Είναι Πέμπτη 18 Μαΐου του 2023, είμαι η Χαρανά Κατερίνα, ερευνήτρια στο Istorima, είμαστε στην Πάτρα με τη Mάγια και ξεκινάμε. Μάγια καλημέρα, πες μας λίγα— 

Καλημέρα—

Λόγια για σένα.

Λοιπόν είμαι 35, είμαι εκπαιδευτικός. Τι άλλο να πω;

Τι θα ήθελες να μοιραστείς μαζί μας σήμερα;

Ωραία, σήμερα θα ήθελα να σας πω για τον λύκο, το αυτοάνοσο το οποίο έχω και τον τρόπο με τον οποίο εγώ το βίωσα και ιατρικά αλλά και ψυχολογικά και κοινωνικά σε κάποιες φάσεις. Αυτό είχε ξεκινήσει πέντε χρόνια περίπου πριν. Ένιωθα έτσι για μήνες πολύ κουρασμένη και κάπως είχα δέκατα και ένιωθα αυτό, μία τεράστια κούραση βασικά. Και μία μέρα, ενώ ήμουνα ταξίδι με το σύντροφό μου, ξύπνησα το πρωί με πρησμένες όλες τις αρθρώσεις του δεξιού χεριού και πόνο, πολύ πόνο. Στην επιστροφή μου στον τόπο κατοικίας μου τότε, είδα έναν ορθοπεδικό, ο οποίος κατάλαβε ότι μάλλον δεν πρόκειται για τραυματισμό και ότι μάλλον είναι κάτι άλλο. Και έπειτα μπήκα σε μία διαδικασία εξετάσεων αίματος, απεικονιστικών, εργαστηριακά και τέτοια. Και αρχικά μπήκε μία λάθος διάγνωση, μπήκε η διάγνωση της ρευματοειδούς αρθρίτιδας. Έμοιαζε πολύ η αλήθεια είναι, γιατί είχα... Όσο περνάγαν οι μέρες μετά από αυτή, την πρώτη μέρα, ήταν σαν να εξαπλωνόταν, συνέχισε, δηλαδή, και σε άλλες αρθρώσεις, πονούσανε χέρια, πόδια, σπονδυλική, μέχρι και οι γναθοκροταφικοί, δεν μπορούσα να φάω καλά. Είχανε πρηστεί οι αρθρώσεις, ήτανε κατακόκκινες και πυρετό. Ναι, το είχα καταλάβει ότι κάτι γίνεται εκεί, αν και δεν το πολυπίστευα. Πίστευα ότι κάπως, κάποια ίωση το έχει πυροδοτήσει και ότι, ξέρεις, θα καταλαγιάσει. Αν και ο ρευματολόγος που είχα δει και... όσο περιμέναμε τις εξετάσεις μου είχε πει ότι πιστεύει ότι είναι αυτοάνοσο. Ήταν περίεργα, ήταν περίεργα πολύ, γιατί κάπως βαθιά μέσα σου, όσο λογικός και να είσαι, πιστεύεις ότι: «Όχι, αποκλείεται, ξέρω 'γω. Είναι περαστικό», ότι: «Σιγά μην είναι κάτι μόνιμο, σιγά μην είναι κάτι τόσο σοβαρό», ότι: «Αποκλείεται», ότι: «Έχεις τραυματιστεί», ότι: «Έχεις κουραστεί», ότι: «Έχεις αρρωστήσει από κάτι άλλο εν πάση περιπτώσει». Ήτανε, εντάξει, σοκαριστικό, γιατί μια εβδομάδα μετά δεν μπορούσα να σηκωθώ από το κρεβάτι καλά καλά, δηλαδή πονούσα πολύ. Είχε έρθει η μητέρα μου, με βοηθούσανε φίλοι στο σπίτι, μία πολύ περίεργη πραγματικότητα. Ήτανε τελείως δυστοπικό το όλο περιβάλλον, ας πούμε, γιατί ξαφνικά δεν ντύνεσαι μόνος σου, ξαφνικά... είχα και τεράστια δυσκαμψία, δεν μπορούσα να σηκωθώ το πρωί. Όταν οι αρθρώσεις είναι έτσι, μπορεί να σου πάρει από ένα τέταρτο μέχρι τρία τέταρτα να κουνηθείς, μπορεί να μην μπορείς να σηκωθείς απ' το κρεβάτι σου δηλαδή, μέχρι να ζεσταθεί, σε εισαγωγικά, το σώμα. Οπότε, με το που ξυπνάς το σκέφτεσαι, γιατί στο θυμίζει η κατάστασή σου. Ήταν λίγο δύσκολα, ήταν λίγο περίεργα. Δηλαδή, είχα ξεσπάσει κάπως, αν και ήμουνα σχετικά ψύχραιμη για την κατάσταση. Αλλά έπρεπε να κάνω και υπομονή και μία εβδομάδα, πόσες μέρες, να βγούνε τα αποτελέσματα, που αργούσανε, οπότε είναι και αυτό πολύ βάναυσο, να περιμένεις, ας πούμε, να ακούσεις κάτι, βλέποντάς σε να χειροτερεύεις καθημερινά. Οπότε, ναι, μετά βγήκαν οι εξετάσεις, φαινόταν ότι υπήρχαν πάρα πολλά αυτοαντισώματα. Ήτανε σίγουρα κάποιο αυτοάνοσο. Μπήκε λάθος η διάγνωση της ρευματοειδούς αρθρίτιδας, γιατί έμοιαζε να είναι ρευματοειδής αρθρίτιδα. Δηλαδή, είχα συμμετρικά αρθρίτιδα, στα χέρια, στα πόδια. Μοιάζαν τα συμπτώματα, τα δέκατα, τα αντισώματα που είχανε βγει θετικά. Δηλαδή, φαινότανε ξεκάθαρο αυτό, οπότε ξεκίνησα με μία θεραπεία. Πάρα πολλή κορτιζόνη και ανασοκατασταλτικά, μεθοτρεξάτη ήταν η πρώτη θεραπεία που πήρα. Έχει πλάκα, γιατί τώρα που το σκέφτομαι... Τότε μου λέγαν ότι: «Θα σε πιάσουν σε κάνα μήνα τα φάρμακα και θα είσαι καλύτερα». Έχει πλάκα, γιατί τότε το πίστευα αυτό, ότι σε ένα μήνα θα με πιάσουν τα φάρμακα και θα είμαι όπως πριν. Αυτό δεν γίνεται ποτέ φυσικά. Αλλά ναι, τώρα μου φαίνεται αστείο, γιατί το πίστευα όντως, ότι θα πάρω αυτό και απλά θα πορευτώ έτσι. Δεν καλυτέρευε μετά η κατάσταση, χειροτέρευε. Είχα φτάσει σ' ένα σημείο στο οποίο είχε γίνει πάρα πολύ δύσκολη η καθημερινότητά μου και στη δουλειά. Γιατί εγώ έκανα ιδιαίτερα μαθήματα, οπότε είχα φτάσει σ' ένα σημείο να με βάζει η μάνα μου στην καρέκλα και να με στριμώχνει με μαξιλάρια, για να αντέχω. Και δεν μπορούσα να γράψω, οριακά υπαγόρευα δηλαδή. Και είχα μπει και σ' ένα τρομερό έτσι δίλημμα εσωτερικά, στο: πρέπει εγώ έτσι όπως είμαι, ας πούμε, να κάνω μάθημα αυτή τη στιγμή; Να με βλέπουνε σε αυτή την κατάσταση τα παιδιά; Μεγάλα παιδιά βέβαια, άνω των 15, αλλά και πάλι δεν ήταν κάτι το οποίο κρυβότανε, φαινότανε αυτό το πράγμα, δηλαδή. Δεν μπορούσες να κουνηθείς, ήσουνα πρησμένος, πόναγαν τα πάντα, δεν ήταν κάτι το οποίο μπορούσε να κρυφτεί. Οπότε, έμπαινα και σ' αυτό το δίλημμα στο... Είχα ενημερώσει όλους τους γονείς, εννοείται, και τα λοιπά. Είχαν αποφασίσει —κανένας δεν σταμάτησε όλως περιέργως— είχαν αποφασίσει και τα παιδιά και οι γονείς να συνεχίσουνε κανονικά. Aλλά ήταν περίεργο, γιατί απ' τη μί[00:05:00]α αν κάτσεις σ' αυτή την κατάσταση μέσα στο σπίτι σκεπτόμενος αυτό το πράγμα, θα τρελαθείς και απ' την άλλη σκέφτεσαι ότι, ρε παιδί μου, με ποιο τρόπο επηρεάζω τους ανθρώπους που με βλέπουνε, ας πούμε. Και όχι τόσο για τους φίλους και για τους δικούς μου ανθρώπους, όσο για τα παιδιά. Το είχα πολύ έντονα στο μυαλό μου αυτό, δηλαδή, τότε. Ήταν τρομερό, ήταν πολύ ψύχραιμα και βοηθητικά. Με βοήθησε πολύ, δηλαδή, εμένα αυτό τότε. Δεν πιάνανε τα φάρμακα, κάναμε συνέχεια εξετάσεις, κάπως χειροτέρευε η κατάσταση, δηλαδή άρχισαν και τσιμπάγανε και τιμές στα συκώτια και τέτοια, κάπως ο πόνος ήταν αφόρητος. Δεν την πάλευα, πόναγα όλη μέρα, σε όλες τις αρθρώσεις και είχα και δυσκολία μετακίνησης. Δηλαδή, έπρεπε να με πάρουνε, να με φέρουνε, έπρεπε κάποιος να μου φέρει τα ψώνια, κάποιος να με ντύσει το πρωί, αν πρέπει να φύγουμε γρήγορα, γιατί δεν μπορούσα να κουμπώσω το φερμουάρ, κάποιος να μου δέσει τα κορδόνια. Δηλαδή, φαντάσου να περπατάς στον δρόμο και να λυθεί ένα κορδόνι. Δεν το σκέφτεται ποτέ, ποτέ ούτε εγώ δεν το σκεφτόμουνα πριν. Και εκεί που περπατάς σου λύνεται ένα γαμημένο κορδόνι στον δρόμο και απλά δεν μπορείς να σκύψεις, να το δέσεις. Είναι πολύ τεράστια η αλλαγή που γίνεται στη ζωή σου, δηλαδή, με κάτι τέτοιο, είναι πολύ βίαιο. Μετά, ξεκίνησα το ίδιο φάρμακο ενέσιμα, τη μεθοτρεξάτη, γιατί δεν μ' έπιανε, το οποίο πήγε ακόμα χειρότερα από ό,τι το χάπι, γιατί μου έκανε διάφορες παρενέργειες σε σημείο τοξικότητας στο συκώτι και στο στομάχι. Έκανα πάρα πολλούς εμετούς κάθε μέρα. Είναι μία θεραπεία η οποία χρησιμοποιείται για τον καρκίνο, είναι χημειοθεραπευτικό σχήμα, το οποίο επειδή κάνει ανοσοκαταστολή, όμως, χρησιμοποιείται πάρα πολλές φορές στα αυτοάνοσα. Κάπου εκεί είχα ενημερωθεί πια ότι υπάρχουν και άλλα φάρμακα, βιολογικά φάρμακα, τα λεγόμενα μονοκλωνικά αντισώματα, τα οποία φαινόταν οι ασθενείς που τα παίρνουνε, να πηγαίνουν πάρα πάρα πολύ καλά και να έχουνε μία πολύ έτσι αξιοπρεπή καθημερινότητα, σε σχέση με τα φάρμακα τύπου στεροειδή, κορτιζόνες, αντιφλεγμονώδη και τέτοια. Και είχα κάνει μία κουβέντα με τον γιατρό μου και μου είχε πει ότι: «Δεν είμαστε σε τέτοιο στάδιο». Σταμάτησα και την ενέσιμη μεθοτρεξάτη, γιατί δεν πήγαινε καθόλου καλά και κάπου εκεί σκέφτηκα ότι θα πρέπει να πάω και σ' άλλη πόλη και σ' άλλους γιατρούς και έτσι κι έγινε. Και μετά πήγα Αθήνα, πήγα σε έναν γιατρό στο ΥΓΕΙΑ, συστημένη, που τον γνώριζαν άλλοι ασθενείς, ο όποιος κατάλαβε αμέσως ότι έχει μπει λάθος διάγνωση. Και για να δούμε, όμως, τι γινόταν, έπρεπε να κόψω τα πάντα, ώστε να ξανανεβάσω αυτοαντισώματα, για να δούμε τι συμπτώματα έχω, για να δούμε τι γίνεται. Γιατί με τόσα φάρμακα είχαν καλυφθεί όλα. Δεν φαινόταν, δηλαδή, ως ένα σημείο, δεν είχαμε καθαρή εικόνα το τι γίνεται. Οπότε, σταμάτησα τελείως τις θεραπείες για δύο μήνες. Εκεί, νομίζω, παίζει να ήτανε έτσι από τους δύο δύσκολους μήνες της ζωής μου. Εκεί πόναγα πάλι πάρα πάρα πάρα πολύ. Συνειδητοποίησα ότι όντως κάτι κάνανε τα φάρμακα τελικά, γιατί στο μυαλό μου δεν κάνανε τίποτα. Είχα τέτοιες ενοχλήσεις, που νόμιζα ότι δεν κάνανε τίποτα. Και δύο μήνες μετά, εξετάστηκα και έχοντας διαβάσει ό,τι διπλωματική, έρευνα και οτιδήποτε μπορείς να φανταστείς, παίρνοντας τα αποτελέσματα πια, ήξερα εγώ ήδη ότι είχα. Δηλαδή, είδα συγκεκριμένα δύο αντισώματα, λέγονται anti-Ro και anti-La, τα οποία με όριο το 36, ήμουνα στο 760 και κατάλαβα. Λέω: «Εντάξει, έχω λύκο, αυτό είναι». Πήγα, επιβεβαιώθηκε ο γιατρός όντως, είχα λύκο κι εγώ δυστυχώς. Το αστείο είναι ότι όλο το προηγούμενο διάστημα προσπαθούσα να παρηγορήσω τον εαυτό μου, που είχα ρευματοειδή αρθρίτιδα, έλεγα, και στους γονείς μου ειδικά που το είχανε πάρει πολύ άσχημα, ότι: «Εντάξει, δεν έχω και λύκο». Αυτό, δεν ξέρω, μπορεί να το είχα πει και 500 φορές. Είναι... μου φαίνεται αστείο πια. Το είχα πει πάρα πολλές φορές, ότι: «Μην κάνετε έτσι, δεν έχω και λύκο, αρθρίτιδα είναι, θα το βρούμε». Ναι… τελικά είχα λύκο. Το καλό με τη σωστή διάγνωση είναι ότι ο γιατρός μπορεί να αποφασίσει πιο στοχευμένα ένα θεραπευτικό σχήμα. Το κακό με τη σωστή διάγνωση είναι ότι έχεις κάτι και είναι πάρα πολύ σίγουρο πια και είναι εκεί. Δεν σοκαρίστηκα το ίδιο με την πρώτη φορά όμως, δηλαδή ήξερα ότι κάτι έχω, ήξερα ότι πάει χάλια, ήξερα ότι θα έχω μπερδέματα και ότι δεν θα είναι εύκολα τα πράγματα. Ήλπιζα να ξέρω τι έχω, για να δούμε τι θα κάνουμε και πώς προχωράμε. Δηλαδή, τη δεύτερη —Ιούλιος ήτανε, το θυμάμαι— τη δεύτερη φορά, δηλαδή, εκεί που είχαμε πια τις εξετάσεις και ξέραμε τι γίνεται, έφυγα σχεδόν ανακουφισμένη. Με τεράστιο βάρος ταυτόχρονα, αλλά ήθελα να λήγει αυτό το πράγμα, το τι γίνεται, τι παίρνω, τι συμβαίνει, τι είναι αυτό, τι πρέπει να κάνω. Δηλαδή, μέχρι πριν μου λέγανε: «Ήλιο, βιταμίνη D για τις αρθρώσεις» και τα λοιπά. Και μετά μου λένε: «Μακριά απ' τον ήλιο, ο λύκος ξυπνάει με τον ήλιο». Δηλαδή, άλλα πράγματα τελείως. Άλλα πράγματα τελείως.

Ξεκίνησα μία βασική θεραπεία που δίνουνε πάλι στον λύκο: κορτιζόνη μ' ένα άλλο το οποίο είναι ανθελονοσιακό, πολύ γνωστό φάρμακο, το «Plaquenil». Δεν δούλεψε. Αυξάναμε δόσεις στην κορτιζόνη, δεν δούλευε. Δοκιμάζαμε διάφορες, διάφορα έτσι σχήματα... Να μη στα πολυλογώ, πέρασε ένας χρόνος. Και μου εξηγεί μετά ο γιατρός ότι για να πάρω, λοιπόν, μονοκλωνικά αντισώματα ή κάποιο πιο καλό φάρμακο, ο νόμος λέει, ας πούμε, ότι: πρέπει —το πρωτόκολλο— να έχουμε εξαντλήσει κάθε άλλη θεραπεία η οποία αποδεδειγμένα όχι απλά δεν έχει πετύχει, παθαίνω ζημιές, ενώ την παίρνω, για να πάμε σ' άλλη θεραπεία. Και εκεί συνειδητοποιώ ότι γίνεται τόσο καιρό, ότι εγώ θα μπορούσα να μην είμαι τόσο χάλια, αλλά είμαι και θα συνεχίσω να είμαι, περιμένοντας να περ[00:10:00]άσει το εξάμηνο στο εκάστοτε φάρμακο, παίρνοντας… Μάλλον είναι τρελό! Γιατί ξέρεις τι κάνεις; Εύχεσαι να πάρεις σκατά εξετάσεις, μπας και πας στο επόμενο. Λες: «Μακάρι να είναι χάλια, να πάρω αυτό που χρειάζομαι». Γιατί αν είναι καλές... που πολλές φορές συμβαίνει, ας πούμε, να μην είναι πολύ χάλια εξετάσεις σου, άλλα κλινικά εσύ να είσαι πολύ χάλια. Δηλαδή, το τρία τέταρτα το πρωί, για να φύγεις από το κρεβάτι στο μπάνιο, είναι πρόβλημα, κυριολεκτικό και αντικειμενικό. Όχι γιατί θα αργήσεις να πας κάπου, γιατί μπορεί απλά να κατουριέσαι. Και είναι πάρα πολύ τρελό αυτό το δίπολο, το: απ' τη μία θες καλές εξετάσεις προφανώς, για να μην πάει χάλια η υγεία σου και απ' την άλλη να λες: «Όχι, να βγούνε χάλια να τελειώνουμε ρε παιδί μου, να πάρω αυτό που είναι». Δεν αντέχεις άλλο, κουράζεσαι. Είναι μεγάλη... Η σωματική φθορά, ακόμα και αν είσαι δυνατός έτσι ψυχολογικά και ανταπεξέρχεσαι, σε διαλύει από μέσα προς τα έξω εν τέλει. Δεν είναι ποτέ μόνο σωματική ποτέ, δηλαδή. Κάποια στιγμή, κυκλοφορεί το μόνο σχεδιασμένο για λύκο φάρμακο στην Αμερική πριν 10 χρόνια, δύο χρόνια πριν στην Ελλάδα. Το διαβάζουμε, το βλέπουμε, χαιρόμαστε, το παίρνω. Και ήταν η πρώτη φορά που κάτι έπιασε. Δεν θα το ξεχάσω ποτέ. Αυτό ήταν ενέσιμο, μπορούσες ή να πηγαίνεις να το κάνεις στο νοσοκομείο μία φορά τον μήνα ή στο σπίτι σου μία φορά τη βδομάδα μόνος σου. Οπότε, επέλεξα το σπίτι για πολλούς και διάφορους λόγους, είναι πιο άνετο. Και δεν θα το ξεχάσω ποτέ. Ήταν απόγευμα, κάνουμε την πρώτη δόση με τον σύντροφό μου και ξυπνάω το πρωί, ανοίγω τα μάτια και συνειδητοποιώ ότι σηκώνομαι και σηκώνομαι. Και βγαίνω έξω, λοιπόν, μετά από ενάμιση χρόνο και οργώνω όλη την Πάτρα. Δεν σταμάταγα να περπατάω, σε σημείο που μετά φτύσανε τα πνευμόνια μου, όχι οι αρθρώσεις μου. Και θυμάμαι που παίρνω τηλέφωνο το γιατρό μου... Με τον οποίο είχα και πάρα πολλά νεύρα όλο το προηγούμενο διάστημα, ενώ το χειριζόταν, όπως έπρεπε να το χειριστεί, ναι, πολύ καλός γιατρός, δεν το συζητώ, αλλά έβγαζα μία επιθετικότητα, η οποία... προφανώς δεν φταίγανε οι άνθρωποι, αλλά έβγαζα μία επιθετικότητα απέναντι στους γιατρούς μου, ότι: «Ναι, ok, και; Τώρα τι να κάνουμε, ας πούμε; Πρέπει να συνεχίσω, σου λέω ότι δεν είμαι καλά, τι θα γίνει γι' αυτό;». Και τον παίρνω τηλέφωνο, που δεν τον είχα πάρει ποτέ, ας πούμε, στο προσωπικό του τηλέφωνο και του λέω αυτό το πράγμα και ήμασταν πολύ χαρούμενοι και οι δύο, η αλήθεια είναι. Κάπου εκεί πήγαιναν καλά τα πράγματα για αρκετό καιρό, με κάποια παρελκόμενα τύπου… είσαι σε ανοσοκαταστολή πάλι. Μαγικά φάρμακα αυτά, δεν το συζητώ. Γιατί; Γιατί σου δίνουν ποιότητα ζωής, αυτό θέλει ο χρόνιος ασθενής, ποιότητα ζωής. Θέλει να μπορεί, αν θέλει να πάει διακοπές, να πάει διακοπές, αν θέλει να μην πονάει την ώρα που δουλεύει, να μην πονάει την ώρα που δουλεύει, αν θέλει να βγει για ένα καφέ ή να πάει να γυμναστεί, να μπορεί να το κάνει αυτό και να κάνει βασικά ό,τι έκανε πριν, όσο γίνεται αυτό, σε έναν βαθμό. Εντάξει, το καλά δεν ήτανε… μη φανταστείς ότι ήμουν, όπως πριν αρρωστήσω. Το καλά σημαίνει ότι κάποιες φορές από τα φάρμακα που παίρνεις θα πάθεις λοιμώξεις, θα μπεις στο νοσοκομείο, θα πάρεις πολλές αντιβιώσεις, κολλάς και αρπάζεις ό,τι κυκλοφορεί εκεί πέρα. Αλλά δεν αρρώσταινα πάρα πολύ, η αλήθεια είναι, με εκείνο το φάρμακο, με το Benlysta, δεν αρρώσταινα πάρα πολύ. Πάθαινα κάποιες λοιμώξεις του ουροποιητικού κυρίως ή του αναπνευστικού, αλλά μία φορά το εξάμηνο. Ήτανε πολύ ok, δεδομένων των συνθηκών, δεν υπήρχαν μεγάλα προβλήματα. Kαι, εντάξει, μετά, ναι, αν βγω στον ήλιο, και με τα φάρμακα ακόμα, γίνομαι χάλια: κοκκινίζω, κάνω εξανθήματα, σηκώνω πυρετό. Α, αυτό που ξέχασα να πω είναι ότι μέχρι να πάρω αυτό το φάρμακο είχα κάθε μέρα 38 πυρετό για δυόμιση χρόνια περίπου, για δύο χρόνια. Ναι, κόπηκε ο πυρετός με αυτό το φάρμακο. Το οποίο πράγμα δυσκόλευε την καθημερινότητα περισσότερο από ό,τι οι αρθρώσεις ορισμένες φορές. Γιατί νιώθεις ότι απλά θες να κοιμάσαι βασικά, θες να κοιμάσαι, δεν θες να... δεν μπορείς να σηκωθείς, νιώθεις τρομερή εξάντληση. Από εκεί ήταν, δηλαδή, αυτή η εξάντληση. Μετά ήτανε ίσως η πιο φυσιολογική περίοδος, με αυτό το φάρμακο, από όταν νόσησα, ήταν ωραία τα πράγματα σχετικά. Άρχισα να μπορώ και εγώ να συμμετέχω περισσότερο σε ό,τι έκανα προηγουμένως στην κοινωνική μου ζωή και ήταν πολύ έντονη, η αλήθεια είναι δηλαδή. Και η καθημερινότητά μου και τα ενδιαφέροντά μου και τα χόμπι μου και οι δραστηριότητες τις οποίες έκανα. Μόνο τη γυμναστική, ας πούμε, δεν είχα ξαναβάλει στη ζωή μου με τον ίδιο τρόπο όπως πριν, κάπως... και είχα ανάγκη για περισσότερο ύπνο. Αυτό συνέβαινε. Και τη μέρα που κάνεις το φάρμακο είσαι πολύ δύσκολα για κάποιες ώρες, αυτό. Έτσι είσαι πάρα πολύ κουρασμένος και σου ‘ρχεται να κοιμηθείς. Αυτό. Κατά τ' άλλα, όμως, ήμουνα πολύ εντάξει. Και όλο αυτό το διάστημα κάπως είχα ξεχάσει, ξέρεις, πόσο μπορεί να πόναγα στην αρχή, πόσο χάλια μπορεί να ήμουνα, είχα ξεχάσει πώς είναι να σηκώνεσαι και να έχεις δυσκαμψία. Δεν είχα τίποτα απ' όλα αυτά πια. Ήμουνα πολύ καλά. Και είναι τρομερό πόσο προσαρμόζεσαι και στο καλό και στο κακό, το ξεχνάς, το φτύνεις από μέσα σου, ρε παιδί μου. Ξέρεις ότι κάτι έχεις, προφανώς, το σκέφτεσαι, δεν είναι ότι δεν το σκέφτεσαι ποτέ. Το σκέφτεσαι και μάλιστα όχι απλά το σκέφτεσαι, σου προκύπτουν και πράγματα τα οποία δεν είχες ανάγκη πριν, αλλά επειδή τώρα δεν μπορείς, ξαφνικά μπαίνεις και σκέφτεσαι ότι: «Α, και αν ήθελα να κάνω εγώ αυτό τώρα, ας πούμε, δεν θα μπορούσα»,[00:15:00] ενώ πιο πριν δεν το είχες ανάγκη. Γιατί; Γιατί μπαίνει η απαγόρευση, μπαίνει το μη, μπαίνει το δεν μπορείς. Είτε είναι απαγόρευση γιατρού, είτε είναι τα όρια του δικού σου του σώματος και της δικής σου της κατάστασης, σωματικά στην προκειμένη. Ηρεμώντας, βέβαια, τα συμπτώματα, εκεί μετά έχεις χρόνο να σκεφτείς. Γιατί όταν τρέχεις και είσαι σε μία μόνιμη κατάσταση γιατρών, νοσοκομείων, θεραπεία, ξέρεις, βγαίνει η μέρα και σχεδιάζεις τι θα κάνεις την επόμενη: τι εξετάσεις έχεις να κάνεις, τι περιμένεις, τι πήρες, τι θα πάρεις, πώς πήγε, όχι πίεση, μετριέσαι, από δω, από κει. Δηλαδή, δεν ησυχάζεις, είσαι σε μία κατάσταση στρες την οποία δεν την αντιλαμβάνεσαι κιόλας, αλλά υποβόσκει αυτό το πράγμα, είναι εκεί. Όταν ηρεμήσεις, όμως, έχεις πάρα πολύ χρόνο να σκεφτείς τι έγινε. Το οποίο σε ρίχνει πιο πολύ απ' ό,τι... εμένα μάλλον, με έριξε περισσότερο από ό,τι πριν, στην πρότερη κατάσταση που ήμουνα όντως χάλια. Κι είναι πολύ... Όταν το σκέφτομαι μου φαίνεται πολύ εντυπωσιακό, ότι τι άμυνα είναι αυτή η οποία κρατιόσουνα πάρα πολύ ψύχραιμος, ενώ συνέβαιναν τα πάνδεινα, και μόλις η κατάσταση στρώνει, εσύ ξαφνικά τρως σφαλιάρα και λες: «Ώπα, τι έγινε; Τι συνέβη εδώ πέρα;». Και εκεί κάπως, ενώ ευχαριστιόμουνα την κατάσταση την οποία βρισκόμουνα και ήταν καλύτερη, είχα αρχίσει να σκέφτομαι ότι: «Πώς θα είναι η ζωή μου σε 10 χρόνια; Τι θα γίνει μόλις σταματήσει να δουλεύει αυτό το φάρμακο;». Γιατί αυτό συμβαίνει συνήθως, παίρνεις ένα φάρμακο, μέχρι να μην ανταποκρίνεται. Εμένα ήταν το πρώτο που λειτούργησε και, σου λέω, το μοναδικό σχεδιασμένο φάρμακο για λύκο, δεν υπάρχει άλλο. Παίρνεις φάρμακα δανεικά από άλλα πράγματα και ανοσοκατασταλτικά κυρίως. Κάπου εκεί συνειδητοποίησα ότι πρέπει να σταματήσω να διαβάζω —όχι ίντερνετ και site— διατριβές, δημοσιεύσεις, ερευνητικά site. Συνειδητοποίησα ότι δεν έχει σημασία ούτε τι κάνει το φάρμακο ούτε τι κάνει ο λύκος, ότι πρέπει να σταματήσω να ασχολούμαι μ' αυτό. Ότι όλη αυτή η γνώση ρε παιδί μου —και δυστυχώς καταλάβαινα, να σου πω την αλήθεια— όλη αυτή η γνώση δεν με βοήθησε στο να κατανοήσω την αρρώστια και να ζω καλύτερα. Με βοήθησε να κατανοήσω ότι είναι πάρα πολλές οι πιθανότητες να μην τα πάω καλά. Και το έκοψα όντως, σταμάτησα να διαβάζω. Πω πω… Σταμάτησα να διαβάζω, προσπάθησα να κάνω αυτά που έκανα, το οποίο με βοήθησε πολύ. Και αν εξαιρέσουμε έτσι τις μικρές φορές που χρειάστηκα φάρμακα και τα λοιπά έτσι για άλλες λοιμώξεις, ήμουνα καλά. Ώσπου δεν ήμουνα καλά.

Και μία μέρα σχεδόν έναν χρόνο πριν, πέρυσι τον Αύγουστο βασικά, ήμουνα στη δουλειά και εκεί που ξεφύλλιζα ένα τετράδιο… Όχι, όχι, δεν έγινε έτσι, ψέματα, αυτό ήταν η δεύτερη φορά. Ήμασταν σπίτι, πάλι με τον σύντροφό μου και είχε ζέστη και ετοιμάζαμε πράγματα για διακοπές. Και εκεί που κάθεσαι στον καναπέ και χαζεύεις και δεν κάνεις τίποτα, ανοιγοκλείνω τα μάτια και συνειδητοποιώ ότι δεν βλέπω καλά και βλέπω θολά, έτσι απλά. Και του το λέω. Του λέω: «Δεν βλέπω». Μου λέει: «Τι εννοείς;». Είναι γιατρός ο σύντροφός μου. Μου λέει: «Τι εννοείς;». Του λέω: «Βλέπω θολά, το έχω χάσει». Μου λέει: «Φύγαμε». Πάμε στο ένα απ' τα δύο νοσοκομεία, εν πάση περιπτώσει, της πόλης, με βλέπουνε στην οφθαλμολογική και εδώ γίνεται το εξής, εκεί που πραγματικά θυμώνεις. Θυμώνεις με τον γιατρό, θυμώνεις… χωρίς να φταίει ίσως κι αυτός, αλλά θυμώνεις, γιατί, ξέρεις, ο άλλος δεν μπορεί να παραβλέψει το ιστορικό σου και δεν πρέπει να το παραβλέψει. Οπότε πας, σε εξετάζει, παθολογικά δεν βλέπει τίποτα. Οπότε, τι σκέφτεται; Ότι εσύ το έχεις χάσει! Και αρχίζουν οι ερωτήσεις, ας πούμε, με το... που δεν είναι κακές και καλώς πρέπει να γίνονται. Δηλαδή, τα άτομα με αυτοάνοσα πολύ συχνά αντιμετωπίζουνε προβλήματα με την ψυχική τους υγεία, είτε απ' την ίδια τη νόσο είτε απ' τις επιπτώσεις τους στην καθημερινότητα. Δεν είναι ταμπού αυτό, πρέπει να το συζητάμε. Αλλά σκέψου τώρα τον πανικό, να μην βλέπεις και να σε ρωτάνε αν είσαι καλά ψυχολογικά και αν πιέζεσαι. Και να τους λες ότι: «Είμαι καλά, θα σας το έλεγα, δεν έχω πρόβλημα, αλλά εγώ δεν βλέπω» και ότι: «Ξέρετε, έχω λύκο, μήπως…». Τέλος πάντων, γυρνάω σπίτι με μία διάγνωση τύπου ότι ήτανε αγγειοσύσπαση, οπότε κάπως θόλωσε ο φακός, δεν ξέρω 'γω τι και ότι θα βλέπω καλύτερα σε λίγες ώρες. Ο σύντροφός μου επέμενε να δούμε κι άλλον. Εγώ είχα σαλτάρει τελείως, ήμουνα στη φάση ότι δεν θα κάνουμε τίποτα, θα πάμε διακοπές, δεν αντέχω άλλο, θα ρυθμιστεί. Ξυπνάω το πρωί, βλέπω καλύτερα, οπότε λέω: «Τέλεια». Μου λέει: «Όχι, να πάμε μία και απ' το Πανεπιστημιακό, να μας δούνε» και τα λοιπά. «Όχι, όχι —του λέω—, φεύγουμε». Και φεύγουμε. Πρώτη φορά το έκανα αυτό. Συνήθως, δηλαδή, όταν παθαίνω κάτι, πάω αμέσως. Αλλά σκας ρε συ, σκας, θες… Δεν αντέχεις άλλο, λες: «Όχι, δεν θα διαλύσω κι αυτές τις διακοπές». Φεύγουμε, γυρνάμε, όλα καλά. Και όπως γυρνάμε, ξαναεπιστρέφω στη δουλειά και γίνεται αυτό που πήγα να σου πω στην αρχή, το 'χω μπερδέψει. Εκεί που ξεφυλλίζω ένα τετράδιο, κάνω μία έτσι και —ωπ!— ξαναθολώνει. Και λέω: «Τέλεια». Φεύγω, παίρνω και τον ρευματολόγο μου αυτή τη φορά, ο οποίος το πιάνει αμέσως και μου λέει: «Ποια αγγειοσύσπαση; Έλα μέσα!» ξέρω 'γω και τα λοιπά. Νοσηλεύομαι, μου λέει ότι το πιο πιθανό είναι να είναι όντως απ' τον λύκο και να έχουμε κάποια προσβολή στο κεντρικό νευρικό σύστημα, άρα στα οπτικά νεύρα. Kαι το έκανε και απ' τις δύο πλευρές, που είναι πραγματικά πάρα πολύ σπάνια επιπλοκή. Δηλαδή, δεν θυμάμαι [00:20:00]τώρα, μπορεί να λέω λάθος νούμερο, αλλά νομίζω το 0,02 των ασθενών με λύκο κάνουν αυτή την επιπλοκή. Είναι μη σου τύχει, που λένε. Ξεκινάμε, όμως, και ψαχνόμαστε και για άλλα πράγματα, γιατί έπρεπε να ξέρουμε από πού είναι. Κάπου εκεί, αν είχαμε παρέμβει την πρώτη φορά που είχε γίνει, μπορεί να είχαμε γλιτώσει και όλη την όρασή μου. Αλλά αυτό δεν συνέβη. Ξεκίνησα θεραπείες με πάρα πάρα πολύ μεγάλες δόσεις κορτιζόνης ενδοφλεβίως βασικά, δεν σταμάταγε και βγαίνανε και οι εξετάσεις πάρα πολύ χάλια. Μετά έκανα ένα χημειοθεραπευτικό σχήμα με κυκλοφωσφαμίδη λέγεται νομίζω το doxan, φάρμακο για καρκίνο είναι κι αυτό, ανοσοκαταστολή. Εκεί τσακίστηκα. Εκεί τσακίστηκα ψυχολογικά όμως, δηλαδή εκείνη ήταν η πρώτη φορά που κατέρρευσα. Δηλαδή σαν μωρό, να είσαι εκεί και να τους λες: «Σας παρακαλώ, δεν θέλω, μη άλλο, δεν θέλω, μη άλλο». Και δεν έβλεπα κιόλας και είχα νευριάσει πάρα πολύ και τους έλεγα: «Διαβάστε μου το spc του φαρμάκου, τι είναι αυτό, ρε παιδί μου», δεν το ήξερα και μου λέγανε «Ρε παιδί μου, τώρα τι το ψάχνεις αυτό;». Και είχα νευριάσει πάρα πολύ με τον γιατρό, με την κολλητή μου που την έπαιρνα τηλέφωνο και της έλεγα τα τρελά μου και μου έλεγε: «Χέσε το φάρμακο, μην ασχολείσαι με το φάρμακο, δεν πειράζει» και με τον σύντροφό μου ο οποίος μου έλεγε: «Κοίταξε να δεις, είναι αυτό και αυτό, αλλά πρέπει να το πάρεις, τι να κάνουμε; Θα τυφλωθείς, ξέρω 'γω. Πες μου τι να κάνω. Δεν μπορώ να κάνω κάτι, δεν μπορώ να σκεφτώ κάτι καλύτερο». Την ώρα που παίρνω το φάρμακο —δεν ξέρω αν είναι ψυχοσωματικό ή όχι, αλήθεια δεν ξέρω, το κάνει αυτό το φάρμακο— κάνω αρρυθμίες, αρχίζει να πονάει η κοιλιά μου. Κάνει αυτό πολύ μεγάλες παρενέργειες στο ουροποιητικό, μπορεί να κάνεις αιμορραγία στην κύστη, που παίρνεις, βέβαια, προληπτικά και αντίδοτα. Και με σταματάνε, με κατεβάζουν κάτω στα επείγοντα, με βλέπουνε καρδιολόγοι και τα σχετικά, σταματάμε αυτό το φάρμακο. Το είχα πάρει, όμως, σχεδόν όλο ούτως ή άλλως, μου είχε κάνει διάφορα και δεν σταματάει. Και αυτό συνεχιζότανε. Ξαναπαίρνω και μερικά ακόμα, τα οποία δεν θυμάμαι αυτή τη στιγμή. Κάπως φαίνεται να σταθεροποιείται, βγαίνω, γυρνάμε σπίτι. Εντάξει, ήμουνα σκατά ψυχολογικά, χάλια. Δηλαδή, ήμουνα σε μία φάση ότι: «Όχι αυτό ρε γαμώτο, δηλαδή δεν θα μπορώ, όχι να δουλέψω, να κάνω αυτό που μου αρέσει», όλη μέρα διαβάζω, ας πούμε. Εν τω μεταξύ, άσχετο αλλά περίμενα να με πάρουν σε μεταπτυχιακό τότε, το οποίο ήθελα πάρα πολύ να το κάνω και βγαίνουν τα αποτελέσματα κι εγώ δεν μπορώ να τα δω. Και είμαι μόνη στο θάλαμο και έχω πάρει την ξαδέρφη μου και της λέω: «Δεν μπορώ να δω αν με έχουνε πάρει ρε συ». Είναι για κλάματα και για γέλια. Το θυμήθηκα εκεί. Είχα χαρεί πολύ εκείνη τη μέρα, με είχανε πάρει τελικά και αναρωτιόμουνα πώς θα το κάνω, ενώ ήμουνα έτσι. Γυρνάω πίσω, η όρασή μου ήτανε 4/10 στο ένα μάτι, η οπτική οξύτητα μάλλον, όχι η όρασή μου, και 6/10 στο άλλο μάτι. Έβλεπα θολά, αλλά διάβαζα. Και περιμέναμε ότι μπορεί με τους μήνες να φτιάξει, γιατί θέλανε καιρό, τα νεύρα θέλουν καιρό, για να αναδομηθούν και τα λοιπά. Αλλά με είχε προειδοποιήσει ο οφθαλμίατρός μου ότι έχει γίνει κάποια βλάβη και ότι θα υπάρχει κάποια έκπτωση στην όραση σίγουρα. Και πάνω που νιώθω ότι όλα καλά και να δούμε πώς θα συνεχίσουμε και το 'χουμε κάψει το καλό το φάρμακο πια, γιατί έγινε αυτό που έγινε, οπότε προσπαθούμε να πάρω λίγο τα πάνω μου, γιατί ήμουνα πολύ δύσκολα, και σωματικά και ψυχολογικά, και να δούμε με τον γιατρό μου πώς θα συνεχίσουμε, αυτό., ξυπνάω μία μέρα και δεν βλέπω. Δεν βλέπω. Ξαναμπαίνω στο νοσοκομείο, αυτή τη φορά οπτική οξύτητα 1/10 στο ένα μάτι και 2/10 στο άλλο μάτι, είναι αυτό που σε βάζουνε να δεις τον πίνακα, τα γράμματα, εγώ δεν έβλεπα τον πίνακα. Αυτό. Εκεί δεν ήμουνα —πώς να σου πω;— θλιμμένη ή κλαμένη, εκεί ήμουνα εξαγριωμένη. Δηλαδή, ένιωθα τόσο θυμό. Αν εκείνη τη στιγμή με κοίταγε στραβά κάποιος, πιστεύω ότι θα τον χτύπαγα, έτσι χωρίς λόγο, ενώ γενικά επιθετική δεν με λες. Δηλαδή είχα νεύρα, πραγματικά νεύρα. Ήθελα να σπάσω τον κόσμο μπροστά μου. Εκεί συνειδητοποίησα ότι —και, ξέρεις, εκεί μου το είπανε κιόλας— ότι τα πράγματα είναι χάλια, ότι έχει αναβαθμιστεί πάρα πολύ, ας πούμε, η επιθετικότητα της νόσου και ότι πλέον μιλάμε για άλλα πράγματα, για άλλες βλάβες, άλλα φάρμακα και άλλα δεδομένα. Ήταν πολύ ειλικρινής ο γιατρός μου, ευτυχώς, και πάρα πολύ γρήγορος, πάρα πολύ γρήγορος. Δηλαδή, αν δεν αντιδρούσε στον χρόνο που έπρεπε, δεν μπορώ να φανταστώ τι θα είχε γίνει τώρα, να σου πω την αλήθεια. Γιατί ακριβώς επειδή είναι τόσο σπάνια αυτή, ας πούμε, η επιπλοκή, το μυαλό πάει αλλού, πάει σε μηχανισμούς ημικρανίας, πράγματα, άλλα πράγματα, δεν περιμένεις ότι είναι αυτό. Και ευτυχώς, δηλαδή, ενώ είχα τόσο γρήγορη παρέμβαση και απ' τον σύντροφό μου και απ' τον γιατρό μου και ήμουνα τόσο ενημερωμένη και τόσο μέσα στα πράγματα και τόσο γρήγορα όλα, και πάλι τα πράγματα πηγαίνανε χάλια. Αυτή τη φορά πάλι, πήρα πάλι ένα πολύ δυνατό σχήμα κορτιζόνης, το οποίο σε τινάζει ψυχολογικά, ενώ είσαι ήδη χάλια, γιατί είναι πάρα πολύ διεγερτικό. Δηλαδή, κάποιοι άνθρωποι κάνουνε και ψυχωσικά επεισόδια και διάφορα, ας πούμε, επεισόδια με αυτά τα φάρμακα. Δεν έχω φτάσει ποτέ εκεί, η αλήθεια είναι ότι δεν με έχει πειράξει ποτέ τόσο. Αλλά τώρα άμα δεν κοιμάσαι πέντε-έξι νύχτες και είσαι ώπα και έχεις και όλα αυτά και είναι νύχτα και δεν είναι κανείς και εσύ σκέφτεσαι, μόνο βλακείες σκέφτεσ[00:25:00]αι, έτσι; Σκέψου σκεφτόμουν όλο το βράδυ, ξέρω 'γω, αν το πρωί που θα ξυπνήσω θα βλέπω απ' το παράθυρο, γιατί ήμουνα στο Ρίο, τη γέφυρα, αν θα βλέπω τα καλώδια, που σημαίνει θα έχω τόση ευκρίνεια, θα μπορώ, αν πάρω φάρμακα, να βλέπω αυτό το πράγμα; Και φυσικά άνοιγα όλη μέρα βιβλία, να δω αν μπορώ να διαβάσω, όλη μέρα αυτό. Όλη μέρα αυτό έκανα, προσπαθούσα να εστιάσω με τα μάτια. Εκεί πάλι πήρα —τι να σου πω τώρα;— ό,τι φάρμακο υπήρχε και δεν το είχαμε δοκιμάσει, το 'χαμε ρίξει: Γ-σφαιρίνη —και αυτό δούλεψε εν τέλει, μάλλον— κορτιζόνες, κάποια άλλα πράγματα. Αυτό δούλεψε την πέμπτη μέρα και είναι και ένα δύσκολο φάρμακο να το βρεις, γιατί είναι ανθρώπινο παράγωγο, είναι παράγωγο του ανθρώπινου αίματος και, ξέρεις, έπρεπε οι γιατροί να παίρνουνε, να παρακαλάνε σε άλλα νοσοκομεία που είχανε, να μας στείλουνε γρήγορα, γιατί έγινε αυτό και... Βρήκαμε παρεμπιπτόντως, βρήκαμε όντως γρήγορα και για άλλους ασθενείς, δηλαδή, γινόταν το ίδιο, δεν μπορώ να πω. Αυτό δούλεψε, σταμάτησε η ζημιά κάπου στα 4/10 και 5/10. Εντάξει, δεν βλέπεις καλά εκεί. Βλέπεις φωτεινά, αλλά δεν βλέπεις να διαβάσεις, βλέπεις τον άνθρωπο, βλέπεις τα αντικείμενα, αλλά —πώς να σου πω;— δεν είσαι και για να πάρεις και αμάξι. Αυτό βελτιώθηκε τις επόμενες ημέρες και έφτασα 6/10 και στα δύο μάτια. Διάβαζα θολά, αλλά διάβαζα και μπορούσα να οδηγήσω. Αυτό που εκείνη τη στιγμή δεν είχα καταλάβει και το συνειδητοποιήσαμε μετά, είναι ότι είχα χάσει τη περιφερική όραση πάρα πολύ. Δηλαδή, αυτό που έβλεπα —με γυαλιά είναι αυτό που σου λέω— ήτανε μόνο ευθεία. Και το συνειδητοποίησα, μόλις μπήκαμε στο αμάξι που, όταν οδηγείς, πάντα κοιτάς καθρέφτες. Ήμουνα συνοδηγός, βέβαια, αλλά κοίταγα καθρέφτες και συνειδητοποιώ ότι δεν βλέπω πίσω μου, δεν βλέπω δεξιά και αριστερά μου. Μετά κάναμε άλλες εξετάσεις, συνειδητοποιήσαμε ότι όντως ίσχυε αυτό, ότι έχω χάσει περιφερική όραση. Και ψυχολογικά δεν ορθοπόδησα γρήγορα. Δεν ήμουνα χάλια χάλια, αλλά δεν ήμουνα καλά. Εννοώ το σκεφτόμουνα κάθε μέρα, σκεφτόμουνα ότι: «Ωχ, τι θα κάνουμε;», γιατί με είχαν ενημερώσει ότι δεν έχουμε επιλογές σε φάρμακα βασικά. Η επιλογή ήτανε εξάμηνο με το Doxan, χημειοθεραπεία και μετά στοπ. Αλλά όσο, όχι, δηλαδή, 1 και 2 κύκλους. Και ένα άλλο φάρμακο, επίσης μονοκλωνικό, το Μabthera το οποίο είναι το πιο δυνατό ανοσοκατασταλτικό μονοκλωνικό που υπάρχει.

Το προηγούμενο που έπαιρνες πλέον ήτανε—

Καμένο.

Ναι, δεν δούλευε πλέον—

Καμένο, καμένο δυστυχώς, καμένο, γιατί έκανε αυτό που έκανε, δεν μπορούσε να καλύψει επιπλοκές σε νευρικό σύστημα, δεν ήταν σχεδιασμένο γι' αυτό. Ήταν σχεδιασμένο για λύκο, για νεφρίτιδα του λύκου, όχι γι' αυτό όμως. Και η άλλη επιλογή ήταν κάποιο φάρμακο που θα δίνανε σε βαριά μυασθένεια ή βαριά σκλήρυνση, το Mabthera, το οποίο αυτό και επέλεξα, γιατί, εντάξει, εκεί, αυτές τις στιγμές, ξέρεις, πρέπει να πάρεις και μία απόφαση, ότι, ok, είσαι άρρωστος, σου προτείνουν πράγματα, υπάρχουν πρωτόκολλα, αλλά κάπου πρέπει να χωράς κι εσύ μέσα σ' αυτό. Είναι τρομερό. Και αυτό που τους έλεγα και ήτανε... ευτυχώς με τρομερή, ας πούμε, ειλικρίνεια και κατανόηση και ο γιατρός μου ότι: «Κοίταξε να δεις, εγώ δεν μπορώ να 'μαι έξι μήνες στον καναπέ, ας πούμε, να κάνω εμετό και να είμαι με το κουβερτάκι, δεν είμαι έτσι». Οπότε, θα πάρουμε το άλλο και ό,τι γίνει. Και το άλλο, βέβαια, είναι ένα φάρμακο —το οποίο αυτό παίρνω αυτή τη στιγμή, μαζί με κορτιζόνη και Plaquenil, τρία φάρμακα είναι στο σχήμα δηλαδή— είναι ένα πολύ βαρύ ανοσοκατασταλτικό, δεν έχεις ανοσοποιητικό, σβήνει τα κύτταρα μνήμης απ' το σώμα σου, δεν θυμάσαι τι έχεις περάσει, αν έχεις περάσει. Σκέψου έχω κολλήσει covid 800 φορές δηλαδή, έχω κολλήσει covid σε ενάμιση μήνα δύο φορές. Δεν είχα αντισώματα ούτε ενάμιση μήνα μετά σκέψου, τίποτα. Δηλαδή, ήξερα ότι θα παθαίνω συνέχεια λοιμώξεις, ήξερα ότι θα έχω προβλήματα, αλλά τις μέρες που δεν θα είχα λοίμωξη, θα ήμουνα πιο φυσιολογική. Γιατί και με το άλλο θα είχα λοιμώξεις και προβλήματα, δηλαδή αυτό ήτανε το ρίσκο, ότι το παίρνουμε, δεν συστήνεται. Καμία έρευνα εν τω μεταξύ για λύκο με οπτική νευρίτιδα σοβαρή με φάρμακο. Δεν υπάρχει κάποιο φάρμακο, δεν υπάρχει σχήμα. Μου το 'λεγε ο γιατρός, δηλαδή, μπέσα ο άνθρωπος ότι: «Αν πάρουμε αυτό, σκέφτομαι να το κάνουμε έτσι. Μη με ρωτάς γιατί, γιατί έτσι. Στη σκλήρυνση θα κάναμε αυτό, εδώ θα κάνουμε εκείνο. Δεν υπάρχει βιβλιογραφία, δεν ξέρουμε τι κάνουμε, δεν υπάρχει έρευνα. Το 'χουμε κάνει κάποιες φορές, αλλά δεν μπορούμε... εμπειρικά μόνο μιλάμε, δηλαδή, δεν έχουμε νούμερα μπροστά μας». Έτσι; Και είναι ένα φάρμακο στο οποίο σου λέει ότι: «Δεν ενδείκνυται. Το καταλαβαίνετε, ας πούμε, δέχεστε να το πάρετε;». Και σκέψου τώρα και να μην καταλαβαίνεις τι γίνεται με τα φάρμακα, εκεί να δεις τι γίνεται, στο να είσαι χαομένος. Και σκέψου έναν άνθρωπο —εγώ είχα πρόσβαση, λόγω του συντρόφου μου— που να μην μπορεί αντιστοίχως να έχει αυτή την πρόσβαση, στη γνώση εννοώ. Γιατί εγώ αυτό που κάνω είναι άσχετο με την ιατρική, έτσι;

Οπότε, ναι, πήρα εκείνο το ρίσκο και ακόμα και σήμερα θεωρώ ότι καλά έκανα, φαίνεται να δουλεύει, δεν έχω ξανακάνει κάτι, δεν έχω ξανακάνει κάποια έξαρση. Έξι μήνες το παίρνω βέβαια, τώρα θα είναι η επόμενη θεραπεία μου, την άλλη εβδομάδα. Οπότε θα δούμε, θα πω. Το ευτύχημα είναι ότι πήρε λίγο πάνω η όρασή μου, έχω φτάσει 7/10 στο ένα[00:30:00] μάτι και 6 στο άλλο, είμαι ok, οδηγώ, διαβάζω. Αν μείνει εδώ, θα είμαι ok δηλαδή. Αλλά, ναι, ξέρεις, κάθε εβδομάδα μία ίωση η οποία θα κρατήσει τρεις βδομάδες. Κολλάς πράγματα τα οποία δεν ξέρεις πώς τα κόλλησες, δηλαδή κανένας άλλος δεν ήταν άρρωστος. Αλλά εσύ αρρωσταίνεις, παρόλα αυτά. Ενώ στον covid είχα πάρει την εξής απόφαση: ότι θα προσέχω και θα φοράω μάσκα, αλλά δεν θα κλειστώ στο σπίτι μου και ούτε θα μπω σε γυάλα και έβρισκα φίλους. Η μόνη προϋπόθεση ήταν να ξέρουν ότι δεν έχουνε covid, ενώ αν είχανε συμπτώματα δεν τους έβρισκα. Και πήγαινα σε πράγματα και έβγαινα έξω. Τώρα, αυτή τη φορά, πρόσεξα ακραία πολύ. Δεν άντεχα άλλο. Αυτή τη φορά, ενώ είχα πάρει εκείνη την απόφαση και είχα πει ότι: «Ό,τι γίνει, έγινε, αυτή είναι η ζωή μου, έτσι θα ζω. Δεν μπορώ να αποκλειστώ απ' τα πάντα», αυτή τη φορά πραγματικά δεν γινότανε, δεν άντεχα άλλο. Δεν μπορούσα να διανοηθώ ότι θα ξαναμπώ νοσοκομείο. Δηλαδή, νοσηλεύτηκα ήδη τρεις φορές σ' ένα τρίμηνο τότε, μέχρι να το ρυθμίσουμε και έλεγα ότι: «Δεν γίνεται. Ούτε για πνευμονία θα μπω, ούτε για ίωση, ούτε για τίποτα». Και είχα κάτσει πάρα πολύ σπίτι. Είχα προσέξει πολύ. Φορούσα παντού μάσκα έξω και στο πανεπιστήμιο και στη δουλειά και παντού, παντού, παντού. Τώρα έχω χαλαρώσει, βέβαια, γιατί κουράστηκα πάλι και ανοίγει και ο καιρός, ας ελπίσουμε ότι θα είναι καλύτερα τα πράγματα. Με πείραξε πολύ το τελευταίο, με πείραξε πολύ. Δηλαδή, σκέφτηκα ότι θα μου κοστίσει τα πάντα, την αυτονομία μου στη μετακίνηση, σκέψου, δηλαδή... Περπάταγα στον δρόμο και σκεφτόμουνα ότι: «Αν χάσω τελείως, ας πούμε, την όρασή μου, ότι δεν θα μπορώ να προσαρμοστώ καθόλου εύκολα». Δηλαδή, ότι δεν θα μπορώ να αυτοεξυπηρετηθώ μέσα στο σπίτι, δεν θα μπορώ να δουλεύω, δεν θα μπορώ να βγω έξω και πώς θα διαβάζω; Εγώ όλη μέρα διαβάζω, τι θα κάνω μετά, ας πούμε; Όλο αυτόν τον καιρό, βέβαια, να το αναφέρω και αυτό, είναι σημαντικό πιστεύω, έκανα ψυχοθεραπεία. Αλλά έκανα από πριν ξεκινήσω, πριν αρρωστήσω, πριν νοσήσω. Οπότε, είχα τις αντοχές και τις άμυνες να ανταπεξέλθω κάπως καλά. Πιστεύω ότι αυτό ήτανε πολύ καθοριστικό στο πώς το αντιμετώπισα. Πιστεύω ότι αν δεν είχε συμβεί αυτό, αν δεν είχα κάνει ποτέ ψυχοθεραπεία πιο πριν, ότι θα είχα διαλυθεί. Δηλαδή, χρειαζότανε τρελό απόθεμα, η αλήθεια είναι. Αντοχή, αντοχή, μεγάλη αντοχή χρειάζεσαι σ' αυτά. Αλλά αυτό, το τελευταίο, ήταν βαρύ. Μου ήτανε δύσκολο πολύ. Και, εντάξει, αυτό το πράγμα επηρεάζει… αυτή τη στιγμή την καθημερινότητά μου δεν την επηρεάζει κάπως. Είμαι σταθερά μ' αυτό το φάρμακο, εκτός από όταν αρρωσταίνω. Εννοώ ότι κάνω ό,τι κάνω συνήθως, απλά κάποιες φορές μπορεί να χρειαστώ λίγο παραπάνω ύπνο και τη βδομάδα που θα κάνω τη θεραπεία θα 'μαι χάλια. Οk, αυτό. Αλλά —είναι μία φορά το εξάμηνο το ενέσιμο— αλλά την καθημερινότητά μου, δεν την επηρεάζει με τρόπο, ξέρεις, όπως στην αρχή, που δεν μπορώ να σηκωθώ ή δεν μπορώ να βγω ή δεν μπορώ να σε δω, να πιούμε καφέ. Τώρα είναι άλλο το πρόβλημα, ότι, ας πούμε, το καλοκαίρι, διακοπές σε νησί, κολλάω μία ίωση, 39 πυρετό, 6 μέρες μέσα. Οκτώβρη, πάμε μία βόλτα με τον σύντροφό μου Θεσσαλονίκη, κολλάω ίωση, μέσα, άλλες δύο εβδομάδες άρρωστη μετά πίσω. Δεκέμβρη, πάμε κάπου διακοπές, άρρωστη. Γιουβαρλάκια όλα τα Χριστούγεννα. Αυτό. Δηλαδή, επηρεάζει τη ζωή σου με έναν τρόπο και ας μην είναι άμεσος, είναι έμμεσα. Ή όπου και να πας πρέπει να έχεις προγραμματίσει να έχεις μαζί σου τα χίλια μύρια, αν συμβεί κάτι, να υπάρχει νοσοκομείο, μην πας στην Αστυπάλαια, ας πούμε, κατάλαβες; Μπορεί να γίνει κάτι, να είσαι λίγο πιο… Ούτε και μπορώ να μείνω όπου θέλω, σκέψου αυτό, δεν μπορώ να ζήσω εκεί που, ευτυχώς μου αρέσουν οι πόλεις δηλαδή, δεν μπορώ να ζήσω όπου θέλω. Σκέφτεσαι θα πάω, ας πούμε, αναπληρωτής σ' ένα νησάκι, γιατί θα με βοηθήσει κιόλας και θα 'μαι και χαλαρά και θα είμαι στη θάλασσα και θα ζωγραφίζω και θα διαβάζω και δεν ξέρω 'γω τι. Όχι, δεν μπορείς να το κάνεις. Σε κανένα νησάκι δεν θα πας. Θα πας Αθήνα, Θεσσαλονίκη και σε κάνα δυο-τρεις επαρχιακές πόλεις οι οποίες —Πάτρα, Ηράκλειο, καταλαβαίνεις— στις οποίες μπορείς να έχεις την περίθαλψη που μπορείς να έχεις, που χρειάζεσαι βασικά και μπορεί να χρειαστεί. Είναι κι αυτό περιοριστικό. Στην προκειμένη, σε μένα, δεν με έχει περιορίσει, γιατί δεν είχα κάποια τέτοια επιλογή στα πλάνα μου, εκτός από έναν χρόνο ίσως σε κάποιο νησί. Αλλά μπορεί κάποιος να κατάγεται από ένα τέτοιο μέρος. Δηλαδή, εκεί θα πρέπει απλά, έτσι απλά, να σηκωθεί και να φύγει, λες και τον περιμένει μία δουλειά, λεφτά, σπίτια, δεν ξέρω 'γω τι. Γιατί αυτά, τα αυτοάνοσα, είναι ακριβά σπορ γενικά. Προκύπτουν πράγματα, φυσιοθεραπείες, απ' τις λοιμώξεις παθαίνεις… παίρνεις φάρμακα και μετά απ' την αντιβίωση παθαίνεις μυκητιάσεις και μετά θα πάρεις θεραπεία γι' αυτό και μετά εκείνο και μετά… δεν τελειώνει αυτό το πράγμα. Τα συμπληρώματα, τα φαγητά σου, τα... αν κάνεις, δηλαδή, ταυτόχρονα, έτσι όπως κάνω εγώ, και διατροφές και λίγο στοχευμένη γυμναστική και δεν ξέρω 'γω τι, ρε συ, θέλεις μία περιουσία, θες κάποιον να δουλεύει για σένα, αν εσύ δεν είσαι σε θέση να δουλέψεις. Δηλαδή, εγώ είμαι τυχερή προς το παρόν και μπορώ και και βγάζω τα προς το ζην και μπορώ και καλύπτω τα έξοδά μου και έχουν βοηθήσει πολύ και οι γονείς μου βέβαια. Αλλά, σκέψου άτομα τα οποία δεν είναι έτσι. Δηλαδή, αυτομάτως η ποιότητα ζωής σου με μία τέτοια πάθηση εξαρτάται απ' το πόσα λεφτά έχει[00:35:00]ς και τι γίνεται γύρω σου, πόσο υποστηρικτικό είναι το περιβάλλον σου, πόσα χρήματα υπάρχουν. Γιατί θα σου πω το πιο απλό: σε ποιον γιατρό θα πας, ναι; Για να πάρεις τη θεραπεία που χρειάζεσαι και να καλυφθείς με τον τρόπο που πρέπει, ο γιατρός θα πρέπει να είναι μέσα στα πράγματα, ναι; Θα πρέπει να μπορεί να το κάνει αυτό, οπότε θα πρέπει να μπορείς να τον πληρώνεις εσύ αυτόν τον γιατρό.

Α, δεν ήτανε σε κάποιο δημόσιο νοσοκομείο δηλαδή;

Είναι, αλλά τον βλέπω έξω. Είναι, θα μπορούσα να έχω κάνει και αυτή την επιλογή. Εγώ το επέλεξα, δεν μου το επέβαλλε αυτός. Είναι. Αλλά, ξέρεις, μπαίνεις σε όλη αυτή τη —δεν θέλω να τη χαρακτηρίσω βασικά— σκέψη, θα την πω, να σκέφτεσαι ότι θα γίνει βλακεία και θα πρέπει να τον βρεις, άρα ας έχω το θάρρος να τον πάρω ένα τηλέφωνο. Ξέρεις, φτάνεις να αλλοτριώνεσαι. Αυτό το αντιλαμβάνεσαι και στην προσωπικότητά σου, είναι πολύ τρελό, ότι ο τρόπος με τον οποίο σκεφτόσουνα τα πράγματα δεν είναι ο ίδιος. Γιατί; Γιατί πρέπει, πρέπει να επιβιώσεις μιας κατάστασης, εκ των πραγμάτων. Δηλαδή, ο τρόπος με τον οποίο μπορεί να σκεφτόσουν κάτι ή να έκρινες κάτι πλέον είναι διαφορετικός. Τι να σου πω; Το πιο απλό. Κάνουμε πειράματα σε ζώα με φάρμακα; Όχι θα σου έλεγα, χίλιες δύο φορές. Ρώτα με σήμερα. Κάνουμε πειράματα στα ζώα με φάρμακα; Για ρώτα με. Το φάρμακο που παίρνω είναι χιμαιρικό, είναι μισό αντίσωμα ποντικού, μισό ανθρώπου. Κάνουμε; Κάνουμε θα σου πω. Αυτό είναι… έρχεσαι σε μία εσωτερική σύγκρουση μ' αυτό, είναι πρόβλημα. Είναι πρόβλημα το πώς σκέφτεσαι τον κόσμο, το πώς σκέφτεσαι τον εαυτό σου, τη δουλειά, εσένα σε σχέση με τη δουλειά, τα χρήματα, τον τρόπο με τον οποίο ζεις, τον τρόπο με τον οποίο ζούσες, αυτά που έλεγες, αυτά που λες, αυτά που πια δεν λες. Δηλαδή, είναι είναι ζήτημα όλα αυτά. Ωραία, έλεγα ότι αυτό το πράγμα μπορεί να σε αλλοτριώσει, ρε παιδί μου, και σαν προσωπικότητα, ότι μπαίνεις σε μια διαδικασία... Καταρχήν, καλά κάνεις και όταν δεν είσαι άρρωστος, δεν σκέφτεσαι τέτοια πράγματα, έτσι; Αλλά —αλλιώς θα ήταν όλοι δυστυχισμένοι, αν σκεφτόντουσαν μία μέρα στη ζωή τους ότι μπορεί να τους συμβεί αυτό ή το άλλο— αλλά σε αλλοτριώνει, σε τρώει και αν αυτό το αντιλαμβάνεσαι —γιατί κάποιες φορές μπορεί να μην το αντιλαμβάνεσαι—, σε τρώει ακόμα περισσότερο και προσπαθείς να διαφυλάξεις έστω, ξέρεις, το μυαλό σου, ας πούμε, μέσα σ' αυτήν τη διαδικασία. Ξέχασα τι άλλο ήθελα να πω γι' αυτό, νομίζω έχω πει αρκετά όμως.

Επαγγελματικά πώς σε επηρεάζει αυτή η νόσος;

Κοίτα, τις περιόδους που είμαι όπως τώρα, που είμαι σχετικά σταθερά, δεν με επηρεάζει κάπως, πάλι εκτός από τις φορές που είμαι άρρωστη. Καταλαβαίνεις, δηλαδή, αν αρρωστήσεις και ακυρώσεις μαθήματα, μετά αυτά τα μαθήματα πρέπει να αναπληρωθούν, που σημαίνει ότι θα μπουν Σαββατοκύριακα, που σημαίνει ότι μπαίνεις σε μια λούπα, πάλι φαύλο κύκλο, να μην ξεκουράζεσαι, γιατί δεν κρατάς αυτές τις δύο μέρες για τον εαυτό σου, γιατί ήσουν άρρωστος και πρέπει να.. Ειδικά σε μεγάλες τάξεις τώρα, τρίτη Λυκείου και τα λοιπά, δεν μπορείς να μην αναπληρώσεις τα μαθήματα που χάθηκαν. Οπότε, αυτό είναι μία δυσκολία. Τώρα, στις περιόδους που ήμουνα χάλια, εντάξει, ήταν δύσκολα. Ξέρεις, απ' τη μία —ακούγεται περίεργο— αλλά απ' τη μία με κράταγε, γιατί τα παιδιά μου δίνανε πάρα πολύ έτσι κουράγιο, γιατί πάντα παίρνεις ενέργεια απ' τα παιδιά και δύναμη και θα πούνε τη βλακεία τους και θα γελάσεις και σε γεμίζει αυτό το πράγμα και απ' την άλλη είναι κι εκείνες οι φορές που δεν θέλεις να σηκωθείς, να πας στη δουλειά ρε παιδί μου, είναι κι εκείνες. Αλλά σε γενικές γραμμές επειδή όντως μου αρέσει αυτό που κάνω, μπορώ να πω ότι ίσως και να με βοήθησε, ίσως, δηλαδή, αν δεν δούλευα εκείνες τις περιόδους, να ήμουνα χειρότερα.

Δούλευες ακόμα και μέσα από το νοσοκομείο;

Όχι, όχι όχι, αυτό είναι αδύνατον. Εντάξει, ειδικά την τελευταία φορά δεν γινότανε, ήμουνα σε χάλια ψυχολογική κατάσταση, ήμουνα έξαλλη και πολύ επιθετική, όχι προς τους άλλους, αλλά εννοώ ότι έβραζα μέσα μου και αυτό φαινότανε, απ' τον τρόπο με τον οποίο κινούμουνα, απ' τον τρόπο με τον οποίο μίλαγα. Όχι, εκεί είχα σταματήσει, εκείνες τις εβδομάδες είχα σταματήσει τελείως. Και στην αρχή όταν είχα νοσήσει και τώρα που είχε γίνει αυτό με τα μάτια μου. Μέσα δεν δούλευα, όχι. Εκεί αναγκαστικά, και να ‘ναι καλά, με έχει βοηθήσει πάρα πάρα πολύ —έχω τρομερά υποστηρικτικό περίγυρο και με έχει κρατήσει αυτό— μία παλιά μου μαθήτριά και πλέον συνάδελφος, η όποια, να ‘ναι καλά, όσες φορές έχω νοσηλευτεί, με καλύπτει αυτή. Δηλαδή, σε συνεννόηση με τους γονείς των παιδιών, πάει η Χριστίνα και κάνει τη δουλειά μου για... μέχρι να συνέλθω εγώ, για να βγω απ' το νοσοκομείο. Με έχει καλύψει, με έχει καλύψει και ενάμιση μήνα τον πρώτο χρόνο που είχα αρρωστήσει. Δηλαδή, δευτέρα-τρίτη λυκείου το είχε κάνει όλο μόνη της, με πολύ βάρος για την ίδια, γιατί ήταν και πιο μικρούλα τότε, ήτανε 23-24, αλλά παρόλα αυτά το έκανε, ναι, έχω backup, δηλαδή ήτανε... Αυτό είναι μεγάλη ανακούφιση, γιατί, ξέρεις, κι εγώ το σκέφτομαι ότι αν γίνει κάτι, άντε τα μικρά δεν πειράζει, στα μεγάλα έχεις μία ευθύνη, ρε παιδί μου, είναι πρόβλημα. Σου προκαλεί ανησυχία αυτό το πράγμα, το να πάθεις εσύ κάτι και να ‘ναι οι άλλοι ξεκρέμαστοι. Αυτή τη φορά είχα μιλήσει στους γονείς, επειδή τα πράγματα ήταν πολύ χάλια και τους είχα πει ότι: «Είναι Οκτώβρης, ίσως να βρούμε κάποιον για όλη την χρονιά, γιατί δεν μπορώ να.. Δεν ξέρω πώς θα πάει» και πραγματικά δεν ήξερα. Και ότι: «Είναι άδικο και τα παιδιά να μπαίνουν σε μία διαδικασία...». Ξέρεις, το σκεφτόμουν αυτό, ότι μπορεί να αγχ[00:40:00]ώνεται το παιδί τώρα, ότι εγώ μπορεί να πεθάνω, μπορεί να γίνει κάτι, μπορεί να πάθω κάτι και ότι και θα στεναχωρηθεί, και θα το βιώσει όλο αυτό, γιατί είμαστε κοντά, αλλά και θα μείνει ξεκρέμαστο, ας πούμε. Είναι πολύ δύσκολο αυτό, με προβλημάτισε πολύ αυτό την τελευταία φορά, μ' αυτό που έγινε δηλαδή. Συνέχισα κανονικά μετά, με κάλυψε η Χριστίνα και μετά συνέχισα κανονικά.

Η οικογένειά σου, γενικότερα το οικείο περιβάλλον σου, πώς αντιμετώπισε και τη διάγνωση και όλα τα χρόνια που ζεις με τη νόσο;

Θα πω πρώτα το εύκολο και γρήγορο: ο σύντροφός μου ήταν εκεί από την πρώτη μέρα και είναι ακόμα. Δεν έχω λόγια, ήτανε πάρα πολύ υποστηρικτικός. Και υποστηρικτικός με έναν τρόπο... συνέχιζε να μου φέρεται όπως και πριν, γιατί ήμουνα εγώ και ήμασταν εμείς. Δηλαδή, δεν ένιωσα ούτε μία στιγμή ότι με βλέπει διαφορετικά. Ήτανε πάρα πολύ ήρεμος, πάρα πολύ ψύχραιμος, πάρα πολύ υποστηρικτικός. Το ίδιο και οι περισσότεροι φίλοι μου, ήταν εκεί, είναι εκεί, ήτανε πάρα πολύ υποστηρικτικοί. Παρόλα αυτά, κάποιοι στο φιλικό μου περιβάλλον, όχι πολύ κοντινοί, απλά εξαφανίστηκαν, ήταν πολύ εντυπωσιακό αυτό. Αυτό ήταν πάρα πολύ εντυπωσιακό! Τύπου εξαφανίστηκαν, ούτε τηλέφωνο, εξαφανίστηκαν. Ναι, τότε είχα θυμώσει, τώρα απλά δεν με νοιάζει. Αλλά μου είχε κάνει εντύπωση, δεν το περίμενα. Δηλαδή—

Γιατί συνέβη αυτό; 

Δεν ξέρω, δεν ξέρω. Ήταν λίγο δύσκολο, ήταν λίγο σκληρή εικόνα, ok, να σέρνεται κάποιος που τον ήξερες τόσο δραστήριο και τα λοιπά και υποθέτω ότι ήταν και κάπως από αμηχανία, ότι: «Να την πάρω τηλέφωνο να κάνουμε τι;». Έπρεπε να 'ρθουν σπίτι και να κάτσουνε δίπλα μου, δεν μπορούσα να κάνω κάτι τον πρώτο καιρό. Υποθέτω ότι ήταν αμηχανία και μετά ίσως και ντροπή και μετά απλά ήταν πιο εύκολο να μην κάνουμε τίποτα. Αλλά συνέβη με κάποιον κόσμο αυτό, λίγα άτομα, πολύ λίγα άτομα, αλλά συνέβη και ήταν πολύ έτσι ακαριαίο, πολύ πολύ εντυπωσιακό. Και μου το 'χουνε πει και άλλοι άνθρωποι οι οποίοι έχουν περάσει έτσι παρόμοιες καταστάσεις. Δηλαδή, δεν έχει συμβεί μόνο σε μένα αυτό. Ναι, αυτό δεν το περίμενα, η αλήθεια είναι. Οι φίλοι μου, βέβαια, ήταν εκεί και μες στο σπίτι μου εκεί κιόλας και δεν έχω κανένα παράπονο. Ο κόσμος που ήταν γύρω μου με στήριξε πάρα πολύ. Τώρα οι γονείς: οι γονείς με στήριξαν και με στηρίζουν πάρα πολύ σε όλες τις φάσεις μου, όχι μόνο τώρα, αλλά έγινε κάτι τρομερό εκεί πέρα. Ο πατέρας μου στην αρχή του ήταν αδιανόητο ότι έχω κάποιο αυτοάνοσο και μου έλεγε συνεχώς ότι: «Να πάμε σε έναν γιατρό άλλο, να καταλάβει τι γίνεται, γιατί μπερδεύονται». Πίστευε ότι... ξέρεις, ήλπιζε μέσα του, ήταν σε άρνηση ο άνθρωπος, μέχρι που με είδε και όταν με είδε από κοντά, συνειδητοποίησε ότι μάλλον δεν κάνουν λάθος, κάτι γίνεται. Η μητέρα μου ήρθε αμέσως, ήταν πολύ υποστηρικτική —και οι δύο βασικά—, αλλά ήταν σε σοκ, δεν ξέρω, δεν τους έχω ξαναδεί έτσι. Και είχανε περάσει και οι ίδιοι διάφορα με την υγεία τους, δηλαδή, και είναι πολύ ψύχραιμοι άνθρωποι. Ειδικά η μητέρα μου, πρώτη φορά την είδα έτσι, τσακισμένη. Δεν μπορώ να... δεν ξέρω, δεν έχω άλλη λέξη γι' αυτό, ήταν τσακισμένη. Ήταν τόσο τσακισμένη που την έδιωξα μετά από 10 μέρες και αποφάσισα να —γιατί ο σύντροφός μου ζούσε σε άλλη πόλη εκείνο το διάστημα— αποφάσισα να ζω με τους φίλους μου και συγκατοικούσα τότε με τον κολλητό μου ο οποίος με στήριξε και με βοήθησε και ήταν εκεί και έκανε τα ψώνια του σούπερ μάρκετ και ό,τι άλλο μπορείς να φανταστείς, γιατί δεν άντεχα να τη βλέπω εγώ έτσι. Δηλαδή, με ρήμαξε, γιατί προσπαθούσε πάρα πολύ, αλλά την έβλεπα, ήτανε πρησμένη η γυναίκα, έκλαιγε όλη μέρα. Κατάλαβες; Δηλαδή, δεν γινόταν. Και τους έδιωξα. Επιμένανε πάρα πολύ, ήθελαν να είναι εκεί, δεν άντεχα. Μετά ξανάγινα χάλια, τους ξαναφώναξα εν τέλει και ξαναήρθαν οι άνθρωποι. Αχ... Παρά για πάρα πάρα πάρα πολύ καιρό ήτανε χάλια, αδύνατο να το διαχειριστούνε. Δηλαδή, στο έχω ξαναπεί αυτό, off the record, πριν, αλλά θα το ξαναπώ και τώρα. Eγώ ήμουνα άρρωστη, αλλά δεν ήμουνα δυστυχισμένη και ούτε και σήμερα είμαι, έχω μία πάρα πολύ καλή ζωή κατά τα άλλα. Πραγματικά έχω μία πάρα πολύ καλή ζωή και είμαι τυχερή και με το περιβάλλον μου και γενικότερα. Οι γονείς μου είναι δυστυχισμένοι με αυτό το πράγμα, είναι τρομερό δηλαδή. Ενώ εγώ δεν είμαι. Κάπως τον τελευταίο χρόνο είχαν αρχίσει να το βρίσκουνε και μετά γίνεται το τρομερό αυτό με τις τρεις φορές και τα μάτια και όλα αυτά με την όραση και το νευρικό μου σύστημα και διαλύθηκαν ξανά και εκεί άρχισα να τους λέω ψέματα. Εκεί πήρα την απόφαση ότι δεν έχει νόημα να τυραννιέται ένας άνθρωπος με την αλήθεια, όταν δεν μπορεί να τη διαχειριστεί, όταν δεν μπορεί να κάνει τίποτα γι' αυτό. Δηλαδή, λεπτομέρειες για το πόσο πυρετό μπορεί να έχω ή το τι φάρμακα μπορεί να πήρα ή το τι είναι αυτά τα φάρμακα —κατάλαβες;— δεν συζητιούνται πια, δεν υπάρχει λόγος. Ναι, αν νοσηλευτώ, θα τους το πω, έχουν δικαίωμα να ξέρουν, αλλά μέχρι εκεί. Το διαχειριζόμαστε εγώ κι ο σύντροφός μου και οι φίλοι μας, αν χρειαστεί, ναι, το ιατρικό κομμάτι εννοώ, δεν χρειάζεται, δεν μπορούν ουσιαστικά να βοηθήσουν, ξέρεις. Αλλά είναι εκεί, είναι πολύ υποστηρικτικοί, δηλαδή ό,τι και να τους ζητηθεί θα το κάνουνε. Προσπαθούνε κάπως τώρα, έτσι κάπως τους βλέπω ότι το έχουνε βρει, ελπίζω, γιατί είναι κρίμα και γι' αυτούς, ξέρεις. Και γιατί εγώ όντως δεν είμαι δυστυχισμένη, έχω μία πολύ καλή ζωή, αν εξαιρέσουμε αυτές τις δυσκολίες στην καθημερινότητα κατά καιρούς, αυτό. Και η [00:45:00]αδερφή μου με έχει στηρίξει πάρα πολύ, είναι πολύ υποστηρικτική επίσης— 

Το μέλλον;

Αλλά τσακίστηκε κι αυτή.

Το μέλλον. Σε αυτή τη φάση, αυτόν τον μήνα, δεν το σκέφτομαι. Πριν δυο-τρεις μήνες αν με ρώταγες, όμως, είχε μαυρίσει λίγο έτσι η ψυχή μου, γιατί σκεφτόμουν ότι: «Πώς θα ζήσεις, ρε παιδί μου; Τι θα γίνει;», ξέρω 'γω. Σκεφτόμουνα πάρα πολύ έντονα βασικά ότι: «Αν ξανασυμβεί αυτό και χάσω την όρασή μου, θα καταστραφώ», ότι θα καταστραφεί η ζωή μου, ξέρω 'γω. Με πολλή προσπάθεια δεν το σκέφτομαι πια. Δεν ξέρω τι θα γίνει. Ναι. Πριν τρία χρόνια, όταν είχα πάρει το Benlysta, δεν υπήρχε στην Ελλάδα ένα εξάμηνο πριν το πάρω, οπότε ποιος ξέρει, θα πω εγώ. Πολύ ρομαντική σκέψη βέβαια, δεν είναι έτσι ακριβώς η πραγματικότητα. Θα σου πω ότι αυτό που οφείλει να κάνει, νομίζω, ένας χρόνιος ασθενής, για να αντέχει, είναι να μη σκέφτεται το μέλλον. Να ζει τώρα, να κάνει τις επιλογές του με βάση το πώς είναι τώρα και τα άλλα βλέπουμε. Το σκέφτομαι καμιά φορά. Στο τέλος, αυτό που ήθελα να πω κάπως είναι ότι το πιο σημαντικό —όχι το πιο σημαντικό, δεν ξέρω ποιο είναι το πιο σημαντικό—, πολύ σημαντικό είναι να εμπιστεύεται κανείς τον γιατρό του και να νιώθει άνετα με τον γιατρό του. Είναι πάρα πολύ δύσκολο αυτό το κομμάτι, γιατί θα τον χρειάζεται συνέχεια. Δημιουργεί τρομερή ανασφάλεια το να μην εμπιστεύεσαι έναν γιατρό. Δεν ξέρεις πού πας, οπότε είναι πολύ σημαντικό αυτό. Δηλαδή, αν ξεκίναγα τώρα ενδεχομένως ίσως να επέλεγα πιο πολύ με το ένστικτό μου, ξέρεις, και όχι: «Α, ο τάδε είπε, ο τάδε είπε». Το δεύτερο πολύ σημαντικό είναι ότι είναι ψυχολογική υποστήριξη, ότι πρέπει ο κόσμος να παίρνει ψυχολογική υποστήριξη, πριν καταρρακωθεί και να την αναζητά, αν δεν του προσφέρεται απαραίτητα, γιατί αυτές οι διαδικασίες σε τρώνε ίσως με έναν τρόπο ψυχικά που μπορεί να μην το αντιλαμβάνεσαι τη στιγμή που γίνεται. Εμένα με βοήθησε πολύ αυτό, δηλαδή, και καλό είναι να μιλάμε ανοιχτά γι' αυτό. Και... σκεφτόμουνα κάτι, θα μου έρθει τώρα, μου έφυγε τώρα. Α, ότι αν ήμουνα τώρα, αν έκανα κάτι διαφορετικά, θα ήτανε να σταματήσω αυτή την τρελή έρευνα με το τι γίνεται με τα φάρμακα, τι γίνεται με τη νόσο, ποιος παθαίνει τι, πώς εκδηλώνεται, τι άλλο μπορεί να σου συμβεί. Αυτό το πράγμα μπορεί να σε οδηγήσει στην παράνοια. Όταν συμβαίνει κάτι το οποίο είναι αναπόφευκτο και όταν τα φάρμακα, που πρέπει να πάρεις, καλά δεν θα είναι, ό,τι και να επιλέξεις από αυτά, είτε εσύ είτε ο γιατρός σου, πιστεύω, τώρα πλέον, ότι δεν έχει κανένα νόημα να το σκέφτεσαι, κανένα. Αυτό που έχει νόημα να σκέφτεται κανείς είναι η ποιότητα ζωής του, η καθημερινότητά του, αυτό μετράει. Αυτό που πρέπει να σκέφτεται είναι πώς θα είναι πιο ανώδυνο αυτό το πράγμα μέσα στη μέρα του. Πώς δεν θα το σκέφτεται όλη μέρα, πώς δε θα τον καθορίσει σαν άτομο πια, να συνεχίσει να είναι ο εαυτός του, δηλαδή, κάπως μέσα σ' όλο αυτό και εγώ αυτό προσπαθώ και κάνω: να μην σκέφτομαι όλη μέρα αυτό το πράγμα, να μην προσπαθώ να ερμηνεύω τα πάντα με βάση αυτό ή τα επόμενα βήματά μου με βάση αυτό ή τα όνειρά μου με βάση αυτό. Υπάρχουν περιορισμοί, αλλά έχει μία σημασία να μην βλέπει κανείς τον άνθρωπο… ξέρει, να βλέπει τον άνθρωπο πίσω την αρρώστια και όχι την αρρώστια πίσω απ' τον άνθρωπο. Είναι πολύ σημαντικό αυτό, να μη ετεροκαθορίζεται από αυτό κάπως. Δηλαδή, θα ‘χα σπαταλήσει λιγότερο χρόνο ερευνώντας πράγματα για τα αυτοάνοσα, για τον λύκο, για τα φάρμακα, θα χα επενδύσει περισσότερο στο να περνάω καλά εκείνη τη στιγμή απ' το να αγχώνομαι τι θα κάνω σε ένα εξάμηνο, άμα δεν πιάσει το φάρμακο. Αυτό θα 'χα κάνει. Και ο καθένας το βιώνει διαφορετικά, δεν υπάρχουν ίδιες περιπτώσεις ούτε, ξέρεις, καλές συμβουλές σ' αυτές τις περιπτώσεις. Ένα υποστηρικτικό περιβάλλον είναι πολύ χρήσιμο και αυτοφροντίδα. Φροντίδα στον εαυτό του ο καθένας. Δηλαδή, ο καθένας ξέρει καλύτερα τι χρειάζεται, γιατί, ξέρεις, σε όλες αυτές τις περιπτώσεις υπάρχουνε πάρα πολλοί που έχουνε ακούσει κάτι και ξέρουν κάποιον και έχουνε μία συμβουλή να σου δώσουνε ή ξέρουνε τι σου συμβαίνει. Δεν έχει τίποτα σημασία από αυτά, σημασία έχει πώς νιώθεις εσύ ο ίδιος και τι ταιριάζει σε σένα να κάνεις και να μην μένεις σ' αυτό. Δεν είσαι η αρρώστια, είσαι αυτός που είσαι, αυτό κάπως. 

Ευχαριστώ πολύ.

Κι εγώ.