[00:00:00]Το όνομά σας; Είμαστε, λοιπόν, εδώ με την κυρία Άδα Σταματάτου, η οποία θα μας μιλήσει για τη ζωή της με τον γιο της τον Γιάννη. Ονομάζομαι Ειρήνη Κωνσταντινοπούλου, βρισκόμαστε στην Καλλιθέα, είμαι ερευνήτρια στο Ιστόρημα και ξεκινάμε. Σε ένα πρώτο επίπεδο, κυρία Σταματάτου, θα ήθελα να μου μιλήσετε για την καθημερινότητά σας και τι περιλαμβάνει αυτή.

Προτάσεις θεραπειών, που σου δίνονται για να μπορέσει να πάει το παιδί παρακάτω, όχι για να θεραπευτεί. Εγώ προσωπικά βίωσα την όλη κατάσταση και εγώ έχω περάσει πολλά στάδια μέσα σε αυτά τα είκοσι ένα έτη που ζω με τον αυτισμό του Γιάννη. Στην αρχή σίγουρα περνάς όλα τα στάδια μιας κακιάς είδησης, που στην αρχή είναι η θλίψη, μετά είναι η άρνηση και μετά είναι η αποδοχή. Τα πέρασα όλα. Σίγουρα, όταν παίρνεις μια είδηση για τον εαυτό σου, υπάρχει περίπτωση να το χωνέψεις πιο γρήγορα, αλλά, όταν παίρνεις μια είδηση για το παιδί σου, σου παίρνει πάρα πάρα πολλά χρόνια να αποδεχθείς μια κατάσταση. Η διάγνωση του αυτισμού είναι πολύ βαριά, γιατί είναι μια μόνιμη κατάσταση, στην οποία είναι ένας πόλεμος αδιάκοπος. Δεν έχει τέλος, δεν είναι σαν μια άλλη ιατρική διάγνωση, όπου υπάρχουνε συγκεκριμένες θεραπείες και υπάρχει περίπτωση να βγεις νικητής.  Ουσιαστικά, με τον αυτισμό δεν βγαίνεις ποτέ νικητής. Απλά εσύ προσπαθείς να ζήσεις μαζί με τον αυτισμό του παιδιού σου όσο καλύτερα γίνεται και εκείνον να τον βοηθήσεις να αντεπεξέλθει στον αυτιστικό του κόσμο, ζώντας σε έναν κόσμο, στον τυπικό κόσμο που είναι πάρα πάρα πολύ δύσκολο να τον αντιληφθεί ένα αυτιστικό μυαλό. Στην αρχή, πιστεύω ότι όλοι οι γονείς, μαζί κι εγώ, μπαίνουμε σε μια διαδικασία όπου θέλεις να εξαφανίσεις τον αυτισμό. Σου παίρνει πάρα πολλά χρόνια για να καταλάβεις ότι αυτό δεν θα γίνει ποτέ! Δεν μπορείς να τον εξαφανίσεις τον αυτισμό, δεν μπορείς να κάνεις τον αυτιστικό άνθρωπο να σκεφτεί όπως ο νευροτυπικός άνθρωπος. Αυτό σου παίρνει κάποια χρόνια μέχρι να το καταλάβεις. Εγώ, επειδή βοηθήθηκα πάρα πολύ από ατομική ψυχοθεραπεία και από πάρα πάρα πολύ διάβασμα σε επιστημονικά άρθρα, το κατανόησα πιο νωρίς ίσως από κάποιους άλλους γονείς, ότι ο Γιάννης δεν θα αλλάξει, αυτό είναι.  Και έτσι, προσπάθησα να πάω εγώ στον κόσμο του Γιάννη, δηλαδή κατάλαβα ότι εκείνος δεν θα έρθει ποτέ στον δικό μου. Απλά, εγώ προσπάθησα να μπω στον δικό του τρόπο σκέψης, για να τον βοηθήσω να έχει όσο γίνεται μια καλύτερη καθημερινότητα. Ο Γιάννης δεν είχε λεκτική επικοινωνία. Σαν μητέρα στην αρχή ήθελα πάρα πάρα πολύ να μιλήσει, να ακούσω τη φωνή του, αυτό είναι πάρα πάρα πολύ δυσάρεστο, να μην έχεις ακούσει ποτέ τη φωνή του παιδιού σου. Και ακόμα μπορώ να πω ότι με στενοχωρεί αυτό, γιατί ο Γιάννης μίλησε στα 12 με κάποιες μονολεκτικές λέξεις και άκουσα τη φωνή του, αλλά στα 19 ξανασιώπησε. Κανείς δεν ξέρει να εξηγήσει γιατί γίνεται αυτό. Εξάλλου κάθε αυτιστικός άνθρωπος είναι μοναδικός, δεν μπορείς ποτέ να συγκρίνεις έναν αυτιστικό άνθρωπο με έναν άλλο αυτιστικό άνθρωπο. Έχουν κάποια κοινά χαρακτηριστικά, αλλά ποτέ κανένας δεν είναι ίδιος με έναν άλλον.  Έχω μάθει στη ζωή μου να δέχομαι την ακύρωση των πραγμάτων πολύ πιο εύκολα, γι’ αυτό και πάντα κρατάω μικρό καλάθι, όπως λέμε στην Ελλάδα, γιατί δεν θέλω άλλο να απογοητεύομαι. Στην αρχή έκανα μεγαλόπνοα σχέδια, αλλά και σε αυτό μαθαίνεις ως μητέρα αυτιστικού ανθρώπου να κάνεις πιο μικρά σχέδια με μικρότερο χρονικό διάστημα. Και τελικά, καταλήγεις να πηγαίνεις μέχρι το τέλος της εβδομάδας και να λες: «Μέχρι αυτή την βδομάδα θα προσπαθήσω αυτό. Αν δεν το καταφέρω, θα κάνω κάτι άλλο[00:05:00]».

Όταν είπατε ότι απογοητεύεστε, πιο πολύ αυτή η απογοήτευση προέρχεται ακριβώς από τη δική σας, ας το πούμε, αντίληψη των πραγμάτων και πως τα αντιμετωπίζετε ή για το πως η ελληνική κοινωνία ενδεχομένως αντιμετωπίζει τα παιδιά με αυτισμό;

Στην αρχή, δεν με ενδιαφέρει τόσο πολύ. Στην αρχή δεν με ενδιέφερε τόσο πολύ πώς η ελληνική κοινωνία αντιμετώπιζε τους αυτιστικούς. Με ενδιέφερε πώς εγώ θα μπορέσω να εκπαιδεύσω τον Γιάννη να πάει όσο καλύτερα γίνεται στους δικούς μας μικρούς στόχους που βάζαμε. Τώρα που ο Γιάννης είναι μεγάλος και είναι πια άνω των 18, εγώ αρχίζω και γερνάω και σκέφτομαι ποιο θα είναι το μέλλον του Γιάννη, όταν εγώ δεν θα είμαι στη ζωή, αλλά και ίσως όταν εγώ θα είμαι στη ζωή, αλλά θα είμαι πιο ανήμπορη από αυτό που είμαι σήμερα. Τώρα αρχίζω και με ενδιαφέρει και σκέφτομαι το πώς αντιδράει η Πολιτεία, η ελληνική κοινωνία και πόσο μπορεί να με βοηθήσει η Πολιτεία να έχει ο Γιάννης μια καλύτερη ζωή και γι’ αυτό ασχολούμαι τόσο πολύ με τα κοινά, ώστε να μπορέσω να απαιτήσω κάποια πράγματα για τον αυτισμό συγκεκριμένα στην Ελλάδα.

Η δράση σας δηλαδή στα κοινά ποια είναι ακριβώς;

Δημιούργησα αυτή τη σελίδα στο Facebook «Η ζωή μου με τον Γιάννη», πριν σχεδόν τριάμισι χρόνια, επειδή αντιλήφθηκα ότι η αναπηρία του αυτισμού είναι στην ελληνική κοινωνία άγνωστη, επειδή ο αυτισμός δεν έχει εικόνα. Πολύ λανθασμένα, η ελληνική κοινωνία πίστευε ότι ο αυτιστικός άνθρωπος είναι μόνο ο άνθρωπος της βροχής. Μια πάρα πολύ ωραία ταινία που μπορεί να σου κάνει μια εισαγωγή στον αυτιστικό κόσμο, αλλά δεν είναι ο άνθρωπος της βροχής, ο αυτιστικός τυπικός άνθρωπος. Δεν έχουν όλοι οι αυτιστικοί τις ικανότητες του ανθρώπου της βροχής. Και αν θυμάστε καλά, ο άνθρωπος της βροχής στο τέλος ξαναμπαίνει στο ίντερνετ. Αποφάσισα να ασχοληθώ, για να μπορέσει κατ’ αρχήν ο αυτισμός να δεχθεί στην ελληνική κοινωνία ότι είναι αναπηρία. Και γιατί η αναπηρία δεν είναι μόνον ο άνθρωπος στο αναπηρικό αμαξίδιο. Από τη στιγμή που ο Γιάννης πέρασε το δέκατο όγδοο έτος της ηλικίας του και δεν μπορεί να δουλέψει, δεν μπορεί να μείνει μόνος του σε ένα σπίτι, γιατί υπάρχει επικινδυνότητα, δεν έχει αντίληψη το πώς να περάσει έναν δρόμο, δεν έχει αντίληψη το πως να κάνει συναλλαγή με χρήματα, δεν έχει καμία τέτοια νοητική γνώση, άρα αυτό τον καθιστά ανάπηρο.  Οπότε εγώ έπρεπε να απαιτήσω πράγματα από την Πολιτεία να αναγνωριστούν συγκεκριμένα για τον αυτισμό. Έχουνε γίνει κάποια πράγματα. Θεωρώ ότι η Ελλάδα του 2020 προσπαθεί να κάνει κάποια πράγματα για τον αυτισμό. Είμαστε σε καλό σημείο και αυτό δεν είναι μόνο επειδή η Πολιτεία το προσπαθεί. Είναι και επειδή οι ίδιοι οι γονείς, πλέον, των αυτιστικών ανθρώπων στην Ελλάδα έχουν αρχίσει και το αποδέχονται, βγαίνουνε έξω, δηλαδή οι αυτιστικοί άνθρωποι είναι πιο ορατοί. Οπότε αυτό είναι και αποτέλεσμα των ίδιων των γονέων που έχουνε καταφέρει να αποδεχθούν τον αυτιστικό άνθρωπο. 

Υπήρξανε στιγμές όλα αυτά τα χρόνια που ίσως διστάσατε, το βάλατε κάτω ή θελήσατε να τα παρατήσετε;

Όχι, ποτέ! Αυτό δεν έχει γίνει ούτε μια μέρα. Αλλά είναι αυτός ο χαρακτήρας μου. Δεν τα παρατάω. Στον δικό μας αγώνα με τον αυτισμό δεν υπάρχει ήττα. Δηλαδή είσαι συνέχεια σε έναν πόλεμο. Αν τα παρατήσεις, είναι αυτοκτονία! Δεν γίνεται. Και ο αυτιστικός άνθρωπος είναι συνέχεια σε μια εξέλιξη κι εσύ πρέπει να τρέχεις μαζί του. Τι να παρατήσω; Δεν γίνεται αυτό το πράγμα. 

Είναι αλήθεια ότι αθλείστε καθημερινά και σε επαγγελματικό επίπεδο; Πώς σας βοηθά η άθληση στο έργο σας;

Δεν αθλούμαι επαγγελματικά. Είμαι ερασιτέχνης αθλούμενη[00:10:00], γιατί δεν κατεβαίνω σε αγώνες του ελληνικού αθλητισμού. Σε καθαρά ερασιτεχνικούς αγώνες. Όλη μου τη ζωή και αυτό είναι λόγω και των σπουδών μου, γιατί σπούδασα κλασικό μπαλέτο και μουσική, το σώμα μου το είχα σαν εργαλείο. Αλλά σίγουρα μετά τη διάγνωση του Γιάννη, ο ερασιτεχνικός αθλητισμός με βοήθησε να αντεπεξέλθω ψυχολογικά καλύτερα στην καθημερινότητά μου. Συνειδητοποίησα πολύ γρήγορα ότι το τρέξιμο που είναι η πιο φθηνή ψυχοθεραπεία, έτσι την ονομάζω, γιατί θέλεις μόνο ένα ζευγάρι παπούτσια κι έναν δρόμο, με βοηθούσε στο να είμαι εγώ καλύτερα με τον εαυτό μου, ώστε να μπορέσω να αντεπεξέλθω στη σκληρή πραγματικότητα με τον Γιάννη. Ξέρουμε όλοι ότι όταν αθλείσαι, έστω και είκοσι λεπτά την ημέρα, εκκρίνονται κάποιες ορμόνες μέσα στο σώμα, όπου βοηθούν να ανέβει η ψυχολογία σου. Αυτό είναι πολύ απλό να το δοκιμάσει ο οποιοσδήποτε! Κατόπιν, χρησιμοποίησα τον ερασιτεχνικό αθλητισμό ξεκινώντας από το 2016. Χρησιμοποίησα τον ερασιτεχνικό αθλητισμό και τους αγώνες που έκανα, ώστε να μπορέσω να προωθήσω περισσότερο την αποδοχή, την ενημέρωση του αυτισμού. Αυτό είναι κάτι που το είδα στο εξωτερικό και αποφάσισα να το φέρω και στην Ελλάδα για τον αυτισμό και να το προάγω μέσω των αγώνων μου. Είναι πολύ σύνηθες να τρέχεις στο εξωτερικό για κάποιον σκοπό, δηλαδή τρέχεις έναν αγώνα και για κάποιο λόγο. Βάζοντας απλά ένα λογότυπο πάνω στο μπλουζάκι σου, βλέπεις ότι ο κόσμος σε συγχαίρει που τρέχεις για κάποιον λόγο και ιδίως για τον αυτισμό βλέπω ότι ολοένα και περισσότερο ο κόσμος τρέχει για το «autism awareness». Είναι πάρα πολλά τα παιδιά που είναι πλέον στο αυτιστικό φάσμα και ο κόσμος, οι γονείς, έχουν αρχίσει και χρησιμοποιούν το λογότυπο του αυτισμού σε πάρα πολλούς αγώνες, ακόμα και στην Ελλάδα.

Θεωρείτε δηλαδή ότι σιγά-σιγά μπορεί ουσιαστικά η χώρα μας να δεχθεί κάτι τέτοιο;

Θεωρώ ότι η Ελλάδα είναι σε πάρα πολύ καλό σημείο, ώστε να αναγνωρίσει τις αόρατες αναπηρίες και οι αόρατες αναπηρίες είναι αναπηρίες του μυαλού, στον εγκέφαλο. Και δεν είναι μόνο ο αυτισμός, είναι η νοητική υστέρηση, είναι η άνοια, είναι το Alzheimer... Η νοητική υστέρηση, δηλαδή, μπορεί κάποιος να έχει την όψη και την εικόνα ενός νευροτυπικού ανθρώπου, αλλά να μην μπορέσει να ακούσει καμία οδηγία και να ακολουθήσει. Είμαι σε μια στιγμή όπου προσπαθώ πάρα πολύ να συνομιλήσω με την Πολιτεία, ώστε να αναγνωρίσει αυτές τις αόρατες αναπηρίες που είναι οι αναπηρίες του εγκεφάλου. Το mental disability δηλαδή. 

Υπήρξαν άνθρωποι εν γένει οι οποίοι δεν είναι ότι σας κατέκριναν, αλλά ενδεχομένως δεν σας στήριξαν στην προσπάθειά σας;

Προφανώς και ναι. Δεν με ενδιαφέρουν ποτέ όλοι αυτοί οι άνθρωποι. Γενικά ό,τι και να κάνεις στη ζωή σου πάντα κάποιος θα βρεθεί. Μπορεί να είναι και συγγενής σου και να σου πει: «Αυτό που κάνεις εμένα δεν μ’ αρέσει». Δεν με απασχολούσαν ποτέ οι επικριτές, ούτε οι αρνητές όλου αυτού του πράγματος. Γενικά με ενδιαφέρει οποιαδήποτε γνώμη θα με πάει ένα βήμα παρακάτω. Μπορεί να είναι και μια κριτική. Η κριτική δεν με πειράζει, γιατί η κριτική εμένα μπορεί να με διορθώσει σε κάτι που εγώ το βλέπω, μήπως μπορέσω να το πάω από κάποιον άλλον δρόμο, όπου θα είναι ίσως πιο κατανοητό για το ευρύ κοινό. Αλλά δεν μπορεί κανένας να με σταματήσει, να μου πει ότι αυτό που κάνεις δεν είναι σωστό. Είναι σωστό για μένα και είναι σωστό για τον Γιάννη. Από τη στιγμή που εγώ κοιμάμαι καλά το βράδυ και δεν έχω κάποια δεύτερη σκέψη ότι βλάπτω κάποιον, αλλά ό,τι κάνω το κάνω για το καλό του Γιάννη πρωτίστως και μετά για το καλό της οικογένειάς μου και μετά για το καλό της ελληνικής κοινωνίας, δεν με πειράζει. Δεν με πειράζει να έχω αρνητική κριτική. Δεν με σταματάει!

Τα όνειρα σας για τον Γιάννη ποια είναι;

Δεν κάνω όνειρα![00:15:00] Δεν κάνω όνειρα γενικά, έχω σταματήσει πάρα πολλά χρόνια. Δεν κάνω όνειρα. Λέω: «Μακάρι να μπορούσε να πάει μέχρι τη γωνία με το ποδήλατο», το προσπαθώ, το καταφέρνω. Δεν έχω όνειρα. Το μόνο πράγμα που θέλω και πάντα αυτό είχα είναι ο Γιάννης να είναι χαρούμενος, γι’ αυτό και αποκωδικοποιώ τους ήχους που κάνει και είμαι καλά όταν οι ήχοι που ακούω από το δωμάτιο του Γιάννη είναι όταν οι ήχοι είναι οι ήχοι της χαράς. Δεν με ενδιαφέρει τίποτε άλλο. Μόνο να είναι χαρούμενος! 

Και οι δικές του αγαπημένες ασχολίες ποιες είναι;

Του αρέσει πάρα, πάρα πολύ το κολύμπι και το ποδήλατο. Κολυμπάμε και τον χειμώνα, κολυμπάμε και στη θάλασσα, κολυμπάμε και σε πισίνες. Του αρέσει πάρα, πάρα πολύ το νερό. Τον ξεκίνησα να κολυμπάει από 6 μηνών, το baby swimming. Είχε πάντα εκπαιδευτές και προπονητές στη ζωή του όσον αφορά το κολύμπι, γι’ αυτό και είναι σε τόσο πολύ καλό σημείο. Παρ’ όλα αυτά, κι αυτό δεν ήταν κάτι το οποίο το κατέκτησε αμέσως. Ο Γιάννης μπορεί να κολυμπά από 6 μηνών, αλλά έβαλε το κεφάλι του κάτω απ’ το νερό στα 12. Μιλάμε για έναν αγώνα δώδεκα ετών να βρέξει ο Γιάννης το κεφάλι του. Και αυτό ξεκίνησε από την πισίνα, που η πισίνα, το νερό της πισίνας είναι ήρεμο. Ο Γιάννης έβαλε το κεφάλι του στη θάλασσα στα 19! Η εικόνα του Γιάννη σήμερα, έχει έναν τεράστιο αγώνα δικό μου από πίσω. Εγώ δεν τα παράτησα, έλεγα: «Όχι, θα το προσπαθήσω, μέχρι να βάλει ο Γιάννης το κεφάλι του στη θάλασσα από μέσα». Και αυτό το έκανε στα 19. Περίμενα δεκαεννιά χρόνια! Αυτό που πρέπει να κάνουν οι γονείς και που κάνω εγώ, είναι ποτέ να μην το βάζεις κάτω, γιατί ο αυτιστικός άνθρωπος, επειδή είναι ο άνθρωπος ο οποίος είναι οπτικός τύπος, βλέπει συνέχεια να γίνονται πράγματα γύρω του, αλλά μπορεί να πάρουν χρόνια μέχρι να τα κάνουνε. Αλλά αν τους τα δείχνεις συνέχεια και συνέχεια με υπομονή, κάποια στιγμή, ίσως, το κοπιάρουν. Αυτό όμως μπορεί να πάρει χρόνια! 

Είναι αλήθεια ότι τα παιδιά με αυτισμό έχουν κάποιες δικές τους συνήθειες που θέλουν να τηρούν ευλαβικά;

Ναι, ναι! Ο αυτιστικός άνθρωπος ζει και κινείται και ηρεμεί, όταν έχει κάποιο πρόγραμμα. Αυτό είναι το νούμερο ένα που σου λένε στην πρώιμη παρέμβαση. Για να υπάρχει μια ηρεμία στο παιδί πρέπει να ξέρει, όταν ξυπνά το πρωί, πρέπει να ξέρει τι θα κάνει, το πρόγραμμά του, τι ακολουθεί. Μέχρι και σήμερα, ο Γιάννης ακολουθεί συγκεκριμένα προγράμματα, τα οποία ξέρει ποια είναι. Δεν αναγνωρίζει ακριβώς τον χρόνο, όπως τον αναγνωρίζουμε εμείς, με τους μήνες, με τα χρόνια. Αλλά αναγνωρίζει και μπορεί να καταλάβει περίπου το εβδομαδιαίο πρόγραμμα και το πρόγραμμα του Σαββατοκύριακου. Ένα απλό παράδειγμα είναι, όταν στην πρώτη περίοδο του εγκλεισμού, τον Μάρτιο, που ήτανε χειμώνας, εγώ αναγκάστηκα, επειδή έκλεισε το σχολείο του, να μεταβώ μαζί του στο εξοχικό μας, όπου το εξοχικό μας για τον Γιάννη σαν εικόνα είναι οι καλοκαιρινές διακοπές. Οπότε, εγώ έπρεπε να κάνω ένα πρόγραμμα καλοκαιρινό μέσα στον χειμώνα! Γιατί ο Γιάννης καταλαβαίνει μόνο εικόνες. Παρ’ όλα αυτά, έπρεπε αμέσως να φτιάξω ένα πρόγραμμα μέσα στον χειμώνα, σε μια καλοκαιρινή εικόνα. Δεν υπήρχε άλλη λύση. Και τώρα πια, που είμαστε στον Νοέμβριο, στην δεύτερη φάση ενός mini lock-down που έχει γίνει αυτή τη στιγμή στην Αττική, που δεν επιτρέπονται η κολύμβηση, τα κολυμβητήρια έχουνε κλείσει και είμαστε ίσως σε ένα δεύτερο πιθανό γενικό, καθολικό lockdown της Ελλάδος, εγώ πρέπει αμέσως να σκεφτώ τα δέκα βήματα παραπέρα για να δω πώς θα χτίσω μια καινούργια καθημερινότητα για τον Γιάννη. Ο Γιάννης πρέπει να ακολουθεί ένα πρόγραμμα. Δεν μπορεί απλά να τον αφήσω έτσι. Γιατί πρέπει να είναι ήρεμος.

Με αφορμή, λοιπόν, τον εγκλεισμό[00:20:00] και την πανδημία, επικοινωνήσατε με τον Πρωθυπουργό της χώρας. Ακόμη και τότε, αλλά και σε συνέχεια με τα τωρινά δεδομένα, υπάρχει κάποια στήριξη;

Δεν επικοινώνησα εγώ, επικοινώνησε εκείνος. Εγώ έστειλα απλά ένα μήνυμα στον Πρωθυπουργό της Ελλάδος. Ήτανε 2 Απριλίου, που ήταν η Παγκόσμια Ημέρα του Αυτισμού και του ζήτησα να σκεφθεί αν μπορεί να αναθεωρήσει κάποια πράγματα για τους αυτιστικούς ανθρώπους, όσον αφορά τον εγκλεισμό. Εκείνος επικοινώνησε μαζί μου, κάναμε μια τηλεδιάσκεψη, όπου του εξήγησα την αναγκαιότητα, όχι μόνο των αυτιστικών ανθρώπων, αλλά και κάποιων ανθρώπων οι οποίοι δεν είχανε την ευχέρεια να βγούνε έξω πατώντας, γράφοντας τον κωδικό 6 για τρέξιμο και ότι η μόνη μας διέξοδος ήτανε το κολύμπι στη θάλασσα. Το κατανόησε, πήρε και το πράσινο φως από τους λοιμωξιολόγους και μας άφησε να μπορούμε να πηγαίνουμε να κολυμπάμε στη θάλασσα. Θεωρώ ότι αυτή τη στιγμή η Πολιτεία είναι σε έναν δρόμο που όταν δημοσιοποιώ κάτι στη σελίδα μου, που, ναι, έχει εκατόν είκοσι χιλιάδες ακόλουθους, αλλά δεν είναι απαραίτητο ότι σε διαβάζει η Πολιτεία πάντα. Κι όμως έχω δείγματα ότι με διαβάζουνε. Αρκετοί μέσα από την Πολιτεία έχουν ενδιαφερθεί και έχουνε επικοινωνήσει προσωπικά μαζί μου, όταν θέτω θέματα που αφορούν ορισμένα Υπουργεία. Μου κάνει πολλή εντύπωση που δέχονται γνώμη από έναν απλό άνθρωπο, αλλά η αλήθεια είναι, αν το σκεφτούμε, ότι μόνο ακούγοντας τους απλούς πολίτες, θα καταλάβεις και ποια είναι η εικόνα της χώρας σου. Δηλαδή αν είσαι σε ένα απλό γραφείο και ακούς μόνο τους δικούς σου ανθρώπους, δεν θα καταλάβεις ποτέ σε ποια κατάσταση είναι η χώρα σου. Πρέπει να βγεις και να γυρίσεις τα πολύ απλά μέρη της χώρας σου για να μπορέσεις να κατανοήσεις τα πραγματικά προβλήματα των πολιτών σου. Εγώ πάντα προσπαθώ να πάω την Ελλάδα ένα βήμα παρακάτω όσον άφορα το δικό μου πρόβλημα, που δεν είναι μόνο δικό μου, αλλά πάρα πολλών οικογενειών στην Ελλάδα. Πώς θα μπορέσουμε τις αόρατες αναπηρίες να τις πάμε ένα βήμα παρακάτω. Και βλέπω ένα πράσινο φως, αλλά κυρίως, το ξαναλέω, οφείλεται στους ίδιους τους γονείς που έχουν αποδεχθεί την διαφορετικότητα των παιδιών τους και προσπαθούνε και φωνάζουνε τα προβλήματά τους για να μπορέσουνε δικαιωματικά να τους δώσει η Πολιτεία αυτά που πρέπει. 

Η συνύπαρξη του Γιάννη με την αδερφή του, αλλά και με τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας, πώς είναι;

Κοιτάξτε. Είναι παράλληλη. Η σχέση με τους υπόλοιπους μέσα σε μια οικογένεια με τον αυτιστικό άνθρωπο είναι παράλληλη. Δεν μπορείς ποτέ να διασταυρώσεις τα μονοπάτια ενός αυτιστικού ανθρώπου με το άλλο μέλος της οικογένειας. Πάντα πας παράλληλα. Όσον αφορά εμένα και τον Γιάννη και την αδερφή του, που είναι νευροτυπικής ανάπτυξης, τα μεγάλωσα ως δύο μοναχοπαίδια. Στην αρχή, εννοείται, επειδή η διαφορά τους ήτανε στα δύο έτη, μπορούσα και κουβαλούσα παντού φυσικά την αδερφή του Γιάννη, σε όλες τις θεραπείες, τα μαθήματα που έπρεπε να ακολουθήσει ο Γιάννης, αλλά, όταν το δεύτερό σου παιδί που είναι νευροτυπικής ανάπτυξης, αρχίζει και αυτό να μεγαλώνει και πάλι πρέπει εκεί να έχεις γρήγορα αντανακλαστικά, για να καταλάβεις ότι δεν μπορείς να χαντακώνεις πάντα το άλλο παιδί και να βρεις τον χρόνο να τα μεγαλώσεις τελείως διαφορετικά, με τις ανάγκες που έχει ο καθένας. Αυτό, φυσικά είχε αντίκτυπο στη δική μου ζωή. Ναι, εννοείται ότι θυσίασα τη δική μου τη ζωή και το δικό μου προσωπικό χρόνο και τις δικές μου σχέσεις και τις δικές μου φιλίες και τα δικά μου ενδιαφέροντα και την εργασία μου για να μπορέσω να αντεπεξέλθω στο μεγάλωμα των δύο παιδιών μου, που το καθένα χρειαζόταν τον δικό του χρόνο. Δεν το μετανιώνω, σε καμία περίπτωση! Είμαι πάρα πολύ χαρούμενη για το σημείο που έχω φθάσει την αδερφή του Γιάννη. Το γράφω και στο βιβλίο μου. Το μεγαλύτερό μου[00:25:00] επίτευγμα είναι ότι ποτέ δεν της είπα ότι πρέπει να τον αγαπήσει τον Γιάννη. Δεν πρέπει να αγαπάμε, θέλουμε και αγαπάμε. Αυτό το πιστεύω γενικά. Και φυσικά και για όλα τα αδέρφια, καλό θα ήταν να αγαπάμε τα αδέρφια μας, αλλά δεν είναι απαραίτητο. Πρέπει να μεγαλώσεις τα παιδιά σου με έναν τρόπο, ώστε να αγαπηθούνε από μόνα τους. Όσο και να τους το λες, αν εσύ τα μεγαλώνεις λάθος, μπορεί και να μην αγαπηθούνε. Τώρα, όταν υπάρχει ένα τέτοιο πρόβλημα μέσα στην οικογένεια, που είναι πρόβλημα και φέρνει καθημερινά προβλήματα και δυσκολίες, δεν της είπα ποτέ να τον αγαπήσει. Της έδινα πάρα πολύ χρόνο δικό της, ώστε να μην αισθανθεί ποτέ μειονεκτικά σε σχέση με τον αυτιστικό αδερφό της. Τον αγαπάει πάρα πολύ, αλλά την έχω μεγαλώσει έτσι ώστε να μην τον έχει έγνοια και να μη χαντακώσει τη ζωή της για εκείνον. Προσπαθώ και το μεγάλο μου όνειρο για την αδερφή του θα ήτανε να φτιάξει τη ζωή της και να μην έχει έγνοια τον αδερφό της. Όχι να φτιάξει τη ζωή της για τον αδερφό της, γιατί, όπως έχω πει πολλές φορές, η ζωή είναι πάρα πολλά μονοπάτια, αλλά πολλά μονοπάτια δεν σου δίνεται η ευκαιρία να τα ξαναπάς πίσω, αν πήρες το λάθος μονοπάτι. Πολύ λίγες φορές η ζωή σου λέει: «Α, έκανες λάθος, μπορείς να πας πίσω και να πάρεις το δεξί μονοπάτι τελικά, που είναι το σωστό!». Τις πιο πολλές φορές, η ζωή στα φέρνει έτσι που πρέπει ακόμη και αν καταλάβεις ότι είσαι στον λάθος δρόμο, να συνεχίσεις εκεί και να μπορέσεις βρεις λύσεις πλέον. Θα ήθελα η αδερφή του Γιάννη να ακολουθεί μονοπάτια στη ζωή της που δεν έχουνε σχέση με τα μονοπάτια του Γιάννη. 

Ποιο είναι γενικά το μήνυμά σας σε όλους τους ακροατές που θα ακούσουν ουσιαστικά αυτό το podcast; Ποιο είναι το μήνυμα που θέλετε να περάσετε;

Ότι η ζωή είναι άδικη, ναι, αλλά η ζωή σου φέρνει διάφορα προβλήματα. Το πώς θα αντιδράσεις από κει και πέρα είναι μόνο δική σου επιλογή. Δεν φταίει κανένας για αυτό που σου έτυχε, ό,τι έχει γίνει, έχει γίνει. Κάποια πράγματα δεν αλλάζουν, δεν μπορείς να τα αλλάξεις, αλλά το τι θα κάνεις από το σημείο και πέρα, είναι δική σου επιλογή. Η επιλογή η δική μου ήτανε: «Έχουμε πόλεμο, πολεμάμε!». Και αυτό είναι και το μότο μου κάθε μέρα. Έχω πάρα πολλές δυσκολίες, ο αυτισμός είναι κάτι απρόβλεπτο, παρόλο που ο Γιάννης αυτή τη στιγμή διανύει μια καλή περίοδο. Πέρυσι, τέτοιο καιρό που μιλάμε, ήταν σε μια πολύ άσχημη περίοδο. Ο αυτισμός είναι ένα αδιάκοπο ζιγκ ζαγκ, είναι μια γραμμή ζιγκ ζαγκ. Εγώ έχω αναλάβει να πηγαίνω αυτή τη γραμμή, τη ζιγκ ζαγκ, που δεν μπορώ να κάνω κάτι για τον αυτισμό, αλλά αυτή τη γραμμή την έχω αποφασίσει ότι θα την πηγαίνω προς τα πάνω, ακόμη και αν αυτή η γραμμή αποφασίζει να πηγαίνει προς τα κάτω μόνη της. Πάλι, όμως, θα έχω αυτή την γραμμή να πηγαίνει προς τα πάνω, κατεβαίνοντας. Έχουμε πόλεμο! Αυτό μόνο. 

Σας ευχαριστώ πάρα πολύ για την ιστορία σας!

Εγώ ευχαριστώ!