Istorima Archive

[00:00:00]Καλησπέρα. Θα μας πείτε το όνομά σας;

Ονομάζομαι Αγλαΐα Κατσιγιάννη και ζω στη Δράμα. Είμαι άτομο με κινητική αναπηρία και ζω στη Δράμα.

Είναι, λοιπόν, Σάββατο 8 Αυγούστου 2020, είμαι με την Αγλαΐα Κατσιγιάννη, βρισκόμαστε στη Δράμα – συγκεκριμένα βρισκόμαστε στον Σύλλογο Παραπληγικών του Νομού Δράμας. Εγώ ονομάζομαι Νικολέτα Μπάκα, είμαι ερευνήτρια στο Istorima, και ξεκινάμε. Κυρία Αγλαΐα, πού γεννηθήκατε, πού μεγαλώσατε;

Εδώ στη Δράμα. Γεννήθηκα το 1968, τον Αύγουστο, στις 12 Αυγούστου συγκεκριμένα. Γεννήθηκα κανονικά, σε μια πολύ ευτυχισμένη οικογένεια, δεν είχα κάποιο πρόβλημα υγείας, ήμουν ένα υγιέστατο μωράκι, χαρούμενο μωράκι, παχουλό μωράκι! Και ήμουνα το πρώτο παιδάκι και έτσι έμεινα δηλαδή. Μετά και λόγω της αναπηρίας μου ήτανε λίγο δύσκολο για τη μητέρα μου να κάνει κι άλλα παιδάκια. Στην ηλικία των δύο χρονών, λίγο πριν τα γενέθλιά μου, λίγο πριν τις 12 Αυγούστου, προέκυψε ένα πρόβλημα στο ποδαράκι μου, άρχισα να κουτσαίνω, πονούσα… Πιστέψανε πως ήταν τα καινούρια παπουτσάκια που μου ‘χαν πάρει δώρο για τα γενέθλια και δεν δώσανε έτσι πολύ έμφαση στο ζήτημα. Τελικά το θέμα χειροτέρεψε, εγώ πονούσα, έκλαιγα. Ήταν και λίγο περίεργοι οι καιροί τότε, γιατί για να κάνουνε διάγνωση σε μια σπάνια πάθηση όπως η δική μου τότε, ίσως και τώρα – είναι νεανική ρευματοειδής πολυαρθρίτιδα. Ήτανε λίγο δύσκολο να διαγνωστεί, οπότε πέρασα από πάρα πολλά στάδια, πάρα πολλούς γιατρούς, μεγάλη ταλαιπωρία για μένα και τους δικούς μου, πειραματικές μεθόδους, πολλά φάρμακα για να δούνε αν κάτι θα πιάσει τελικά… Και δεν νομίζω ότι είχαμε και κάποιο αποτέλεσμα στην τελική.

Εκείνα τα χρόνια δηλαδή δεν υπήρχε ακόμη επαρκής επιστημονική γνώση γύρω από αυτή την πάθηση.

Όχι, όχι, όχι, με πήγανε στον παιδίατρο, ο παιδίατρος είδε ότι πονάει το ποδαράκι, απλά είπε ότι μπορεί να το στραμπούλιξα σαν παιδάκι ενώ με παίρνανε αγκαλίτσα. Το πόδι όμως είχε τη φλεγμονή από την πάθηση, με την ακινησία ίσως λίγο χειροτέρεψε –τέλος πάντων, ήταν κάποιες αλυσιδωτές αντιδράσεις που το ένα οδήγησε στο άλλο, τα φάρμακα δεν ήταν αυτά που πιθανότατα έπρεπε να είναι και, απ’ τη μια λέω και εντάξει τότε, από τη στιγμή που οι άνθρωποι δεν ήξεραν τι είναι, δίναν αυτό που νόμιζαν ότι είναι. Αλλά όσο να ‘ναι, και σ’ έναν παιδικό οργανισμό, και σ’ αυτά, ήτανε επιβαρυντικά όλα, ακόμη και οι μέθοδοι που ακολούθησαν. Με αποτέλεσμα τα επόμενα χρόνια να είμαστε σε μια διαδικασία να τρέχουμε στα νοσοκομεία, να τρέχουμε σ’ όποιους γιατρούς μας λένε… Θυμάμαι, είχε πολύ πόνο, γιατί όντως έχει πόνο αυτή η πάθηση. Τα διαλείμματα του πόνου, που δεν πονούσα, το μόνο που ήθελα ήταν να πηγαίνω στο σχολείο και να παίζω με τ’ άλλα παιδάκια. Πήγα στο κανονικό σχολείο, δεν πήγα σε ειδική αγωγή, γιατί νομίζω δεν χρειαζότανε. Μάλιστα εκείνα τα χρόνια είχανε πει στη μητέρα μου χαρακτηριστικά: «το παιδί είναι άρρωστο», «το άρρωστο». «Βάλτο το άρρωστο σ’ ένα ίδρυμα, και κάνε ένα άλλο παιδί, γιατί είσαι νέα ακόμη και θα συνεχίσεις τη ζωή σου». Και φυσικά, η μαμά μου απορώ πώς γλύτωσαν και δεν τους σκότωσε. Δεν ήθελε να τ’ ακούσει καν. Και είπε: «Το παιδί μου δεν έχει τίποτα, επειδή πονάν τα πόδια του και δεν μπορεί να περπατήσει, δεν σημαίνει ότι είναι άρρωστο». Και έδωσε μαζί με τον μπαμπά τον αγώνα της, πήγα σ’ ένα κανονικό σχολείο – εννοείται τότε δεν υπήρχανε ράμπες. Με κουβαλούσαν αγκαλίτσα. Είχα ένα μικρό τρίκυκλο ποδηλατάκι, θυμάμαι, που με βάζανε πάνω και με βγάζανε βόλτα, γιατί καρότσια τότε κι αυτά δεν… ήταν λίγο δύσκολο. Και έτσι συνέχισα στο Γυμνάσιο, στο Λύκειο, στα φροντιστήρια, σε ατελείωτους ορόφους από φροντιστήρια να μ’ ανεβάζουν αγκαλιά. Και στην πορεία με τους φίλους, που κι αυτοί με τη σειρά τους στο –αργότερα λίγο μεγαλύτερο– ποδηλατάκι με βάζανε και βγαίναμε παρέες, στο Γυμνάσιο, στο Λύκειο… Κι έτσι πήγε η ζωή, κύλησε κανονικά, σε κανονικές, δύσκολες συνθήκες. Αλλά πάντα με αισιοδοξία και πάντα με πολύ πείσμα, να μην το βάλουμε κάτω. 

Κατάλαβα. Λοιπόν, κυρία Αγλαΐα, πριν σας ρωτήσω λίγα περισσότερα για το σχολείο, θα ήθελα να μου πείτε λίγα λόγια για εσάς, δηλαδή, ένα σύντομο βιογραφικό, με τι έχετε ασχοληθεί γενικότερα.

Τελείωσα το Γυμνάσιο και το Λύκειο εδώ στη Δράμα, το Γενικό Γυμνάσιο και Λύκειο. Έκανα μία σχολή από μόνη μου δια αλληλογραφίας που ήταν μια σχολή Ψυχολογίας. Τελείωσα επίσης, πάλι δια αλληλογραφίας μία σχολή μοντελίστ. Έχω πάρει τα πτυχία των αγγλικών το proficiency του Michigan και του Cambridge, έχω βγάλει άδεια ασκήσεως επαγγέλματος, γιατί ασχολήθηκα και με αυτό το κομμάτι, με τα ιδιαίτερα –πιο πολύ γιατί μου αρέσουν τα παιδιά– και ασχολήθηκα με αυτό. Και αργότερα, ίσως σε πιο μεγάλη ηλικία γύρω στα τριάντα-κάτι [00:05:00]μου ήρθε η μεγάλη επιθυμία να πάω στο Πανεπιστήμιο. Οπότε πήγα στο Πανεπιστήμιο, γράφτηκα, μπήκα με τον νόμο που παίρνει ένα ποσοστό ατόμων με αναπηρία, έγινα δεκτή, αν και υπήρξαν και κάποια προβληματάκια και χρειάστηκε κι εκεί μια μάχη να δώσω. Τέλος πάντων, είχαμε καλά αποτελέσματα και, αυτό ήταν το μόνο εύκολο στην πορεία του Πανεπιστημίου, γιατί όλα τα υπόλοιπα ήτανε αρκετά δύσκολα. Έπρεπε να με πηγαίνει η μαμά στη Θεσσαλονίκη, γιατί σ’ αυτό το χρονικό διάστημα συγχωρέθηκε ο μπαμπάς μου. Οπότε όλες οι ευθύνες πέσανε πλέον στη μαμά, η οποία στάθηκε στο ύψος των περιστάσεων πιο πολύ από όλους. Έγινε μαμά, έγινε μπαμπάς, έγινε όλοι μαζί οι συγγενείς, φίλη, αδελφή, όλα. Πηγαίναμε στο Πανεπιστήμιο στο ΠΑΜΑΚ. Τελείωσα στο προβλεπόμενο διάστημα, ίσως και ένα εξάμηνο λιγότερο, γιατί είχε γενικά πιο… μπερδεματάκι. Ακολούθησε το Μεταπτυχιακό στη σχολή Διεθνών και Ευρωπαϊκών Σπουδών, που ήτανε κάτι που μου άρεσε πάντα και ήταν επιθυμία μου και νομίζω ότι όλο το σύμπαν λειτούργησε υπέρ μου στο να τελειώσω αυτή τη σχολή. Και, δυστυχώς είμαι άνεργη, γιατί, αν και κάνω τα χαρτιά μου, προσπαθώ να βρω κάπου δουλειά, δυστυχώς, ίσως οι ευκαιρίες που έχουν τα άτομα με αναπηρία ή τα άτομα που έχουνε κάποια προσόντα παραπάνω ή λειτουργούνε πολύ αξιοκρατικά δεν αναγνωρίζονται στη σημερινή κοινωνία. 

Κατά τα άλλα ασχολείστε εδώ με τον Σύλλογο.

Ναι, το 1994 με κάποιους φίλους σε παρόμοια κατάσταση, με κινητική αναπηρία είπαμε ότι πρέπει επιτέλους να δημιουργηθεί ένας φορέας που να εκπροσωπεί τα άτομα με κινητική αναπηρία. Κάναμε τον Σύλλογο Παραπληγικών, τότε είχα και μεγάλη στήριξη και από τον μπαμπά μου ο οποίος έτρεχε για τα διαδικαστικά κι αυτά. Και τελικά έγινε ο Σύλλογός μας ο οποίος υπάρχει μέχρι σήμερα. Είμαι Πρόεδρος –ήμουνα τότε Πρόεδρος και συνεχίζω να είμαι μέχρι σήμερα. Θέλει πάρα πολλή δουλειά, θέλει πάρα πολλή αγώνα, αλλά νομίζω αξίζει τον κόπο, γιατί κερδίσαμε την αναγνωρισιμότητά μας. Όταν λέω αναγνωρισιμότητα δεν εννοώ ότι είμαστε διάσημοι, εννοώ το έργο μας πλέον είναι αποδεκτό. Έχουμε κάνει πολλά πράγματα για την πόλη, νομίζω προσφέρουμε στην τοπική κοινωνία. Η Δράμα είναι απ’ τις πιο, σε εισαγωγικά φιλόξενες, προσβάσιμες πόλεις που υπάρχουνε στην Ελλάδα. οι άνθρωποι με αναπηρία άρχισαν και βγαίνουνε περισσότερο έξω, γιατί –κακά τα ψέματα– λόγω του κοινωνικού ρατσισμού οι περισσότεροι ήταν κλεισμένοι στα σπίτια. Και πιστεύω πως ένα μικρό λιθαράκι έχουμε συνεισφέρει στην τοπική κοινωνία.

Ωραία. Λοιπόν, θα πάω λίγο πίσω εγώ, στο σχολείο. Θα ήθελα να μου πείτε λίγα περισσότερα για το πώς ήταν η καθημερινότητα στο σχολείο, ας πούμε, μια τυπική μέρα στο σχολείο.

Ξυπνούσα όπως όλα τα παιδιά με γκρίνια, γιατί δεν ήθελα να ξυπνήσω. Δεν μου άρεσε το πρωινό ξύπνημα. Μετά έπρεπε αναγκαστικά να πιο το γάλα μου το οποίο δεν μου άρεσε. Και μετά, είχα την τύχη το σχολείο να είναι ακριβώς απέναντι από το σπίτι, να με ντύσει η μαμά, να κάνουμε τα καθημερινά καθήκοντα και να με πάρει αγκαλίτσα. Η μαμά συνήθως, γιατί ο μπαμπάς έφευγε στη δουλειά, ή και η γιαγιά και ο παππούς που ήτανε και να με πάνε απέναντι στο σχολείο, το οποίο είχε και αρκετά σκαλάκια για να μπούμε μέσα. Γι’ αυτό και κάνω μια παρένθεση, όταν ξεκίνησα την εκστρατεία για την προσβασιμότητα στα σχολεία, το δικό μας το Δημοτικό –τα εκπαιδευτήρια τα γνωστά– ήταν το πρώτο σχολείο που ξεκίνησαν και κάνανε τη ράμπα. Και από τότε συνεχίζεται αυτή η εκστρατεία και μάλιστα κάνω και επισκέψεις στα σχολεία και μιλάω με τα παιδιά για να εξοικειωθούνε λίγο με την κινητική αναπηρία. Η μέρα στο σχολείο κυλούσε ομαλά. Κάποια μαθήματα μου άρεσαν, κάποια δεν μου άρεσαν. Στα διαλείμματα με πιάναν τα παιδιά κι έβγαινα έξω γιατί ψιλοπερπατούσα, με λίγη βοήθεια στα χεράκια έβγαινα. Τρώγαμε το κουλούρι, τα γαριδάκια και… τελείωνε το σχολείο, ερχόταν η μαμά μ’ έπαιρνε, μετά διάβασμα, διάβασμα, διάβασμα. Ε, λίγο γκρίνια από μέρους μου, αλλά δεν μπορούσα να κάνω και διαφορετικά, γιατί η μαμά ήτανε πάνω απ’ το κεφάλι, έπρεπε να πούμε τα μαθήματα, να τα γράψουμε, να είναι όλα στην εντέλεια, να πάμε την επόμενη μέρα. Στο Γυμνάσιο περίπου τα ίδια, αλλά και φροντιστήριο, γιατί είχα ξεκινήσει απ’ το Δημοτικό τα αγγλικά, τα οποία μου άρεσαν πάρα πολύ. Αλλά το κίνητρό μου ήταν ότι παλιότερα, στα δικά μου χρόνια –εσείς φυσικά δεν το ξέρετε, τώρα όσοι ακούσουν τη συνέντευξη μπορεί να το θυμηθούνε, και είναι στην ηλικία μου– είχε μία εκπομπή… στην ΕΡΤ αν δεν κάνω λάθος –γιατί τότε είχαμε δυο τρία κανάλια, όχι παραπάνω– η οποία συνέδεε παιδιά [00:10:00]απ’ όλο τον κόσμο με αλληλογραφία. Ήτανε τα pen pal friends. Και είχα ξεκινήσει έτσι και είχα φτάσει σε σημείο στο Γυμνάσιο να έχω γύρω στα εκατόν-τόσα άτομα που αλληλογραφούσα απ’ όλο τον κόσμο! Ε, και αναγκαστικά τα αγγλικά μου χρειαζότανε, οπότε ήτανε το χάπι που έπρεπε να καταπιώ. Και ίσως αυτό απ’ τη μια άποψη με βοήθησε στο να εξοικειωθώ πιο καλά με τη γλώσσα, γιατί θέλοντας να καταλάβω τι λέγαν τα γράμματα που μου έστελναν, ασχολούμουνα με το λεξικό και το πάλευα, λίγο ρωτούσα και τη δασκάλα των αγγλικών. Απ’ την άλλη, μετά έπρεπε να κάτσω να απαντήσω στα γράμματα, γιατί είχα και μεγάλη λαχτάρα, να στείλω τα γράμματα, να βάλω τα αυτοκόλλητα, να πάρουμε τις κόλλες αλληλογραφίας τις αρωματικές με τα φακελάκια τα αρωματικά, κι ήταν κι αυτό ένα κίνητρο. Ποιος θα στείλει το πιο όμορφο γράμμα, με τα πιο όμορφα αυτοκόλλητα και τα λοιπά, και τα λοιπά. Οπότε εμένα με βοήθησε στη γλώσσα, εκ των υστέρων! Αυτά σε γενικές γραμμές. Μου άρεσε πάρα πολύ να παίζω με τις κούκλες, να παίζω με τους φίλους μου, να βγαίνουμε στην αλάνα, να καθόμαστε με το σκαμνάκι και να σκάβουμε με τα κουταλάκια το χώμα της αλάνας το οποίο τώρα έχει γίνει παρκάκι. Τα καλοκαίρια να πηγαίνουμε στη θάλασσα και το βράδυ να τρώμε καρπούζι… Είχα πάρα πολλά ρουχάκια για τις κούκλες μου. Είχα τότε τη «Sindy». Την οποία μου την είχανε κάνε δώρο στην έκτη Δημοτικού, λίγο πριν φύγω για ένα ταξίδι στην Αγγλία σ’ ένα νοσοκομείο που έμεινα τρεις μήνες, και την πήρα μαζί μου τη Sindy. Με τα ρουχάκια της, και μάλιστα σαν παρηγοριά η μαμά μου ψώνιζε και ρούχα για τη Sindy απ’ την Αγγλία. Την οποία Sindy την έχω μέχρι τώρα, είναι πάνω στο γραφείο μου, την αλλάζω ρούχα −ναι, το λέω και δεν ντρέπομαι!− ανάλογα με την εποχή. Ένας θείος που είχαμε μαραγκός μας είχε κάνει τη νουλαπίτσα της Sindy και το κρεβατάκι, η γιαγιά μου είχε κεντήσει μαξιλάρια και μου ‘χε πλέκει σκουφάκια. Και ήταν από τις αγαπημένες μου ασχολίες. Και πάνω απ’ όλα τα βιβλία, λάτρευα τα βιβλία. Διάβαζα πάρα πολύ, πάρα πολύ λογοτεχνία από μικρή, από δευτέρα-τρίτη Δημοτικού. Και ειδικά τα καλοκαίρια, κάθε μεσημέρι σχεδόν τελείωνα ένα βιβλίο. Κυρίως του Ιουλίου Βερν, της Πηνελόπης Δέλτα… Αφού ο μπαμπάς μου είχε φτάσει σε σημείο κι έλεγε: «Παιδί μου, δεν μπορούμε να αγοράζουμε κάθε μέρα ένα βιβλίο». Είχε έναν φίλο βιβλιοπώλη και του έλεγε: «Δώσ’ το μου το πρωί σε παρακαλώ, θα στο φέρω το βράδυ»! Και ήταν και αυτό η αγαπημένο μου ασχολία, το διάβασμα.

Κατάλαβα. Ωραία, ήθελα να σας ρωτήσω στο σχολείο βιώσατε ποτέ σχολικό εκφοβισμό, bullying –

Όχι, ποτέ. Όχι, όχι. Νομίζω ότι εκείνα τα χρόνια ήτανε –όχι αθώα– αθώα σε εισαγωγικά, με την έννοια ότι δεν κοιτούσαμε τον άλλον στο ελάττωμα που έχει ή στο πώς θα του κάνουμε κακό. Μας ενδιέφερε να ταιριάζουμε σαν χαρακτήρες στο παιχνίδι. Αν δεν ταιριάζαμε στο παιχνίδι σαν χαρακτήρες, τότε όπως όλα τα παιδάκια, ναι, μαλώναμε. Και ο ένας θύμωνε με τον άλλον και φώναζε κι έκαμνε. Αλλά δεν ήτανε λόγω της αναπηρίας μου ή λόγω κάποιου ελαττώματος. Μπορεί κάποιος να θύμωνε μαζί μου γιατί… πίστευε ότι δεν τον βάλαμε στο παιχνίδι ή κάτι τέτοιο. Ήτανε πολύ πιο απλά –και φυσικά, μετά από δυο τρεις μέρες εννοείται ότι ξανακάναμε την παρέα και ήμασταν πάλι όπως πριν. Δεν υπήρξε εκφοβισμός, όχι. Το bullying το βλέπω ως ενήλικη πλέον. Και τον ρατσισμό. Και βλέπω, δυστυχώς, ότι και υπάρχουνε και γονείς που ωθούνε τα παιδιά προς αυτήν την κατεύθυνση. Το παιδί δεν έχει την πονηράδα να κοιτάξει παράξενα. Αν δει τον γονιό να κοιτάζει παράξενα, τότε θα πονηρευτεί. Γι’ αυτό και πηγαίνω στα σχολεία και φροντίζω να κάνω τα παιδιά να καταλάβουν ότι η διαφορετικότητα δεν σημαίνει ότι είναι κάτι κακό. Ο καθένας έχει τον δικό του τρόπο, τις δικές του ανάγκες, τις δικές του ιδιαιτερότητες. Τα παιδιά είναι ανοικτά, είναι απίστευτα. Οι μεγάλοι έχουν το θέμα. Εμένα ποτέ κανένα παιδί δεν μ’ έβρισε. Ίσα-ίσα που όλα τρέχουνε πάνω μου, μ’ αγκαλιάζουν, με φιλάνε, τρελαίνονται να τους δείχνω πώς λειτουργεί το καροτσάκι, τα φωτάκια, τα παίρνω αγκαλιά, κάνουμε βόλτες, κάνουμε αγώνες, καροτσοδρομίες, κάνουμε χίλια δυο! Μου ‘χει τύχει όμως να μου μιλήσει άσχημα ενήλικας, πάρα πολλές φορές. Για την αναπηρία μου.

Θέλετε να μου πείτε κάποιο παράδειγμα, κάτι που έχετε βιώσει;   

Ναι. Όταν παράδειγμα μια ράμπα είναι κλειστή, συνηθίζω να καλώ το 100. Κάποιες φορές περιμένω –τις περισσότερες περιμένω– και μάλιστα περιμένω πίσω απ’ το αμάξι για να εμποδίσω τον αναίσθητο οδηγό αν έρθει να φύγει. Σ’ αυτές τις περιπτώσεις μ’ έχουνε βρίσει, μου έχουνε πει ότι: «καλά σ’ έκανε ο θεός και σ’ έκανε ανάπηρη, γιατί είσαι μια ξινή και παράξενη», ότι «έπρεπε να κάνω πίσω να σε πατήσω», «καλά έκανα και [00:15:00]πάρκαρα, εσύ φταις που γυρνάς τέτοια ώρα έξω το βράδυ, κι είναι δέκα η ώρα το βράδυ γιατί βγήκες;» Έχει τύχει να χτυπήσουνε τη μητέρα μου, κάποιος ιδιοκτήτης καφέ, γιατί απλά τον ρώτησε ποιος έχει παρκάρει στο αναπηρικό πάρκινγκ, χωρίς να διεκδικεί κάτι. Και σηκώθηκε και την χτύπησε, της έσπασε τα γυαλιά. Γενικά ακούω διάφορα, κοιτάζουνε περίεργα ή… Αυτοί είναι όμως η μειοψηφία. Δεν πειράζει, το προσπερνάμε. Δεν μπορώ να μείνω εκεί, γιατί αν έμενα εκεί, δεν θα ‘βγαινα την άλλη μέρα απ’ το σπίτι μου. Έχει τύχει να με διώξουν από καφετέρια. Γιατί είπανε στον φίλο που με συνόδευε: «Ή θα πάτε πίσω προς τις τουαλέτες να κάτσετε ή θα φύγετε, γιατί το καρότσι δεν χτυπάει ωραία μες στο μαγαζί μου». Δεν έμεινε έτσι το θέμα, κι η καφετέρια έκλεισε. Και να πω ότι δεν λυπάμαι που το λέω! Γιατί, επειδή είχε γίνει ολόκληρο θέμα κι είχε ακουστεί τότε στο τοπικό ραδιόφωνο πριν πάρα πολλά χρόνια, κάποια άτομα με αναπηρία που τα ακούσανε από γειτονικά χωριά είχανε πάθει σοκ και δεν θέλανε για πολλά χρόνια να βγουν από το σπίτι. Και μετά έπρεπε εγώ να δώσω αγώνα για να αποδείξω ότι δεν είναι έτσι, τα προβλήματα τα ξεπερνάμε, βγαίνουμε απ’ το σπίτι. Δεν πειράζει αν σε μερικούς δεν αρέσουμε. Δεν γίνεται αλλιώς, αυτή είναι η ζωή. Δεν είναι δυνατόν όλοι να είμαστε αρεστοί σε όλους. Και στη θάλασσα κάποιες φορές, θα κοιτάξουν παράξενα, αλλά τις περισσότερες φορές θα τρέξουν όλοι να βοηθήσουνε. Όλοι θα τρέξουνε. Για να μπω, να βγω, γιατί μου αρέσει υπερβολικά το κολύμπι. Το απολαμβάνω. Και στη θάλασσα και στην πισίνα. Είναι ελάχιστα τα παραδείγματα πλέον και αυτό είναι ευχάριστο, γιατί, ε, πλέον το έργο του Συλλόγου αρχίζει και πιάνει τόπο, αλλά δεν… τα ανθρώπινα στόματα –όπως λέει και η παροιμία– δεν είναι τσουβάλια να τα ράψεις. Δεν πειράζει, τα προσπερνάμε, δεν θα μείνουμε εκεί.

Ποια είναι τα στερεότυπα που έχετε παρατηρήσει ότι επικρατούν, ότι συνεχίζουν να υπάρχουν βασικά;

Μάλιστα. Ποια τα στερεότυπα. Ότι γενικά η αναπηρία συνδέεται με τη νοητική στέρηση. Σε θεωρούν άτομο ανίκανο να υπερασπιστείς τον εαυτό σου. Παράδειγμα: στο αεροδρόμιο. Πάω να κάνω check in και η υπάλληλος ρωτάει τη μαμά μου: «Η κυρία μπορεί να περπατήσει λίγο; Χρειάζεται κάτι;» Και απαντώ εγώ: «Η κυρία θα σας πει κάτι όταν το χρειαστεί». Τα στερεότυπα, παράδειγμα: κάποιο άτομο με αναπηρία. Αν είναι άντρας και παντρευτεί, είναι αξιοθαύμαστο το γεγονός κι όλοι λένε: «Μπράβο, τι καλή κοπέλα! Να, πήρε τον καημένο τον ανάπηρο και θα ‘χει κι ένα… μια βοήθεια στα γεράματα». Δηλαδή πάει στο ρόλο νοσοκόμας. Όταν τώρα μια γυναίκα με αναπηρία παντρευτεί, τα περισσότερα σχόλια που θα ακουστούν –γιατί, το λέω γιατί το ‘χω ακούσει– είναι: «Τι το ‘θελε κι αυτός ο έρμος; Μια χαρά παλικάρι σαν τα κρύα τα νερά, την ανάπηρη πήγε και πήρε; Καταστράφηκε η ζωή του». Έχουμε, ας πούμε, στο σχολείο πολλές φορές –αλλά ευτυχώς αυτό έχει γίνει σε ελάχιστα περιστατικά, που βρέθηκαν και γονείς και δάσκαλοι και είπανε: «Τι το θέλατε και το φέρατε εδώ το παιδί; Πάτε το στο ειδικό σχολείο». Δεν είναι ανάγκη επειδή είναι στο καρότσι να πάει στο ειδικό σχολείο. Το σχολείο θα προσαρμοστεί στις ανάγκες του παιδιού. Δεν θα αποκλειστεί το παιδί από την εκπαίδευση. Στο Πανεπιστήμιο Μακεδονίας που ήμουν εγώ είχαμε περιστατικό που κόντεψαν να μου στερήσουν την υποτροφία λόγω αναπηρίας. Στην γραμματεία. Καμία σχέση με τον Πρύτανη και τους καθηγητές. Και εξαιτίας του δικού μου αγώνα, δικαιώθηκα και εγώ και κάποιος συμφοιτητής μου Κύπριος που του ‘χαν κόψει την υποτροφία γιατί ήταν Κύπριος. Το παλέψαμε. Δικαιωθήκαμε.

Ποια ήταν η πρόφαση δηλαδή;

Δεν έχω ιδέα. Γιατί το ‘μαθα τυχαία ότι παίρνω υποτροφία, δεν ήξερα καν ότι παίρνω υποτροφία. Το ‘μαθα τυχαία, γιατί είναι αυτό που λένε ότι ο Θεός αγαπάει τον κλέφτη, αγαπάει και τον νοικοκύρη. Μέσω κάποιου τρίτου προσώπου πήρα το fax με τα αποτελέσματα κι είδα ότι ήταν σβησμένο το όνομά μου. Επικοινώνησα εγώ με το ΙΚΥ –ήταν οι δύο τελευταίες μέρες που έληγαν οι υποτροφίες. Πήραν παράταση οι υποτροφίες τότε για όλη την Ελλάδα. Και τελικά δικαιωθήκαμε. Έκανα μια γραπτή αναφορά. Είχε γίνει η ιδέα, απ’ όσο γνωρίζω τότε από τον πρύτανη, οι οποίοι και οι καθηγητές και ο πρύτανης ήτανε άψογοι και στη συμπεριφορά τους και στην υποστήριξή μου. Εντάξει, δικαιώθηκα, την πήρα την υποτροφία μου, αλλά το θέμα δεν είναι αυτό. Το θέμα είναι ότι εγώ δεν θα το ήξερα ποτέ, αν δεν το μάθαινα τυχαία, κι εγώ και ο συμφοιτητής θα μέναμε απ’ έξω. Για την πρωτοβουλία κάποιας κυρίας στη γραμματεία.

Όλα αυτά πώς σας επηρεάζουν εσάς; Στην ψυχολογία σας, στη διάθεσή σας;

Ό,τι δεν σε σκοτώνει, σε δυναμώνει. Υπάρχουν φορές που θα με [00:20:00]πάρει από κάτω, αλλά, πιστεύω ότι λόγω χαρακτήρα – τι να πω; Ότι το ‘χω συνηθίσει, ότι είμαι αναίσθητη, ότι είμαι αισιόδοξη; Θα νευριάσω λίγο, θα στεναχωρηθώ λίγο, θα με πάρει λίγο από κάτω και μετά, νομίζω θα πιάσω πάτο και με πιο πολύ δύναμη θα ανέβω ψηλά. Γιατί ξέρω ότι πίσω από μένα, υπάρχουνε κι άλλου άνθρωποι που αν δούνε εμένα να πέφτω, μπορεί να τους πάρω μαζί μου. Και δεν το θέλω αυτό. Και δεν το θέλω για τον εαυτό μου, λειτουργώ καθαρά εγωιστικά, αν το θέλεις έτσι. Γιατί είναι θέμα επιβίωσης. Δεν θα κερδίσω κάτι αν με ρίξουν όλα αυτά, ή αν κλειστώ στο σπίτι – όχι, δεν λέω ότι δεν στεναχωριέμαι και δεν με παίρνει από κάτω, εννοείται. Εννοείται. Έχω κι εγώ τις μέρες μου, έχω τις περιόδους που θα με ρίξει, θα σκεφτώ: «γιατί;» Ή κάποιες φορές μου λένε: «Αχ, μα γιατί εσένα;». Κι εγώ απαντώ: «Μα γιατί όχι εμένα;» Δηλαδή, αν πάθαινε κάτι ο διπλανός μου, αν είχε την ίδια πάθηση που την έχουν τόσα εκατομμύρια, τι πρέπει να πω; «Γιατί την Νικολέτα, γιατί τον Γιώργο, γιατί τον Κώστα…». Εντάξει, κάποιος θα το πάθαινε, ρε παιδιά, τι να κάνουμε τώρα; Το θέμα είναι πώς θα το παλέψεις.

Ήμουνα τυχερή που ο καλός Θεούλης με ευλόγησε στην κυριολεξία με μια οικογένεια, μ’ ένα σπίτι, με ανθρώπους που μ’ αγαπάνε, και δεν με πετάξανε σ’ ένα ίδρυμα, να έχω μια ημερομηνία λήξεως, σαν κουταβάκι που του δίνεις ένα πιάτο φαΐ και ένα νερό μέχρι να πεθάνει. Αυτό δεν πρέπει να το εκτιμάμε; Τι πρέπει να βλέπουμε, μόνο τα αρνητικά; Έζησα καλά, πήγα σχολείο, ταξίδεψα, έκανα φίλους, έχω πάρα πολλούς φίλους. Κι έχω φίλους πραγματικούς, όχι φίλους οίκτου – τέτοιους ούτε καν τους πλησιάζω. Έχω φίλους με τους οποίους βγαίνουμε, περνάμε καλά. Βριζόμαστε, νευριάζουμε, αγαπιόμαστε, γλεντάμε, τραγουδάμε! Έζησα –και ζω νομίζω– μια κανονική ζωή, δηλαδή, και οι έξοδοι, και η νυχτερινή ζωή, και τα ταξίδια, και οι υποχρεώσεις, ο Σύλλογος, οι σπουδές, όλα. Κι όλα αυτά είναι γιατί έχω ανθρώπους δίπλα μου, δεν μπορώ να τα κάνω μόνη μου. Γιατί κάποιοι άλλοι τα κάνουνε επειδή τα θέλω εγώ. Η μαμά μου, ας πούμε, είναι ο άνεμος κάτω απ’ τα φτερά μου. Αν δεν έχω τη μαμά, δεν μπορώ να κάνω τίποτα. Γι’ αυτό και ένα ακόμα κεφάλαιο που παλεύω –παλεύω, μιλάμε έχω δώσει ψυχή, για να μπορέσει επιτέλους να καθιερωθεί στην Ελλάδα– είναι ο θεσμός του προσωπικού βοηθού. Αυτός είναι ο πόνος και ο καημός όλων των γονιών. Τι θα γίνουνε τα παιδιά όταν αυτοί δεν θα υπάρχουνε. Οι γονείς μας δεν έχουν δικαίωμα ν’ αρρωστήσουνε. Δεν έχουν δικαίωμα να κουραστούν, δεν έχουν δικαίωμα να βαρεθούν. Πρέπει να είναι stand by, να δούνε πρώτα τις δικές μας ανάγκες, και μετά τις δικές τους. Αυτό είναι τραγικό. Είναι τραγικό, ένας άνθρωπος, ένας γονιός που έχει παιδί με αναπηρία, είναι σαν να ‘χει ένα μωρό συνέχεια μες το σπίτι του. Συνέχεια. Σε σταθερή βάση. Πρέπει να κοιτάξει πρώτα τις ανάγκες του αλλουνού. Πώς θα φάει, πώς θα ντυθεί, πώς θα κάνει την καθημερινότητά του. Η μαμά μου, με ρωτάει: «Τι έχουμε σήμερα να κάνουμε, πού έχεις να πας;». «Έχω να πάω εκεί, θα πάω εκεί για καφέ», ή «θα πάω στην τάδε υπηρεσία, θα πάω στον Σύλλογο», ή «θέλω να πάω εκεί», ή «πρέπει να πάμε στην Καβάλα γι’ αυτό». Πάντα το πρόγραμμά μου είναι, το οποίο αυτό θα ακολουθήσει η δική μου μαμά. Και μάλιστα κάποια στιγμή κάποια κυρία μου ‘χε πει κάτι που με συγκλόνισε, και μου λέει: «Εμείς οι γονείς, Αγλαΐα, πιστεύω ότι είμαστε οι μόνοι άνθρωποι στον κόσμο, που παρακαλάμε πρώτα να πεθάνουν τα παιδιά μας και μετά εμείς». Είναι μεγάλη αλήθεια. Αν πάθουν κάτι οι γονείς μας, δεν υπάρχει κανείς να μας φροντίσει, Νικολέτα. Ή θα πρέπει να περιμένουμε να μας τύχει το λαχείο, να είμαστε ζάμπλουτοι –που στην πλειοψηφία μας δεν είμαστε. Γιατί για να ‘χεις άνθρωπο να σε κοιτάζει σε εικοσιτετράωρη βάση, είναι τραγικό, και από οικονομικής άποψης, αλλά κι απ’ την άλλη δεν θα σε πονέσει κανείς. Θα ‘ρθει κάποια σαν νοσοκόμα, θα σου κάνει τα τυπικά, αυτά… Ή, να μπεις σ’ ένα ίδρυμα, στο οποίο θα είσαι σ’ ένα κρεβάτι, σε μια καρέκλα, θα τρως το μεσημέρι, θα τρως το πρωί, θα κοιμάσαι το βράδυ. Και κατεβάζεις τα στόρια της ζωής σου. Δεν έχει άλλη εναλλακτική λύση, είναι μονόδρομος.   

Οπότε προσπαθείτε τώρα να καθιερωθεί περισσότερο ο θεσμός αυτός –

Ο θεσμός του προσωπικού βοηθού που, δυστυχώς, δεν υπάρχει στην Ελλάδα, ενώ υπάρχει στις περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες, και μάλιστα το άτομο με αναπηρία μπορεί αυτό να διαλέξει. Δηλαδή θα μπορούσα αν ήμουνα στην Αγγλία να διάλεγα τη μαμά μου ως προσωπικό βοηθό και να πληρωνότανε. Κάτι που δεν ισχύει στην Ελλάδα.

Κατάλαβα.

Ναι. Στην Ελλάδα σου δίνουν ένα επίδομα αναπηρίας, ίσως αν δούλευες κάποια υποτυπώδη σύνταξη, κι αυτός που σε κοιτάζει δεν έχει καν δικαιώματα, δεν έχει απολαβές. Δηλαδή, εγώ αν δεν είχα το δικό μου σπίτι, με τα λεφτά που μου δίνει το κράτος, για να πληρώσω ενοίκιο και άνθρωπο να με κοιτάζει, δεν [00:25:00]υπάρχει περίπτωση να βγάλω ούτε μία βδομάδα. Γι’ αυτό και πας στο ίδρυμα. Δεν γίνεται αλλιώς.

Κατάλαβα. Λοιπόν, κυρία Αγλαΐα, ήθελα να σας ρωτήσω και κάτι άλλο σχετικά με τις σπουδές σας, γιατί τα αντικείμενα με τα οποία ασχοληθήκατε, έτσι, απέχουνε μεταξύ τους θα έλεγα.

Ναι. Και αυτό ήταν το ζητούμενο, να απέχουνε!

Ψυχολογία, σχέδιο μόδας –

Ναι. Και διεθνείς σχέσεις.

Διεθνείς σχέσεις. Ναι.

Και αγγλικά.

Και αγγλικά. Από πού πηγάζει το ενδιαφέρον σας για το καθένα απ’ αυτά;

Γιατί, με ενδιαφέρουν σχεδόν όλα. Ό,τι υπάρχει πάνω στη γη νομίζω ότι με ενδιαφέρει, αρκεί να μην πονάει και να μην είναι κάτι λίγο «μπλιάχ». Τα αγγλικά ξεκίνησαν απ’ την ανάγκη να επικοινωνήσω –όπως είπα πριν– με τα παιδάκια με την αλληλογραφία. Επίσης από πάρα πολύ μικρή, από τετάρτη-πέμπτη Δημοτικού διάβαζα βιβλία ψυχολογίας. Δεν ξέρω πώς μου είχε έρθει, αλλά διάβαζα βιβλία ψυχολογίας. Δηλαδή, όταν πήγα πρώτη Γυμνασίου είχα διαβάσει σχεδόν –ούτε ξέρω πόσα βιβλία και πόσους συγγραφείς, και τους κλασικούς και τους Φρόιντ και τον έναν και τον άλλον. Οπότε σε κάποια στιγμή το είδα σαν καλή ευκαιρία, αφού δεν μπορούσα να πάω στο Πανεπιστήμιο, από μια σχολή αλληλογραφίας να κάνω ένα ξεκίνημα. Έκανα αυτό. Επίσης μου άρεσε πάρα πολύ η μόδα, γενικά νομίζω, σαν γυναίκα, το γονίδιο ήταν αυτό που βγήκε σε εκείνη τη φάση, και λέω αφού υπάρχει και μία τέτοια σχολή, ας κάνω κι αυτή τη σχολή.

Και την κούκλα όπως είπαμε, τη Sindy –

Με την κούκλα, ναι, ναι, με την κούκλα την καημένη, η οποία ακόμα υποφέρει η καημένη η Sindy. Μετά δεν ξέρω, το ένα έφερε το άλλο. Πάντα, πάντα μου άρεσαν οι διεθνείς σχέσεις, πάντα μου άρεσε. Η διπλωματία, η πολιτική κι αυτά. Όχι η πολιτική με την έννοια που έχουμε εδώ πέρα, αυτή είναι χαμηλή πολιτική, δεν θα ασχολούμουν ποτέ. Αλλά, γενικά το διεθνές δίκαιο, γενικά το δίκαιο και τα ανθρώπινα δικαιώματα μου άρεσαν. Και, μου άρεσε αυτή η σχολή που υπήρχε στο ΠΑΜΑΚ. Και είπα θα κάνω μια κρούση. Όλοι μου λέγαν: «Να γίνεις δικηγόρος», λέω: «Όχι, δεν μου αρέσει. Όταν χρειαστεί να υπερασπιστώ τον εαυτό μου, τότε θα βρω το δίκιο μου». Επίσης η Νομική έχει πάρα πολλούς νόμους κι αριθμούς, τα οποία εγώ δεν νομίζω ότι εύκολα θα τα θυμάμαι. Μου λέγανε: «Να κάνεις Ψυχολογία». Όχι, δεν ήταν κάτι που μπορούσε να με εκφράσει, αλλά, νομίζω ότι η Διπλωματία, τα ‘χει όλα αυτά μέσα.

Τα συνδυάζει.

Όλα τα συνδυάζει. Δηλαδή, υπάρχουνε τομείς που κάθε ένα απ’ αυτά θα κουμπώσει. Και το δίκαιο, και ο νόμος, και η ψυχολογία, όλα θα κουμπώσουν εκεί πάνω. Ανάλογα πώς θα τα λειτουργήσεις και πώς θα τα χειριστείς.

Θέλετε να μου πείτε δυο λόγια για εκείνα τα χρόνια που σπουδάζατε στο ΠΑΜΑΚ για το μεταπτυχιακό –και το προπτυχιακό– που πηγαίνατε σχεδόν σε καθημερινή βάση…

Ναι. Το προπτυχιακό ήτανε το εύκολο, γιατί δεν είχε υποχρεωτικές παρακολουθήσεις. Οπότε πήγαινα στις εξεταστικές. Είχα ζητήσει μάλιστα προφορική εξέταση, η οποία ήταν και αρκετά πιο δύσκολη, γιατί οι καθηγητές κάναν περισσότερες ερωτήσεις και πάνω στη συζήτηση έβγαιναν κι άλλες ερωτήσεις. Κάτι που εγώ το απολάμβανα πραγματικά. Γιατί, ακόμα τους θυμάμαι όλους με πάρα πολύ αγάπη. Και, ήταν τόσο το ενδιαφέρον που στο μεταπτυχιακό έμπαινε και η μαμά μου στην αίθουσα και παρακολουθούσε. Αργότερα προέκυψε το μεταπτυχιακό. Το μεταπτυχιακό είχε τρεις φορές την εβδομάδα παρακολούθηση στο Πανεπιστήμιο τα απογεύματα. Οπότε το συζητήσαμε με τη μαμά, πήραμε μια πολύ βαθιά ανάσα και είπαμε: «Θα το κάνουμε αν με κάνουν δεκτή». Όντως με κάναν δεκτή στο μεταπτυχιακό πρόγραμμα, και ξεκινήσαμε να πηγαινοερχόμαστε τρεις φορές την εβδομάδα που πλέον η μαμά μου λέει: «Παιδί μου, το αμάξι μας έχει γίνει αυτόματο, πηγαίνει μόνο του, μπαίνουμε μέσα, μας πάει στο Πανεπιστήμιο και γυρνάμε»! Ήταν όμως ωραία, ήταν πάρα πολύ ωραία, και το Πανεπιστήμιο, τα μαθήματα, πραγματικά τα απολάμβανα. Ε, κάποια φορά κάναμε τη βόλτα μας στη Θεσσαλονίκη, πηγαίναμε λίγο νωρίτερα, το συνδυάζαμε και με λίγο ευχαρίστηση και διασκέδαση. Και μετά ξαναγυρνούσαμε και διάβασμα, διάβασμα, διάβασμα. Αυτό είναι νομίζω αυτό που θυμάμαι απ’ όλα αυτά τα χρόνια, το διάβασμα που έχω ρίξει στο Πανεπιστήμιο και το μεταπτυχιακό, δεν νομίζω ότι το έκανα όλα τα υπόλοιπα χρόνια της ζωής μου. Και ήτανε συνειδητό. Αυτό όμως με ευχαριστεί πάρα πολύ. Ήτανε συνειδητό. Γιατί, είπα ότι εγώ, στην ηλικία που είμαι –γιατί, ήμουνα τριάντα τρία-τριάντα τέσσερα χρονών όταν ξεκίνησα το Πανεπιστήμιο– ή θα κάνω το καλύτερο που μπορώ, για να αξίζει τον χρόνο των καθηγητών μου και τον κόπο της μαμάς μου, ή δεν θα κάνω τίποτα. Και έκανα αυτό που μπορούσα. Μου βγήκε σε καλό. Ήταν το καλύτερο που μπορούσα, μου βγήκε σε καλό. [00:30:00]Αλλά, είχα ένα –υστερικό πρόγραμμα θα το έλεγα. Τα είχα βάλει όλα σε κουτάκια, είχα πει ότι κάθε μέρα δικαιούμαι τόση ώρα για να φάω, τόση ώρα για να ξεκουραστώ, τόση ώρα για τουαλέτα, και αν απέκλινα μερικά λεπτά μετά έπρεπε οπωσδήποτε να αναπληρωθούν. Αλλά το πρότζεκτ πήγε πολύ καλά και έγινε!

Κατάλαβα. Εντάξει, πέρα από κάποιες δυσκολίες, δηλαδή, γενικότερα έχετε όμορφες αναμνήσεις από εκείνα τα χρόνια. 

Ναι. Και θα το ξανάκανα, ναι, θα το ξανάκανα σίγουρα.

Λοιπόν, θα ήθελα να μου πείτε τώρα για την αγάπη σας για τα ταξίδια.

Μεγάλη αγάπη.

Γιατί είναι για εσάς τόσο σημαντικό το ταξίδι, τι σας προσφέρει;

Ο Καζαντζάκης είπε: «Τα ονείρατα και τα ταξίδια υπήρξαν οι μεγαλύτεροι δάσκαλοί μου σ’ αυτή τη ζωή». Εγώ νομίζω αυτά έχω και τα δύο οδηγούς. Το ταξίδι νομίζω είναι πραγματική μόρφωση. Στο ταξίδι μορφώνεσαι κανονικά. Είναι καλά τα βιβλία, είναι καλά τα πανεπιστήμια, είναι όλα καλά. Αλλά αν δεν βγεις έξω να ζήσεις τον κόσμο, να δεις πώς φέρονται, και πώς σου φέρονται, και πώς τους φέρεσαι… Αυτό πραγματικά είναι εμπειρία.   Τώρα, πρόσφατα, δείχνει και μια εκπομπή με τον Άντονι Μπουρντέν, ο οποίος απ’ ό,τι έχω μάθει συγχωρέθηκε πριν από λίγο καιρό. Είχε πει ότι: «Ένα ταξίδι δεν είναι πάντα ευχάριστο, μπορεί να σου ραγίσει την καρδιά. Αλλά το σίγουρο είναι ότι θα σ’ αλλάξει, και πρέπει να σ’ αλλάξει». Αυτό νομίζω ανταποκρίνεται ακριβώς σε μένα. Γιατί πάντα όλα μου τα ταξίδια τα οργάνωνα μόνη μου, χωρίς ταξιδιωτικό πρακτορείο. Γιατί κάνα-δυο φορές που είδα με ταξιδιωτικό πρακτορείο είδα ότι δεν μπορούν να καταλάβουν τις ανάγκες μου. Οι άνθρωποι δεν το κάνουν επίτηδες, αλλά, άλλο να λες ότι: «Μπορώ να εξυπηρετήσω κάποιον ΑμεΑ», αυτά που βλέπω στο ίντερνετ, και άλλο να πας επί τόπου. Μου ‘χει τύχει να μου προτείνουν ξενοδοχεία πεντάστερα τα οποία υποτίθεται είχαν δωμάτια ΑμεΑ κι αυτά και πήγα εκεί πέρα και δεν χωρούσα να μπω στο δωμάτιο, δεν μπορούσα να ανεβώ στο κρεβάτι. Οπότε, είπα: «Φτάνει, θα γίνω εγώ ο ταξιδιωτικός πράκτορας του εαυτού μου». Και πλέον τα οργανώνω όλα εγώ. Θέλει πολύ κόπο. Θέλει πολλή οργάνωση. Αλλά σ’ ένα μεγάλο ποσοστό –όχι απόλυτα– εξασφαλίζω ότι θα πάει καλά. Σ’ ένα μεγάλο ποσοστό. Γιατί πάντα υπάρχουν τα απρόοπτα, να χάσεις το αεροπλάνο, να σε ξεχάσουνε κάπου, να μην έρθει το ταξί να σε πάρει, να ψάχνεις το καρότσι σου όταν φτάσεις στο αεροδρόμιο, να ψάχνεις μια βαλίτσα… Είναι όλα μέρος του σχεδίου!

Περιπέτεια, εντάξει!

Εντελώς, εντελώς.

Μέχρι στιγμής ποιο θα λέγατε ότι ήταν το ταξίδι είτε που σας άρεσε περισσότερο, είτε που σας επηρέασε περισσότερο;

Δεν ξέρω. Όλα νομίζω. Γιατί… είτε στην Αθήνα πάω για τρεις μέρες, είτε στην Washington, D.C. –που είχα πάει για ένα παγκόσμιο συνέδριο γυναικών με αναπηρία– έχουν όλα κάτι δικό τους, κάτι μοναδικό, κάτι ξεχωριστό. Μου άρεσαν όλα. Μου άρεσε η Αμερική με την έννοια ότι ήταν πολύ πιο μπροστά από εμάς σε θέματα προσβασιμότητας και θέματα ΑμεΑ. Μου αρέσει πάρα πολύ η Ευρώπη γιατί έχει άλλη κουλτούρα. Μου αρέσει, τρελαίνομαι για το Δουβλίνο, για την Ιρλανδία, γιατί οι άνθρωποι είναι πιο εξωστρεφείς, η φύση τους είναι κάπως διαφορετική… Μου αρέσει το Λονδίνο, γιατί έχει πολύ ωραία θέατρα. Μου άρεσε το Ντουμπάι με όλη αυτή την τεχνολογική εξέλιξη και τα μοντέρνα κτίρια. Δεν ξέρω, νομίζω μου αρέσουν όλα, κι έχω πάρα πολλά σχέδια, θέλω να πάω στο Θιβέτ και σκέφτομαι θα είναι δύσκολο για το καρότσι, αλλά εντάξει, θα βρούμε έναν τρόπο στο Θιβέτ! Δεν ξέρω, σκέφτομαι πάρα πολλά. Ε, όνειρα είναι, όλοι με τα όνειρα ζούμε!

Σε σχέση με όλες αυτές τις πόλεις, τις περιοχές τους εξωτερικού που έχετε επισκεφτεί, πώς είναι η κατάσταση; Θα μπορούσατε να κάνετε μία σύγκριση, ας πούμε; Και σε θέματα προσβασιμότητας, και σε θέμα νοοτροπίας.

Νομίζω τις καλύτερες συνθήκες από άποψη προσβασιμότητας τις βρήκα στην Washington, D.C. και στο Δουβλίνο. Γιατί, μην γελιόμαστε, κι η υπόλοιπη Ευρώπη έχει τα θεματάκια της. Ας πούμε στις Βρυξέλλες, που υποτίθεται ότι είναι η πρωτεύουσα της Ευρώπης, δεν είναι όλοι οι σταθμοί του μετρό προσβάσιμοι. Έχει πάρα πολλά πλακόστρωτα. Εντάξει, έχει κάθε χώρα τα θεματάκια της. Και η Ελλάδα, αν το δούμε έτσι, στην Αθήνα εγώ είμαι απόλυτα ευχαριστημένη, γιατί το μετρό είναι παντού προσβάσιμο. Ε, δεν λειτουργούν τα λεωφορεία, τι να κάνουμε, δεν κατεβάζουν την ράμπα, αυτό το ‘χουμε σ’ όλη την Ελλάδα. Όπου πας σε αστικό λεωφορείο σου λένε: «Είναι χαλασμένη». Το ‘χουμε αυτό. Αλλά γενικά… ‘ντάξει ίσως αυτές οι δύο, η Washington και το Δουβλίνο να υπερέχουνε κάπου. Τ’ άλλα πάνω κάτω προσεγγίζουνε, λίγο κάτι χειρότερα, λίγο κάτι καλύτερα. ‘Ντάξει.

[00:35:00]Στην Ελλάδα πώς θα κρίνατε τις υπάρχουσες νομοθεσίες, την κρατική μέριμνα γύρω από αυτό το θέμα –

Δεν υπάρχει. Για να την κρίνω πρέπει να υπάρχει. Υπάρχει μόνο στα χαρτιά, αυτό είναι το κακό. Όπως είχε πει και ο Τάκιτος: «Όσο πιο πολλούς νόμους έχει ένα κράτος, τόσο πιο σαθρό είναι». Η Ελλάδα έχει πάρα πολλούς νόμους για την αναπηρία. Αλλά το θέμα είναι τι γίνεται. Έχουμε τη Σύμβαση του ΟΗΕ, που είναι το υπέρτατο εργαλείο πλέον στον χώρο της αναπηρίας σε παγκόσμιο επίπεδο. Το 2012 ακυρώθηκε και μπήκε σαν νόμος του κράτους. Τι γίνεται; Εγώ ακόμα είμαι σε καθημερινή βάση να τρέχω να προλάβω αυτά που δεν μπορώ να προλάβω. Όχι γιατί κλείσαν τη ράμπα, όχι γιατί έγινε παράβαση εκεί, όχι γιατί ο νόμος δεν ισχύει εκεί. Δεν γίνεται, παιδιά, είναι μία τρελή κατάσταση. Δηλαδή, ή θα πεις ότι: «Θα ξοδέψω τη ζωή μου, για να κυνηγάω αυτή την κατάσταση», ή θα τα παρατήσεις όλα και θα πεις: «μπούχτισα», που κι αυτό δεν είναι λύση. Δεν γίνεται. Το κράτος δεν μπορεί να επιβάλει τους νόμους που έχει θεσπίσει. Και δεν έχει όργανα για να τα επιβάλει. Είναι δηλαδή… έχουμε ένα έγκλημα χωρίς τιμωρία. Γιατί να μην το κάνει ο άλλος; «Και τι έγινε, -σου λέει- θα παρκάρω μπροστά στην ράμπα». «Και τι έγινε; Δεν θα κάνω ράμπα στο μαγαζί μου». Είναι: «Ωχ, αδελφέ, δεν βαριέσαι, καλά ας το κάνω εγώ και θα δούμε αν θα με τιμωρήσουνε». Δεν γίνονται αυτά τα πράγματα.

Πόσο κοντά θεωρείτε ότι βρισκόμαστε στο να αποκτήσουν τα άτομα με αναπηρία ίσα δικαιώματα και ίσες ευκαιρίες με τους υπόλοιπους πολίτες;

Έχουν ίσα δικαιώματα και ίσες ευκαιρίες, το θέμα είναι πώς θα τα διεκδικήσουνε, χωρίς να φάνε το υπόλοιπο της ζωής τους. Δηλαδή, αν δεν έχεις μουλαρωθεί –να το πω έτσι– να ασχοληθείς μ’ αυτό το πράγμα και αν δεν έχεις κάποιους ανθρώπους από πίσω σου να το κάνουν ή να σε στηρίζουνε, είναι πολύ δύσκολο. Δηλαδή, είναι τζακ ποτ να πετύχεις κατάσταση που θα πας με ένα δικαίωμα που έχεις και να σου πάνε όλα εντάξει χωρίς να γίνει μία στραβή.

Θέλετε να μου πείτε δύο λόγια για τον Σύλλογο; Γιατί ο Σύλλογος κυρίως με αυτά δραστηριοποιείται –

Ναι. Όπως είπα το ’94 ιδρύθηκε. Είμαστε μια ομάδα ανθρώπων με κινητική αναπηρία, εκπροσωπούμε τους ανθρώπους με κινητική αναπηρία. Πέρα από το έργο το συμβουλευτικό που έχουμε, το ενημερωτικό, έχουμε πάρα πολλές εκδηλώσεις όλο τον χρόνο. Όχι απαραίτητα εκδηλώσεις που είναι μόνο για ανθρώπους με αναπηρία, ή απευθύνονται προς τους ανθρώπους με αναπηρία, έχουμε εκδηλώσεις οτιδήποτε, έχουμε πάρτι, έχουμε ομιλίες, έχουμε συνέδρια, έχουμε δραστηριότητες. Κάνουμε πάρα πολλά πράγματα στα οποία προσπαθούμε να συμπεριλάβουμε όσο το δυνατόν μεγαλύτερο αριθμό ανθρώπων για να τους κάνουμε να ‘ρθουνε κοντά μας. Κι έτσι να δούνε ότι δεν είναι κάτι διαφορετικό, ότι μπορούμε όλοι να συμμετέχουμε το ίδιο. Και, ευτυχώς, σ’ αυτό νομίζω ότι έχουμε πετύχει. Πιστεύω ότι έχουμε μια αναγνωρισιμότητα σε ελληνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο, ότι έχουμε εν μέρει τη στήριξη από τις τοπικές αρχές –θα προτιμούσαμε λίγο μεγαλύτερη. Αλλά το σημαντικό είναι ότι έχουμε πάρα πολύ μεγάλη στήριξη από την τοπική κοινωνία. Πάρα πολύ μεγάλη στήριξη.

Έχετε κερδίσει κάποια βραβεία για πρωτοβουλίες – έχω διαβάσει. Ο χάρτης προσβασιμότητας… -

Ο χάρτης, ναι, ναι. Σε ένα πρόγραμμα είχαμε κάνει τον χάρτη της Δράμας ο οποίος είναι μοναδικός και είναι ένας χάρτης ο οποίος έχει πληροφορίες για το ποια σημεία είναι προσβάσιμα, ποια είναι εύκολα προσβάσιμα ή χρειάζεσαι βοήθεια, κάποια ράμπα αν είναι επικίνδυνη. Επίσης, τα σημεία επισκεψιμότητας αν είναι προσβάσιμα και αν υπάρχουνε τουαλέτες, πού υπάρχουνε τουαλέτες και όλο αυτό σε ελληνικά και σε αγγλικά.

Κατάλαβα.

Και είναι ο μοναδικός και μακάρι να γίνουνε κι άλλοι γιατί το χρειαζόμαστε.

Και θα ήθελα να μου πείτε και δύο λόγια για μία φωτογραφία σας που έχω δει που είναι από τους Ολυμπιακούς του 2004. 

Ναι. Ήτανε μεγάλη στιγμή, πάρα πολύ συγκινητική. Συμμετείχα ως λαμπαδηδρόμος όταν η φλόγα πέρασε από τη Δράμα. Είχα κάνει αίτηση για να είμαι λαμπαδηδρόμος, γιατί το θεωρώ υπέρτατη τιμή να μπορέσεις να κρατήσεις την ολυμπιακή φλόγα. Και μάλιστα όταν με ενημερώσανε ότι έχω επιλεχθεί, άρχισα να κλαίω! Το ίδιο έκανα και όταν πήρα το πτυχίο μου, όταν το κράτησα στα χέρια μου άρχισα να κλαίω. Πέρα απ’ αυτό, ήταν μια μοναδική στιγμή όπου ήρθε η φλόγα. Ήτανε ειδικά προσαρμοσμένη κάποια κατασκευή για να μπορέσει να στηθεί στο καρότσι. Και εκείνα τα λίγα μέτρα που [00:40:00]βάδισα με τη φλόγα δίπλα μου, νομίζω ότι δεν θα τα ξεχάσω ποτέ στη ζωή μου, έχουνε χαραχθεί μέσα μου. Και θα ήθελα πάρα πολύ να το ξανακάνω.

Κατάλαβα. Λοιπόν, πείτε μου δυο λόγια για το πώς είναι η ζωή σας τώρα. Έτσι, για να κλείσουμε σιγά-σιγά –

Ναι. Συνεχίζω να ασχολούμαι με τις δραστηριότητες του Συλλόγου. Θέλω πάρα πολύ να κάνω ένα διδακτορικό, κι έχω κάνει κάποιες επαφές με κάποια Πανεπιστήμια, για να δω μήπως μπορώ να προχωρήσω και σ’ αυτό το επίπεδο, των διδακτορικών σπουδών. Αλλά το όνειρό μου είναι, ότι θέλω να κάνω μια δική μου ταξιδιωτική εκπομπή σαν αυτές που βλέπουμε, αλλά θα είναι ακριβώς το ίδιο, όμως θα δίνει πληροφορίες για την αναπηρία. Δηλαδή, θα πηγαίνει κάποιος σε όλα τα αξιοθέατα, όπως σ’ αυτές τις εκπομπές που βλέπουμε ήδη που υπάρχουν στην τηλεόραση, αλλά θα την κάνω εγώ, για να δει ο κόσμος πού μπορεί να πάει με το καρότσι, ποιες είναι οι δυσκολίες, και αν αυτό το ταξίδι είναι προσβάσιμο για όλους. Θα υπάρχουνε πάντα οι πληροφορίες οι ιστορικές και όλα αυτά που δίνονται σε μια εκπομπή, αλλά το κυριότερο θα είναι: μπορούμε να πάμε όλοι; Και αυτό είναι τ’ όνειρό μου, θέλω να κάνω αυτή την εκπομπή. Είναι πολύ μακρινό όνειρο, γιατί φυσικά δεν υπάρχουνε οι οικονομικοί πόροι και θα πρέπει να βρεθεί χορηγός, αλλά… εντάξει, ίσως κάποια στιγμή να γίνει κι αυτό, και ελπίζω κάποιος να μην μου κλέψει την ιδέα και το κάνει πριν από μένα! Γιατί εγώ θέλω να το κάνω και το ‘χω σχεδιάσει και στο μυαλό μου! Πώς θα γίνει, και όλο το concept το έχω στήσει πολύ ωραία, προς το παρόν στο μυαλό μου. 

Θα ήτανε πολύ σημαντική πρωτοβουλία νομίζω. Ελπίζω να γίνει.

Γιατί έχουμε… Τώρα το να παίρνεις ένα τηλέφωνο σ’ ένα μουσείο και να σου λένε: «Ναι, ελάτε, είναι προσβάσιμο», δεν είναι και εκατό τα εκατό, γιατί εγώ, δυστυχώς, την έχω πατήσει πάρα πολλές φορές έτσι, και σε ξενοδοχεία, και σε χώρους επισκεψιμότητας που πήγα μέχρι εκεί, και τελικά μου λένε: «Άχου, δεν το είχαμε σκεφτεί ότι το ένα το σκαλοπατάκι θα ‘ταν πρόβλημα!», «Άχου, δεν έχουμε τουαλέτα!», «Αχ, αυτή η πόρτα ήταν λίγο μικρότερη απ’ ό,τι…». Όχι. Πρέπει να πάει κάποιος, να το δει, και να πει σ’ όλο τον υπόλοιπο κόσμο: «Εδώ μπορείτε να ‘ρθειτε». Και μάλιστα, κάποιος σαν κι εμένα, γιατί –για να ευλογήσω τα γένια μου– αγαπάω τα ταξίδια, και γιατί έχω ανάγκη εξάρτησης από άλλο άτομο. Δεν είναι ότι μπορώ να αυτοεξυπηρετηθώ και να πάρω το καροτσάκι μου και να πάω κάπου μόνη μου. Θα δείξουμε στον κόσμο πόσο δύσκολο είναι να σε σπρώχνει κάποιος, να χρειαστεί να σε σηκώσει για να σε βάλει κάπου, εκεί είναι η πραγματική αναπηρία, κι εκεί είναι η πραγματική δυσκολία. Αυτό είναι το ταξίδι που θα μπορέσουν να το κάνουνε όλοι.

Τι συμβουλή θα δίνατε σε νέους ανθρώπους με αναπηρία;

Γενικά η συμβουλή που θα ‘δινα σε όλους τους ανθρώπους, νέους ή μη, είναι ότι τα μυαλά τους πρέπει να είναι σαν τα αλεξίπτωτα, πρέπει να είναι ανοιχτά για να δουλέψουνε. Και, επίσης, ότι όταν η ζωή θα μας δώσει λεμόνια, θα κάνουμε λεμονάδα. Δεν θα ξινιστούμε. Θα κάνουμε μια ωραιότατη λεμονάδα, θα την πιούμε και θα προχωρήσουμε παρακάτω!

Κυρία Αγλαΐα, έχετε κάτι που θα θέλατε να προσθέσουμε; Ξεχάσαμε κάτι να πούμε, κάτι σημαντικό;

Νομίζω ήτανε πάρα πολύ περιεκτική η συνέντευξη, αυτή τη στιγμή δεν μπορώ να σκεφτώ κάτι. Πιστεύω ότι καλύψαμε πολλούς τομείς σε πολύ λίγο χρονικό διάστημα, και… ναι, αυτά.

Εντάξει. Ευχαριστώ πολύ για τον χρόνο σας!

Εγώ ευχαριστώ, ευχαριστώ πάρα πολύ!

Κι εγώ.