λούκι που λέμε, αλλά και το βάρος που έχουνε οι γονείς δεν είναι μικρό. Γιατί πρέπει να βάλεις στο μυαλό σου ότι το παιδί σου έχει αυτό και ίσως ταλαιπωρηθεί, δεν πρέπει να ‘ναι σε άρνηση οι γονείς, πρέπει να ξέρουν τι συμβαίνει για να μπορέσουν να κάνουν και το παιδί να νιώσει καλύτερα και να μάθει να ζει μ’ αυτό. Γι’ αυτό για μένα πρέπει το κράτος να παράσχει –πήγα να πω οικονομική στήριξη– ψυχολογική στήριξη και στους γονείς. Γιατί δεν είναι και εύκολο αυτό που περνάνε κι οι ίδιοι. Τι άλλο να πω; Ναι, αυτό, θυμάμαι γενικά όταν πρωτοξεκίνησα την περιτοναϊκή κάθαρση...
Τι είναι περίπου η περιτοναϊκή κάθαρση;
Δε θα σου εξηγήσω με επιστημονικούς όρους γιατί εντάξει, μην με βλέπεις για επιστήμονα, τουλάχιστον στον κλάδο της ιατρικής! Η περιτοναϊκή κάθαρση είναι στην ουσία μια εναλλακτική, όχι εναλλακτική, η πιο συνηθισμένη αιμοκάθαρση, αλλά υπάρχει μια άλλη διαδικασία, η οποία είναι η περιτοναϊκή, η οποία είναι απλά λιγότερο επίπονη για τον ασθενή και μπορεί να την κάνει κι απ’ το σπίτι του, δεν είναι ανάγκη να πηγαίνει στο νοσοκομείο. Στην ουσία υπάρχει μια σακούλα με υγρό, το συνδέεις μέσα σε ένα σωληνάκι που σου ‘χουνε βάλει μέσα και συνδέεσαι το βράδυ στο μηχάνημα για παράδειγμα πριν κοιμηθείς, βάζει-βγάζει υγρά μέσω του περιτόνιου, είναι ένα, που ‘χουμε από μόνοι μας μέσα αν δεν κάνω λάθος, υγρό; Και φιλτράρει κάπως έτσι, δεν μπορώ να σ’ το εξηγήσω επιστημονικά, απλά θυμάμαι σαν παιδί μου ήταν δύσκολο, όχι ως προς τον πόνο αλλά ως προς το τι έχανα. Γιατί θυμάμαι ήμουνα, αν ήταν αυτό έπρεπε να κρατήσει οχτώ ώρες ανάλογα πόσο έπρεπε να κρατήσει αυτό, π.χ. ξάπλωνα, συνδεδεόμουνα, πώς λέγεται; Στις έντεκα ώστε να αποσυνδεθώ εφτά ή στις εντεκάμισι για να σηκωθώ εφτάμισι για να πάω σχολείο, πήγαινα και λύκειο τότε. Και ήταν δύσκολο, ευτυχώς το καλώδιο ήταν μακρύ απλά εγώ ήξερα ότι εντεκάμισι η ώρα έπρεπε να είμαι στο κρεβάτι μου, στο δωμάτιό μου βασικά. Κι αυτό ήταν, έτσι, λίγο δύσκολο, δηλαδή θυμάμαι είχαμε φτιάξει τουαλέτα στο δωμάτιό μου γιατί η τουαλέτα ήταν κάτω, το δωμάτιό μου ήταν στον πάνω όροφο, η τουαλέτα ήταν κάτω. Όταν θυμάμαι πρωτοσυνδέθηκα δεν είχαμε τουαλέτα στο δωμάτιο και λέμε: «Τι θα κάνουμε τώρα;». Είχα βάλει ένα κουβά, εγώ έλεγα βέβαια: «Δεν μπορώ», αλλά μετά το φτιάξανε τσακ-μπαμ, θυμάμαι σε δύο-τρεις μέρες το ‘χανε φτιάξει, αλλά δεν έχουν όλοι τη δυνατότητα να το κάνουν αυτό και τι; Θα συνδέεσαι έξω απ’ την τουαλέτα εντεκάμισι η ώρα και θα περιμένεις εκεί όλο το βράδυ; Ή θα πηγαίνεις στο νοσοκομείο να το κάνεις; Που ντάξει αυτό είναι κάτι που πρέπει να το κάνεις, σε αντίθεση με την αιμοκάθαρση που πρέπει να πηγαίνεις τρεις φορές την εβδομάδα, αυτό χρειάζεται σε καθημερινή βάση. Και ήταν δύσκολο ως προς τις εξόδους, δηλαδή αν οι φίλοι μου ήθελαν να βγουν μια καθημερινή, αν ήταν να ‘χουμε την επομένη μέρα σχολείο, «Εγώ, παιδιά, εντεκάμισι η ώρα πρέπει να συνδεθώ», κατάλαβες; Τα Σαββατοκύριακα ήταν πιο, Παρασκευή και Σάββατο, επειδή ήτανε, Σάββατο και Κυριακή δεν είχα θέμα, αλλά Κυριακές δεν γινότανε διότι μηχάνημα. Κι ήταν λίγο δύσκολο ως προς γάζες που έπρεπε να αλλάζεις, ήτανε όλη η διαδικασία όχι σωματικός πόνος, ψυχολογικός πιο πολύ. Θυμάμαι το είχα το... δεν θυμάμαι πόσο καιρό ακριβώς, στα δεκαπέντε περίπου, δεκαπεντέμισι μπορεί και δεκαέξι, δεκαέξι; Να το ‘βαλα, μήνες τώρα το είχα, απλά με περιόριζε, δηλαδή θυμάμαι για να κάνω μπάνιο έπρεπε να βάζω ένα σακουλάκι και να προσέχω να μην μπουν νερά μέσα ή θυμάμαι το χειρότερο μου ήτανε... Εγώ λατρεύω γενικά τα καλοκαίρια, είμαι θα έλεγα καλοκαιρινός τύπος, θα μπορούσα να παίρνω τις σκηνές μου, να πάω για ένα κάμπινγκ με τους φίλους μου, να πάω να κάτσω στην θάλασσα, με χαλαρώνει γενικά. Απλά μ’ αρέσει και να κολυμπάω, τώρα πήγαινα στην θάλασσα απλά φοβόμουν να κολυμπήσω γιατί το σακουλάκι εντάξει λέω ολόκληρη θάλασσα, δεν θα πάρει νερά; Να μπουν νερά μέσα και μου ‘χε δημιουργηθεί τώρα ένας φόβος και δεν κολυμπούσα, να ‘χα κολυμπήσει ένα καλοκαίρι μια φορά κι αυτό μια βουτιά και βγήκα έξω κατευθείαν. Κι αυτό ήταν πολύ sad, πώς να το πω; Δηλαδή έβλεπες τους φίλους να κολυμπάνε, που καλά κάνουν τα παιδιά αλλά εγώ έλεγα: «Γιατί δεν μπορώ εγώ, ρε γαμώτο;» κι ήταν κάτι πολύ στενάχωρο για μένα. Ήταν ένα δύσκολο διάστημα γιατί δεν ήταν μόνο αυτό, όταν πήγαινα σχολείο θυμάμαι πρώτη λυκείου ήτανε, είχαμε πάει εκδρομή πρώτη και δευτέρα λυκείου, όχι, πρώτη λυκείου οι συμμαθητές μου κι εγώ είχα ένα ολόκληρο μηχάνημα, δεν μπορούσα να πάω. Και δεν πήγα ούτε όταν πήγανε στην Αθήνα, ντάξει αυτό δεν μ’ ένοιαξε, λέω ντάξει, λέω μία τριήμερη είναι, ντάξει δεν πειράζει, απλά αυτό που με «πόνεσε» σε εισαγωγικά πιο πολύ είναι όταν πήγε το σχολείο εκδρομή στο εξωτερικό κι εγώ ή αιμοκάθαρση θα έκανα ή περιτοναϊκή τότε και δεν μπορούσα να πάω. Άρα αυτό με κράτησε σπίτι μου ενώ είχαν πάει όλοι οι φίλοι μου, είχε πάει κι ο αδερφός μου που χαιρόμουν γι’ αυτούς που πήγαν στο εξωτερικό, λάβανε μια εμπειρία, είναι κάτι που σου μένει η ζωή σου ένα ταξίδι εκτός Ελλάδας, εκτός της χώρας σου γενικά, να γνωρίσεις κάτι διαφορετικό. Αλλά εγώ ήμουνα σπίτι, κοιτούσα το μηχάνημα, έλεγα: «Κρίμα» και έμπαινα λίγο σ’ αυτό το τριπάκι που δεν πρέπει να μπεις: «Αν δεν ήμουν εγώ κι εγώ “φυσιολογικός” σε εισαγωγικά, θα μπορούσα να πάω κι εγώ με τους φίλους μου; Γιατί είναι η ζωή μου έτσι;». Απλά[00:10:00] είναι ένα τριπάκι που δεν πρέπει να μπεις αυτό γιατί σε καταρρακώνει, σε κάνει να νιώθεις σκατά που λέμε, γιατί πρέπει να σκέφτεσαι ότι η ζωή σου είναι αυτή που είναι, κάνε ό,τι μπορείς να την κάνεις καλύτερη. Όχι να λες: «Αν δεν ήμουν αυτό, αν δεν ήμουν εκείνο», όχι μόνο για λόγους υγείας, γενικά. Μπορείς να κάνεις την ζωή σου καλύτερη, δεν πρέπει να λέμε: «Υπάρχουν και χειρότερα», γιατί υπάρχουν και πολύ καλύτερα και πρέπει να τα επιδιώκουμε αυτά. Αυτό ήταν και λίγο το σωληνάκι που κρεμότανε, αλλά μου ‘χει φτιάξει η μητέρα μου κάτι σαν σουτιέν στην κοιλιά θα το έλεγα· ήταν ένα σαν σακουλάκι, έβαζα μέσα το καλώδιο και το έδενα εδώ πίσω. Και το ‘χα αυτό, είχα λάβει μια μέρα θυμάμαι ένα σχόλιο από ένα παιδί: «Γιατί φοράς εσύ σουτιέν στην κοιλιά, ρε;». Τώρα, δεν ήξερα να γελάσω και να του εξηγήσω; Το είπε ειρωνικά για να με κοροϊδέψει; Δεν ήξερα πως να αντιδράσω. Θύμωσα αν θυμάμαι καλά, φώναξα λίγο αλλά μετά που το σκέφτηκα δεν έπρεπε να δώσω σημασία, αυτά τα άτομα πάντα θα ‘ναι ηλίθια, δεν θα... δεν θα σκεφτούνε: «Μπορεί να φέρω σε άβολη θέση τον άλλο, μήπως να μην το πω δυνατά μπροστά σε άλλα άτομα; Ίσως δεν νιώθει άνετα», πάντα θα υπάρχουν αυτοί δυστυχώς.
Πες μας λίγα λόγια για το σύνδρομο Alport, τι περίπου είναι;
Πάλι επιστημονικά δεν θα κάνω μια ουάου εξήγηση, αλλά είναι μία στις πενήντα χιλιάδες περίπου γέννες. Συνήθως τα αγόρια έως δεκαοχτώ ετών θα χρειαστούνε, θα φτάσουν σε τελικό στάδιο και θα χρειαστούν μεταμόσχευση ή αλλιώς εναλλακτικές θεραπείες, όπως αιμοκάθαρση και περιτοναϊκή, απλά η μεταμόσχευση σου δίνει μια καλύτερη ποιότητα ζωής, δεν πρέπει να πηγαίνεις συχνά στο νοσοκομείο για την αιμοκάθαρση, σε γλιτώνει από πολλά της περιτοναϊκής που τα εξηγούσα τόση ώρα. Και εγώ προσωπικά που ‘μαι μεταμοσχευμένος πέντε χρόνια τώρα... Α, βασικά έχουμε και ’22 τώρα, μεθαύριο, σε δύο μέρες κλείνω, το ’16, έξι χρόνια, ναι! 07/01/2016 το θυμάμαι, την ημερομηνία την έχω κάνει και τατουάζ στην πλάτη μου. Κόλλησα λίγο, πού είχα μείνει;
Λέγαμε για το τι περίπου είναι το σύνδρομο Alport με δικά σου λόγια.
Ναι, όπως είπα μία στις πενήντα χιλιάδες γεννήσεις, τρόποι αντιμετώπισης αυτοί στα αγόρια. Συνήθως στα κορίτσια, οι γυναίκες λειτουργούν περισσότερο ως «φορείς» σε εισαγωγικά, δηλαδή σπάνια θα εκδηλώσουν τελικού σταδίου νεφρικές ανεπάρκειες κι αν γίνει αυτό θα γίνει σε μεγαλύτερη ηλικιακή ομάδα, εβδομήντα φεύγα λέμε τώρα. Και στο κάθε παιδί έχει 50% πιθανότητα από μια γυναίκα με Alport και έναν άντρα χωρίς, πενήντα-πενήντα. Εγώ το έχω, ο αδερφός μου ευτυχώς δεν το έχει και χαίρομαι γι’ αυτό. Το Alport μπορεί να σου προκαλέσει και μικροπροβλήματα, πέρα από αυτά που ανέφερα όπως βαρηκοΐα, πρόβλημα στην όραση και άλλα μικροπράγματα, τα οποία τώρα δεν ξέρω απέξω να σ’ τα αναλύσω. Όπως έλεγα…
Ποια είναι τα συμπτώματα που εσύ προσωπικά έχεις βιώσει, ρε παιδί μου;
Το χειρότερό μου πιστεύω ήτανε –βασικά δεν τα ξεχωρίζω– είναι και η βαρηκοΐα που μου προκάλεσε το Alport, είναι βαρηκοΐα... ότι δεν κατουρούσα, να το πω και λαϊκά, δεν κατουρούσα κι αυτό ήταν δύσκολο, θα σ’ το εξηγήσω μετέπειτα, βάζω έναν αστερίσκο για να σ’ το εξηγήσω μετά. Βαρηκοΐα, στο δημοτικό βασικά άρχισα να το βιώνω πιο πολύ κι έβαλα ακουστικά, okay, γύρω στην έκτη δημοτικού, δεν είχα πρόβλημα, δημοτικό ήταν, παιδάκια. Όταν πήγα γυμνάσιο... Στο γυμνάσιο, πώς να το πω; Τα παιδιά βιώνουνε μια μετάβαση απ’ την αθωότητα σε κάποιο άλλο στάδιο, το οποίο προσωπικά μου ήταν δύσκολο και επειδή το ακουστικό που φοράω της βαρηκοΐας έχει ένα καλωδιάκι να το τραβάς απέξω, βίωσα ένα bullying π.χ. όπως «κεραία», «αν πιάνει νόβα» ή «οι εξωγήινοι που ‘χουν κεραία», εγώ ένιωθα σαν προσωπικότητα δυνατός, ότι μπορώ να αποκρούσω τέτοια «χτυπήματα» σε εισαγωγικά. Ένιωθα ότι μπορούσα να τα αποκρούσω αυτά τα χτυπήματα γιατί ένιωθα ότι έχω ένα δυναμικό χαρακτήρα και μπορώ να τ’ αντιμετωπίσω αλλά σταδιακά με ρίχναν όλο και περισσότερο που αντί να μείνω μακριά απ’ τα άτομα που τα λέγαν αυτά, τους έκανα φίλους μου! Κι έκανα παρέα μαζί τους. Ναι, δεν μπορώ να το εξηγήσω γιατί ο εαυτός μου του γυμνασίου το έκανε αυτό, αλλά ναι, το έκανα δυστυχώς.
Απ’ όταν γίνατε φίλοι άλλαξε καθόλου η συμπεριφορά τους;
Σε ελάχιστο, από ελάχιστο ως καθόλου, ναι. Ήτανε δύσκολο, θυμάμαι πολλά παραδείγματα όπως αυτό που σου είπα. Μετά από ένα σημείο, εγώ γενικά κοιτάω τα χείλη των άλλων, τα άλλα άτομα, γιατί με βοηθάει να καταλάβω τι λένε επειδή δεν ακούω καλά, αυτό εντάξει με τα χρόνια το αποκτάς από μόνος σου αν έχεις βαρηκοΐα. Μια μέρα το κατάλαβε ένα παιδί αυτό και βάζανε το χέρι μπροστά στο στόμα όταν μου μιλούσανε, ναι ήταν πολύ δύσκολο, κυριολεκτικά... Με συγχωρείς τώρα, έτσι είναι... έχω, κατάλαβες, τώρα λίγο επειδή τα θυμήθηκα, είναι δύσκολο. Αυτά τα θάβεις μέσα σου και είναι καλό να τα συζητάς γιατί ξέρεις ότι έχει φύγει αυτό, αλλά ντάξει, νιώθεις ένα τσούξιμο που τα πέρασες γιατί δεν αξίζει σε κανένα να περάσει κάτι τέτοιο. Πολλά, δηλαδή θυμάμαι έχει ένα τραγούδι νομίζω –μου ‘χει μείνει από τότε αυτό– έλεγε ένα παιδί, είχε ο Σφακιανάκης ένα τραγούδι που λέει: «Σ’ ακούω, ψυχή μου, δεν είμαι κουφός», και λέει: «Σ’ ακούω, ψυχή μου, δεν είμαι Μανδαλενάκης». Ήτανε πολύ sad τα χρόνια του γυμνασίου πιστεύω και είχα αρχίσει και... Γενικά ένα παιδί όταν αρχίζει πιστεύω να κάνει παρέα με τους θύτες, αρχίζει κι αυτός να γίνεται θύτης σε άλλα άτομα· είναι η πυραμίδα, δηλαδή φωνάζεις εσύ σ’ αυτόν; Αυτός θα φωνάξει σ’ έναν άλλον κι αυτός μετά σε έναν άλλον και έτσι συνεχίζεται αυτή η πυραμίδα μέχρι να ξεσπάει συνέχεια σε κάποιο άτομο, μπορεί και σε κάποιο ζώο και πάει λέγοντας. Κι έτσι κι εγώ π.χ. ήμουν πιο μαλάκας μετά με άλλα άτομα και πάει λέγοντας. Ευτυχώς όταν πήγα γυμνάσιο όλα αυτά τα άτομα φύγαν απ’ το Γενικό Λύκειο, βασικά πρώτα ξέρεις τι έγινε; Εγώ αυτή τη χρονιά είχα ταλαιπωρηθεί πολύ με τα νοσοκομεία και είχα χάσει πολύ χρόνο στο σχολείο, δεν είχα μείνει από απουσίες αλλά πήγα μόνο για εξεταστική και δεν ήξερα καν τι να γράψω, ήτανε και το νέο σύστημα τότε θυμάμαι επί Σαμαρά... Άσ' τα να πάνε! Και πήγα χωρίς να δώσω τίποτα και απλά έμεινα στην ίδια τάξη αλλά χωρίς καν να προσπαθήσω, δεν μπορούσα, ακόμη και την εξεταστική που δίναμε τον Ιούνιο-Μάιο, πότε δίναμε δεν θυμάμαι το λύκειο, αδιάβαστος πήγα γιατί πριν λίγο ήμουν στο νοσοκομείο, ξέρω γω. Πήγα το Σεπτέμβρη να δώσω, ξέραν οι καθηγητές ότι ήμουν στο νοσοκομείο, αλλά δεν βοήθησαν ιδιαίτερα του λυκείου και πήγα πάλι το Σεπτέμβρη, πήγαινα εγώ στο νοσοκομείο, δεν ήξερα τι να γράψω, πήγαινα στο φλου και ντάξει μερικά μαθήματα είναι γενικές γνώσεις, αλλά όπως μαθηματικά ή φυσική λες τι να γράψω; Τα μαθηματικά με διέλυσαν. Αυτό έμεινα μόνο στην ίδια τάξη, αλλά αυτό ήταν ένα απ’ τα καλύτερα συμβάντα της ζωής μου πιστεύω διότι, πώς το λένε; Αρχικά μείναν και πολλά από τα παιδιά που ‘κανα παρέα στο γυμνάσιο, όσα είχαν έρθει στο Γενικό Λύκειο, γιατί τα περισσότερα είχαν πάει στο ΕΠΑΛ και τα ‘χα αποβάλει ήδη απ’ την ζωή μου. Και όταν έμεινα με τους ’99, γιατί εγώ είμαι του ’98, βρήκα πιστεύω τα άτομα που κάνουμε και μέχρι σήμερα παρέα που ποτέ δεν με κορόιδεψαν για τις δυσκολίες που έχω, της υγείας μου τέλος πάντων, ούτε για τις παρενέργειες, όπως η βαρηκοΐα που έχω βιώσει, ούτε, πώς το λένε; Ούτε για τίποτα, με στηρίζανε πάντα, ήτανε δίπλα μου και είμαι «ευγνώμων» που έμεινα στην ίδια τάξη, σε εισαγωγικά, ναι.
Αναρωτιέμαι αν κάποιο από εκείνα τα παιδιά του ’98 γύρισε να ρωτήσει ποτέ γιατί έχεις αυτό και κείνο, παρά να σε κοροϊδέψει κατευθείαν.
[00:20:00]Για την βαρηκοΐα προσωπικά δεν με είχε ρωτήσει ποτέ κανείς, ήξεραν ότι έχω ένα πρόβλημα υγείας αλλά ποτέ δεν πολυνοιάστηκαν, δηλαδή θυμάμαι όταν έκανα την μεταμόσχευση το αστείο ότι μου στείλανε ένα-δύο παιδιά απ’ αυτά: «Καλή επιτυχία, ρε, ελπίζω να ‘σαι καλά». Αλλά ρε φίλε να σου πω κάτι; Ευχαριστώ, σημαίνει ότι μπήκες στην διαδικασία να με σκεφτείς ή ήταν απλά για την υποχρέωση να φανείς καλός ενώ μου ‘χεις καταστρέψει τρία χρόνια του γυμνασίου ολόκληρα; Γιατί δεν με ρωτούσες τότε τι έχω και τα λοιπά; Ενώ μπορεί να ήξερες αλλά γιατί δεν μου πες: «Φίλοι, είμαστε, έλα να το αναλύσουμε». Και ναι, λίγο κοροϊδία αυτό, δηλαδή απάντησα κι εγώ, ντάξει, δεν είμαι κάνας μαλάκας, okay, skip, αλλά άντε και γαμήσου στην τελική.
Για πες μας λίγο από τι στάδια πέρασες μέχρι να φτάσεις στην μεταμόσχευση.
Ιατρικά ή ψυχολογικά, δεν κατάλαβα τι εννοείς;
Και τα δύο!
Όπως σου ‘πα έτσι γυμνάσιο με το bullying που βίωσα, μετά που ‘κανα την περιτοναϊκή, η αιμοκάθαρση, τα ταξίδια που έχασα, τα ταξίδια που έχασα! Επειδή μου αρέσει πολύ να ταξιδεύω, δηλαδή το ταξίδι θεραπεύει τα πάντα, δηλαδή ρατσιστής να είσαι, αν πας σε δύο-τρία ταξίδια να γνωρίσεις έναν άλλο πολιτισμό και θα ανοίξει ο νους σου! Δεν μπορώ να καταλάβω τα άτομα που ‘χουν... ταξιδεμένα και μιλάνε για... που είναι ρατσιστές τέλος πάντων ενώ έχουν γνωρίσει κι άλλους πολιτισμούς. Αυτό το τατουάζ, το έκανα για όλα τα ταξίδια που έχω χάσει, λέει GO και στο όμικρον είναι ο κόσμος ζωγραφισμένος και καλά ότι θέλω ό,τι έχω χάσει να το... Κι θυμάμαι όταν πήγα φοιτητής, στην αρχή των φοιτητικών μου χρόνων, έκανα κι ένα τουρ στην Ευρώπη με βανάκι. Εφτά χώρες, από Ελλάδα αεροπλάνο, Βουλγαρία νοικιάσαμε αυτοκίνητο. Μέχρι Πορτογαλία και πίσω μετά πάλι Βουλγαρία, αεροπλάνο πίσω Ελλάδα, αυτή ήταν πολύ ωραία εμπειρία, απ’ τις καλύτερες που ‘χα στη ζωή μου.
Πόσο καιρό κράτησε αυτό το tour;
Δεκαπέντε μέρες, δηλαδή μέναμε κάθε μέρα, πήγαμε θυμάμαι, οι χώρες ήταν εφτά, Σερβία μείναμε μια μέρα, μπορεί σε μία να μην μέναμε κιόλας, Σερβία δεν θυμάμαι κιόλας αν μείναμε. Σερβία, Κροατία, Ιταλία –Ιταλία δεν μείναμε φαντάσου– Γαλλία, δεν ξέρω αν μείναμε κι εκεί, Ισπανία, Πορτογαλία. Το κύριο tour ήταν στην Ισπανία-Πορτογαλία που μείναμε. Δηλαδή μείναμε στην Βαρκελώνη δύο μέρες, Μαδρίτη δεν πήγαμε, πήγαμε στις παραλιακές πόλεις, Βαλένθια, Σεβίλλη, Σαν Σεμπαστιάν, διάφορες πόλεις, τώρα ξεχνάω γιατί στην Ισπανία κυρίως πήγαμε σε πιο πολλές. Πήγαμε και σε μία που λεγότανε... δεν θυμάμαι το όνομά της και τους κυνηγούσανε ταύροι. Λέω πόσο ηλίθιοι άνθρωποι, Θεέ μου! Αλλά okay γνωρίσαμε ένα έθιμο κι ας ήταν βάρβαρο, τουλάχιστον ήταν νόστιμοι οι ταύροι μετά, Θεός συγχωρέσ’ τους. Ναι, sad, αλλά λέω ποιος άνθρωπος τώρα… Γιατί δεν βλέπεις μόνο νέους που λες okay, είναι μικρός μαλάκας, βλέπεις ανθρώπους μεγάλους τριάντα-σαράντα χρονών να τρέχουν με τους ταύρους. Λέω γιατί, τι περιμένει αυτός ο άνθρωπος σαράντα χρονών θα δει το παιδί του και θα του πει «Μπράβο, μπαμπά! Τρέχα μην σε πιάσει ο ταύρος»; Τι να πω;
Ποιο ήταν εκείνο που ανακάλυψες σ’ αυτό το ταξίδι και σου έχει μείνει μέχρι και σήμερα;
Ότι θέλω να ταξιδεύω γενικά, θέλω... προσωπικά και με χαλαρώνει, μέσα μου γιατί έξω κουράζομαι με το πολύ περπάτημα και τα λοιπά, αλλά είναι ωραίο, γνωρίζεις νέες κουζίνες, ειδικά για το φαγητό εγώ όπου πηγαίνω θέλω να... επειδή έχω κι ένα κόλλημα με την μαγειρική, μ’ αρέσει πολύ να μαγειρεύω και αυτό το απέκτησα απ’ την μεταμόσχευση, θα σας το πω. Μαθαίνω νέες κουζίνες, δοκιμάζω νέα πράγματα, γνωρίζω τον πολιτισμό των άλλων χωρών, πώς είναι το σύστημά τους, διαφορές με την Ελλάδα στην νοοτροπία που πίστεψέ με είναι πάρα πολλές, ειδικά στις μεταμοσχεύσεις η διαφορά πώς βλέπει κάθε χώρα την μεταμόσχευση είναι τεράστια! Τώρα θα σου πω αυτό για τη μαγειρική γιατί το θυμήθηκα. Όταν έκανα την μεταμόσχευση τον πρώτο καιρό δεν έπρεπε να βγαίνω έξω γιατί είχα πολύ χαμηλό ανοσοποιητικό λόγω των φαρμάκων που έπαιρνα, γιατί όταν έχεις κάνει μεταμόσχευση παίρνεις όλη σου τη ζωή ανοσοκατασταλτικά. Και τον πρώτο καιρό επειδή έπαιρνα μεγάλη αγωγή δεν μπορούσα να βγω. Σπίτι λοιπόν, τι να κάνω σπίτι βαριόμουνα, κάνα βιντεάκι, τώρα δεν ήταν όπως είναι τώρα που βρίσκεις πιο εύκολα πολλά βίντεο και τα λοιπά...
Ποιο χρόνο έγινε αυτό;
Το 2016 αλλά και πάλι δεν ήταν τόσο πολλά, τώρα υπάρχει στον τοίχο που βλέπεις κάτι μικροσυνταγές και μπλα, μπλα, μπλα. Τότε εγώ έβρισκα, λέω ας δοκιμάσω, ας μάθω να κάνω κάτι πέρα από τοστ και μάθαινα σιγά-σιγά, βελτίωνα πιστεύω την τεχνική μου, έμαθα νέα πιάτα και πιστεύω το τελειοποίησα πιο πολύ όταν πήγα φοιτητής και απογαλάκτισα απ’ την κουζίνα της μαμάς και έπρεπε να μπω στην δική μου διαδικασία. Ντάξει δεν ήταν εύκολο, στην αρχή έκανα κι εγώ βλακείες, πέταγα μπέικον στις φακές, αλλά okay, γίνονται αυτά! Τι άλλο είπα θα πω; Είπα άλλο ένα πέρα απ’ τη μαγειρική;
Για να φτάσω λοιπόν στην πρώτη μεταμόσχευση πέρασα απ’ τα στάδια της περιτοναϊκής και της αιμοκάθαρσης, η αιμοκάθαρση μου ήταν δύσκολη ως προς έμπαινα σ’ ένα δωμάτιο κι έβλεπα μόνο ηλικιωμένους. Ήμουνα εγώ, ένας άνθρωπος που ‘ταν τριάντα κάτι χρονών και όλοι οι άλλοι από εξήντα χρονών και πάνω κι έλεγες: «Τι κάνω εγώ εδώ πέρα; Είμαι πολύ νέος για όλο αυτό!» και σου ‘μοιαζε πολύ περίεργο. Και στην αιμοκάθαρση στην ουσία σου φιλτράρει όλο το αίμα και οι πιο πολλοί που κάνουν χρόνια μεταμόσχευση βάζουν ένα φύσουλα στο χέρι τους και συνδέεσαι στο μηχάνημα και μπαίνει-βγαίνει, αλλά πολλές φορές επειδή σπάνε, η φλέβα ή η αρτηρία, απ’ όπου το περνάνε τέλος πάντων, δημιουργούν έτσι κάτι γρομπαλάκια στο χέρι. Εγώ ήξερα ότι ήμουν σε στάδιο που έψαχνα νεφρό, δεν ήθελα να βάλω φύσουλα, δεν ήθελα να... ήμουνα και μικρός! Είχα βάλει εδώ πέρα ένα στο λαιμό, που μου ‘χε αφήσει και σημάδι αλλά δεν πειράζει, δεν θέλω να το αφαιρέσω, μου θυμίζει κάτι. Σαν σωληνάκι και όταν πήγα για αιμοκάθαρση το συνδέανε στα καλώδια και φίλτραρε το αίμα. Τέσσερις ώρες αυτή η διαδικασία, απλά σε μια καρέκλα, απλά ντάξει, το ΠΕΠΑΓΝΗ που έκανα εγώ τουλάχιστον την αιμοκάθαρση, σε σχέση με άλλα που ‘χω δει, π.χ. στην Θεσσαλονίκη που έκανα την μεταμόσχευση, είμαστε πιο καλά στην δομή, πιο άνετο. Δηλαδή ήταν έτσι αναπαυτική η καρέκλα, μπορείς να την πας μπρος πίσω κι είχε κι ένα τραπεζάκι σαν αυτά που έχουν τα μωράκια για να τρώνε και τους βάζεις το φαγητό μπροστά, κι εγώ έβαζα τον υπολογιστή εκεί πέρα, κι έβλεπα δυο ταινίες και περνούσε το τετράωρο. Αλλιώς πιστεύω ότι έχω γίνει τόσο μεγάλος σινεφίλ οφείλεται σ’ αυτό, ότι καθόμουνα κι έβλεπα τέσσερις ώρες ταινίες, κάτι θα δούμε να περάσει η ώρα. Ναι... sorry, κόλλησα ήταν ένα σαν flashback, ναι πέρασε αυτό, θυμάμαι όταν έκανα αιμοκάθαρση μια μέρα με καλέσαν στην Θεσσαλονίκη για μεταμόσχευση γιατί δυστυχώς στον Ηράκλειο δεν πραγματοποιούνται μεταμοσχεύσεις κι ήμουν ανάμεσα Θεσσαλονίκη-Αθήνα, μίλησα με γνωστούς, γιατρούς, μου συνέστησαν Θεσσαλονίκη. Και στην Αθήνα είναι εξίσου καλά απλά σαν επιλογή Θεσσαλονίκη. Πήγα αλλά ήμουνα άρρωστος αυτό το διάστημα κι είχε γίνει... Όταν είχα πρωτομπεί στην μεταμόσχευση που ‘χε γίνει ένα, είχα σταματήσει μόλις την περιτοναϊκή γιατί μου είχε προκαλέσει ένα πρόβλημα κι έκανα μια κατακράτηση μεγάλη, στα πλάγια έτσι εδώ πέρα ήτανε και πήγα και δεν ήμουνα κατάλληλος για μεταμόσχευση· αυτό κυριολεκτικά σε καταστρέφει, γιατί λες okay τέρμα, τώρα θα ξεκινήσω μία νέα ζωή κι έρχεται αυτό και σου κάνει... σου καταστρέφει τα πάντα! Ναι γύρισα, πραγματικά η ψυχολογία μου ήτανε εδώ, πάλι, πώς το λένε; Αιμοκάθαρση, πάλι ένιωθα πιο αδύναμος, ας πούμε είχα φτάσει πολύ αδύνατος, κάτω από πενήντα κάτι κιλά ήμουνα φαντάσου. Πενήντα κάτι κιλά γεννιούνται τα παιδιά κανονικά, σχήμα λόγου. Δεν μπορούσα να πίνω νερό γιατί... στην ουσία είχα φτάσει στο τελικό στάδιο, τα νεφρά μου δεν δούλευαν, άρα δεν κατουρούσα. Και είχα ως όριο απ’ τους γιατρούς ένα μπουκαλάκι νερό την μέρα. Εγώ αρχικά πίνω τρία λίτρα νερό την μέρα, το να μου βάζεις ένα μπουκαλάκι –μισό λίτρο, κατάλαβες, ούτε καν ένα λίτρο, μισό– ήταν δύσκολο, πολύ δύσκολο. [00:30:00]Δηλαδή θυμάμαι επειδή δεν κατουρούσα και δεν έπινα νερό θυμάμαι ότι είχα πάει, είχαμε ρεβεγιόν. Sorry κόλλησα απλά προσπαθούσα να συνδέσω τις μνήμες. Είχαμε ρεβεγιόν στο σπίτι το δικό μας και είχαν έρθει θείοι και τα λοιπά, χαιρόμουν που τους έβλεπα, και πίναν όλοι νερό, κρασιά, ένιωθα πολύ sad γιατί είχα κορακιάσει αυτή τη μέρα απ’ την δίψα και ήθελα πολύ να πιώ νερό αλλά ήξερα ότι θα κάνω παραπάνω κατακράτηση κι ήξερα ότι όταν πάω στην αιμοκάθαρση ίσως ζοριστώ λίγο πιο πολύ. Γιατί όσο πιο πολύ νερό πίνεις ενώ δεν κατουράς, στην ουσία κάνεις κατακράτηση υγρών και δεν κάνει καλό αυτό. Λέω: «Παιδιά, πάω λίγο τουαλέτα πάνω κι έρχομαι» στην πραγματικότητα δεν ήθελα να πάω τουαλέτα, ήθελα να πάω να κλάψω λίγο. Ναι, ήτανε, αυτή είναι χαρακτηριστική στιγμή, γενικά ντάξει δεν κάνει κακό να κλαις, είναι κρίμα που μερικοί λένε, έχει γίνει και τραγούδι «Οι άντρες δεν κλαίνε». Αλλά μια χαρά κλαίνε κι οι άντρες και μάλιστα κάνει καλό γιατί ξεσπάς, αποβάλλεις τον θυμό σου, την στεναχώρια σου, φεύγουν όλα αυτά κάπως· σε βοηθάει λίγο το κλάμα. Ήθελα να κλάψω λίγο και πήγα πάνω για να το κάνω αυτό και θυμάμαι είχε έρθει μια θεία μου, γιατί πρέπει να το είχε καταλάβει, με είχε δει λυπημένο πριν ανέβω πάνω και με βοήθησε πολύ αυτή η στιγμή. Δηλαδή όχι μόνο ότι με εμψύχωσε, με έκανε να καταλάβω ότι είναι δίπλα μου στην ουσία, κι αυτό μου ‘δωσε δυνάμεις γιατί το χρειαζόμουνα πιστεύω ίσως ήμουν και στα όρια της κατάθλιψης αυτές τις μέρες, αυτό τον καιρό μετά που δεν μπορούσα να κάνω την μεταμόσχευση, την πρώτη απόπειρα. Πέρασε ο καιρός, συνέχιζε να με ζορίσει το θέμα της δίψας όσο δεν πήγαινα τουαλέτα, ειδικά όταν είχε... πώς ήταν τώρα; Ειδικά τις μέρες που πήγαινα σχολείο και ήθελα να πιώ νερό, δεν μπορούσα, κατάλαβες τι εννοούσα κι έλεγα: «Ωχ, δεν μπορώ». Και συν ότι είχα το καλώδιο στον λαιμό μου μην μπει κάνα μικρόβιο, έδενα όλο αυτό γύρω-γύρω με γάζα και πήγαινα μ’ αυτό στο σχολείο, τι να κάνω τώρα; Μην ξαναχάσουμε κι άλλη χρονιά. Ναι, ήταν δύσκολο αυτό ειδικά αν με τραβούσε λίγο στα ράμματα και τα λοιπά. Μια μέρα λοιπόν, έρχεται τηλεφώνημα απ’ την Θεσσαλονίκη, υπάρχει νεφρό. Εγώ είχα μπει στην διαδικασία να πάρω από συγγενή νεφρό, απ’ τον πατέρα μου ή απ’ τον παππού μου, απλά έτυχε πτωματικός δότης που λες αφού ‘χω τώρα την ευκαιρία, ντάξει, δεν θα περιμένω τον άλλο μήνα και μπορεί για το μέλλον να χρειαστεί. Γιατί ένα νεφρό δεν έχει απεριόριστη ζωή, μπορεί να σου κρατήσει δύο χρόνια, μπορεί και είκοσι-τριάντα που λέει ο λόγος. Πάμε Θεσσαλονίκη, ξεκινάει η διαδικασία και καλά να σου πάρουν αίμα να δουν τις τιμές σου και ήμουνα ήδη πολύ αδύνατος, είχα φτάσει στα εξήντα κιλά λίγο πριν την μεταμόσχευση λένε: «Κι άλλο πρέπει να πέσουμε για να ‘ναι πιο εύκολη η μεταμόσχευση». Γενικά το βάρος όσο πιο χαμηλό βοηθάει στην επέμβαση. Και με βάζουν για αιμοκάθαρση γιατί χάνεις λίγο στην αιμοκάθαρση γενικά βάλε-βγάλε αίμα και τα λοιπά. Εκεί και λέω: «Τι αιμοκάθαρση ήταν αυτή;» λέει του Ηρακλείου ήταν πολύ καλύτερη, γι’ αυτό σου είπα έχουμε καλές δομές, δεν θα παραπονεθώ για το Ηράκλειο ποτέ ξανά. Γίνεται η διαδικασία, κάνουμε την αιμοκάθαρση, πάω στο δωμάτιο με ξυρίζουνε, μου βάζουν το σκουφάκι μου, τα πάντα –θα σου δείξω και φωτογραφίες μετά– και πάνε προς το χειρουργείο και δεν είχα κανένα άγχος γιατί δεν με ένοιαζε. Όχι δεν με ένοιαζε, ήξερα θα αλλάξει κάτι, αλλά ντρέπομαι που το λέω αλλά δεν ήμουνα σε φάση, «Okay, αν πάει κάτι στραβά», δεν με ένοιαζε. Που ‘ναι κακό αυτό να μην σε νοιάζει αν πάει κάτι λάθος, αλλά... Λάθος εννοώ όχι να μείνω πάλι χωρίς μόσχευμα, εννοώ να... Ναι, down. Και πήγα χωρίς κανένα άγχος, ήμουνα χαλαρός, χαρούμενος κυρίως. «Ένα, δύο, τρία», μου λένε, «μέτρα μέχρι το δέκα». Μετράω, στο εφτά νομίζω κοιμήθηκα, ξύπνησα μετά από έξι ώρες πόσο ήτανε, η επέμβαση κράτησε πεντέμισι, εγώ ξύπνησα μετά από έξι-εφτά, ένιωθα πολύ ωραία. Πονούσα, με τραβούσαν λίγο τα ράμματα αλλά πραγματικά δεν το ένιωθα λόγω της χαράς που είχα κι ας έμοιαζα σαν μπαφιασμένος στην αρχή γιατί η νάρκωση με είχε κάνει λίγο, «Φιλαράκι» έτσι, λες και τον έπινα σε κάνα δωμάτιο ήμουνα. Μετέπειτα, τις πρώτες μέρες λίγο τα ράμματα, λίγο η χαρά που είχες. Μου ‘χαν βάλει ένα, ένα καθετήρα μου ‘χαν βάλει, τώρα τον θυμήθηκα για να κατουράω από κει, οπότε ξυπνάω θυμάμαι χαρακτηριστικά αυτό ότι ξυπνάω απ’ την νάρκωση και λέω: «Τι είναι αυτό το πράγμα; Αφού έκανα μεταμόσχευση!». «Ναι», λέει, «απ’ τις πρώτες μέρες για να συνηθίσεις επειδή ιδίως τον πρώτο καιρό, τόσο καιρό δεν κατουρούσες, ο καθετήρας για λίγες μέρες θα ‘ναι, δεν θα ‘ναι για πολύ». Λέω: «Okay», με ενοχλούσε λίγο. Και πώς να το πω; Όταν, πριν να κάνω την μεταμόσχευση, οι τιμές μου, η κρεατινίνη, η ουρία είχαν φτιάξει και πώς να το πω λίγο τώρα πιο κόσμια για την συνέντευξη; Είχε αυξηθεί κι η λίμπιντός μου, κάτι που με έκανε να έχω... πώς να το πω τώρα; Δεν μπορώ...
Ορμές;
Όχι ορμές, ναι, τέλος πάντων, με ενοχλούσε λίγο ο καθετήρας, αλλά okay δεν... έλεγα: «Εντάξει, χαλάλι, δεν με νοιάζει». Γιατί θυμάμαι είχα ένα παιδί που το ‘χα γνωρίσει στο νοσοκομείο τυχαία στην Θεσσαλονίκη, γιατί ήταν κι αυτό έκανε μεταμόσχευση μαζί με μένα, στο δίπλα δωμάτιο. Στο ένα δωμάτιο είσαι μόνος σου γιατί δεν πρέπει να έρθει κάποιο μικρόβιο, είσαι σε μεγάλη ανοσοκαταστολή τότε και πρέπει να προσέχουνε, ακόμα και οι γονείς μου με στολή ερχότανε και για λίγη ώρα. Το παιδί αυτό τον τράβηξε τον καθετήρα. Ναι, δεν σου κάνω πλάκα, είδα τους γιατρούς να τρέχουνε λέω τι έγινε; Και μετά που ήρθε μια νοσοκόμα για να μου αλλάξει κάτι, λέω: «Τι έγινε μπορείς να μου πεις;». «Το παιδί από δίπλα τράβηξε τον καθετήρα του». Είχα φρικάρει γιατί έκανα εικόνα τον δικό μου να γίνεται γιατί ο καθετήρας είναι σαν ένα μπαλονάκι, το φουσκώνουνε για να μην επιτρέπει να βγει, και λέω: «Τι έκανε ο τυπάς;» ναι, λέω τρελό! Περνούσαν οι μέρες, νομίζω την δεύτερη μέρα νομίζω μου λένε ότι κάτι γίνεται και δεν πάει καλά το νεφρό, πέφτει ο τοίχος ο μαύρος να με πλακώσει αυτή τη στιγμή και λέω: «Τι εννοείτε;», λέει: «Μην ανησυχείς, είναι κάτι ελεγχόμενο». Αρχικά πήγαν και μου κάναν μία... Πώς το λένε όταν σου παίρνουν ένα κομματάκι;
Βιοψία.
Μια βιοψία! Ναι, ευχαριστώ. Και είδαν τι έφταιγε, μου χορηγήσαν το κατάλληλο φάρμακο και μετά από λίγες ώρες όλα okay, ξαναήρθε ο άσπρος ο τοίχος, έφυγε ο μαύρος. Πέρασαν οι μέρες, βγήκα μετά από –δεν θυμάμαι πόσο καιρό– δέκα-δώδεκα μέρες εξιτήριο, απλά άκου τώρα τι γίνεται. Και θα το πω ως παράπονο αυτό για το σύστημά μας στην Ελλάδα. Γενικά εγώ που ‘μαι απ’ την Κρήτη, δεν έχουμε, δεν πραγματοποιούνται μεταμοσχεύσεις στην Κρήτη όπως και σε πολλές πόλεις της Ελλάδας. Όταν είχα κάνει εγώ μεταμόσχευση ήτανε Θεσσαλονίκη, Αθήνα, Πάτρα νομίζω, μπορεί να κάνω και λάθος, τώρα δεν ξέρω αν πραγματοποιείται κι αλλού, αλλά ένα παιδί απ’ την Κρήτη, ας πούμε ότι χρειάζεται ένα παιδί κάτω των δεκαοχτώ, δεν έχει δικό του εισόδημα και τα λοιπά, οι γονείς του θα πληρώσουν τα έξοδα. Αλλά τι γίνεται όταν οι γονείς δεν έχουν καλή οικονομική κατάσταση; Βοηθάει το κράτος κάπου; Γιατί πέρα απ’ αυτές τις δέκα-δώδεκα ας πούμε μέρες που πρέπει να μείνει το παιδί στο νοσοκομείο, δεκατέσσερις, όσες χρειαστεί, μπορεί να μείνει και παραπάνω ανάλογα την περίσταση, πού θα μένουν οι γονείς; Πρέπει να νοικιάσουν κάπου να μείνουνε ή ντάξει, συνήθως μένουν στο νοσοκομείο, δηλαδή εμένα θυμάμαι κοιμόταν στο νοσοκομείο στην καρέκλα εκεί που ήμουνα ή κοιμόταν από δίπλα, έξω απ’ την αίθουσα γιατί ένας γινότανε. Εκτός πτέρυγας, στην πτέρυγα επιτρεπόταν ένας να μπει. Και όταν παίρνεις εξιτήριο τον πρώτο καιρό της μεταμόσχευσης πρέπει να πηγαίνουν οι γιατροί που σε εγχείρησαν να σε παρακολουθούνε ανά δύο-τρεις μέρες τον πρώτο μήνα, όχι, πιο λίγο, τις πρώτες τέσσερις βδομάδες για παράδειγμα πήγαινα ανά τρεις-τέσσερις μέρες. Ναι, αλλά μια οικογένεια που δεν έχει οικονομική κατάσταση και δεν είναι απ’ την Θεσσαλονίκη ή την Αθήνα θα πρέπει να νοικιάζει εκεί ένα μήνα airbnb, κάτι. Το κράτος βοηθάει κάπως σ’ αυτό; Δεν υπάρχει βοήθεια, αντικειμενικά δεν υπάρχει καμία βοήθεια. Και θυμάμαι μετά από δύο-τρεις βδομάδες που νοικιάζαμε γυρίσαμε Κρήτη αλλά έπρεπε ανά δύο βδομάδες να με βλέπει για ένα μήνα, για δύο μήνες βασικά νομίζω ο γιατρός και ανά δύο βδομάδες παίρναμε αεροπλάνο π.χ. με τον πατέρα μου ή με την[00:40:00] μητέρα μου και πηγαίναμε Θεσσαλονίκη. Κι έλεγα ότι αυτό είναι πραγματικά ανεπίτρεπτο! Κι αν σου επιστρέφει κάτι το κράτος, αν, μετά από κάνα τρίμηνο, τετράμηνο, πεντάμηνο κι άντε γεια! Δηλαδή είναι αυτό βοήθεια; Να έχει έρθει η ώρα να κάνεις μια αλλαγή στην ζωή σου, να ξεκινήσεις μια νέα ζωή και να ξέρεις, τι να κάνουμε τώρα; Και πες ότι κάποιος μπορεί να έχει την οικονομική άνεση, θα πά’ να το κάνει, κάποιος δεν την έχει αλλά έχει κάποιον να δανειστεί, να τον βοηθήσει, θα πά’ να το κάνει. Κάποιος που δεν έχει ούτε την οικονομική δυνατότητα ούτε κάποιον να δανειστεί για να το κάνει αυτό, πώς θα πάει; Τι θα μένει το παιδί κι αυτός θα μένει σε μια σκηνή απέξω απ’ το νοσοκομείο; Τίποτα, δηλαδή η στήριξη που δίνουν στα νοσοκομεία μας είναι μηδενική, θυμάμαι χρειαζόμουνα κάτι ειδικές γάζες για την τομή, και στο νοσοκομείο μας είπαν: «Λυπόμαστε, αλλά δεν μας έχουν δώσει την κατάλληλη χρηματοδότηση, έχουμε αυτές τις απλές». Μου ‘χαν βάλει αυτές τις απλές και μετά πήγαν οι δικοί μου και αγόρασαν. Δηλαδή το σύστημα υγείας μας πιστεύω είναι... παρότι έχουμε εξαιρετικούς γιατρούς και το προσωπικό κάνει ό,τι μπορεί, αλλά όταν πας να πολεμήσεις για παράδειγμα... Πολεμήσεις, λάθος όρος, τι να πω; Όπως αυτό με τον κορονοϊό, είναι σαν να πολεμάς τανκς με σφεντόνες, αυτή είναι η βοήθεια που παρέχει το κράτος διαχρονικά στην υγεία. Την ίδια ώρα δηλαδή λες: «Γιατί στην δική μου χώρα; Γιατί στην δική μου χώρα δίνουνε δέκα δισεκατομμύρια για εξοπλισμούς σε πυρομαχικά, αεροπλάνα, τανκς και μπλα, μπλα, μπλα και στην υγεία δεν δίνεται τίποτα». Πραγματικά το ένα δέκατο να δινότανε της χρηματοδότησης που δίνεται για την «άμυνα», σε εισαγωγικά, της χώρας, να δινόταν στην υγεία, θα ‘μασταν πραγματικά σε τέλεια κατάσταση, όχι καλύτερη απλά, σε τέλεια. Κι είναι πραγματικά ντροπή αυτό!
Μιας και μιλάμε για συστήματα υγείας και συγκεκριμένα και για μεταμοσχεύσεις, ξέρω ότι η Ισπανία είναι η πρώτη παγκοσμίως στα μεταμοσχευτικά της...
Ανά πληθυσμό.
Ναι, αλλά και στην δωρεά οργάνων. Αναρωτιέμαι αν εσύ όταν πήγες ταξίδι εκεί είδες αυτή την διαφορά.
Δεν την είδα γιατί δεν πήγα σε κάποιο νοσοκομείο να ρωτήσω, απλά σε επικοινωνία που είχα με ντόπιους λέω... ήξερα γενικά ποια είναι η διαφορά μας γιατί το ‘χα ψάξει το θέμα, αλλά ναι μου ‘χαν πει, σαν αυτονόητο το ‘χουνε στο μυαλό τους, ότι στην Ισπανία στην ουσία τι γίνεται; Με το που γεννιέσαι είσαι εν δυνάμει δότης οργάνων. Στην Ελλάδα και σ’ άλλες χώρες γιατί δεν είναι μόνο η χώρα μας, κι άλλες χώρες, απλά η χώρα μας είναι στις τρεις χειρότερες με μεταμοσχεύσεις στην Ευρώπη. Πρέπει να δοθεί έγκριση απ’ την οικογένειά σου και μια οικογένεια όταν πενθεί τώρα και της πεις για μεταμόσχευση, για δωρεά οργάνων, ακόμη κι αν ξέρει περί τίνος πρόκειται, αν και θα το εξηγήσουν οι αρμόδιοι, δύσκολα παίρνει μια απόφαση γιατί πενθεί αυτή τη στιγμή, δεν σκέφτεται καθαρά. Και ναι, δυστυχώς στην Ελλάδα είμαστε πίσω σ’ αυτά και στην ψυχολογική στήριξη όπως είπα, και καλά στην ενημέρωση κι αν είμαστε πίσω, για να ενημερωθεί μια οικογένεια στην Ελλάδα, άσ’ τα βράσ’ τα! Αν δεν έχεις πρόβλημα να σου πω που ‘χω κάποια στοιχεία εδώ πέρα, δώσ’ μου απλά λίγο...
Μέχρι να τα βρεις, να προσθέσω εγώ εδώ, ψάξε εσύ, μιας και ήταν και η διπλωματική μου, ότι ουσιαστικά για να έχουμε πτωματικό δότη σημαίνει ότι είναι ένας άνθρωπος εντός της εντατικής όπου είναι κλινικά νεκρός, το μόνο που τον κρατάει στην «ζωή», σε εισαγωγικά, είναι ο αναπνευστήρας κι αν εκείνος ο άνθρωπος κριθεί κατάλληλος για μεταμόσχευση, είτε είναι δωρητής είτε δεν είναι, πρέπει να κινηθεί άμεσα η διαδικασία, η αλυσίδα η μεταμοσχευτική που λέμε, ώστε να ενημερωθεί η οικογένεια και να δει εάν θα ήθελε να δώσει τα όργανα. Κι εκεί πέρα υπάρχει το πρόβλημα ότι μία οικογένεια, μία μάνα, μία κόρη πρέπει να ενημερωθεί ότι «Ξέρεις, ο συγγενής σου πέθανε», και καπάκι απ’ αυτό: «Θα ήθελες να δώσεις τα όργανα;». Όταν λοιπόν αυτό το μαθαίνεις εκείνη τη στιγμή μαζί με τον θάνατο και δεν έχεις από πριν concept του τι είναι η δωρεά οργάνων, πώς γίνεται, να είσαι ενημερωμένος, να ξέρεις, σου φαίνεται λίγο αντικρουόμενο. «Μα τι μου λες πέθανε ενώ εγώ ακούω την καρδιά του ξέρω γω να χτυπάει; Πώς πέθανε;», οπότε υπάρχει εκεί ένα ζήτημα!
Ναι, δεν υπάρχει περίπτωση να σωθεί το άτομο.
Ναι, είναι νεκρό!
Υπάρχει διαφορά είναι σε κώμα κάποιος με το κλινικά νεκρός.
Καμία σχέση το ένα με τ’ άλλο.
Ναι, όπως βρήκα εδώ είναι η έρευνα της Εθνικής Ομοσπονδίας Μεταμοσχεύσεων του 2019, πρόσφατα, ντάξει. Στην Ελλάδα καταγράφονται κατά μέσο όρο έξι δότες οργάνων ανά εκατομμύριο πληθυσμού και από ένα δότη γενικά οργάνων μπορεί να σωθούν έως οχτώ άτομα, νεφρά, ήπαρ, καρδιά, πνεύμονες. Πνεύμονες! Να βάλω μια παρένθεση εδώ πέρα, στην Ελλάδα δεν πραγματοποιούνταν τόσα χρόνια μεταμοσχεύσεις, το 2021 έγινε η πρώτη μεταμόσχευση πνεύμονα στην Ελλάδα και λες τώρα να ‘χεις ανεπάρκεια στους πνεύμονες, να χρειάζεσαι, τι κάνεις; Πας σε άλλη χώρα;
Ήθελα να σε ρωτήσω γι’ αυτό, σκέφτηκαν ποτέ οι γονείς σου να βγείτε στο εξωτερικό;
Το ‘χαμε στο μυαλό μας σαν πιθανότητα αλλά είχαμε ξεκινήσει την διαδικασία να πάρω από συγγενείς νεφρό, απλά έτυχε κάνα μήνα πριν ολοκληρώσουμε την διαδικασία κι είμαστε έτοιμοι, να βρεθεί πτωματικός. Ωραία, είπαμε ότι εμείς είμαστε έξι δότες οργάνων ανά εκατομμύριο πληθυσμό. Είμαστε στις τελευταίες θέσεις της Ευρωπαϊκής Ένωσης μαζί με Κύπρο και τώρα ή Βουλγαρία ή Ουγγαρία, δεν είμαι σίγουρος. Η Ισπανία που είναι πρώτη έχει 49,6 δότες ανά εκατομμύριο, εμείς έξι, δηλαδή βλέπουμε την σύγκριση εδώ πέρα και οι εκπρόσωποι των φορέων κατέδειξαν ως μία απ’ τις βασικές αιτίες του προβλήματος την ανεπάρκεια κλινών και προσωπικού στις ΜΕΘ. Όπως ανέφεραν, στην Ελλάδα μόλις το 2% των νοσοκομειακών κλινών είναι σε ΜΕΘ όταν το αντίστοιχο ποσοστό στην Ευρώπη κυμαίνεται 8 έως 12%. Για κάθε κλίνη εντατικής αντιστοιχούν μόλις 2,5 νοσηλευτές όταν στην Ευρωπαϊκή Ένωση αντιστοιχούν έξι. Είναι τρομερό αυτό. Δώσ’ μου μισό λεπτάκι να δω.
Μα βέβαια, όταν έχεις ένα γιατρό για δέκα κρεβάτια ΜΕΘ και προσπαθεί κυριολεκτικά να σώσει την ζωή των τριγύρω, πώς θα προλάβει να ασχοληθεί με την μεταμόσχευση, ας πούμε; Τι γίνεται! Δηλαδή χρειάζεται όπως και δήποτε προσωπικό μες στις ΜΕΘ. Ψάχνε εσύ ωστόσο, απλά εγώ προσθέτω μιας και έχω την γνώση.
Ναι, ναι, ναι.
Οπωσδήποτε προσωπικό αλλά και μεταμοσχευτικές ομάδες στα... σε όλα τα νοσοκομεία, δηλαδή που να είναι ανεξάρτητες απ’ το προσωπικό που κάνει ούτως ή άλλως την δουλειά του. Δεν εννοώ εγώ τώρα να μπουν σε όλα τα νοσοκομεία μεταμοσχευτικές κλινικές, αν και αυτό θα ‘τανε το ιδανικό!
Ναι, αλλά δεν έχουμε, συγνώμη, συγνώμη!
Αλλά να υπάρχει ένα σύστημα που να κινείται άμεσα και να είναι ανεξάρτητο απ’ τους γιατρούς που ήδη δουλεύουν εκεί και έχουν ένα σωρό υποχρεώσεις ούτως ή άλλως στο κεφάλι τους και που αναγκαστικά πρέπει να βάλουν προτεραιότητες, έτσι;
Στην Ελλάδα δυστυχώς δεν υπάρχει ούτε το απαιτούμενο προσωπικό, αλλά ούτε και οι μονάδες, δηλαδή στην Κρήτη έρχονται οι γιατροί απ’ το νοσοκομείο που θα γίνει η μεταμόσχευση και αφαιρούν οι ίδιοι τα όργανα από τον δότη. Δεν υπάρχει μια ομάδα που θα τ’ αφαιρέσει εδώ πέρα και θα σταλθούν στην Θεσσαλονίκη, στην Αθήνα, δυστυχώς. Πρέπει να γίνει, είναι τεράστια διαδικασία, είναι οι άνθρωποι που καταφέρνουνε να νικήσουνε, όχι να νικήσουνε είναι λάθος, να... Οι νοσηλευτές και οι γιατροί που καλούνται να τα βγάλουν πέρα σ’ αυτό δεν έχουνε ούτε καν τα στοιχειώδη εφόδια. Εδώ θα σας πω τώρα πάλι σύμφωνα με την έρευνα του 2019 μεταμοσχεύσεις νεφρών ανά εκατομμύριο στην Ευρώπη, πριν είπαμε για δότες. Να τονίσω κιόλας ότι μέχρι δύο νεφρά μπορεί να δώσει ο κάθε πτωματικός δότης. Πρώτη είναι η Ισπανία κλασικά με 73,8 ανά εκατομμύριο, μετά [00:50:00]Γαλλία με 55 και Ολλανδία. Η χώρα μας το 2019 –ούτε τώρα έχει βελτιωθεί βέβαια αυτό, ειδικά με τον κορονοϊό, δεν γνωρίζω τα στατιστικά, απ’ ότι ξέρω δεν έχει βελτιωθεί– η χώρα μας βρίσκεται δύο θέσεις απ’ το τέλος με αριθμό 16 ανά εκατομμύριο. Οι μόνες χώρες με χειρότερο αριθμό είναι η Κύπρος με 12,5 και η Βουλγαρία με 5,1. Δεν θα ‘θελα να ζω σε... Η Βουλγαρία δηλαδή 5,1 ανά εκατομμύριο; Τρομερό! Και βλέπεις μετά τους Ισπανούς 73,8, δηλαδή είναι σε μερικές περιπτώσεις, λες: «Μήπως να φύγω από δω πέρα; Αφού το κράτος δεν μου παράσχει ούτε τα στοιχειώδη στην υγεία μου, ούτε στην εκπαίδευση, τι;». Δηλαδή μεταμοσχευμένος, νεφροπαθής γενικά ή καρδιοπαθής, γενικά με ανεπάρκεια οργάνου να ζεις στην Ελλάδα είναι πολύ δύσκολο, δεν σε στηρίζουνε καθόλου. Κι ας λένε προεκλογικά: «Προτεραιότητά μας στην υγεία είναι οι άλφα ομάδες να βοηθηθούν περισσότερα απ’ τα προηγούμενα χρόνια», αυτά είναι υποσχέσεις που γίνονται διαχρονικά και ποτέ δεν πραγματοποιούνται. Ακόμα και η λέξη ΑμεΑ στην Ελλάδα δεν ξέρουμε τι σημαίνει, εγώ θυμάμαι στο δημοτικό όταν είχα ρωτήσει πρώτη φορά στην ζωή μου μια δασκάλα μου ‘πε «άτομα με ειδικές ανάγκες». Και μετά έμαθα ότι στην πραγματικότητα σημαίνει «Άτομα με Αναπηρίες» δεν έχουμε ειδικές ανάγκες, ίδιες ανάγκες με όλους έχουμε, απλά έχουμε κάποια αναπηρία που ίσως μας περιορίζει σε μερικά πράγματα.
Μάλιστα είναι σημαντικό να καταγραφεί ότι στην Ελλάδα οι νεφροπαθείς μένουν στις λίστες για μεταμόσχευση τουλάχιστον εφτά χρόνια πριν αρχίσει να υπάρχει ελπίδα για να μεταμοσχευτούν και όσο πιο μεγάλη είναι η ηλικία και όσο περνάνε τα χρόνια και χειροτερεύει η κατάσταση μειώνεται πάρα πολύ η πιθανότητα τελικά να μεταμοσχευτούν.
Εγώ ήμουνα τυχερός διότι στην λίστα αναμονής πρώτα είναι αυτοί που χρίζουν άμεσης, δηλαδή είναι στο όριο να πεθάνουν αν δεν μεταμοσχευθούνε και μετά απ’ αυτούς είναι οι ανήλικοι. Ευτυχώς εγώ ήμουνα μικρός τότε, ήμουνα το ’16 δεν είχα κλείσει ακόμη τα δεκαοχτώ, ήμουνα δεκαεφτά και ήμουν πρώτος στην λίστα αναμονής κι αυτό με βοήθησε. Υπάρχουν άτομα που είναι είκοσι πέντε χρονών, ξέρω έναν που... έναν νεφροπαθή που ‘χα γνωρίσει που ‘τανε είκοσι... όχι. Τριάντα δύο, τριάντα τρία και περίμενε απ’ τα είκοσι πέντε μόσχευμα και ακόμα δεν... Είναι τρομερό αυτό που γίνεται.
Πώς άλλαξε η ποιότητα ζωής σου, λοιπόν, μετά την μεταμόσχευση;
Άλλαξαν τα πάντα, δηλαδή ένιωθα... Αρχικά έλαμψε ο κόσμος μέσα μου μπορώ να πω, η αυτοπεποίθησή μου, τα πάντα, άλλαξαν πολλά στην ζωή μου, δηλαδή πλέον μπορούσα να πίνω όσο νερό θέλω και πρέπει γιατί σαν μεταμοσχευμένοι πρέπει να πίνουμε νερό, να συντηρούμε αυτό το δώρο που μας δόθηκε, να το συντηρούμε. Και στα νερά που έπινα και επιτέλους μπορούσα να κολυμπήσω, πήγαινα για μπάνιο χωρίς να φοβάμαι μην χτυπήσω κάποιο καλώδιο που ‘χω στο λαιμό ή στην κοιλιά μου, στα ταξίδια, παντού! Βλέπεις μια μεγάλη βελτίωση στην ζωή σου. Το θέμα είναι, θα πω κάτι που το σκέφτομαι εγώ στο μυαλό μου το έχω πάντα, δεν σε προετοιμάζει κανείς αν χάσεις το νεφρό σου και ξαναρχίσει η διαδικασία πάλι απ’ την αρχή. Περιτοναϊκή ή αιμοκάθαρση και πάλι χρειάζεσαι δεύτερη μεταμόσχευση. Εγώ δεν το ‘χω βιώσει αυτό και προσπαθώ μερικές φορές να φανταστώ πώς θα είναι, πώς θα αντιδράσω για αν μου συμβεί, χτύπα ξύλο, να ‘μαι προετοιμασμένος, αλλά τίποτα δεν σε προετοιμάζει γι’ αυτό κι ούτε καν οι ίδιοι οι γιατροί δεν σε προετοιμάζουνε. Δηλαδή ειδικά αν είσαι παιδί, παιδί, δώδεκα, δεκατρία, δεκατέσσερα, δεκαπέντε, οι γιατροί προτιμάνε να μιλάνε στους γονείς παρά να μιλάνε στο ίδιο το παιδί γιατί λένε: «Παιδί είναι, δεν θα ξέρει, θα το τρομάξω, δεν ξέρει πώς να το διαχειριστεί». Αλλά το να αφήνεις ένα παιδί να ζει σ’ ένα παραμύθι μέσα, σ’ ένα σύννεφο δεν το βοηθάει γιατί μπορεί να του πέσουνε μετά πολλά μαζί απότομα και αυτό μπορεί να το κάνει να χάσει τα λογικά του λίγο, να αγχωθεί πολύ, να μην ξέρει τι να κάνει. Πρέπει να προετοιμάζεις σιγά-σιγά έναν ασθενή, ένα άτομο με κάποια αναπηρία, γι’ αυτό που πρόκειται ν’ ακολουθήσει. Δυστυχώς αυτό δεν γίνεται.
Εσένα γενικότερα όλα αυτά τα χρόνια τι είναι αυτό που σε βοηθάει να ανταπεξέρχεσαι και να διαχειρίζεσαι την όλη κατάσταση;
Στην μετά-μεταμόσχευση ή πριν γενικά;
Ας πούμε πριν.
Πριν, κοίτα, θεωρούσα ότι είχα φυσιολογική ζωή πριν ξεκινήσω περιτοναϊκή και αιμοκάθαρση. Η μετάβαση σ’ αυτές είναι δύσκολη αλλά εμένα με βοηθούσε προσωπικά να σκέφτομαι ότι υπάρχει η ζωή που ζούσα πριν, θα μπορώ να την ξαναζήσω σ’ ένα βαθμό ή στον ίδιο βαθμό και μου ‘δινε δύναμη αυτό ότι θα ξαναγίνουν όλα καλά, δεν θα ‘ναι για πάντα έτσι η ζωή μου. Ακόμη κι όταν είχα περιτοναϊκή και αιμοκάθαρση δεν είχα αφήσει την ζωή μου τελείως, προσπαθούσα μερικά πράγματα να τα ζω σε ένα κοντινό βαθμό αν όχι στον ίδιο. Ντάξει, δεν μπόρεσα πάντα αντικειμενικά αλλά κάνεις ό,τι μπορείς. Εμένα με βοήθησαν πολύ και οι φίλοι μου και η οικογένειά μου. Όσον αφορά τώρα, δώσε μου λίγο γιατί έχω ψιλοκολλήσει τώρα.
Αναρωτιέμαι πώς, τι είναι αυτό που σε βοηθάει να διαχειρίζεσαι την κατάστασή σου πλέον μεταμοσχευμένος.
Πλέον ζω την ζωή μου γενικά, θέλω να ζω εμπειρίες που νιώθω ότι μπορεί να έχω στερηθεί και προσπαθώ να τα ζήσω, ειδικά τα ταξίδια τα αναπληρώνω συνέχεια, δηλαδή πέρα απ’ το tour που σου είπα που έκανα, πήγα μετά από λίγους μήνες πάλι Γερμανία, τώρα πήγα στην Κωνσταντινούπολη με την κοπέλα μου πριν δύο μήνες, τον Φεβρουάριο έχω προγραμματίσει επόμενο ταξίδι σε Βερολίνο και Φρανκφούρτη, όχι στο Βερολίνο, Βερολίνο έχω πάει, Μόναχο και Φρανκφούρτη με την κοπέλα μου. Προσπαθώ να αναπληρώνω γενικά, αλλά όχι μόνο στο εξωτερικό, και στην Ελλάδα θεωρώ υπάρχουν υπέροχα μέρη να επισκεφτείς. Δηλαδή είχα πάει στην ορεινή Κορινθία στο βουνό με το αυτοκίνητο για ένα τριήμερο, ήταν έτσι πολύ γραφικά, χαλαρωτικά, ήταν ό,τι πρέπει ένα τριήμερο έτσι για να γεμίσεις αλλά και να χαλαρώσεις ταυτόχρονα. Αυτό, πιστεύω πρέπει να ζεις την ζωή σου, δεν πρέπει να σκέφτεσαι, να είσαι συνέχεια: «Κι αν ξαναπάθω κάτι; Αν γίνει αυτό;». Δεν πρέπει να αφήνεις το παρελθόν να σε κρατάει πίσω. Πρέπει να ζεις για το παρόν σου, για το μέλλον σου, να ζεις εμπειρίες οι οποίες θα σου μείνουνε για μια ζωή, που θα λες στους μελλοντικούς σου φίλους, στα μελλοντικά σου παιδιά και πάει λέγοντας: «Εγώ έκανα αυτό, αυτό κι αυτό». Όχι απλά για να τους το πεις για να το φλεξάρεις που λέμε, για να τους δώσεις ένα παράδειγμα για το τι μπορούν, όχι τι πρέπει –πρέπει δεν υπάρχει, ο καθένας ό,τι θέλει κάνει– για το τι μπορούν να ζήσουν και οι ίδιοι.
Είπαμε έτσι αναλυτικά τις εμπειρίες, ας πούμε, που έχασες λόγω του συνδρόμου...
Ναι.
Αλλά εγώ αναρωτιέμαι τι εμπειρίες κέρδισες που δεν θα τις είχες αν δεν είχες το σύνδρομο;
Μ’ έκανε πιο δυνατό πιστεύω, μέσα μου, δηλαδή εγώ ναι, έγινα θεωρώ πιο δυνατός, έμαθα... Αρχικά αυτό που θεωρώ, το βλέπω καθημερινά στην ζωή μου, βλέπω άτομα να νευριάζουν για καταστάσεις άλφα ή να υπεραναλύουνε πράγματα που εγώ τα θεωρώ ψιλοασήμαντα, δηλαδή πρέπει να εκτιμήσεις πράγματα όπως η υγεία σου, τα άτομα που αγαπάς, να γεμίσεις τον εαυτό σου με θετικές εμπειρίες για σένα. Ναι, αυτό πιστεύω, έγινα πιο δυνατός ψυχολογικά, απέβαλα και συνεχίζω να αποβάλλω δηλαδή, έμαθα να αποβάλλω άτομα που δεν θέλω στην ζωή μου. Να εκτιμώ άτομα γιατί γενικά πρέπει να εκτιμάμε τους ανθρώπους που ‘χουμε δίπλα μας και μας βοηθάνε και μας αγαπάνε, νοιάζονται για μας και να μην τους έχουμε δεδομένο, γιατί τίποτα δεν είναι δεδομένο στη ζωή, ούτε η υγεία μας είναι. Μπορεί μια ζωή να παραπονιέσαι επειδή δεν κέρδισες όσα λεφτά ήθελες, δεν οδηγάς το αυτοκίνητο που θες και μπορεί μια μέρα η ζωή να σ’ τα φέρει έτσι και ή κάποιο αγαπημένο[01:00:00] σου άτομο να ‘χει πρόβλημα υγείας ή εσύ ο ίδιος και να λες: «Πόσο ασήμαντα ήταν αυτά που νοιαζόμουνα και πόσο σημαντικά το πρόβλημα που ‘χω τώρα». Γιατί ντάξει όταν έχει κάποιος δικός σου άνθρωπος κάτι, κοντινός τώρα –κοντινός σου δεν εννοώ συγγενής, κοντινός σου μπορεί να ‘ναι και φίλος σου– σε πονάει κι εσένα.
Πλέον μεταμοσχευμένος λοιπόν, πρέπει να βρίσκεσαι σε ανοσοκαταστολή.
Ναι.
Αυτό λοιπόν σημαίνει ότι εσύ μόνος σου δεν μπορείς να αντιμετωπίσεις π.χ. μια μικρή γρίπη;
Εξαρτάται κι απ’ τον οργανισμό βέβαια πόσο δυνατός είναι, πόσο τον προσέχεις ο ίδιος με την διατροφή σου, γυμναστική... Γυμναστική τώρα μην φανταστείς να παίρνεις τα βουνά ή βάρη όλη την ώρα, αλλά ένα περπάτημα σε καθημερινή βάση θα πρέπει να το κάνεις, μην κάνεις καθιστική ζωή. Τώρα με την ανοσοκαταστολή, στην ουσία μπορεί να... απλά είσαι λίγο πιο ευαίσθητος. Τώρα με τον κορονοϊό για παράδειγμα, ειδικά στην αρχή όταν είχε έρθει ο κορονοϊός εγώ είχα κλάσει μέντες. Λέω: «Ωχ, εγώ παίρνω ανοσοκαταστολή!» και συνέχεια οι ευπαθείς ομάδες «Ανοσοκαταστολή, ανοσοκαταστολή! Μεταμοσχευμένοι!». Λέω: «Ωραία!». Το πρώτο διάστημα είχα φοβηθεί βέβαια, εγώ προσέχω προφανώς γιατί δεν είμαστε μόνο εμείς είναι και οι γονείς μας, γιαγιάδες, παππούδες και ναι, είσαι πιο ευαίσθητος σε μερικές... σε λοιμώξεις, γρίπες, στον κορονοϊό τώρα. Γι’ αυτό, ειδικά η ανοσοκαταστολή μειώνεται με τα χρόνια, ποτέ δεν παύει βέβαια, δηλαδή τον πρώτο καιρό παίρνεις πολύ μεγάλη ανοσοκαταστολή γιατί στην ουσία το μόσχευμα δεν είναι δικό σου, είναι αλλουνού ατόμου και ο οργανισμός σου το βλέπει ως ξένο σώμα και προσπαθεί να το πολεμάει συνέχεια για να το αποβάλει και γι’ αυτό παίρνεις την ανοσοκαταστολή σου που ρίχνει τις άμυνες του οργανισμού, ο οποίος πολεμάει το μόσχευμα. Πολεμάει να διώξει απ’ το σώμα το μόσχευμα. Απλά όλο αυτό, ντάξει, σε κάνει λίγο πιο ευαίσθητο όπως είπαμε. Ή τον πρώτο καιρό πήρα μεγάλη ανοσοκαταστολή, δεν είχα βγει τον πρώτο μήνα, το πρώτο μήνα, δίμηνο, δεν ξέρω. Παλιά που γενικά οι μεταμοσχεύσεις κάνουν βήματα προόδου, κάνουν βήματα προόδου με τα χρόνια, πώς γίνονται, τα εργαλεία που χρησιμοποιούνται, τα φάρμακα. Παλιά μου έχουν πει καθόταν κι εξάμηνο μέσα. Καραντίνα εγώ έχω ζήσει καραντίνα που λες απ’ το ’16, που ‘χα κάτσει ένα μήνα μέσα, ήμουνα προετοιμασμένος λοιπόν. Τέλος πάντων, θυμάμαι την πρώτη φορά που βγήκα, είχα πάει στο κέντρο νομίζω μ’ έναν φίλο μου, είχα να βγω ενάμιση-δύο μήνες. Πάμε για περπάτημα τώρα, γιατί εγώ φορούσα μάσκα τότε κιόλας ή σε κλειστούς χώρους επειδή ήταν πολλά τα μικρόβια κι εγώ έπαιρνα τεράστια ανοσοκαταστολή, μάσκα. Είδες, κάτι ήξερα εγώ! Από τότε είχα προβλέψει τον κορονοϊό. Τέλος πάντων, περπατούσαμε, δεν κάτσαμε κάπου και λέω: «Ρε, θέλω να πάω τουαλέτα, δεν μπορώ με τίποτα». Έχει ένα πάρκινγκ στο Ηράκλειο που κατεβαίνεις κάτι σκαλοπάτια κάτω, είναι κοντά στο άγαλμα του Βενιζέλου που κατεβαίνεις κάτι σκάλες που πάει κάτω. «Πάω να κατουρήσω κι έρχομαι», λέω [Δ.Α.] κι έπεσα στις σκάλες... Και λέω: «Όχι!» και χτυπάω εδώ πέρα που ‘ναι... Χτυπάω στο πλάι, στα ψωμάκια, που είναι κοντά στην τομή και λέω: «Όχι ρε πούστη μου! Γιατί είσαι τόσο ηλίθιος ρε φίλε; Ενάμιση-δύο μήνες, θες να ξαναπεράσεις τα ίδια;» εκεί μαυρίζουν όλα που λέει ο λόγος, κατάλαβες τι εννοώ; «Έλα να με πας στο νοσοκομείο, έπεσα από κάτι σκάλες». Καλά οι δικοί μου εκεί πέρα τρία εγκεφαλικά παίζει να πάθανε, σχήμα λόγου. Μελάνιασε όλο αυτό το πλάι, αλλά ευτυχώς το νεφρό μου ήταν ανέγγιχτο. Αλλά μου φάνηκε αιώνας το έρχονται να με πάρουν, να πάμε στο νοσοκομείο, να δούμε τι έγινε και τα λοιπά.
Οπότε με τον κορονοϊό μέχρι να βγει το εμβόλιο και να το κάνεις πώς ήταν η ζωή σου;
Ντάξει, τον πρώτο μήνα ευτυχώς... Ωραία, ήτανε θυμάμαι Μάρτης ήτανε; Δεν θυμάμαι, εγώ ‘χα πάει και στο Καρναβάλι, στης Πάτρας, ήταν στην αρχή που ‘χαμε τρία κρούσματα λέω: «Τρία κρούσματα όλη η Ελλάδα, ρε φίλε, ντάξει, τι θα πάθω σ’ ένα καρναβάλι;», πήγα, ωραία ήτανε. Και μετά άρχισα να, λέω: «Θα μας κλείσει» και τα λοιπά και θυμάμαι 10 κάτι Μαρτίου μαζεύω για Κρήτη. Και πάω Κρήτη, τότε δεν βγαίναμε και για ένα περίπατο, κατάλαβες τι εννοώ, σπίτια καθόμασταν, ούτε τον περίπατο, μετά από λίγο καιρό, ντάξει, καραντίνα, αλλά πηγαίναμε βόλτες. Σπίτι, σπίτι, μπουντάλιασμα. Πήγαινα καμιά βόλτα αλλά εκεί που μένω, δεν έχει, είναι πιο πολύ εξοχή, στα χωράφια τώρα τι να δω, τα χόρτα; Και θυμάμαι 20 Μαρτίου ήτανε, να σου πω γιατί αυτό με βοήθησε το διάστημα Μάρτιο με Μάιο να... αλληλοβοηθηθήκαμε θα πω, μου ‘στειλε μια κοπέλα στο messenger να παίξουμε σκάκι. Έχουμε μια ομαδική τμήματος και είχα πει: «Θέλει κανείς να παίξουμε σκάκι;». Γιατί αυτές τις μέρες βαριόμουν τόσο πολύ που είχα βρει ένα βιβλίο στην αποθήκη κι έλεγε για σκάκι, λέω ωραίο και ξεφύλλιζα, ξεφύλλιζα και είχα βρει στο facebook, στο dod συγκεκριμένα σκάκι και έπαιζα μόνος μου. Κι έλεγα στην ομαδική «Θέλει κανείς;» αφού βλακείες ‘λεγαν όλη την ώρα εκεί πέρα, λέω ας πω κι εγώ μια βλακεία. Και μου στέλνει μια κοπέλα dm, η οποία τώρα είναι και κοπέλα μου, τα ‘χουμε πλέον πάνω από ενάμιση χρόνο. «Θες να παίξουμε; Είδα το μήνυμά σου». Παίζουμε τώρα, αυτή τη μέρα μιλήσαμε πρώτη φορά, 20 Μαρτίου, παίζουμε, μιλάμε κιόλας, okay, μετά την άλλη μέρα δεν πολυμιλήσαμε, μετά έστειλα εγώ να δω πώς είναι και εντάξει ξεκινήσαμε να μιλάμε κάθε μέρα απ’ το πρωί μέχρι το βράδυ στο messenger, μπλα-μπλα-μπλα στο τηλέφωνο, βιντεοκλήσεις και στην ουσία κρατούσαμε συντροφιά ο ένας στον άλλο στην καραντίνα, βοηθούσαμε να περνάει πιο γρήγορα το διάστημα και της έλεγα: «Με το που μας ανοίξουν θα ‘ρθω!». Δεν μας άνοιγαν ποτέ, περνάει ένας μήνας λέω, και φοβόμασταν κι οι δύο ο ένας μην θα ερωτευτεί τον άλλο, ναι. Μετά μου ‘χε εξομολογηθεί κιόλας ότι ήθελε καιρό να μου μιλήσει απλά ντρεπότανε και βρήκε το σκάκι ως αφορμή, δεν ήξερε να παίζει λέει καλά, είχε, όταν ήταν μικρή είχε παίξει κι απλά το βρήκε σαν αφορμή. Και 20 Μαΐου, επίτηδες γιατί έλεγα δύο μήνες ακριβώς από τότε που μιλήσαμε πήγα στην Αθήνα, μας ανοίξανε τότε 18,17, 20 του Μαΐου πήγα κατευθείαν εγώ Αθήνα και βρεθήκαμε και από τότε είμαστε μαζί. Απ’ τις 20 Μαΐου μέχρι τώρα. Απ’ τις 20 Μαΐου του ’19, όχι ’19, ’20 ήτανε. Του ’20, συγγνώμη. Απ’ τις 20 Μαΐου... Έχω μπερδευτεί τόσα χρόνια καραντίνα χάνεις το μέτρημα. Είμαστε μαζί από τότε.
Πριν μας μίλησες για το τατουάζ σου, βλέπω όμως έχεις κι άλλα, θα ήθελες να μας πεις την ιστορία τους;
Ναι, το GO αρχικά όπως είπα πριν είχε το G, στο Ο είναι ζωγραφισμένος ο πλανήτης και δείχνει γενικά να το πω, όλοι λένε «Google είναι;», αλλά ντάξει κακό χιούμορ το αντιμετωπίζω, όχι με κακία. Μετά έχω μια άγκυρα που λέει «family» εδώ πέρα· εμένα μ’ άρεσε η θάλασσα πάντα γενικά, με ταξίδευε, με χαλάρωνε, συν τα καλοκαίρια που δεν μπορούσα να κολυμπήσω και έτσι το σκέφτηκα. Και family γιατί αυτοί που ‘ταν το στήριγμά μου ήταν η οικογένειά μου τότε, αλλά μέσα απ’ την άγκυρα που συμβολίζει τη θάλασσα και γενικά την άγκυρα της ζωής που λέμε, family, γι’ αυτό. Στην πλάτη έχω ένα μεγάλο τατουάζ στο οποίο έχει... είναι στην ουσία μια πυξίδα κι ένα σύμβολο ιατρικό από κάτω ενωμένα και από πάνω η ημερομηνία που έκανα την μεταμόσχευση, στην ουσία είναι η ημερομηνία που άλλαξα την ζωή μου, και μια πυξίδα και καλά ότι βρήκα τον δρόμο μου κι έβαλα και το ιατρικό σύμβολο και καλά αυτό που με βοήθησε. Ναι, και πραγματικά πρέπει να ‘μαστε ευγνώμονες στην επιστήμη και στην ιατρική και να μην λέμε: «Τον έσωσε ο Θεός», γιατί Θεός πρέπει να λέγεται ο γιατρός που σ’ έσωσε, όχι ο πραγματικός. Γιατί έχουμε μπει στο, πολλοί άνθρωποι σώθηκε απ’ τον γιατρό; Τον έσωσε ο Θεός. Πέθανε; Τον πήρε μαζί του ο Θεός. Βασανίζεσαι; Σε δοκιμάζει ο Θεός. Δηλαδή just the fuck up, shut up! Όπως βλέπεις η σχέση μου με τα θεία δεν είναι η καλύτερη. Ντάξει δεν κατηγορώ τον άνθρωπο, ο καθένας μπορεί να βρει την εσωτερική του ηρεμία και κάτι να πιστεύει, κάτι να τον κρατάει ζωντανό που θέλει, απλά δεν μ’ αρέσει να κοροϊδεύεις τον άλλο μες την μούρη του, κατάλαβες πώς το λέω;
Είπες ότι είσαι Αθήνα, πώς βρέθηκες εκεί;
Στην Αθήνα; Έκανα το λάθος να σπουδάσω μάρκετινγκ πριν δύο χρόνια, δεν ήτανε, δεν είναι κακή σχολή γενικά, βρήκα φίλους που... βρήκα πολύ καλά παιδιά, που κάνουμε παρέα σήμερα, είμαστε μια χαρά αλλά δεν με γέμιζε η σχολή και συνειδητοποίησα... Εγώ γενικά εγώ δεν έχω δώσει πανελλήνιες και μπήκα με το [01:10:00]σύστημα που μπαίνουν τα παιδιά με αναπηρίες από 80% και πάνω και με τον μέσο όρο μπήκα. Τέλος πάντων, απλά έκανα το λάθος να ακολουθήσω τα πρέπει της κοινωνίας, της αγοράς και καλά τα οικονομικά έχουνε μέλλον, εκεί θα βγάζεις λεφτά και ποτέ δεν σκέφτηκα θα ‘μαι ευτυχισμένος εκεί πέρα; Κι ύστερα από δύο χρόνια, ένα χρόνο, τον πρώτο ντάξει το ψιλοπάλευα, συνειδητοποίησα ότι δεν μ’ αρέσει αυτό το πράγμα. Δεν ήτανε κάτι που έκανα, ντάξει δεν είναι ότι δεν τα πήγαινα καλά αλλά στην ουσία είναι όταν κάνεις κάτι απλά για να το κάνεις, δεν το κάνεις με χαρά. Και λέω, με την βοήθεια των φίλων μου απ’ την Κρήτη που το συζητούσαμε μου λέει: «Φύγε από κει». Λέω: «Ναι, ρε φίλε, δύο χρόνια». «Ντάξει, σιγά, αφού δεν σε γεμίζει γιατί να κάνεις κάτι που δεν θες;» και το είπα στους γονείς μου, το συζητήσαμε, έκανα 10%, 5% –δεν θυμάμαι πώς λέγεται– και έφυγα. Τώρα έλεγα τι να πάω; Μ’ άρεσε η κοινωνιολογία γιατί μ’ αρέσει πολύ να μελετάω τον άνθρωπο, την κοινωνία. Τελικά πήγα προς πολιτικές επιστήμες γιατί –και δημόσια διοίκηση– που έχει μέσα πολλά πράγματα που μ’ αρέσουν, έχει κοινωνιολογία, ιστορία, πολιτική ιστορία, τα πάντα, σου δείχνει πολλά πράγματα για την κοινωνία, το σύστημα, μπαίνεις πολύ στον ανθρώπινο νου, με συγχωρείς μπορώ να... Βρήκα μια σχολή που να με γεμίζει και κάνω κάτι όχι επειδή πρέπει αλλά επειδή με γεμίζει αυτό που κάνω και το βλέπω και στις αποδόσεις μου, δεν χρωστάω μαθήματα, ότι διαβάζω και χαίρομαι που μαθαίνω κάτι. Ντάξει δεν μ’ αρέσουν όλα τα μαθήματα αλλά ντάξει δεν γίνεται να μας αρέσουν τα πάντα, μερικά τα κάνεις επειδή τα έχει η σχολή, ναι. Μια χαρά, αυτό.
Ποιο είναι το αγαπημένο σου μάθημα;
Μ' αρέσει η ιστορία, θεωρώ, πιο πολύ και τα κοινωνιολογικά μαθήματα, αλλά η ιστορία δεν ξέρω, μ’ αρέσει να ταξιδεύω στο παρελθόν, να βλέπω πώς... τι είχε γίνει, πώς φτάσαμε σ’ ένα σημείο σήμερα. Μερικές προκαταλήψεις γενικά που ‘χουμε σήμερα τις έχουμε απ’ τον εμφύλιο, η κοινωνία μας δεν έχει προχωρήσει, ελάχιστα βήματα έχει κάνει, δηλαδή κάποτε ήτανε εθνικόφρονες και μη-εθνικόφρονες, τώρα είναι δεξιοί-αριστεροί, αυτό το σχίσμα πάντα υπάρχει στην Ελλάδα θεωρώ, βενιζελικοί-αντιβενιζελικοί, έχει ενδιαφέρον.
Κι έτσι για να αρχίζουμε να κλείνουμε, αν μας ακούει τώρα κάποιο άτομο που είναι νεφροπαθής, τι θα του έλεγες;
Θα του έλεγα αν είναι μη-μεταμοσχευμένος και είναι στην διαδικασία της αιμοκάθαρσης, περιτοναϊκής, να μείνει δυνατός, γενικά να μιλάει, να μην εσωτερικεύει καταστάσεις γιατί αυτό δεν βοηθάει, γιατί μια μέρα σκάει όλο αυτό και γενικά δεν ξέρεις πού να κρυφτείς. Να μιλάει στους φίλους του, στην οικογένειά του, γενικά εγώ θεωρώ ότι κάθε άνθρωπος πρέπει να πάει να κάνει ψυχοθεραπεία, είναι κάτι πολύ χρήσιμο, να μιλήσει σε ένα ψυχολόγο και να σκεφτεί, ντάξει, ότι τώρα μπορεί να περνάει μια δοκιμασία που του ‘χει βάλει η τύχη, όχι ο Θεός, αλλά να σκέφτεται ότι μετά θα ‘ναι όλα καλύτερα κι αυτό θα ‘ναι ένα παρελθόν απλά. Να σκέφτεται την ζωή του πριν τις δυσκολίες της νεφροπάθειας και τη ζωή που θα ζήσει μετά μόλις το ξεπεράσει, γιατί θα το ξεπεράσει νομίζω. Με τη μεταμόσχευση ζεις μια άλλη ζωή, αλλά εγώ ξέρω και άτομα που κάνουν απλά αιμοκάθαρση κι έχουνε δομήσει έτσι την ζωή τους που δεν αντιμετωπίζουν δυσκολίες, για παράδειγμα ξέρω άνθρωπο που τρέχει ημιμαραθώνιους και τα λοιπά και είναι κανονικά κάνει αιμοκάθαρση ή αθλητές που παίζουν πινγκ-πονγκ και τα λοιπά. Είναι, είναι πολύπλοκο θέμα η δωρεά οργάνων, βασικά στην Ελλάδα το ‘χουμε κάνει πολύπλοκο δηλαδή αν υπήρχε ενημέρωση στα σχολεία από μικρή ηλικία για να μαθαίνεις θα ήταν κάτι πολύ απλό, δεν θα χρειαζόταν να σε κοιτάζουν σαν μπαμπούλα κάθε φορά που πα’ να μιλήσεις γι’ αυτό το ζήτημα. Που πας να πεις για παράδειγμα σε κάποιον: «Τελείωσε ο άνθρωπός σας, θέλετε τα όργανά του να σώσουν άλλους ανθρώπους;». Ποτέ δεν κατάλαβα τους ανθρώπους που τους ενημερώνεις για κάτι τέτοιο – όι, εντάξει, τους καταλαβαίνω αυτούς που έχουν χάσει τον άνθρωπό τους, ένα «μπουμ» μέσα τους– αλλά άτομα που λένε: «Δεν θέλω να δώσω τα όργανά μου» είτε λόγω πίστης, είτε λόγω ξεροκεφαλιάς. Γιατί να γίνει κάτι τέτοιο και να σαπίσουν στην κυριολεξία, στο χώμα μπαίνει, σαπίζει το σώμα, τα όργανα όλα, απ’ το να χτυπάει η καρδιά σου, τα νεφρά σου, τα πάντα σ’ ένα άλλο άτομο· δηλαδή σώζεις ζωές κυριολεκτικά!
Πάνω σ’ αυτό να σημειωθεί ότι και η Εκκλησία της Ελλάδος έχει ας το πούμε δώσει το πράσινο φως για τη δωρεά οργάνων, το αντιμετωπίζει πραγματικά σαν δώρο ζωής και δεν υπάρχει κανένα πρόβλημα με την Δευτέρα Παρουσία, μην αγχώνεστε! Αλλά αυτό που λες είναι πάρα πολύ σημαντικό, ότι πρέπει να υπάρξει μια πολύ οργανωμένη καμπάνια ενημέρωσης για να αρχίζει λίγο να αλλάζει η νοοτροπία, πράγμα που ήδη έχει βάλει μπροστά το ίδρυμα Ωνάση σε συνεργασία με τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων που έχουν φτιάξει τους Οργανούληδες που είναι κάτι μικρά βίντεο με όλα τα όργανα...
Τα έχω δει!
Που απευθύνονται σε παιδιά αλλά και σε δασκάλους για το πώς να διδάξουν αυτό το πράγμα στα παιδιά και πιστεύω ότι πραγματικά αυτό θα είναι το πρώτο μεγάλο και σημαντικό βήμα για τις μεταμοσχεύσεις στην Ελλάδα στο μέλλον. Αλλά πρέπει να γίνεται σίγουρα σε ετήσια βάση, θα μπορούσε ας πούμε μία φορά το χρόνο να γίνεται μια ημερίδα στα σχολεία με τον ίδιο τρόπο που μας κάνανε εμάς περιβαλλοντική ημερίδα, θυμάμαι και μας φέρανε τις τσάντες της ανακύκλωσης όταν ήμουν εγώ στο δημοτικό.
Ναι.
Δεν το ‘χα ξαναδεί αλλά μου ‘χει μείνει, έτσι και στα παιδιά.
Ναι, πρέπει να δει βιντεάκια, να τα δουν στα σχολεία, βλέπουν ήδη κάτι βίντεο με κάτι τηλεσκουπίδια στα σχολεία. Μακάρι να ‘μασταν σαν την Ισπανία ξαναλέω που με το που γεννιέσαι είσαι εν δυνάμει δότης, αλλά δυστυχώς, δεν ξέρω γιατί δεν γίνεται αυτό, έχω ακούσει πολλούς ειδικούς να λένε: «Εντάξει εκεί είναι το σύστημα, απλά θέλει αντιγραφή». Δεν ξέρω αν είναι πιο πολύπλοκο απ’ ότι το βλέπω εγώ ή κάθε πολίτης με που γεννιέται να είναι δότης. Ή δεν θέλει κάποιος να γίνει αυτό, αλλά δεν μπορώ να το συλλάβω στο νου μου γιατί κάποιος να μην το θέλει.
Γιατί δεν είναι ενημερωμένος, γιατί φοβάται.
Ναι, ο φόβος γενικά δεσπόζει στην ελληνική κοινωνία...
Ο φόβος μόνο με την ενημέρωση όμως περνάει, γι’ αυτό είναι το πιο σημαντικό πράγμα όσον αφορά τις μεταμοσχεύσεις.
Πρέπει να προχωρήσουμε όμως.
Αυτά λοιπόν είχα εγώ να ρωτήσω, αν έχεις εσύ κάτι άλλο... αν δεν έχεις κάτι άλλο να προσθέσεις, κάτι που δεν είπαμε, κάτι τελευταίο.
Δώσ’ μου λίγο. Αυτό που θέλω να προσθέσω είναι ότι, εν κατακλείδι δηλαδή ότι αυτό που πρέπει να κάνουν τα άτομα που έχουνε, που περιμένουνε για μια μεταμόσχευση είναι να μένουν δυνατοί, να σκέφτονται ότι στο μέλλον έρχονται καλύτερα. Αυτοί που έχουνε λάβει αυτό το δώρο ζωής να είναι ευγνώμων γι’ αυτό το δώρο που λάβανε και γενικά θα ήθελα να κλείσω με μια ευχή. Η χώρα μας να «ορθοποδήσει», σε εισαγωγικά, σ’ αυτό τον τομέα, μακάρι να φτάσουμε σε επίπεδα Ισπανίας, ντάξει και λίγο πιο κάτω δεν θα με χαλούσε, γιατί είναι εξωπραγματικά αυτά τα επίπεδα που έχουν οι άλλες χώρες, ακόμα και να το περάσει, γιατί όχι; Και μακάρι η κοινωνία μας να ενημερωθεί πραγματικά γι’ αυτό. Μακάρι όπως είπες τα βίντεο του Ιδρύματος Ωνάση και αυτή η προσπάθεια που γίνεται από το Ίδρυμα Ωνάση να ορθοποδήσει ο κόσμος των μεταμοσχεύσεων να γίνει πραγματικότητα. Κλείνω με ένα τραγούδι των Guns’N’Roses.
Αυτά, λοιπόν. Εγώ θέλω να σ’ ευχαριστήσω πραγματικά για το χρόνο σου, για τα βιώματά σου, που τα μοιράστηκες μαζί μας εδώ στο Istorima και να κλείσω κι εγώ με μια προτροπή. Δεν είναι τίποτα παιδιά, βγάλτε μια κάρτα δωρητή, πραγματικά δεν είναι τίποτα και σώζει ζωές. Αυτά.
Ευχαριστώ πολύ. Το ξεκουμπώνω;
Περιεχόμενο διαθέσιμο για ενήλικους
Μέρος της συνέντευξης έχει αφαιρεθεί για να διευκολυνθεί η παρακολουθήσή της.
Περίληψη
Ο εικοσιτετράχρονος Μάνος απ' το Ηράκλειο Κρήτης αφηγείται τα βιώματά του σχετικά με τη μεταμόσχευση νεφρού που έκανε, λόγω νεφρικής ανεπάρκειας τελικού σταδίου, που προκλήθηκε από το σύνδρομο Alport.
Αφηγητές/τριες
Εμμανουήλ Μανδαλενάκης
Ερευνητές/τριες
Ερμιόνη Δρυγιανάκη
Tags
Ημερομηνία Συνέντευξης
04/01/2022
Διάρκεια
79'
Περιεχόμενο διαθέσιμο για ενήλικους
Μέρος της συνέντευξης έχει αφαιρεθεί για να διευκολυνθεί η παρακολουθήσή της.
Περίληψη
Ο εικοσιτετράχρονος Μάνος απ' το Ηράκλειο Κρήτης αφηγείται τα βιώματά του σχετικά με τη μεταμόσχευση νεφρού που έκανε, λόγω νεφρικής ανεπάρκειας τελικού σταδίου, που προκλήθηκε από το σύνδρομο Alport.
Αφηγητές/τριες
Εμμανουήλ Μανδαλενάκης
Ερευνητές/τριες
Ερμιόνη Δρυγιανάκη
Tags
Ημερομηνία Συνέντευξης
04/01/2022
Διάρκεια
79'