«Μια παύση στη ζωή μου»: Νικώντας το λέμφωμα Hodgkin
Ενότητα 1
Τα επίμονα συμπτώματα, ο αντίκτυπος στην καθημερινότητα και η εισαγωγή στο νοσοκομείο
00:00:00 - 00:09:33
Απόσπασμα Απομαγνητοφώνησης
Βρισκόμαστε στο Ρέθυμνο, είναι 10 Ιουλίου του 2021. Είμαι η ερευνήτρια του Istorima, Άννα Τζανιδάκη, και μαζί μας είναι η Μαρία Σκορδίλη. …ι λίγο μόνη μου– η κορτιζόνη επέδρασε κατευθείαν, απλά εκεί τι κάνανε; Κάνανε αυτό που δεν κάνανε όλοι οι υπόλοιποι γιατροί. Αναρωτηθήκανε.
Μετάβαση στην απομαγνητοφώνησηΘέματα
Τοποθεσίες
Ενότητα 2
Η διάγνωση της ασθένειας, τα συναισθήματα και οι χημειοθεραπείες
00:09:33 - 00:22:30
Απόσπασμα Απομαγνητοφώνησης
Λοιπόν, αυτό που δεν κάνανε λοιπόν οι υπόλοιποι γιατροί και τα υπόλοιπα νοσοκομεία είναι ότι δεν αναρωτηθήκανε. Ένας άνθρωπος ο οποίος ποτέ …μαι πολύ άσχημα. Θυμάμαι ότι είχα έναν στόχο, ότι να περάσει το διάστημα αυτό, να τελειώσουμε, να συνεχίσω τη ζωή μου. Σαν μία παύση ήτανε.
Μετάβαση στην απομαγνητοφώνησηΘέματα
Τοποθεσίες
Ενότητα 3
Η υποχώρηση της ασθένειας και η επιστροφή στην καθημερινότητα
00:22:30 - 00:27:36
Απόσπασμα Απομαγνητοφώνησης
Τελείωσαν οι θεραπείες και μετά ήρθε το άγχος του «Κάνω εξετάσεις και τσεκάρω ότι όλα είναι καλά». Αυτό το άγχος ήτανε πολύ πιο μεγάλο από τ… Ωραία. Νομίζω δεν έχω κάτι να ρωτήσω. Έχω καλυφθεί. Ό,τι σκεφτόμουνα απαντήθηκε. Οπότε θα κλείσουμε εδώ. Ευχαριστώ πάρα πολύ! Παρακαλώ!
Μετάβαση στην απομαγνητοφώνησηΘέματα
Ενότητα 1
Τα επίμονα συμπτώματα, ο αντίκτυπος στην καθημερινότητα και η εισαγωγή στο νοσοκομείο
00:00:00 - 00:09:33
[00:00:00]Βρισκόμαστε στο Ρέθυμνο, είναι 10 Ιουλίου του 2021. Είμαι η ερευνήτρια του Istorima, Άννα Τζανιδάκη, και μαζί μας είναι η Μαρία Σκορδίλη. Χαίρεται.
Χαίρεται.
Να πάρουμε την ιστορία σου απ’ την αρχή;
Ναι. Λοιπόν. Εμένα η ιστορία μου ξεκινάει το 2009, περίπου το Πάσχα του 2009. Και ξεκινάει στην Κομοτηνή όπου έχω περάσει. Είμαι πρωτοετής φοιτήτρια νομικής και περνάω σούπερ. Ουάου! Πάρτι μόνο, ξενύχτια, ποτά! Κάπου εκεί λοιπόν, όταν κατεβαίνω το Πάσχα στο Ρέθυμνο, ξεκινάει ένας περίεργος βήχας. Δεν δίνω σημασία, δεν δίνω σημασία. Συνεχίζω να κάνω πάρτι, συνεχίζω να τον αγνοώ. Κάποια στιγμή αρχίζω να ζορίζομαι. Λέω του μπαμπά μου: «Μπαμπά, να πάμε μήπως να δούμε τον βήχα που έχω, που δεν περνάει;». Λέει: «Πάμε». Πάμε, λοιπόν, σ’ έναν παθολόγο εδώ στο Ρέθυμνο –το κοιτάω κιόλας εν τω μεταξύ– ναι, πάμε, λοιπόν, σ’ έναν παθολόγο εδώ στο Ρέθυμνο και μ’ εξετάζει και μου λέει: «Βρογχίτιδα». Πολύ ωραία. Πολλές φορές έχουμε πάθει βρογχίτιδα στη ζωή μας, αντιβίωση! Ξεκινάω μια αντιβίωση περίπου μία βδομάδα. Η αντιβίωση περνάει, ο βήχας δεν περνάει. Ξαναπάω μετά από μία βδομάδα στον γιατρό να με δει, γιατί έχει εμφανιστεί ένα μικρό εξόγκωμα στον λαιμό μου, στο οποίο δεν δίνω σημασία, αλλά του το δείχνω. Στη δεύτερη, λοιπόν, εξέταση του λέω: «Ο βήχας δεν περνάει κι έχω κι αυτό εδώ». Ο γιατρός, λοιπόν, μου λέει: «Είναι μια επίμονη βρογχίτιδα, θα πάρεις άλλη μία βδομάδα αντιβίωση» και δεν σχολιάζει τίποτα γι’ αυτό που του έδειξα στον λαιμό μου. Συνεχίζω την αντιβίωση, καλυτερεύει λίγο, καλυτερεύουν λίγο τα πράγματα, δεν είναι δηλαδή ακόμα σε σημείο που είναι κάτι επίπονο ή κάτι που δεν... με κουράζει πάρα πολύ, απλά είναι λίγο ενοχλητικό, και απ’ την στιγμή που έχω πάει δύο φορές στον γιατρό και με καθησυχάζει, σταματάω να δίνω και σημασία. Γυρνάω στην Κομοτηνή, λοιπόν, επιστρέφω στην Κομοτηνή όπου έχουν αρχίσει να συμβαίνουνε ωραία πράγματα στη ζωή μου. Δηλαδή ήτανε μια φάση πάρα πολύ ωραία, γιατί είμαι πρώτο έτος, αρχίζω να φλερτάρω μ’ ένα αγόρι που μου άρεσε πάρα πολύ, με τις φίλες μου αρχίζω να τα βρίσκουμε, να μεγαλώνει η παρέα, να κάνουμε ωραίες εκδρομές. Παράλληλα, υπάρχει ένας βήχας. Περνάει καιρός και υπάρχει πάντα από πίσω ένας βήχας, ο οποίος άλλες φορές είναι σε έξαρση, άλλες φορές εξαφανίζεται για κάποιες μέρες. Κατά τ’ άλλα νιώθω υπέροχα, δεν νιώθω κάτι άλλο. Γι’ αυτό και δεν μ’ εμποδίζει τίποτα να συνεχίσω κανονικά τη ζωή μου. Προς το παρόν. Περίπου ενάμιση μήνα μετά, δηλαδή είχε αρχίσει να… Είναι περίπου, είναι Ιούνιος νομίζω, αυτό το πράγμα αρχίζει να επιδεινώνεται. Αρχίζει πλέον να με δυσκολεύει στην καθημερινότητά μου. Δηλαδή, αρχίζει να με δυσκολεύει στο να περπατήσω πολλή ώρα, αρχίζει να με δυσκολεύει στο να είμαι σε μέρος με ζέστη, αρχίζει να με δυσκολεύει στον ύπνο μου. Και παθαίνω κρίσεις. Δηλαδή, αρχίζει να… Μπορεί όλη μέρα να μη βήχω καθόλου και το βράδυ επί μία ώρα να μην μπορώ καλά καλά να αναπνεύσω γιατί δεν σταματάει ο βήχας. Σκέφτομαι, λοιπόν, ότι πρέπει κάτι να κάνω, δεν γίνεται, ότι δεν είναι λογικό να έχουν περάσει τώρα δύο μήνες περίπου και να μην περνάει, κάτι είναι. Πηγαίνω σ’ έναν παθολόγο στην Κομοτηνή, με εξετάζει: «Χρόνια βρογχίτιδα». «Παιδιά, χρόνια βρογχίτιδα μου είπανε και στο Ρέθυμνο, έχουν περάσει δύο μήνες». «Χρόνια βρογχίτιδα, κάτι σ’ έχει επηρεάσει τώρα και χρειάζεται αντιβίωση. Η αντιβίωση που σου δώσανε ίσως δεν σε έπιασε, θα πάρεις μια άλλη αντιβίωση, θα περάσει». Επίσης, δεν έχει υποχωρήσει κι αυτό το εξογκωματάκι που έχει βγει στον λαιμό μου, το δείχνω στον γιατρό, καμία σημασία κι αυτός ο γιατρός. Το αναφέρω το εξογκωματάκι, γιατί έχει σημασία για το υπόλοιπο της ιστορίας. Ξεκινάω αντιβίωση. Μία βδομάδα, δύο βδομάδες, καμία βελτίωση. Μια μέρα, λοιπόν, που ενώ παίρνω την αντιβίωση έχω πάει στην παραλία, στην υπέροχη παραλία της Κομοτηνής, στο γνωστό Φανάρι, στην επιστροφή με πιάνει ένας βήχας που δεν σταματάει, Με παίρνουν οι φίλες μου, νοσοκομείο. Πηγαίνω στο νοσοκομείο στα επείγοντα, τους λέω: «Αυτό το πράγμα είναι τώρα δύο μήνες, παίρνω αντιβίωση, ακόμα και τώρα που μιλάμε παίρνω αντιβίωση, δεν σταματάει». Με ρωτήσανε διάφορα, με εξετάσανε[00:05:00], μου λένε: «Μα ο γιατρός που σας είδε έχει δίκιο, είναι χρόνια βρογχίτιδα. Ίσως είναι ένα κρύωμα το οποίο αφήσατε κι έχει εξελιχθεί σε σχεδόν άσθμα. Και γι’ αυτό το πράγμα μόνο μ’ αντιβίωση, δεν είναι κάτι άλλο. Με αντιβίωση και κάποια στιγμή θα περάσει. Θα κάνει τον κύκλο του και θα περάσει». Φεύγω για το σπίτι μου, με άλλα δύο κουτιά αντιβίωση. Εξεταστική! Είμαι σε μια κατάσταση που, ενώ προσπαθώ να συνεχίζω τη ζωή μου κανονικά, με δυσκολεύει πάρα πολύ πλέον. Δηλαδή, προσπαθώ να το αγνοήσω γιατί όλοι μου λένε ότι είναι κάτι το οποίο θα περάσει, αλλά με δυσκολεύει στην καθημερινότητά μου. Δηλαδή δεν μπορώ να βγω, δεν μπορώ να βρεθώ σε χώρο που υπάρχει καπνός, δεν μπορώ να περπατήσω απόσταση, δεν μπορώ να βρεθώ με το αγόρι μου και να είμαι καλά, είναι ένας βήχας στη μέση συνέχεια, και όλοι μου λένε ότι δεν μπορώ να κάνω κάτι για να περάσει. Προχωράνε οι μέρες και προχωράει ο καιρός κι εγώ παίρνω αντιβίωση κι αυτό το πράγμα δεν περνάει. Έρχεται, λοιπόν, η μητέρα μου πάνω για να με δει και με βλέπει σ’ αυτήν την κατάσταση. Είναι τέλος Ιούνη του 2009, τελειώνει η εξεταστική και θυμάμαι χαρακτηριστικά ότι τη μέρα που δώσαμε το τελευταίο μάθημα έχουμε κανονίσει με άλλο ένα παιδί απ’ το Ρέθυμνο και τους γονείς του, που έχουν ανέβει επίσης, να φάμε όλοι μαζί. Ξεκινάω, λοιπόν, από το σπίτι με τα πόδια με τη μητέρα μου και δεν θα ξεχάσω ποτέ ότι έβλεπα την πλατεία της Κομοτηνής μπροστά μου και είμαι στη μία άκρη και στην άλλη άκρη της πλατείας είναι το μαγαζί το οποίο θα πηγαίναμε για φαγητό, και δεν μπορώ να φτάσω μέχρι εκεί. Δηλαδή, σταματάω κάθε δύο μέτρα και δεν μπορώ να φτάσω. Και φτάνοντας, ούτε να φάω μπορούσα ούτε τίποτα, δηλαδή δεν γινότανε πλέον τίποτα. Η μητέρα μου, φυσικά, τρομοκρατείται. Της λέω ότι έχω πάει στο νοσοκομείο, της λέω ότι έχω πάει στον γιατρό, «Μα τι είναι αυτό το πράγμα, δεν γίνεται, να πάμε τώρα στο νοσοκομείο». Την άλλη μέρα φεύγαμε για Θεσσαλονίκη. Στη Θεσσαλονίκη, απ’ τη Θεσσαλονίκη είναι η μητέρα μου κι έχουμε σπίτι, και επίσης η θεία μου, η αδερφή της μαμάς μου, δουλεύει στο νοσοκομείο νοσηλεύτρια, οπότε έχει γνωστούς γιατρούς κ.λπ., οπότε κανονίζουμε τηλεφωνικά να φύγουμε την άλλη μέρα Θεσσαλονίκη, για να με δει γιατρός ακριβώς την επόμενη μέρα. Ξεκινάμε, λοιπόν, το πρωί στ’ αυτοκίνητο, φτάνουμε Θεσσαλονίκη μεσημεράκι κι εκεί μάλλον είναι η πιο τυχερή μέρα της ζωής μου, γιατί το βράδυ ξαπλώνω να κοιμηθώ, δεν μπορώ να ηρεμήσω με τίποτα απ’ τον βήχα και σηκώνομαι στον... Θυμάμαι να πάω στο μπαλκόνι για να πάρω αέρα, ψελλίζω στη μαμά μου ότι δεν είμαι καλά: «Σήκω δεν είμαι καλά!». Και σηκώνομαι και πηγαίνω στο μπαλκόνι να πάρω αέρα. Και λιποθυμώ. Κενό! Ανοίγω τα μάτια μου και είναι ο θείος μου ο οποίος μ’ έχει πάρει αγκαλιά και μ’ έχει ξαπλώσει πάνω του και τον ακούω να λέει ότι: «Συγχρονίσου με την αναπνοή μου, ανέπνευσε όπως αναπνέω», τη μητέρα μου σε κατάσταση πανικού να ρωτάει: «Πού παίρνουμε για να ‘ρθει ασθενοφόρο;». Δηλαδή το πολύ αστείο ότι εκείνη την ώρα δεν μπορούσε να θυμηθεί ούτε ποιο τηλέφωνο παίρνουμε για ασθενοφόρο. Πήρε το 100 και τους λέει: «Τι να πάρω για να έρθει ασθενοφόρο;». Κι έχω μείνει στην αγκαλιά του θείου μου, όπου προσπαθώ να συγχρονίσω την αναπνοή μου μαζί του για να αναπνεύσω. Κάποια στιγμή έρχεται το ασθενοφόρο. Κάπως έχω συνέλθει. Μου λένε: «Μπορείς να περπατήσεις, να κατέβεις κάτω να μπούμε στο ασθενοφόρο;», «Ναι». Και μπαίνουμε στο ασθενοφόρο και πάμε στο νοσοκομείο –το Παπανικολάου εφημέρευε, γι’ αυτό λέω απ’ τις πιο τυχερές μέρες της ζωής μου, είναι το καλύτερο στη Θεσσαλονίκη– όπου πάμε στα επείγοντα και μου μετράνε 3% αναπνοή. Δηλαδή, οξυγόνο ήτανε... Δεν θυμάμαι τώρα τα ποσοστά, αλλά ήτανε ελάχιστο το οξυγόνο που είχα. Κορτιζόνη, τρεις ενέσεις κορτιζόνης και εισαγωγή αμέσως. Μέσα. Κι εξετάσεις, εξετάσεις, εξετάσεις. Την επόμενη μέρα εξετάσεις, την μεθεπόμενη μέρα εξετάσεις. Δεν βρίσκανε τίποτα. Οι εξετάσεις του αίματός μου τέλειες. Με την κορτιζόνη άρχισα –εννοείται κορτιζόνη και εννοείται μηχάνημα οξυγόνου, απλά ξεκίνησα να αναπνέω και λίγο μόνη μου– η κορτιζόνη επέδρασε κατευθείαν, απλά εκεί τι κάνανε; Κάνανε αυτό που δεν κάνανε όλοι οι υπόλοιποι γιατροί. Αναρωτηθήκανε.
Λοιπόν, αυτό που δεν κάνανε λοιπόν οι υπόλοιποι γιατροί και τα υπόλοιπα νοσοκομεία είναι ότι δεν αναρωτηθήκανε. Ένας άνθρωπος ο οποίος ποτέ δεν είχε κρίση άσθματος, ποτέ δεν είχε μια αρρώστια η οποία του έμεινε, ποτέ δεν είχε εμφανίσει βήχα, πώς ξαφνικά έχει φτάσει στο σημείο να έχει έναν βήχα που δεν περνάει και ελάχιστο οξυγόνο; Οπότε, ενώ στην ουσία τα συμπτώματα με την κορτιζόνη είχαν υποχωρήσει 100%, δηλαδή είχε περάσει ο βήχας εντελώς[00:10:00], είχε επανέλθει το οξυγόνο μου, δεν με αφήνανε να φύγω. Ενώ για μεγάλο χρονικό διάστημα ούτε εξετάσεις κάναμε ούτε κάτι, απλά με είχανε εκεί και με παρατηρούσανε. Μέσα στο νοσοκομείο ήταν πάρα πολύ ωραία. Δηλαδή, έχουν περάσει ήδη δύο βδομάδες τώρα απ’ τη μέρα που έχω μπει, χωρίς να υπάρχει κάτι νεότερο κι αρχίζεις να ζεις αυτό το λίγο σαν κοινωνία. Η διπλανή... Έχεις μάθει την ιστορία της διπλανής στο κρεβάτι, γελάς με τ΄ αστεία της, έρχονται κι άλλοι, φεύγουνε άλλοι, κάνεις παρέες, είναι τόσο... Δηλαδή δεν το θυμάμαι σαν άσχημη εμπειρία καθόλου το νοσοκομείο εκείνη την περίοδο. Πέρα από δυσάρεστα, δηλαδή, θα το πω αυτό γιατί ήτανε, ήτανε σοκαριστικό. Ακόμα και τώρα δηλαδή το σκέφτομαι. Ήτανε δίπλα μου μια κυρία η οποία είχε εμβολές, πνευμονική εμβολή, και ψάχνανε να δούνε τι έχει. Είχανε καταλήξει, λοιπόν, μιλώντας εμείς με τα παιδιά της, μας είχαν πει ότι μάλλον είναι καρκίνος στον πνεύμονα, αλλά δεν της το είχανε πει. Και ήτανε μια κυρία η οποία το ‘σκαγε απ΄ το νοσοκομείο και πήγαινε αυτή κι έτρωγε σουβλάκια στο Ασβεστοχώρι και ξαναγυρνούσε. Κι είχαμε δεθεί πάρα πολύ δηλαδή, κάναμε πολλή πλάκα, μεγάλη κυρία, δηλαδή ήτανε μεγάλη σχετικά, ήτανε κοντά στα 70, αλλά ήτανε η χαρά της ζωής. Και μια μέρα ξύπνησα ακούγοντας έναν ήχο σαν κάποιος να βρυχάται και άνοιξα τα μάτια μου κι είχε πέσει η μισή απ’ το κρεβάτι, φαινόταν ότι αυτό που είχε πάθει ήταν εγκεφαλικό, δηλαδή το πρόσωπό της είχε παραλύσει απ’ τη μία. Αλλά δεν θα ξεχάσω ποτέ το βλέμμα της, να με κοιτάει σαν να μου λέει: «Μη φοβάσαι, είμαι καλά». Δηλαδή ήτανε... Αυτό το πράγμα δεν θα το ξεχάσω ποτέ. Δηλαδή, την παίρνανε με το φορείο κι αυτή με κοιτούσε σαν να ήθελε να με καθησυχάσει. Αυτό ήταν το μόνο δυσάρεστο, ας πούμε, που είχα ζήσει εκεί πέρα. Δεν ξέρω τι έγινε μετά, δηλαδή την πήρανε σε άλλη πτέρυγα, δεν την ξαναείδα. Αλλά δεν θα το ξεχάσω ποτέ. Κατά τ’ άλλα, αυτά! Η μαμά μου σε κατάσταση πανικού, κοιμόμασταν στο ίδιο κρεβάτι, ξυπνούσαμε στο ίδιο κρεβάτι. Μια μέρα, λοιπόν, έρχονται και μου λένε: «Ξέρεις κάτι; Θα πας να κάνεις μια αξονική, γιατί θέλουμε να δούμε γενικά τι συμβαίνει στο σώμα σου. Γιατί εμείς δεν πρόκειται να σ’ αφήσουμε να βγεις από δω πέρα χωρίς να έχουμε εντοπίσει τι ακριβώς, από πού ακριβώς προήλθε αυτός ο βήχας. Να κάνεις μια αξονική να είμαστε σίγουροι». Κάνω, λοιπόν, την αξονική, και… Α! ξεχνάω να πω ότι εκεί, δείχνοντάς τους αυτό το γρομπαλάκι που σας λέω απ’ την αρχή, μου έχουνε κάνει παρακέντηση, δηλαδή έχουνε πάρει υγρό απ’ το γρομπαλάκι αυτό για να δουν τι είναι και δεν δείχνει να είναι κάτι με την παρακέντηση. Αυτό στα πλαίσια των εξετάσεων που γινότανε. Κάνω, λοιπόν, την αξονική και την ίδια μέρα έρχεται ο γιατρός, φωνάζει τους γονείς μου, εγώ συνειδητοποιώ ότι κάτι βρήκανε. Έχει ανέβει και ο πατέρα μου από Κρήτη πάνω, τους φωνάζει και τους λέει ότι αυτό που εντοπίστηκε στην αξονική είναι ένας μεγάλος όγκος διογκωμένων λεμφαδένων, που εντοπίζεται κυρίως στο στήθος, στους πνεύμονες, γι’ αυτόν τον λόγο και η δύσπνοια. Δηλαδή, αυτοί οι λεμφαδένες που είχαν διογκωθεί πιέζανε το σύστημα και δεν μπορούσα να αναπνεύσω. Υπήρχανε και διάσπαρτοι λεμφαδένες στον λαιμό, όπως αυτός που εγώ έπιανα, αλλά κυρίως ήτανε στο στήθος. Και η ερώτηση στο τι μπορεί να είναι αυτό ήτανε ότι το πιθανότερο είναι ότι είναι λέμφωμα. Η απάντηση στην ερώτηση της μαμάς μου, «Ναι αλλά μπορεί να μην είναι και τίποτα;» ήτανε ότι: «Όχι, αποκλείεται να μην είναι τίποτα τόσο μεγάλος όγκος λεμφαδένων. Είναι κάτι». Τι είναι το λέμφωμα; Το λέμφωμα είναι μια αιματολογική ασθένεια, μια κακοήθεια στο αίμα, η οποία επηρεάζει το λεμφικό σύστημα, δηλαδή είναι αιματολογική μεν, αλλά εντοπίζεται στη διόγκωση των λεμφαδένων. Δεν λέγεται καρκίνος επίσημα. Είναι κακοήθεια, αλλά δεν λέγεται καρκίνος. Και έχει κυρίως δύο μορφές: Είναι το Hodgkin και το Non Hodgkin. Το καλό είναι το Hodgkin, ενώ η ονομασία μπερδεύει, γιατί λες: «Tο Non Hodgkin θα είναι το καλό», γιατί το Hodgkin είναι ο γιατρός ο οποίος το βρήκε και το μελέτησε και αντίστοιχα τη θεραπεία του, οπότε το Hodgkin είναι η μορφή η οποία είναι κατά 90% ιάσιμη. Και το Non Hodgkin έχει υψηλές πιθανότητες να ιαθεί, απλά το άλλο είναι πιο εύκολο. Ακολουθείς ένα πρωτόκολλο και έχει πολύ μεγάλες πιθανότητες. Οπότε μπαίνω στη διαδικασία για βιοψία, για να δούμε ποια απ’ τις δύο μορφές είναι. Και, φυσικά, θα μπορούσε να ‘ναι κάτι χειρότερο, δηλαδή καρκίνος στους λεμφαδένες κ.λπ., απλά για εμάς, για κάποιον λόγο, βλέποντας το τι έχει γίνει μας λένε: «Ένα απ’ τα δύο». Κάνω τη βιοψία και βγαίνει το αποτέλεσμα ότι έχουμε το Hodgkin. Πολύ χαρούμενοι όλοι. Εγώ για κάποιον λόγο δεν έχω συνειδητοποιήσει ακόμα ότι η απάντηση σ’ αυτό είναι χημειοθεραπείες. Δεν το ‘χω συνειδητοποιήσει. Εγώ απ’ την πρώτη στιγμή που μπήκα στη διαδικασία να[00:15:00] μου πούνε τι έχω, αυτόματα λειτουργούσα στάδιο-στάδιο. Δηλαδή, μπήκε το μυαλό μου σε κουτάκια ότι «Ένα-ένα τα πράγματα». Οπότε, μπήκε… Βρήκαμε τι είναι, το επόμενο στάδιο είναι τι κάνουμε. Το επόμενο στάδιο, λοιπόν, κι έρχεται η απάντηση: Χημειοθεραπείες. Κι έρχεται η κλασσική εικόνα και η κλασσική ερώτηση: «Τα μαλλιά μου θα πέσουν;». Το οποίο τώρα είναι πάρα πολύ αστείο, γιατί τότε μου φαινότανε το πιο σημαντικό πράγμα, ότι: «Παναγία μου! Θα πέσουν τα μαλλιά μου». Τώρα λες: «Καλά τα μαλλιά σε νοιάζανε;». Ναι! Τα μαλλιά με νοιάζανε! Γιατί σωματικά αισθάνομαι τέλεια. Δεν έχω βήχα, είχα περάσει ένα πράγμα περίπου δύο μήνες που ήμουνα χάλια και τώρα δεν είμαι χάλια, άρα όλα καλά. Πάνε όλα καλά. Βγαίνω απ’ το νοσοκομείο κι αποφασίζουμε ότι ψάχνοντας με γιατρούς κ.λπ., ότι το καλύτερο θα είναι να κατέβω στο Ρέθυμνο, στην αιματολογική στο Ηράκλειο, να κάνω εδώ τις θεραπείες και ό,τι χρειάζεται, γιατί είναι απ’ τις καλύτερες αιματολογικές στην Ελλάδα. Κατεβαίνω στο Ρέθυμνο. Εκεί λίγο ζορίστηκα, αλλά ήμουνα 18 χρονών οπότε με ζορίζανε πράγματα αστεία. Δηλαδή, με ζορίζανε το ότι η κορτιζόνη μου είχε κάνει αλλεργία και είχα γεμίσει σπυράκια. Με ζόριζε το ότι δεν μπορούσα… Είχα πολύ καιρό να δω το αγόρι μου και πώς θα του πω ότι δεν θα γυρίσω Κομοτηνή το επόμενο διάστημα, και μήπως δεν με θέλει και όλα αυτά. Δηλαδή με ζορίζανε αυτά. Δεν με ζόριζε καθόλου το γεγονός ότι θα κάνω θεραπείες. Έχω λύσει και το πρόβλημα με τα μαλλιά, γιατί μου έχουνε πει ότι υπάρχει μια ειδική κάσκα, η οποία τη φοράς στην αρχή της θεραπείας και παγώνει το σύστημα, για να μη φτάσει το φάρμακο ας πούμε στο τριχωτό της κεφαλής και μ’ αυτό δεν σου πέφτουν τα μαλλιά. Και με απασχολούνε αυτά τα περιττά πράγματα. Τώρα περιττά, τότε δεν ήτανε. Τότε δηλαδή ήτανε πολύ σημαντικό το ότι δεν θα πιω αλκοόλ». Πολύ με πείραζε! Κι έρχεται η μέρα της πρώτης θεραπείας. Την πρώτη θεραπεία την έκανα στην κλινική πάνω. Δηλαδή, στο νοσοκομείο υπήρχε…. Εγώ ήμουν οριακά. Επειδή ήμουνα 18 χρονών, δεν θα πήγαινα στην παιδική ογκολογική, όπου τα πράγματα είναι σαφώς καλύτερα γιατί… κι οι συνθήκες σαφώς καλύτερες, γιατί έχεις να κάνεις με παιδιά, οπότε όλα είναι χρωματιστά, και τουλάχιστον το περιβάλλον είναι πολύ εντάξει. Αλλά την πρώτη θεραπεία θα την έκανα στην κλινική, ώστε να μπορούνε να με παρακολουθήσουνε, το πώς θα αντιδράσω. Kαι μετά θα κατέβαινα κάτω στο ογκολογικό. Πάρα πολλές ώρες. Πάρα πολύ ψυχολογική πίεση. Πάρα πολύ έντονη μνήμη του… Όταν ήρθαν τα φάρμακα και ήτανε μέσα στα αλουμινένια κλεισμένα, πώς βλέπουμε στις ταινίες; Δηλαδή, μέχρι εκείνη των ώρα δεν έχω συνειδητοποιήσει τίποτα και ξαφνικά βλέπω ότι μου φέρνουνε έναν δίσκο με φάρμακα κλεισμένα με αλουμίνιο, και λες: «Ω, ρε φίλε, κάτι γίνεται!». Και, εντάξει, κάνω την πρώτη θεραπεία, με το βιβλίο μου ξαπλωμένη, δεν έχω κάποιο σωματικό σύμπτωμα. Τελειώνουμε μετά από κάποιες ώρες και φεύγουμε και πάμε στο σπίτι. Το πρωτόκολλο που ακολουθείται στο Hodgkin ήτανε: Δύο θεραπείες τον μήνα, που ουσιαστικά είναι μία σπασμένη στα δύο, για ένα εξάμηνο. Και τα συμπτώματα τα οποία θα περιμέναμε θα ερχότανε μετά την τρίτη θεραπεία, αν είχα κάποια συμπτώματα. Έρχεται η δεύτερη θεραπεία, η οποία δεν είχα κάτι. Μέχρι δηλαδή δεν είχα, μέχρι εκείνη την πρώτη θεραπεία τίποτα. Δηλαδή, ήμουνα πολύ καλά. Δεύτερη θεραπεία ήτανε επίσης πολύ καλά, απλά είχε τα δύο αρνητικά: Γίνεται στην ογκολογική, όπου βλέπεις πλέον τα πάντα. Βλέπεις ανθρώπους με όλα τα είδη καρκίνου, βλέπεις ανθρώπους να πονάνε, βλέπεις ανθρώπους σε τελικά στάδια, βλέπεις συγγενείς να είναι οριακά, μιλάς μαζί τους, σε κοιτάνε όλοι με πολύ... Πολύ ότι: «Τι κάνει ένα κοριτσάκι εδώ πέρα;» ας πούμε. Έχεις αυτό να αντιμετωπίσεις. Απ’ την άλλη, αυτό έχει τα καλά του γιατί σου φέρονται φοβερά. Δηλαδή, αισθανόμουνα πριγκίπισσα, έμπαινα εκεί μέσα και αισθανόμουνα πριγκίπισσα. «Το κοριτσάκι μας και το κοριτσάκι μας». Και το δεύτερο αρνητικό είναι η κάσκα η λεγόμενη, για να μη μου πέσουν τα μαλλιά. Το οποίο σε όλη τη διάρκεια της θεραπείας αυτό ήταν το πιο δύσκολο κομμάτι. Γιατί έχεις ένα πράγμα το οποίο σου πάγωνε το κεφάλι. Μετά από ένα σημείο –που η θεραπεία, έτσι κι αλλιώς, μου επηρεάζει κάπως στο στομάχι– μου μύριζε. Εγώ γενικά είμαι κι ένας άνθρωπος που με τις οσμές έχω φοβερό πρόβλημα, οπότε συνέδεσα αυτή τη μυρωδιά του παγωμένου πάρα πολύ έντονα. Έκανα να φάω κρέας δύο χρόνια. Να ανοίξω την κατάψυξη[00:20:00], όχι να φάω κρέας, δηλαδή να πλησιάσω την κατάψυξη, ας πούμε, του σπιτιού μου πάρα πολύ καιρό, δύο χρόνια, γιατί μου είχε συνδέσει αυτή τη μυρωδιά. Και το πιο δύσκολο πράγμα στις θεραπείες ήταν αυτό. Και στην ουσία, τα μαλλιά μου δεν πέσανε. Αλλά υπήρχανε παιδιά τα οποία κάνανε την ίδια θεραπεία χωρίς την κάσκα και τα μαλλιά τους επίσης δεν πέσανε. Οι θεραπείες προχώρησαν πάρα πολύ ομαλά, δηλαδή δεν είχα… Συμπτώματα είχα μόνο στις δύο τελευταίες θεραπείες, που ήταν εμετός την ώρα της θεραπείας. Δηλαδή, στο σπίτι ήμουνα μια χαρά. Αυτή που δεν ήτανε καλά ήταν η μητέρα μου. Η μητέρα μου έξι μήνες κοιμότανε στα πόδια του κρεβατιού και ήταν σε μια κατάσταση αλλοφροσύνης απόλυτης. Ό,τι ήθελα, δεν προλάβαινα να το πω, γινότανε! Με κακόμαθε πάρα πολύ. Της λέω ότι: «Το πρόβλημα που λες ότι έχω τώρα, που ψωνίζω πάρα πολύ, το δημιούργησες εσύ». Εκείνη την περίοδο της έλεγα: «Θέλω να βγω», «Και πήγαινες και μου αγόραζες καινούριο φουστάνι, για να βγω με καινούριο φουστάνι». Κι εκεί συνειδητοποίησα ότι πάντα αυτά τα πράγματα, όσο δύσκολα και να είναι, είναι πάντα χειρότερα για τους άλλους. Γιατί εσύ το ζεις. Το ζεις στο σώμα σου, συνειδητοποιείς τι γίνεται στο σώμα σου. Ακόμα κι όταν δεν είσαι καλά, μπορείς να καταλάβεις πόσο καλά δεν είμαι ή πόσο υποφερτό είναι ή πόσο ανυπόφορο είναι. Ενώ για τους άλλους, ειδικά το ταμπού «καρκίνος» είναι… Σαν λέξη «χτυπάει», ότι «Αυτό το άτομο υποφέρει, άρα αυτό το άτομο κινδυνεύει, αυτό το άτομο…». Τα μεγαλοποιείς όλα από μόνος σου. Κι, επειδή δεν το ζεις, είναι πολύ χειρότερο. Δηλαδή, όσο κι αν της έλεγα ότι: «Ξέρεις κάτι, ρε μαμά; Είμαι καλά! Είμαι μια χαρά», δηλαδή δεν μπορούσε να το πιστέψει, νόμιζε ότι της λέω ότι είμαι καλά απλά για να την καθησυχάσω. Στο δικό μου το μυαλό ήταν δεδομένο ότι θα γίνω καλά. Δηλαδή δεν πέρασε ούτε μια στιγμή απ’ το μυαλό μου ότι δεν θα γίνω καλά, ότι κάτι θα στραβώσει. Το ήξερα ότι κάνουμε έξι μήνες θεραπείες και μετά τελειώνει αυτό το πράγμα. Ποτέ! Ούτε ένα δευτερόλεπτο δεν θυμάμαι να σκέφτομαι. Αυτό που με ενοχλούσε είναι ότι δεν είμαι στην Κομοτηνή με τους φίλους μου, δεν είμαι στην Κομοτηνή με το αγόρι μου και….Γιατί δεν είμαι στην Κομοτηνή τώρα, αφού μια χαρά, ας πούμε, σωματικά. Έκανα και ταξίδι! Πήγα, τους είδα, βγήκαμε. Δηλαδή, δεν είναι μια περίοδος την οποία την θυμάμαι πολύ άσχημα. Θυμάμαι ότι είχα έναν στόχο, ότι να περάσει το διάστημα αυτό, να τελειώσουμε, να συνεχίσω τη ζωή μου. Σαν μία παύση ήτανε.
Τελείωσαν οι θεραπείες και μετά ήρθε το άγχος του «Κάνω εξετάσεις και τσεκάρω ότι όλα είναι καλά». Αυτό το άγχος ήτανε πολύ πιο μεγάλο από τη διάρκεια της θεραπείας. Δηλαδή, θυμάμαι ότι ήτανε... κάθε φορά που έκανα εξετάσεις –τελείωσα τις χημειοθεραπείες τα Χριστούγεννα του 2010. Και θα έκανα την πρώτη-πρώτη εξέταση τον Γενάρη. Να δούμε ότι, όντως, έχει υποχωρήσει ο όγκος των λεμφαδένων. Εντάξει, ήτανε... έτρεμα! Πήγαινα «έτσι», πηγαίναμε όλοι μαζί «έτσι» μέχρι να δούμε τι θα γίνει. Ευτυχώς, το ότι νομίζω ότι ήμουνα μικρή σε ηλικία λειτουργούσε πολύ βοηθητικά, γιατί, την ώρα που έκανα την αξονική κι έβγαινα απ’ την αξονική, μου έλεγε ο γιατρός: «Ξέρεις κάτι; Όλα καλά». Δηλαδή, δεν με άφηναν στο ότι «Θα μάθεις τα αποτελέσματα σε τρεις μέρες». Και πήγαν όλα καλά. Πήγαν όλα καλά σε όλα τα επίπεδα. Δηλαδή, οι πρώτες μου εξετάσεις ήτανε καλές, οι δεύτερες εξετάσεις ήτανε καλές, σωματικά δεν είχα κάτι, οι αιματολογικές μου ήτανε τέλειες. Για εμένα δηλαδή αυτή η ιστορία τελείωσε ακριβώς όπως φανταζόμουνα την πρώτη στιγμή ότι θα τελειώσει. Θα γίνουν δηλαδή οι χημειοθεραπείες και θα τελειώσει εκεί. Ακριβώς έτσι! Και μετά από κει και πέρα ήταν, όντως, μια παύση. Δηλαδή, τελείωσε, πέρασε ένα διάστημα –ήτανε και Χριστούγεννα– στο Ρέθυμνο και τέλος Γενάρη πήγα στην Κομοτηνή, στο σπίτι μου. Έκανα επαφές με τους... με την αιματολογική κλινική στην Αλεξανδρούπολη και πλέον ακολουθούσα μια ρουτίνα, η οποία ήτανε: Στην αρχή εξετάσεις κάθε μήνα, μετά εξετάσεις κάθε τρίμηνο, μετά εξετάσεις κάθε εξάμηνο. Υπήρχε ο φόβος ότι ψάχνομαι... «Όχι τι πιάνω εδώ, όχι τι πιάνω εκεί, όχι τι πιάνω παραπέρα». Αλλά σ’ όλο αυτό έχει πάρα πολλή σημασία ο γιατρός. Ο γιατρός που είχα στο... η γιατρός που είχα στην αιματολογική στο Ηράκλειο δεν μου είχε, δεν είχα αυτό το δέσιμο, ότι θα την εμπιστευτώ. Απ’ την πρώτη στιγμή. Δεν ξέρω γιατί. Είναι το «κλικ» που σου κάνει ο άνθρωπος. Και ειδικά σ’ αυτές τις περιπτώσεις είναι το «κλικ» που σου γίνεται. Εμένα δεν μου το έκανε αυτό το «κλικ», απλά ένιωθα την ασφάλεια ότι υπήρχαν κι άλλοι γιατροί, ήταν δηλαδή μια κλινική πάρα πολύ καλή. Κι ήτανε πρωτόκολλο. Δηλαδή όποιον γιατρό και να είχα θα έκανα συγκεκριμένα πράγματα. Το λέω αυτό[00:25:00] γιατί, μετά που τελειώσανε οι χημειοθεραπείες, ήτανε πολύ πιο έντονη η ανάγκη να έχω έναν άνθρωπο να εμπιστεύομαι, γιατί ήτανε πάρα πολύ πιο έντονος ο φόβος. Και, ευτυχώς, ο γιατρός ο οποίος είχα στην Αλεξανδρούπολη ήταν ακριβώς αυτό το πράγμα. Ήτανε –είναι ακόμα και τώρα– άνθρωπός μου. Ό,τι και να χρειάζομαι, ό,τι και να χρειαζόμουνα, τον παίρνω τηλέφωνο και «Έλα, ρε Μαράκι, τι γίνεται;». «Αυτό. Έχω αυτό». Ακόμα και τώρα δηλαδή για το εμβόλιο, ας πούμε, του Κορονοϊού, αυτόν πήρα τηλέφωνο. Και λειτουργώ, βέβαια, σε ένα απόλυτα προστατευμένο κλίμα με αυτόν τον γιατρό και με τη στήριξη των δικών μου και τη στήριξη της παρέας μου και τη στήριξη και του αγοριού μου. Πέρασε κι ο φόβος και όλα. Σήμερα κάνω τις εξετάσεις που χρειάζεται να κάνει ο καθένας μας, μία φορά τον χρόνο, και είναι όλα καλά. Είναι όλα καλά, σε σημείο που ακόμα κι οι φόβοι... δηλαδή διαβάζοντας, γιατί το χειρότερο που είναι να κάνει κάποιος όταν περνάει μια ασθένεια είναι να διαβάζει στο ίντερνετ, σίγουρα πεθαίνεις! Άμα μπεις στο ίντερνετ και βάλεις τα συμπτώματα ή βάλεις την ασθένεια και βάλεις τα συμπτώματα, καταλήγεις στο συμπέρασμα ότι αύριο έχεις πεθάνει. Θα πεθάνεις σίγουρα! Π.χ., ήτανε μεγάλος μου φόβος ότι δεν θα μπορέσω να κάνω παιδάκι. Γιατί σου λέει ότι οι επιπτώσεις της χημειοθεραπείας της γυναίκας, δεν είναι απαγορευτικό το να κάνεις παιδί, όπως είναι στους άντρες, δηλαδή οι άντρες πρέπει να καταψύξεις σπερματοζωάρια κι έχεις, αν δεν κάνω λάθος, πέντε χρόνια στη διάθεσή σου για να χρησιμοποιήσεις αυτά τα σπερματοζωάρια. Μετά απαγορεύεται. Στη γυναίκα σου λένε ότι δεν θα κάνεις παιδί για τα επόμενα δύο χρόνια, γιατί υπάρχει κίνδυνος τερατογένεσης, αλλά μετά μπορείς κανονικά. Απλά στη συγκεκριμένη χημειοθεραπεία στην οποία ακολούθησα ήτανε... Υπήρχε η πιθανότητα να δημιουργήσει προβλήματα σ’ όλο αυτό. Τίποτα απ’ αυτά δεν συνέβη σ’ εμένα. Και τίποτα δεν... Είναι μια ανάμνηση πλέον. Μια ανάμνηση. Αυτά.
Ωραία. Νομίζω δεν έχω κάτι να ρωτήσω. Έχω καλυφθεί. Ό,τι σκεφτόμουνα απαντήθηκε. Οπότε θα κλείσουμε εδώ. Ευχαριστώ πάρα πολύ!
Παρακαλώ!
Περίληψη
Η Μαρία νόσησε με το λέμφωμα Hodgkin όταν ήταν δεκαοκτώ ετών. Δώδεκα χρόνια μετά, και έχοντας ξεπεράσει την ασθένεια, αφηγείται την εμπειρία της και το ταξίδι της στη μάχη με τη νόσο. Ειδικότερα, μιλά για τα συμπτώματα, τις πρώτες λανθασμένες διαγνώσεις και τον αντίκτυπο που είχε η ασθένεια στην καθημερινότητά της. Παράλληλα, περιγράφει όσα έζησε στο περιβάλλον το νοσοκομείου, καθώς και το πρωτόκολλο των θεραπειών που ακολούθησε με επιτυχία. Τέλος, κάνει λόγο για την επιστροφή και την εκ νέου προσαρμογή στην καθημερινότητά της, αφήνοντας πίσω την περιπέτεια της υγείας της ως μια ανάμνηση του παρελθόντος.
Αφηγητές/τριες
Μαρία Σκορδίλη
Ερευνητές/τριες
Άννα Τζανιδάκη
Tags
Ημερομηνία Συνέντευξης
09/07/2021
Διάρκεια
27'
Περίληψη
Η Μαρία νόσησε με το λέμφωμα Hodgkin όταν ήταν δεκαοκτώ ετών. Δώδεκα χρόνια μετά, και έχοντας ξεπεράσει την ασθένεια, αφηγείται την εμπειρία της και το ταξίδι της στη μάχη με τη νόσο. Ειδικότερα, μιλά για τα συμπτώματα, τις πρώτες λανθασμένες διαγνώσεις και τον αντίκτυπο που είχε η ασθένεια στην καθημερινότητά της. Παράλληλα, περιγράφει όσα έζησε στο περιβάλλον το νοσοκομείου, καθώς και το πρωτόκολλο των θεραπειών που ακολούθησε με επιτυχία. Τέλος, κάνει λόγο για την επιστροφή και την εκ νέου προσαρμογή στην καθημερινότητά της, αφήνοντας πίσω την περιπέτεια της υγείας της ως μια ανάμνηση του παρελθόντος.
Αφηγητές/τριες
Μαρία Σκορδίλη
Ερευνητές/τριες
Άννα Τζανιδάκη
Tags
Ημερομηνία Συνέντευξης
09/07/2021
Διάρκεια
27'