Η δική μου σκλήρυνση κατά πλάκας
Ενότητα 1
Η διάγνωση της ασθένειας, τα συμπτώματα και η εξέλιξη
00:00:00 - 00:17:20
Απόσπασμα Απομαγνητοφώνησης
Καλημέρα. Είμαι η Αντιγόνη Βαγενά και είμαι ερευνήτρια στο Istorima. Σήμερα είναι Πέμπτη 18 Μαρτίου του 2021. Βρισκόμαστε στα Γιάννενα, στ…κάθε έξι μήνες μαγνητική. Γενικώς προσέχω πάρα πολύ και στο θέμα του να παίρνω βιταμίνες, να προσέχω τη διατροφή μου, να κάνω πράγματα και…
Μετάβαση στην απομαγνητοφώνησηΕνότητα 2
Ψυχολογική διαχείριση ασθένειας
00:17:20 - 00:34:17
Απόσπασμα Απομαγνητοφώνησης
Α, θα πάω λίγο πίσω. Όταν… Την πρώτη φορά που πήγα στην Αθήνα, που έγινε η πρώτη διάγνωση, που μου είπε ο γιατρός— Στο Στρατιωτικό. Στο Στ…τήν τη βοήθεια παρά… Δεν θα ‘παιρνα ποτέ χημικά. Εντάξει, θα προτιμούσα να συνέλθω μόνη μου. Οπότε, πήρα κι αυτό τώρα και είμαι πολύ ωραία.
Μετάβαση στην απομαγνητοφώνησηΕνότητα 3
Η υποστήριξη από την οικογένεια
00:34:17 - 00:38:36
Απόσπασμα Απομαγνητοφώνησης
Ναι. Τι να πω άλλο; Α, σημείωση. Η μαμά μου, τότε στην αρχή που φύγαμε το πρώτο-πρώτο και όταν ήρθε στην Κρήτη… Γιατί εκείνη ήξερε περί τίνο…ιάφορα πράγματα. Και εκεί άλλαξε κι αυτός. Τέλος πάντων, θα δούμε. Παιδί δεν ξέρω αν θα υιοθετήσουμε. Σπίτι θα φτιάξουμε πάντως. Πολύ ωραία…
Μετάβαση στην απομαγνητοφώνηση[00:00:00]Καλημέρα. Είμαι η Αντιγόνη Βαγενά και είμαι ερευνήτρια στο Istorima. Σήμερα είναι Πέμπτη 18 Μαρτίου του 2021. Βρισκόμαστε στα Γιάννενα, στο σπίτι της αφηγήτριάς μας.
Γεια σας.
Γεια.
Το όνομά μου είναι Βένια Αντωνιάδου. Είμαι 40 χρονών. Είμαι νηπιαγωγός. Είμαι στη δημόσια εκπαίδευση δεκατρία χρόνια. Ζω στα Γιάννενα τα τελευταία δέκα χρόνια. Η καταγωγή μου είναι απ’ την Αθήνα. Ζω στα Γιάννενα γιατί παντρεύτηκα εδώ και τώρα δουλεύω εδώ σ’ ένα δημόσιο νηπιαγωγείο. Η ιστορία που θέλω να σας αφηγηθώ πάει αρκετά χρόνια πίσω, όταν είχα πρωτοδιοριστεί στην Κρήτη, συγκεκριμένα τον τρίτο χρόνο που ζούσα εκεί, και έχει να κάνει με το πώς ξεκίνησε η διάγνωση, ας πούμε, για τη σκλήρυνση κατά πλάκας που φυσικά και έχω μέχρι σήμερα. Ήταν Χριστούγεννα και η φίλη μου η Μάχη, η οποία είναι από τα Γιάννενα, που δουλεύαμε μαζί στο νηπιαγωγείο εκεί, την οποία γνώρισα και εκεί, μου πρότεινε να έρθουμε στα Γιάννενα για διακοπές. Ήρθαμε, λοιπόν. Περάσαμε πάρα πολύ ωραία. Γνώρισα και τον άντρα μου τότε, αλλά τώρα θα πούμε μια άλλη ιστορία. Όταν, λοιπόν, επιστρέψαμε με το καλό στην Κρήτη γυρίσαμε στο σχολείο. Και ξαφνικά, εκεί που… Θυμάμαι ακριβώς. Θέλαμε να κρεμάσουμε κάτι σ’ ένα σκοινί με την τότε διευθύντρια, τη Μαρία. Εγώ, όπως κοίταξα προς τα πάνω, το αριστερό μου μάτι ήτανε σαν… Δεν ήταν ότι σταμάτησε να βλέπει τελείως. Αλλά, ήτανε σαν να είχα στη μέση μια μαύρη γραμμή και μπορούσα να βλέπω από πάνω ή από κάτω. Δηλαδή, δεν μπορούσα να βλέπω… Αν κοιτούσα κάποιο πρόσωπο, δεν έβλεπα τα χαρακτηριστικά του, τα μάτια, τη μύτη και το στόμα. Έβλεπα από το μέτωπο και πάνω και από το σαγόνι και κάτω. Εντάξει, ανοιγόκλεισα λίγο το μάτι μου, λέω «Κάτι θα μπήκε», αλλά αυτό δεν έφυγε. Έμεινε εκεί. Δεν ήξερα τι είναι. Απόρησα και φυσικά έκλεισα ραντεβού σε έναν οφθαλμίατρο. Επίσης, όλον αυτό τον καιρό, επειδή δεν έβλεπα πολύ καλά, πηγαινοερχόμουνα με τη φίλη μου τη Μάχη στο σχολείο, γιατί δεν ήταν πολύ εύκολη η οδήγηση. Πήγα, λοιπόν, στον πρώτο οφθαλμίατρο. Μου έκανε διάφορα τεστ εκεί οφθαλμολογικά. Μου είπε ότι δεν βλέπει κάτι. Το αφήσαμε. Εν τω μεταξύ, εγώ δεν είμαι και άνθρωπος που θα καθίσω να ψάξω στο Google «Α, μου συμβαίνει αυτό, τι είναι;» κτλ., οπότε το είχα αφήσει έτσι. Λέω: «Κάτι με το μάτι». Κλείνω ραντεβού σ’ έναν δεύτερο, ο οποίος ήτανε πιο υποψιασμένος. Και αφού είδε ότι δεν υπάρχει τίποτα οφθαλμολογικό μού λέει: «Θα ήθελα να κλείσετε ένα ραντεβού με έναν νευρολόγο». Μιλάω και με τους γονείς μου. Η αλήθεια είναι ότι όλοι οι γύρω μου είχανε ψάξει, ρωτήσει και δει αυτό ακριβώς το σύμπτωμα. Γιατί μου το ονόμασε κιόλας ο οφθαλμίατρος. Μου είπε είναι οπτική νευρίτιδα. Οπότε, με αυτό έψαξαν, έκαναν, έραναν και είχανε λίγο μπει στο νόημα. Εγώ ζούσα στον κόσμο μου. Δηλαδή, οι γονείς μου μίλησαν με τον οικογενειακό οφθαλμίατρο. Τους είπε ότι μάλλον είναι κάτι τέτοιο. Τέλος πάντων, κατέβηκαν οι γονείς μου στην Κρήτη. Είχαμε ευτυχώς έναν νευρολόγο στο Πανεπιστημιακό, στο Ηράκλειο, που ήταν πρώην άντρας φίλης της μαμάς μου. Οπότε, είπαμε να πάμε σ’ αυτόν. Πήγαμε. Με είδε. Είπε ότι θέλει μια μαγνητική. Κάναμε, λοιπόν, τη μαγνητική, του την πήγαμε. Υπήρχε μεγάλη αγωνία, πιο πολύ στους γονείς μου, γιατί εγώ ήμουνα στο συννεφάκι. Δεν είχα καταλάβει γιατί με ψάχνανε. Τον ρώτησα, βέβαια, σε κάποια στιγμή. Ήταν, έτσι, και λίγο αυστηρός. Για μένα πολύ καλό, βέβαια. Του λέω «Γιατί με ψάχνετε;» και μου λέει «Αυτό θα το συζητήσουμε μετά τη μαγνητική». Για μένα σωστό, γιατί δεν είναι να αρχίσει ο γιατρός να σου αραδιάζει «Είναι αυτό, μπορεί να είναι αυτό, μπορεί να είναι αυτό». Οπότε, λοιπόν, όταν πήραμε τη μαγνητική πήγαμε… Θυμάμαι πολύ χαρακτηριστικά ότι πήγαμε και με τη μαμά μου και με το μπαμπά μου και είπε: «Ένας θα μπει μέσα». Τον αφήσαμε απ’ έξω το μπαμπά και μπήκα μέσα με τη μαμά μου. Την πήρε αυτός, λοιπόν, την σήκωσε… Θυμάμαι όλες τις κινήσεις του. Νομίζω φοράει γυαλιά και τα έβγαλε για να κοιτάξει. Ήταν από ιδιωτικό κέντρο, οπότε είχε τις εικόνες. Δεν ήταν CD. Τις κοιτούσε πάνω-κάτω, πάνω-κάτω. Εμείς… Τον κοιτούσαμε κι εμείς. Τις κοιτούσε και μετά τις κατέβασε και λέει: «Μμ… Λέω να το κάνουμε γαργάρα». Τον κοιτάω κι εγώ και του λέω: «Τι εννοείτε;». Λέει: «Κοίταξε να δεις, σε έβαλα να κάνεις τη μαγνητική γιατί αυτό το σύμπτωμα που είχες είναι ένα σύμπτωμα της σκλήρυνσης. Υπάρχουνε κάποια ευρήματα, αλλά δεν θα τα αξιολογήσω τώρα ως κάτι σοβαρό. Θέλω να πας στο σπίτι σου να χαλαρώσεις. Θα ‘ρθεις σε μια βδομάδα να σε δω. Φέρε και τις πιτζάμες σου μαζί μήπως χρειαστεί να μείνεις». Μετά κατάλαβα, [00:05:00]στην πορεία δηλαδή της νόσου, το αν χρειαστεί να μείνω ήταν αν είχα ακόμη αυτό στο μάτι μου να μου βάλει κορτιζόνη για να φύγει το σύμπτωμα. «Εντάξει» είπα κι εγώ. Τον ρώτησα: «Γιατί με ψάχνατε;». Είπε: «Γι’ αυτό». Εντάξει. Το πήρα κι έφυγα. Πήγα στο σπίτι μου. Αυτό έφυγε μόνο του. Δεν ξέρω… Γιατί με τη σκλήρυνση όλα είναι λίγο ψυχολογικά. Λίγο με το άγχος, λίγο έτσι λειτουργούν. Πήγα μετά από μια βδομάδα. Μου λέει: «Βλέπεις;». «Βλέπω». Οπότε, δεν έμεινα μέσα. Τελείωσε αυτό. Μετά έφυγα από την Κρήτη. Ήρθα εδώ αφού αγάπησα τον άντρα μου. Ήρθα εδώ κι έμεινα εδώ κτλ. Πέρασαν πέντε χρόνια. Και στη διάρκεια αυτών των πέντε χρόνων, ειδικά τον τελευταίο χρόνο, που τον Απρίλιο έγινε το δεύτερο επεισόδιο, ας πούμε, και μετά ξεκίνησα φάρμακα, θυμάμαι, αυτά... Τότε δεν τους είχα δώσει σημασία, τώρα όμως που τα βλέπω, είχα κι άλλα μικρά πραγματάκια. Δηλαδή, σε κάποια στιγμή είχα ένα μούδιασμα στο πόδι που κράτησε παραπάνω από πέντε λεπτά, ας πούμε, όπως όταν σηκώνεσαι. Αλλά, ήτανε λίγο… Λειτουργεί και το μυαλό έτσι. Πραγματικά, δηλαδή, δεν του ‘δωσα σημασία κι έφυγε. Ή θυμάμαι όταν ήμασταν… Πήγαινα στα Γρεβενά τότε. Εκεί ήταν η οργανική μου. Και παίζαμε ένα θεατρικό. Θυμάμαι ότι είχα ένα θέμα με το λόγο, δηλαδή κάπως βγαίνανε οι λέξεις λίγο, πώς όταν έχεις ένα τραύλισμα, ας πούμε. Αλλά, πάλι δεν του ‘δωσα σημασία. Και θυμάμαι κιόλας ότι έπαιζα και τη Φρικαντέλα. Δεν θυμάμαι. Δηλαδή, είχα κάποιο ρόλο και απλά πίεζα τον εαυτό μου να τα πει σωστά. Κι έλεγα: «Εντάξει. Θα φύγει». Κι έφυγε κι αυτό. Εντάξει, μετά ήτανε μόλις κλείσαμε για Πάσχα. Αυτά. Το αστείο με αυτά τα συμπτώματα της σκλήρυνσης, είναι ότι τη μια μέρα είσαι εντάξει και την άλλη μέρα έχεις κάτι. Δηλαδή, δεν είναι κάτι που είναι σταδιακό. Πάντα έτσι γίνεται, τουλάχιστον σε μένα. Δεν ξέρω. Κλείσαμε, λοιπόν, για Πάσχα. Ωραία. Περνάει και το Σαββατοκύριακο και Δευτέρα ξεκινάμε διακοπές. Ε, Δευτέρα, το πόδι μου δεν ήθελε να ‘ρθει. Δηλαδή… Δεν μπορώ να το εξηγήσω πολύ καλά σε ανθρώπους, ας πούμε, που δεν το έχουν πάθει. Ούτε πονούσα. Γιατί με ρωτάνε: «Πονάς; Ήταν μουδιασμένο;». Ούτε πονάω ούτε ήταν μουδιασμένο. Επειδή είναι νευρολογικό δεν έρχεται το σήμα τόσο γρήγορα. Δηλαδή, το ένα πηγαίνει εκεί που πρέπει να πάει και το άλλο λίγο… Αστάθεια το ονομάζουν αυτοί. Αλλά, ντάξει, τέλος πάντων. Πάλι δεν ήξερα τι είναι. Δεν το συνδύασα.
Αυτό το διάστημα, από την πρώτη—
Δεν είχα κάτι.
διάγνωση του γιατρού, που σου είπε να το κάνετε γαργάρα—
Ναι, ναι.
μέχρι τη μέρα που εσύ ένιωσες ότι δεν σε ακούει το πόδι σου και θυμήθηκες κι αυτά τα δυο τρία πράγματα ενδιάμεσα το σκεφτόσουν αυτό το πράγμα;
Το έδιωξα, όχι. Το έδιωξα πραγματικά. Δηλαδή, δεν… Μεσολάβησαν κι άλλα πράγματα, δηλαδή το ότι έφυγα από την Κρήτη, το ότι ήρθα εδώ, το ότι γνώρισα το Γιάννη… Και το έδιωξα πολύ. Και μάλιστα το ‘χα τόσο πολύ διώξει που, είδες, είχα κι αυτά τα δύο πραγματάκια και δεν τα συνδύασα. Και πάλι, ντάξει, δεν ήξερα και όλα τα συμπτώματα, γιατί τη μια ήταν το μάτι, την άλλη ήταν το ένα, την άλλη ήταν το άλλο. Όταν ήρθε αυτό με το πόδι, λοιπόν, πάλι δεν το κούμπωσα με την σκλήρυνση. Πήγα σε φυσικοθεραπευτή, ο οποίος, λοιπόν… Ήταν εδώ και οι γονείς μου τότε για Πάσχα. Δηλαδή, το είχα δυο τρεις μέρες και μετά ούτως ή άλλως θα ‘ρχόντουσαν. Και πήγα και με είδε αυτός. Λέει: «Δεν είναι», λέει, «κάτι ορθοπεδικής φύσης». Και μου λέει μάλιστα… Εντάξει, για μένα αυτό ήτανε Χ. Ήταν το εντελώς αντίθετο απ’ το γιατρό. Λέει: «Αυτό έτσι όπως σας βλέπω και περπατάτε, μήπως», λέει, «περάσατε κάποιο εγκεφαλικό;». Τον κοιτάω κι εγώ, έτσι, λίγο αποσβολωμένη και του λέω. «Ε, δεν νομίζω». Τέλος πάντων, τα μάζεψα κι έφυγα, λοιπόν…
Ο ορθοπεδικός;
Νομίζω χειροπράκτης. Όχι ορθοπεδικός, φυσικοθεραπευτής.
Α.
Ήτανε… Έβγαλε διάγνωση. «Καλά», του λέω. «Δεν νομίζω. Γεια σας». Οπότε, μετά νομίζω πρέπει να μίλησε και η μαμά μου με τη φίλη της που ο πρώην άντρας της είναι νευρολόγος. Και τέλος πάντων, ίσως όλα συνδέονται. Δεν ξέρω τι έκανε. Αυτά δεν μου τα ‘πε ποτέ. Τα μαζέψαμε, γιατί εδώ επειδή ήμουνα πολύ λίγο καιρό και δεν ήξερα ούτε κάποιους γιατρούς κτλ., και πήγαμε στην Αθήνα. Πήγαμε σ’ έναν γιατρό που μας σύστησαν, ο οποίος είναι και στρατιωτικός γιατρός, στο ιατρείο του έξω. Με είδε αυτός πώς περπάταγα, μου έκανε αυτές τις διάφορες νευρολογικές ασκήσεις, «Κάτσε έτσι, κάνε αλλιώς». Λέει: «Μαγνητική». Μαγνητική. Κάνουμε τη μαγνητική, του την πάμε και είπε αυτός: «Εγώ αυτό που βλέπω είναι πιθανόν απομυελωτική νόσος». Έτσι το λένε πιο ιατρικά. «Όμως, επειδή το πρωτόκολλο είναι ότι πρέπει να γίνει και μια παρακέντηση και για να είμαστε σίγουροι… Αυτό είναι, αλλά θέλω να είμαι σίγουρος 100%. Θα σας κανονίσω εγώ πότε θα την κάνετε στο Στρατιωτικό Νοσοκομείο. Και όταν την κάνουμε, θα έχουμε όλα τα δεδομένα και θα δούμε». Τώρα, αυτό έγινε Πάσχα. Με έβαλε στο νοσοκομείο και έβαλα κορτιζόνη εκείνη τη φορά για να φύγει το αυτό… Έφυγε, όλα καλά.
Για το πόδι.
Για το πόδι. Ε, ήρθε το πόδι στη θέση του. Περπατούσα κανονικά. Εγώ είχα να οργανώσω και το θρησκευτικό [00:10:00]γάμο. Οπότε, μετά περίμενα απλά πότε θα με πάρει για να πάω να κάνω την παρακέντηση. Και οργάνωνα… Πήγα και στο σχολείο, ξαναξεκίνησα κτλ. Νομίζω τον Ιούνιο. Είχαν τελειώσει τα σχολεία. Μας πήρε, ανέβηκα στην Αθήνα και την έκανα, πάλι εκεί στο Στρατιωτικό Νοσοκομείο, όπου τώρα —παρένθεση— πραγματικά εγώ, η δική μου εμπειρία… Έχω ακούσει άλλους ανθρώπους να έχουν υποφέρει πάρα πολύ στην παρακέντηση μετά ή πριν. Εγώ μάλλον ήμουν τυχερή. Δεν ξέρω πώς αλλιώς να το πω…
Πώς ακριβώς είναι αυτή η εξέταση;
Λοιπόν, εγώ ήμουν στο θάλαμο εκεί που ήμουν και ήρθανε δύο κοπελίτσες, που μάλιστα μία ήτανε και ειδικευόμενη και η άλλη βοηθός της. Εγώ δεν είδα κάτι. Δηλαδή, έχω ακούσει είναι η σύριγγα μεγάλη, είναι αυτό, είναι εκείνο… Σε τρυπάνε εκεί στη σπονδυλική στήλη για να στάξει αυτό το υγρό. Αυτό θέλουν να εξετάσουν. Εμένα μου είπε να καθίσω, έτσι, σε εμβρυακή στάση, οπότε γύρισα από την άλλη. Από την άλλη μεριά ήταν μια κυρία η οποία μάλλον θα ‘παιρνε εξιτήριο. Οπότε, εγώ χάζευα την κυρία, γιατί έβαζε λακ και γινόταν πάρα πολύ όμορφη για να φύγει. Και δεν ένιωσα τίποτα, δηλαδή ούτε καν… Δεν ξέρω μήπως μου έβαλαν, ας πούμε, κάποιο αναισθητικό. Δεν ένιωσα τίποτα. Ούτε ένα μικρό τσίμπημα. Και αυτό νομίζω είναι καλό στο ότι εγώ σαν άνθρωπος δεν κάθομαι να ψάξω. Δηλαδή, δεν κάθισα πριν να δω πώς είναι η βελόνα, πώς είναι... Άκουσα μια παρακέντηση. Ωραία, πάω να την κάνω και τέλος. Αυτές, λοιπόν, εκεί τις άκουγα που έλεγαν: «Εδώ θα βάλουμε τρεις σταγόνες, εκεί πέντε, εκεί εφτά». Τελειώσαν. Ωραία. Μετά συνήθως απ’ την παρακέντηση μένεις μια δυο ώρες εκεί για να είσαι λίγο ξάπλα για να επανέλθει ο μυελός στην σπονδυλική στήλη. Εμένα αυτός ο γιατρός, επειδή ήταν και λίγο ψείρας και στρατιωτικός, που λένε ότι είναι πολύ καλοί, με κράτησε μέσα όλο το βράδυ. Μου ‘βαλε ορό, ήμουνα ξάπλα. Είχε έρθει και ο Γιάννης. Έμεινε κι αυτός εκεί κοντά μου. Και το πιο αστείο είναι, επειδή αυτός ήταν πολύ σοβαρός και είναι πολύ σοβαρός, έτσι, με τα γυαλάκια του, ήρθε λοιπόν κάποια στιγμή να με δει. Εγώ ό,τι μου είπε: ξάπλα. Ξάπλα και κοιτούσα το ταβάνι. Δεν κουνιόμουνα, δεν μιλούσα, δεν λαλούσα, τίποτα. Ήρθε, λοιπόν, από πάνω μου και με κοιτάει και μου λέει: «Γιατί κάθεσαι έτσι;». «Δεν μου είπατε να καθίσω ακίνητη;». Και γέλασε. Ήταν η πρώτη φορά που γέλασε. Και λέει: «Εντάξει. Δεν είπαμε να μην κουνηθείς και καθόλου». «Εγώ κάνω ό,τι μου είπατε». Οπότε δεν είχα και τίποτα μετά, γιατί έχω ακούσει, ας πούμε, για τρομερούς πονοκεφάλους που κρατάν έναν μήνα… Πέρασε, δηλαδή. Τίποτα, πέρασε και δεν το κατάλαβα. Βγήκανε, λοιπόν, και τα αποτελέσματα. Με πήρε τηλέφωνο, Μου είπε: «Ναι είναι αυτό. Θα ξεκινήσουμε φαρμακευτική αγωγή». Έλα, όμως, εγώ 27 Ιουλίου είχα το θρησκευτικό γάμο και μετά ήθελα να πάω στα Κύθηρα μια βδομάδα. Και του λέω: «Θα μπορούσαμε να το καθυστερήσουμε λίγο γιατί παντρεύομαι;». «Ναι», μου λέει. «Δεν υπάρχει πρόβλημα». Οπότε, αφού κάναμε και το γάμο πήγαμε και στα Κύθηρα. Μετά πήγαμε στην Αθήνα. Μου έδωσε το φάρμακο που θα έπαιρνα, που ήτανε μια ένεση την οποία την κάνεις μόνος σου. Είναι κάπως ένα μηχάνημα που το χειρίζεσαι σαν αυτό για το ζάχαρο. Την κάνεις τρεις φορές την εβδομάδα. Μου εξήγησε τα πάντα για το φάρμακο, ότι μπορεί να ‘χει κάποιες παρενέργειες σαν γρίπη, το κάνεις το βράδυ κτλ. Ξεκίνησα. Την πρώτη φορά έρχεται μια νοσοκόμα από την εταιρεία που σου δίνουν το φάρμακο για να σου δείξει πώς θα χειρίζεσαι το μηχάνημα. Περιμέναμε εδώ με το Γιάννη, με αγωνία…
Αυτό μετά το γάμο;
Μετά το γάμο. Πήγαμε και το ταξίδι, πήραμε και τα φάρμακα, γυρίσαμε στα Γιάννενα με τις συνταγές…
Αύγουστο, ας πούμε.
Ναι. Και πήρα τηλέφωνο και ήρθε η κυρία Γιώτα εδώ, μια πολύ καλή κυρία. Μου έδειξε. «Θα το κάνεις έτσι. Θα το κάνεις αλλιώς. Θες να την κάνουμε τώρα;». Την κάναμε τώρα. Περιμέναμε με το Γιάννη τις παρενέργειες να ‘ρθούνε όλο το βράδυ. Δεν ήρθανε ποτέ. Ήταν η χαμηλή δόση. Θα την έπαιρνα για έξι μήνες και μετά θα έπαιρνα τα περισσότερα mg. Τέλος πάντων, αυτούς τους έξι μήνες δεν είχα κάτι. Την έκανα τρεις φορές την εβδομάδα. Εντάξει, όλα καλά. Ε, μετά που ξεκίνησα το λίγο πιο δυνατό είχα. Το κάνεις συνήθως βράδυ, όσο πιο βράδυ μπορείς. Ας πούμε, γύρω στις 23:00 το έκανα εγώ. Και μετά από καμιά ώρα, μιάμιση, δίωρο όντως με την πιο δυνατή δόση με έπιανε, ας πούμε, ένα ρίγος. Δέκατα είχες. Θυμάμαι μια φορά που μου είχε βάλει τόσες πολλές κουβέρτες ο Γιάννης… Γιατί εγώ… Σου λέγανε αν θέλεις να πιεις Depon. Όμως, επειδή αυτό το φάρμακο ανεβάζει τα ένζυμα αυτά του συκωτιού, τις τιμές, το Depon τις ανεβάζει εξίσου. Εγώ, επειδή είχα ακούσει αυτό για το φάρμακο, δεν ήθελα να πάρω Depon και να το επιβαρύνω κι άλλο. Oπότε, το πρωί είχα να πάω σχολείο κανονικά. Δεν είχα πάρει άδειες και τέτοια. Μια φορά μού είχε βάλει τόσες κουβέρτες που κόντεψα να σκάσω, γιατί δεν μπορούσα να αναπνεύσω με τόσες κουβέρτες που είχα. Σηκωνόμουνα στη 01:00 ας πούμε, τι ώρα με έπιανε αυτό το τρέμουλο —ο Γιάννης κοιμόταν—, δεν έπινα Depon. Ερχόμουνα εδώ, έβαζα ξύδι, νερό, κομπρέσα, μια ώρα στο κεφάλι η κομπρέσα.
Ανέβαζες πυρετό, το ένιωθες;
Ένιωθα λίγο. Όσο πήγαινε, ήτανε και καλύτερα. Δεν έτρεμα τόσο πολύ. Κάποιες φορές ήτανε, αλλά ναι, το ένιωθα αυτό. Κομπρέσα, άλλαζα την κομπρέσα επί μια ώρα, δηλαδή έχανα μια ώρα ύπνου, τα ‘βαζα μετά στην άκρη όταν ένιωθα καλύτερα, κοιμόμουνα. Το πρωί πήγαινα στο σχολείο. Πέρασε, λοιπόν, κι αυτό.
Πόσο καιρό τις έκανες αυτές τις ενέσεις;
Την έκανα αυτή τη θεραπεία γύρω στα [00:15:00]δύο χρόνια. Έκανα κάθε χρόνο τη μαγνητική. Ήταν σταθερά. Στη σκλήρυνση αυτό που… Οι εστίες που έχεις υπάρχουν πάντα. Το θέμα είναι αν είναι κάποια ενεργή. Αν είναι κάποια ενεργή μπορεί να σου δημιουργήσει κάποιο θέμα, ας πούμε, σωματικά. Όσο κοιμούνται, που τις λέω εγώ, κοιμούνται. Μετά από δυο χρόνια —Σεπτέμβρης ήταν— έκανα μαγνητική. Ενώ εγώ δεν είχα κάτι σωματικά η γιατρός, έκρινε, είδε δηλαδή, ότι κάποιες εστίες, ας πούμε, ήτανε… Κάποια, κάποιες —δεν το θυμάμαι τώρα κι ακριβώς, γιατί δεν έδωσα και πολύ σημασία. Εκείνη ξέρει, οπότε…— ήταν ενεργές. Οπότε… Και μάλιστα, επειδή είχε να πάει και κάποιο ταξίδι στο εξωτερικό, με έβαλε να κάνω κορτιζόνη χωρίς να ‘χω κάποιο σύμπτωμα, για να είναι σίγουρη, ας πούμε, ότι δεν θα πάθω κάτι, γιατί μέχρι να γυρίσει. Όταν γύρισε, λοιπόν, το αξιολόγησε και … Εγώ, για να σου πω μια παρένθεση, είχα λίγο κουραστεί μ’ αυτή την ένεση. Δεν πονάει αλλά, εντάξει, μπορεί αν σου αφήσει ένα σημάδι. Δεν ήθελα να την κάνω. Δηλαδή, υπήρχαν φορές που πήγαινα μέσα να την κάνω και μου ‘λεγε ο Γιάννης: «Την έκανες; Τι κάνεις τόση ώρα;». Και καθόμουν εκεί και δεν το πάταγα το κουμπί. Δεν ήθελα άλλο. Και για μένα, επειδή εγώ προσπαθώ να τα βλέπω θετικά. Έγινε αυτό, που δεν της άρεσε η μαγνητική και μου λέει: «Θα αλλάξουμε φάρμακο». Οπότε, άλλαξα και πήγα σε ένα άλλο φάρμακο, πάλι πρώτης γραμμής, που ήταν χάπι. Ένα χάπι το πρωί κι ένα χάπι το βράδυ, το οποίο έλεγε ότι αν είχε κάποιες παρενέργειες μπορεί να ‘χεις στο στομάχι ή κάποια ερυθρότητα. Δεν ξέρω γιατί. Δεν είχα τίποτα. Το ξεκίνησα, λοιπόν, κι αυτό και μετά είπαμε με τη γιατρό ότι θα ήτανε καλό να κάνω και κάθε έξι μήνες τη μαγνητική για να προλαβαίνουμε πράγματα. Οπότε, ξεκίνησα κάθε έξι μήνες.
Εν τω μεταξύ, έχεις βρει απ’ ό,τι κατάλαβα γιατρό στα Γιάννενα.
Α, ναι. Έχω βρει γιατρό στα Γιάννενα. Ναι, ξέχασα. Ήρθα με τις εξετάσεις. Μου πρότειναν εδώ μια γιατρό, γιατί έχει και μια γνωστή που έχει σκλήρυνση και την παρακολουθούσε. Πήγα σ’ αυτήν παρόλο που ‘χει πάρα πολύ δουλειά. Και αυτή δέχτηκε, ΟΚ, να με κοιτάει…
Να σε αναλάβει…
Να με αναλάβει, ναι. Και είμαι και πολύ ευχαριστημένη, γιατί είναι και πολύ καλή και σαν άνθρωπος γενικά και συνεννοούμαστε. Είναι λίγο δυσεύρετη μερικές φορές, αλλά την βρίσκω όταν πρέπει. Ναι. Οπότε, άλλαξε το φάρμακο και μετά συνέχισε έτσι. Δεν υπήρξε κάτι άλλο με το φάρμακο αυτό. Έκανα κάθε έξι μήνες μαγνητική. Γενικώς προσέχω πάρα πολύ και στο θέμα του να παίρνω βιταμίνες, να προσέχω τη διατροφή μου, να κάνω πράγματα και…
Α, θα πάω λίγο πίσω. Όταν… Την πρώτη φορά που πήγα στην Αθήνα, που έγινε η πρώτη διάγνωση, που μου είπε ο γιατρός—
Στο Στρατιωτικό.
Στο Στρατιωτικό, εκεί στο ιατρείο του… Ο Γιάννης δεν είχε έρθει. Ήρθε μετά που έβαλα την κορτιζόνη, γιατί είχε δουλειά. Όταν, λοιπόν, πήγα εκεί στο ιατρείο, επειδή ήτανε κι όλα αυτά, τον ρώτησα, του λέω: «Εγώ θα μπορώ να κάνω παιδιά;». Εγώ εκεί είχα αυτό στο μυαλό μου. Μου λέει αυτός: «Φυσικά». Όταν, λοιπόν, βγήκα έξω και πήρα το Γιάννη να του πω ότι μάλλον είναι αυτό, του λέω… Μου λέει: «Τι έγινε»; Του λέω: «Αυτό κι αυτό». Όμως, του λέω εγώ: «Μου είπε ότι θα μπορώ να κάνω παιδιά». Μου απάντησε: «Εμένα δεν με νοιάζει αυτό. Εμένα με νοιάζεις εσύ». Εντάξει τώρα, ξες. Κι εντάξει, τελείωσε αυτό εκεί. Και γενικώς απ’ τη στιγμή… Σε μερικούς ανθρώπους λειτουργεί αλλιώς. Μερικοί άνθρωποι μπορεί να αγχώνονταν περισσότερο όταν έπαιρναν μια τέτοια διάγνωση στα χέρια τους. Εμένα απ’ τη στιγμή που μου είπε αυτό ήταν σαν να πατήθηκε ένα κουμπί και να τελείωσαν όλα από θέμα άγχους. Δηλαδή, τα ‘διωξα όλα και το κατάφερα μέχρι…Το κράτησα δηλαδή. Πράγματα μικρά, ας πούμε —δεν είναι το σπίτι καθαρό—, που μέχρι τότε μπορεί να με απασχολούσαν —και θα ‘ρθει κάποιος και αυτό— ή πράγματα να κάνεις για τους άλλους, γιατί είμαι τέτοιος άνθρωπος… Όχι ότι τώρα δεν θα κάνω πράγματα για τους άλλους, αλλά θα βάλω τον εαυτό μου από πάνω. Πήγα πίσω. Τώρα πάω… Ξεκινήσαμε το φάρμακο, κάναμε αυτό… Πάλι μια φορά, νομίζω πριν —όχι πέρσι, πριν δυο χρόνια πάλι—, πάλι υπήρχε μια εστία που είδε η γιατρός ότι κάπως λίγο ξύπνησε. Και ήταν πριν το καλοκαίρι. Και μου λέει: «Θέλω να χαλαρώσεις, να ξεκουραστείς. Δεν θα κάνουμε κάτι ακόμη με το θέμα του φαρμάκου και θα ξανακάνεις τον Σεπτέμβρη». Έκανα. Και είχε πάει για ύπνο… Συνεχίσαμε έτσι. Τώρα, όλον αυτόν τον καιρό το πήγα πολύ καλά με το θέμα του άγχους. Με βοηθάει ο Γιάννης, με βοηθάνε όλοι γενικώς. Δεν έχω… Και σαν άνθρωπος προσπαθώ, αλλά μέσα στη ζωή είναι και πολλά πράγματα που μπορούν να γίνουν, πολλές εντάσεις, πράγματα που δεν τα έχεις... Ο κορωνοϊός ας πούμε, δηλαδή. Οπότε, κάπου λίγο πάλι λίγο το ‘χασα και λίγο κάπου στρεσαρίστηκα και μ’ όλη αυτή την κατάσταση. Ειδικά πέρυσι θυμάμαι τέτοιον καιρό που ήτανε η αρχή, που δεν ξέραμε ούτε τι είναι, ούτε πώς μεταδίδεται, ούτε από πού θα σου ‘ρθει, ούτε αυτό… Είναι αυτά τα πράγματα… Εγώ θυμάμαι ερχόταν ο Γιάννης από τη δουλειά, που είναι στο ιχθυοτροφείο και είναι σε ανοιχτό χώρο μόνο με τον αδερφό του και τον ξάδερφό του και δεν έρχονται σε καμία επαφή, και του ψέκαζα τα κλειδιά, τον έκανα μπάνιο ολόκληρο. Οπότε, όλο αυτό, ξέρεις, σ’ αυτά τα αυτοάνοσα δεν λειτουργεί καλά. Μετά πάλι είχαμε εκεί μία κάποια ένταση στο σχολείο, αλλά τίποτα, που πέρασε. Και τώρα κουτσάθηκα πάλι! Και τώρα πάλι, [00:20:00]πριν… πόσο, δυο τρεις βδομάδες είχα πάλι αυτό το σύμπτωμα με το πόδι που είχα και την πρώτη φορά. Το κατάλαβα πολύ γρήγορα, όμως, τώρα, γιατί τώρα πια ξέρω. Δηλαδή, ήταν πάλι το ίδιο όμως. Ήταν Σαββατοκύριακο μια χαρά και τη Δευτέρα το πόδι ήταν έτσι, αλλά σε πολύ λιγότερο βαθμό. Γιατί θυμάμαι…
Το ίδιο πόδι;
Το ίδιο. Γιατί εμένα οι εστίες μου είναι δεξιά, οπότε χτυπάνε πάντα αριστερά. Οπότε… Ίσως να είναι και η ίδια αυτή που ξύπνησε, δεν ξέρω. Ίσως να είναι αυτή που είχαμε πει πριν δυο χρόνια «Ασ’ την» και απενεργοποιήθηκε μόνη της. Δεν ξέρω. Αυτό θα το κρίνει η γιατρός όταν πάρει τη μαγνητική. Ήταν σε πολύ λιγότερο βαθμό, γιατί θυμάμαι ότι την προηγούμενη φορά δεν μπορούσα ούτε πολύ καλά να οδηγήσω. Τώρα και οδηγούσα και όλα τα ‘κανα. Θυμάμαι ότι με είχε βάλει ο γιατρός να σταθώ στο ένα πόδι, σ’ αυτό που είχε την αστάθεια, και δεν μπορούσα. Πήγαινε πολύ…. Τώρα όχι. Ήτανε πολύ… Οπότε του έδωσα μια μέρα. Δηλαδή, έγινε Δευτέρα, το άφησα μέχρι την Τρίτη. Μετά λέω: «Εντάξει, αυτό είναι». Πήρα τηλέφωνο τη γιατρό. Μου ‘πε: «Έλα αύριο να σε δω». Τώρα λίγο δύσκολα τα πράγματα κι εκεί στο νοσοκομείο με τον κορωνοϊό. Τέλος πάντων, πήγα και μου λέει «Πώς είσαι;» πριν φτάσω. Της λέω: «Εντάξει. Το πάω και δεν το πάω». Μου λέει: «Θα κάτσεις κάτω για κορτιζόνη κατευθείαν». Πάω εκεί. Μου λέει: «Περπάτα». Περπάτησα τρία βήματα. Μου λέει: «Κάτσε κάτω. Αυτό είναι». Μου βάλανε την πρώτη κορτιζόνη. Μου είπε εννοείται ότι πρέπει να κάνω μια μαγνητική και μετά πήρα άδεια. Ήταν να πάω την επόμενη μέρα το πρωί. Με πήρε τηλέφωνο και μου είπε ότι είχανε κρούσμα στη Νευρολογική έναν ασθενή και δεν θα πάω το πρωί γιατί πρέπει να κάνουν απολύμανση. Πήγα το μεσημέρι. Εντάξει, λίγο ταλαιπωρήθηκα. Και το πόδι δεν ερχότανε και εκεί αγχώθηκα πάρα πολύ. Πώς δεν κουτσάθηκα και από το άλλο πόδι; Όχι κάνε rapid, όχι ανέβα, όχι μην αυτό. Ήταν όλοι πάρα πολύ ταραγμένοι πάνω στην κλινική. Οι νοσοκόμες δεν βρίσκανε φλέβα, τους πέφταν τα καπάκια.
Λόγω κρούσματος.
Ε ναι, γιατί ήτανε από το πρωί αυτές εκεί και το ‘χανε περάσει όλο αυτό, και την απολύμανση και το… Όπου μου λένε, εν τω μεταξύ, ότι «Αν θέλετε»… Είναι τρεις δόσεις η κορτιζόνη. Πρέπει να πάω και την επόμενη μέρα. Η γιατρός μου είχε βγει σε καραντίνα —δεν ήταν εκεί. Μιλούσαμε στο τηλέφωνο— υποχρεωτική. Και μου λένε από κάτω που πήγα για να μου γράψουν τα παιδιά εκεί, οι ειδικευόμενοι: «Ξέρετε», λέει, είπε, λέει, ο καθηγητής, ότι «αν μπείτε θα πρέπει να μείνετε μέσα», λέει «το βράδυ για να κάνετε την επόμενη αύριο». Λέω: «Καλά»… Ανεβαίνοντας, λοιπόν εκεί, την πήρα τηλέφωνο και της λέω: «Κοιτάξτε να δείτε», λέω εγώ, «αν με βάλετε να μείνω μέσα σήμερα, που έχει περάσει και κρούσμα από δω, γενικώς αν με βάλετε μέσα τώρα υπό αυτές τις συνθήκες του κορωνοϊού στο νοσοκομείο, θα πάθω και εγκεφαλικό και θα μείνω εδώ στη νευρολογική για πάντα!». «Όχι, παιδί μου», μου λέει, «κάνε αυτό σήμερα αφού ήρθες και μετά θα πάρεις μεγάλη δόση κορτιζόνη από το στόμα και θα δούμε. Αν δούμε ότι δεν… Όταν θα ‘χουν περάσει όλα και θα ‘χω επιστρέψει κι εγώ θα κάνεις πάλι ενδοφλέβια. Αλλά, δεν νομίζω». Οπότε, ανέβηκα πάνω. Οι νοσοκόμες ήτανε στην κατάσταση αυτή που σου είπα. Τους πέφταν τα καπάκια, η μια φώναζε την άλλη «Ευγενία, έλα», μπαπ, το καπάκι... Μου τρύπησαν απ’ τη μία, πεταγόταν αίμα, μου κάναν τα ρούχα χάλια. Μες στο αίμα να τους λέω εγώ: «Δεν πειράζει. Τα ρούχα καθαρίζονται». Να μην βρίσκουν φλέβα. «Τέλος πάντων», τους έλεγα, «βάλτε το εκεί χαμηλά, εκεί στο χέρι. Έχω μια φλέβα». Λέγανε: «Όχι». Αφού πήγαν από δω, πήγαν δεξιά, πήγαν αριστερά, την βάλανε εκεί που τους είπα και έγινε η δουλειά. Και τελειώσαμε και φύγανε από μπροστά μου, γιατί με είχανε εκνευρίσει, με είχαν κάνει και χάλια. Το ‘βγαλα κι αυτό. Γύρισα σπίτι. Ήταν Τσικνοπέμπτη. Ψήναν εδώ ο Γιάννης. Εντάξει, ήμουνα λίγο έτσι, λίγο… Ξεκίνησα από την επόμενη μέρα την κορτιζόνη. Εντάξει, έφτιαξε το πόδι. Έκανα και τη μαγνητική. Σήμερα θα την πάρω. Αλλά ξέρω ότι μου είπε το παιδί. Μια εστία στα δεξιά είναι που λίγο ξύπνησε, για αυτό και το θέμα στα αριστερά, γιατί πάει χιαστί. Όλα τα άλλα είναι ίδια. Δηλαδή, ναι…
Αυτό το διάστημα μετά την αγωγή με τα φάρμακα έπαιρνες κάτι μέχρι τώρα ή δεν παίρνεις τίποτα;
Όχι, παίρνω και τα φάρμακά μου—
Παίρνεις τα φάρμακα.
έπαιρνα και κορτιζόνη μέχρι πριν δυο τρεις μέρες. Ναι. Τα παίρνω τα φάρμακα. Τα φάρμακα τα παίρνω και τώρα και τα έπαιρνα. Τώρα, λοιπόν, που θα πάρω τη μαγνητική και θα την πάω στη γιατρό πιστεύω ότι… Κοίταξε, λογικά ή θα αλλάξουμε φάρμακο, αφού θεωρητικά αυτό το φάρμακο που παίρνεις για να υπάρχει κάποια εστία ενεργή, δεν σε καλύπτει. Όμως, δεν ξέρω, ας πούμε, πώς εκείνη θα το αξιολογήσει, γιατί μπορεί να πει «Ας κάνουμε σε τρεις μήνες πάλι μια μαγνητική να δούμε μήπως απενεργοποιηθεί», γιατί λόγω όλου αυτού του στρες και όλο αυτό, ας πούμε, το του τελευταίου καιρού, δεν ξέρω. Θα το μάθουμε όταν πάρει στα χέρια της και μας πει. Τι άλλο να πω τώρα; Λοιπόν, αυτά ήτανε τα ιατρικά. Τώρα, όσον αφορά το ψυχολογικό κομμάτι, το πώς εγώ… [00:25:00]Σου είπα ότι όταν μου είπε αυτό, «Πιθανόν είναι απομυελωτική νόσος», ήταν σαν να πατήθηκε ένα κουμπί πραγματικά και άλλαξα σαν άνθρωπος. Μέχρι τότε δεν ήμουνα ιδιαίτερα αγχώδης, δηλαδή δεν θα ‘μουνα ένας άνθρωπος που έχει άγχος για το καθετί. Αλλά, ήμουν άνθρωπος που δεν θα ήθελα ποτέ να κακοκαρδίσω κανέναν, ποτέ να χαλάσω χατίρι στους άλλους, με αποτέλεσμα πολλές φορές να πιέζω τον εαυτό μου να κάνω πράγματα που μπορεί να είχα υποσχεθεί σε κάποιον, αλλά μετά μπορεί για κάποιον λόγο μπορεί να βαριόμουνα, να μην ήθελα, να μην μπορούσα. Τον πίεζα πάρα πολύ. Δηλαδή, από απλά πράγματα, μέχρι το ότι θα βγούμε. Είναι Δευτέρα και: «Θα βγούμε το Σάββατο;». Και έχω πει «Ναι» και έρχεται το Σάββατο και βαριέμαι. Κι εγώ πιέζομαι γιατί έχω πει ναι στον τάδε, στην τάδε, σ’ αυτό. Αυτά μετά κόπηκαν μετά από αυτό, αφού το σκέφτηκα… Δεν το σκέφτηκα ιδιαίτερα, δηλαδή δεν κάθισα να τα βάλω κάτω, να πω: «Τώρα θα αλλάξεις». Έγινε κάπως αυτόματα. Αποφάσισα ότι θα κάνω πράγματα που με ευχαριστούν μόνο. Εντάξει, πράγματα που πρέπει εννοείται ότι είναι κάθε μέρα στη ζωή μου. Θα τα κάνω, αλλά δεν θα αγχώνομαι. Με βοήθησε πολύ κι ο Γιάννης σ’ αυτό, γιατί ο Γιάννης είναι ούτως ή άλλως άνθρωπος που είναι έτσι. Δηλαδή, δεν θα αγχωθεί για κάτι. Δεν τον νοιάζει. Δεν είναι… Υπάρχουν και άντρες που λένε: «Α, το σπίτι δεν είναι καθαρό». Υπάρχουνε διάφοροι τύποι ανθρώπων. Ο Γιάννης μπορεί, ας πούμε, να ‘χει φτάσει, δεν ξέρω, η σκόνη το ταβάνι και να πει: «Όλα καλά. Αράζουμε εδώ και είμαστε τέλεια»! Ή αυτό… Είναι και σε μένα, ας πούμε. Καμιά φορά εγώ, του λέω: «Α, πάχυνα» —αυτά τα γυναικεία— «Α έκανα»… Αυτός με κοιτάει με ένα ύφος… Πραγματικά θα ήθελα να ήμουν σαν αυτόν. Αν ήμουνα σαν αυτόν από την αρχή, δεν θα ‘χα πάθει όχι σκλήρυνση, τίποτα. Με κοιτάει… «Έλα ρε»… Πιστεύω ότι ίσως καταλάβει κάποια στιγμή ότι κάποιος άνθρωπος μπορεί να παχύνει αν γίνει σαν τη Μαρίζα Κοχ ή σαν τον Ντέμη Ρούσσο. Αλήθεια, δεν δίνει σημασία σε τέτοια πράγματα. Όχι μόνο σε μένα. Έτσι είναι σαν άνθρωπος. Δηλαδή δεν… Με βοηθάει πάρα πολύ αυτό. Εγώ φταίω που τώρα κατέληξα, ας πούμε, σ’ αυτή τη φάση, να κάνω αυτό το σύμπτωμα αν θέλεις. Αν έκανα έτσι όπως κάνει ο Γιάννης… Δεν είναι ότι με πίεσε κάποιος. Είναι το δικό μου το μυαλό. Μέσα σ’ αυτά… Το πήγαινα πάρα πολύ καλά, το ξεκίνησα. Ήμουνα πολύ cool. Έχουν περάσει και εφτά οχτώ χρόνια. Ε, κάπου λίγο μέσα στην πορεία τη ζωής για μικρά πραγματάκια… Ακόμα κι άμα θες, ας πούμε, και για το θέμα του παιδιού, του ενός, του άλλου, που ο Γιάννης πάντα ήτανε χαλαρός. Δηλαδή, περάσαμε και μια φάση, ας πούμε, που είπαμε «Άντε, ναι. Θα κάνουμε παιδί. Και είχαμε αυτό το… Σήμερα είναι η ωορρηξία, αύριο είναι το χρονόμετρο, σήμερα είναι η ώρα… Δεν βγήκε ποτέ αυτό το πράγμα. Και αυτά. Εντάξει, αυτό έχει γίνει τώρα χρόνια πριν. Ώσπου τελικά, νομίζω —γιατί εγώ λίγο τα βλέπω και λίγο ενεργειακά και λίγο ότι— το γεγονός ότι δεν ήρθε, ας πούμε, ένα παιδί… Μου πήρε και μένα. Πέρασα από πολλά στάδια. «Α, παντρεύτηκες» —είναι αυτά τα κοινωνικά— «Πρέπει να κάνεις παιδί». Ήθελα. Δεν ήταν για το πρέπει. «Α δεν έρχεται, α να στενοχωρηθώ». Ο Γιάννης πιστεύω ότι πραγματικά πάντα ήτανε cool γι’ αυτό το θέμα. Κι αυτό που είπε εκείνη τη στιγμή, «Εμένα με νοιάζεις εσύ», το είπε και το εννοούσε. Δεν το είπε για να με παρηγορήσει. Δεν τον νοιάζει αν θα κάνουμε παιδιά, δεν τον νοιάζει. Εγώ είμαι ο άνθρωπός του, που με βρήκε. Και μάλιστα, επειδή ήταν ο λίγο πιο απ’ την παρέα ο ρέμπελος και στην εφηβεία —έφευγε τη μια μέρα και γύρναγε την άλλη και τον έψαχνε η μάνα του και ήτανε λίγο ό,τι να ‘ναι και με το μακρύ μαλλί—, περιμέναν ο Γιάννης τελευταίος, «Δεν πρόκειται», και παντρεύτηκε πρώτος, ας πούμε. Πιστεύω ότι βρήκε σε μένα, ρε παιδί μου, αυτό που έψαχνε. Και είναι εκεί. Και αυτά τα… Εγώ πρέπει να φτιάξω το μυαλό μου και να το ρυθμίσω και να σταματήσω να σκέφτομαι πεντακόσιες χιλιάδες σκέψεις το λεπτό για πράγματα που δεν έχουνε ουσία. Και θεωρώ ότι δεν ήρθε ένα παιδί για μένα ήτανε… Δεν ξέρω τώρα, ο καθένας ό,τι πιστεύει. Δεν ήρθε κι αυτό για κάποιον λόγο, γιατί πιστεύω ότι μπορεί να μου ‘κανε κακό, ας πούμε, στην πάθησή μου μια εγκυμοσύνη, μια εγκυμοσύνη με τα δεδομένα αυτά τα επιστημονικά. Στη διάρκεια μιας εγκυμοσύνης είσαι απόλυτα προστατευμένη. Δηλαδή, δεν παίρνεις φάρμακα, δεν παθαίνεις κάτι, κάποιο επεισόδιο. Αλλά, δεν ξέρεις πώς θα σου εξελιχθεί μετά. Τέλος πάντων, θεωρώ ότι όλα ήρθαν έτσι. Με στηρίζει πάρα πολύ. Εντάξει, κάποιες φορές νευριάζω κι εγώ, αλλά νομίζω ότι είναι το ψυχολογικό και το πώς βλέπεις τα πράγματα. Δηλαδή, εγώ θεωρώ ότι είμαι μέχρι… Έκανα εφτά ή οχτώ χρόνια να κάνω κάποιο επεισόδιο. Άλλοι άνθρωποι μπορεί να κάνουν κάθε μήνα. Εντάξει, υπάρχουν και μορφές σκλήρυνσης, έτσι; Αλλά, κάποιος που έχει την ίδια μορφή με μένα, που είναι η πιο ήπια, εξαρτάται πάρα πολύ. Δηλαδή, για μένα τώρα αυτό ήταν ένα σκούντηγμα, κατάλαβες; Κι αυτό πάλι προσπαθώ να το δω θετικά. Κοίταξε, εκείνη τη Δευτέρα που ξύπνησα και το πόδι δεν ήθελε να ‘ρθει μ’ έπιασε λίγο κάτι. Δεν είμαι υπεράνθρωπος. Και την Τρίτη, που μου είπε «Έλα» η γιατρός, λέω «Όπα. Μάλλον κάτι καταλαβαίνει κι [00:30:00]αυτή». Και η ταλαιπωρία που πέρασα στο νοσοκομείο. Ήτανε μία, μιάμιση βδομάδα λίγο, έτσι, σκοτεινή. Αλλά, το ξεπέρασα γιατί ήτανε αυτό. Δηλαδή, παλιά θα αγχωνόμουνα και θα ‘λεγα: «Πο πο, τώρα θα με αλλάξει φάρμακο κι αυτό τι φάρμακο θα ‘ναι και μήπως έχει παρενέργειες»… Τώρα δεν με νοιάζει. Αλήθεια το λέω. Δεν με νοιάζει γιατί τα πέρασα, τα ξαναπέρασα, τα ξανασκέφτηκα. Εντάξει, ότι είναι είναι. Υπάρχουν άνθρωποι με πολύ χειρότερα πράγματα από μένα. Και όταν επίσης ήρθε η σκλήρυνση και μετά έμαθα εκατομμύρια αυτοάνοσα που δεν τα ξέρει κανείς… Ανθρώπους, ας πούμε, πολύ δικούς μου. Το μπαμπά, ας πούμε, της φίλης μου της Μάχης, που τον χάσαμε από ένα αυτοάνοσο που δεν το ήξερε κανείς, Δεν το είχε διαγνώσει κανείς. Το είχε από ένα καλοκαίρι και ξαφνικά ήρθε Μάρτιος και πέθανε σε τρεις μέρες. Δηλαδή, υπάρχουν πράγματα που δεν μπορείς να τα… Η σκλήρυνση είναι μία πάθηση την οποία έχουνε κάνει πάρα πολλές έρευνες, υπάρχουνε χιλιάδες φάρμακα. Είναι κάτι που ΟΚ, εντάξει ήρθε…
Είναι ελεγχόμενο...
Ναι. Και πολύ ελεγχόμενο. Ήρθε για κάποιον λόγο και αυτή. Τώρα με σκούντηξε πάλι για κάποιο λόγο, τώρα ηρέμησα. Επίσης, τώρα ξεκίνησα… Είχα ξεκινήσει και από την αρχή ομοιοπαθητική, το οποίο με βοηθούσε και πολύ. Είχα μια πολύ καλή γιατρό στην Αθήνα. Μετά το άφησα γιατί μετά με πιάσαν αυτά τα «Α, θέλω να πιώ καφέ» και δεν ξέρω εγώ τι…
Μόνη σου αποφάσισες. Δεν ήτανε συμβουλή της γιατρού.
Όχι, ναι μόνη μου. Συμπληρωματικά. Όχι. Ήτανε τα δικά μου αυτά τα εναλλακτικά. Δηλαδή, παράλληλα. Εννοείται πάντα τα φάρμακα της γιατρού. Τώρα το ξεκίνησα πάλι και πολύ συνειδητά. Δηλαδή το ότι δεν πίνω καφέ ή αυτό δεν με πειράζει. Θέλω να κάνω πράγματα. Βλέπω ότι με βοηθάει. Η γιατρός μου, αυτή στην Αθήνα, που μου έδωσε τα ομοιοπαθητικά, κατάλαβε με δυο κουβέντες, γιατί τα πιάνει γενικώς πολύ γρήγορα. Της είπα: «Συνέβη αυτό κι αυτό». Μου είπε: «Γράψε, χρυσό μου». Έτσι ακριβώς. Έγραψα, χρυσό μου, κι εγώ. Το ένα ομοιοπαθητικό είναι για τα νευρολογικά και τα νεύρα, γιατί το διάβασα, το έπαιρνα και παλιότερα, και το άλλο είναι… Α, να μια αστεία ιστορία μέσα στην ιστορία. Μου γράφει αυτό το impericum perforatum, 50 Μ. στην ομοιοπαθητική το Μ το κεφαλαίο είναι πώς είναι τα milligram, κάπως έτσι, TH… Το Μ είναι το πιο μεγάλο. Μου τα γράφει αυτά. Παίρνω το ένα. Πάει ο Γιάννης μού το φέρνει. Και το άλλο θα το φέρουνε την Τρίτη. Ήταν Παρασκευή. Αφού έχουν γίνει τώρα αυτά όλα με το πόδι κτλ. Αποφάσισα, «Ε», λέω, «ας πάρω μωρέ εδώ στα Γιάννενα σε μερικά φαρμακεία» —μπήκα στο ίντερνετ— που έχουν ομοιοπαθητικά να ρωτήσω μήπως το ‘χουνε και το πάρω πιο νωρίς». Παίρνω σε ένα, παίρνω σε δύο, παίρνω σε... Τους λέω: «Ναι; Γεια σας, μήπως έχετε το impericum perforatum;». Μέχρι εκεί όλα καλά, καμία αντίδραση. 50 Μ και άκουγα «Ιιι!».Λέω: «Παιδιά, τι συμβαίνει;». Δεν ρωτάω τον πρώτο, δεν ρωτάω το δεύτερο. Τέλος πάντων, πετυχαίνω σε μια κυριούλα, έτσι, πιο συζητήσιμη, που κι αυτή… Και της λέω: «Να σας κάνω μια ερώτηση; Γιατί κάνετε έτσι; Και άλλοι συνάδελφοί σας…» λέω. Λέει: «Όχι. Απλά είναι μεγάλης ενεργοποίησης, σαν να λέμε πολλά mg, ξέρω ‘γώ, και δεν το κρατάμε, ας πούμε, εδώ στο stοck μας. Αν το θέλει κάποιος το παραγγέλνουμε». «Εντάξει», λέω, «γιατί υπάρχει μια αντίδραση. Δεν ξέρω τι ζήτησα». Τέλος πάντων, πήρα και κάνα δυο φαρμακεία. Και συνέχισε το «Ιιι». Και μετά η μαμά μου κοίταξε κι αυτό το impericum perforatum είναι το βαλσαμόχορτο. Και κοίταξα και γιατί μου το ‘δωσε. Μου το ‘δωσε γιατί δινότανε παλιά —το γράφει— και στην αρχαιότητα —είναι το βότανο του ήλιου— σε ανθρώπους που έχουνε κατάθλιψη, μελαγχολία. Οπότε, το πήρα αυτό, το 50 Μ, και είμαι ζεν… Μόνη μου…
Για πες το μας…
Περνάω πάρα πολύ ωραία μ’ αυτό το χαπάκι!
Τι εννοείς; Μια κι έξω;
Παίρνω κάθε μέρα. Δύο είναι και παίρνω ένα τη μια μέρα, ένα την άλλη. Έχω πολλά 50 Μ. Πήρα κι άλλα. Μετά την πήρα τηλέφωνο και μου είπε: «Θα πάρεις κι άλλα τόσα». Ε, τώρα λογικά πιστεύω μόλις τελειώσουν αυτά θα με βάλει σε κάποια αγωγή, πάλι με κάτι τέτοια. Είναι σαν να πεις, ας πούμε… Απλά εγώ δεν… Θα μπορούσα να πω και στη νευρολόγο μου: «Ξέρεις κάτι; Λίγο εγώ πιέζομαι, λίγο, αυτό». Αλλά, εγώ δεν θα ‘παιρνα ποτέ χημικά, τέτοια, ηρεμιστικά κτλ. Και η αλήθεια είναι ότι το ‘χω. Είμαι ήρεμη, είμαι καλά. Λίγο το ‘χασα αλλά επανέφερα τον εαυτό μου και προτιμώ να πάρω αυτήν τη βοήθεια παρά… Δεν θα ‘παιρνα ποτέ χημικά. Εντάξει, θα προτιμούσα να συνέλθω μόνη μου. Οπότε, πήρα κι αυτό τώρα και είμαι πολύ ωραία.
Ναι. Τι να πω άλλο; Α, σημείωση. Η μαμά μου, τότε στην αρχή που φύγαμε το πρώτο-πρώτο και όταν ήρθε στην Κρήτη… Γιατί εκείνη ήξερε περί τίνος πρόκειται. Αλλά, όταν φύγαμε από δω, πήγαμε στην Αθήνα, στο γιατρό, να κάνουμε τη μαγνητική, έμεινα εκεί κάποιες μέρες μέχρι να βγει το αποτέλεσμα της μαγνητικής, να με ξαναδεί ο γιατρός. Η μαμά μου πιστεύει πάρα πολύ. Της έλεγα —μου έλεγε: «Σήκω» —αχ, δεν είχε και κορωνοϊό! Πηγαίναμε και για καφέ— «Πάμε για καφέ». Εγώ, επειδή το πόδι δεν αυτό… Ήμουνα πάρα πολύ αγχωμένη και ανήσυχη μέχρι να δω τι είναι. Ε, μόλις έμαθα ήταν αυτό που σου είπα. Πατήθηκε το κουμπί[00:35:00]. Αλλά, εκείνες τις μια βδομάδα, δύο, πόσο ήτανε, που και το πόδι δεν… Και της έλεγα: «Πού να πάω τώρα;». «Σήκω, σήκω και πάμε». Η μάνα μου μπορεί να ‘κλαιγε το βράδυ. Μπορεί να ανησυχούσε δεκαπέντε χιλιάδες φορές. Αυτό το πράγμα που έκανε… Δηλαδή, «Δεν είναι τίποτα. Σήκω, φεύγουμε, πάμε. Συνεχίζουμε τη ζωή μας. Θα πιούμε καφέ. Θα πάμε για φαγητό, θα κάνουμε αυτό και θα δούμε τι είναι». Είχαμε και μια γειτόνισσα από πάνω, την κυρία Τότα, η οποία… Πολύ γέλιο αυτό. Όταν ήρθε, λοιπόν, η μαγνητική και όταν πήγαμε στο γιατρό και είπε αυτό, την πήρε τηλέφωνο και της λέει, ξέρεις, λέει είναι αυτό, και είπε αυτή: «Δόξα τω Θεό!». Και λέω: «Τι έπαθε η κυρία Τότα; Έχω κάτι». «Νόμιζα χειρότερα!». Οπότε, δόξα τω Θεό όλα και όλα είναι τέλεια!
Και έχεις και περιβάλλον πολύ υποστηρικτικό.
Ναι. Κοίταξε η μαμά μου και μέχρι τώρα... Δηλαδή, πραγματικά το λέω, το σκέφτομαι μερικές φορές —δεν θα της το πω—, αν πεθάνει η μαμά μου δεν ξέρω τι θα γίνει.
Έχεις το Γιάννη.
Τον έχω, ναι. Αλλά, αυτή η γυναίκα δεν καταλαβαίνει τίποτα. Δηλαδή, την παίρνω, της λέω: «Μαμά, αυτό». «Ναι, εντάξει, παιδί μου». Πάντα καταρχάς, πάντα τής έχει συμβεί κι αυτηνής. Όχι με τη σκλήρυνση, μα: «Έχω δυσκοιλιότητα», «Α καλά, μου ‘χει συμβεί και μένα. Χτες εγώ δεν έκανα αυτό»… Τα χάφτω εγώ και όλα καλά. Ναι, έχω το Γιάννη. Ο Γιάννης είναι λίγο σε άλλο τέτοιο. Αλλά, ο Γιάννης νομίζω τώρα —δεν το ‘πε. Και δεν θα το πει ποτέ— τώρα που έγινε αυτό κάπως λίγο ταράχτηκε. Όχι ταράχτηκε γιατί πίστευε ότι θα μείνω ανάπηρη, ας πούμε, αλλά κάπως λίγο κάτι του ξύπνησε κι αυτουνού. Για αυτό σου λέω. Ήταν ένα σκούντηγμα για όλους. Γιατί, εντάξει, κι ο Γιάννης, δεν είναι ότι θα μαγειρέψει, ούτε θα αυτό… Θα κάθεται. Τώρα δεν είναι τόσο αραχτός. Δηλαδή, τώρα κατάλαβε ότι κάποια πράγματα εγώ τα ‘παιρνα πάνω μου και χρειάζομαι βοήθεια αλλά δεν την ζητάω, γιατί είμαι και πολύ κάλος εκεί σε κάποια πράγματα: «Όχι, θα τα καταφέρω μόνη μου». Αυτά πρέπει να αλλάξω εγώ, που τα δουλεύω. Δηλαδή, τώρα πια, ας πούμε, κάθομαι εδώ και του λέω, «Φτιάξε μου λίγο αυτό να φάω», που δεν θα το ‘λεγα. Θα του ‘λεγα: «Τι να σου φτιάξω να φας;» Το κάνω και τώρα. Δεν είναι ότι το παράτησα, αλλά τώρα τον βλέπω κι αυτόν ότι είναι πιο ενεργός. Δηλαδή, δεν θα ναι ξάπλα εδώ στον καναπέ. Θα κάθεται εκεί πέρα και θα σηκώνεται και θα του λέω: «Πήγαινε καθάρισέ μου ένα αχλάδι». Θα πάει. Νομίζω ότι ήτανε λίγο ένα… Έπρεπε.
Ένα γενικό σκούντηγμα…
Έπρεπε. Αν ήθελες… Δεν ήθελα να μου γίνει, αλλά αφού έγινε καλώς έγινε κι αυτό. Ήταν ένα γενικό σκούντηγμα. Οπότε, έτσι σκουντηχτήκαμε όλοι και… Του είπα βέβαια, αφού τελείωσε αυτό με την κορτιζόνη, το Σάββατο… Τετάρτη, Πέμπτη, Παρασκευή… Τετάρτη, Πέμπτη πήγα στο νοσοκομείο, Παρασκευή ήμουνα εδώ, ξεκουραζόμουνα. Το Σάββατο, λοιπόν, που καθόμασταν εκεί και πίναμε καφέ —αυτός έπινε καφέ, εγώ έπινα τσάι—, εντάξει, εκεί λίγο ξέσπασα, γιατί έπρεπε και λίγο να κλάψω. Δεν γινότανε. Γιατί ήθελα να κλάψω μες στο νοσοκομείο, αλλά είπα να κλάψω σπίτι μου. Και του λέω: «Εγώ τώρα θα κλάψω». Ο Γιάννης κάθε φορά που εγώ βλέπω μια ταινία, γιατί κλαίω συνέχεια, με κοροϊδεύει ότι εδώ κουνιέται το σαγόνι μου. Κι αρχίζω να κλαίω. Με κοιτάει: «Κλάψε», μου λέει, «κι εσύ». Και του λέω: «Λοιπόν, εγώ έχω πιεστεί πάρα πολύ. Και μερικές φορές κι εσύ με πιέζεις. Και να σου πω και κάτι: Θέλω κάτι να αποφασίσουμε». «Τι;» μου λέει. «Θέλω να αποφασίσουμε» —γιατί το ‘χουμε συζητήσει μερικές φορές για το θέμα, το αν θα υιοθετήσουμε ένα παιδί. Αλλά, επειδή ούτε εγώ είμαι 100% σίγουρη ούτε αυτός κάπως πρέπει λίγο να… Και του λέω: «Λοιπόν, έχεις έναν μήνα να το σκεφτείς καλύτερα, γιατί κάποιος πρέπει να με σπρώξει και μένα και να δούμε τι θα κάνουμε». Κι εκεί λίγο κατάλαβε ότι έχω πιεστεί από διάφορα πράγματα. Και εκεί άλλαξε κι αυτός. Τέλος πάντων, θα δούμε. Παιδί δεν ξέρω αν θα υιοθετήσουμε. Σπίτι θα φτιάξουμε πάντως. Πολύ ωραία…
Φωτογραφίες

Ο γάμος της αφηγήτριας
Στιγμές από τη μέρα του γάμου Βένιας-Γιάννη.
Μέρος της συνέντευξης έχει αφαιρεθεί για να διευκολυνθεί η παρακολουθήσή της.
Περίληψη
Η αφηγήτριά μας μοιράζεται μαζί μας την δική της ιστορία ζωής με σκλήρυνση κατά πλάκας. Θυμάται την μέρα του πρώτου συμπτώματος, τη στιγμή της διάγνωσης, η οποία την βρήκε ως εργαζόμενη νηπιαγωγό στην Κρήτη. Μετά την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων και τη διάγνωση, ξεκίνησε ένας αγώνας με δύσκολες στιγμές σε νοσοκομεία και ιατρεία αλλά και πολλή συντροφικότητα. Κεντρικό ρόλο σε αυτόν τον αγώνα έπαιξαν ο σύζυγος και η μητέρα της αφηγήτριας. Τέλος, η ίδια εξομολογείται ότι αυτή η εμπειρία της σκλήρυνσης την «ταρακούνησε» ψυχολογικά, μαθαίνοντάς της να υπολογίζει περισσότερο τον εαυτό της και τη φροντίδα του.
Αφηγητές/τριες
Βένια Αντωνιάδου
Ερευνητές/τριες
Αντιγόνη Βαγενά
Ημερομηνία Συνέντευξης
17/03/2021
Διάρκεια
38'
Μέρος της συνέντευξης έχει αφαιρεθεί για να διευκολυνθεί η παρακολουθήσή της.
Περίληψη
Η αφηγήτριά μας μοιράζεται μαζί μας την δική της ιστορία ζωής με σκλήρυνση κατά πλάκας. Θυμάται την μέρα του πρώτου συμπτώματος, τη στιγμή της διάγνωσης, η οποία την βρήκε ως εργαζόμενη νηπιαγωγό στην Κρήτη. Μετά την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων και τη διάγνωση, ξεκίνησε ένας αγώνας με δύσκολες στιγμές σε νοσοκομεία και ιατρεία αλλά και πολλή συντροφικότητα. Κεντρικό ρόλο σε αυτόν τον αγώνα έπαιξαν ο σύζυγος και η μητέρα της αφηγήτριας. Τέλος, η ίδια εξομολογείται ότι αυτή η εμπειρία της σκλήρυνσης την «ταρακούνησε» ψυχολογικά, μαθαίνοντάς της να υπολογίζει περισσότερο τον εαυτό της και τη φροντίδα του.
Αφηγητές/τριες
Βένια Αντωνιάδου
Ερευνητές/τριες
Αντιγόνη Βαγενά
Ημερομηνία Συνέντευξης
17/03/2021
Διάρκεια
38'