Ηλικιακός περιορισμός
Η συνέντευξη είναι διαθέσιμη μόνο για χρήστες άνω των 18 ετών.
«Ήμουνα το διαφορετικό παιδί»: Ζώντας με φωκομέλεια
Ενότητα 1
Μεγαλώνοντας με φωκομέλεια και δυσκολίες στην αγορά εργασίας
00:00:00 - 00:11:57
Απόσπασμα Απομαγνητοφώνησης
Ωραία, οπότε ξεκινάμε. Καλημέρα! Καλημέρα! Θα ήθελες να μου πεις το όνομά σου; Είμαι η Δήμητρα! Γεια σου, Δήμητρα! Εγώ είμαι η Έλλη …ις κάτι, θα ξέρεις ότι: «Οκ, είναι φυσιολογικό να έχω φίλους ανάπηρα άτομα», να ξέρουν πώς θα τους βοηθήσουν, είναι τέλειο να υπάρχει αυτό.
Μετάβαση στην απομαγνητοφώνησηΕνότητα 2
Ιστορίες από καθημερινές αλληλεπιδράσεις. Κοινωνικά στερεότυπα για την αναπηρία και η χρήση του χιούμορ
00:11:57 - 00:32:25
Απόσπασμα Απομαγνητοφώνησης
Πώς είναι να ζεις σε αυτό το μεταίχμιο; Από τη μία, το κράτος δεν αναγνωρίζει την αναπηρία, αλλά παρόλα αυτά, στην καθημερινότητά σου βλέπε…ε κάποιον δεν άρεσε. Θα συνεχίσω να το κάνω γιατί υπάρχουν άλλοι τρεις χιλιάδες που τους αρέσει αυτό που κάνω. Επομένως είμαι κουλ με αυτό.
Μετάβαση στην απομαγνητοφώνησηΕνότητα 3
Ζητήματα συμπερίληψης και προσβασιμότητας στην Αθήνα. Η σημασία της κοινωνικής ευαισθητοποίησης
00:32:25 - 00:46:08
Απόσπασμα Απομαγνητοφώνησης
Εσύ πώς έχεις πιάσει τον εαυτό σου να συμπεριφέρεται σε άλλα άτομα με κάποια αναπηρία; Εγώ, ακριβώς επειδή είμαι εθελόντρια σε οργάνωση πο…α κορδόνια σου; Πώς κόβεις την πατάτα; Υπάρχουνε πάρα πολλά βίντεο πλέον, με πολύ κόσμο που παρουσιάζει την αναπηρία του και λέει γι’ αυτό.
Μετάβαση στην απομαγνητοφώνησηTags
Ενότητα 4
Προσωπική ζωή, εθελοντισμός και η ταυτότητα της αναπηρίας
00:46:08 - 00:53:52
Απόσπασμα Απομαγνητοφώνησης
Στο κομμάτι της προσωπικής σου ζωής έχεις νιώσει ποτέ ότι η αναπηρία είναι εμπόδιο; Όχι, αλλά ξέρεις τι απορία είχα πάντα; Εγώ, όταν με αγ…και κάπως έτσι να αλλάξουμε λίγο τη νοοτροπία σε όλο αυτό το κομμάτι. Σε ευχαριστώ πάρα πολύ για τον χρόνο σου σήμερα. Εγώ ευχαριστώ Έλλη!
Μετάβαση στην απομαγνητοφώνηση[00:00:00]
Ωραία, οπότε ξεκινάμε. Καλημέρα!
Καλημέρα!
Θα ήθελες να μου πεις το όνομά σου;
Είμαι η Δήμητρα!
Γεια σου, Δήμητρα! Εγώ είμαι η Έλλη Ξυπολιτάκη και είμαι ερευνήτρια στο Istorima. Σήμερα η μέρα είναι 10 Φεβρουαρίου του 2023 και βρισκόμαστε στην Αθήνα. Σε ευχαριστώ πολύ για τον χρόνο και για την ευκαιρία να μιλήσουμε σήμερα. Θα ήθελες να μου πεις, για αρχή, κάποια πράγματα για την αναπηρία σου;
Ναι, για όλους αυτούς που θα μας ακούσουν εγώ έχω, μου λείπει το αριστερό άκρο από τη μέση και κάτω. Αυτό τώρα, επιστημονικά μάλλον, δεν ξέρω πώς, λέγεται «φωκομέλεια άνω αριστερού άκρου», ουσιαστικά λείπει από τη μέση και κάτω. Έχω τον αγκώνα, αυτή είναι η αναπηρία μου, που φαίνεται. Δεν νιώθω βέβαια έτσι, δεν έχω νιώσει, ας πούμε, ποτέ ως ανάπηρη. Δεν το έχω αντιληφθεί έτσι, δεν με κοιτάω στον καθρέφτη και λέω: «Αχ, λείπει το χέρι», ξέρω ‘γώ. Μπορεί να το έχω πάθει μια φορά στη ζωή μου, ας πούμε. Δηλαδή είμαι ανάπηρη, συγγνώμη που σε διέκοψα, είμαι ανάπηρη, αλλά δεν φέρω την ταυτότητα της αναπηρίας ουσιαστικά, σκέψου το κάπως έτσι.
Πότε συνέβη αυτό;
Έτσι γεννήθηκα, έτσι γεννήθηκα. Δηλαδή βλέπεις αυτήν την εικόνα και περιμένεις να ακούσεις μια ιστορία ουάου, αλλά δεν υπάρχει, ξέρεις. Αυτό όμως που παρουσιάζει ενδιαφέρον σε αυτό το κομμάτι είναι ότι, όταν γεννήθηκα, οι γονείς μου δεν γνώριζαν ότι θα γεννηθώ έτσι. Φυσικά είχαν γίνει οι απαραίτητες εξετάσεις. Τώρα ο γιατρός, η θέση που είχα, δεν φαινόταν, γιατί ουσιαστικά εγώ η ίδια έκοψα την ανάπτυξη του χεριού, το ‘χα κάπως πατήσει το χέρι; Δεν ξέρουν ακριβώς τι έφταιξε και γεννήθηκα με αυτή την αναπηρία. Γεννήθηκα λοιπόν έτσι, με τύλιξαν γρήγορα - γρήγορα να μην με δει η μαμά μου. Είχε αγχωθεί πολύ, δεν είχε καταλάβει τι είχε συμβεί, για την ακρίβεια νόμιζε ότι δεν ζω, ότι έχω πεθάνει την ώρα που γεννήθηκα, γεννήθηκα νεκρή, ας πούμε, και δεν θέλανε να της το πουν ακόμη. Διαμαρτυρόταν γιατί δεν με πηγαίναν να με δει κι έλεγε: «Θέλω να δω το παιδί μου, θέλω να δω το παιδί μου». Με δείξανε στον μπαμπά μου, του είπαν: «Το παιδάκι σας είναι αυτό». Τεχνικά, επειδή είχα γεννηθεί από λάθος γιατρού με αυτήν την αναπηρία, δηλαδή οι γονείς έπρεπε να το ξέρουν και να κρίνουν αν θέλουν αυτό το παιδί ή όχι, εμένα δηλαδή, του δείξανε εμένα, του λένε: «Αυτό είναι το παιδάκι σας, έχει γεννηθεί με αυτό και αυτό το πρόβλημα. Θα το κρατήσετε ή θα το αφήσετε;». Δεν τους το ‘παν ακριβώς έτσι, αλλά καταλαβαίνεις ότι κάπως ήρθε εκεί η συζήτηση και ο πατέρας μου είπε ότι θα το κρατήσουνε, «Θα το κρατήσουμε». Με πήγανε και στη μαμά μου, που ήτανε δύσκολο τότε, γιατί, ξέρεις, οι γυναίκες που έχουν γεννήσει μόλις είναι λίγο περίεργα να συνειδητοποιήσουν κάτι τέτοιο, να περιμένουν να γεννήσουν ένα, σε εισαγωγικά, «φυσιολογικό παιδί», τους έρχεται ένα παιδί με αναπηρία. Και σε μια κοινωνία που δεν είναι προετοιμασμένη για τίποτα τέτοιο, το ‘92 που γεννήθηκα εγώ. Δεν είναι το 2023, πόσο μάλλον τότε, το ‘92. Και θυμάμαι τη μαμά μου έτσι από ιστορίες που την έχω ακούσει, όταν το περιέγραφε σε κόσμο, βέβαια εγώ τότε ήμουν μικρή, δεν το καταλάβαινα, το συνειδητοποιώ τώρα. Λέει, θυμάμαι που έλεγε: «Όταν μου δώσανε το παιδί μου, ούρλιαξα και με άκουσε όλο το νοσοκομείο που ήμουν κι έχασα τη μισή μου ζωή». Και πια θεωρώ ότι πράγματα που κάνω, πιστεύω κι ελπίζω ότι η μαμά μου έχει ξαναβρεί αυτή τη ζωή που έχασε τότε, ότι της την έχω δώσει με το παραπάνω, ξέρω ‘γώ, την έχω κάνει να νιώσει περήφανη. Βέβαια ήτανε, ήτανε δύσκολα στην αρχή, ήτανε δύσκολα για τους ίδιους, εγώ τότε δεν το καταλάβαινα. Αλλά είχαν άγχος, είχαν στρες, δεν ξέρανε πώς να το αντιμετωπίσουν. Δηλαδή η μάνα μου μού λέει ιστορίες ότι με κρατούσε αγκαλιά και σκεφτόταν πώς θα μεγαλώσω, πώς θα κάνω οικογένεια, πώς θα κάνω πράγματα, πώς θα με αντιμετωπίζει η κοινωνία. Ξέρεις, ήμουνα το διαφορετικό παιδί και της λέγανε και διάφορα πράγματα. Δηλαδή μια κυρία της είχε πει: «Εντάξει, θα πεις τώρα ότι το παιδί, ας πούμε, έπαθε ατύχημα στη γέννα και δεν ζει». Ξέρεις να είμαι κρυμμένη σε κάποιο υπόγειο μάλλον θέλανε. Βέβαια οι γονείς μου το αντιμετώπισαν πάρα πολύ ωραία θεωρώ. Δηλαδή έχω μεγαλώσει ξέροντας να κάνω τα πάντα. Έχω μάθει πρώτη από την αδερφή μου να δένω κορδόνια, που είναι μεγαλύτερη, να πιάνω μόνη μου τα μαλλιά μου να ντύνομαι. Αυτοεξυπηρετούμαι γενικά μόνη μου.
Πώς ήταν, μεγαλώνοντας με αυτό ως παιδί, στο δημοτικό, για παράδειγμα;
Ως παιδί δεν το καταλάβαινα να σου πω την αλήθεια μου. Η μαμά μου κάποια στιγμή μου είπε ότι εγώ η ίδια είχα ζητήσει να βάλω ένα ψεύτικο χέρι. Δεν συζητάμε για μηχανικό, αυτό δεν υποστηρίζεται στην Ελλάδα, είναι πανάκριβα όλα, εδώ ήτανε ακριβό απλά ένα ψεύτικο διακοσμητικό χέρι, τύπου, πια το έχω κάπου σ[00:05:00]το δωμάτιο, ας πούμε. Και, εντάξει, ήτανε, εγώ δεν το καταλάβαινα τότε. Δηλαδή είχα ζητήσει αυτό το χέρι, το είχα, το έβγαζα, γιατί με κούραζε στο σχολείο, το άφηνα κάτω από το θρανίο, έσκυβε κανένα παιδί να πιάσει κάνα μολύβι, κάνα μολυβάκι, καμία γόμα, τρόμαζε, ούρλιαζε, εγώ δεν καταλάβαινα τι έχει. Ξέρεις: «Δήμητρα, σου φύτρωσε χέρι» λέγανε. Και ήμουνα σε φάση: «Χα χα, τι αστείο». Αυτό. Δεν το καταλάβαινα, ίσως με μεγάλωσαν κι έτσι οι γονείς μου, δεν με αντιμετώπισαν ποτέ σαν ανάπηρο άτομο. Δηλαδή γκρίνιαζα καμιά φορά, έλεγα: «Μαμά, δεν μπορώ να κάνω αυτό», μου έλεγε: «Μπορείς». Και όντως το έκανα, όντως μπορούσα. Είχε δίκιο, δηλαδή, που το έλεγε αυτό το πράγμα.
Λάμβανες περίεργα σχόλια, όταν ήσουνα στο σχολείο από άλλους;
Όχι, δεν ξέρω αν τους έκανε εντύπωση, δεν το θυμάμαι, δεν έδινα βάση, γιατί δεν καταλάβαινα εγώ η ίδια να είμαι ανάπηρη να σου πω την αλήθεια μου. Περισσότερο bullying μού έχουνε κάνει για τα κιλά μου στο σχολείο. Ήμουνα πάντα η χοντροπατάτα, έτσι με λέγανε, παρά για την αναπηρία. Δηλαδή αυτό δεν το θυμάμαι να έχει παίξει μεγάλο ρόλο. Σίγουρα όμως, ας πούμε, να κάτι που θυμάμαι, δεν με βάζανε πολύ εύκολα σε ομάδες γυμναστικής, λες και δεν μπορώ να κάνω κάτι, ας πούμε. Μόνο έτσι, αλλά μόνο αν κάτσω να το σκεφτώ πάρα, πάρα, πάρα πολύ, μόνο έτσι ίσως βγάλω ένα-δύο πραγματάκια, αλλά δεν, έχω μεγαλώσει σαν - σε παρένθεση, σε εισαγωγικά- «φυσιολογικό άτομο».
Και μεγαλώνοντας, φεύγοντας από το σχολείο;
Φεύγοντας από το σχολείο ήτανε δύσκολα τα πράγματα στο κομμάτι της δουλειάς. Αρχικά, θέλω σε αυτό το σημείο να πω ότι το κράτος δεν με θεωρεί ανάπηρη. Για την Ελλάδα δεν είμαι ανάπηρη. Οι αναπηρίες έχουνε κάποιο ποσοστό. Εγώ, παράδειγμα, επειδή έχω τον αγκώνα, θεωρείται λειτουργικό το χέρι, έτσι; Έχω αυτό εδώ το κομμάτι, είναι λειτουργικό το χέρι. Άρα, αν έχεις λιγότερο ποσοστό από το 67%, δεν παίρνεις επιδόματα, δεν δικαιούσαι αναπηρικό δίπλωμα για αυτοκίνητο με μετατροπές, με θέση αναπήρου έξω από το σπίτι σου κτλ., κτλ. Δεν με θεωρεί ανάπηρη, λοιπόν, το κράτος. Και λόγω του μορφωτικού επιπέδου, δεν έχεις δώσει δηλαδή με κάποιο ειδικό ποσοστό για να μπεις σε κάποια σχολή, ότι είναι μηδέν ποσοστό από τροχαίο ατύχημα, δεν φέρεις κάποιο ψυχολογικό, που, εντάξει, ο περισσότερος κόσμος έχει κάποιο, ας πούμε, πρόβλημα ψυχολογικό, πόσω μάλλον ένα παιδί που μεγαλώνει με αναπηρία. Το ότι εγώ το έχω ρυθμίσει και το δουλεύω, δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχει κάπου αυτό μέσα, έτσι; Μην τρελαθώ τελείως. Τέλος πάντων, το κράτος δεν με θεωρεί ανάπηρη. Έλλη, δεν θυμάμαι τι ακριβώς με ρώτησες.
Σε ρώτησα, αργότερα φεύγοντας από το σχολείο, πώς ήταν αυτό.
Αυτό ακριβώς, ότι, εκεί ήθελα να καταλήξω, με συγχωρείς. Τεχνικά λοιπόν, εγώ κάποια στιγμή κρίθηκα ικανή να δουλέψω, από μια επιτροπή που με έκρινε ικανή να δουλέψω και είμαι πάρα πολύ ικανή να δουλέψω, μπορώ να κάνω τα πάντα. Μπορώ να σου πω καλύτερα κι από ανθρώπους που έχουν δύο χέρια, που έχουν τα πάντα, δεν τους λείπει τίποτα. Αλλά δεν σε παίρνουν εύκολα σε δουλειές. Δηλαδή έβλεπαν το βιογραφικό μου, τον εθελοντισμό μου, πήγαινα σε δουλειές, αχ, πολύ ωραία, τέλεια. Μόλις ερχόταν η ώρα της απάντησης, πάντα ήταν αρνητική. Αυτό το πρόβλημα είχα μεγαλώνοντας, αλλά να έχω κάποιο ζήτημα, όχι. Έχω μάθει να λειτουργώ με την αναπηρία, την παρουσιάζω, δεν την κρύβω. Δεν μ’ αρέσει να κρύβω το χέρι μου ή - ξέρεις. Το δείχνω παντού, σε φωτογραφίες στα social media, συνεχίζω να μεγαλώνω σαν «φυσιολογικό», πάντα σε εισαγωγικά το φυσιολογικό για να μην παρεξηγηθώ, άτομο.
Τι είδους δουλειές ήταν αυτές από τις οποίες λάμβανες απορριπτική απάντηση;
Από το να δουλεύω σε έναν φούρνο, μέχρι το να είμαι γραμματέας. Ξέρεις, ο κόσμος δεν είναι εξοικειωμένος με την αναπηρία. Στο σπίτι μας δεν μας μαθαίνουν ότι υπάρχουν διαφορετικοί άνθρωποι. Ξέρεις, κι εγώ κάπως έτσι μεγάλωσα. Δηλαδή, μέσα σε όλα αυτά τα καλά που κάνανε οι γονείς μου, εγώ νόμιζα ότι είμαι η μοναδική στον κόσμο που έχει αυτή την αναπηρία και είμαι πολύ τρομερή γι’ αυτόν τον λόγο. Και είμαστε σε ένα φανάρι με τη μαμά μου μέσα στο αυτοκίνητο κι έρχεται ένας κύριος δίπλα μου, ο οποίος δεν έχει χέρι. Και το συνειδητοποιώ κι αρχίζω και κλαίω, γιατί συνειδητοποιώ ότι δεν είμαι η μοναδική στον κόσμο κι ότι αυτήν τη μοναδικότητα που είχα την έχει και κάποιος άλλος. Και αυτόματα του σηκώνω το χέρι μου και του το δείχνω ότι, ξέρεις κάτι, έχουμε το ίδιο. Προφανώς αυτός το ήξερε, ότι υπάρχουν κι άλλοι άνθρωποι έτσι. Άρα τα παιδιά που αργότερα γίνονται ενήλικες, πάνε σε δουλειές, έχουν τις δικές τους επιχειρήσεις ή δουλεύουν σε επιχειρήσεις, μεγα[00:10:00]λώνουν μην ξέροντας για την αναπηρία. Δεν ξέρουν πώς θα βοηθήσουν ένα ανάπηρο άτομο, δεν ξέρουν τις δυνατότητες που θα ‘χει ένα ανάπηρο άτομο. Είναι δύσκολα, γενικά, σε δουλειές. Όταν θα πας σε έναν φούρνο να ζητήσεις δουλειά, δεν ξέρει αυτός ότι μπορείς να ανοίξεις και με το ένα χέρι την ταμειακή. Εγώ είμαι από αυτούς που λειτουργώ και το χέρι με την αναπηρία εντελώς. Του φορτώνω πράγματα από το σούπερ μάρκετ, σηκώνω τα βάρη μου στο γυμναστήριο, κάνω πράγματα. Επομένως, ο άνθρωπος στον φούρνο, όταν θα πας να δουλέψεις, δεν ξέρει ότι μπορείς. Δεν ξέρουν ότι μπορώ να σηκώσω δίσκο με βάρος πάνω σε αυτό το χέρι χωρίς να σπάσω κανένα ποτήρι. Δεν ξέρουνε τι μπορείς να κάνεις. Επομένως εκεί είναι το πρόβλημα.
Εσύ το επικοινωνείς αυτό;
Το επικοινωνείς, αλλά δεν το καταλαβαίνουν. Όταν θα έχεις να κάνεις και με άλλους υποψηφίους γι’ αυτήν τη θέση, θα προτιμήσουν αυτόν που έχει τα δύο χέρια. Δυστυχώς. Κάποτε είχα μια σχέση, αυτή η σχέση είχε κατάστημα, όχι κατάστημα, μαγαζί, με συγχωρείς, με φαγητά. Και σε μια συζήτηση που είχαμε κάνει, τότε ήμουν άνεργη, έλεγα, ρε παιδί μου, ότι: «Κι εσύ δεν θα με έπαιρνες στη δουλειά σου. Δηλαδή αν ερχόμουνα εγώ κι ένα άλλο άτομο που είναι οκ, έχει τα πάντα, θα επέλεγες το άτομο που είναι οκ, ενώ εγώ θα μπορούσα να σου βγάλω πολύ περισσότερη δουλειά απ’ το άτομο που εσένα σου φαίνεται οκ». Σ’ όλα αυτά φταίει η εξοικείωσή μας με την αναπηρία. Γι’ αυτό τώρα γίνονται διάφορα προγράμματα από οργανώσεις με εκπαιδεύσεις παιδιών σε σχολεία για την αντιμετώπιση αυτών των προβλημάτων. Και ουσιαστικά να βγουν μεγαλώνοντας, να υπάρχει μια νέα γενιά που θα ξέρεις κάτι, θα ξέρεις ότι: «Οκ, είναι φυσιολογικό να έχω φίλους ανάπηρα άτομα», να ξέρουν πώς θα τους βοηθήσουν, είναι τέλειο να υπάρχει αυτό.
Ενότητα 2
Ιστορίες από καθημερινές αλληλεπιδράσεις. Κοινωνικά στερεότυπα για την αναπηρία και η χρήση του χιούμορ
00:11:57 - 00:32:25
Πώς είναι να ζεις σε αυτό το μεταίχμιο; Από τη μία, το κράτος δεν αναγνωρίζει την αναπηρία, αλλά παρόλα αυτά, στην καθημερινότητά σου βλέπεις ότι ο κόσμος πολλές φορές μπορεί να λειτουργήσει με προκατάληψη, με φόβο;
Φοβάμαι ότι σε αυτή την ερώτηση θα βγω εκτός θέματος. Θες να μου την ξανακάνεις;
Εννοώ ότι από τη μία, ας πούμε, το κράτος δεν αναγνωρίζει την αναπηρία σου ως αναπηρία, ώστε να έχεις τα απαραίτητα επιδόματα κλπ. Παρόλα αυτά όμως, η κοινωνία αναγνωρίζει την αναπηρία και πολλές φορές την αναγνωρίζει με τον λάθος τρόπο. Αυτό θέλω να πω. Αυτό. Δηλαδή πώς ισορροπείς ανάμεσα σε αυτά;
Δεν ξέρω αν ισορροπείς. Δεν ξέρω πώς λειτουργεί ο κάθε άνθρωπος. Εγώ είμαι αντιδραστική. Δηλαδή όταν μου λένε ότι: «Ξέρεις κάτι, δεν μπορείς να το κάνεις αυτό». Αυτό μπορώ σίγουρα να το κάνω και κάνω τρεις χιλιάδες άλλα πράγματα ταυτόχρονα για να αποδείξω σ' εμένα την ίδια ότι, ξέρεις κάτι; Μπορείς να το κάνεις. Και υπάρχει πρόβλημα, γιατί πια κάνεις τα πάντα, δεν μπορείς να αποφασίσεις τι είναι αυτό το ένα στο οποίο είσαι καλός τελικά και μπορείς να το κάνεις ακόμη πιο καλά. Και υπάρχει πρόβλημα, μεγάλο.
Γιατί είναι πρόβλημα;
Είναι πρόβλημα, γιατί ουσιαστικά, όπως λέει και μια θεία μου: «Είσαι μια βροχή από βέλη, έτσι, που πάνε στον στόχο και κανένα δεν φτάνει, ενώ θα έπρεπε να είσαι το ένα και μοναδικό βέλος που κοιτάζει τον στόχο και όχι η βροχή». Εκεί είναι το πρόβλημα. Ότι φτάνεις να κάνεις τα πάντα, γιατί θες να αποδείξεις, πρώτα στον ίδιο σου τον εαυτό κι έπειτα στους υπόλοιπους, ότι: «Ξέρεις κάτι; Κάνω τα πάντα, όταν λέω κάνω τα πάντα, κάνω τα πάντα και σας το αποδεικνύω κάθε μέρα, παρόλο που εσείς δεν θέλετε να το δείτε». Επομένως, δεν φτάνεις ποτέ στον στόχο, στον ένα και μοναδικό στόχο, σε αυτό που θες να κάνεις. Εκεί είναι το πρόβλημα το μεγαλύτερο.
Θυμάσαι ένα πράγμα το οποίο οι άλλοι πίστευαν ότι δεν μπορείς να το καταφέρεις, αλλά εσύ το κατάφερες και αισθάνθηκες πάρα πολύ περήφανη γι’ αυτό;
Καλά, ο κόσμος πιστεύει ότι δεν μπορώ, δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα τα άτομα με αναπηρία. Δηλαδή σου λένε: «Αχ, πώς ζωγραφίζεις;», γιατί εγώ ζωγραφίζω. «Αχ, πώς ζωγραφίζεις με ένα χέρι;». Γιατί; Από πότε στη ζωγραφική πρέπει να έχεις δύο για να ζωγραφίσεις; Ξέρεις, υπάρχουνε τέτοιες απορίες, βασικές απορίες, που λες: «Δεν γίνεται να με ρωτάει σε ποιο χέρι βάζω το ρολόι». Στο δεξί, αφού λείπει το αριστερό, πού θα το βάλω; Οκ, είναι συνηθισμένο να φοράμε το ρολόι στο αριστερό χέρι, it’s ok, το βάζω στο δεξί. «Πώς δένεις τα κορδόνια σου;». Θυμάμαι, όμως, για να απαντήσω και στην ερώτηση που μου έκανες, μια περίοδο έκανα τα πάντα, σπούδαζα, πήγαινα σε εργαστήριο αγιογραφίας, έκανα διάφορα και τότε είχα λυσσάξει να μάθω κρουστά. Επομένως, είχα πάρει μια υποτροφία στο ωδείο, που ήμουν σε χορωδία εγώ, να κάνω κρουστά. Είπε ένας καθηγητής ότι: «Ξέρεις κάτι; Εγώ μπορώ να σε αναλάβω, έχω τη διάθεση να το κάνω». Και θυμάμαι που ο πατέρας μου που μου ‘πε: «Εντάξει», μου λέει, «Τώρα αφού πήρες και την υποτροφί[00:15:00]α, πρέπει να τους βγάλει ασπροπρόσωπους και κάνεις τόσα πράγματα και πρέπει να τα καταφέρεις». Ξέρεις, ήταν λίγο σε φάση: «Μπορεί και να μην τα καταφέρεις». Τα κατάφερα όμως. Έμαθα και ταμπούρο και ξυλόφωνο. Αυτό.
Πώς ήταν αυτή η διαδικασία;
Ήτανε τέλεια, γιατί είχα όνειρο αρχικά να κάνω τα συγκεκριμένα κρουστά. Μου αρέσουν πάρα πολύ τα κρουστά κι εγώ η ίδια, να σου πω την αλήθεια, ένα, έτσι, στο πίσω μέρος του μυαλού μου πίστευα δεν θα τα καταφέρω. Δεν ήταν κάτι, έδεσα μια κορδέλα στο χέρι μου, έβαλα τις μπαγκέτες εκεί, τα ξυλάκια από το, που χτυπάς τα κρουστά, και ξεκίνησα τσούκου-τσούκου με τον καθηγητή μου, να μπορούμε να βρούμε με τον δάσκαλό μου, να μπορούμε να βρούμε λύσεις για το πώς θα είναι, θα λειτουργεί και λειτούργησε τέλεια, σε πληροφορώ. Ήτανε πάρα πολύ ωραία, αφού πήγα να δώσω εξετάσεις στο ωδείο, θυμάμαι, την πρώτη χρονιά και ήτανε μέσα η πρόεδρος του ωδείου και μόλις τελείωσα συνειδητοποίησα ότι έκλαιγε η ίδια, ας πούμε, που πάντα την είχαμε έτσι για μια πολύ αυστηρή κυρία. Κι έκλαιγε και με συγκίνησε γιατί λέω: «Οκ». Εκεί σκέφτεσαι και συνειδητοποιείς ότι άλλοι άνθρωποι που μπορούν όντως να κάνουν τα πάντα, χωρίς να δυσκολευτούν ιδιαίτερα, δεν τα κάνουν, αλλά παρόλα αυτά εμείς, τα ανάπηρα άτομα, μένουμε στο περιθώριο και οι υπόλοιποι προχωράνε μπροστά με κάποιον τρόπο.
Ποιες είναι οι φορές που έχεις νιώσει πάρα πολύ στο περιθώριο;
Στο περιθώριο νιώθω στο κομμάτι της δουλειάς. Ή πάντα είσαι ο κακόμοιρος που μπαίνει στο λεωφορείο και πρέπει να κάτσει, γιατί δεν μπορεί να κρατηθεί. Πάντα, κάπως έτσι συνειδητοποιείς πράγματα. Ας πούμε, θυμάμαι ένα περιστατικό. Εγώ δουλεύω πολύ με παιδιά, δεν είχα αντιμετωπίσει ποτέ πρόβλημα στο κομμάτι της αναπηρίας. Και, θυμάμαι, έχουμε βγει για φαγητό με μια οικογένεια με δύο παιδάκια τότε, τώρα έχει περισσότερα, ζωή να ‘χουν. Τους είχα μεταφέρει, είχε χρειαστεί να τους πάω λίγο στο κέντρο της πόλης που ζω, να πάρουν κάτι πράγματα, είχα συναναστραφεί, δηλαδή. Το κοριτσάκι δεν είχε διαπιστώσει ότι εμένα μου λείπει το χέρι. Γενικά πολύς κόσμος μού λέει ότι: «Ξέρεις κάτι; Δεν το παρατηρούμε». Και ήτανε λοιπόν από αυτές τις περιπτώσεις που δεν το είχαν παρατηρήσει. Κι όπως τρώμε, αντιλαμβάνομαι, απ’ το βλέμμα του κοριτσιού, απ’ το παιδάκι, ότι βλέπει ξαφνικά το χέρι μου. Και βάζει μια τσιρίδα, Έλλη, μας ακούει όλο το μαγαζί. Τραβάει την μπλούζα της μαμάς της από τον θώρακα και της σκίζει την μπλούζα απ’ τον φόβο. Και ούρλιαζε λες και κάτι την έχει δαγκώσει, λες κι έχει δει, δεν ξέρω, τον εξαποδώ, τον σατανά. Και δεν ξέρανε οι γονείς τι έχει πάθει και προσπαθώ να τους εξηγήσω ότι: «Ηρεμήστε, δεν έχει πάθει τίποτα το παιδί, απλά συνειδητοποίησε ότι έχει την αναπηρία». Και πέσανε πάνω του, ξέρεις, να το, τους έλεγα: «Δώστε της χρόνο, αφήστε τη, ρε παιδί μου, δεν έπαθε κάτι, απλά το είδε και it’s ok, μην το κάνουμε θέμα, γιατί όσο το κάνουμε θέμα, ξέρεις». Και στεναχωρήθηκε πάρα πολύ και μετά μου είπε η μαμά της ότι: «Δεν το πίστευα ότι η Δήμητρα έχει κάτι τέτοιο και πώς θα παντρευτεί;», έλεγε, «Είναι τόσο όμορφη, γιατί να έχει πάθει αυτό το πράγμα και πώς το έπαθε;». Ο αδερφός της, εντωμεταξύ, που ήτανε οριακά μωρό, ήταν το πιο κουλ παιδί που ‘χω γνωρίσει. Με το που παθαίνει αυτό η αδερφή του, το συνειδητοποιεί κι αυτός, γιατί ούτε αυτός το είχε καταλάβει, κι έρχεται και μου λέει: «Μπορώ να το πιάσω;». Και του λέω: «Ναι, βέβαια». Και το ‘πιασε κι είχε κάτσει εκεί αγκαλιά μου με τον μπαμπά του δίπλα και παίζαμε. Εκεί λίγο είναι που συνειδητοποιείς ότι κάπως μπαίνεις στο περιθώριο, κάπως είσαι ο περίεργος, ενώ δεν θα ‘πρεπε, δεν θα ‘πρεπε.
Πώς ένιωσες με αυτή την αντίδραση, ακόμα και αν ήτανε μια παιδική αντίδραση;
Κοίταξε να δεις, οι παιδικές αντιδράσεις είναι οι πιο αυθεντικές, επομένως εκεί αντιλαμβάνεσαι ότι, ουπς, μπορεί και κάποιος μεγάλος να θέλει να το κάνει, απλά το επεξεργάζεται και το σκέφτεται, γιατί αλλιώς λειτουργείς ως ενήλικας, ως μεγάλο παιδί, έτσι; Δεν συζητάμε τώρα να ‘σαι δεκαέξι-δεκαεπτά, σκέφτεσαι διαφορετικά, σκέφτεσαι ότι πρέπει να κρύψω κάποια συμπεριφορά μου. Άρα, εκεί συνειδητοποίησα και είπα: «Σκέψου εγώ να κυκλοφορώ έξω και να νιώθω τόσο κουλ και άνετα και όλοι να είναι σε μια φάση που θέλουνε να ουρλιάξουνε». Και εσωτερικά, τους βλέπεις ουσιαστικά, τους κάνεις εικόνα όλους να ουρλιάζουν. Ένιωσα άσχημα, γιατί ένιωσα εκείνη τη στιγμή ότι και εγώ η ίδια δεν μπορώ να το διαχειριστώ και δεν μπορούσα ούτε τους γονείς, ας πούμε, να συμβουλεύσω για το πώς θα διαχειριστούν την κατάσταση της μικρής. Αυτό. Αλλά τέτοιο περιστατικό, δόξα τω Θεώ, δεν μου έχει ξανασυμβεί. Ήτανε μια φορά πριν τέσσερα-πέντε χρόνια.
Σε αυτό το περιστατικό που είχες αναφέρει στο λεωφορείο, γενικά λαμβάνεις τέτοιου είδους αντιδράσεις που είναι περισσότερο συμπό[00:20:00]νιας, ας πούμε;
Ναι, αλλά συνήθως με κοιτάνε με λύπηση, τύπου αλλάζει όλη η φάτσα τους και μου λένε: «Κορίτσι μου», είναι σε μια τέτοια φάση, «Και πώς σου κόπηκε το χέρι; Πώς έκανες αυτό; Έλα να κάτσεις. Όχι, όχι, θα κάτσεις οπωσδήποτε», είναι σε μια τέτοια φάση. Βέβαια, έχω και αστεία περιστατικά, Έλλη, να σου πω εδώ. Έχω μπει στο μετρό και κατευθύνομαι προς τη σχολή. Τότε είχα πολύ κοντό μαλλί ξυρισμένο και είχα εδώ μια καούκα φαινότανε πάνω, έτσι ήτανε σαν περουκίνι, τέλος πάντων, είχε δίκιο η κυρία, ήταν το χτένισμα τέτοιο που είχα, το κούρεμα. Και κάθεται απέναντι μου και δεν πίστευα ποτέ ότι θα μπορεί ο κόσμος να ρωτήσει κάτι τέτοιο. Και όπως κάθομαι, γυρίζει και μου λέει: «Με συγχωρείτε», λέω: «Εντάξει, για την αναπηρία θα θέλει να με ρωτήσει». Μου λέει: «Αυτό είναι περουκίνι;». Της λέω: «Όχι, είναι τα μαλλιά μου» και μου λέει: «Σίγουρα;», της λέω: «Ναι» και μπήκα στη διαδικασία να τραβήξω τα μαλλιά μου για να καταλάβει ότι δεν είναι περουκίνι. Και της λέω: «Με συγχωρείτε», της λέω, «Μου λείπει μισό χέρι και πραγματικά με ρωτάτε αν φοράω περουκίνι;». Δηλαδή οκ, ας πούμε, είχε πολλή πλάκα. Περιστατικά, ουουου... Πήγαινα, ήμουνα στα διόδια και, ξέρεις, τεντώνομαι με το δεξί χέρι, να βγω έξω απ’ το παράθυρο, ουσιαστικά, για να φτάσω την κυρία, με τα ρέστα, να της δώσω τα λεφτά. Και μου λέει, ήταν εντωμεταξύ κέρματα μόνο. Και μου λέει: «Αν μου τα δίνατε», με αυτή ακριβώς τη φωνή, «Αν μου τα δίνατε με το αριστερό, θα ήταν πιο εύκολο». Και της λέω: «Με το αριστερό θέλετε, με το αριστερό θα τα πάρετε». Και τεντώνω το χέρι, βάζω τα κέρματα εδώ πάνω και της τα δίνω έτσι. Άλλαξε οχτακόσια χρώματα. Εκείνη την ώρα γέλασα, θα μπορούσα να της πω ότι: «Απλά, ξέρετε κάτι; Είμαι ανάπηρη, μου λείπει το χέρι, ας μην επεκταθούμε σε αυτό». Και όταν μου παίρνουν αίμα, το παθαίνουνε, δεν βλέπουν την αναπηρία, επιμένουν: «Δώστε μου το αριστερό κυρία, δώστε μου το αριστερό». Μα δεν έχω αριστερό να πάρετε αίμα, τι να κάνουμε τώρα, για να σας δίνω το δεξί, σημαίνει ότι πρέπει να πάρετε απ’ το δεξί. Είναι λίγο. Έχει, έχω πολλά αστεία περιστατικά, ουουου...
Πες μου κι άλλα.
Τι άλλο τώρα που δεν μου ‘ρχεται αυτή τη στιγμή; Αστείο περιστατικό; Αχ, τώρα κόλλησα, δεν θυμάμαι τίποτα έτσι; Σαν να μην έχει συμβεί τίποτα, έχω πάρα πολύ αστεία. Κάποια στιγμή έκανα πλάκα σε κάτι παιδιά ότι το ‘χω κόψει σε χασάπη κι είχανε συγκλονιστεί, γιατί με ρώταγαν με τεράστιο ενθουσιασμό και, ξέρεις, αυτό που θέλουν να μάθουν κάθε λεπτομέρεια, αλλά προσπαθούν να το κάνουν και διακριτικά. Επομένως λέω: «Τέλεια, εδώ είμαστε» και σκέφτηκα μια ιστορία εγώ εκείνη τη στιγμή, με έναν χασάπη κτλ. κτλ. Και τους την είπα και, εντάξει, μπορεί ακόμα να πιστεύουν αυτό, ξέρεις, να ‘χουνε μείνει σε αυτό. Άλλη μια φορά, γυρίζαμε κάπου με τον προαστιακό και ήμασταν με κάτι φίλους της αδερφής μου και την αδερφή μου και τρολάραμε τον κόσμο μέσα στο μετρό, μέσα στον προαστιακό και λέγαμε ξέρω ‘γώ, μου έλεγε μια φίλη της αδερφής μου, μου έλεγε: «Έλα ρε συ, τώρα ανάπηρη, τι προσπαθείς να κλείσεις την τσάντα σου; Άσ' το, μην...». Αυτή το έκανε επίτηδες και ο κόσμος γύρω είχε σοκαριστεί, δηλαδή οριακά ένας κύριος δεν την έβρισε, δεν της είπε: «Πώς μιλάτε έτσι, κυρία μου;». Κάνουμε, ξέρεις, διάφορα τέτοια, είμαστε λίγο τρολ, ας πούμε. Είναι ωραία αυτά, μ’ αρέσουν. Δεν το κρύβω, τα κάνουμε. Ξέρεις, ο κόσμος συγκλονίζεται, όταν περιμένει, όταν βλέπει μια συμπεριφορά τέτοια. Ή, ας πούμε, έχω μια φίλη μου που πρόσφατα παντρεύτηκε κι είχα πάει να τη βοηθήσω με κάτι μπομπονιέρες. Αυτή λοιπόν έχει την εξής έκφραση, λέει: «Μωρή κουλή, μωρή κουλή» και το λέει σε όλους. Επομένως τώρα είμαστε την ημέρα του γάμου, που ετοιμάζουμε τη νύφη κτλ. κτλ. και κάτι της λέω και μου λέει: «Μωρή κουλή» και όλοι είχανε συγκλονιστεί, ξέρεις, είχανε γούρλωσε τα μάτια τύπου: «Τι λέει τώρα στην πραγματικά κουλή;». Αυτά. Έχω, έχω κι άλλες. Δηλαδή, η μαμά μιας φίλης μου, πολύ αυθόρμητη και τέλεια, είναι καλοκαίρι, έχουμε βγει έξω να κάτσουμε κι έχουν μια πλαστική καρέκλα στην οποία της λείπει το ένα χερούλι, το ένα μπράτσο που ακουμπάς το χέρι σου, τέλος πάντων. Και γυρίζει και μου λέει: «Δημητρούλα, έλα πάρε αυτή και κάτσε ανάποδα» και καλά για να ακουμπάς το δεξί, γιατί έλειπε. Είχαμε κλάψει, μας φάνηκε τόσο αστείο εκείνη τη στιγμή, ακόμα και τώρα, μετά από τέσσερα χρόνια, αυτό συζητάμε. Κάθε φορά που τη βλέπω, λέμε αυτή την ατάκα, ξέρω ‘γώ. Έχει διάφορα, θα μου ‘ρθουνε κι άλλα στην πορεία. Ξέρεις, όσο τα συζητάς αυτά, τα ξεθάβεις.
Πώς πιστεύεις ότι γενικά διαχειρίζεται ο υπόλοιπος κόσμος τους ανθρώπους που έχουνε κάποια μορφή αναπηρίας[00:25:00]; Ας πούμε, το παράδειγμα που ανέφερες ότι όλοι σοκαρίστηκαν που σε είπε κουλή, ας πούμε.
Δεν ξέρω, να σου πω την αλήθεια μου, πώς διαχειρίζεται ο κόσμος τα άτομα με αναπηρία, δεν ξέρω. Σίγουρα δεν ξέρει να συμπεριφερθεί στα άτομα με αναπηρία. Αυτό είναι το μόνο σίγουρο. Σε βλέπουνε και αυτό που εγώ έχω καταλάβει όλα αυτά τα χρόνια είναι ότι λίγο σε λυπούνται, λίγο υπάρχει το: «Γιατί να είσαι έτσι;». Δεν ξέρουνε πώς να σπάσουν τον πάγο. Εγώ, ας πούμε, έχει τύχει μια φορά, να πίνω μια ζεστή σοκολάτα, έτσι πολύ ωραία και ο διπλανός μου, αντιλαμβανόμουν, είχε ενδιαφέρον, ήθελε να το δει, ήθελε να ρωτήσει. Επομένως, με το που πίνω μια γουλιά και αφήνω την κούπα, γυρίζω και του απαντάω: «Έτσι γεννήθηκα». Και μου λέει: «Ρε συ, πού το ήξερες;», ας πούμε, λέω: «Φαίνεται, παιδιά, μη, δεν το κρύβουμε». Δηλαδή, μπορείτε να αντιληφθείτε από τον κόσμο, αν είναι κουλ με το να μιλήσει με την αναπηρία του. Μιλήστε, συζητήστε το, ρωτήστε. «Υπάρχει κάτι που μπορώ να σε βοηθήσω;». «Μπορείς να κάνεις αυτό;». Λύστε τις απορίες σας, δεν χρειάζεται να τις κρατάτε. Δεν ξέρω αν μπορούν να διαχειριστούν τα άτομα με αναπηρία, έτσι κάπως να τα αντιμετωπίσουν.
Γιατί πιστεύεις ότι συμβαίνει αυτό;
Δεν έχουνε τη σωστή εκπαίδευση, δεν υπάρχει ενημέρωση. Τώρα, ας πούμε, μια οργάνωση, στην οποία είμαι εθελόντρια, πηγαίνει κι εκπαιδεύει μαθητές σε σχολεία. Μιλάνε τα άτομα εκεί για την αναπηρία τους, τα παιδάκια ρωτάνε απίστευτα πράγματα. Είναι, είναι τέλειο αυτό το πρόγραμμα. Μεγαλώνουνε γενιές που σίγουρα θα ξέρουνε πράγματα. Θα ξέρουν πώς να συνοδέψουν έναν τυφλό, θα ξέρουνε πώς να μιλήσουν σε ένα άτομο που του λείπει ένα χέρι, αν θέλει βοήθεια με το να κουβαλήσει τα πράγματά απ’ το σούπερ μάρκετ, να του τα βάλει σε σακούλα. Γιατί, ξέρεις, συνήθως στο σούπερ μάρκετ σε βλέπουνε και σου λένε: «Θα σ' τα βάλω εγώ στη σακούλα». Όχι, έχω ψύχωση, θέλω να βάλω τα πράγματα της κουζίνας στη σακούλα για την κουζίνα, τα πράγματα του μπάνιου, στα πράγματα του μπάνιου, μην μου τα μπερδεύεις. Δηλαδή δεν ξέρει ο κόσμος, δεν μπορεί απλά να κάνει μια ερώτηση, αμέσως να σε βοηθήσει, τρέχει. Υπάρχουν κι άλλοι που είναι βέβαια εντελώς αδιάφοροι. Τι σε βλέπουνε να ‘σαι ανάπηρος, τι δε σε βλέπουνε, είναι το ίδιο και το αυτό. Είναι αυτοί που παρκάρουν στις ράμπες αναπήρων, ξέρεις, λίγο πολύ είναι τα ίδια.
Πού θεωρείς ότι βρίσκεται η ισορροπία, ας πούμε, στην προθυμία κάποιου να σε βοηθήσει, πότε αυτό είναι θεμιτό και πότε μπορεί να γίνει λίγο, πώς να το πω, λίγο, όχι πατερναλιστικό, αλλά κάπως ότι σου στερεί την αυτονομία σου, ενώ εσύ θες να τη διατηρήσεις. Δηλαδή, ποιο είναι το, η ισορροπία σε αυτό;
Θεωρώ ότι μια ερώτηση αρκεί. «Χρειάζεστε βοήθεια με το κουβάλημα των, αυτών που έχετε αγοράσει από το σούπερ μάρκετ, των πραγμάτων;». «Όχι, σας ευχαριστώ πολύ, it’s ok». Όπως και σε έναν τυφλό, δεν πας να τον χτυπήσεις και να του πεις: «Έλα, πιάσε με και πάμε». Του μιλάς, να αντιληφθεί ποιος είσαι και του λες: «Χρειάζεστε κάποια βοήθεια; Θέλετε κάπου να πάτε;». Αν σου πει: «Είμαι εντάξει», δεν χρειάζεται να τον αποπροσανατολίσεις, γιατί σκέφτονται πολύ συγκεκριμένα πράγματα. Ξέρεις, μια ερώτηση θεωρώ ότι αρκεί. Εγώ, ας πούμε, αυτοεξυπηρετούμαι μόνη μου. Αυτό δεν μπορεί να το ξέρει κάποιος που είναι στον δρόμο. Υπάρχουν κι άλλα άτομα, σαν και μένα, μπορεί να μην έχουνε μεγαλώσει όπως εγώ και να χρειάζονται βοήθεια όντως. Άρα μια ερώτηση: «Χρειάζεστε βοήθεια;», θεωρώ ότι είναι εντάξει. Σίγουρα θα πέσεις και σε κάποιον περίεργο, it’s ok. Εγώ καμιά φορά κάνω πλάκα: «Γιατί», λέω, «είμαι ανάπηρη και δεν μπορώ; Μήπως μου λείπει κάνα χέρι;». Ξέρεις, τους τρολάρω, είμαι λίγο τρολ μωρέ. Αλλά αρκεί να βλέπω ότι και ο άλλος σηκώνει κάτι τέτοιο, ξέρεις. Συνήθως δεν πέφτω έξω, αλλά θεωρώ ότι η ισορροπία είναι εκεί, στο κομμάτι αυτό. Μια απλή ερώτηση αρκεί. «Θέλετε να καθίσετε; Όχι, σας ευχαριστώ. Είμαστε οκ. Δεν θα δεις ποτέ έναν νέο έξω και θα του πεις: «Θέλετε να σας κουβαλήσω τα πράγματά;». Και μια κυρία, μια μεγάλη γυναίκα στον δρόμο, που θα τη δεις να κουβαλάει, μπορεί να τα κουβαλήσει και μόνη της. Αν την ρωτήσεις και σου πει: «Ναι, θέλω», it’s ok, τη βοηθάς. Είναι το ίδιο ακριβώς πράγμα. Μια ερώτηση αρκεί.
Ποια θα έλεγες ότι είναι για σένα η ιδανική αντιμετώπιση που θα μπορούσε κάποιος να σου συμπεριφερθεί, γενικότερα, όχι μόνο στο κομμάτι της βοήθειας.
Εμένα συνήθως έξω δεν με παρατηρούν, δεν το βλέπουν, δεν τη βλέπουν την αναπηρία. Ίσως επειδή νιώθω εγώ κομπλέ με αυτό; Δεν ξέρω. Μια ερώτηση αρκεί, δεν θεωρώ ότι υπάρχει κάτι άλλο. Εμένα συνήθως δεν με παρατηρούν, επομένως δεν υπάρχει πολύ συχνά αυτό το: «Θέλετε βοήθεια, θέλετε να σας κάνουμε αυτό». Έχω το ανάποδο ότι: «Ω, τώρα το παρατήρησα». Δηλαδή σκέψου, είχα πάει σε ένα κατάστημα που είχε καλλυντικά και τέτοια, μια μεγάλη αλυσίδα και μπαίνω μέσα και λέω, μέσα στην καραντίνα που δεν μπορούσαμε, όχι καραντίνα, κυ[00:30:00]κλοφορούσαμε έξω, βγαίναμε κανονικά, αλλά ακόμα τα μέτρα ήταν περίεργα. Δηλαδή δεν παίρναμε ασανσέρ, δεν κάναμε τέτοια πράγματα. Επομένως μου λέει, του λέω: «Μπορώ να χρησιμοποιήσω το ασανσέρ;» και μου λέει: «Όχι μόνο άτομα με αναπηρία μπορούν». Και του λέω: «Οκ» και το κουνούσα τα χέρια μου, του λέω: «Δηλαδή μπορώ να το χρησιμοποιήσω;», μου λέει: «Όχι, όχι μόνο με άτομα με αναπηρία». Και του λέω: «Οκ» κι απλά πήγα από τις σκάλες, αφού πια δεν μπορούσα να συνεννοηθώ. Όχι πως δε μπορούσα να πάω απ’ τις σκάλες, μπορούσα, αλλά ήθελα να πάρω το ασανσέρ, είχαμε κι έναν σκύλο, γιατί δεν κάνει να μπαίνουν τα σκυλιά μέσα στα καταστήματα, ή μόνο αγκαλιά, ας πούμε. Και είχαμε ένα σκύλο δεκαπέντε κιλά στην αγκαλιά μας, γι’ αυτό ζητήσαμε να μπούμε στο ασανσέρ κι αυτός ήτανε κάθετος, δεν μπορούσε. Πήγαμε με τη σκάλα τελικά.
Πώς χρησιμοποιείς, επειδή έχεις, φαίνεται να χρησιμοποιείς το χιούμορ γενικά πολύ, σε αυτές τις περιπτώσεις, πώς το χρησιμοποιείς γενικότερα στο κομμάτι της αναπηρίες και πώς σε έχει βοηθήσει, αν σε έχει βοηθήσει;
Ξέρεις, ακούς το άκρο που λένε: «Μην αυτοσαρκάζεται τόσο, δεν είναι ωραίο, είναι σαν να έχεις κόμπλεξ». Με τους φίλους μου περνάμε τέλεια, κάνουμε πλάκα, είμαστε κομπλέ μ’ αυτό. Γενικά χρησιμοποιώ πάρα πολύ το χιούμορ, μ’ αρέσει, γελάω, περνάω ωραία. Μια χαρά, δεν χρειάζεται κάτι παραπάνω θεωρώ. Μ’ αρέσει να γελοιοποιώ τις καταστάσεις, δηλαδή, συνέχεια μέσα στην καθημερινότητα, λέμε πράγματα που θα πούμε για τα χέρια. Να, πρόσφατα έδωσα μια συνέντευξη και λέω: «Χρειάζονται περισσότερα χέρια» και κούνησα τα χέρια μου και γέλασε ο κόσμος, σου λέει: «Εντάξει, τι μας λέει αυτή τώρα. Είναι κάπως έτσι η φάση της καθημερινότητας».
Θεωρείς ότι ο κόσμος το λαμβάνει θετικά ή κάποιες φορές μπορεί να κομπλάρει;
Είναι αυτό που σου ‘πα στην αρχή. Σίγουρα κάποιοι κομπλάρουνε, είναι κάποιοι που δεν θα το δεχτούνε καθόλου, είναι μια τέτοια φάση.
Σε τι πιστεύεις ότι οφείλεται αυτό;
Είναι στον χαρακτήρα θεωρώ, εντελώς στον χαρακτήρα και στην έλλειψη της, το ότι δεν υπάρχει εκπαίδευση. Δεν είναι ταμπού, δεν είναι κακό να ‘σαι ανάπηρος, δεν είναι κακό να κάνεις πλάκα με την αναπηρία σου, με τα κιλά σου, με ό,τι σε κάνει να νιώθεις ωραία, δεν είναι κακό να το κάνεις. Εγώ αυτό θα πω. Δεν, και ούτε θα με επηρεάσει, δεν είναι ότι θα σταματήσω να το κάνω γιατί σε κάποιον δεν άρεσε. Θα συνεχίσω να το κάνω γιατί υπάρχουν άλλοι τρεις χιλιάδες που τους αρέσει αυτό που κάνω. Επομένως είμαι κουλ με αυτό.
Ενότητα 3
Ζητήματα συμπερίληψης και προσβασιμότητας στην Αθήνα. Η σημασία της κοινωνικής ευαισθητοποίησης
00:32:25 - 00:46:08
Εσύ πώς έχεις πιάσει τον εαυτό σου να συμπεριφέρεται σε άλλα άτομα με κάποια αναπηρία;
Εγώ, ακριβώς επειδή είμαι εθελόντρια σε οργάνωση που ασχολείται με τα ΑμεΑ, ξέρω πώς να συμπεριφερθώ. Είναι πολύ καλό, δηλαδή, δεν είναι κακό να ψάξουμε. Υπάρχει πια πάρα πολλή ενημέρωση, και στο διαδίκτυο, σελίδες που συζητούν γι’ αυτά τα θέματα, είναι πολύ κουλ. Επομένως, προσπαθώ να μην παρκάρω σε ράμπες αναπήρων, προσπαθώ να σέβομαι τις ταμπέλες που λένε ότι: «Εδώ παρκάρει αυτοκίνητο με συγκεκριμένες πινακίδες, γιατί είναι θέση ανάπηρου, μη παρκάρεις». Προσπαθώ αν δω κάτι στο δρόμο, ένα ξύλο πάνω σε μια ράμπα να το βγάλω. Ξέρεις, λειτουργώ σκεπτόμενη τον συνάνθρωπο. Όπως κι αν δω έναν κουνημένο κάδο, ας πούμε, θα τον τραβήξω για να μπορεί να παρκάρει ένα άτομο κανονικά εκεί που θα πάρκαρε. Ξέρεις, όπως σκέφτομαι το άτομο με αναπηρία; σκέφτομαι και το άτομο που δεν έχει αναπηρία, είναι στον άνθρωπο όμως. Δηλαδή περνούσε μια φορά ένας τυφλός, ήτανε πάνω στις ράγες το μπαστούνι του και ήταν ένας κύριος που έπλενε το αμάξι του και έβρισκε εκεί στο λάστιχο ο κυριούλης και δεν καταλάβαινε τι είναι αυτό. Και του λέω: «Συγγνώμη, δεν βλέπετε τον άνθρωπο; Εσείς τουλάχιστον βλέπετε, δεν τον βλέπετε; Τραβήξτε το στην άκρη». Έχω κάνει, κάνω παρατηρήσεις μόλις παρκάρουν σε ράμπα, κατεβάζω το παράθυρο, τους λέω: «Εδώ είναι ράμπα», σταματάω, τους λέω: «Είναι ράμπα», κολλάω αυτοκόλλητα στα τζάμια που λένε: «Είσαι γάιδαρος». Εγώ σας τα κολλάω, όποιος έχει δει τέτοια αυτοκόλλητα, να ξέρετε, είμαι εγώ, παιδιά, ελάτε, θα με βρείτε, να τα πούμε, να τα συζητήσουμε, να ξέρετε να μην παρκάρετε σε ράμπες. Είναι τραγικό. Είναι τραγικό να μην μπορεί να μετακινηθεί ο κόσμος με αναπηρία. Και, εντάξει, εγώ μπορεί να μην έχω τόσο σοβαρή αναπηρία, αλλά σκέψου να βγεις με το αναπηρικό σου αμαξίδιο, να είσαι κουλ, τέλειος γιατί κυκλοφορείς, βγαίνεις, αυτοεξυπηρετείσαι και ξαφνικά να έχουνε κάνει έργα σε μια πλατεία και να μην έχεις να κατέβεις από πουθενά. Δεν μπορούν όλοι να κατέβουνε, δεν μπορούν όλοι να κινήσουν στο 100% τα άκρα τους. Δεν, γενικά ο κόσμος δεν σέβεται τίποτα. Φτιάχνουνε πράγματα που είναι για εμάς, για τα ανάπηρα άτομα, να είναι προσβάσιμα, φτιάχνονται από ομάδες που μπορεί να μην, φτιάχνουν πράγματα που δεν περνάνε από έλεγχο.
Δηλαδή;
Δηλαδή, παράδειγμα, στον τόπο που μένω, φτιάξανε μία πλατεία πάρα πολύ ωραία, να μην ανεβαίνουνε πάνω τα αυτοκίνητα, να είναι προσβάσιμα τα πεζοδρόμια, μόνο σ[00:35:00]την πλατεία, πώς θα φτάσει τώρα ο ανάπηρος στην πλατεία; Αυτό είναι άλλο θέμα. Κι έχουνε βάλει κάτι σίδερα που ίσα ίσα χωράς να περάσεις. Δηλαδή ένας σε αναπηρικό αμαξίδιο πρέπει να σκύψει για να περάσει κάτω απ’ αυτό. Πώς θα μπει στην πλατεία; Το ‘χουνε κάνει ναι μεν γι’ αυτό, είναι σαν πύλη, σκέψου, σαν σίδερο, αλλά δεν χωράει να περάσει. Πρέπει να σκύψει. Αν δεν μπορεί; Πώς θα περάσει; Είναι στενό, δεν χωράει το αναπηρικό αμαξίδιο. Τι θα κάνει; Στο πλάι; Θα πάει από αλλού; Τραγικό. Ο κόσμος έχει τη διάθεση να βγει, να περπατήσει, να κάνει ό,τι θέλει και δεν μπορεί. Είναι τραγικό. Ένας φίλος μου πήγε στο εξωτερικό να κάνει σπουδές και το πρώτο πράγμα που ρώτησε τον καθηγητή του, του λέει: «Εδώ γιατί έχετε τόσους ανάπηρους και τόσο ομοφυλόφιλους;». Και του λέει: «Γιατί εδώ έχουμε την υποδομή». Εδώ στην Ελλάδα, πες μου εσύ, τελευταία φορά που είδες άνθρωπο με αναπηρικό αμαξίδιο να κυκλοφορεί έξω; Άντε, να τον έχεις δει σε κάποιο φανάρι. Και σε όποιον αν κάνεις αυτή την ερώτηση, συνήθως θα σου πει: «Σε φανάρι». Πια βέβαια δεν είναι τόσο πολύ, βλέπουμε κι αλλού, αλλά είναι λίγες οι περιπτώσεις. Ή πάντα θα πρέπει να έχουνε συνοδό, ενώ μπορεί να μην χρειάζεται. Γιατί ένας, ανάπηρος από ανάπηρος, διαφέρει. Μπορεί κάποιος να μπει μες στο αυτοκίνητό του, να βάλει μέσα το αναπηρικό του αμαξίδιο με έναν συγκεκριμένο τρόπο, και να πάει με το αυτοκίνητο του κάπου, να παρκάρει, να κατέβει. Ξέρεις, δεν είναι όλες οι αναπηρίες ίδιες. Εγώ, δόξα τω Θεώ, αυτοεξυπηρετούμαι. Αλλά, για να απαντήσω στην ερώτηση αυτή, προσπαθώ πάντα να είμαι σωστή, να μην παρκάρω σε ράμπα ΑμεΑ. Έχω παρκάρει μια φορά και με έχουνε προσβάλει, να ξέρεις, και δεν ξέρω με τι σκεπτικό είχα παρκάρει. Και μου λένε: «Γιατί οι ανάπηροι», μου λέει μια φίλη μου. Κατέβηκα στην κυριολεξία να κάνω ένα τσιγάρο και να φύγω και δεν είχε πουθενά να παρκάρω. Και λέω: «Έλα μωρέ, είναι 4 η ώρα το πρωί» και μου λέει: «Γιατί, οι ανάπηροι δεν κυκλοφορούν στις 4 η ώρα το πρωί, εσύ πώς είσαι έξω;». Και μου ‘πεσαν τα μούτρα και λέω: «Δεν θα το ξανακάνεις ποτέ». Όλοι έχουμε δικαίωμα να κάνουμε ένα λάθος. Όταν το κάνεις δεύτερη φορά, θεωρείται, συγγνώμη κιόλας, μαλακία, δεν θεωρείται λάθος. Όλοι, όσο κι αν προσπαθούμε να συμπεριφερόμαστε σωστά, θα κάνουμε το λάθος, γιατί απ’ το λάθος θα μάθουμε κιόλας. Αλλά κάποιοι δεν μαθαίνουμε δυστυχώς κι αναγκάζεσαι να χαλάς και πλαστικό για να τους κολλάς αυτοκόλλητα που θα λένε: «Είσαι γάιδαρος», ας πούμε. Ε, όχι.
Πώς πιστεύεις ότι είναι η Αθήνα, σαν πόλη, για ένα άτομο με αναπηρία;
Χάλια. Δεν υπάρχουν παντού υποδομές. Υπάρχουνε κτήρια μεγάλα που είναι πλήρως προσβάσιμα. Το Νιάρχος στην Καλλιθέα είναι πλήρως βάσιμο. Έχουνε γίνει και διάφορα βίντεο που το εξηγούν. Υπάρχουνε σε social media, δηλαδή ένας ανάπηρος αν κάνει Google search, μπορεί να βρει ένα προσβάσιμο, τέλειο μέρος, από τη βιβλιοθήκη μέχρι το να πάει μια βόλτα με το αναπηρικό του αμαξίδιο, ξέρεις, πίσω που έχουνε τα δέντρα κι αυτά, μια χαρά, είναι προσβάσιμο. Πώς φτάνεις όμως μέχρι εκεί; Πώς θα φτάσει ένας ανάπηρος μέχρι εκεί; Δεν έχει κοντά μετρό. Θα πρέπει κάποιος να τον πάει, θα πρέπει να πάει με το αυτοκίνητό του. Δηλαδή υπάρχουνε μέρη που είναι προσβάσιμα, αλλά δεν είναι όλη η Αθήνα προσβάσιμη. Καταλαβαίνω ότι κάποια σημεία της δεν μπορούν να γίνουν και δεν θα είναι και ποτέ. Δεν υπάρχουνε σωστά πεζοδρόμια, παρκάρουμε πάνω σε αυτά. Υπάρχει πρόβλημα, δεν είναι καθόλου προσβάσιμη, αν με ρωτάς. Δεν ξέρω κιόλας, εσύ πως το κρίνεις; Δεν το βλέπω μόνο εγώ, το βλέπουνε κι άλλοι. Οκ, είναι προσβάσιμο το μετρό, και; Πώς θα φτάσω μέχρι το μετρό; Θα βγω πάνω στην εθνική με το αναπηρικό αμαξίδιο; Με το μπαστούνι μου; Πώς θα φτάσω εκεί; Υπάρχουν πολλά προβλήματα που πρέπει να λυθούν. Φαντάζομαι σταδιακά, κάποια στιγμή, θα γίνει όλο αυτό. Αλλά είναι χάλια η Αθήνα.
Για σένα προσωπικά υπάρχουν κάποιες ανάγκες που προκύπτουν από την αναπηρία, για το πώς κυκλοφορείς μέσα στην πόλη και δεν ικανοποιούνται;
Όχι, μετακινούμαι φυσιολογικά, δεν έχω, είναι αυτό που λέμε ότι είμαι, αυτοεξυπηρετούμαι, δεν έχω κάποιο πρόβλημα σ’ αυτό. Δεν έχει τύχει να δυσκολευτώ, εντάξει. Είμαι από τους ανθρώπους, δηλαδή, που πάνε στα σούπερ μάρκετ, ας πούμε, και οκ, θα πάω από το ταμείο που είναι για τους ανάπηρους, αν το έχει, γιατί συνήθως έχει λιγότερη ουρά, αλλά αν είναι κάποιος άλλος μπροστά μου, ξέρεις, δεν είμαι από αυτούς που θα κάνουνε μανούρα: «Εγώ είμαι ανάπηρη, φύγε από εκεί, είναι δικό μου το μέρος αυτό». Θέλω να πω ότι είμαι οκ, αλλά εγώ τυχαίνει και είμαι οκ. Κάνουμε κι όλη αυτή τη συζήτηση για τους ανθρώπους που δεν είναι οκ. Και δεν χρειάζεται να νιώθουν άσχημα γι’ αυτό, δεν χρειάζεται να τους έχουμε στο περιθώριο. Εντάξει, είπαμε, όλοι κάποια στιγμή είμαστε στο περιθώριο, αλλά λίγο να έχουμε φωνή και να μιλάμε και να βγαίνουμε προς τα έξω. Να υπάρχουμε. Στα έργα που γίνονται για εμάς, για τα ανάπηρα άτομα, να είμαστε εκεί, να μπορούμε να κρίνουμε. Είναι σωστό αυτό που κάνετε; Δεν είναι; Κάπως[00:40:00] έτσι πάει. Αλλά όχι, δεν έχω δυσκολευτεί. Προσπαθώ δηλαδή, και τώρα όσο συζητάμε, να σκεφτώ αν κάπου έχω δυσκολευτεί στη μετακίνησή μου. Να, ας πούμε, εγώ, τώρα θα γελάσει ο κόσμος που με ξέρει, δεν έχω καλή ισορροπία, παραπατάω συνέχεια. Όταν, λοιπόν, δεν έχει πεζοδρόμιο να περάσεις και πρέπει να βγω στην εθνική, στον δρόμο, ας πούμε, όχι εθνική, σε δρόμους με γρήγορη κυκλοφορία, παράδειγμα, πώς είναι η λεωφόρος Κηφισίας, Αλεξάνδρας, έτσι; Που, οκ, έχουν πεζοδρόμια. Αν χρειαστεί να κατέβω, γιατί κάποιος έχει παρκάρει, αν χάσω την ισορροπία μου και πέσω πάνω στα αυτοκίνητα; Ξέρεις, δεν έχω, δεν έχω την τέλεια ισορροπία, δεν θα πέσω ποτέ, οκ; Αλλά συνήθως παραπατάω. Δηλαδή συνήθως ο κόσμος, να, προχθές που πήγαμε τον γάτο μας στο γιατρό, παραπάτησα και μια κυρία μου λέει: «Αχ, είστε καλά;». Μου γύρισε όλο το πόδι, δεν έπαθα τίποτα, δεν έπεσα, δεν σωριάστηκα, αλλά χάνω λίγο την ισορροπία μου, δεν είμαι τέλεια σε αυτό. Και μου λέει: «Αχ, είστε καλά;» Δηλαδή αν έπεφτα, αν πέρναγε ένα αυτοκίνητο, θα μου πεις τώρα αν και αν και αν. Όχι, πρέπει να γίνει όλη η Αθήνα προσβάσιμη για όλους. Όχι μόνο για μένα που μπορεί να χάνω την ισορροπία μου, και για σένα. Που μπορεί να τύχει να χάσεις την ισορροπία σου. Πρέπει να έχεις πεζοδρόμιο, είσαι πεζός, δικαιούσαι να έχεις τρόπο να φτάσεις κάπου. Ακόμα και για έναν ποδηλάτη, δικαιούται να μη θέλει να χαλάσει βενζίνη, να μη θέλει να μολύνει το περιβάλλον, να θέλει να πάει με ποδήλατο στη δουλειά του. Η Αθήνα δεν είναι προσβάσιμη, για κανέναν. Αν κάτσεις να το σκεφτείς, δεν είναι για κανέναν. Για τον ποδηλάτη που θα πάει στη δουλειά, ναι, γιατί θέλει, είναι οικολόγος, δεν θέλει να μολύνει το περιβάλλον και θα επιλέξει να πάει είτε με τα πόδια, είτε με ποδήλατο, είτε με το σκέιτ του, είτε με πατίνι. Δεν είναι προσβάσιμη η Αθήνα. Θα βγει σε κεντρικούς δρόμους και θα τον πατήσουν. Κάπως έτσι πάει, δυστυχώς.
Ποια πράγματα πιστεύεις ότι πρέπει να αλλάξουν στην ελληνική κοινωνία, ώστε να-
Η νοοτροπία. Είναι μόνο αυτή λέξη. Πρέπει να αλλάξουμε νοοτροπία. Πρέπει να νοιαζόμαστε για όλους και πρέπει να κάνουμε σταδιακά βήματα, αλλά αν δεν αλλάξει η νοοτροπία του πώς σκεφτόμαστε, γιατί και το να σκεφτόμαστε ότι: «Ξέρεις κάτι, τα ανάπηρα άτομα πρέπει να έχουν πρόσβαση παντού». Πρέπει όλοι να έχουμε πρόσβαση παντού, όχι μόνο τα ανάπηρα άτομα. Πρέπει να αλλάξει γενικά η νοοτροπία του πώς σκεφτόμαστε για τον άλλο. Πρέπει να σεβόμαστε τον άλλον, είναι πολύ δύσκολο, είναι τεράστιο όραμα αυτό, άπιαστο, δεν το πιάνεις ποτέ, αλλά είμαστε στο 2023, γαμώ το. Πρέπει κάτι να γίνει κάποια στιγμή.
Πώς πιστεύεις ότι μπορεί να επιτευχθεί αυτό;
Ίσως με εκπαίδευση; Ίσως με διαφημίσεις; Με μικρά σποτ που θα δείχνουν την καθημερινότητα των ανθρώπων με αναπηρία και όχι μόνο; Σίγουρα παίζει βασικό ρόλο η εκπαίδευση. Εντάξει, ας μη μαθαίνουμε στα σχολεία μόνο για τη γεωγραφία, την ιστορία, τη γλώσσα, τα μαθηματικά. Ας μαθαίνουμε ότι υπάρχουν και διαφορετικοί άνθρωποι και τους σεβόμαστε. Φυσικά δεν υποτιμώ όλα τα υπόλοιπα, αλλά πρέπει να μπει κι αυτό. Πώς τα παιδιά θα μάθουνε για θέατρο και σιγά σιγά πρέπει να το μάθουνε κι από το σχολείο; Ξέρεις, πρέπει να μάθουν πολύ βασικά πράγματα. Ότι δεν γινόμαστε όλοι γιατροί και δικηγόροι, υπάρχουν και καλλιτέχνες, έτσι πρέπει να μάθουνε και για τα άτομα με αναπηρία. Πρέπει να μάθουνε και για άτομα που έχουνε διαφορετικό σεξουαλικό προσανατολισμό, πρέπει να μάθουν για όλα. Είναι αυτό που λέμε αλλαγή νοοτροπίας, αλλά θα γίνει; Δεν θα γίνει. Μακάρι να γίνει. Εγώ είμαι ενεργό μέλος, προσπαθώ ώστε να αλλάξουν κάποια πράγματα, αν με ρωτάς. Γιατί κάνω εθελοντισμό σε διάφορα φεστιβάλ, σε διάφορες οργανώσεις που ασχολούνται και με τα ΑμεΑ και με το κομμάτι του σεξουαλικού προσανατολισμού. Είναι τέλειο όλοι να μπορούμε να ζούμε αρμονικά. Να μην ενοχλεί κανένας κανέναν. Να σταματήσουμε λίγο να κάνουμε κουτσομπόλινγκ, ξέρεις, να είμαστε οι κακοί που δεν κοιτάμε τον εαυτό μας, μόνο, να κοιτάμε λίγο τον εαυτό μας, με συγχωρείς, κι όχι μόνο το τι κακό κάνουν οι άλλοι, λίγο, ξέρεις, αλλαγή νοοτροπίας. Δεν θέλω να το πω πολλές φορές, για να μη κουράσω. Αυτό.
Κάτι που θα ήθελες να αναφέρεις και δεν το έχουμε συζητήσει πάνω στο κομμάτι του να ζεις με αναπηρία;
Θεωρώ ότι όλα τα είπαμε. Λίγο να σεβόμαστε, μόνο αυτό. Να υπάρχει σεβασμός, να νοιαζόμαστε για τους άλλους, όποιος και αν είναι ο διπλανός μας, ο άνθρωπος που βλέπουμε στο μετρό. Απ’ το να μην τον σπρώξουμε για να μπούμε πρώτοι στο μετρό, δεν ξέρεις τι μπορεί να κουβαλάει ο διπλανός σου. Λίγο να ‘μαστε χαμογελαστοί, λίγο να ψάχνουμε πράγματα, πλέον υπάρχει το διαδίκτυο που μπορείς να βρεις π[00:45:00]άρα πολλές πύλες ενημέρωσης, που θα σου είναι και προσβάσιμες. Λίγο να διαβάζουμε, να ασχολούμαστε, να μαθαίνουμε, να εκπαιδευόμαστε, να μη σταματάμε στο ότι: «Εντάξει, είμαστε τέλειοι τώρα, έχουμε μάθει πέντε πράγματα για τα ανάπηρα άτομα και είμαστε κομπλέ, ξέρουμε πως θα συνοδέψουμε, μωρέ, έναν τυφλό». Όχι, δεν είναι μόνο αυτό, είναι πολλά άλλα. Δεν ξέρω αν έχω να προσθέσω κάτι άλλο, τα συζητήσαμε νομίζω όλα. Και για το κομμάτι του χιούμορ και για τη δουλειά, θεωρώ ότι έτσι είπαμε ωραία πράγματα. Φυσικά αν είναι κάτι που θες να με ρωτήσεις ακόμα, είμαι πολύ κουλ σε αυτό. Δεν έχω κανένα πρόβλημα δηλαδή να απαντήσω το οτιδήποτε. Να, ας πούμε, κάποιοι με ρωτάνε, πώς είναι η προσωπική μου ζωή. Ξέρεις, τα παιδιά έχουν απορίες περίεργες. Δηλαδή: «Πώς κάνεις σεξ;», παράδειγμα, έχουν τέτοιες απορίες, δηλαδή απορίες για το οτιδήποτε. Πώς δένεις τα κορδόνια σου; Πώς κόβεις την πατάτα; Υπάρχουνε πάρα πολλά βίντεο πλέον, με πολύ κόσμο που παρουσιάζει την αναπηρία του και λέει γι’ αυτό.
Στο κομμάτι της προσωπικής σου ζωής έχεις νιώσει ποτέ ότι η αναπηρία είναι εμπόδιο;
Όχι, αλλά ξέρεις τι απορία είχα πάντα; Εγώ, όταν με αγκαλιάζει κάποιος, οποίος έχω επιλέξει να ‘ναι σύντροφός μου, με αγκαλιάζει με δύο χέρια και νιώθω αυτήν την αγκαλιά. Επομένως, πάντα είχα, ας πούμε, αυτήν την απορία, ξέρεις, νιώθεις ότι σε αγκαλιάζω; Και συνήθως η απάντηση ήταν αυτή που ήθελα να ακούσω. Και όχι γιατί ήθελα να την ακούσω, γιατί όντως το πιστεύω ότι συμβαίνει. Δεν καταλαβαίνουν καμία διαφορά. Αυτό στο προσωπικό κομμάτι.
Έχεις νιώσει ποτέ κάποια απόρριψη που να οφείλεται αποκλειστικά και μόνο;
Ναι, ναι, ναι. Ειδικά αν γνωρίζεις κόσμο μέσα από τα social media, που είναι πλέον το σημείο που γνωρίζεις κόσμο απ’ τα social media. Έχει τύχει μόλις θίξουμε το κομμάτι της αναπηρίας, γιατί εγώ πάντα θα προσπαθήσω να το πω, γιατί υπάρχουν άνθρωποι που δεν το βλέπουνε ούτε στις φωτογραφίες, γιατί το δείχνω. Μόλις θίξουμε το κομμάτι της αναπηρίας, απλά εξαφανίζονται. Απλά εξαφανίζονται. Και αυτό, γιατί δεν ξέρουν να το διαχειριστούν. It’s ok. Δεν θες εσύ; Θα 'ρθεί κάποιος άλλος που θα το θέλει και θα το εκτιμήσει. Σε αυτό δεν έχω πρόβλημα, το καταλαβαίνω, τους είναι δύσκολο, σκέφτονται διάφορα. Δηλαδή, ξέρω ‘γώ, πώς θα μπορεί να μετακινηθεί. «Θα πρέπει να την ντύνω, θα πρέπει να την πλένω». It’s ok, δεν υπάρχει πρόβλημα. Το έχω αποδεχτεί ότι κι αυτό θα συμβαίνει. Δεν ξέρω, δεν αντιμετωπίζω πρόβλημα σ’ αυτό.
Ήσουν πάντα έτσι ή-
Πάντα.
Με τα χρόνια άλλαξες;
Πάντα, δεν είχα ποτέ πρόβλημα. Το καταλάβαινα ότι κάποιος δεν το θέλει. Όπως κι εμένα παράδειγμα, δεν μ’ αρέσουν οι άνθρωποι με τα κοντά μαλλιά, θέλω μακριά, π.χ. It's ok. Σε απορρίπτω, γιατί έχεις κοντό μαλλί, κάπως έτσι το έπαιρνα στο μυαλό μου. Που δεν ισχύει, σαν παράδειγμα το δίνω, κατάλαβες. Είναι κάποιοι άνθρωποι που δεν θέλουν. Κι εγώ η ίδια δεν ξέρω αν θα μπορούσα να είμαι με κάποιο άτομο που έχει αναπηρία. Ξέρεις, παλιά το σκεφτόμουν, ας πούμε, αυτό, αν με ρωτάς, το σκεφτόμουν. Δηλαδή έλεγα: «Πω πω, θα λένε: "Τα δύο ανάπηρα μαζί"». Που δεν ισχύει, εντάξει, αυτό πια το ‘χω απορρίψει. Απλά σου λέω ότι, κάποια στιγμή, σαν σκέψη, υπήρχε στο μυαλό μου, ότι: «Το ανάπηρο βρήκε ένα άλλο ανάπηρο να είναι μαζί». Δεν ισχύει αυτό, η κοινωνία με έκανε να το νιώθω αυτό. Ο κόσμος με έκανε να το νιώθω αυτό ότι θα σκέφτεται κάτι τέτοιο, δεν υπάρχει. Αν θέλω να βρω κάποιον που δεν έχει πόδια, θα είμαι με κάποιον που δεν έχει πόδια. Αν αυτό μου τύχει και μ’ αρέσει αυτή η προσωπικότητα, μ’ αυτήν την προσωπικότητα θα είμαι, γιατί είμαστε προσωπικότητες έτσι; Δε διαχωρίζουμε τα φύλα ή το τι έχει ο καθένας. Πια είμαι σε αυτήν την πλευρά. Ήτανε δηλαδή σκέψη που είχα κάποτε, πολύ πιο παλιά.
Πιστεύεις ότι προσπαθεί κάπως να σου επιβληθεί μια ταυτότητα αναπηρίας, η οποία σε περιορίζει, ας πούμε;
Να μου επιβληθεί από ποιον;
Κοινωνικά να σου επιβληθεί. Στο παράδειγμα που ανέφερες.
Παλιά μπορεί να το θεωρούσα κακό, ας μου επιβληθεί, γιατί, ναι, είμαι ανάπηρη, και σαν ανάπηρο άτομο μπορώ να κάνω πάρα πολλά πράγματα για τα ανάπηρα άτομα. Μπορώ να υποστηρίξω ενεργά μια κοινότητα. Άρα είναι μια ταυτότητα που, είναι αυτό που είπαμε πολύ αρχή, ότι είμαι ανάπηρη, αλλά δεν φέρω εγώ η ίδια την ταυτότητα της αναπηρίας, δηλαδή δεν το νιώθω έτσι. Αλλά αν κάποιος με βαφτίζει και με λέει ανάπηρη, έχω να πω: «Ναι, είμαι και μπορώ ενεργά να παλέψω για αυτά τα άτομα». Μπορώ να είμαι σε οποιοδήποτε έργο γίνεται και να πω ότι: «Ξέρεις κάτι; Αυτό δεν εξυπηρετεί». Δεν εξυπηρετούν τα ρούχα που βγαίνουν, ας πούμε, σε καμία καμπάνια, κανένας σχ[00:50:00]εδιαστής δεν έχει φτιάξει, ας πούμε, ρούχα που να είναι για ανάπηρους. Γιατί να πρέπει εγώ να διπλώνω το μανίκι μου; Και θα το διπλώσω στην εσωτερική μπλούζα και θα το διπλώσω και στο φούτερ και θα διπλώσω και το μπουφάν και θα φτάσω να ‘χω ένα μπόγο, ο οποίος θα μου κρύβει αυτό για το οποίο είμαι με κάποιο τρόπο μοναδική και πάει λέγοντας. Επομένως είμαι εκεί για να διεκδικήσω ό,τι θέλω. Επομένως, αν κάποιος μου βάλει αυτή τη ταυτότητα, καλά θα κάνει. Είμαι ανάπηρη, δεν έχω κανένα πρόβλημα με αυτό. Είναι σαν κάποιου να του πουν ότι: «Ξέρεις κάτι; Είσαι κοντός», «Ναι, είμαι κοντός», «Είσαι ψηλός», «Ναι, είμαι ψηλός», «Είσαι χοντρός», «Είμαι χοντρός», «Είσαι αδύνατος», «Είμαι αδύνατος». Δεν λέω ότι πρέπει να γίνεται, δεν είναι σωστό να γίνεται, αλλά βρίσκουμε τη θετική του πλευρά. Δεν θα πας ποτέ σε κάποιον να πεις: «Γιατί είσαι πάρα πολύ χοντρός;». Κι εγώ εύσωμη είμαι, έχω τα κιλά μου, μ’ αρέσει, τα έχω. Δεν είναι σωστό να πας να το πεις: «Είσαι χοντρός». Αλλά it’s ok. Θεωρώ όμως ότι έχει διαφορά η αναπηρία. Καμιά φορά είναι καλό να μπαίνει κάποια ταμπέλα, γιατί σε βοηθάει στο να κάνεις πράγματα, εντάξει; Να είσαι ενεργό μέλος για μια ομάδα ατόμων, αλλιώς υποστηρίζεις.
Πέρα από τον εθελοντισμό που ανέφερες, υπάρχουν και άλλα πεδία σ’ αυτή την κοινότητα που εσύ δραστηριοποιείσαι;
Ως προς ποιο κομμάτι;
Ως προς, ας πούμε, το, δεν μου ‘ρχεται και η λέξη στα ελληνικά, το να μπορέσεις, ας πούμε, να διεκδικήσεις πράγματα για άτομα με αναπηρία.
Είμαι, ας πούμε, σε μια οργάνωση, η οποία παλεύει για τα άτομα με αναπηρία, έχει ένα όραμα και προσπαθεί να το προχωρήσει. Και θα είμαι εκεί να βοηθήσω με κάθε τρόπο, είτε με το να συνοδεύσω είτε με το να βάλω υπότιτλους, με το να κάνω το οτιδήποτε. Αν απαντάω στην ερώτησή σου, δεν ξέρω.
Ναι, ναι, αυτό. Ποιες είναι οι δραστηριότητες που…
Υπάρχουν ενέργειες. Ας πούμε, σε ένα φεστιβάλ που κάνουμε, δεν ξέρω αν μπορώ να το αναφέρω;
Ναι.
Μπορώ να αναφέρω; Ας πούμε, στο φεστιβάλ του Athens Pride, όταν εγώ πρωτοξεκίνησα, δεν ήταν καθόλου προσβάσιμο. Όταν μας είπανε: «Θα ΄ρθουν να σας μιλήσουν για την προσβασιμότητα», είπα: «Τι είναι η προσβασιμότητα;». Δηλαδή δεν μου ‘κοψε καν. Και πράγματι ήρθανε άτομα, μας εξήγησαν πώς θα γίνει το φεστιβάλ πιο προσβάσιμο και λέω: «Ουάου, τέλειο». Και πια, έχουμε ομάδες τυφλών που έρχονται στο Athens Pride, έρχονται άτομα με αναπηρικά αμαξίδια κι έχουμε, είναι προσβάσιμο το φεστιβάλ. Θέλουν να είναι εκεί, μπορούν να είναι εκεί κι είναι τέλειο. Επομένως, γιατί όχι; Να μην είμαι σε μια οργάνωση που παλεύει για αυτά τα άτομα; Για εμάς, για εμάς τους ίδιους είμαι κι εγώ μέσα σε αυτά τα άτομα, έτσι;
Κάτι τελευταίο που θα ήθελες να αναφέρεις;
Δεν έχω κάτι. Πριν, όσο συζητούσαμε, σκέφτηκα μια ιστορία που παρουσιάζει ενδιαφέρον, τώρα όμως πραγματικά την έχω ξεχάσει. Ξέρεις, είμαι και πολυλογού, μιλάω και πολύ και ξεχνιέμαι, χάνομαι, βγαίνω εκτός θέματος συνήθως. Ξεκινάμε να συζητήσουμε ένα θέμα και φτάνουμε να συζητάμε κάτι άλλο. Δεν ξέρω αν θα ‘θελα να προσθέσω κάτι άλλο. Θα ‘θελα μόνο ο κόσμος να σκέφτεται λίγο παραπάνω, να κάνει μια προσπάθεια, δηλαδή, να σέβεται και κάπως έτσι να αλλάξουμε λίγο τη νοοτροπία σε όλο αυτό το κομμάτι.
Σε ευχαριστώ πάρα πολύ για τον χρόνο σου σήμερα.
Εγώ ευχαριστώ Έλλη!
Περιεχόμενο διαθέσιμο για ενήλικους
Περίληψη
Η Δήμητρα Παρασκευοπούλου γεννήθηκε με μια σπάνια γενετική ανωμαλία που ονομάζεται φωκομέλεια και ως αποτέλεσμα αυτής το άνω αριστερό άκρο της λείπει. Στην αφήγησή της περιγράφει το πώς είναι να μεγαλώνεις με φωκομέλεια, αλλά και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει, πλέον ως ενήλικη, στην αγορά εργασίας. Αφηγείται ιστορίες από καθημερινές κοινωνικές αλληλεπιδράσεις με μια χιουμοριστική ματιά, ενώ μιλά και για τα κοινωνικά στερεότυπα γύρω από την αναπηρία. Επιπλέον, αναφέρεται σε ζητήματα συμπερίληψης και προσβασιμότητας ατόμων με αναπηρία στην πόλη της Αθήνας και τονίζει τη σημασία κοινωνικής ευαισθητοποίησης και εκπαίδευσης των ανθρώπων σε θέματα ΑμεΑ. Τέλος, μοιράζεται κάποιες σκέψεις για την ταυτότητα της αναπηρίας και πώς αυτή επηρεάζει τόσο την προσωπική της ζωή όσο και την ακτιβιστική της δράση.
Αφηγητές/τριες
Δήμητρα Παρασκευοπούλου
Ερευνητές/τριες
Έλλη Ξυπολιτάκη
Tags
Ημερομηνία Συνέντευξης
09/02/2023
Διάρκεια
53'
Περιεχόμενο διαθέσιμο για ενήλικους
Περίληψη
Η Δήμητρα Παρασκευοπούλου γεννήθηκε με μια σπάνια γενετική ανωμαλία που ονομάζεται φωκομέλεια και ως αποτέλεσμα αυτής το άνω αριστερό άκρο της λείπει. Στην αφήγησή της περιγράφει το πώς είναι να μεγαλώνεις με φωκομέλεια, αλλά και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει, πλέον ως ενήλικη, στην αγορά εργασίας. Αφηγείται ιστορίες από καθημερινές κοινωνικές αλληλεπιδράσεις με μια χιουμοριστική ματιά, ενώ μιλά και για τα κοινωνικά στερεότυπα γύρω από την αναπηρία. Επιπλέον, αναφέρεται σε ζητήματα συμπερίληψης και προσβασιμότητας ατόμων με αναπηρία στην πόλη της Αθήνας και τονίζει τη σημασία κοινωνικής ευαισθητοποίησης και εκπαίδευσης των ανθρώπων σε θέματα ΑμεΑ. Τέλος, μοιράζεται κάποιες σκέψεις για την ταυτότητα της αναπηρίας και πώς αυτή επηρεάζει τόσο την προσωπική της ζωή όσο και την ακτιβιστική της δράση.
Αφηγητές/τριες
Δήμητρα Παρασκευοπούλου
Ερευνητές/τριες
Έλλη Ξυπολιτάκη
Tags
Ημερομηνία Συνέντευξης
09/02/2023
Διάρκεια
53'