[00:00:00]Καλημέρα! Θα μου πεις το όνομά σου;

Καλημέρα! Είμαι η Ελένη Πολυχρόνη, η μαμά μου είναι η Γαρυφαλλιά, ο μπαμπάς μου είναι ο Γιώργος και γεννήθηκα το ’97.

Εγώ είμαι ο Γιάννης Γκουμάκης, είμαι ερευνητής στο Istorima. Σήμερα είναι 16 Νοεμβρίου 2021. Κι είμαστε με την Ελένη Πολυχρόνη, η οποία είναι και ξαδέρφη μου, στο σπίτι της στο Βόλο. Ελένη, πες μου λίγα πράγματα για σένα.

Ναι βεβαίως. Είμαι 23, αυτή τη στιγμή κάνω ένα μεταπτυχιακό στο Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας και... Θα τα πάρουμε τα πράγματα από την αρχή, οπότε ναι... Εμένα η ιστορία μου ξεκίνησε πριν από είκοσι τρία χρόνια, στη γέννηση, όπως όλων και πάσχω από κυστική ίνωση. Τι είναι αυτό; Η κυστική ίνωση είναι μία κληρονομική νόσος και θα το εξηγώ σταδιακά. Κληρονομική είναι γιατί στην… πώς να το πω… κληρονομείται από τα γονίδια των γονιών μας γιατί κάποια από τα γονίδια, από τα πάρα πολλά που έχουμε στο σώμα μας, είναι… έχουνε μία έλλειψη. Οπότε η κυστική ίνωση είναι μία γενετική διαταραχή. Πιο γνωστό είναι η μεσογειακή αναιμία και το παραλληλίζω έτσι γιατί, ας πούμε, ο τρόπος που κληρονομείται η ασθένεια είναι ίδιος. Κάποιοι είναι φορείς, στη χώρα μας υπολογίζονται περίπου 500.000, ναι είναι αρκετοί και για αυτό γεννιέται και ένα παιδί κάθε εβδομάδα με κυστική ίνωση, σύμφωνα με τις τελευταίες έρευνες, τώρα μπορεί να έχει αλλάξει το ποσοστό, ελπίζω. Και όταν είναι και οι δύο γονείς φορείς κατά 25% το παιδί που θα γεννηθεί θα είναι ασθενής της νόσου. Και κάποιες πιθανότητες είναι να είναι φορέας και κάποιες πιθανότητες είναι να είναι… να μην έχει πάρει κανένα από τα δύο παθολογικά γονίδια. Απλό, είναι κληρονομική, είναι θανατηφόρα γιατί έχει μικρό προσδόκιμο ζωής. Στις πιο αναπτυγμένες χώρες, νομίζω πρόσφατα ανέβηκε και έχουν είχε πάει πενήντα έτη. Στη χώρα μας πριν λίγα χρόνια υπολογίζονταν τριάντα… Τώρα πιστεύω θα είμαστε κάπου στα τριάντα πέντε με τα νέα φάρμακα που έχουν έρθει. Αισιόδοξα τα πράγματα! Λοιπόν, και αυτή η ασθένεια είναι και πολυσυστηματική γιατί προσβάλλει πολλούς οργανισμούς του ανθρώπινου σώματος, κυρίως πλήττεται το αναπνευστικό σύστημα και οι περισσότεροι πεθαίνουν από αναπνευστική ανεπάρκεια. Αλλά παρ’ όλα αυτά, θίγεται και το πεπτικό μας σύστημα. Οι περισσότεροι έχουμε και παγκρεατική ανεπάρκεια, για αυτό και παίρνουμε κάποια πολύτιμα φάρμακα που τα λένε Creon και είναι πριν το γεύμα και τα αναφέρω γιατί θα το αναφέρω αργότερα. Είναι η μισή μας καθημερινότητα των ασθενών με κυστική ίνωση, με παγκρεατική ανεπάρκεια τα Creon και προσπαθούμε να βρούμε τη χρυσή τομή της δοσολογίας, γιατί δεν είναι και πάρα πολύ σταθερή αλλά θα το πω πιο μετά. Έχουμε παγκρεατική ανεπάρκεια. Στους άντρες υπάρχουν βλάβες και στο αναπαραγωγικό σύστημα. Πολλοί είμαστε διαβητικοί, υπολογίζεται ένα ποσοστό επτά στους δέκα, χωρίς να είμαι πάρα πολύ σίγουρη. Παθαίνουμε και ιγμορίτιδες γιατί μαζί με το αναπνευστικό μας πλήττεται και το ανώτερο αναπνευστικό που είναι η μύτη, ο λάρυγγας και όλα αυτά τα ρινικά τέλος πάντων. Εγώ έχω όλο το πακέτο! Έχω παγκρεατική ανεπάρκεια άρα χρησιμοποιώ Creon, είμαι και διαβητική άρα χρησιμοποιώ ινσουλίνη, γιατί σε εμάς αν προκύψει ο διαβήτης, πάμε κατευθείαν στην ινσουλινοθεραπεία. Δεν παίζουνε χάπια και φλωριές! Πάμε στο hardcore κομμάτι κατευθείαν, στα βαθιά! Τρομερή εμπειρία! Να μην τη ζήσει κανείς! Είχα και αναπνευστική ανεπάρκεια οπότε έκανα και μεταμόσχευση. Θα φτάσω και εκεί. Έχω και ιγμορίτιδες, νομίζω δεν έχω αφήσει κάτι απέξω! Εντάξει, το αναπαραγωγικό καλό είναι, λειτουργεί ξέρω γω, θετικό... Ωραία. Οπότε, αφού είπαμε τι είναι αυτό το τρομερό λαχείο που το λένε κυστική, γιατί είναι και λίγο τύχη και για αυτό προσπαθούμε με τους συνασθενείς μου να θεσπίσουμε… να προωθήσουμε την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση, γιατί όλο αυτό μπορεί να το γλυτώσει κανείς –Θεέ μου!– με προγεννητικό έλεγχο. Είναι μία εξέταση αιματολογική που ελέγχει αν ο γονέας είναι φορέας της νόσου και όλα μπαίνουν σε μία σειρά. Να την κάνετε παιδιά, να την κάνετε, μη βαράτε το κεφάλι σας στον τοίχο! Βέβαια, τώρα τα πράγματα είναι πιο εύκολα. Άμα μιλούσαμε για μέχρι και 6-7 χρόνια πριν, άμα κάποιος μου έλεγε ότι έχει κυστική, έλεγα «α, τον καημένο!» Τώρα με τις εξελίξεις που έχουν γίνει και με το φάρμακο που αφορά ένα μεγάλο ποσοστό ασθενών, γιατί η πιο συχνή μετάλλαξη που υπάρχει και την έχουν και οι περισσότεροι Έλληνες –τι τυχεροί που είμαστε–, βγήκε ένα φάρμακο, το οποίο –δεν θα πω την ονομασία του, αλλά– στην ουσία αυτό παγώνει την εξέλιξη της νόσου, παγώνει τα συμπτώματα, οπότε ο ασθενής μένει στην κατάσταση που είναι. Δεν εξελίσσεται δηλαδή… όλα αυτά τα κακά που είπαμε: η βλέννα στους πνεύμονες και σε όλα τα όργανα, δεν είναι μόνο στους πνεύμονες απλά εκεί είναι που αναπτύσσεται περισσότερο. Παγώνουν τα συμπτώματα και υπάρχουν και μεγάλες πιθανότητες να βελτιωθεί πάρα πολύ η κλινική κατάσταση του ασθενή... Βέβαια αυτό είναι και λίγο tricky, γιατί το φάρμακο λειτουργεί καλά σε αυτούς που θα το πάρουμε και θα είναι σε καλή κατάσταση. Όσο πιο χαμηλά είσαι τόσο λιγότερη δουλειά θα κάνει, και πάλι όμως μιλάμε για κάτι εξαιρετικά θαυματουργό και σωτήριο. Είμαι πολύ ενθουσιασμένη για αυτό το φάρμακο, αλλά εγώ δεν το πρόλαβα γιατί έκανα μεταμόσχευση και δεν μπορώ να το πάρω. Τέλεια! Τέλος πάντων, μιλάω για την ευρύτερη κοινότητα που συμμερίζομαι απίστευτα τη χαρά τους, γιατί το πήραν πάρα πολλοί φίλοι μου και συνασθενείς μου και γνωστοί μου και ακούω τις ιστορίες τους και είμαι σε φάση: «Ναι! Ναι! Ναι! Επιτέλους!» Τέλος πάντων υπάρχει διάχυτη χαρά.

Πώς ξεκίνησαν όλα;

Πώς ξεκίνησαν όλα...

Για σένα.

Λοιπόν, στην οικογένειά μου υπήρχε ένα περιστατικό με κυστική ίνωση, που σημαίνει κατ' επέκταση ότι το γονίδιο υπήρχε στην οικογένεια. Παντρεύτηκαν οι γονείς μου, όλα ωραία και καλά, ξέρω γω, αρχίζω να υπάρχω εγώ στα σχέδια και η θεία μου δεν ενημέρωσε τους γονείς μου ότι θα πρέπει να κάνουν αυτή την εξέταση, γιατί στην οικογένεια υπάρχει το γονίδιο, άρα ο πατέρας μου μπορεί να είναι φορέας του γονιδίου... και εντάξει, ήμασταν πάρα πολύ τυχεροί εννοείται και ήταν και η μαμά μου φορέας του γονιδίου! Οπότε εγώ είμαι με κυστική... Αλλά δεν ενημερώθηκαν. Τότε, το '97 η εξέταση αυτή δεν ήταν και γνωστή. Ούτε η ίδια η πάθηση δεν ήταν γνωστή! Φαντάσου τώρα ότι, όταν η μάνα μου… όταν ας πούμε γεννήθηκα και ταυτοποιήθηκε αυτό και πήγε η μάνα μου στο γυναικολόγο και είπε ότι: «Ττο παιδί μου έχει κυστική και να ψάξεις να ενημερώσεις κι άλλο κόσμο, ξέρω γω, να γίνεται αυτή η εξέταση», και είπε: «Τι είναι αυτό; Πού το έχει, στην πλάτη; Έχει κύστες; Τι;» Μιλάμε για τέτοια ενημέρωση... Ναι, ήτανε… κάποιος που ήταν 30 χρονών, τον έβλεπες πώς βλέπουμε εμείς έναν 90 τώρα... Κάτι τέτοιο. Τέλος πάντων, γεννήθηκα και όταν κάναμε τις καθιερωμένες επισκέψεις στον παιδίατρο, δεν είχα πάρει ούτε γραμμάριο. Είχα στασιμότητα βάρους. Το μαθαίνει αυτό η θεία μου και αρχίζουν να της μπαίνουν ψύλλοι στα αυτιά, γιατί είναι ένα από τα πρώτα συμπτώματα της διάγνωσης. Γιατί, να το δικαιολογήσω λίγο, να βγάζει νόημα αυτό που λέω. Η στασιμότητα βάρους υπήρχε γιατί είχα παγκρεατική ανεπάρκεια από μωρό, οπότε δεν έπαιρνα τα Creon, που τα Creon, βοηθάνε στη διάσπαση της τροφής και έτσι ώστε ο οργανισμός μας να αποθηκεύει όλα τα χρήσιμα στοιχεία των τροφών. Να γίνεται αυτή η επεξεργασία που μας κρατάει ζωντανούς ξέρω γω… τόσο ασήμαντο... Ωραία. Και της το λέμε, της μπαίνουν ψύλλοι στα αυτιά, μας αρπάζει κατευθείαν –σαν τσουβαλάκια να φανταστείς– και μας πάει στο γιατρό που παρακολουθούσε τον ξάδερφό μου, ο οποίος δεν βρίσκεται εν ζωή. Πάμε στη Θεσσαλονίκη, στο γιατρό που τον παρακολουθούσε και θυμάμαι πάρα πολύ χαρακτηριστικά, γιατί μου το είχε περιγράψει η μαμά μου, όταν πήγανε με είχε στην αγκαλιά της και της λέει: «Φίλησε το παιδί σου», εμένα... Εγώ ήμουνα το παιδί. Και της λέει: «Είναι αλμυρή;» Και λέει η μαμά μου: «Ναι». Πριν γίνει η επίσημη διάγνωση, εμάς ο ιδρώτας μας είναι πάρα πολύ αλμυρός. Κάτι συμβαίνει με το νάτριό μας και παράγουμε υπερβολική… Πώς να το πω; Εξάγει αλάτι το σώμα μας! [00:10:00]έχουμε μία θάλασσα στο δρόμο μας χειμώνα-καλοκαίρι! Είναι έτσι, μας λες και προνομιούχους. Σίγουρα! Οπότε αυτό ήταν ένα από τα πολύ χτυπητά συμπτώματα και ειδικά μιλάμε για τότε που η τεχνολογία δεν είχε προχωρήσει τόσο πολύ και όλα τα συναφή. Και γίνεται ένας πανικός μέσα στο γραφείο! Στην ουσία την ψιλοσταύρωσαν τη θεία που δεν μίλησε. Εντάξει λογικό ήταν, τέλος πάντων, δεν θα βάλω την προσωπική μου κρίση σε αυτό. Και έτσι άρχισε το ταξίδι όλο το αυτό. Τώρα, η κυστική έχει και ένα άλλο… βασικά είναι μία πολύ ενδιαφέρουσα ασθένεια! Καθέναν που θα μιλήσεις, θα είναι κάτι διαφορετικό. Γιατί μπορεί να έχουμε όλοι την ίδια ασθένεια, αλλά τα συμπτώματά μας και το πώς αυτά θα εκδηλωθούν, αν θα είναι πολύ σοβαρά ή πιο ήπια, διαφέρουν. Οπότε ο καθένας είναι διαφορετικός. Έχει μία άλλη ιστορία, έχει άλλες δυσκολίες, σε άλλο βαθμό. Είναι πάρε και διάλεξε, δεν είναι... Πολύ ωραία πράγματα! Φαντάσου τους γιατρούς μας που μας παρακολουθούνε. Ωραία. Εγώ, γιατί μιλάμε για εξαιρετικά τυχερό άνθρωπο να ξαναπώ, ήμουνα από τα σοβαρά περιστατικά. Ωραία! Αυτό σημαίνει ότι, από πολύ μικρή ηλικία, οι επισκέψεις μας στο νοσοκομείο ήταν συχνές. Τύπου τρομερά συχνές, ανά τρίμηνο, ξέρω γω. Από σαράντα δύο ημερών που έγινε η επίσημη διάγνωση και έπειτα, ναι, πηγαίναμε πολύ συχνά. Ήτανε η Θεσσαλονίκη έτσι, ένα... Η Θεσσαλονίκη ήταν μία πόλη που βλέπαμε πολύ συχνά. Όχι επειδή το θέλαμε, αλλά καταλαβαίνεις... Γιατί εκεί νοσηλευόμουν… ήταν αρκετά. Οι νοσηλείες συνήθως είναι δεκαπενθήμερες. Δύο εβδομάδες. Εμείς καθόμασταν αυτές τις μέρες και όσο μεγάλωνα καθόμουνα κι άλλες, έξτρα. Δεν με άφηναν να φύγω, τόσο πολύ με αγαπούσανε! Το πρώτο νοσοκομείο που ήμασταν το θυμάμαι πάρα πολύ καλά. Ήταν ένα τσαντίρι και μισό! Απαίσιο! Τρώγλη! Μου θύμιζε αυτά τα σπίτια που είναι η εκπομπή που πάνε οι γιαγιάδες και καθαρίζουν κάτι σπίτια βρόμικα! Τέλος πάντων, τώρα εγώ προσπαθώ να δώσω την ευρύτερη εικόνα. Και θυμάμαι ότι… νοσηλευόμουνα με πολλά… βασικά θα πω και κάτι άλλο. Οι κλίνες δεν … Δε νοσηλευόμουνα σε μονόκλινο. Τι πολυτέλειες είναι αυτές! Μην έχετε απαιτήσεις, ε! Οπότε οι διπλανοί μου είχαν πάντα παιδιά που δεν είχαν κάτι μεταδοτικό. Δεν έμπαιναν ας πούμε παιδιά με ίωση δίπλα μου. Έμπαιναν παιδιά που είχαν αλλεργίες... Ας πούμε, πολλά παιδιά που ήταν δίπλα μου είχαν καταπιεί διάφορα πράγματα ή πιει χλωρίνη, ξέρω γω! Θέλω να πω περιστατικά που ήτανε ακίνδυνα να μεταδώσουν κάτι, γιατί ο οργανισμός μου, εξαιτίας της κυστικής, ήταν πάρα πολύ ευαίσθητος να δεχτεί πολλά μικρόβια και δεν μπορούσε να αντιμετωπίσει και πάρα πολλά πράγματα. Όχι επειδή δεν είχα ανοσοποιητικό ή κάτι, αλλά επειδή ήμουνα ήδη σε μία παρατεταμένη λοίμωξη. Με πτύελα, με βλέννα, με όλα τα όμορφα… ή και όχι. Θυμάμαι στο πρώτο νοσοκομείο νοσηλεύονταν πολλοί Ρομά. Ωραία, νομίζω ότι από τότε μυήθηκα στην τέχνη του τσιφτετελιού! Με τραγούδια και... μιλάμε, το θυμάμαι πολύ έντονα! Πόσο ζούσαν όλοι μαζί, ξέρω γω, και φασαριόζηδες και... Πολύ χαρούμενοι άνθρωποι! Τότε… Επίσης στην κυστική συμβαίνει και κάτι άλλο. Ο πνεύμονάς μας εξαιτίας της βλέννας που δημιουργεί, έχει κάποια μικρόβια. Αυτά τα μικρόβια μπορούμε να τα μεταδώσουμε ο ένας ασθενής στον άλλον. Όχι εγώ σε σένα ή σε κάποιον που δεν έχει κυστική. Είσαι σέκτα, σαν την Apple! Που κάνει match μόνο με Apple! Ήμασταν μπροστά εμείς, τι νομίζεις;

Τα iPhone της εποχής...

Πραγματικά! Μπορεί να εμπνεύστηκαν κι από εμάς! Α, να τα λέμε κι αυτά! Οπότε, λόγω της διασταύρωσης μικροβίων που μπορούμε να ανταλλάξουμε και είναι επικίνδυνα, γιατί αποδυναμώνουν τον πνεύμονά μας και τον οργανισμό μας γενικότερα, έπειτα. Για αυτό, ο ένας ασθενής δεν πλησιάζουμε τον άλλον. Δεν κάνει. Όχι το χέρι-χέρι… ούτε και να είμαστε κοντά-κοντά. «Να μην αναπνέουμε τον ίδιο αέρα». Τότε αυτό, ή δεν ήταν γνωστό, ή δεν λαμβάνονταν υπόψη. Δεν μπορώ να… δεν ξέρω πολύ καλά. Δεν μπορώ να… Δεν το ρώτησα πότε να το διασταυρώσω. Το θέμα είναι ότι μπαίναμε σε ένα δωμάτιο πολλοί ασθενείς μαζί. Εγώ που ήμουνα ένα χρονών, ο άλλος που ήτανε είκοσι. Όλοι, όλοι… διάφορες ηλικίες. Σοβαρά περιστατικά και μη και οτιδήποτε. Μπαίναμε όλη η κυστική μαζί. Οπότε εγώ είχα ψευδομονάδα, το βασικό μικρόβιό μας, πολύ… τη φίρμα ας το πούμε των μικροβίων, από πολύ μικρή. Γιατί, φαντάσου τώρα, ήμουν το μωρό ανάμεσα σε μεγάλους, «βρε τι γλυκό, τι καλό! ας παίξουμε, ας κάνουμε, ας ράνουμε», ε, καταλαβαίνεις ότι δεν πήγε πολύ καλά αυτό. Ναι. Όταν ήμουνα, έτσι σε αυτή την τρυφερή ηλικία, τη νηπιακή και μετανηπιακή… κορασίδα! Είχαμε γνωρίσει πολλούς ακόμα. Δεν μπορείς να φανταστείς! Καταρχάς επειδή μπαίναμε στο ίδιο δωμάτιο και δεν μπορούσες να μη γνωριστείς. Αλλά πέρα από αυτό, πέρα από αυτό, ας πούμε, με κάποια παιδιά μιλάω ακόμα και σήμερα. Που με ξέρανε μωρό, ε; Φαντάσου τώρα. Και πηγαίνουμε πολλές βόλτες με άλλους. Έχω φωτογραφίες από λούνα παρκ. Ναι, έβαζα μία γάζα! Γιατί οι θεραπείες μας είναι ενδοφλέβιες που κάναμε και παλιά και τώρα. Δεν έχει αλλάξει και αυτό, σταθερό. Οι θεραπείες μας είναι ενδοφλέβιες, οπότε είχαμε και το φλεβοκαθετήρα, όλο το σύστημα. Όποτε θέλαμε να βγούμε… τώρα αυτό δεν ξέρω ήταν νόμιμο ή παράνομο, η αλήθεια είναι, δεν το ρώτησα ποτέ στη μαμά μου! Μου διαφεύγει. Ναι, μου διαφεύγει. Αλλά έχω φωτογραφίες από παιδότοπους, από λούνα παρκ, κάποια στιγμή θυμάμαι ότι είχε Θεσσαλονίκη έναν ζωολογικό κήπο ή κάτι τέτοιο και μία αρκούδα! Λοιπόν, άκου τώρα! Και όταν πήγαμε εκδρομή με το σχολείο σε αυτό το ζωολογικό κήπο, εγώ με τη μαμά δεν κατεβήκαμε από το λεωφορείο να πάμε πάλι μες στο ζωολογικό κήπο, πήγαμε μία άλλη βόλτα γιατί είχαμε βαρεθεί να ταΐζουμε αυτή τη ρημάδα την αρκούδα! είχαμε πάει πολλές φορές, είχαμε γνωριστεί!

Τι εποχή ήτανε;

Τι εποχή ήταν αυτό... 2003-‘04;

Ήταν η πρώτη φορά που νοσηλεύτηκες;

Όχι, νοσηλευόμουν από 42 ημερών, κλασικά από το '97... ‘98,! Απ' το '98 γιατί είναι και τέλος του '97... Οπότε, κάπου τον Ιανουάριο έγινε η διάγνωση, από τον Ιανουάριο του '98, μωρό, με πάνες, αρχίσαμε να πηγαινοερχόμαστε μεταξύ Θεσσαλονίκης και Καναλίων. Γιατί στο χωριό μένουμε. Από πιο μικρή, δεν έχω πάρα πολλές μνήμες σε φάση τι ήτανε. Θυμάμαι πολλά περιστατικά ας πούμε θυμάμαι τους χώρους, τα εξωτικά τα φορέματα με τα... και τα… αυτό κόψ’ το… μπορείς να το κόψεις αυτό;

Τα εξωτικά φορέματα;

Ρε είχανε πολύ περίεργα υφάσματα!

Γιατί να το κόψω; Καλά, θα το κόψω...

Εξωτικά φορέματα! Εντάξει, εμένα στο μυαλό μου τότε ήταν εξωτικό αυτό, δύο χρόνων ήμουνα, τι νομίζεις!

Άρα εσύ πήγες πρώτη φορά στη Θεσσαλονίκη, πήγατε με τους δικούς σου τέλος πάντων... Οι γονείς σου πώς το πήραν όλο αυτό; που το έμαθαν, ας πούμε, έτσι ξαφνικά; Είπες ότι έγινε λίγο ένας χαμός με τη θεία σου αλλά γενικά;

Όχι, δεν έγινε χαμός μεταξύ μας. Έγινε χαμός από την πλευρά της γιατρού που δεν ενημέρωσε. Εμείς ποτέ δεν ανταλλάξαμε κουβέντες περίεργες, ήμασταν πολύ cool. Δεν μπορώ να καταλάβω αλλά ήμασταν. Ναι, καθένας διαχειρίζεται μία κατάσταση διαφορετικά από κάποιον άλλον, παρόλο που όλοι βράζαμε στο ίδιο καζάνι. Πάντα έτσι γίνεται. Καθένας έχει διαφορετική αντίδραση. Η μαμά μου επικεντρώθηκε πάνω μου. Σε φάση «να το κρατήσω ζωντανό!» μπορεί να ακούγεται περίεργο αλλά αυτός ήταν ο στόχος. Γιατί όταν σου λέει ότι τα 30 είναι ου, άπιαστο, είναι πολύ σπάνιο πράγμα...

Σας το είπαν αυτό;

Ναι. Ναι, αυτό τότε ήτανε... Ήταν τα στατιστικά. Το ’98, όταν ο άλλος ήταν 30 και 40 χρονών, ήταν γέρος. Είχαμε γυρίσει πίσω στο… πολύ πίσω στο χρόνο.[00:20:00] Οπότε η μαμά μου επικεντρώθηκε σε μένα. Ήτανε να παίρνω τα φάρμακά μου και μιλάμε… μου λέει, για να πάρεις τα Creon, γιατί τα Creon που παίρνουμε είναι κάψουλες. Αυτές οι κάψουλες, άμα τις ανοίξεις, έχουν μέσα κάτι σποράκια. Μέχρι και δευτέρα, τρίτη δημοτικού τα έπαιρνα ανοιχτά. Μετά εξοικειώθηκα, τώρα δεν έχω πρόβλημα. Ε, τώρα παίρνω 10-12 κάψουλες άνετα! Δεν… έχω εξοικειωθεί. Και μου λέει: «Σ’ το άνοιγα στο κουτάλι, έβαζα και νερό και τα ‘παιρνες». Μιλάμε έπρεπε να είσαι της πατέντας για να... ας πούμε να κάνεις το παιδί σου να επιβιώσει εκείνη την εποχή. Βασικά και τώρα. Δηλαδή και τώρα, πώς θα κάνεις ένα μωρό να πάρει μία –τουλάχιστον μία– κάψουλα; Είναι δύσκολο! Οπότε πρέπει να είσαι λίγο εφευρετικός. Τουλάχιστον λίγο. Η μαμά μου είχε αυτό, ας πούμε να μου κάνει να παίρνουμε τα φάρμακα, να προσπαθεί όσο μπορεί να με κάνει να βρίσκομαι σε κίνηση. Γιατί για εμάς η γυμναστική είναι πάρα πολύ σημαντική. Γιατί μέσω της κίνησης, οι πνεύμονές μας έχουν την τάση να αφυδατώνονται, υπερβολικά πολύ. Οπότε εμείς για να έχουμε όλη αυτή τη βλέννα, που από ένα σημείο και μετά είναι σαν μπετό, ρευστοποιημένη, πίνουμε νερό, πίνουμε πολλά υγρά, χυμούς και τέτοια… Είναι πολύ σημαντική η άσκηση και για τη ρευστοποίηση αλλά και για να είμαστε σε μία, όσο το δυνατόν, καλύτερη φυσική κατάσταση. Γιατί όταν αρχίζει ο πνεύμονας και νεκρώνει, γιατί αυτό συμβαίνει σταδιακά, είναι σημαντικό να έχεις μία καλή φυσική κατάσταση, για να μπορείς, τουλάχιστον, να κάνεις πέντε βήματα. Κάποια στιγμή, έρχεται η στιγμή, που ούτε αυτά τα πέντε βήματα μπορείς να κάνεις… δύσκολο. Οπότε η μαμά μου έπεσε με τα μούτρα σε μένα να προσπαθεί να βρει τρόπους και πολλές πατέντες. Μιλάμε τρομερή. Ήταν σε αυτό τρομερή. Και να κάνουμε και φυσιοθεραπεία. Κάνουμε φυσιοθεραπεία αναπνευστική, όχι αυτό που έχουμε, χέρια πάνω, χέρια κάτω. Όχι. Είναι αναπνευστική η δικιά μας. Η πρώτη φυσιοθεραπεία που κυκλοφορούσε εκείνα τα χρόνια ήταν τα χτυπήματα στην πλάτη. Τρομερή αποτυχία και δεν ήτανε… Πώς να το πω; Εγώ δεν μπορούσα να συμμετάσχω σε αυτό το βάρβαρο παιχνίδι από μικρή! Δεν μπορούσα, δεν μου άρεσε καθόλου. Αλλά εντάξει, και τώρα είναι πάρα πολύ κουφό να το σκεφτείς, να χτυπάμε κάποιον για να βγάλει κάτι, εκτός αν έχει πνιγεί ο άνθρωπος. Που και πάλι δεν τον χτυπάς στην πλάτη. Κάνεις κάτι άλλο. Φαντάσου τώρα, έτσι;

Αυτή ήταν θεραπεία που πρότειναν οι γιατροί, ας πούμε;

Και οι επιστήμονες. Ήταν ο τρόπος για να βγάζουμε τα πτύελά μας. Επιστημονικός. Και οι φυσικοθεραπευτές αυτό έκαναν τότε στα νοσοκομεία. Κάποιοι συνέχισαν να το κάνουν και αφού καταργήθηκε η μέθοδος. Δεν ξέρω, νομίζω είναι σαν τους δασκάλους που ακόμα χρησιμοποιούν παλιούς... Ναι. Τέλος πάντων. Είμαστε γενικά μία χώρα που αργεί να εφαρμόσει νέα πράγματα.

Η διάγνωση έγινε τότε, όταν έγινε και άρχισες κάποιες νοσηλείες. Αλλά η ζωή όμως συνεχίζονταν. Σχολείο πήγες κανονικά;

Ε, προφανώς συνεχίζονταν. Εμείς της κυστικής, δεν ξέρω για ποιο λόγο, το είχα από μικρή στο μυαλό μου, γιατί από μικρή τα είχα διαχωρίσει λίγο. Έχουμε μία διπλή ζωή: το πρωί μαθήτρια, το βράδυ κυστική, ξέρω γω. Εννοώ πήγα σχολείο κανονικά. Επειδή ήμουν ένα περιστατικό, ένα παιδί που είχε εκδηλώσει συμπτώματα από νωρίς, ψιλοξεχώριζα. Βασικά να πω και το άλλο. Η κυστική είναι μία αόρατη αναπηρία. Εννοώ ότι δεν φαίνεται στην κίνησή μας ή στην εξωτερική μας εμφάνιση ότι κάτι έχουμε. Αλλά κάτι έχουμε… Αν μας περάσει το μηχάνημα ας πούμε από πάνω, θα δει πέντε, δέκα, είκοσι πραγματάκια περίεργα να υπολειτουργούν. Αλλά αυτά συμβαίνουν στα όργανά μας, όχι στην εξωτερική μας εμφάνιση. Οπότε δεν είναι να πεις ότι με έβλεπες μικρή και έλεγες «α, αυτό έχει κυστική», ξέρω γω, δεν είναι... Οπότε ναι, πήγα σχολείο κανονικά. Και επειδή έβηχα και πάρα πολύ, είμαι έτσι, νταλικέρης από μικρή, γιατί είχα πολλά πτύελα, οπότε κάπως έπρεπε να βγούνε, οπότε όχι μόνο έβηχα αλλά έφτυνα κιόλας... Εντάξει διακριτικά, δεν πήγαινα να φτύνω τον κόσμο μες στα μούτρα! Αλλά είχα… είχα κάποιες, ας πούμε, είχα σακουλάκια από μικρή μαζί μου, χαρτομάντηλα, όλο τον εξοπλισμό. Ας πούμε έπλενα από τότε συχνά τα χέρια μου. Εμείς προ covid, είχαμε πολύ έτσι με την απολύμανση και τα σχετικά. Ή, ας πούμε, όλοι οι δασκάλοι μου ήξεραν ότι έχω αυτό το θέμα, γιατί εγώ μπορεί να ήθελα να βήξω κατά τη διάρκεια του μαθήματος. Δεν γινόταν να μην αποβάλλω αυτό που με «σκοτώνει», εντός εισαγωγικών, γιατί δεν έπρεπε να διακόψω το μάθημα ή οτιδήποτε! Οπότε εντάξει, είχα άψογη συνεργασία βέβαια από μικρή και ήμουνα και πολύ τυχερή, γιατί παρόλο που ήμασταν και σε κλειστή κοινωνία κι έτσι έχω καταλάβει ότι, η κλειστή κοινωνία και η μεγάλη, η ζωή σε πόλη, δεν έχει διαφορά. Γιατί ας πούμε, εγώ δεν είχα ποτέ bullying ή να με κοροϊδεύουν ή να με βάλουν στην άκρη επειδή έβηχα πάρα πολύ, επειδή δεν μπορούσα να τρέξω. Η γυμναστική δεν ήταν το φόρτε μου από μικρή, για διαφορετικούς λόγους σε κάθε στιγμή της ζωής μου, αλλά… δεν είμαι και πολύ αθλητικός τύπος. Ναι, δεν είμαι πολύ του… του αθλητικού έτσι. Ναι, πήγαινα σχολείο κανονικά μέχρι και που μπήκα στο οξυγόνο, που κατέρρευσε εντελώς ο οργανισμός μου.

Πότε;

Δευτέρα λυκείου πήγα μία εβδομάδα και αυτό ήτανε. Εκεί ήταν η χαριστική βολή. Δεν μπορούσα να κουνηθώ καθόλου μετά. Οπότε αφού μπήκα στη μόνιμη υποστήριξη οξυγόνου, ε μετά στο σχολείο έκανα guest εμφανίσεις. Πώς έρχεται η φίρμα, ξέρω γω! Πήγαινα μία φορά το τρίμηνο, κάτι τέτοιο. Αλλά είχα… και πάλι, που δεν πήγαινα, είχα επαφές με τους καθηγητές μου. Μου έστελναν ασκήσεις, τις έστελνα πίσω λυμένες, η ύλη και τα λοιπά… γιατί ήμουνα και φύτουκλας. Είναι και αυτό μία αλήθεια της ζωής μου. Είμαι μεγάλο φυτό! Βέβαια, τώρα έχω καταλάβει που μεγάλωσα ότι τα πήγαινα πάρα πολύ καλά στο σχολείο και ήθελα να τα πάω καλά στο σχολείο, γιατί δεν τα πήγαινα καλά πουθενά αλλού. Όλα τα άλλα γύρω μου κατέρρεαν, οπότε είχα ρίξει εκεί το βάρος, κάτι που πήγαινα καλά... Έβλεπα, τα καταφέρνω γιατί όλοι έχουμε ανάγκη μια επιβράβευση και πόσο μάλλον όταν είμαστε και μικροί.

Να σε ρωτήσω κάτι; Είπες δευτέρα λυκείου διασωληνώθηκες.

Όχι, είπα ότι χρησιμοποιούσα μόνιμη υποστήριξη οξυγόνου.

Α, στο σπίτι.

Στο σπίτι. Στο σπίτι, θα το εξηγήσω και αυτό. Θέλω να το πάω λίγο με τη σειρά. Οπότε πήγα σχολείο κανονικά. Τότε περάσαμε στην επόμενη φάση, των Creon, που δεν ήμουνα πια από πίσω από τη μάνα μου να με ταΐζει με το κουτάλι τις ανοιχτές κάψουλες. Και για να με κάνει να το θυμάμαι, γιατί εμένα γενικά η μνήμη μου δε λειτουργούσε ποτέ καλά, αυτό έχω αρχίσει και συνειδητοποιώ! Μου κολλούσε τις κάψουλες πάνω στο κολατσιό μου. Πάνω στην μπανάνα, πάνω στο τοστ, στο αλουμινόχαρτο, για να τα βλέπω, σε ένα χαρτάκι τυλιγμένα. Εμείς όταν δεν τα παίρνουμε, γιατί… Τι θέλω να πω; Η δοσολογία είναι λίγο περίεργη να τη βρεις, γιατί έχουμε πρόβλημα με το πεπτικό μας, οπότε αν κάτι δεν πάει καλά, ο πόνος είναι αφόρητος και είναι και για ώρες. Και δεν έχει αλλάξει αυτό. Και τώρα όταν κάνω λάθος, πάλι υποφέρω. Και λέω: «Καλά να πάθεις! Ας πρόσεχες!» Οπότε χρειάζονται λίγο… τότε ήμουνα μικρή, δεν γινόταν. Τώρα ας πούμε, υπολογίζω πόσες θερμίδες θα καταναλώσω και παίρνω την ανάλογη δόση. Μαθηματικοί, από κούνια, όχι αστεία! Αυτό σε μικρή ηλικία, καταλαβαίνεις ότι δεν είναι λειτουργικό, δεν βολεύει. Οπότε τα παίρνουμε στην τύχη και ελπίζουμε. Εντάξει, τις περισσότερες φορές πάει καλά γιατί τα γεύματά μας… ξέρουμε τι θα φάμε και πόσο θα φάμε. Οι μαμάδες μας δηλαδή, γιατί εντάξει, τώρα όταν είμαστε μικροί, ναι... Ναι, περάσαμε σε αυτή τη φάση με τα Creon που μου τα κολλούσε στο κολατσιό. Δούλεψε, ήταν αρκετά χρήσιμη μπορώ να πω. Για να τα θυμάμαι ακόμη και σήμερα, πάει να πει ότι κάτι έγινε καλά. Και δεν είχα ποτέ έτσι περιστατικά περίεργα, πέρα από πολύ λίγες φορές. Με τη γυμναστική είχα θέμα. Ήμουνα πάντα αυτή που σερνόταν πίσω από τους άλλους. Μιλάμε δεν υπήρχε αυτό το πράγμα! Όταν ερχόταν η ώρα της γυμναστικής, ήμουν σε φάση «άνοιξε πέτρα να κρυφτώ!» Δηλαδή δεν υπήρχε, ήταν πολύ χάλια και παρόλο που κανένας άλλος δεν… δεν μου το μετέδιδε, εγώ ένιωθα άσχημα που δεν μπορούσα να συμβαδίσω με τους άλλους. Μιλάμε τους συνομήλικούς μου, όχι τους άλλους, άσχετους. Με αυτούς που έβλεπα κάθε μέρα κάναμε παρέα και αυτό... Καλά όταν μιλάμε διάλεγαν και ομάδες, εγώ ήμουν σε φάση «παιδιά αφήστε…» και καθόμουνα… έφευγα από κει που ήταν όλοι και πήγαινα στο πεζουλάκι και έλεγα «εντάξει εγώ δεν θα παίξω, μην αγχώνεστε». Ευτυχώς ο γυμναστής μου ήταν πολύ, έτσι, άνθρωπος με κατανόηση και δεν με έκανε να αισθανθώ περίεργα ή [00:30:00]δύσκολα για οτιδήποτε, που είναι πάρα πολύ σημαντικό να μη σε κάνουν και οι άλλοι να νιώθεις περίεργα, γιατί η από μόνος σου νιώθεις. Δεν γίνεται να το αποφύγεις αυτό, νομίζω πολύ λίγοι και σε αυτές τις ηλικίες δεν νιώθουν κάπως «αδικημένοι», να το πω έτσι. Γιατί δεν είναι κάτι που κάνουν μόνοι τους, είναι κάτι που απλά συμβαίνει. Ναι, πέρασαν τα χρόνια. Εντάξει, γενικά στο δημοτικό είχα… ήταν εύκολα τα πράγματα. Μετά κάποια στιγμή όταν ήμουνα τετάρτη δημοτικού, αλλάξαμε νοσοκομείο. Φύγαμε από την τρώγλη! Πήγαμε σε ένα πάρα πολύ καθαρό, με μία παιδιατρική κλινική. Γιατί δεν υπάρχει μονάδα ειδικά για παιδιά με κυστική. Νοσηλευόμαστε μέχρι τα 18 μας σε παιδιατρικές. Γενικές. Αλλάξαμε κλινική, πολύ πιο καθαρή, πολύ καλές νοσοκόμες με κόκκινες στολές! Ήταν, εντάξει, τότε για παιδάκι ήταν πολύ… ήταν κάτι διαφορετικό, έτσι; Με ζωγραφιές στους τοίχους με… καταλαβαίνεις τώρα, από μία κλινική που ήμουνα μέσα στους μεγάλους και δεν ξέρω εγώ τι, πήγα σε κάτι που ήτανε… που έβλεπα παιδιά, που έπαιζα με άλλους, ήταν διαφορετικό. Και κάπου εκεί αρχίζω να συνειδητοποιώ, κάτι δεν πάει πολύ καλά με μένα, κάτι δεν είναι πολύ λειτουργικό. Γιατί η μαμά μου είχε πει, ξέρω γω, «έχεις… κάτι». Τώρα, αυτό το κάτι δεν το είχαμε βάλει ταμπέλα ακόμα… ήμασταν, ναι… μυστήριο! Βέβαια, δεν μου έκρυψε ποτέ κάτι. Η μαμά μου, ας πούμε, επειδή το πρόβλημά μου το σημαντικότερο ήταν ότι οι πνεύμονες μου είχανε πάρα πολλή βλέννα και παρήγαγαν πάρα πολλή βλέννα, ήταν τα πτύελα. Οπότε η μαμά μου ήταν... Το αποδέχτηκε πάρα πολύ. Εύκολα, δύσκολα, δεν ξέρω, αλλά ξέρω ότι ήταν αμέσως. Μεγάλωσα με τη συμβουλή «όπου είσαι βήξε, μη σε νοιάζει κανένας, σαν να είσαι μόνη σου!» Πολύ χρήσιμο γιατί, όταν θα κάνεις κάτι που δεν θα είναι... Θα το πω τώρα φυσιολογικό, αν και εννοώ που δεν είναι πολύ συνηθισμένο, σε κοιτάνε. Ότι κι αν είναι αυτό. Εγώ,, επειδή μεγάλωσα έτσι με το «όπου είσαι βήξε», δεν με ένοιαζε. Αλλά επειδή μεγάλωσα με αυτό, όχι επειδή ήταν κάτι αυτονόητο, που… πώς λέμε: «έχει ήλιο σήμερα». Μεγάλωσα πολύ έτσι, με το να παίρνω τα φάρμακά μου μπροστά σε όλους με τα πάντα... Δεν είχα προβλήματα σε φάση «μη με δει αυτός» και «μη με δει εκείνος» και «τι θα πούνε». Αν και ήμουνα και τυχερή γιατί δεν λέγανε, δεν είχα τέτοια περιστατικά, σε φάση ξεχωρίζεις, κάνεις, ράνεις. Ήταν πάρα πολύ καλό αυτό. Μου το ‘κανε εύκολο και εμένα να ανοιχτώ. Τώρα αναρωτιέμαι βέβαια μετά από τόσα χρόνια άμα τους είχαν δασκαλέψει. Αν το έκαναν, πολύ καλώς το έκαναν... Εμένα μου έχουν σώσει την ψυχολογική μου… μου έχουν σώσει την ψυχολογία αυτό που έκαναν. Τι έλεγα; Ξέχασα. Ναι, πήγαμε σε άλλο νοσοκομείο. Και κάπου εκεί γνωρίζω τη γιατρό που είχα ως τότε.

Πήγε και αυτή σε άλλο νοσοκομείο;

Ναι, πήγε με τους ασθενείς. Κάπως έτσι, δεν κατάλαβα πολύ καλά τότε. Δεν μπορώ να το εξηγήσω πώς μας ακολούθησε… stalker! Τέλος πάντων, και θυμάμαι πάρα πολύ καλά τα χαρακτηριστικά της. Θυμάμαι πάρα πολύ καλά τα χαρακτηριστικά της, πώς ήταν, πώς φερόταν, πώς… ήταν πολύ απότομη! Κακιά, ρε φίλε! Δηλαδή, πραγματικά, σκέψου ότι εγώ ήμουνα κάπου στα έξι και έβγαζε τη μάνα μου έξω για να τα πούμε μόνες μας! Οφείλω να παραδεχτώ ότι ήταν μία γυναίκα που είχε τρομερές γνώσεις. Αν ήταν κινητό, θα ήταν το πιο μοντέρνο, το πιο σύγχρονο, αλλά δεν είχε αυτό το… το επικοινωνιακό. Δεν μπορούσε να συναναστραφεί με έναν κόσμο… και φαντάσου τώρα, ότι εγώ ήμουνα κι ένας άνθρωπος –και είμαι ακόμα αν δεν το έχεις καταλάβει– δυσκολεύομαι πάρα πολύ να μιλήσω. Ναι εντάξει, τώρα φαίνεται περίεργο γιατί κάνω μονόλογο, αλλά ήμουνα πολύ του «εεε», «καιιιι»… Κι έλεγα σε όλα ναι! Και έμπαινε η μάνα μου μέσα και με ρωτούσε «τι είπατε;» και λέω «δεν ξέρω»... Δεν πολύ λειτουργούσε αυτό το μοντέλο και νομίζω με επηρέασε κιόλας να μη μιλάω σε αγνώστους και… δηλαδή το θυμάμαι πολύ έντονα σαν ότι ερχόταν ο Δράκουλας να κάνει επίσκεψη, όχι η γιατρός μου. Εντάξει τώρα, 6 χρονών τι να πολυκαταλάβεις; Τέλος πάντων… Μετά άλλαξε. Διαδέχτηκε ένας άλλος Δράκουλας! Δεν τα πήγαινα πολύ καλά με τους γιατρούς μου, η αλήθεια είναι, αλλά από ένα σημείο και μετά, ας πούμε μετά τα 10 που άρχισα να παίρνω περισσότερες πρωτοβουλίες… Αν και η μαμά ήταν πάντα από πίσω εννοείται να λέει: «φάε, φάε, φάε!» Εγώ ήμουνα το παιδί που δεν πεινούσε ποτέ. Μέχρι και που μεταμοσχεύτηκα, δεν είχα πει ποτέ, κυριολεκτικά ποτέ, τη λέξη «πεινάω». Κάτι δεν πήγαινε πολύ καλά. Δεν πήγαινε πολύ καλά και για αυτό ήμουνα και σχετικά καχεκτικό...

Αυτό έχει να κάνει, πιστεύεις, με την ασθένειά σου;

Ναι. Γενικά μετά, το έχω παρατηρήσει σε πάρα πολλά άτομα, στην πλειοψηφία, ότι δεν υπάρχει όρεξη και όσο μεγαλώνουμε, που γίνεται πιο δύσκολη η κίνησή μας και που επιβαρύνεται το αναπνευστικό μας, ούτε όρεξη έχουμε, ούτε να χωνέψουμε εύκολα μπορούμε. Έχουμε τέτοιες δυσκολίες. Και το... Βέβαια το καλό ποιο είναι; Γιατί μέσα σε όλα αυτά υπάρχει και ένα καλό… δεν παίρνουμε θερμίδες! γιατί αφού δεν λειτουργεί το πεπτικό μας όπως πρέπει να λειτουργεί, δεν παχαίνουμε κιόλας! Οι περισσότεροι πάντα μιλάω, έτσι; Όχι... δεν παχαίνουμε κιόλας, οπότε, εντάξει, αυτό ίσως να μου λείπει λίγο τώρα. Μετά τη μεταμόσχευση λειτουργούν όλα τέλεια! Αυτό θα ήθελα να το πάρω πίσω! Θα μου πεις βέβαια, άμα δεν τρως, τι να παχύνεις; Αλλά θέλω να πω ότι, ούτε αυτό λειτουργεί όπως πρέπει να λειτουργεί γιατί ο δικός μας οργανισμός έχει ένα κακό: ότι δεν απορροφά όλα τα θρεπτικά στοιχεία που απορροφά ένας κανονικός, ο δικός σου για παράδειγμα. Παίρνουμε ενισχυμένες βιταμίνες. Αυτές που παίρνω τώρα λέγονται και cf multi, cystic fibrosis και κάτι άλλο, οπότε είναι ειδικά για κυστική, φαντάσου. Αν ας πούμε κάποιος χωρίς κυστική πάρει αυτές τις βιταμίνες, σε δέκα μέρες θα έχει πάθει υπερβιταμίνωση. Το πιθανότερο… ναι. Ούτε απορροφούμε, ας πούμε, το σίδηρο που πρέπει, ούτε… δηλαδή πέρα από τις θερμίδες που έχουμε πρόβλημα. Ούτε τα υπόλοιπα, ξέρεις, λειτουργούν πάρα πολύ καλά. Ας πούμε, η κυστική κάνει υπερθερμιδική διατροφή. Έτσι ώστε άμα φας 10 θερμίδες, να κρατήσει τις 3 και να είμαστε στα κιλά μας κάπως καλά, φυσιολογικά. Ή ας πούμε, υπάρχουν ακόμα σκευάσματα που είναι σε φάση, κάτι σαν γάλα με διάφορες γεύσεις τα οποία είναι και απαίσια. Τέλος πάντων, εμείς τα πίναμε τότε για να διατηρήσουμε τα κιλά μας όσο γίνεται πιο φυσιολογικά. Τι έλεγα; Τι έλεγα… Πολύ ωραία. Φυσικά περνούσα και τις φάσεις «γιατί σε μένα;» και «γιατί να συμβαίνει;» είχα πάρα πολύ αυτό το «γιατί σε μένα», ειδικά ότι ήμουν ένα παιδάκι που είχα από μικρή πρόβλημα στις φλέβες. Δεν έχω καλές φλέβες. Όταν πας για δεκαπενθήμερες –τουλάχιστον δεκαπενθήμερες– νοσηλείες, αυτό είναι πρόβλημα, από τα πιο βασικά προβλήματα. Πέρα από το φαγητό που είναι λίγο… νοσοκομείου, η καθαριότητα πού είναι λίγο… γιατί το μπάνιο είναι κοινόχρηστο… αλλά, θέλω να πω ότι οι φλέβες είναι βασικό πρόβλημα που ακόμα και σήμερα με συνοδεύει. Έχουμε θέμα. Οπότε, όταν ερχόταν η φάση αιμοληψίας ή να αλλάξουμε φλεβοκαθετήρα γιατί μία φλέβα δεν μπορείς να την έχεις δεκαπέντε μέρες, εννοείται αυτό, ήμουν σε φάση «πω πω τώρα τι θα κάνουμε…» και διάλεγα νοσοκόμες. Εκτός ότι διάλεγα όμως εγώ νοσοκόμες, να είναι καλές, έμπειρες να βρίσκουν με λίγες προσπάθειες αν γίνεται, γιατί το σουρωτήρι και το χέρι μου ήταν κάποια φάση της ζωής μου πρέπει να ήταν παρόμοια. Κάποιες φορές και οι ίδιες νοσοκόμες δεν με αναλάμβαναν. Μου έλεγαν: «Περίμενε, θα ‘ρθει η τάδε», ξέρω εγώ «σε δυο ώρες». Να, ξέρω γω, να κάνει την αλλαγή ή την αιμοληψία, ή ότι χρειαζόταν. Τώρα θα γυρίσω λίγο πίσω αλλά… λοιπόν, είναι ένα πολύ αστείο περιστατικό και το συζητάμε έτσι καμιά φορά με τη μάνα μου γιατί εντάξει… Υπάρχει μία εξέταση που λέγεται αέρια αίματος. Αυτό δείχνει το οξυγόνο και το διοξείδιο που υπάρχει στον οργανισμό μας και επειδή το αίμα είναι αρτηριακό, είναι πάρα πολύ έμπιστο το αποτέλεσμα αλλά πονάει και πάρα πολύ. Γιατί είναι αρτηριακό, δεν είναι όπως λέμε... Ωραία. Την πρώτη φορά που ζήτησα να γίνει αυτή η εξέταση, ήταν απλά για να δούμε τι γίνεται. Όχι επειδή ήμουν σοβαρά ή οτιδήποτε και πρέπει να ήμουνα πολύ μωρό γιατί έτρωγα φρουτόκρεμες. Δεν μπορώ να προσδιορίσω τη χρονιά. Αλλά ναι… πόσο να ήμουνα; Δύο; [00:40:00]Ένα; Μπορεί και πιο μικρή. Ωραία… και εμείς δεν ξέρουμε τι είναι αυτό… και μόλις μου λένε… μου λέει… στη μάνα μου είπανε, ότι θα κάνεις αυτή την εξέταση, της λένε οι μεγάλοι: «Γαρυφαλλιά, μην αφήσεις τη Λένα να κάνει, να πάει να το κάνει αυτό! Πονάει πάρα πολύ και είναι και αχρείαστο τώρα! Άντε, να πονάει το παιδί, ξέρω γω, για αχρείαστα πράγματα», και το ένα και το άλλο. Λοιπόν, η μάνα μου, η οποία ήταν πάρα πολύ της πατέντας όπως είπα και πριν, με μπούκωσε στο φαΐ και μόλις με παίρνουν στο εξεταστήριο εγώ ξέρασα! Και η εξέταση δεν έγινε ποτέ! Φαντάσου ότι αυτή την εξέταση την έκανα πάλι… πάλι! Πρώτη φορά, όχι πάλι, την έκανα όταν ήμουν δεκαπέντε χρονών. Από τότε αναβλήθηκε για πολλά χρόνια! Μετά όταν την έκανα πρώτη φορά, γύρισα τους είπα: «Ευχαριστώ που με σώσατε», όταν ήμουνα μωρό, γιατί θα το θυμόμουνα. Αλλά εντάξει αυτό το εκτίμησα πάρα πολύ, γιατί πονάει πάρα πολύ. Είναι εφιαλτική εξέταση. Δεν ξέρω ποιος σκέφτηκε, αλλά πρέπει να βρει κάτι πιο ανώδυνο. Στη Βιέννη έχουνε κάτι πιο ανώδυνο. Παίρνουν αίμα από το αυτί, μιλάμε δεν καταλαβαίνεις τίποτα. Ναι, απλά σε τρυπάνε με… πώς είναι το μηχάνημα που μετράμε για το ζάχαρο; Τίποτα… σου βάζουν και ξυλοκαΐνη, δεν καταλαβαίνεις Χριστό! Αλλά είναι άλλο μηχάνημα, άλλη τεχνολογία, άλλο αυτό. Εδώ έχουμε ακόμα τα βάρβαρα μέσα. Ναι, του Κόναν! Ναι δεν έγινε ποτέ εξέταση, γελάσαμε πάρα πολύ τότε. Ήταν πολύ έξυπνο βέβαια εκ μέρους της.

Επίτηδες το έκανε δηλαδή;

Ναι, επίτηδες το έκανε! Ήτανε στοχευμένα αυτά που έκανε, δεν ήταν άντε έτσι. Γιατί ήξερε ότι εγώ δεν αντέχω και πολύ φαΐ, όχι σαν τώρα. Τέλος πάντων, και περνούσα αυτά τα σκαμπανεβάσματα «γιατί σε μένα» και «γιατί να μου συμβαίνει» και «α σιχτίρ» και… Ε, ψιλοέβριζα κιόλας τότε, μιλάμε πρέπει να είχα πολύ θυμό! Ωραία και… λοιπόν, πρέπει να ήταν ή στην έκτη δημοτικού ή στην πρώτη γυμνασίου που μπήκε η ταμπέλα «κυστική ίνωση». Δεν ήταν αυτό το αόριστο πλέον που με κάνει, ξέρω γω, να βήχω και να φτύνω και όλα τα σχετικά. Είναι κάτι συγκεκριμένο. Δεν είναι αφηρημένη έννοια αυτό. Ωραία και μπαίνει ταμπέλα... Πώς μπαίνει τώρα. Είδα ένα ενημερωτικό φυλλάδιο στο σπίτι, τα οποία… από σύλλογο. Τα οποία μου τα έδινε η μάνα μου να διαβάσω, αλλά νομίζω ότι δεν είχα δώσει ποτέ σημασία. Ότι αυτά τα φυλλάδια… για τη διατροφή… ναι, για τη διατροφή, για το πώς ας πούμε να πλένουμε τα χέρια μας τακτικά, να μην πλησιάζουμε κάποιον που είναι άρρωστος, γενικές καθημερινές οδηγίες δηλαδή διαβίωσης. Δεν είχα προσέξει ποτέ ότι έλεγε κυστική ίνωση, ξέρω γω, για ασθενείς με κυστική ίνωση πού, ξέρω εγώ, ότι… δεν ξέρω γιατί. Μπορεί να μην ήθελα να το δω κιόλας, μπορεί να μην ήμουν έτοιμη. Δεν μπορώ να το δικαιολογήσω... Τέλος πάντων, κάποια στιγμή το είδα και πάω στους γείτονες, με τους οποίους γείτονες έχουμε μεγαλώσει μαζί, είμαστε κολλητοί, είμαστε πάρα πολύ δεμένοι, με τα παιδιά εννοώ. Σαν μία οικογένεια φαντάσου το. Δύο σπίτια, ένα. Και μπαίνω στο laptop και το πληκτρολογώ «κυστική ίνωση». Enter! Λοιπόν, δεν θα την ξεχάσω ποτέ αυτή τη στιγμή στη ζωή μου… ήτανε… και μπαίνω και τα αποτελέσματα όλα έλεγαν «κυστική ίνωση, η πιο συχνή νόσος της λευκής φυλής, θανατηφόρα!» και όλοι οι τίτλοι είχαν το «θανατηφόρα» πάνω. Να βλέπω εγώ και να είμαι σε φάση: «Τι δηλαδή, θα πεθάνω;» Και αρχίζω και πατάω ένα κλάμα! Ένα… θα πεθάνω! Θα πεθάνω, Θεέ! Αυτό που έχω με σκοτώνει, ξέρω γω… και τέτοια πράγματα, έτσι, κακά, άσχημα. Ε με παρηγορούσαν εκεί πέρα… κάποια στιγμή πάω σπίτι, της λέω: «Μαμά έχω κυστική ίνωση!» Και μου λέει η μάνα μου: «Ναι, το ξέρω!» και εγώ είμαι σε φάση: «Τι; Και δεν σε νοιάζει; Θα πεθάνω! Είναι θανατηφόρο αυτό!» Τέλος πάντων και έτσι κάπως έγινε η ταυτοποίηση. Είχα πάρα πολύ, εντωμεταξύ… επειδή, φαντάσου τώρα ότι αυτά που γίνονταν στο πρώτο νοσοκομείο δεν τα πολυθυμόμουνα. Τα θυμάμαι μέσα από φωτογραφίες από διηγήσεις άλλων… τέτοια. Και έχω και πολλές σκόρπιες αναμνήσεις. Δεν θυμάμαι, δεν είναι δικές μου αναμνήσεις, να πω ότι θυμάμαι ξέρω γω τον τάδε, τον τάδε ή αυτά που… αυτά που ζήσαμε ξέρω γω κι όλα αυτά. Οπότε, όταν πήγα ας πούμε στο δεύτερο νοσοκομείο και ήταν μία παιδιατρική κλινική, δεν είχα γνωρίσει άλλους συνασθενείς μου. Δεν είχα γνωρίσει κάποιον άλλον με αυτό το σοβαρό πράγμα που είναι και θανατηφόρο! Οπότε ήμουν σε φάση «είμαι μόνη μου, μόνο εγώ είμαι στον πλανήτη» και «είμαι μόνη μου» και «τι θα κάνω…» και «μόνο εγώ το έχω αυτό…» και πάλι «γιατί σε μένα;» Ήταν ένας φαύλος κύκλος σκέψου αυτός. Οπότε ήταν λίγο πριν μάθω ότι αυτό το πράγμα το λένε κυστική ίνωση και έχει όλα αυτά τα κακά του Θεού, πού γίνεται ένα συνέδριο φυσιοθεραπείας. Είχαν φέρει ένα Γάλλο τότε, του οποίου το όνομα δεν θα πω, στη Θεσσαλονίκη πάλι. Πάλι στον τόπο του εγκλήματος. Δεν θα ξεκολλήσουμε ποτέ! Κάποια στιγμή γύρναγα και έλεγα στη μάνα μου: «Καλέ, δεν θα φύγουμε ποτέ από δω;» τέλος πάντων… την είχα πάρει με πολύ στραβό μάτι και η αλήθεια είναι ότι ακόμη την έχω. Δηλαδή πραγματικά, δεν ξέρω. Και κάποια στιγμή είχα πάει σε ένα γάμο ενός συνασθενή μου που μεγαλώσαμε μαζί από το πρώτο νοσοκομείο, με ξέρει πραγματικά από μωρό και πήγα στο γάμο του. Ήταν πάρα πολύ συγκινητικό και πάλι που πήγα για χαρά, ήμουν σε φάση πάλι εδώ ήρθαμε γαμώ το. «Δεν μπορούσατε να παντρευτείτε πουθενά αλλού;» Το είπα κι αυτό... εντάξει είχαμε σφίξει και μερικά κρασιά, είχε λυθεί η γλώσσα. Και πάμε και ήταν φυσιοθεραπεία για την κυστική ίνωση. Ήταν η φάση που τα χτυπήματα ήτανε απαγορευμένα. Απαγορευμένα… είχαν κατέβει από το βάθρο της συγκεκριμένης μεθόδου και είχε έρθει η αναπνευστική, δηλαδή η ανθρώπινη. Και μπαίνουμε και βλέπω εγώ, ας πούμε, ότι έλεγε κυστική ίνωση, αυτά και βλέπω ας πούμε μία αίθουσα κατάμεστη από κόσμο. Και κάνω στη μάνα μου: «Μαμά, όλοι αυτοί έχουν το ίδιο με μένα;» Είχα πάθει σοκ μιλάμε! Δηλαδή ήτανε… φαντάσου τώρα εκεί που νιώθεις ότι είσαι μόνος σου, βλέπεις άλλους εκατό, με τις μαμάδες τους. Αλλά θέλω να σου πω… και λέω: «Τι γίνεται;» και λέω… εκεί κάπου ένιωσα, ότι δεν είμαι μόνο εγώ και ότι δεν είμαι και μόνη μου και το περνάνε κι άλλοι και να, είναι και μεγάλοι… γιατί εγώ είχα ακόμα το θανατηφόρο μες στο κεφάλι μου και τριβέλιζε και γύριζε γύρω-γύρω και όλο αυτό. Και είδα και μεγάλους ανθρώπους και λέω «εντάξει!» λέω «okay, ίσως και να μην πεθάνω αύριο!» και εκεί το πήρα πρέφα ότι υπάρχει ζωή, ξέρω γω.

Πόσων χρονών ήσουν όταν πήγατε εκεί πέρα;

Πρέπει να ήμουνα έκτη δημοτικού. Πόσο χρονών είναι αυτό; Δώδεκα; Δώδεκα, εκεί. Εκεί κατάλαβα ότι υπάρχουν κι άλλοι, ότι είμαστε πολλοί. Γιατί ήτανε… τώρα η μνήμη μου μπορεί και να με απατά. Αλλά για μένα ήταν μία μεγάλη αίθουσα ξενοδοχείου που ήταν γεμάτη κόσμο. Αυτό το συνέδριο ήταν πολύ ωραίο, όχι έτσι... Γκρουπάκια, μας έδειχναν τις ανάσες και το ένα και το άλλο, εκπαιδεύονταν φυσικοθεραπευτές που μετά τα εφάρμοσαν σε νοσοκομεία. Άλλοι πετυχημένα, άλλοι λιγότερο πετυχημένα αλλά, τέλος πάντων, έγινε αυτή η ριζοσπαστική αλλαγή με το Γάλλο φυσιοθεραπευτή. Αλλά για μένα, όλο το συνέδριο… δεν την είχα χεσμένη τη φυσιοθεραπεία, αλλά θέλω να πω ότι το σημαντικό του συνεδρίου ήταν αυτό. Ότι είμαστε πολλοί. «Είναι κι άλλοι, είναι και μεγάλοι, είναι και μικροί, είναι και…» είναι αυτό. Σαν το ναυαγό που βλέπει το πλοίο να έρχεται και λέει «θα σωθώ!» κάπως έτσι ένιωθα. Μετά από αυτό, ξέρω γω, που το ‘βαλα έτσι λίγο στο αυτό… και ακόμα δεν ήξερα τι είναι η κυστική ίνωση. Μετά το… δηλαδή ήτανε αυτό το... Είχα διαβάσει κάποια πράγματα. Όχι, αυτό ήταν… το συνέδριο ήταν μετά, αφού έμαθα γιατί είχα το θανατηφόρο στο μυαλό μου, οπότε πρώτα έμαθα τι είναι η κυστική και μετά πήγαμε στο συνέδριο… Ε, μετά η κατάστασή μου άρχισε λίγο να σοβαρεύει. Ναι, όπως είπα και πριν, πάντα ήμουνα ένα επιβαρυμένο περιστατικό, δεν ήμουνα ποτέ… ποτέ, το ανέμελο παιδάκι που τα έχει όλα εύκολα και παίρνει δύο χάπια. Δεν ήμουν αυτό. Ήμουν ένα παιδί που για να πάω στο σχολείο στις 8:00, ξυπνούσα απ’ τις 6:30 για να κάνω φυσιοθεραπεία, να κάνω τα εισπνεόμενα φάρμακά μου, τα οποία εισπνεόμενα φάρμακα δεν είναι αυτό το «φσουτ-φσουτ», τελειώσαμε… ήθελε κάνα μισάωρο. Ναι… να με μπουκώσει η μάνα μου πρωινό που εγώ δεν ήθελα να φάω γιατί δεν πεινούσα και να πάω σχολείο. Μετά άρχισαν τα πράγματα να γίνονται λίγο πιο δύσκολα γιατί είχα πιο πολλά πτύελα, η αναπνευστική μου λειτουργία μειωνόταν σιγά-σιγά ή και όχι πολύ σιγά. Ναι αυτό… κάπου στα 13 με 14 άρχισε λίγο να χάνεται η μπάλα γιατί εγώ ήμουνα κάποια στιγμή… δεν ξέρω αν ήταν από θυμό ή επειδή δεν μου είχε εξηγήσει κανείς. Γιατί όταν λες… γιατί για μένα παίζει πάρα πολύ… παίζει ρόλο η ηλικία. [00:50:00]Γιατί εγώ νιώθω ότι παραμεγάλωσα γρήγορα. Είχα να διαχειριστώ πολλά πράγματα. Δεν με ενδιέφερε, ας πούμε, να κλείσω τη θέση να πάω τη βεβαίωση, για να πάω εκδρομή, με ενδιέφερε να κάνω αυτή τη φυσιοθεραπεία μου γιατί το πρωί το άλλο θα αισθανόμουν χάλια. Σου λέω τώρα, έτσι, μία εικόνα. Οπότε διαχειριζόμουνα άλλα πράγματα και όσο μεγάλωνα διαχειριζόμουνα όλο και διαφορετικά. Πιο διαφορετικά πράγματα απ’ ότι οι συνομήλικοί μου. Για αυτό σου λέω, παράλληλη ζωή… πράκτορας μυστικός! Εντάξει, όχι μυστικός. Εγώ βασικά το είχα κάνει βούκινο. Βούκινο… το ήξεραν όλοι ρε παιδί μου ότι έχω κάτι. Γιατί φαντάσου ότι στην πρώτη γυμνασίου μετά, ήρθαν και παιδιά από άλλα χωριά. Οπότε πάλι έμαθαν. Νομίζω δεν είπα ποτέ εγώ τι έχω αλλά ήξεραν ότι… και πάλι δεν είχα περιστατικά περίεργα και εκφοβιστικά και οτιδήποτε και ήμουν και πολύ ευγνώμων για αυτό, γιατί αισθανόμουν άνετα στο σχολείο. Πάρα πολύ βασικό πράγμα. Να μην πηγαίνεις κάθε μέρα σχολείο με φόβο και με ντροπή. Ήμουνα το παιδί της επανάστασης και η πλάκα ήταν, δεν μ’ έπαιρνε να κάνω και επανάσταση, αλλά εγώ την έκανα. Υπολογίζω κάπου στα 14, η αναπνευστική μου λειτουργία πρέπει να ήταν στο 50% ή και λιγότερο. Στα 14 μιλάμε τώρα. Και εκεί που αρχίζω να νιώθω ότι δεν μπορώ… καταρχάς, άρχισαν οι δύσπνοιες. Δύσπνοια είναι ότι δεν σου φτάνει ο αέρας, ότι θες παραπάνω, λαχάνιαζα πάρα πολύ εύκολα… και το σπίτι μου το αναθεματισμένο έχει μία ανηφόρα απερίγραπτη, απερίγραπτη! Και δυσκολευόμουν πάρα πολύ να πάω σπίτι, με αποτέλεσμα, ερχόταν κάποιος άλλος κάθε μέρα για να με πάρει. Γιατί το σχολείο με το σπίτι μιλάμε ήταν, φάση ένα χιλιόμετρο, ανηφορικό. Δηλαδή πανδύσκολο. Θα έφτανα την άλλη μέρα, όταν θα χρειαζόταν να ξαναπάω. Ναι, όταν ο κολλητός μου άρχισε να παίρνει το μηχανάκι, εγώ αισθανόμουνα σαν να μου έδωσαν δώρο, γιατί πηγαίναμε και ερχόμασταν εύκολα. Δεν περιμέναμε κανέναν, δε βάζαμε κανέναν σε υποχρέωση, δεν δεσμευόμασταν από κανέναν, πάρα πολύ ωραία. Δεν ήταν και πολύ νόμιμο βέβαια, αλλά εμένα με εξυπηρετούσε. Χωριό ήμασταν… Δεν το επικροτώ, αλλά θέλω να πω ότι εκείνο τον καιρό εμένα με βοήθησε πάρα πολύ. Και τέλος πάντων γίνονται αυτά όλα στη ζωή μου τα… το ότι δεν ήθελα να κάνω τα εισπνεόμενα αλλά στη γιατρό μου έλεγα ότι τα έκανα, αλλά αυτή ήξερε ότι της έλεγα ψέματα, γιατί έβλεπε πως ήμουνα. Δεν ήταν χαζή η γυναίκα, ήξερε. Τα φάρμακά μου τα έπαιρνα αναγκαστικά γιατί μετά είχα πόνο και τέτοια, οπότε καταλαβαίνεις, δεν γινόταν να τα παραλείψω. Διαφορετικά είμαι σίγουρη ότι θα το έκανα και αυτό... Ήμουν σε μια άρνηση γενικά. Ότι «όχι, δεν γίνεται να συμβαίνει αυτό, δεν γίνεται να έχω δύσπνοια. Όχι!» και αντί να κάνω τα εισπνεόμενα που με βοηθούσε αυτό, δεν το έκανα καθόλου... Πολύ λογικά πράγματα αυτά όλα τα εφηβικά! Νομίζω πέρασα εφηβεία κυστικής, όχι εφηβεία κανονική, γιατί όλα αυτά που με προβλημάτιζαν εκείνο τον καιρό, δεν ήταν γκομενάκια, σχολεία, διαβάσματα και τα λοιπά. Ήταν τα ιατρικά μου θέματα. Βγάζει και νόημα βέβαια εδώ που τα λέμε. Ναι. Οι φίλοι μου ήτανε... νιώθω πολύ ευλογημένη για τους φίλους μου. Αυτή είναι η σωστή λέξη και πολύ τυχερή που... που τους είχα και τους έχω. Με υποστήριξαν πάρα πολύ. Η κολλητή μου κάποια στιγμή είχε έρθει και είχε μείνει ένα βράδυ στη Θεσσαλονίκη και ήμουνα σε δίκλινο… και δεν είχε πάρα πολύ κόσμο η κλινική και κοιμήθηκε σε μας και πήρε την άλλη μέρα το ΚΤΕΛ και έφυγε. Εντάξει, θα μου πεις τώρα «μόνη της έφυγε;» άσ’ το αυτό τώρα. Είχαμε παραμεγαλώσει όλοι μαζί. Και τότε δεν είχαμε… είχαμε, ήμουνα σε δίκλινο μεν, αλλά δίπλα μου είχαμε μία κούνια. Βέβαια, οι κούνιες στα νοσοκομεία, να δώσω μια εικόνα, έχουνε σχεδόν το δικό μας το στρώμα σε μέγεθος. Σχεδόν είπα, όχι… οπότε χωρούσαμε μία χαρά. Ειδικά άμα είσαι και κοντός άνθρωπος σαν εμένα και την κολλητή μου, χωράς μία χαρά! Και κοιμήθηκε στην κούνια και περάσαμε τέλεια! Ήταν πάρα πολύ αστείο! Εμένα μου είχε φανεί τρομερά διασκεδαστικό τότε. Και ναι… εγώ ήμουνα και πολύ κοινωνικό παιδί βέβαια. Τη σύστησα στα παιδιά που έκανα παρέα εκείνες τις μέρες, στις νοσοκόμες, παντού! Και με τις νοσοκόμες είχα τρομερή σχέση. Παίζαμε, κάναμε, κουτσομπολεύαμε, θάβαμε τον κόσμο, μιλούσαμε για ιατρικά θέματα... Εγώ, τότε συγκεκριμένα, κάπου στα 12 με 13, η γιατρός μου δίδασκε σε πανεπιστήμιο και έφερνε φοιτητές. Ωραία… και επειδή ήξερε ότι εγώ είμαι και λίγο φύτουκλας, όχι μόνο στο σχολείο, τους έκανα εγώ μάθημα για την κυστική! Τους έλεγα τα πάντα! Τι είναι, πώς είναι… και λίγο πιο αναλυτικά απ’ ότι τα είπα τώρα, για να μην κουράσω πάρα πολύ… Ναι, τι φάρμακα παίρνω, τι είναι το καθένα και τα λοιπά και εντάξει, μιλάμε εγώ θα το περνούσα το μάθημα άνετα! Αυτοί δεν ξέρω αν το πέρασαν ποτέ! Δεν τους ξαναείδα τους ανθρώπους... Ναι, αν με ακούσουν ποτέ και με θυμούνται, παιδιά ελπίζω να βοήθησα. Ναι… και όπως συμβαίνουν όλα αυτά τα τρομερά πράγματα, γιατί για μένα ήταν τρομερά εκείνη την εποχή… τα ζούσα πάρα πολύ έντονα. Ήμουνα και λίγο drama queen αλλά όχι στους άλλους. Ήμουνα μόνη μου. Δηλαδή… με τους γύρω μου, γελάω πάρα πολύ. Τα κάνω όλα γελοία και τα λοιπά… και με τη μάνα μου δηλαδή αυτό κάναμε. Γελούσαμε πάρα πολύ και το αντιμετωπίζαμε όλο σαν… τίποτα, λες και πήγαμε σε παράσταση. Απλά παίζαμε εμείς. Κάναμε και λίγο τους καραγκιόζηδες, να ξεγελάμε και τον εαυτό μας δηλαδή. Αλλά μέσα μου το περνούσα πολύ έντονα. Πολύ σε φάση: «Πω, πω! Τι θα κάνω τώρα;» και ή… το πιο απλό σου λέω. Θέλω να πάω κάπου, στη φίλη μου, ξέρω γω, που μένει κοντά στο σχολείο πλέον… και «πώς θα γυρίσω;» Είχα τέτοια θέματα δηλαδή και πρακτικά πλέον… και εκεί που ήμουνα σε φάση «τι θα κάνω τώρα, δεν θέλω να κάνω τα φάρμακα» ήμουνα και σε μία κόντρα με τη γιατρό μου, αιώνια. Και νομίζω έχουμε ίσο μερίδιο ευθύνης… και ξαφνικά σκάει! Ήμουνα πρώτη λυκείου εκείνο τον καιρό, τέτοια εποχή. Και θυμάμαι πολύ συγκεκριμένα ήταν Οκτώβρης, λίγο πριν την παρέλαση. Και σκάει εκπομπή των Πρωταγωνιστών που μιλάει για την κυστική! Και την είδα και μιλάμε πρέπει να ήμουνα πολύ… δεν έχω ξανανιώσει τόσο μουδιασμένη και ανατριχιασμένη… είχα ανατριχιάσει ολόκληρη, έτσι; Ήταν πολύ περίεργο πράγμα για μένα να βλέπεις να μιλάνε μεγάλοι ασθενείς για τη ζωή τους με την κυστική ίνωση και να μην έχεις ξανακούσει κανέναν. Γιατί, όπως είπα, εγώ τους άλλους ασθενείς που ήξερα μικρή, δεν τους θυμόμουν, γιατί ήμουνα μωρό. Μετά στο άλλο νοσοκομείο δεν είχα γνωρίσει κανέναν. Βασικά είχα γνωρίσει μία κοπέλα αλλά ήταν πάρα πολύ καλά. Εγώ ήμουνα ερείπιο μπροστά της! Συνομήλικες τώρα… και πώς τα έφερε ζωή, τώρα μιλάμε κάθε Σάββατο. Την είδα μετά από πολλά χρόνια. Οπότε δεν είχα ταύτιση με αυτή την κοπέλα, γιατί αυτή ήταν πάρα πολύ καλά… Εγώ ήμουνα πάρα πολύ χάλια. Τέλος πάντων. Και είδα μεγάλους τώρα, ξέρω γω, να βαριανασαίνουνε, είχε πλάνα από νοσοκομείο. Είχε… έλεγαν για τη ζωή τους, έλεγαν για το μικρό προσδόκιμο ζωής, έλεγαν για τον αθλητισμό… Είχε γιατρό να μιλάει. Είχε πολλά πράγματα! Και έκλαιγα πάρα πολύ τότε. Μιλάμε, νόμιζα ότι μου είχε συμβεί κάτι τραγικό. Λες και είχα χάσει άνθρωπο, ξέρω γω, είχα πεθάνει, ξέρω γω και δεν το ξέρω, δεν το είχα καταλάβει. Ήταν πολύ… ήταν γροθιά στο στομάχι εκείνη η εκπομπή! Μου άνοιξε τα μάτια. Φαντάσου ότι λίγα χρόνια πριν είχε μπει ταμπέλα, μετά είχα μάθει κάποια πράγματα, ότι δεν είμαι μόνη μου… μετά είχα την πτώση, την άρνηση… την πτώση εννοώ στον οργανισμό μου. Μετά είχα την άρνηση, την επανάσταση. Τη μάνα μου τρελή... «Κάνε φυσιοθεραπεία! Έλα να κάνουμε φυσιοθεραπεία!» Ναι. Μετά, πριν την εκπομπή, πάλι flashback, ήρθε στη ζωή μου ο διαβήτης... το ζάχαρο, όπως λένε οι θείες στο χωριό! Ναι, κάναμε μία εξέταση, την καμπύλη ζαχάρου, αυτή που κάνουν οι έγκυες, αλλά ξέρεις εγώ ήμουνα πιο μικρή. Βγαίνει έτσι, στα κόκκινα και μου λένε: «Θα αρχίσουμε ινσουλίνη!» εγώ ήμουν σε φάση: «Φέρτε χάπια! Φέρτε μία νταλίκα χάπια, δεν θέλω ενέσεις!» Γιατί τότε ήμουνα… τι ήμουν τότε; Πρώτη γυμνασίου. Γενικά, η ταυτοποίηση, το συνέδριο και η ινσουλίνη ήρθαν πάρα πολύ… το ένα πίσω από το άλλο. Τρένο με πήγε εκείνο το διάστημα. Και μου λέει θα αρχίσουμε ινσουλίνη. Εγώ ήμουνα… και πάμε σπίτι και λένε, «κλείστε ραντεβού στα εξωτερικά ιατρεία, να σας δώσουμε τον εξοπλισμό, την προίκα, [01:00:00]και, ναι, να αρχίσεις να μπεις σε ένα πρόγραμμα». Πήγαμε σπίτι και εγώ ήμουνα στη μάνα μου «μην πάρεις τηλέφωνο! Μην κλείσεις ραντεβού! Δεν θέλω να πάμε! Τι ξέρουν οι μαλάκες;» Το περνούσα πολύ έντονα τότε. «Δεν ξέρουν! Εγώ ξέρω! Εγώ είμαι μία χαρά, να κοίτα!» λες και άμα έχεις ζάχαρο, ξέρω γω, φαίνεται... Έχεις λαμπάκι πάνω από το κεφάλι σου!

Η μάνα σου πώς απαντούσε σε αυτά που της έλεγες;

Η μάνα μου ήταν σε φάση, «πρέπει να το κάνουμε και αυτό, είναι για καλό» και «πρέπει να το κάνουμε και αυτό, γιατί άμα δεν το κάνουμε θα πάθεις τίποτα πιο σοβαρό». Ήτανε… ήτανε, πώς να το πω; Με το μέρος του γιατρών αλλά προσπαθούσε να κάνει το διπλωμάτη. Το έπαιζε ύπουλα. Καλά έκανε! Ήταν πολύ σοφή η στάση της! Ναι, προσπαθούσε λίγο να με φέρει με τα νερά τους. Δεν μπορούσε να μου πει «έχεις, ναι, σε όλα δίκιο». Δεν θα γινόταν τίποτα. Θα ήμουνα ακρωτηριασμένη τώρα έτσι και μου ‘λεγε «έχεις σε όλα δίκιο». Χωρίς υπερβολή, αυτό θα είχε γίνει. Ναι, γιατί το ζάχαρο άμα αφεθεί και ανεξέλεγκτο, κάνει πάρα πολλά κακά πράγματα, όπως ένα από αυτά είναι ο ακρωτηριασμός. Ένα από αυτά. Οπότε κλείνουμε ραντεβού και ένα Σεπτέμβριο… τώρα τη χρονιά δεν τη θυμάμαι. Εγώ έχω γενικά ένα… ναι... το πάω με τάξεις. Σχολείο. Δεν το έχω πολύ με τις ηλικίες και τις χρονιές.

Τι τάξη;

Πρώτη γυμνασίου πρέπει να ήμουν. Πρώτη γυμνασίου. Και ο Σεπτέμβρης… για να αρχίσει καλά η χρονιά, κατάλαβες; Στο καινούργιο σχολείο. Πάμε εκεί πέρα, μας δίνει «το στυλό», ένα πράσινο ήτανε. Δεν μου άρεσε και το χρώμα, μία αηδία ήτανε. Ινσουλίνη, ναι. Μας δίνει το στυλό της ινσουλίνης και μας λέει «κάθε μέρα ξέρω εγώ, το βράδυ, πριν κοιμηθείς θα κάνετε τόσες μονάδες ινσουλίνης». Τώρα δεν θυμάμαι πόσες ήταν. Η μάνα μου τα είχε. Η μάνα μου θυμόταν τη δόση γιατί… και πάμε σπίτι… εγώ ήμουνα ανένδοτη. Δεν το ακουμπούσα αυτό το μαραφέτι με τίποτα. Ήταν του σατανά! Έξω το κακό από το σπίτι! Μία φορά το είχα πάρει και το είχα πετάξει στο κοτέτσι και το ψάχναμε δύο μέρες! Το ψάχναμε εννοώ και είχαμε κι άλλα. Το κουτί δεν είχε ένα στυλό μέσα, δεν είχε μία ινσουλίνη. Είχε πολλά. Άλλα, θέλω να σου πω ότι…. δεν ξέρω, εγώ το θεώρησα έξυπνο εκείνη τη στιγμή, το ‘κανα. Το σπίτι μας έχει μία… είναι έτσι ώστε, μπορείς να τρέχεις γύρω-γύρω. Μάντεψε! Μπορεί να τρέχαμε δέκα λεπτά ξέρω γω, κάθε μέρα. Και η μάνα μου ήταν σε φάση… γιατί σου λέω ήταν πολύ έξυπνη γυναίκα, λέει «άσ’ το… κάνει και φυσιοθεραπεία. Άσ’ τη να τρέχει. Κάνουμε και γυμναστική, δεν βαριέσαι». Ναι. Τέλος πάντων μου την έκανε η μάνα μου κάθε βράδυ εκεί πέρα, με τα πολλά… είχαμε πολλά, πολλά ζόρια. Κάποια στιγμή, πρέπει να περάσαμε στο στάδιο του συμβιβασμού. Καθόμουν εκεί πέρα, μου την κοπανούσε και έφευγα. Πήγαινα μέσα στο δωμάτιο και ήμουνα σε φάση «γιατί να κάνω εγώ ινσουλίνη». Μία μέρα όμως, έλειπε και ήταν η ώρα μου να πάω για ύπνο. Τι θα κάνω; Αλλά το είχα ήδη αποδεχτεί ότι εγώ το χρειάζομαι. Το χρειάζομαι... δεν έβλεπα κάτι άμα δεν το έκανα, αλλά ήμουνα πεπεισμένη ότι αυτό το σκατολοΐδι εδώ τώρα μου κάνει καλό. Και έλειπε. Και έπρεπε να πάω για ύπνο. Τη βγάζω από το ψυγείο, την κοιτούσα, με κοιτούσε και αυτή. Και λέω: «Εντάξει τώρα…» λέω, «έλα, έχεις μεγαλώσει τώρα, μην είσαι φλώρος. Το κάνεις μόνη σου». Ήξερα πώς γίνεται. Δεν είναι ότι δεν ήξερα τις προηγούμενες φορές, απλά δεν ήθελα. Δηλαδή ήταν και αυτό. Και έκανα μόνη μου πρώτη φορά ινσουλίνη. Ένιωσα εκείνη την ώρα… Τι να σου πω; Λες και ήμουνα πολύ μεγάλη. Είχα ενηλικιωθεί, ξέρω γω. Ναι, η πρώτη φορά που έκανα ινσουλίνη ήτανε… ήταν υπέροχα. Νόμιζα ότι είχα ενηλικιωθεί και έτσι το αποδέχτηκα. Παίρνοντας την κατάσταση στα χέρια μου! Αυτό πρέπει να ήταν κάπου τα Χριστούγεννα, δηλαδή κάτι μήνες μετά, κάτι μήνες μετά από τη διάγνωση. Τρεις μήνες κυνηγιόμασταν… μάλλον όχι. Δύο μήνες κυνηγιόμασταν, έναν ήμουνα, «okay κάν’ την να φύγω» και μετά πέρασα στο ότι πρέπει να την κάνω μόνη. Αλλά άμα δεν έλειπε εκείνο το βράδυ από το σπίτι δεν θα το τολμούσα. Μπορεί να το έκανε επίτηδες, δεν ξέρω. Θα πάω να τη ρωτήσω μετά. Πήρα την κατάσταση στα χέρια μου, έκανα μόνη μου την ινσουλίνη, λέω: «Εντάξει, δεν πειράζει, τόσα κακά συμβαίνουν, άλλο ένα, μικρή διαφορά». Και μετά μπορεί να μου βγήκε έτσι ο θυμός, τώρα που το σκέφτομαι. Η αλήθεια είναι ότι δεν έχω πει ποτέ τη ζωή μου έτσι, καρέ-καρέ σε κανέναν και ούτε καν την έχω σκεφτεί. Ποτέ. Πρώτη φορά είναι. Οπότε μπορεί να καταλήγω σε συμπεράσματα τέτοια. Νομίζω ότι ο θυμός μου βγήκε μετά που αποδέχτηκα ότι έχω «ζάχαρο»! Διαβήτη. Περνούσα αυτό. Μετά οι εξετάσεις μου έβγαιναν πάρα πολύ καλές όσον αφορά αυτό. Φυσιολογικές. Έχουμε τα αναπνευστικά μας. Εγώ κλασικά ήμουνα το παιδί του αναπνευστικού προβλήματος. Ευτυχώς! Είχα μόνο ένα. Τα άλλα τα ελέγχαμε. Λίγο με χάπι, λίγο με… ξέρω εγώ… πήγα να πω λίγο με φυσιοθεραπεία και άσκηση αλλά δεν τα έκανα, οπότε θα έλεγα ψέματα. Τα απέφευγα πάρα πολύ. Έκανα, αλλά ξέρεις, είναι αυτό το όσα βλέπει η πεθερά και τέτοια. Ήταν αυτή η μέθοδός μου. Δεν απέδωσε, το λέω ξεκάθαρα. Κυστικοί εκεί έξω, αν ακούτε μην το κάνετε. Δεν είναι καλή προσέγγιση. Σκάει η εκπομπή, μαθαίνω ότι έχω και την επόμενη μέρα αποφασίζω, γιατί ήμουν και παιδί του Facebook πάρα πολύ, με εκείνα τα ντροπιαστικά post που κάνουμε όταν ανοίγουμε το Facebook πρώτη φορά… αυτό άσ’ το. Και αναζητώ και βρίσκω την ομάδα της κυστικής. Και το θεώρησα πάρα πολύ καλή ιδέα και καλά έκανα εν τέλει… τώρα είμαι πρώτη λυκείου, έτσι; Στις αρχές. Και ήταν η μέρα της παρέλασης και αποφασίζω να συστηθώ στην ομάδα. Και γράφω: «Γεια σας, είμαι η Λένα, έχω κυστική, είμαι 16…» όχι ψέματα, 15 ήμουνα. Κλέβω χρόνια. «Είμαι 15 χρονών, ξέρω γω, μένω στο Βόλο…» ναι… «και έχω πέσει πολύ αναπνευστικά και τώρα σας ανακάλυψα, ξέρω γω, μέσω της εκπομπής». Και δεν ξέρω πώς, δεν ξέρω γιατί. Γενικά με κάποιες συγκυρίες στη ζωή μου νιώθω πάρα πολύ τυχερή. Με ευνόησε πολύ η τύχη; Οι άνθρωποι που απευθύνθηκα; Που με αγκάλιασαν; Δεν ξέρω πού να το αποδώσω ακριβώς, αλλά γενικά νιώθω πάρα πολύ τυχερή και νιώθω και πολύ ευγνώμων για πολλά πράγματα που μου συνέβησαν, όσον αφορά κυρίως τους ανθρώπους που γνώρισα και ήταν δίπλα μου. Και όλη η ομάδα με αγκάλιασε, από κάτω μου συστήθηκαν πολλά άτομα, έγινα φίλη με πάρα πολλούς, μιλούσαμε… μιλούσα στο chat με πάρα πολλούς… και κάπως έτσι μέχρι τα Χριστούγεννα ήξερα τι έχω. Ήξερα τι έχω ακριβώς, με όλες τις ανατριχιαστικές λεπτομέρειες, τις συνέπειες, τι πρέπει να κάνω, τι δεν πρέπει να κάνω, τι πρέπει να αποφεύγω. Και μου λένε: «Καλό είναι να μην πίνουμε…» και εγώ εκείνη τη φάση περνούσα την αλκοολική μου φάση. Γιατί εγώ, μπορεί να ήμουνα παιδί με κυστική αλλά όπως ένας άνθρωπος, σαν όλους τους άλλους είχα πάρα πολλούς ρόλους. Δεν έχουμε μόνο ένα ρολό. Ήμουνα και ασθενής, ήμουνα και μαθήτρια, ήμουνα και φίλη, ήμουνα και παιδί του χωριού όμως. Γέννημα-θρέμμα, με όλα τα κακά που μπορεί να σημαίνει, να συνεπάγεται αυτό! Οπότε ναι... δεν ξέρω τι κάνετε στο χωριό σου, Γιάννη... Εμείς...

Στο χωριό μας. Κατά το ήμισυ...

Μπορεί γι' αυτό να βγήκα μπεκρής.

Είσαι από μας.

Δεν ξέρω, μπορεί να ήταν και απ’ τον πατέρα μου, παίζει και αυτό. Ναι, ήταν έτσι… όλη μου η παρέα, εκείνο το διάστημα πίναμε! Και τι γίνεται; Στο χωριό το χειμώνα, μέχρι και την άνοιξη οι σύλλογοι, ο πολιτιστικός, ο γονέων και κηδεμόνων και οι τάξεις του λυκείου κάνουν πάρτι, για να ενισχύσουν τα ταμεία τους. Ωραία. Εμείς πηγαίναμε σε όλα! Και δεν πίναμε λεμονάδα… ήμουνα ρε παιδί μου έτσι, εντάξει, το έτσουζα γενικά. Εννοείται στους γιατρούς μου δεν έλεγα τίποτα, εννοείται! Και η μάνα μου δεν με κάρφωνε ευτυχώς! Ή και δυστυχώς, δεν ξέρω…

Δεν σου έλεγε όμως ποτέ…

Πάντα μου έλεγε, ξέρω γω, «μην πιείς, να προσέχεις» και «αυτό δεν κάνει καλό» και… αλλά δεν ξέρω ποιος ήταν ο λόγος, ήτανε… η μάνα μου ήταν πάρα πολύ υποστηρικτική. Ακόμα και στις βλακείες που έκανα, δεν μου έλεγε «καλά κάνεις που δεν, ας πούμε, δεν έκανες φυσιοθεραπεία σήμερα». Ή και θα με κυνηγούσε, ξέρω γω, και αυτό. Αλλά μετά από ένα σημείο… μετά από ένα σημείο δεν εννοώ χρονικό. Μετά από ένα σημείο, ας πούμε που μου είχε πει πέντε φορές σήμερα, δεν θα μου έλεγε και έκτη. Αυτό. Νομίζω κάποια στιγμή και η ίδια είχε κουραστεί ή –και εκεί κλείνω περισσότερο– ότι ήτανε πάρα πολύ προστατευτική. Πότε υπερπροστατευτική. Προστατευτική σκέτο. Αλλά είχε καταλάβει ότι η ζωή είναι δικιά μου. Και μπορεί να ήμουν ανήλικη αλλά εγώ είχα την ευθύνη των αποφάσεών μου. Άσχετα αν λουζόμασταν μαζί τις συνέπειες. Που ήτανε… όχι πολύ καλές ας πούμε. Γιατί σκέψου ότι από τα 13 και μετά, οι νοσηλείες μου δεν ήταν δεκαπενθήμερες,[01:10:00] ήταν εικοσαήμερες. Αυξήθηκε το… Η επανάσταση δεν απέδωσε, αλλά εγώ άργησα να το δω, κατάλαβες. Ναι, και με βοήθησαν πάρα πολύ οι συνασθενείς μου. Με συμβουλές, με συνδυασμούς τροφών, με άσκηση, με ενημέρωση. Γενικά ήμουνα… εγώ νιώθω ότι μέχρι τότε ήμουνα τυφλή, ότι είχα ένα σεντόνι στα μάτια μου. Και ξαφνικά με όλες αυτές τις πληροφορίες που πήρα και με όλες τις εμπειρίες που άκουσα, βγήκε το σεντόνι απ’ τα μάτια μου και είδα ότι… ότι για να ζήσω πρέπει να κάνω κάποια πράγματα. Γιατί αν δεν τα κάνω, δεν θα τα καταφέρω. Ήταν ξεκάθαρο, ήταν πάρα πολύ απλό. Αλλά κανένας γιατρός μέχρι τότε δεν μου το είχε πει. Δεν είναι αρκετό να λες ένα παιδί «κάνε φυσιοθεραπεία, κάνει καλό». Πρέπει να εξηγήσεις γιατί. Κάνε φυσιοθεραπεία γιατί αν δεν την κάνεις, η βλέννα που έχεις μέσα σου πνεύμονές σου θα, σε εισαγωγικά, «πετρώσει» και οι πνεύμονές θα αρχίσουν να νεκρώνονται γιατί οι βρόγχοι θα κλείνουν. Αρκετά καλό επιχείρημα, ας πούμε, για να με πείσουν να κάνω φυσιοθεραπεία. Αλλά ποτέ δεν μου το είπαν οι γιατροί. Κατά τη γνώμη μου θα έπρεπε. Μπορεί να μη μου το ‘παν γιατί ήμουνα σε περίεργη ηλικία. Και πάλι όμως θα με είχαν σώσει από πολλά αν μου μιλούσαν πιο ειλικρινά.

Η μάνα σου δεν σ’ το είπε ποτέ, έτσι ακριβώς;

Μου το ‘λεγε. Η μάνα μου, η μάνα μου ήταν πολύ ειλικρινής. Μου έλεγε: «Κάνε φυσιοθεραπεία γιατί θα γεμίσεις με πτύελα και δε θα μπορείς να πάρεις ανάσα». Αλλά από τη μάνα μου δεν ήταν αρκετό. Γιατί τη μάνα μου την έβλεπα πάρα πολύ σαν φίλη, συνοδοιπόρο. Και δεν της είχα δώσει το κύρος που θα έπρεπε.

Δεν είναι και επιστήμονας ίσως στο μυαλό σου ουσιαστικά…

Ναι δεν ήτανε ειδικός. Δεν ήτανε… «εσύ δεν ξέρεις». Βέβαια, δε με σύμφερε. Καταλαβαίνεις τι γίνεται, ότι… δεν είναι ότι… Ήξερα ότι λέει αλήθεια, αλλά δεν με σύμφερε να της πω: «Ναι ρε μάνα, έχεις δίκιο! Έλα να κάνουμε φυσιοθεραπεία!» Δεν το είπα ποτέ. Δεν της έδωσα ποτέ δίκαιο. Μόνο όταν, ας πούμε, το άκουσα από άλλους. Είπα ότι, ναι, τώρα βγάζει νόημα, για να μου το είπαν άλλοι τρεις, θα ισχύει. Από τη μαμά μου δεν έπιανε, ξέρω γω, από τους τρεις αγνώστους, έπιασε. Αλλά τότε, δεν ήταν άγνωστοι. Ήταν αυτοί που τραβούσαμε το ίδιο κουπί. Οπότε μετρούσε αυτό που έλεγε. Και ήταν και όντως αλήθεια και ήταν και πολύ βοηθητικό εδώ που τα λέμε. Δηλαδή δεν ήταν ο άγνωστος, ο κακός. Ήτανε, ναι… ωφελήθηκα πάρα πολύ. Και κάπως έτσι, πήρα την απόφαση να φύγω από το νοσοκομείο που ήμουνα και να πάω στην Αθήνα. Μόνη μου. Πήγα μία μέρα και της είπα: «Μαμά, άκου να δεις, θα πάμε στην Αθήνα!» Η μάνα μου «ε;» Έτσι! Έτσι… γιατί άκουγα ότι… άκουγα ότι είναι αλλιώς τα πράγματα, ότι έχουν άλλη αντιμετώπιση, ότι ξέρουν περισσότερα πράγματα και όχι έτσι αερολογίες όπως τα λέω τώρα, μου είχανε πει συγκεκριμένα πράγματα, ας πούμε.

Μέσα από την ομάδα;

Μέσα από την ομάδα, ναι! Μέσα από την ομάδα. Είχα γνωρίσει πολλά άτομα και τα περισσότερα ήταν ασθενείς οι ίδιοι.

Άρα πότε φύγατε και πήγατε στην Αθήνα; Τι τάξη ήσουν, να το θέσουμε χρονολογικά όπως το κάνεις;

Ναι, ήμουνα… Εκείνο το Δεκέμβριο. Πρώτη λυκείου έφυγα και πήγα στην Αθήνα. Και πήγα να κάνω ένα ραντεβού γνωριμίας, ας το πούμε. Να με αξιολογήσουν. Να με αξιολογήσουν, σε τι κατάσταση είμαι και ποια είναι η φασούλα εδώ πέρα. Και πήγαμε… Πήγαμε με το θείο, τη θεία μου και τη μαμά μου. Και με πέρασαν από διατροφολόγο. Εγώ είμαι σε φάση όταν πήγα στο διατροφολόγο. Εγώ ήμουν σε φάση στο διατροφολόγο: «Τι τρως;» «Τίποτα!» «Τι σου αρέσει;» «Τίποτα!» και μου είπε, ξέρω γω, «πρέπει να τρως… να τρως παραπάνω θερμίδες, να τρως…» ας πούμε εμάς μας έλεγαν να φάμε πατατάκια να φανταστείς για να έχουμε αλάτι. Γιατί ο οργανισμός μας αποβάλλει αλάτι. Και να τρώμε γενικά υπερθερμιδικά φαγητά. Και μου έδωσε κάποια πράγματα. Κάποια μενού, κάποιες συμβουλές. Τις άκουσα, προσπάθησα να τις τηρήσω… δεν πέτυχε πολύ η δουλειά. Αλλά τέλος πάντων. Και πάμε να με δει ο γιατρός που αναλάμβανε τα παιδιά της κυστικής, ναι. Και πάω να κάνω σπιρομέτρηση. Σπιρομέτρηση είναι η εξέταση που πας και φυσάς σε ένα σωλήνα και σου δείχνει την αναπνευστική σου λειτουργία και κάποια άλλα πράγματα, αλλά κυρίως δείχνει την αναπνευστική λειτουργία που έχει κάποιος. Δεν ξέρω πόσο ήτανε, επειδή όμως ξέρω την επόμενη, ξέρω ακριβώς το επόμενο αποτέλεσμα, υπολογίζω ότι ήταν κάπου στα 40%, πολύ χαμηλά αν αναλογιστείς ότι ήμουνα 15 χρονών. Και…

Αυτό το ποσοστό, ας πούμε αέρα, δεν υπήρχε κάποιος τρόπος να το μετράς πιο τακτικά; Να το μετράνε οι ασθενείς κυστικής ίνωσης πιο τακτικά;

Εκείνο τον καιρό όχι, γιατί το μηχάνημα σπιρομέτρησης, φαντάσου, είναι ακριβό. Τώρα έχουνε βγει ατομικά σπιρόμετρα που τα έχουμε. Που τα έχουμε… οι περισσότεροι τουλάχιστον τα χρειαζόμαστε για να ξέρουμε πού βρισκόμαστε ανά πάσα στιγμή, γιατί για παράδειγμα τώρα με τον covid, δεν μας δεχόντουσαν όλοι στα ιατρεία τους να πάμε να κάνουμε σπιρομέτρηση. Οπότε είναι πάρα πολύ βολικά, το συστήνω ανεπιφύλακτα. Οπότε μου λέει «πρέπει να μπεις μέσα». Εγώ εντωμεταξύ, μόλις άκουσα μέσα, λέω, «τι λες ρε bro; Ήμουνα πριν από δύο... πριν από δύο εβδομάδες ήμουνα μέσα στο άλλο νοσοκομείο!» Και μου λέει, «πρέπει να μπεις μέσα!» μου λέει, ξέρω γω, «να κάνουμε θεραπεία, να βελτιώσουμε κάποια πράγματα». Και μπαίνουμε στην Αθήνα μετά από κάποιες μέρες και πάω για φυσιοθεραπεία. Ήτανε λες και πήγα σε άλλη χώρα. Ήτανε κάποιος που ήξερε να κάνει φυσιοθεραπεία, που ήξερε πώς να χειριστεί την κυστική. Βέβαια και οι φυσικοθεραπευτές στη Θεσσαλονίκη με περιποιόντουσαν πάρα πολύ και τους ευχαριστώ για αυτό. Αλλά νομίζω στην Αθήνα ήταν πιο καταρτισμένοι. Ίσως επειδή πήγαιναν και περισσότερα παιδιά. Περισσότεροι ασθενείς, περισσότερη ζήτηση, άρα περισσότερη κατάρτιση. Και ήμουνα τρομερά ευχαριστημένη. Τα πράγματα βέβαια… τι λες Σε εκείνη την πρώτη νοσηλεία, εγώ στα γενέθλιά μου ήμουνα μέσα. Μ’ όλους τους ορούς και τις αντιβιώσεις, με τα καλώδια και τα σχετικά και οι φίλοι μου στην Αθήνα μου έκαναν πάρτι έκπληξη και ήρθε και η κολλητή μου! Εκείνη τη νοσηλεία ήμουνα σε φάση «εδώ!» Βρήκα δεύτερη οικογένεια… ένιωσα τόσο πολύ καλά που ήξερα κι άλλα άτομα και νοιάστηκαν για μένα και ήρθαν στα γενέθλιά μου με τούρτα, ξέρω γω… ήταν πάρα πολύ ωραία και ήταν αυτό: δεν ένιωθα μόνη μου. Είχα βρει μία κοινότητα που καταλάβαινε τι περνάω, γιατί είχανε κάποιον φίλο-συνασθενή που είχε περάσει τα ίδια, ή τα είχαν περάσει οι ίδιοι. Και είχε έρθει και η φίλη μου εκεί πέρα, έμεινε και δυο-τρεις μέρες. Η φίλη μου γενικά ερχόταν στις νοσηλείες μου μαζί. Ήθελε. Ήθελε και την ευχαριστώ πολύ για αυτό, ήταν μεγάλο… μεγάλο στήριγμα να έχω ένα δικό μου άνθρωπο. Γιατί η μαμά μου ήταν πάρα πολύ καλή και γελούσαμε και πάρα πολύ και… Εγώ με τη μάνα μου περνάω πάρα πολύ ωραία γενικά. Ίσως επειδή έχουμε περάσει πάρα πολύ χρόνο μαζί. Αλλά νομίζω ότι είναι επειδή δεν είναι κλειστόμυαλη και βαρετή. Είναι σαν εμένα! Ίδια! Και γίνεται το πάρτι, γίνονται τα γενέθλια. Χαρά τρελή εγώ εκεί πέρα… και πάω σπίτι. Σύντομα ξαναμπήκα μέσα βέβαια, λίγους μήνες μετά και όχι πολύ καλά. Είχα πέσει κι άλλο, είχε αυξηθεί η δύσπνοια… κάτι με τα φάρμακα δεν πήγαινε πολύ καλά. Κάνουμε εκεί πέρα μία νοσηλεία, πήγε, δεν πήγε πολύ καλά. Και ξαναμπαίνω πάλι πολύ σύντομα. Πήγαμε βράδυ και υπάρχει μία συσκευή που λέγεται οξύμετρο. Βάζεις το δαχτυλάκι σου μέσα στο πλαστικό… στο πλαστικό, έτσι, δεν ξέρω πώς το λένε… μηχάνημα και σου λέει πόσο τοις εκατό κορεσμό, οξυγόνο έχεις και τους χτύπους της καρδιάς. Μπαίνω εγώ εντωμεταξύ, το φυσιολογικό οξυγόνο είναι κάπου 97-98-99, μπαίνω εγώ μέσα, μου βάζουν το οξύμετρο, είχα 79! Και μου λέει γιατρός εκείνη την ώρα, η οποία δεν είχε καθόλου τακτ… «καλά ρε κορίτσι μου, πώς στέκεσαι όρθια;» Εγώ εκείνη την ώρα… Τι να της απαντήσω; Κάνουμε εισαγωγή. Και μου λέει ο γιατρός «θα βάλουμε λίγο οξυγόνο. Μη φοβάσαι», λέει. «Δεν θα είναι…», λέει. «Θα το βάζεις κάποιες ώρες τη μέρα, για να βοηθήσει τον οργανισμό σου». Γιατί λέει ότι άμα οργανισμός πιέζεται πάρα πολύ, πιέζεται και η καρδιά και καταπονείται. Και μπορεί, αν πιέζονται και επιβαρύνεται για μεγάλο διάστημα, να εμφανίσω και εκεί πρόβλημα. Εγώ είμαι σε φάση «τι λες ρε bro; Μόνο εκεί δεν έχω πρόβλημα, ένα καλό όργανο μου έμενε, ας πούμε,[01:20:00] θα μου το καταστρέψετε και αυτό;» όχι οι γιατροί... Θα καταστραφεί από μόνο του. Και φέρνει το οξυγόνο και το πετάω εγώ από το μπαλκόνι! Ναι, δεν μου είχε φύγει η άρνηση επειδή γνώρισα κάποια σπουδαία άτομα και είχα μάθει κάποια πράγματα. Γενικά, καταλαβαίνω ότι είχα μία τάση αυτοκαταστροφής, μετά από μία ηλικία. Ήθελα να ζω στα άκρα, να ‘χει ένα ενδιαφέρον, ρε παιδί μου… Τι, μίρλα, έτσι;

Το οξυγόνο το πέταξες κατευθείαν από το μπαλκόνι;

Ναι!

Ή πέρασε καιρός;

Όχι, το πέταξα, μόλις μου το φέραν, το πέταξα! Η μάνα μου, «τι έκανες;» «Τι τα θέλουμε αυτά; Εγώ μία χαρά είμαι, πάω για καφέ». Πήγα για καφέ! Τότε ανακάλυψα το freddo… εκείνο το διάστημα.

Η μάνα σου πώς διαχειριζόταν την άρνησή σου; Σε εκείνη τη φάση που… χειροτέρευε ουσιαστικά, να το πω έτσι, η κατάσταση;

Προσπαθούσε να με πείσει ότι πρέπει να συμμορφωθώ με αυτά που λένε οι γιατροί μου, γιατί δεν είμαι φωτεινός παντογνώστης. Αλλά εγώ ήθελα να είμαι. Καταλαβαίνεις… υπήρχε μία κόντρα γενικά. Τότε με τη μάνα μου είχαμε… δεν είχαμε τις καλύτερες σχέσεις, γιατί ήθελε να με πείσει για κάποια πράγματα που εγώ ήξερα ότι είναι σωστά, αλλά έκανα ότι δεν είναι. Δεν έβγαζε πουθενά αυτό το πράγμα. Ήταν φαύλος κύκλος, αδιέξοδο.

Αυτό πού το αποδίδεις; Στην κούρασή σου λόγω των συνεχόμενων, ας πούμε, γεγονότων ή στην εφηβεία περισσότερο;

Όχι, ήτανε… νομίζω δεν ήτανε η επανάσταση της εφηβείας και το λέω αυτό γιατί… ξέρω αρκετούς, που όταν εμφανίστηκαν τα δύσκολα, είχαν την ίδια αντίδραση σε άλλες ηλικίες. Οπότε δεν μπορώ να το αποδώσω ακριβώς στην ηλικιακή μου φάση, αλλά ότι είχα κουραστεί πάρα πολύ, ένιωθα ότι αυτά που έκανα δεν ήταν αρκετά, ένιωθα ότι έπρεπε να κάνω περισσότερα και δεν είχα καμία όρεξη να το προσπαθήσω, αλλά ήμουνα και… αλλά ένιωθα και ότι ακόμα και να τα κάνω, θα πάνε χαμένα. Οπότε δεν τα έκανα καν, δεν έκανα την προσπάθεια δηλαδή να δω αν θα αποδώσει. Έλεγα αυτό είναι καταδικασμένο. Ίσως αν το είχα διαχειριστεί αλλιώς, να… Να ήμουνα… να κρατιόμουν για περισσότερα χρόνια, εκτός… πριν. Να κρατιόμουνα περισσότερα χρόνια, να μην κάνω μεταμόσχευση. Να τη χρειαστώ δηλαδή πιο μετά. Γιατί θα τη χρειαζόμουνα οπωσδήποτε! Αυτό ήτανε πολύ ξεκάθαρο. Η μάνα μου δεν μπορώ να πω ότι χειρίστηκε κάτι λάθος. Γενικά, όσες φορές το έχω σκεφτεί, δεν μπορώ να της χρεώσω το παραμικρό. Το χειρίστηκε πάρα πολύ καλά, ήταν υποστηρικτική, μου πήγαινε κόντρα εκεί που έπρεπε να μου πάει, όσο έπρεπε να μου πάει. Όσο την έπαιρνε βασικά… γιατί εκείνο τον καιρό, όταν ο άλλος έχει γίνει τοίχος, όσο και να του μιλάς, τοίχος θα παραμείνει. Πρέπει δηλαδή… εγώ ήμουνα ο τύπος –μπορεί και να είμαι ακόμα, δεν ξέρω και δεν θέλω να το διαπιστώσω– του πρέπει να πάθω για να μάθω. Οπότε, ό,τι μου έλεγαν οι άλλοι, ήταν στο βρόντο. Τέλος πάντων, εκείνες… σε εκείνη τη νοσηλεία, εγώ βέβαια τα χρειάστηκα και το έβαζα κάποιες ώρες το οξυγόνο. Και μας λέει αυτός ο γιατρός... Βέβαια αυτός είναι πολύ καλός έτσι; Δεν μπορώ να πω κάτι. «Να, τώρα, πρέπει να πάρετε οξυγόνο και στο σπίτι». Και εγώ ήμουνα σε φάση: «Θα μου φέρετε αυτές τις μαλακίες και στο σπίτι; Εγώ δεν τις θέλω! Α στο διάολο!» Γαλλικά... Ήμουνα σε αυτό το πράγμα. Και ήμουν σε φάση, πάλι αυτό το ζάχαρο: «Μην πάρεις τηλέφωνο!» Πρέπει να μας άκουγε όλη κλινική. Εγώ δεν είχα και ντροπές να μη μας ακούσει ο κόσμος και αυτά. Ήμουνα σε φάση: «Από το Βόλο είμαστε, πού θα μας ξαναδούνε;» Ε, το είχα και αυτό. Και μας έδωσε τη χρυσή συμβουλή τότε, επειδή για να πάρεις οξυγόνο στο σπίτι, υπάρχουν δύο μορφές. Υπάρχει μία συσκευή που τη βάζεις στο ρεύμα και δουλεύει και έχεις το οξυγόνο και υπάρχουν και οι φιάλες, το υγρό οξυγόνο. Αυτός ο γιατρός μας είπε να πάρουμε… να επιμείνουμε στην εταιρεία θα απευθυνθούμε, να πάρουμε υγρό οξυγόνο, γιατί είναι καλύτερο σε ποιότητα. Και έτσι έγινε. Βρήκαμε κάποιον εδώ στο Βόλο… οικογένεια γίναμε… μόνο μία κουμπαριά μας λείπει, πραγματικά! Γίναμε πάρα πολύ φίλοι με τα παιδιά, γιατί σκέψου ότι αυτές οι φιάλες… εγώ ήθελα δύο τη βδομάδα. Πιο μετά. Στην αρχή ήθελα μία τη βδομάδα, γιατί το οξυγόνο μου μου είπε να το φοράω στον ύπνο και κάποιες ώρες στο σπίτι. Βασικά, η επίσημη οδηγία… γιατί εγώ στο μυαλό μου τα παραποίησα. Τα έκανα όπως με συνέφερε. Η επίσημη οδηγία ήτανε, να μην το φοράω έξι ώρες σπαστά. Να το φοράω τις υπόλοιπες.

Δεν κατάλαβα.

Να ήμουνα εκτός οξυγόνου έξι ώρες μόνο. Και αυτές όχι συνεχόμενες. Καταλαβαίνεις ότι δεν τηρήθηκε αυτό το πράγμα, γιατί εγώ ήμουνα σε φάση «εγώ είμαι μία χαρά, έχω κουράγια! Έχω αντοχή, δεν το χρειάζομαι!» μέχρι που δεν είχα… Πετούσα το οξυγόνο, πετούσα τα λαστιχάκια, γιατί το οξυγόνο μου ήτανε ρινικό, ήταν από αυτά τα καλώδια που μπαίνουν στη μύτη και περνάει από το λαιμό. Σαν θηλιά το έβλεπα! Λες και με είχανε δέσει και ήμουνα… και ήμουνα για κρεμάλα. Έτσι το ένιωθα. Σαν να με έπνιγε, με ενοχλούσε, με στένευε, με έκανε, με έρανε… Τίποτα δεν έκανε, στο μυαλό μου ήταν όλα. Αλλά δεν το ήθελα καθόλου, γιατί εγώ έλεγα ότι άμα το βάλω μία ώρα, μετά θα το θέλω δύο και μετά θα το θέλω συνέχεια. Που εντωμεταξύ, έτσι είναι τα πράγματα. Έτσι είναι γιατί οργανισμός όταν συνηθίσει να έχεις ένα κορεσμό-παύλα-οξυγόνο 90, όταν θα βγάλω το οξυγόνο και θα πέσω στα 79, δεν του αρέσει, ζορίζεται. Κι άρα έχω δύσπνοια και το χρειάζομαι. Άρα γίνεται εξάρτηση και εγώ δεν ήθελα να εξαρτηθώ, παρόλο που μου ήταν απαραίτητο. Κάποιες εξαρτήσεις είναι και αναγκαστικές. Και αφού γίνεται όλο αυτό και καταλαβαίνω σε εκείνη τη φάση, εκείνο το καλοκαίρι που πετούσα και ξανακαλωδιωνόμουνα, ότι εγώ θα χρειαστώ μεταμόσχευση. Μόνη μου το συνειδητοποίησα. Δεν το συζήτησα ποτέ ανοιχτά με το γιατρό μου. Δεν είπα ποτέ ότι «μήπως θα χρειαστεί και μήπως πρέπει να κάνουμε κάτι», δεν ξέρω πώς. Σαν επιφοίτηση! Ούτε και με άλλον ασθενή το είχα συζητήσει ότι… ότι θα χρειαστώ να κάνω την επέμβαση. Αν και κάποιοι μου είχανε πει να φύγω και από κει. Εγώ εναλλάσσω νοσοκομεία! Αυτή ήταν… ανά μερικά χρόνια να φύγω και να πάω στην κλινική ενηλίκων γιατί εκεί ξέρουν πιο πολλά πράγματα. Που είναι και αλήθεια. Και ξέρουν πιο πολλά πράγματα γιατί οι ασθενείς οι ενήλικοι χρειάζονται πιο πολλά πράγματα, γιατί η κατάστασή τους έχει επιβαρυνθεί. Μιλάμε τώρα για την πλειοψηφία. Εγώ είμαι η εξαίρεση που επιβεβαιώνει τον κανόνα, ναι. Δεν είναι πολλοί ασθενείς έτσι στα 15 τους. Αυτό θέλω να πω. Και βρίσκω το τηλέφωνο του γιατρού που παρακολουθεί τους ενήλικες και παίρνω τηλέφωνο. Αφού το έχω συζητήσει με τη μάνα μου και είναι σύμφωνη. Νομίζω, το έβλεπε και εκείνη. Δεν ήταν ότι ήταν στη φαντασία μου.

Σ’ το είχε πει ή…

Όχι, δεν το είχαμε συζητήσει ποτέ ανοιχτά. Νομίζω ήταν κρυφό μυστικό! Είναι ότι «ξέρω ότι ξέρεις…»

«Αλλά δεν σ’ το λέω».

Ναι, «αλλά δεν σ' το λέω», ναι… απλά της είπα μία μέρα «μαμά…» Όπως της είπα για την Αθήνα, της είπα και αυτό: «μαμά, θα πάμε στο τάδε νοσοκομείο, στην τάδε κλινική». Απέξω εν τω μεταξύ, λέει «μονάδα κυστικής ίνωσης». Και να θέλεις να κρυφτείς δεν μπορείς! Αν και εντάξει, εγώ είμαι πολύ κατά του να κρύβουμε αυτό που έχουμε και το έχουν αρκετοί από μας. Τέλος πάντων… και παίρνω τηλέφωνο και λέω: «Γεια σας, είμαι η τάδε, είμαι 15 χρονών…» «Και τι θες, ρε παιδάκι μου; Εδώ πέρα έχουμε ενήλικες!» Και λέω: «Σας στέλνω τις εξετάσεις μου να τις δείτε, γιατί νομίζω ότι χρειάζομαι τη βοήθειά σας». Με παίρνει μετά από πέντε λεπτά ο ίδιος. Μου λέει: «Έλα Αθήνα, να σώσουμε ό,τι σώζεται!» και μου το κλείνει. Και εγώ είμαι...

Sorry.

Ναι, και έχω το τηλέφωνο στο χέρι… και κοιτιόμαστε με τη μάνα μου… και λέει: «Τι είπε;» Και της λέω: «Είπε να πάω… να πάμε να σώσουμε ό,τι σώζεται και μου το έκλεισε!» Και εκείνη την ώρα, εγώ ήμουνα σε φάση, «καλά, τόσο σοβαρά είμαι;» Εγώ δεν καταλάβαινα πόσο σοβαρά ήμουνα ακόμα. Βέβαια το καταλάβαινα σωματικά, αλλά δεν ήθελα να παραδεχτώ ότι ήμουνα τόσο σοβαρά, που ένας γιατρός είπε… γιατί το «να σώσουμε ό,τι σώζεται», γιατί εγώ τα σκεφτόμουν αυτά στο δρόμο, εννοείται, σημαίνει ότι κάτι έχει καταστραφεί ανεπανόρθωτα και μου το λέει αυτό. Πάμε στην κλινική. Συστηνόμαστε και με βάζουν στο δωμάτιο. Εν τω μεταξύ, αυτή η κλινική είναι μόνο για ασθενείς για κυστική ίνωση, άρα τα δωμάτια είναι μονόκλινα, όπως πρέπει να είναι παντού, όσον αφορά την κυστική. Και βλέπω, από κει που ήμουνα στα δίκλινα και τετράκλινα, ε; [01:30:00]Φαντάσου τώρα… και είμαι σε ένα μονόκλινο με δύο κρεβάτια και δικό μου μπάνιο και μπαλκόνι. Και μπαίνω μέσα. Εν τω μεταξύ, εγώ είχα λαχανιάσει από τα σκαλιά, αλλά δεν καταλάβαινα πόσο λαχανιασμένη ήμουνα. Γιατί, από ένα σημείο και μετά, η δύσπνοια γίνεται τρόπος ζωής. Όταν μαθαίνεις να… όταν εδώ και χρόνια, η ανάσα μειώνεται όλο και περισσότερο σταδιακά, ξαφνικά ζεις και με μισή ανάσα και δεν το καταλαβαίνεις καν. Σου φαίνεται νορμάλ. Οπότε το αποτέλεσμα ήταν… μπαίνω μέσα και γυρνάω και λέω: «Αυτό όλο δικό μου είναι;» Το δωμάτιο. Μου φαινόταν πολύ λουξ. Και ήταν πολύ λουξ, σε σχέση με όλα τα υπόλοιπα. Και παραμένει ακόμα για τα ελληνικά δεδομένα και ό,τι υπάρχει στη χώρα μας. Λες και ήταν ιδιωτικό μου φάνηκε… τόσο… καταρχάς και μόνο που είχα δικό μου μπάνιο, εγώ ήμουνα σε φάση: «Πω! Εδώ θα μείνουμε!» Θα μείνουμε για νοσηλεία. Μην το πάμε μακριά. Άσχετα που έγινα μόνιμος κάτοικος, τέλος πάντων. Και κάνουμε την πρώτη σπιρομέτρηση, που εξήγησα τι είναι πριν η εξέταση. Και μου λέει: «Α ρε θηρίο, τα χρόνια του Χριστού φύσηξες. 33%!» Ε και κάπως έτσι μετά την πρώτη μου σπιρομέτρηση άρχισε η πρώτη μου νοσηλεία, η οποία ήταν εφιαλτική. Να εξηγήσω γιατί. Εμένα με έχει στοιχειώσει αυτό το πράγμα πραγματικά. Έχω πάρα πολλές κακές εμπειρίες από νοσοκομεία, αλλά αυτή η πρώτη νοσηλεία ήταν... δεν υπάρχει, αν είναι... Όπως είπα έχω πρόβλημα με τις φλέβες μου, τρομερό. Και όταν πήγαινα να βάλω τον φλεβοκαθετήρα που θα έπαιρνα από εκεί τα φάρμακά μου, χρησιμοποιούσαμε τις βελόνες για νεογνά, μέχρι εκεί είναι η αντοχή των φλεβών μου. Και γιατί το αναφέρω αυτό, γιατί επειδή ήταν κλινική ενηλίκων, εννοείται αυτό δεν υπήρχε και δεν μπορούσαμε να βάλουμε φλέβα. Βάλαμε μία, άντεξε δύο μέρες, μετά προσπαθούσαμε όλη την ώρα, μου έφεραν και έναν αναισθησιολόγο, όποιος ήταν Ρώσος, πού τον βρήκαν, απορώ… Τέλος πάντων, μιλούσε πολύ ωραία, πολύ χαλαρωτικά αλλά πάλι δεν καταφέραμε τίποτα. Με είχαν κάνει σουρωτήρι, μιλάμε, εκείνη η νοσηλεία, μέτρησα 67 φορές, δεν πρόκειται να το ξεχάσω αυτό το νούμερο, 67 φορές. Βγήκα σαν τον Michael Jackson με γάζες από πάνω μέχρι κάτω. Γιατί βάζαμε αλοιφή να φύγουνε οι μώλωπες ξέρω εγώ και τα σημάδια και να θρέψουν οι πληγές και τα λοιπά. Δεν υπήρχε αυτό το πράγμα. Τι ρεζίλι είναι αυτό λέω, έτσι θα κάνω την αρχή, τι είναι αυτά τα πράγματα; Τέλος πάντων και ο μπαμπάς από μία συνασθενή μου, τον οποίο δεν γνωρίζουμε λόγω της συνασθενούς μου, γνωρίζουμε λόγω του ότι είναι από το διπλανό χωριό, από τις Αφέτες. Και ήταν μεταφορέας στο Παίδων που μετέφερε αίματα και οτιδήποτε άλλο χρειάζεται. Οπότε τον παίρνει τηλέφωνο η μαμά μου, γιατί εγώ δεν είχα το θάρρος, εννοείται. Άσε που μπορεί να ήμουν στο μπάνιο και να έκλαιγα δύο μέρες από αυτά τα φρικιαστικά πράγματα. Και του λέει: «Σώσε με, σε παρακαλώ! Θέλω να πας στο Παίδων και να πάρεις καθετηράκια για παιδιά». Και έχουνε και χρώματα γιατί ανάλογα… όσο… κάθε μέγεθος έχει και διαφορετικό χρώμα. Το κίτρινο είναι των νεογνών, το μπλε είναι το επόμενο και το ροζ είναι των ενηλίκων. Καταλαβαίνεις τώρα τι γίνεται, αυτοί προσπαθούσαν με ροζ και είχαμε δύο νούμερα διαφορά. Σαν να είσαι XL και να θέλεις να χωρέσεις στο Small. Δεν υπήρχε περίπτωση. Ήταν καταδικασμένο το αποτέλεσμα από την αρχή. Παρ’ όλα αυτά προσπαθούσαν. Και λέει: «Μην ανησυχείς καθόλου, Γαρυφαλλιά, αύριο έχω βάρδια, θα σου φέρω όσα θέλεις». Να είναι καλά ο άνθρωπος, του χρωστάω πάρα πολλά, εκτός από εκείνη τη νοσηλεία και το μαρτύριο που με γλίτωσε, γλίτωσα και όλες τις υπόλοιπες νοσηλείες μου και θα εξηγήσω γιατί. Εκείνη τη νύχτα, η μαμά μου, γιατί εγώ ήμουν ανήλικη, άσχετα που ήμουν σε κλινική ενηλίκων, δεκαπεντέμισι χρονών, βάζει υπογραφή και λέει ότι αναλαμβάνει την ευθύνη αν πάθω κάτι γιατί δεν έχω τρόπο να πάρω φάρμακα. Εννοείται ότι δεν έπαθα τίποτα, είναι σαν να είμαστε τώρα. Και έρχονται την άλλη μέρα τα φλεβοκαθετηράκια, και ήταν ένας ειδικευόμενος εκεί πέρα, ένας γιατρός… Πολύ χαίρομαι που δεν τον ξαναείδα μετά από εκείνη τη νοσηλεία γιατί τσακωθήκαμε. Μου έρχεται και μου λέει: «Με αυτά ούτε μία δόση δεν θα καταφέρεις να πάρεις». Και του λέω: «Φίλε μου τόσα χρόνια, δεκαπεντέμισι ολόκληρα χρόνια, με αυτά κάνω νοσηλείες». Αυτός προσπαθούσε να αποδείξει ότι κάνω λάθος και τα λοιπά, είχαμε ένα ματς εκεί πέρα. Δεν ξέρω αν μου ξαναμίλησε ποτέ. Αλλά εγώ, όταν περάσαμε φλέβα επιτυχημένη και κράτησε και πόσες μέρες, στο εξιτήριο, επειδή καλή είμαι και εγώ, πήγα και του είπα: «Βλέπεις; Ακόμα κρατάει! Θα τη βγάλω επειδή θα φύγω». Ναι, ήθελα να του την πω, δεν μπορούσα. Με είχε νευριάσει πάρα πολύ ο τυπάκος. Εκείνο τον καιρό η προϊσταμένη ήταν μία αγία γυναίκα κατά τη γνώμη μου, και τι έκανε η θεούλα; Παρήγγειλε τα καθετηράκια και τα έφεραν και στην κλινική μας. Η πλάκα ποια είναι; Ότι έσωσα τον κώλο και από άλλους συνασθενείς που δεν είχαν φλέβες. Και ναι, κάπως έτσι το όνομά μου ακούστηκε λίγο στην κλινική, τύπου: «Ποιος τα έφερε αυτά; Η Λένα», ξέρω γω. Κάπως, δεν ξέρω πώς… με ήξερε πολύς κόσμος μετά χωρίς να τον ξέρω. Ναι. Και ένα άλλο εξαρτηματάκι που συνδεόταν στον καθετήρα, για να είναι λίγο πιο ομαλή η διέλευση των φαρμάκων. Τέλος πάντων, πολύ καλό αλλά η πρώτη νοσηλεία ήταν εφιαλτική. Αυτό που θυμάμαι από όλη τη νοσηλεία είναι τον Ρώσο, τον καυγά με τον γιατρό, την πρώτη μου σπιρομέτρηση και ότι το βράδυ που εμείς είχαμε πάρα πολλές ώρες και ψάχναμε τα χέρια και ψάχναμε, ψάχνουμε, ψάχναμε,  δεν βρίσκαμε τίποτα εννοείται, ήξερα όλες μου τις φλέβες απέξω και ανακατωτά, τι θα έβρισκαν; Δεν νομίζω να έβρισκαν καμία καινούργια που εγώ δεν την ήξερα, εννοείται. Απλά μετά βαρέθηκα να μιλάω κάθονταν και τρυπούσαν μόνοι τους. Εγώ δεν ξέρω αν συμμετείχα εκείνη την ώρα, πρέπει να είχα μετουσιωθεί, το πνεύμα μου να είχε φύγει κάπου αλλού. Αυτό που θυμάμαι πάρα πολύ καλά είναι ότι τα παιδιά έξω στο μπαλκόνι, βασικά τα μπαλκόνια μας δεν ήταν μεμονωμένα ήταν μία μεγάλη ταράτσα, φαντάσου. Πολύ μεγάλη όμως, είχανε πάρει πίτσες και να λένε στη μάνα μου: «Έλα να φας». Η μάνα μου, δεν ξέρω πώς γίνεται αυτό, ό,τι παθαίνω εγώ το νιώθει και εκείνη. Ναι, τρομερό. Μιλάμε μέχρι και σωματικά, δεν ξέρω πώς γίνεται αυτό το πράγμα. Και η μάνα μου εκείνη την ώρα να έχει τον πόνο της «άι στο διάολο και εσείς και οι πίτσες σας». Και εγώ να έχω το χαβά μου εκείνη τη μέρα, επειδή δεν είχα ξαναδεί… ήτανε πίτσες τετράγωνες και τεράστιες, σαν μισό τραπέζι. Εγώ δεν είχα ξαναδεί όμως και να λέω: «Εγώ θέλω να πάω στις πίτσες». Ναι. Πολύ ωραία πίτσα by the way, ακόμα το θυμάμαι, δεν ξέρω γιατί, τέτοια εντύπωση μου είχε κάνει. Και φαντάσου τώρα ότι εγώ δεν είχα μείνει ποτέ σε πόλη, οπότε δεν ήμουνα μαθημένη από delivery και τέτοια. Γιατί εμείς στο χωριό δεν είχαμε. Και μου φέρανε ένα κομμάτι, όχι ένα κομμάτι, ένα μέρος της πίτσας και είχε πάνω και αυτό το πλαστικό. Βγαίνω έξω στο μπαλκόνι, «αυτό το πλαστικό τραπεζάκι τι είναι;» Φαντάσου, με όλες τις γάζες και τις κρέμες και αυτά. Εγώ ήθελα να φάω πίτσα, αυτό ήταν το μεράκι μου εμένα εκείνη τη βραδιά. Ναι, το βράδυ ήρθε η νοσοκόμα, ήθελε να μου βάλει φλέβα, «εγώ» λέω «δεν κάθομαι», η μάνα μου σε φάση «θα φέρουν αύριο τα καθετηράκια, τα λέμε αύριο» και αυτή να λέει «ε ρε τι μας βρήκε, πού μπλέξαμε, τι μας έφεραν». Παράλληλα γνώρισα και κάποια από τα παιδιά εκεί πέρα. Γιατί αυτό το «μην πλησιάζεστε γιατί θα ανταλλάξετε μικρόβια, μην είστε κοντά», δεν μπορώ να πω ότι τηρούνταν ιδιαίτερα. Τώρα με τα νέα φάρμακα, είμαστε λίγο πιο… λίγο πιο συνεπείς γιατί καταλαβαίνουμε τις επιπτώσεις. Τότε ήμασταν λίγο μικρό σπίτι στο λιβάδι και δεν τα πολυλογαριάζαμε. Οπότε γνώρισα μερικά άτομα εκεί πέρα και μάλιστα μου έλεγαν… εμείς γενικά μικροδείχνουμε οι περισσότεροι. Και να μου λένε: «Πόσο χρονών είσαι;» «15». «Άσ’ τα τώρα, κρύβεις χρόνια και δεν μας λες». Ναι. Κάπως έτσι. Και ήταν η πρώτη νοσηλεία που είδα κάποιον συνομήλικό μου με μάσκα οξυγόνου. Όχι απλά με το ρινικό που είχα εγώ και το φορούσα αλλά δεν το φορούσα. Και δεν μπορούσε να περπατήσει, καθόταν σε μία καρέκλα εκεί πέρα και δεν μπορούσε, παρόλη τη μάσκα του οξυγόνου, δεν μπορούσε να αναπνεύσει. Και μιλάμε για ένα παιδί τώρα δύο χρόνια μεγαλύτερός μου, γιατί μετά γνωριστήκαμε. Και μπαίνω στο δωμάτιο και λέω «έτσι θα γίνω και εγώ;» Και εκείνη την ώρα δεν μου απάντησε η μάνα μου γιατί η απάντηση ήταν «ναι, έτσι θα γίνεις και εσύ». Αλλά δεν ήθελε να μου το πει. Και όλοι το ξέραμε. Όλοι... εννοώ και οι δύο το ξέρουμε ότι έτσι είναι, έτσι θα γίνει. Απλά δεν θέλαμε να το παραδεχτούμε. Κάναμε ότι δεν βλέπαμε τον ελέφαντα [01:40:00]στο δωμάτιο. Πάλι.  Ήρθαν και οι επόμενες νοσηλείες και το Νοέμβρη της ίδιας χρονιάς… όλα αυτά γίνονται το ‘13 σκέψου… το Νοέμβρη της ίδιας χρονιάς, επειδή δεν ήμουνα πολύ συνεπής, πήγα και στο λύκειο αυτό ήταν, κατέρρευσα, δεν μπορούσα να κουνηθώ μετά με τίποτα. Μπαίνω μέσα και μου φέρνουνε το φορητό οξυγόνο, η οποία… να δώσω να καταλάβει κάποιος που μας ακούει, είναι μία φορητή συσκευή –για αυτό το λένε και φορητό οξυγόνο, πολύ έξυπνο, μπράβο Λένα– το οποίο ήταν σαν ένα μικρό βαλιτσάκι πού μπαίνει το καλώδιο που οδηγεί στο λαιμό και στη μύτη σου, για να μην είσαι δεμένος με τη φιάλη και σου επιτρέπει να κινηθείς. Ε μου το φέρνουν και μου λένε: «Με αυτό θα περπατάς από δω και πέρα». Δεν ξέρω πόσες ώρες το κοιτούσα, είχαμε έτσι ένα… μία ιδιωτική συζήτηση. Δεν ξέρω άμα μιλούσα μόνη μου, δεν θυμάμαι και πάρα πολλά πράγματα. Αλλά αυτό το «εδώ, με αυτό θα περπατάς», το θυμάμαι πάρα πολύ καλά. Δεν το πήρα πολύ καλά. Γιατί αυτό μετά αυτόματα σήμαινε ότι το οξυγόνο μου θα ήτανε μόνιμο και όχι ημιμόνιμο. Καθόλου μόνιμο, τέλος πάντων, όπως το είχα εγώ. Και κάπως έτσι μπήκε όλο το εικοσιτετράωρο το καλωδιάκι, το αξεσουάρ αυτό το φοβερό, που δεν ήταν και φοβερό. Το καλό ήτανε ότι μας είχανε δώσει κάτι τεράστια καλώδια. Δεν μπορώ να καταλάβω τι σκατά χρησίμευαν αυτές οι μαλακίες, δεν μπορώ να το πιστέψω, αλήθεια δεν μπορώ. Ήταν ένα τεράστιο πράσινο καλώδιο, το οποίο ήταν κάτι μέτρα και έκοβες εσύ πόσα ήθελες. Εγώ είχα τέσσερα μέτρα, λίγο… να έχω, να βγαίνω και στο μπαλκόνι, να φτάνει. Να βγαίνει και στο διάδρομο, να βγαίνει και στο μπαλκόνι κατάλαβες, να έχω μία, έτσι, κίνηση. Φαντάσου τώρα, αυτό το καλώδιο για να συνδεθεί με το άλλο, με το ρινικό, το συνδέαμε με κάτι από σύριγγα. Δεν μπορώ να καταλάβω τι πατέντες ήταν αυτές, ελληνικές μάλλον, και δεν ξέρω και τι υπάρχει στο εξωτερικό για να μου λυθεί η απορία. Τέλος πάντων, ωραίο ήτανε, βολικό ήταν, γιατί τουλάχιστον δεν καθόσουν στο κρεβάτι μόνιμα, έβγαινες, είχες μία κίνηση. Και κάπως έτσι μπήκα μόνιμα στο οξυγόνο και αυξηθήκαν οι φιάλες και αυξήθηκαν και οι επισκέψεις των παιδιών που έφερναν τις φιάλες, οι οποίοι ήταν στο σπίτι κάθε μία εβδομάδα, εννοείται. Πολύ φίλοι, από κάποιο σημείο και μετά ούτε να ντυθώ, «σιγά, δικά μας παιδιά είναι». Είχαν πολύ μεγάλη οικειότητα γιατί φαντάσου τώρα ότι ήταν δύο άγνωστοι, που μετά δεν ήταν άγνωστοι και ερχόταν στο σπίτι σου μία φορά την εβδομάδα. Και με βοήθησαν και πάρα πολύ γιατί ήταν πάρα πολύ υποστηρικτικοί, έκαναν έκτακτα δρομολόγια γιατί μπορεί το οξυγόνο να τέλειωνε πιο γρήγορα. Μπορεί να έκανα μεγαλύτερη χρήση, ξέρω εγώ, γιατί έκανα δύσπνοια και άρα άμα... όσο… το οξυγόνο το μετράμε σε λίτρα. Πόσα λίτρα την ώρα χρειάζεται ο οργανισμός μας. Όσο εγώ αύξανα τα λίτρα, σωνόταν η φιάλη πιο γρήγορα. Λογικό, βγάζει νόημα. Οπότε μπορεί να έκαναν και έκτακτα δρομολόγια. Δεν ξέρω αν με έβριζαν, ήταν πάντα γλυκύτατοι μαζί μου. Και πάντα όταν τους βρίσκω στο δρόμο, γιατί κάποιους τους βρίσκω ακόμα, χαιρετιόμαστε, μιλάμε και αυτά και μου έστειλαν όλοι μετά την επέμβαση… πρέπει να χάρηκαν όλοι πάρα πολύ, οι γλυκούληδες. Όταν ήρθαμε, πήγαμε γλυκά και λέω, «χάρηκα πάρα πολύ αλλά ελπίζω να μη σας ξαναδώ», όσο αντιφατικό και να ακούγεται αυτό το πράγμα. Μου έκαναν τη ζωή πολύ πιο εύκολη. Σκέψου ότι εγώ είχα και ένα φορητό μαζί με τις δύο φιάλες, το οποίο το γέμιζα από αυτές. Κρατούσε περίπου τρεις με τέσσερις ώρες. Κάποια στιγμή εγώ ήθελα να πάω σε ένα γάμο. Τι να κάνω, ήθελα πολύ να πάω σε ένα γάμο. Αλλά δεν ήθελα να πάω στο γάμο μόνο, ήθελα να πάω και στο γλέντι. Και καθόμαστε με τη μάνα μου εκεί πέρα, τα κουβεντιάζουμε και λέω: «Μάνα, τι να κάνουμε τώρα; Τέσσερις ώρες δεν θα φτάνει». Και δεν ήταν στο δικό μας το χωριό να πεις πάμε σπίτι και το γεμίζουμε ξανά, ήταν σε ένα άλλο και το κέντρο ήταν αλλού. Και οι γλυκούληδες μου φέρνουν και ένα δεύτερο φορητό! Οπότε οχτώ ώρες, καταλαβαίνεις, χοντρά-χοντρά. Και πάμε στο γάμο και με τη μάνα μου μας είχε πιάσει μία μαλακία, ένα γέλιο, άλλο πράγμα! Να βλέπεις όλες, πώς πάμε στο γάμο, έτσι επίσημα ντυμένοι, ξέρεις αυτό… όλοι να έχουν τσάντες και η μάνα μου να έχει το φορητό! Γιατί τι γίνεται τώρα; Αυτό ήταν δύο με τρία κιλά πάνω κάτω, εμένα μου φαινόταν πάρα πολύ βαρύ όμως για κάποιο λόγο. Η αλήθεια είναι μετά που έγινε το οξυγόνο μόνιμο, έπεσα πάρα πολύ. Ψιλοσερνόμουνα. Μετά χοντροσερνόμουν όσο περνούσε ο καιρός, δηλαδή μήνα με το μήνα γινόμουνα χειρότερα. Και η μάνα μου να λέει: «Βλέπεις; Όλες έχουνε τσάντες, εμείς έχουμε τα φορητά!» και της λέω: «Εντάξει, μαμά, οι δικές μας οι τσάντες είναι διαφορετικές. Κοίτα! Βγάζει και ήχο!» Εγώ γενικά με τα φορητά δεν είχα καθόλου καλή σχέση και επειδή οι φίλοι μου ήταν και πάρα πολύ… πώς να το πω… όπως είπα και πριν πολύ υποστηρικτικοί, full κοντά μου, συνέχεια και παρόλο που το σταμάτησα το σχολείο, δεν ένιωσα πότε αποκομμένη. Να πω ότι εγώ σταμάτησα το σχολείο, αλλά έμεινα μόνη μου ξέρω γω, γιατί… έμεινα μόνη μου, είχα στο σπίτι κόσμο κάθε μέρα. Κάποιος από όλους θα ήταν. Χτυπούσαμε κάρτα βλέπεις. Κάποια στιγμή λέει η μάνα μου: «Το κάναμε ίντερνετ καφέ εδώ μέσα». Οπότε, πρώτον δεν ένιωσα μόνη μου, που είναι δύσκολο να μείνεις ανεξάρτητος και να μην είσαι μόνος σου ταυτόχρονα. Οπότε, ναι, ήμουν πολύ τυχερή σε αυτό το κομμάτι. Είχαμε κάθε μέρα κόσμο σπίτι, είχαμε κάθε μέρα γέλιο, κάθε μέρα κάτι αστείο και κάτι να γελάσουμε… και κάτι να κλάψουμε ταυτόχρονα. Και έβγαινα. Πάλι έβγαινα δηλαδή, δεν είναι ότι έβαλα τα καλώδια και δεν πήγα πουθενά. Απλά έπρεπε να έχω κάποιον να κουβαλάει το οξυγόνο! Πάντα! Έπρεπε να έχω κάποιον μαζί. Συνήθως ήταν ο κολλητός μου ο Κώστας. Και τότε ήμουνα και πολύ ελαφριά. Μας έχουν τύχει άπειρα περιστατικά. Έχουμε βγει, έχουμε πάει για καφέ στη φίλη μας τη Μαρία που μένει κοντά στο σχολείο, φαντάσου τώρα, ένα χιλιόμετρο ανηφορικό. Και έχουμε πάει για καφέ. Μαλακιζόμασταν εκεί πέρα, πίναμε καφέ, κάναμε ξέρω γω, μιλούσαμε και τα λοιπά. Κάποια στιγμή νιώθω εγώ και λέω: «Παιδιά, έχω δύσπνοια!» Κοιτάω το οξυγόνο, είχε τελειώσει. Δεν ξέρω πόση ώρα είχε τελειώσει. Και λέω: «Κώστα, τελείωσε». Εκείνη την ώρα, μιλάμε ήτανε… δεν ξέρω πώς εκπαιδεύτηκαν, αλλά όλοι οι φίλοι μου ήταν πάρα πολύ εκπαιδευμένοι. Δεν ξέρω πώς έγινε αυτό. Δηλαδή δεν τους έδειξα εγώ ότι κάνουμε αυτό και μετά κάνουμε αυτό κι άμα συμβεί αυτό, κάνουμε έτσι, δεν ξέρω. Με από… βγάζουν τα καλώδια, παίρνει το οξυγόνο, βγαίνει έξω, γκαζώνει το αμάξι, πώς δεν στούκαρε πουθενά, πήγε σπίτι, το γέμισε και ξαναήρθε. Μιλάμε, όλο αυτό ο κολλητός μου ο Κώστας το έκανε όλο αυτό. Είχε πάρα πολύ γρήγορα αντανακλαστικά. Η μάνα μου δεν ξέρω αν ήταν σπίτι να τον βοηθήσει ή το γέμισε μόνος του. Και μιλάμε όλο αυτό σε πέντε λεπτά μου το έφερε πίσω. Βάζω τα καλώδια εγώ, ξανά και ανάσανα. Μετά από λίγο «ε, τι μαλακία… πού είχαμε μείνει;» Λες και δεν έγινε τίποτα μιλάμε, δεν υπάρχει. Και σε ένα πανηγύρι, θυμάμαι πολύ χαρακτηριστικά, Δεκαπενταύγουστος ήτανε. Είχαν έρθει και κάτι φίλοι μας από το διπλανό χωριό και μάλιστα ήταν ένας… Κάποια στιγμή το είχαμε γελοιοποιήσει το θέμα. Μας φαινόταν όλους πολύ αστείο. Και να ρωτάει: «Βενζίνα έχουμε;» Το οξυγόνο! Γιατί είχε κάτι γραμμές σαν κοντέρ φαντάσου. Είναι ακριβώς πώς ήταν τα κοντέρ και όσο λιγόστευε οι γραμμές πήγαιναν προς το τέλος της μπάρας. Και μένω πάλι. Πάλι εκεί πέρα, σούζα, μηχανάκι. Ανεβαίνω πάνω στο μηχανάκι εγώ, σούζα. Πήγαμε εκεί πέρα στο σπίτι, κάθομαι εγώ στα σκαλιά, πάει ο άλλος, πάει ο Κώστας πάνω και μου λέει η μαμά: «Τι έγινε; Τι έγινε; Τι πάθατε;» κι αυτά. «Ξέμεινε η Λένα». «Α, παλι; Το χαζό», η μάνα μου κάποια στιγμή πρέπει να έπαθε ανοσία, δεν υπήρχε. Γενικά έχω πολλά τέτοια που έχω ξεμείνει. Δεν υπάρχει. Νομίζω δεν είχα καθόλου καλή αίσθηση του χρόνου. Αλλά, η αλήθεια ποια είναι; Είναι ότι, επειδή είχα δίπλα μου τα συγκεκριμένα άτομα, αφηνόμουν, γιατί ήξερα ότι θα με σώσουν. Ό,τι και να συμβεί. Δεν ξέρω, το είχα πολύ δεδομένο στο μυαλό μου ότι άμα είχα δίπλα μου τους συγκεκριμένους ανθρώπους δεν θα πάθω τίποτα. Δεν έπαθα εν τω μεταξύ, είχα δίκιο. Με σώσανε πάρα πολλές φορές και καθόλου λίγες.

Την πρώτη φορά που συνέβη αυτό, που ήσουνα στο σπίτι και πίνατε καφέ και έφυγε ο κολλητός σου να πάει να πάρει το οξυγόνο, τι ένιωθες τα λεπτά, ας πούμε, που έλειπε; Φοβήθηκες μήπως ας πούμε ότι «θα πεθάνω τώρα» ή οι φίλες σου...

Θα σου πω. Είναι αυτό που σου είπα ότι ο καθένας αντιμετωπίζει διαφορετικά την ίδια κατάσταση. Εγώ Είχα πάρα πολλή δύσπνοια, δεν μπορούσα να αναπνεύσω καθόλου, είχα πάρει και ένα μπλε… μπλε-μωβ, ας πούμε. Και τίποτα, [01:50:00]ένιωθα απλά να λιγοστεύει το οξυγόνο στο σώμα μου. Ποιο να λιγοστεύει, ήδη λίγο ήταν εντωμεταξύ, ζαλιζόμουνα, είχα έτσι ταχυπαλμία φουλ, γιατί όσο οργανισμός ζορίζεται, οι παλμοί ανεβαίνουν… αλλά ίσως επειδή ήμουν πάρα πολύ κουρασμένη, φόβο δεν είχα ποτέ, ποτέ δεν φοβήθηκα να πεθάνω. Και ακόμα δεν φοβάμαι, παρόλο που οι πιθανότητες είναι πάρα πολλές. Δεν είχα το φόβο ότι κάτι μπορεί να μου συμβεί. Βέβαια, αυτό είναι και επειδή δεν φοβόμουνα το τέλος, αλλά και επειδή ήμουνα σε μια κατάσταση που το αντιμετώπιζα και «εντάξει και τι έγινε; Αν πεθάνω πέθανα». Αυτό το είχα πάρα πολύ. Αν πεθάνω πέθανα. Δεν είναι κάτι, σιγά τα αυγά.

Το είχες αποδεχτεί δηλαδή.

Ναι, το είχα αποδεχτεί. Ναι, το είχα γιατί το έβλεπα να έρχεται. Όταν ήθελα να αλλάξω τα ρούχα μου και έπρεπε να κάνω πέντε διαλείμματα, ναι, το βλέπεις να έρχεται. Όταν θέλεις να πας από το δωμάτιό σου στην κουζίνα για να κάνεις καφέ, πόση ώρα θες να κάνεις καφέ; Και αυτή η ορθοστασία ήτανε λες και περίμενες στην ουρά του ΙΚΑ, το βλέπεις να έρχεται. Καλά, το μπάνιο ήταν, δεν το συξητάω, το μπάνιο… μου έδινα και συγχαρητήρια! Όταν έβγαινα. Και εκτός αυτού, το ζεστό νερό μου δημιουργούσε και άλλη δύσπνοια extra, δεν υπάρχει αυτό, ήταν τρομερό. Ναι, το βλέπεις να έρχεται. Και όταν πρέπει όπου είσαι να ξέρει κάποιος πού είσαι, γιατί μπορεί να σου συμβεί κάτι ξέρω εγώ, που είναι και πολύ πιθανό. Ας πούμε εγώ ξέμεινα από οξυγόνο, φυσιολογικά πράγματα, δεν είναι κάτι. Ναι, το βλέπεις να έρχεται. Και από κάποια στιγμή και μετά όταν βλέπεις ότι εγώ κάνω αυτά που περνάν από το χέρι μου, μετά λες δεν μπορώ να κάνω κάτι άλλο. Οπότε το είχα αυτό και σιγά τα αυγά. Άμα έρθει το τέλος ήρθε. Οι φίλες μου από την άλλη και η μάνα της κολλητής ήτανε, «πάρε ανάσα!» Λες και γεννούσαμε! Λες και είχαμε τον τοκετό! «Πάρε ανάσες, πάρε ανάσες, τίποτα. Ηρέμησε, ηρέμησε! Χαλάρωσε! Τώρα θα ‘ρθει». Ήταν νομίζω... πρέπει να τρόμαξαν πάρα πολύ την πρώτη φορά. Μετά το συνήθισαν. Φαντάσου πόσες φορές θα έγινε που από κάποια στιγμή και μετά ήμουνα σε φάση, «εντάξει, μην της μιλάτε». Γιατί εκείνη την ώρα το να μιλήσεις είναι φοβερό κατόρθωμα. Δεν υπάρχει. Μιλάμε είναι σαν να έχεις 10% και να μπεις στο YouTube. Είναι ακριβώς αυτό. Ακριβώς αυτό. Οπότε είναι αυτό, «μην της μιλάτε, μην την απασχολείτε, θα μείνει όσο ακίνητη μπορεί να μείνει για να μη χαλάμε…» Μη χαλάμε… να μείνει το οξυγόνο μου όσο πιο σταθερό γίνεται, «και θα την ξανακαλωδιώσουμε». Κάπως έτσι.

Πόσο καιρό έμεινες… από την ώρα που πήγα στο φορητό οξυγόνο και ουσιαστικά η εξάρτησή σου ήταν μεγάλη, μέχρι την ώρα, να το πω έτσι του...

Του χειρουργείου.

Μοσχεύματος… του χειρουργείου, πόσο καιρό το κράτησες;

Δυόμισι χρόνια. Ναι, είχαμε δυόμισι χρόνια αυτό το πήγαινε έλα, την καλωδίωση, τη θηλιά στο λαιμό, το να είμαι εξαρτημένη από τους άλλους… ήταν πάρα πολύ ψυχοφθόρο. Γιατί όταν το βλέπεις ότι το σώμα σου δεν σε ακολουθεί, απελπίζεσαι. Εγώ από κάποια στιγμή απελπίστηκα και δεν θα κρύψω ότι εγώ τον τελευταίο χρόνο αφέθηκα τελείως. Οι φυσιοθεραπείες μου ήταν σπάνιες, εισπνεόμενα δεν μπορούσα να κάνω πλέον γιατί μου έφερναν δύσπνοια, οπότε η ζημιά ήταν μεγαλύτερη από το όφελος που πρόσφεραν, οπότε δεν είχε νόημα να τα κάνω. Κι απλά είχα το Aerolin και ντοπαριζόμουν συνέχεια για να καταφέρω, ξέρεις, να βγάλω πέντε βασικά πράγματα. Αλλά ακόμη και τότε που ήμουν πάρα πολύ χάλια, πήγαινα. Πήγαινα κανονικά: στα πάρτι, σε καφέδες, έξω, στο γήπεδο. Δεν είχα τέτοια προβλήματα. Πήγαινα... με πήγαιναν, «Θα βγάλω το σκύλο μου βόλτα να κατουρήσει, πάμε τη Λένα για καφέ». Βέβαια δεν το ένιωσα ποτέ έτσι, το λέω χαριτολογώντας. Ότι ποτέ δεν ένιωσα ότι… βασικά κανένας δεν με έκανε να νιώσω βάρος, ή ότι τους κουράζω, ή ότι δεν θέλουν, ξέρω γω, και τους πιέζω. Τίποτα από όλα αυτά. Οι ίδιοι με παρότρυναν να βγαίνω, να κάνω ό,τι μπορώ, να προσπαθώ κάθε μέρα ρε παιδί μου, να με κρατήσω ζωντανή. Γιατί από ένα σημείο και μετά… από ένα σημείο και μετά εννοώ, λίγο μετά αφού μπήκε το οξυγόνο μόνιμα, ο στόχος ήταν πλέον να παραμείνω ζωντανή. Αλλά το ωραίο είναι ότι μπήκε το οξυγόνο μόνιμα και συζητάω με τον γιατρό μου για μεταμόσχευση και μου λέει: «Δεν είναι το κόψε ράψε το δύσκολο, το μετά είναι αγγούρι». Και λέω: «Εντάξει, δεν θα κάνω μεταμόσχευση σιγά» και το απορρίπτω. Οπότε εγώ πάω… πρόσεξε τώρα την παράνοια που υπάρχει έτσι στο κεφάλι κάποιου που συμβαίνουν συνταρακτικά πράγματα. Πήγα στο σπίτι με οξυγόνο πλέον μόνιμα, που όταν λες ότι αυτό το πράγμα το χρειάζεσαι μόνιμα, δεν λες σε τρεις μήνες θα είμαι καλύτερα και θα το βγάλω. Δεν πάει έτσι η δουλειά. Είναι σαν τον καρδιοπαθή. Τι θα πεις; «Πάμε να βάλουμε βαλβίδα» και μετά θα πει, «α, θα το βγάλω σε έξι μήνες». Δεν γίνεται αυτό. Ναι. Και είμαι σε φάση «εντάξει, δεν θα κάνω μεταμόσχευση». Δεν έβγαζε νόημα από πουθενά. Η μάνα μου ήταν σε μία φάση «ας το σκεφτούμε». Δηλαδή, δεν ξέρω τι γινόταν εκείνη την ώρα και κανένας δεν ήταν σε φάση «πάμε να το κάνουμε». Δεν ξέρω γιατί, δεν το έχω αποσαφηνίσει ακόμη μέσα στο κεφάλι μου τι ακριβώς γινόταν εκείνη την περίοδο. Εγώ ήμουνα τρελαμένη, γνωστό αυτό. Τον Ιανουάριο ξαναμπαίνω μέσα μετά από δύο μήνες. Ήμουνα τακτική μετά από ένα σημείο… πήγα να πω από ένα σημείο και μετά αλλά, ήδη ένα χρόνο τώρα μπαίνω συχνά, οπότε δεν είναι από ένα σημείο και μετά.

Τότε εννοείς.

Τότε ναι, ναι. ‘14. Ιανουάριος του ‘14. Μπαίνω πάλι μέσα, μου λέει… η Ελλάδα τότε είχε σύμβαση με την Ιταλία. Στέλναμε εκεί μοσχεύματα, άρα έπρεπε να πάμε εκεί να μεταμοσχευθούμε. Μου φέρνουν… απ! Σκίζω εγώ τα χαρτιά. Δεν ήθελα να πάω Ιταλία. Είχα μία άρνηση γιατί ήμουνα σε φάση… όλοι οι συνασθενείς που ήξερα, γιατί πλέον είχα δικτυωθεί για τα καλά στον κύκλο, ήξερα πάρα πολλά άτομα και με ήξεραν και πάρα πολλά άτομα και μιλούσαμε και συνέχεια, οπότε η γνώση κυκλοφορούσε πολύ εύκολα, και όλοι οι μεταμοσχευμένοι που ήξερα, γιατί ήξερα και κάποια άτομα ήδη, είχαν πάει στη Βιέννη. Και λέω: «Εγώ θα είμαι ο μαλάκας που θα πάω Ιταλία; Σιγά μην πάω». Και σκίζω τα χαρτιά. Εντάξει τότε αποφασίσαμε να στείλουμε και στη Βιέννη μήνυμα μπας και με δεχτούν.

Υπήρχε μόσχευμα δηλαδή διαθέσιμο στην Ιταλία, το είχατε βρει;

Όχι. Όχι, όχι. Η διαδικασία είναι πάρα πολύ συγκεκριμένη. Πας να σε αξιολογήσουν ότι όντως χρειάζεσαι μεταμόσχευση, μετά μπαίνεις στη λίστα και μετά βρίσκεται το όργανο. Δεν το έχουμε καπαρωμένο στη θυρίδα εννοείται. Γιατί από τη στιγμή που θα βρεθεί το μόσχευμα και θα αφαιρεθεί από τον δότη, μέσα σε λίγες ώρες πρέπει να τοποθετηθεί στον λήπτη. Οπότε η διαδικασία είναι πάρα πολύ γρήγορη από τη στιγμή που θα βρεθεί ένα μόσχευμα και θα ταιριάξει σε κάποιον.

Άρα ουσιαστικά εσύ αρνήθηκες το να πας στην Ιταλία να αξιολογηθείς με λίγα λόγια.

Ναι.

Okay.

Και στη συνέχεια να μπω στη λίστα τους. Αρνήθηκα τη μεταμόσχευση στην Ιταλία. Είχα… μετά, τον Ιανουάριο, είχα δεχτεί ότι «χρειάζομαι μεταμόσχευση ρε φίλε, ναι, ξέρω εγώ, πρέπει να την κάνω τελικά». Παρά το αγγούρι, ξέρω εγώ, το μετεγχειρητικό που ήταν όντως…

Γιατί αρνήθηκες;

Για την Ιταλία; Γιατί φοβόμουνα. Γιατί όταν είσαι ο πρώτος που θα πάει να κάνει κάτι… δύσκολο, δεν νομίζω ότι πας με ξέπλεκες κοτσίδες, ανέμελος. Δεν μπορούσα να το… ήμουνα σε φάση «όλοι πήγαν στη Βιέννη και εγώ θα πάω στην Ιταλία;» Και μην ξεχνάμε ότι το κέντρο στη Βιέννη είναι το τρίτο καλύτερο παγκοσμίως, το πρώτο στην Ευρώπη. Τα ποσοστά επιτυχίας τους είναι πάρα πολύ υψηλά. Οπότε εγώ ένιωθα μια ασφάλεια.

Τι εννοείς ο πρώτος;

Το πρώτο… το καλύτερο μεταμοσχευτικό κέντρο στην Ευρώπη.

Όχι. Τι εννοείς ότι θα είσαι ο πρώτος που θα πάει να κάνει κάτι;

Δεν είχε πάει κανένας άλλος στην Ιταλία.

Στην Ιταλία, αλλά στη Βιέννη είχαν πάει ας πούμε, Έλληνες...

Αρκετοί.

Και είχαν κάνει μοσχεύματα…

Ναι, ναι, ναι. Και ήταν κιόλας επιτυχημένες, ήταν καλά οι άνθρωποι όλοι. Ναι. Γίνονται αυτά, στέλνουμε mail στη Βιέννη και περιμένουμε. Κάποια στιγμή με δέχτηκαν. Μετά από μερικούς μήνες. Πήραμε email ότι μου είχαν κανονίσει ραντεβού. Χάρηκα απίστευτα και… μιλάμε, δεν το είπα ποτέ. Δεν το είπα ποτέ, ρε φίλε, αλλά ήμουνα να πάω στο γιατρό να πω, «είδες που είχες άδικο και με δέχτηκαν; Εννοείται πως δεν το έκανα ποτέ από σεβασμό. Αλλά…

Γιατί; Ο γιατρός σου είχε πει ότι δε θα σε δεχτούν στη Βιέννη;

Όχι, απλά με είχε στείλει στην Ιταλία. Αυτό… μου είπε ρε παιδί μου να στείλουμε μπας και σε δεχτούν.[02:00:00] Δεν μου είπε ποτέ να μη στείλουμε, δεν με απέτρεψε ποτέ. Αλλά είχε πιο σίγουρη την Ιταλία που ήταν η σύμβασή μας. Παράλληλα επειδή είχαμε ήδη ασθενείς στην Αυστρία, πήγαν μερικοί από μας, εκ μέρους του συλλόγου να δούνε σε τι κατάσταση, πού μειονεκτούμε οι Έλληνες; Ποια είναι τα οργανωτικά θέματα; Γιατί εκείνο τον καιρό ήμασταν σε φάση πού χάναμε έναν ασθενή το μήνα. Που σημαίνει πάρα πολλούς. Υπολογίζεται ότι είμαστε γύρω στα 800 άτομα με κυστική στην Ελλάδα και σκέψου ότι χάναμε έναν ασθενή το μήνα και ήταν ένας ασθενής που ξέραμε, που γνωρίζαμε, ήταν φίλος μας. Ήταν γνωστός, ήταν στο διπλανό θάλαμο. Και η πρώτη φορά που είδα να χάνεται ασθενής ήταν πολύ, τον ακούω ακόμα και συγκεκριμένα ήταν το παιδί που είδα την πρώτη μέρα που έκανα εισαγωγή και ήταν πολύ άσχημα, με μάσκα οξυγόνου και δεν μπορούσε να κουνηθεί, να αναπνεύσει. Και τον άκουσα στο διπλανό θάλαμο να φωνάζει ότι πονούσε, ότι δεν μπορούσε να αναπνεύσει, και την άλλη μέρα πήρε εξιτήριο και έμαθα ότι πέθανε. Και η επόμενη σκέψη είναι ότι έρχεται η σειρά μου. Γιατί πλέον ήμουνα εγώ στη θέση του Γιώργου, είχα γίνει εγώ αυτό το παιδί που δεν μπορούσε να κουνηθεί και όλα τα συναφή. Απλά εγώ δεν φορούσα μάσκα οξυγόνου. Δεν ήταν κάτι το διαφορετικό. Και είδαμε και πολλούς ακόμα συνασθενείς μας να φεύγουν, που… νέοι, δεν έφευγαν δηλαδή... θα μου πεις η ηλικία είναι; Όταν είσαι 16 και πεθαίνει κάποιος που είναι 20, θα φοβηθείς περισσότερο από κάποιον που είναι 40, γιατί είσαι πιο κοντά στα 20. Και είναι σαν μία φωτιά που εξαπλώνεται. Και λες: «Άμα έρθει και στο δικό μου σπίτι; Άμα είμαι εγώ ο επόμενος; Άμα, άμα, άμα...» γιατί τότε πέθαναν αρκετοί.

Τι ένιωσες δηλαδή τη στιγμή που έμαθες ότι πέθαναν; Πώς το διαχειρίστηκες εκείνη τη στιγμή;

Με κατέβαλε πάρα πολύ γιατί τον ήξερα, μιλούσαμε. Και επειδή είχε κάνει και… ήτανε πάρα πολύ καιρό μέσα, όποτε έμπαινα τον πετύχαινα. Σκέψου να πηγαίνεις κάπου για ένα χρόνο και να μιλάς με το ίδιο άτομο κάθε μέρα. Πολλές φορές τη μέρα. Ήταν λες και έχασα φίλο μου, φίλος μου ήτανε. Έχασα ένα φίλο μου. Αλλά από κάποια στιγμή και μετά, ο άνθρωπος του διπλανού θαλάμου γίνεται οικογένεια. Είναι σαν να χάνεις την οικογένειά σου. Είναι σαν να χάνεις ένα κομμάτι της οικογένειάς σου. Είναι δικός σου άνθρωπος πλέον. Δεν είναι ούτε νούμερο, ούτε «ένας συνασθενής», ούτε «ένας από μας». Είναι δικός σου άνθρωπος και φεύγει… Και όταν ξαναπήγα και δεν τον είδα, πήγαινα έξω απ’ το δωμάτιό του και έλεγα «δεν μπορεί. Δεν μπορεί τώρα…» κάτι έλειπε. Και αυτό έγινε πολλές φορές απλά… το συγκεκριμένο παιδί μου έχει μείνει γιατί ήταν ο πρώτος που είδα, είχαμε πολλές επαφές, ήταν συνομήλικός μου και είχε βασανιστεί και πάρα πολύ και ναι, δεν είχε happy end…

Είχες γνωρίσει τους γονείς του;

Την μαμά του, ναι.

Οι μαμάδες σας γνωρίζονταν;

Ναι, γνωρίζονταν.

Η μητέρα σου πώς το διαχειρίστηκε; Όταν έμαθε ότι πέθανε;

Δεν ξέρω… δεν το συζητήσαμε ποτέ. Γενικά επειδή, εγώ είμαι στα media και τα νέα μαθαίνονται γρήγορα κυρίως από εκεί, είτε από chat, είτε σε κάποια ομάδα, είτε σε κάποιο τοίχο, θα γραφτεί κάτι και… εγώ της λέω συνέχεια τα κακά νέα και απλά φεύγω, δεν το έχουμε συζητήσει ποτέ ανοιχτά. Και ο λόγος είναι ότι, τουλάχιστον πριν τη μεταμόσχευση, είναι ότι, οι σκέψεις που είχα εγώ, ότι μπορεί να είμαι η επόμενη, είμαι σίγουρη ότι τις είχε και εκείνη. Και τι να πεις σε αυτή την περίσταση; Ότι «θα πάνε όλα καλά;» αυτό ήτανε σε φάση… είχα βαρεθεί να το ακούω… και όταν ξέρεις ότι το happy end, ούτε αυτονόητο είναι, ούτε πολλές πιθανότητες έχει, γιατί πλέον παίζεις με τις πιθανότητες… Οι αριθμοί καμιά φορά είναι και σημαντικοί. Δεν είναι μόνο αριθμοί και ταμπέλες και... επηρεάζουν πολύ άμεσα τη ζωή σου. Τι να μου πει; «Θα πάνε όλα καλά; Εμείς θα το ξεπεράσουμε;» Και η φάση είναι ότι, άμα πει «εμείς θα το ξεπεράσουμε», θα της έλεγα «γιατί εμείς τι είμαστε; Τι έχουμε εμείς; Το μαγικό ζωμό, που θα τον πιούμε και εντάξει με οξυγόνα και…» δεν πάει έτσι η δουλειά. Οπότε αρχίζουν και φεύγουν γνωστοί και είναι όλη η κοινότητα παγωμένη, γιατί φεύγουν πολύ αγαπητά άτομα και πολύ κοινωνικά άτομα που είναι κοινοί γνωστοί, δηλαδή τους ξέρουμε όλοι. Και κάποια στιγμή λέμε ότι πρέπει να γίνει κάτι, γιατί δεν γίνεται να φεύγουμε, να πέφτουμε σαν τις μύγες και «ε, δεν έγινε και τίποτα». Και αρχίζουμε και φτιάχνουμε κάποια οργανωτικά ελλείμματα που είχαμε με τη Βιέννη. Κάνουμε σύμβαση με εκείνο το κέντρο εκείνη την εποχή, που ίσχυε μέχρι και το ‘19 νομίζω. ΄Η αρχές του ’20. Δεν είμαι πολύ ακριβής, αλλά εκεί παίζουν οι ημερομηνίες.

Μετά την μεταμόσχευσή σου η πιο πριν έγινε η σύμβαση;

Πριν την μεταμόσχευσή μου. Αφού είχα όμως… αφού με είχαν δεχτεί όμως. Δηλαδή δεν είναι ότι δεν μας δέχονταν καθόλου. Είναι απλά ότι η σύμβαση της Ελλάδας ήταν με άλλο κέντρο. Όχι ότι εμείς δεν μπορούσαμε να κάνουμε την προσπάθειά μας με το κέντρο της Βιέννης, γιατί είχαμε ήδη ασθενείς εκεί πέρα, φαντάσου. Απλά όταν έγινε η σύμβαση και άρχισαν οι συντονιστές να επικοινωνούν μεταξύ τους, που ο ρόλος τους είναι κυριολεκτικά πολύτιμος, είναι συνδετικοί κρίκοι μεταξύ της Ελλάδας και του κέντρου και των ασθενών και της γραφειοκρατίας που είναι και αυτή απαραίτητη για να τρέξει η διαδικασία, μιλάμε για πολλή χαρτούρα, τρομερά πράγματα. Και αρχίζει και σταθεροποιείται κάπως η κατάσταση, γίνονται περισσότερα ραντεβού, γίνονται πολλές μεταμοσχεύσεις. Κάποια στιγμή θυμάμαι μία χρονιά είχαμε δέκα άτομα μεταμοσχευμένα, που είναι μεγάλος αριθμός. Σκέψου ότι είχαμε έναν το μήνα σχεδόν.

Πώς και δέχτηκαν να αλλάξει η σύμβαση; Θέλω να πω, έκανες κάτι εσύ, έκαναν κάτι οι άλλοι ασθενείς;

Ήταν όλα θέμα… είναι αλυσίδα αυτό το πράγμα. Και όταν ήμουν εγώ σε ανάγκη, έτρεχαν όλα αυτά. Ήτανε μία αλυσίδα που ήταν ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων, οι ασθενείς, οι συντονιστές, το νοσοκομείο σαν κλινική, το κέντρο, και έτρεχαν όλα αυτά παράλληλα και οι αρμόδιοί τους και τα πρόσωπά τους, και όλοι οι κρίκοι ήταν απαραίτητοι για να γίνει αυτή η αλυσίδα και εν τέλει να σωθούν ζωές και ασθενείς. Και… όλο αυτό. Και οποιοσδήποτε κρίκος αν έσπαγε, νομίζω κάτι θα χαλούσε. Όλοι ήταν μία αλυσίδα που λειτουργούσαν πλήρως αρμονικά για να φτάσουμε επιτέλους σε αυτό το πολύτιμο το happy end. Που εντάξει, όταν άρχισαν τα πράγματα να μεταμοσχεύονται ασθενείς, λέω… όταν πήραν κάποιους, λέω: «Εντάξει, τώρα μπορώ να ελπίζω και εγώ ότι κάτι θα γίνει και θα σωθώ, έχω μία ελπίδα». Κάπως έτσι το είχα δει. Πριν το ραντεβού. Λοιπόν, θα σου πω τώρα για τον προμεταμοσχευτικό μου έλεγχο. Δεν ξέρω πώς έγινε και αυτός γελοίος είναι. Και αυτό το περιστατικό πάλι αστείο είναι, δεν ξέρω πώς γίνεται, πραγματικά. Έπρεπε στο… εγώ καταρχάς δεν μπορούσα να πετάξω, δεν μπορούσα να μπω σε αεροπλάνο γιατί δεν είχα πολύ καλό οξυγόνο, οπότε έπρεπε να πάμε οδικά, tour! Οδικά. Και ούτε να το διανοηθώ δεν μπορούσα μέχρι τη στιγμή που το κάναμε αυτό το ταξίδι. Μιλάμε πήγαμε οδικά στη Βιέννη, φαντάσου λίγο τι γίνεται. Πάμε στην Αθήνα, πάμε λίγες μέρες πριν. Βασικά όχι λίγες μέρες, πήγα δύο βδομάδες πριν να κάνω τη νοσηλεία μου και στο τέλος της νοσηλείας να κάνουμε το ταξίδι. Τελειώνουν οι δύο εβδομάδες, έχουμε κανονίσει τα πάντα, μιλάμε πάρα πολλή χαρτούρα, αλλά τέλος πάντων, είναι και αυτά απαραίτητα για να λειτουργήσει το πράγμα. Και ξεκινάμε από την Αθήνα και πάμε στην Πάτρα και νομίζω από εκεί πήραμε το καράβι. Βασικά θέλαμε να πάρουμε το καράβι για να ξεκινήσουμε γιατί πήγαινε Πάτρα-Ηγουμενίτσα-Ιταλία. Και ξεκινάμε, εγώ, δύο οδηγοί του ασθενοφόρου, γιατί πήγαμε με ασθενοφόρο. Τι νομίζεις πήγαμε εμείς; Με κανένα πουλμανάκι της κακιάς ώρας; Όχι, είχαμε ασθενοφόρο και ένα φυσικοθεραπευτή.

Η μάνα σου;

Πήγαμε λέω, πληθυντικός, εννοείται και η μαμά. Εννοείται και η μαμά! [02:10:00]Και φτάνουμε στην Πάτρα και πάμε να μπούμε μέσα στο καράβι και μας λένε: «Μαλάκες, δεν έχετε γιατρό, πού πάτε; Δεν μπορείτε να μπείτε μέσα να ταξιδέψετε». Και ξαφνικά εκείνο τον καιρό, εκείνη τη μέρα, ήταν την επόμενη, ξημέρωνε Πάσχα. Κυριακή του Πάσχα, εκείνη η μέρα ήταν η Ανάσταση. Εγώ εν τω μεταξύ είχα φτιαχτεί, θα κάνουμε Ανάσταση στο καράβι. Το ‘14, το ‘14 ήταν αυτό. Κύλησε γρήγορα το πραγματάκι. Σκέψου ότι εγώ Ιανουάριο αποφάσισα να μπω στη λίστα και με δέχτηκαν για… τι ήταν Απρίλιος ή Μάιος; Δεν θυμάμαι πότε είχαμε Πάσχα. Ήταν η Απρίλιος ή Μάιος γιατί ήταν… σου λέω, την Ανάσταση το βράδυ φάγαμε πόρτα από το καράβι και χάσαμε και το δρομολόγιο, με κίνδυνο να χάσουμε και τα ραντεβού, τα οποία ραντεβού τότε γίνονταν κάθε Τρίτη. Άπαξ και το χάναμε δεν ξέρω τι θα είχε γίνει. Spoiler, δεν το χάσαμε. Και ψάχνουμε την Ανάσταση τη μέρα να βρούμε γιατρό. Παρκάρουμε σε ένα ξενοδοχείο της κακιάς ώρας και μιλάμε, οι οδηγοί που είχαμε ήταν γαμώ τα παιδιά. Περάσαμε τέλεια! Πήξαμε στην μαλακία, δεν ξέρω, νομίζω σχολιάσαμε τα πάντα. Ήταν πολύ cool, γελάσαμε πάρα πολύ τότε. Είχαν το ίδιο χιούμορ με μένα, φαντάσου. Πάμε σε ένα ξενοδοχείο εκεί πέρα, την επόμενη το πρωί βρίσκουμε γιατρό. Ωραία λέω, μπόμπα! Αλλά πριν βρούμε γιατρό Γιατί δεν ξέραμε άμα θα είναι σίγουρο αν θα έρθει η γυναίκα πασχαλιάτικα να συνοδέψει ένα ταξίδι που δεν είχε ιδέα για ασθενή κλπ. Σκέψου δεν ήταν προγραμματισμένο τίποτα. Δεν με ήξερε, δεν είχαμε… Η μάνα μου έτρεχε στα αστυνομικά τμήματα με τους οδηγούς να υπογράψει ότι αναλαμβάνει την ευθύνη για το παιδί της σε περίπτωση που πάθει κάτι στο ταξίδι. Γιατί δεν είχαμε γιατρό. Και αφού έγινε αυτό, το πήγαν στον καπετάνιο και πάλι φάγαμε Χ. Γιατί λέει: «Κυρία μου, τι νόμιζες εδώ πέρα; Ότι υπογράφετε και μπαίνετε;» Δεν τον ένοιαζε τον άνθρωπο. Εντάξει, δεν μπορώ να τον κατηγορήσω, ήθελε γιατρό ο άνθρωπος. Εντάξει, λογικό είναι, εμείς την κάναμε την μαλακία. Έρχεται η γιατρός, δόξα σοι ο Θεός, περνάμε στο καράβι… και μου λέει η μαμά μου: «Το πιστεύεις; Ήρθαμε μέσα στο καράβι». Μέσα στο καράβι, τι να σου πω εγώ δεν θυμάμαι τίποτα. Πρέπει να είχα νεκρωθεί στον ύπνο δεν έχω καμία ανάμνηση. Και φτάνουμε στην Ιταλία.

Η γιατρός σας ακολούθησε και στο καράβι ήρθε ας πούμε υπέγραψε και έφυγε;

Σε όλο το ταξίδι έπρεπε να είναι παρούσα. Όλοι μαζί. Είχαμε κλείσει δύο καμπίνες, μία για τους οδηγούς και το φυσικοθεραπευτή… Κορίτσια – αγόρια. Σαν σχολική εκδρομή ήμασταν. Πώς χωρέσαμε όλοι μέσα στο ασθενοφόρο; Τώρα το σκέφτομαι. Ο φυσιοθεραπευτής ο οποίος ήταν δύο μέτρα και κυριολεκτώ. Σαν νανάκι ήμουνα δίπλα του, αρραβωνιασμένος… Και φτάνουμε στην Ιταλία. Ο φυσικοθεραπευτής εν τω μεταξύ, πρέπει να ήταν πολύ χαρούμενος. Και να μας κάνει tour και να λέει: «Εδώ είναι η Μπολόνια, εδώ είναι…» δεν ξέρω γω τι είναι…. Μόνο την Μπολόνια θυμάμαι. Η μάνα μου εντωμεταξύ, φαντάσου πόσο ψαρωμένη είναι που κάναμε στάσεις για φαγητό, εγώ δεν ξέρω κατέβηκα, δεν κατέβηκα δεν θυμάμαι, για να φάμε κάτι… Και η μαμά μου πήρε, ένα Kinder αυγό. Και το γαμημένο το Kinder αυγό το έφερε πίσω στην Ελλάδα, ούτε καν το ‘φαγε. Δεν μπορούσε να φάει η καημένη γιατί είχαμε και το άγχος αν προλάβουμε να πάμε, να φτάσουμε. Είχαμε μείνει μία μέρα πίσω φαντάσου. Ξαναμπαίνουμε μέσα στο ασθενοφόρο… πάμε, πάμε, πάμε, ταξιδεύαμε, αυτό… κάποια στιγμή, εγώ είχα ξαπλώσει να κοιμηθώ. Κάποια στιγμή με βλέπει η μάνα μου ότι είμαι μπλε… μπλε! Με ξυπνάει και λέει: «Πώς είσαι;» και της λέω: «Δεν μπορώ. Έχω δύσπνοια», της λέω. Κοιτάμε, είχε σταματήσει η φιάλη του οξυγόνου. Δεν ξέρω πόση ώρα, δεν είχα οξυγόνο. Είχε σταματήσει η φιάλη, είχε παγώσει, δεν ξέρω τι είχε κάνει. Λοιπόν άκου τώρα γέλιο. Ο φυσιοθεραπευτής ήταν αγχώδης, μιλάμε εξαιρετικά αγχώδης. Και να κάνει: «Πάρε ανάσες!» Τον έλεγαν και Γιάννη. Τέλος πάντων, εγώ προσπαθούσα… εκείνη την ώρα πρέπει να ήμουνα σαν μισοζωντανή-μισονεκρή, δεν ξέρω. Ναι, ήμουνα πολύ χάλια, φαντάσου έχω και κενά μνήμης από τότε, από εκείνο το ταξίδι. Κάποια στιγμή με ξανασύνδεσαν, εντάξει. Το χρώμα μου γενικά από τότε που μπήκα στο οξυγόνο δεν ήταν πάρα πολύ καλό. Είχε έτσι… ήταν λίγο μπλαβί γενικά. Είχε έτσι μία απόχρωση του μωβ. Συνέρχομαι εκεί πέρα, φτάνουμε στη Βιέννη, δεν είχε γίνει η κράτηση στο ξενοδοχείο… Ψάχναμε ξενοδοχείο, ήμασταν στο δρόμο. Βρήκαμε ένα τέλος πάντων, ευτυχώς, γιατί εδώ είναι και πολύ δύσκολο… αυτοί το έχουν πολύ αυστηρά με τις κρατήσεις και αυτά. Δεν είναι «άι, μπήκα, μπήκα σε ένα κι έμεινα», το έχουνε πάρα πολύ αυτό με… ότι πρέπει να έχεις κάνει κράτηση και να σε περιμένουν και αυτά. Τελικά βρήκαμε ένα, πήγαμε αλλά επειδή ήμασταν μία ώρα πίσω, σε δύο ώρες ήταν το ραντεβού μας στο νοσοκομείο. Δεν είχε να ξεκουραστούμε και αυτά. Τίποτα. Πάμε, κατουράμε, φεύγουμε, ήταν η φάση. Πάμε στο νοσοκομείο και εκεί πέρα γνωρίζουμε τον μεταφραστή και συντονιστή, ο οποίος ήτανε και Κύπριος και έχει αναλάβει ξέρω γω, τους Έλληνες και άλλους ασθενείς, όχι μόνο Έλληνες δηλαδή.

Είναι κάποιος από αυτούς στις εικόνες;

Ναι.

Ποιος; Αυτός;

Ναι. Μου κάνει: «Πώς είσαι έτσι; Σαν πτώμα είσαι...» και λέω: «Είχαμε πολύ ξεκούραστο ταξίδι». Πήγαμε εκεί πέρα. Εν τω μεταξύ μπαίνω μέσα στο νοσοκομείο και λέω: «Ρε μαλάκες, πού ήρθαμε»; Ήταν σαν εμπορικό κέντρο. Έμπαινες μέσα… είχε γενικά το πλακάκι και το χρώμα νοσοκομείου, καταλάβαινες ότι ήταν νοσοκομείο, αλλά έμπαινες μέσα, κάπου δεξιά ήταν ένα καφέ εστιατόριο με πολύ νόστιμο φαγητό, κανονικό εστιατόριο δηλαδή, όχι από αυτά που βάζουνε στα κυλικεία που δεν τρώγονται. Και ήταν και καφετέρια. Κάπου έτσι πριν στρίψεις είχε ένα ανθοπωλείο, πιο εκεί είχε έναν φούρνο καφέ, πιο δίπλα είχε σούπερ μάρκετ, κάπου παραπέρα είχε μία τράπεζα. «Πού ήρθαμε;» λέω. Εγώ δεν είχα συνηθίσει σε τέτοια. Δηλαδή δεν είχα συνηθίσει σε ανθοπωλείο και σούπερ μάρκετ, «εντάξει», λέω, «okay». Προχωράμε, προχωράμε… πέρα από τα ασανσέρ βλέπω κάτι κυλιόμενες σκάλες που άστραφταν ρε, λέω: «Από δω είναι το Mall;» Δεν υπήρχε, ήταν πολιτισμικό σοκ αυτό που πάθαμε. Μπήκαμε μέσα στις τουαλέτες και πραγματικά σου λέω, η τουαλέτα του σπιτιού μου δεν είναι έτσι καθαρή. Χωρίς υπερβολές. Και γενικά ήταν ένα πάρα πολύ καθαρό κτίριο. Και πολύ καινούργιο. Δεν ξέρω αν το προσδιόρισα καλά. Ήταν χωρίς φθορές, χωρίς... η μάνα μου κάποια στιγμή γυρνάει και μου λέει: «Κοίτα, όλες οι στολές αστραποβολάνε! Τώρα τις πήραν; Όλοι καινούργια ρούχα φοράνε;» Οι στολές από το δικό μας νοσηλευτικό προσωπικό είναι χιλιοφθαρμένες λες και είναι από τον πόλεμο.

Πώς το έλεγαν το νοσοκομείο; Πώς το λένε;

A-C-H, τα οποία είναι αρχικά, αλλά στα γερμανικά δεν μπορώ να σου πω πώς θα γίνει γιατί θα στραμπουλήξω τη γλώσσα μου και δεν θα σου πω παρακάτω την ιστορία. Ναι, το οποίο είναι και πανεπιστημιακό γιατί έχει και φοιτητές μέσα και έχει πάρα πολλές ειδικότητες και έχει και 24 τουλάχιστον ορόφους. Δεν ξέρω τον ακριβή αριθμό, 24 έχει σίγουρα πάντως. Και πάμε εκεί πέρα, στον έβδομο ήταν τα εξωτερικά ιατρεία. Έχω αφήσει τα κοκαλάκια μου εκεί πέρα από την αναμονή… και τα επόμενα χρόνια εννοώ. Και μπαίνουμε εκεί πέρα, με βλέπουν οι γιατροί, μετράμε. Γιατί για να ξέρουνε το μόσχευμα που σου ταιριάζει πρέπει να ξέρουν και το μέγεθος από το θώρακά σου. Παίζουν σημασία αυτά. Κάνουμε αιματολογικές, κάνουμε σπιρομέτρηση και λέει: «Θα κάνουμε και αέρια αίματος», χέζομαι έχω πάνω μου γιατί θυμάμαι το αρτηριακό αίμα, αυτό που με μπούκωσε η μάνα μου και ξέρασα για να το αποφύγω όταν ήμουνα μικρή, γιατί στο Σισμανόγλειο το κάναμε αρκετές φορές αυτό για να δούμε πού βρισκόμαστε. Φουλ στο διοξείδιο εγώ εν τω μεταξύ… και μου βάζουν ξυλοκαΐνη στο αυτί και με τρυπάνε εκεί πέρα, εγώ δεν καταλαβαίνω τίποτα, λέει: «Εντάξει, φύγε». Λέω: «Γιατί έγινε η εξέταση;» Ναι, δεν το είχα ξαναδεί αυτό το πράγμα, ήταν πολύ hi-tech. Πολύ έτσι… φαντάσου όταν βγήκαν τα κινητά αφής ο άλλος σκρόλαρε το δάχτυλό του για να σηκώσει την κλήση πώς τον κοιτούσαμε, έτσι ακριβώς ήταν αυτή η αντίδραση. Και μετά μιλάμε με τους γιατρούς, μου εξηγούν κάποια πράγματα, βάζουμε τις υπογραφές. Βασικά οι υπογραφές έπεσαν στο τέλος, γιατί έπρεπε να πω ότι δεσμεύομαι για ό,τι πάθω, δηλαδή ήταν αυτό ότι θέλω να κάνω την επέμβαση κλπ. Αλλά πριν από αυτό, μιλάμε με ψυχολόγο. Και εκεί πέρα μου εξηγεί κάποια πράγματα, που πρέπει εγώ να ξέρω για να πω ότι θα συμμορφωθώ εγώ με αυτά τα πράγματα για να κάνω την επέμβαση. Και πέρα από το δεν πίνουμε, δεν καπνίζουμε, που αυτά ήταν okay [02:20:00]αναμενόμενα, είναι το ότι κάπως έτσι, με αυτή τη συζήτηση συμφώνησα ότι δεν θα κάνω παιδιά.

Στη ζωή σου;

Ναι. Γιατί μία εγκυμοσύνη επηρεάζει όλον τον οργανισμό, όλα τα συστήματα και υπάρχει μεγάλος κίνδυνος απόρριψης του μοσχεύματος. Και εκεί συμφώνησα.

Πώς το πήρες;

Δεν το έχω μετανιώσει εννοείται, αλλά τι γίνεται; Όταν σε μία ηλικία που… σκέψου, εγώ ήμουνα 16 χρονών τότε που συμφώνησα για πολλά πράγματα στη ζωή μου, 16 χρονών τι σε νοιάζει; Πού θα βγεις, τι θα πιείς, τι θα φορέσω για να με κοιτάξει ο συμμαθητής μου, πώς είναι ντυμένο το γκομενάκι που μου αρέσει, τι θα πω, τι θα τσατάρω, τι θα… τέτοια πράγματα. Άντε και τι θα διαβάσω για να περάσω στις Πανελλήνιες. Μέχρι εκεί, νομίζω αυτά είναι τα θέματα που απασχολούν τα δεκαεξάχρονα, αν δε… Πόσο έξω να πέφτω; Σου λέω για τα καθημερινά τουλάχιστον, τα διάσημα θέματα που απασχολούν τα δεκαεξάχρονα. Εγώ ήμουνα σε φάση έχουμε φάρμακα; Έχει διαθέσιμο δωμάτιο η κλινική να μπω; Πότε θα κάνουμε την επόμενη νοσηλεία; Πώς θα βγουν οι εξετάσεις; Είχα τέτοια πράγματα. Οπότε το ενδεχόμενο μιας σχέσης αλλά πολύ δε περισσότερο της οικογένειας, της δικιάς μου οικογένειας ήταν όχι απλά στα ψιλά γράμματα, ήταν στα ανύπαρκτα γράμματα. Δεν έχεις χρόνο για τέτοιες σκέψεις. Δεν έχεις… δεν είναι στα σχέδια, δεν είναι στα πλάνα. Και λες ότι «α, εγώ μπορεί να πεθάνω και αύριο και οικογένεια θα σκεφτώ τώρα; Με δουλεύεις;» Ναι, αυτό, έτσι πήγαινε η κατάσταση, τουλάχιστον έτσι το έβλεπα εγώ και το διαχειριζόμουν. Δηλαδή, από ένα σημείο και μετά δεν έκανα μακροπρόθεσμα σχέδια και ακόμα δεν κάνω. Νομίζω έχω επηρεαστεί. Δεν κάνω μακροπρόθεσμα σχέδια. Είμαι τι θα κάνουμε σήμερα, τι θα κάνουμε αύριο και άντε να σου πω τι θα κάνω και την άλλη εβδομάδα και μπαίνει τελεία εκεί πέρα. Αυτό είναι. Κατά τα άλλα αυτοσχεδιασμός και άγιος ο Θεός.

Ναι, αλλά τώρα δεν μιλάμε για ένα απλό μακροπρόθεσμο σχέδιο. Μιλάμε για κάτι το οποίο ουσιαστικά σου απορρίπτει ένα ίσως πιθανό σχέδιο στο μέλλον.

Ναι, αλλά εκείνη τη στιγμή, έχεις το δίλημμα που εγώ δεν το είχα, αλλά να το εξηγήσω. Ότι ή θα απαρνηθώ να γίνω μητέρα και θα μπω στη λίστα, ή θα πω ότι θα επιλέξω την οικογένειά μου και θα πεθάνω πριν την κάνω. Ήταν πολύ ξεκάθαρο τότε. Ήταν πολύ ξεκάθαρο τότε, γιατί δεν υπήρχε περιθώριο να πω δεν θέλω να κάνω μεταμόσχευση επειδή θέλω παιδιά. Δεν θα προλάβω να τα κάνω. Αυτό ας πούμε αρχίζει και τελειώνει εκεί όλη η συζήτηση.

Το ήξερες πιο πριν, πριν πας δηλαδή;

Όχι.

Δεν το ήξερες… η μητέρα σου;

Όχι.

Πώς το πήρε;

Άκουγε τη μετάφραση. Εγώ αγγλικά καταλάβαινα αρκετά, αλλά ο Μάνος ο συντονιστής-μεταφραστής ήτανε… ο ρόλος του είναι πολύ πολύτιμος, πολύ βοηθητικός, πολύ διευκολυντικός και γενικά μας έκανε τη ζωή πιο εύκολη, όχι μόνο τότε και πιο μετά. Είναι πολύ καλός συνδετικός κρίκος και η συντονίστρια που έχουμε από την πλευρά των Ελλήνων. Νομίζω κοκάλωσε. Πρέπει να έβγαλε ένα «ω!», ένα «ω!». Αλλά, όπως είπα και πριν, η μάνα μου δεν είναι κλειστόμυαλη. Άρα, δεν είναι ο τύπος που έχει στο μυαλό της ότι ο στόχος του ανθρώπου είναι να μεγαλώσει και να κάνει οικογένεια και παιδιά. Αυτά. Οι θείτσες του χωριού μέχρι εκεί φτάνουν. Ήταν ότι να είσαι ζωντανή, αυτό ήταν ο στόχος για πολλά χρόνια όπως καταλαβαίνεις, και κάνε ότι θες. Οπότε δεν μου είπε… δε μου είπε, «κάτσε, θα το σκεφτούμε», γιατί τι γίνεται τώρα; Αυτές οι σκέψεις, του ότι ή θα επιλέξω να κάνω οικογένεια και δεν θα την κάνω ποτέ γιατί δεν θα προλάβω, ή θα την απαρνηθώ και θα βάλω την υπογραφή μου να μπω στη λίστα μπας και σωθώ. Γιατί μιλάμε με τη σιγουριά ότι θα πεθάνεις και την πιθανότητα να ζήσεις. Τίποτα λιγότερο, τίποτα περισσότερο. Αυτές οι σκέψεις έπρεπε να γίνουν αστραπιαία. Δεν μπορούσες να πεις: «Καθίστε να πάω να πιώ ένα καφέ, να σκεφτώ και θα ξανάρθω». Δηλαδή καταλαβαίνεις ότι… Άσε που οι άνθρωποι δεν είναι υποχρεωμένοι να ξέρουν τι γνωρίζεις εσύ πριν πας εκεί. Μπορεί και να το ήξερες και να το είχες σκεφτεί ήδη. Εγώ δεν ήξερα εντάξει, αλλά θέλω να πω. Ναι, οπότε δεν μου είπε: «Μην κάνεις αυτό», μου το άφησε… γενικά μου έδινε πολλές πρωτοβουλίες και μου δίνει ακόμα. Λέει τη συμβουλή της, λέει τη γνώμη της αλλά ό,τι και να κάνω θα με στηρίξει. Γιατί πιστεύει ότι κάνω το καλύτερο για μένα. Δεν ξέρω πώς το πιστεύει μετά από όλα αυτά που σας είπα για τα ποτά και για τις αρνήσεις των εισπνεόμενων και φαρμάκων κλπ., το πιστεύει όμως. Οπότε αφού ενημερώνομαι για όλα αυτά που ισχύουν για μετά τη μεταμόσχευση: τι πρέπει να προσέχω, τι πρέπει να αποφεύγω… όπως τα παιδιά για παράδειγμα… βάζουμε τις υπογραφές. Πήγαμε και φάγαμε κιόλας στο εστιατόριο του νοσοκομείου. Φανταστικό νοσοκομείο εντωμεταξύ. Πανύψηλο! Πολύ επιβλητικό κτίριο, δεν ξέρω. Και μάλιστα, είχα ρωτήσει επειδή είχε τρομερή θέα, βέβαια, εντάξει έχει και ένα ύψος αλλά θέλω να πω... και ο φυσικοθεραπευτής που είχα μετά τη μεταμόσχευση μου είπε ότι είναι χτισμένο πάνω σε ένα λόφο και για αυτό κερδίζει έξτρα ύψος. Δεν του φτάσανε είκοσι τόσοι όροφοι ξέρω γω, ήθελαν και το λόφο, τέλος πάντων. Τέλος πάντων, φύγαμε, πάμε μπαίνουμε μέσα στο καράβι. Αφού ξαναζούμε όλη τη διαδρομή προς την Ιταλία αλλά χωρίς να μπλοκάρει το οξυγόνο αυτή τη φορά! Νομίζω από κει και πέρα ήμασταν και λίγο υποψιασμένοι και το κοιτούσαμε. Ναι, μες στο καράβι δεν ξέρω τι μας έχει πιάσει. Μου φαίνεται πολύ αστείο ακόμα. Εγώ με τη μάνα μου κοιμόμασταν σε ένα διπλό και η γιατρός που είχαμε κοιμόταν σε ένα ας το πούμε κρεβάτι, κρεβάτι-καναπέ, απέναντι από μας, γιατί ήταν μεγάλο δωμάτιο. Λοιπόν, η φάση ήταν η εξής: πρέπει να κοιμόμασταν δεν ξέρω πόσες ώρες, μπορώ να σου πω πάνω από το μισό ταξίδι, ξυπνούσαμε, βλέπαμε τη Νάνσυ, τη γιατρό που κοιμάται, ξανακοιμόμασταν. Ξυπνούσε η Νάνσυ, έβλεπε εμάς που κοιμόμασταν ξανακοιμόταν. Κάποια στιγμή, αφού ξυπνάμε όλοι μαζί και λέμε, «δεν γίνεται παιδιά αυτό, έχει καταντήσει μία αηδία το πράγμα», το σκετσάκι… καθόμαστε εκεί πέρα, πώς πίνουμε καφέ, λέω, «α, διαβάζεις;» Γιατί μου αρέσουν και πάρα πολύ τα λογοτεχνικά βιβλία έχω μία μούρλα, οπότε όποιον βλέπω και είναι έτσι, βιβλιόφιλος σαν εμένα του κάνω μία μικρή ανάκριση… Της λέω, «α διαβάζεις;» κι αυτά και λέει «όχι πολύ, αλλά δεν ήξερα άμα θα βρω κανέναν ηλίθιο και το πήρα για να περνάει η ώρα μου». Πολύ cool άτομο, μιλάμε ακόμα, έτσι;

Δεν τη γνωρίζατε τη γιατρό πριν έρθει μαζί σας, έτσι;

Όχι.

Τη βρήκατε τελευταία στιγμή...

Ναι! Πασχαλιά... Κρατήσαμε επαφές έτσι ακόμα, τα λέμε σε γιορτές και αυτά, δεν ξέρω… νομίζω… δεν ξέρω, έχω απορία. Θέλω να τη ρωτήσω πάρα πολύ. Τι είπε στην οικογένειά της εκείνη τη μέρα; «Φεύγω, πάω Βιέννη, γεια»; Είναι λίγο αστείο να φύγεις από το πασχαλινό τραπέζι και να πεις: «Φεύγω πάω στο εξωτερικό, ξέρω γω, γεια!» Ναι, πάω στο νοσοκομείο και δεν ήμουνα πάρα πολύ καλά, είχα πέσει από το ταξίδι και κάθομαι άλλες δύο εβδομάδες. Και κλείνω νοσηλεία ένα μήνα. Και είμαι σε φάση που λέω: «Δεν γίνεται, θα κάνω χαρακίρι, θα πέσω από το μπαλκόνι, και είναι και πρώτος, νοσοκομείο είναι, θα με σώσουν», λέω... Τι να... Είχα πέσει σε μαύρη απελπισία, δεν υπήρχε αυτό το πράγμα. Ένα μήνα μέσα, φλέβες, βελόνες, δεν ξέρω εγώ τι, φαγητό μια μαλακία και μισή, μιλάμε δεν τρωγόταν με τίποτα, δεν ξέρω τι έκαναν. Και θυμάμαι χαρακτηριστικά, είχανε δύο μέρες, δεν ξέρω αν ήταν σε εκείνη τη νοσηλεία ή σε άλλη, μας έφερναν δύο μέρες πρωί-βράδυ τουρλού. Κάποια στιγμή η πόρτα η μία που ερχόταν το φαγητό ήταν κλειδωμένη και χτυπούσε αυτός να μας φέρει το φαγητό. Και ακούγεται ένας συνασθενής μου και λέει –δεν θυμάμαι και ποιος ήταν κιόλας– και λέει: «Μην του ανοίξεις του μαλάκα! Πάλι τουρλού φέρνει!» Ναι... Το κακό είναι ότι είχε δίκιο βέβαια... Ναι. Ήταν, ναι... Ναι okay... Και θυμάμαι και πολλά περιστατικά με… είχαμε βρει κάτι φοβερά σουβλατζίδικα. Έμπαινε ο γιατρός μέσα το πρωί, βρομούσε τζατζίκια, κρεμμύδια εκεί πέρα, μας έβριζε κιόλας… ωραία περνούσαμε! Ήταν πολύ ωραία, δεν έχω παράπονο. Μέχρι πόκερ με χαρτάκια έχω παίξει. Ναι, με βαρκούλες… ωραία χρόνια, ξέρω γω.

Να ρωτήσω κάτι, να σε πάω λίγο πίσω στη Βιέννη: όταν τελείωσε ας πούμε αυτά που υπέγραψες και λοιπά... Σας είπαν ότι εντάξει, μπαίνετε σε λίστα ή σε πόσο καιρό κλπ.;

Ναι τώρα η διαδικασία ήταν η εξής: αφού πέρασα την αξιολόγηση και με έκριναν κατάλληλη ότι χρήζω μεταμόσχευσης και ότι ήμουνα μία κατάλληλη υποψήφια, έπρεπε να μπούνε κάποια χρήματα στο νοσοκομείο για τα πρώτα[02:30:00] έξοδα. Τα πρώτα έξοδα ποια είναι; Το αεροπλάνο που θα μεταφέρει, λογικά και το αεροπλάνο, αν τυχόν το μόσχευμα δεν ήταν από τη Βιέννη αλλά ήταν κάπου αλλού από την Ευρώπη, που θα μετέφερε το όργανο δηλαδή, το χειρουργείο, το ιατρικό προσωπικό του χειρουργείου, η εντατική υποθέτω. Οπότε γυρίσαμε πίσω και αρχίσαμε τις διαδικασίες για να μπουν τα χρήματα στο ταμείο του νοσοκομείου, του νοσοκομείου Βιέννης που θα γινόταν η επέμβαση. Γιατί, δεν διευκρίνισα. Τότε, εκείνα τα χρόνια, «εκείνα τα χρόνια», λες και είναι Κατοχή... Η πρώτη μεταμόσχευση έγινε –πνευμόνων μιλάμε–, έγινε πέρυσι στην Ελλάδα. Δεν γινόταν μεταμοσχεύσεις πνευμόνων εδώ και για αυτό ήμασταν στο εξωτερικό, ωραία. Παραδόξως τα χρήματα μπήκαν σχετικά γρήγορα μετά από ένα, ένα και κάτι μήνα, μπήκαν, οπότε, από τη στιγμή που τα χρήματα φάνηκαν εκεί πέρα, εγώ μπήκα επίσημα στη λίστα. Κι εκεί ξεσάλωσα. Γιατί εκεί μου έφυγε ο έλεγχος, ήμουνα… κάπου το καλοκαίρι του ‘14. Ιούλιος! Πήγαμε ή Απρίλιο, ή αρχές Μαΐου και στη λίστα μπήκα Ιούλιο. Επίσημα εννοώ, να φαίνεται το όνομά μου. Και κάπου εκεί πέρα λέω: «Εντάξει». Εντάξει, για μερικούς μήνες κάτι έκανα από φυσιοθεραπείες και πρόσεχα και τα λοιπά. Μετά, βάλαμε φωτιά στα φρένα. Γιατί έλεγα ότι «εντάξει μωρέ και να μην προσέξεις τόσο, δεν έγινε και κάτι. Αφού άμα πάθω τίποτα θα με πάρουν, θα έχω το έχω το σωσίβιο, ξέρω γω, ότι θα με σώσουν». Μέχρι που ένας δεν τα κατάφερε και μετά λέω: «Εντάξει, άκυρο, πρέπει να προσέχουμε». Κάπως έτσι έγινε. Δηλαδή, έβλεπε ο ένας τον άλλον και προσπαθούσε ο ένας να πάρει δύναμη τον άλλον για να μας φροντίσουμε όσο γίνεται καλύτερα και να περιποιηθούμε τον εαυτό μας όσο γίνεται καλύτερα, έτσι ώστε να αντέξουμε μέχρι να χτυπήσει το τηλέφωνο. Οπότε το τρώω και αυτό το χαστούκι που χάνουμε κι άλλο συνασθενή μας και λέω: «Άρα», λέω, «δεν έχουμε κανένα σωσίβιο, είμαστε μόνοι στη θάλασσα με μία σχεδία η οποία μπάζει και νερά». Και μπαίνουμε, μπαίνει το όνομά μου επίσημα στη λίστα και από κει και πέρα ξέρω ότι, ανά πάσα στιγμή… γιατί δεν έχει κάποιο χρονικό περιθώριο. Από τη στιγμή που είσαι στη λίστα μπορεί το τηλέφωνό σου να χτυπήσει σε μία ώρα, σε μία μέρα, σε πέντε χρόνια, δεν έχει στάνταρ ώρα που μπορεί να συμβεί αυτό και από κει και πέρα το κινητό γίνεται προέκταση του χεριού μου και κυκλοφορώ παντού με αυτό. Όταν λέω παντού, κυριολεκτώ τόσο πολύ, που το έπαιρνα μέχρι και στην τουαλέτα, για να μη χάσω το τηλεφώνημα. Και συγκεκριμένα, στον προμεταμοσχευτικό έλεγχο είχαμε δώσει το τηλέφωνο επικοινωνίας μας και είχαμε δώσει το δικό μου, της μαμάς μου και συγκεκριμένα, λέω για τη μάνα μου, γιατί έπρεπε να δώσουμε δύο κινητά: εμάς και του φροντιστή μας. Γιατί στο εξωτερικό αυτοί που είναι πιο κοντά ας πούμε με τον ασθενή λέγονται take cares… φροντιστές. Και λέω: «Αυτό μην το πάρετε, δεν ξέρει αγγλικά η γυναίκα, το βάζουμε έτσι!» και το λέω αυτό γιατί παρακάτω σας έχω πολύ ωραία ιστορία. Και γίνεται έτσι το… κυκλοφορώ παντού με το κινητό. Πρέπει να με είχε πιάσει υστερία τότε με το κινητό, μιλάμε. Πρέπει να το είχα συνέχεια στο οπτικό μου πεδίο και όταν κοιμόμουνα να ήταν πάρα πολύ κοντά. Όταν λέμε κοντά, εννοούμε στο ένα μέτρο. Το τι ακτινοβολία έχω φάει, δεν θέλω ούτε να το διανοηθώ. Παράλληλα και λίγο πριν τον προμεταμοσχευτικό αρχίζω να έχω τρομερές δύσπνοιες, να μη μου φτάνει το οξυγόνο. Όποτε μπαίνει ένα νέο εξάρτημα, ένα νέο αξεσουάρ στη ζωή μου, που είναι η μάσκα BiPAP. Μου τη φέρνουνε στο δωμάτιο... Βασικά δε μου την έφεραν... Μου την έφεραν από το νοσοκομείο και μετά την πήρα και στο σπίτι γιατί τη χρειαζόμουνα. Και λέω «τι είναι αυτό;» και ο γιατρός μου, μου το περιέγραψε... μου είπε, για να το πω πολύ απλοϊκά, αυτό είναι «σαν ένα τρίτο πνευμόνι». Αυτή η μάσκα τι έκανε; Τη φορούσα στο πρόσωπό μου όταν κοιμόμουνα μόνο. Μιλάμε όταν είσαι ξύπνια, δεν αντέχονταν όταν αυτό το πράγμα, ήταν πάρα πολύ ενοχλητικό. Γιατί έσπρωχνε αέρα με δύναμη μέσα στον οργανισμό μου. Δηλαδή εκεί που ανάσαινα και εισπνοή μου ήταν 10, με τη μάσκα γινόταν 25. Οπότε με βοηθούσε πάρα πολύ να αναπνέω και να είναι η εισπνοή μου… να παίρνω περισσότερο οξυγόνο, να οξυγονώνω δηλαδή περισσότερο τους πνεύμονές μου και άρα ολόκληρο τον οργανισμό μου. Μιλάμε αυτή η μάσκα για να σου δώσω να καταλάβεις την εικόνα ήταν ένα εξαρτηματάκι σαν το διπλάσιο από ένα router, που είχε κάτι κουμπιά για να μετρήσεις πόσο πίεση θα είχε ο αέρας και πόσο συχνά θα ασκείται. Και μετά είχε ένα καλώδιο, βασικά ένας σωλήνας, γιατί αέρας περνάει, άρα ήταν σωλήνας, πιο χοντρός δηλαδή από καλώδιο, που κατέληγε σε μία μάσκα, η οποία μάσκα έπιανε κάτω από τα μάτια, μέχρι όλο το πρόσωπο, μέχρι κάτω από το σαγόνι. Μιλάμε δεν υπήρχε, τρομερό πράγμα –εφιαλτικό θα έλεγα– και στερεωνόταν στο κεφάλι με κάτι ιμάντες. Πού οι ιμάντες ήταν δίπλα από τα αυτιά και στο μέτωπο για να στέκεται αυτό το πράγμα. Εγώ κοιμόμουνα με αυτό εν τω μεταξύ για δύο χρόνια. Τρομερό! Δεν μπορούσα να κοιμηθώ χωρίς αυτό. Μιλάμε από τότε που το έβαλα και όσο παράξενο και αν ακούγεται, με βοήθησε πάρα πολύ να κοιμάμαι καλύτερα. Βέβαια, εντάξει, όπως είπα, όταν ήμουνα ξύπνια δεν μπορούσα να το βάλω καθόλου, ήταν μία μαλακία και μισή. Αλλά στον ύπνο δεν ήταν μία μαλακία και μισή. Ήταν πάρα πολύ καλή και πολύ χρήσιμη για να αναπνέω. Αυτό το χορηγούν και σε ανθρώπους που έχουν άπνοιες, πέρα από κυστική. Απλά το έμαθα… άχρηστη πληροφορία, τέλος πάντων. Φαντάσου τώρα, εμείς στον προμεταμοσχευτικό, στο ασθενοφόρο, και στο καράβι, και στο ξενοδοχείο, κυκλοφορούσαμε μαζί με αυτό το βαλιτσάκι. Μιλάμε ήταν όντως αυτό, «ταξιδεύω με την προίκα μου».

Ποιο βαλιτσάκι; Του οξυγόνου του φορητού;

Είχαμε το οξυγόνο το φορητό, είχαμε το βαλιτσάκι που είχαμε τη μάσκα τη BiPAP μαζί, γιατί δε μπορούσα να κοιμηθώ χωρίς αυτήν.

Α, σου την είχαν δώσει δηλαδή πριν πας στη Βιέννη.

Ναι, την είχα προμηθευτεί… μόλις μου την έβαλαν στο νοσοκομείο, γυρίσαμε στο χωριό, την προμηθεύτηκα. Όταν ξαναμπήκα για τη νοσηλεία πριν τον προμεταμοσκευτικό, την είχα ήδη. Ήτανε δικιά μου. Την οποία μετά τη μεταμόσχευση τη δώρισα και στο νοσοκομείο. Τι να την κάνω να τη χρησιμοποιήσω εγώ; Όχι. Ή να την κρατήσω για αντίκα; Vintage δεν τη λες... και... ναι, είχαμε πολλά πράγματα τότε. Δεν ξέρω νομίζω και τα χρησιμοποιούσαμε όλα! Δεν ξέρω πώς γίνεται… πώς πας κάπου με το μωρό και παίρνεις την προίκα του μωρού, ξέρω εγώ, όλα αυτά. Ήμασταν και εμείς κάπως έτσι. Εντάξει, και εγώ μωρό ήμουνα, δεν καταλάβαινα, τι θες; Και μπαίνω στη λίστα, αρχίζει αυτή η παράνοια με το κινητό. Βέβαια εντάξει, εγώ τότε δεν είχα και καθόλου άγχος. Ησύχασα. Μόλις μπήκα στη λίστα ησύχασα. Λέω «εντάξει τώρα» εντάξει, πήγαινα και νοσηλείες, στέλναμε πολύ συχνά εξετάσεις για να βλέπουνε την πορεία μου… και είναι ότι, άμα χειροτέρευα, έπρεπε να με ανεβάσουν να με βάλουν σε πιο επείγοντα περιστατικά. Όχι ότι άμα δεν ήμουνα στα επείγοντα, δεν θα βρισκόταν μόσχευμα, απλά έπρεπε να ξέρουνε και την κατάστασή μου και εκείνοι. Δεν θα μύριζαν τα νύχια τους οι άνθρωποι για να ξέρουν πώς είμαι εγώ. Έπρεπε να τους στείλουμε εμείς εξετάσεις. Και κάπως έτσι πιάσαμε παρτίδες και με το νοσοκομείο το πανεπιστημιακό της Λάρισας, γιατί έπρεπε να έχω και κάτι κοντά μου. Δεν γινόταν κάθε ένα μήνα να τρέχω στην Αθήνα. Όχι ότι δεν έτρεχα. Εννοώ ότι σε περίπτωση που δεν το χρειαζόμουνα. Πολύ εξυπηρετικοί άνθρωποι, πάρα πολύ βοηθητικοί, με βοήθησαν τρομερά πολύ, με εξυπηρέτησαν και ναι… νιώθω πολύ ευγνώμων για αυτό που είχα και μία πόρτα πιο κοντά στο σπίτι μου. Γιατί εντάξει, την Αθήνα δεν τη λες και πολύ κοντά. Τι άλλο;

Ωραία. Είπες πριν ότι περιμένατε ένα μήνα μετά από τη Βιέννη για να σε βάλουν στη λίστα και αυτό γιατί έπρεπε να βάλετε κάποια λεφτά. Αυτά τα χρήματα, αν μου επιτρέπεις, γενικά, για όλη και τη νοσηλεία και για το μόσχευμα κι αυτά, από πού έρχονταν;

Ένα προνόμιο της χώρας μας είναι ότι η ασφάλεια καλύπτει πάρα πολλά έξοδα ιατρικής περίθαλψης. Καλύπτει όλα τα φάρμακά μου. Και μιλάω από τη γέννησή μου έως τώρα. Καλύπτει όλα τα φάρμακά μου, κάλυψε όλο το ταξίδι του προμεταμοσχευτικού ελέγχου, τα χρήματα που μπήκαν στην… που πήγαν στο νοσοκομείο Βιέννης για να μπω εγώ στη λίστα, όλα τα μετεγχειρητικά μου έξοδα, όλες της νοσηλείες μου, όλα τα φάρμακά μου εκεί και τη διαμονή εκεί. Και αυτό είναι… Ήμασταν τρομερά προνομιούχοι που το καλύπτει η ασφάλεια, γιατί σκέψου ότι, όταν το ενοίκιο εκεί που μ[02:40:00]έναμε είναι, σκέψου, κάπου στα 1.000 ευρώ και κάτι ψιλά…

Το μήνα;

Το μήνα. Είναι ένα ποσό άφταστο. Είναι δύσκολο να βρεις τόσα πολλά χρήματα. Και ναι, ήμασταν τυχεροί για αυτό, γιατί μας τα χορήγησε το ταμείο. Και κάλυψε και τα ταξίδια μου μετά γιατί όταν έγινε η επέμβαση, παρακολουθούμασταν στο εξωτερικό όλοι οι ασθενείς που μεταμοσχευτήκαμε εκεί. Οπότε κάναμε ταξίδια τα οποία… αεροπορικά, ξενοδοχείο και κάποιο ποσό για διατροφή, καθώς και τις εξετάσεις που κάναμε εκεί πέρα ήταν καλυμμένα από… τα κάλυπτε η ασφάλεια. Οπότε για αυτό πρέπει να αναθεωρήσουμε κάποια πράγματα που έχουμε για την ασφάλειά μας και για το πώς λειτουργεί όλο το πραγματάκι, γιατί καλά τα παράπονα και οι ελλείψεις και σίγουρα υπάρχουν, αλλά να εκτιμάμε και αυτά που μας δίνει. Γιατί και αυτά, εγώ το λέω προσωπικά, δεν είχα τα χρήματα να κάνω αυτό το ταξίδι και αυτή τη διαδικασία και αυτή την επέμβαση, χωρίς την ασφάλειά μου και νομίζω οι περισσότεροι από τους ασθενείς που έχουν κάνει την επέμβαση. Είναι πολύ… είναι πολλά τα χρήματα. Και μιλάμε και για ένα διάστημα πολύ μεγάλο. Δεν είναι μόνο ότι κάνεις την επέμβαση και φεύγεις. Σκέψου ότι έπρεπε… ήταν αυτονόητο ότι, αφού γίνει επέμβαση, για τρεις μήνες θα είσαι στην πόλη, εκεί για να σε παρακολουθούν. Γιατί μπαίνει κάτι ξένο μέσα σου, οπότε πρέπει να δούμε πώς θα το διαχειριστεί ο οργανισμός και πρέπει να είσαι κοντά στο νοσοκομείο, όχι σε μία άλλη χώρα. Κάπως έτσι κύλησαν τα πράγματα οικονομικά.

Είπες Ιούλιο μπήκες στη λίστα.

Το ‘14.

Το ’14. Πόσος καιρός πέρασε μέχρι το μόσχευμα; Περιέγραψε το μου… και την ώρα που το έμαθες αυτό… όλα αυτά.

Άκου τώρα να δεις τι γίνεται… δεν ξέρω, μέχρι και αυτό αστείο είναι! Δεν ξέρω πώς γίνεται! Λοιπόν, ένα χρόνο μετά… γιατί αυτός ο καιρός σου είπα, κύλησε μεταξύ σπιτιού και νοσοκομείου. Σκέψου ότι ήταν μία περίοδος που καθόμουνα ένα μήνα σπίτι, δύο εβδομάδες νοσοκομείο. Ήτανε… Τι να σου πω; «Είμαι μια άλλη, ζω σε παράνοια», ήταν τρομερό αυτό το πράγμα. Ήμασταν σε φάση, κάποια στιγμή γυρίσαμε με τη μάνα μου από την Αθήνα και λέει: «Να πάω τη βαλίτσα κάτω στην αποθήκη». Και λέω: «Δεν βαριέσαι χριστιανή μου, αφού θα τη φέρεις μετά από λίγες μέρες πάλι πάνω». Και φαντάσου τώρα είπαμε αυτό το πράγμα. Και λέει: «Ναι, δίκιο έχεις». Με τους φίλους να πηγαινοέρχονται στο σπίτι ξέρω γω, να πηγαίνω και εγώ στο δικό τους και έτσι κύλησαν τα πράγματα, πολύ… με τις δυσκολίες του, με τις γκρίνιες, με τα γέλια, κάπως έτσι. Ένα χρόνο μετά, δεν θυμάμαι τώρα αν ήταν Ιούλιος, ήταν πάντως καλοκαίρι. Χτυπάει το τηλέφωνο. Μεσημεράκι. Βλέπω το νούμερο, λέω: «Εξωτερικό! Ωραία». Το σηκώνω εγώ, μου λένε: «Βρέθηκε μόσχευμα!» Το ‘15 αυτό τώρα. «Βρέθηκε μόσχευμα»! Ξέρω γω, «θα επικοινωνήσουμε σε λίγο για να σας πούμε περαιτέρω λεπτομέρειες για την πτήση, ξέρω γω, και ό,τι άλλο είναι απαραίτητο». Ωραία; Ωραία. Γίνονται… γιατί για να ταξιδέψω, πρέπει ας πούμε να παραδώσω αέρια αίματος… τα γαμημένα! Παντού μπροστά μου τα βρίσκω! Και να πει ο γιατρός τη φυσική μου κατάσταση. Πάρα πολύ ωραία, τέλεια… και η μάνα μου… ρε φίλε! Σκέψου τώρα. Πήγαμε με πέντε τιραντέ, δύο σορτς… αυτό ήτανε όλη η γκαρνταρόμπα που είχαμε. Τι να πας; Νοσοκομείο είναι, δεν πας εκεί πέρα για πασαρέλα. Ωραία. Και η μάνα μου είχε πάρει… όταν πήγαμε λέει αυτή... Είχε πει πριν φύγουμε από το σπίτι «σήμερα θα πάω ντυμένη καλά, να μη με βλέπουν εκεί πέρα σαν παρακατιανή», δεν ξέρω τι λέξη είχε πει. Και «θα πάω να ντυθώ καλά», ξέρω γω... Όχι ότι μας είχαν πει ποτέ τίποτα, ήθελε απλά να περιποιηθεί τον εαυτό της η γυναίκα. Καλά έκανε! Γιατί σκέψου ότι η μάνα μου άφησε πάρα πολλές φορές τον εαυτό της στην άκρη, μην πω συνέχεια τον είχε στην άκρη για μένα. Και είπε η καημένη «να πάμε περιποιημένοι, να ντυθώ καλά!» Και είχε κάτι πάρα πολύ ωραίες πλατφόρμες, μπλε… και πέφτει το τηλεφώνημα και πετάει τις πλατφόρμες στα σκουπίδια, γιατί λέει: «Πού θα πάω εγώ με αυτά; θα με νομίζουν τίποτα τσόκαρο! Δεν είναι και βολικά, πού να πάω εγώ με αυτά;» Και μας παίρνουν τηλέφωνο, το μόσχευμα είναι άκυρο… και κάνει η μάνα μου «εντάξει, κάτσε να πάω να πάρω τα παπούτσια πάλι μην τα πετάξω, κρίμα είναι. Αφού δεν θα φύγουμε…» είχε περάσει καθαρίστρια εντωμεταξύ και δεν τα βρήκαμε ποτέ! Αυτό ήταν, έφυγε με τη σαγιονάρα η γυναίκα!

Πες μου λίγο για το contrast συναισθημάτων εκείνη τη στιγμή, όταν σου είπαν ότι βρέθηκε και όταν μετά σε πήραν και σου είπαν «άκυρο».

Έβριζα και έκλαιγα, δεν το διαχειρίστηκα καλά, δεν το διαχειρίστηκα ψύχραιμα. Ήταν αυτό το «πάλι μαλακία, ατυχία! Ε βέβαια, εγώ γκαντεμόσκυλο…» και «τι καλό θα τύχει;» και «δεν θα μας πάρουν ποτέ…» Εν τω μεταξύ, είχαν ήδη μεταμοσχευθεί άτομα που είχανε πάει αργότερα από μένα για να κάνουν προμεταμοσχευτικό. Και είχα και αυτό το… είχα… πώς να σου πω; Είχα ενοχές γιατί χαιρόμουνα πάρα πολύ με τα παιδιά, γιατί τα ήξερα σχεδόν όλα. Χαιρόμουνα πάρα πολύ και μετά ήταν αυτό το «εγώ γιατί να μην είμαι εκεί δηλαδή τώρα;» ήταν αυτό. Και με έπιανε και αυτό. Και ήταν σε φάση –και κάνω στη μάνα μου– «δεν θα μας φωνάξουν ποτέ!» Κάποια στιγμή πρέπει να το πίστευα για κάποιους μήνες ότι «δεν θα μας φωνάξουν ποτέ… μας ξέχασαν!» Κάποια στιγμή είχα στείλει και στο Μάνο, το μεταφραστή-συντονιστή και λέω, «καλά ρε, μας ξεχάσατε;» εντάξει πιο ευγενικά, πολύ ευγενικά αλλά, αυτό ήταν το point του μηνύματος. Και λέει: «Όχι». Λέει: «Όχι αγάπη μου, δεν είναι αυτό. Τα βλέπουμε τα αποτελέσματά σου όλα. θα ‘ρθει και η σειρά σου». Που είχε δίκιο ο άνθρωπος. Απλά εγώ κάποια στιγμή νομίζω έπεσα σε παραλήρημα. Δεν υπήρχε αυτό το πράγμα. Και πήγα σπίτι ξέρω γω μετά. Μετά, από κει και πέρα, στους κάποιους μήνες που μεσολάβησαν από το καλοκαίρι μέχρι και τον Ιανουάριο, δεν ξέρω αν έκανα πέντε φορές φυσιοθεραπεία. Ό,τι έρχεται μόνο του… ό,τι ανέβαινε στο λαιμό. Αυτό ήταν. Όλα τα άλλα υπήρχαν… αυτό: «μην τα κρατάς μέσα σου!» «Τα θέλω! δικά μου είναι!» Και μάλιστα ήταν και μία φυσιοθεραπεύτρια, πάρα πολύ καλή, η Πηνελόπη, συνεργαστήκαμε άψογα και μου λέει… και έρχεται μέσα και μου λέει στο δωμάτιο τώρα, στο νοσοκομείο… και μου λέει: «το ‘κανες;» και λέω: «ποιο;» μου λέει: «αυτό που μπορείς να κάνεις». Γιατί σκέψου τώρα, ότι εκείνο το διάστημα είχα και μία ψιλοσχεσούλα, παρόλο που στο οξυγόνο… λέω «εντάξει, δεν πειράζει τόσο… η ζωή συνεχίζεται». Και παίρνω το γιατρό μου και λέω «εγώ μπορώ να…;» τον ρώτησα, γιατί, εγώ πάντα το είχα αυτό. Στους γιατρούς μας πρέπει να μιλάμε για αυτά τα πράγματα, γιατί μπορεί να κάνουμε κάτι που να μην εξελιχθεί πάρα πολύ καλά. Και εντάξει, γιατρός είναι, δεν θα παρεξηγήσει. Δεν νομίζω ότι είμαι η μόνη που έχει τέτοιες ανησυχίες. Δηλαδή το αμφιβάλλω, ελπίζω και ότι δεν ήμουνα. Δεν ξέρω, μακάρι να μην τον καράφλιασα τον άνθρωπο! Λέω «εγώ μπορώ να…» και μου λέει «τι να…;» «Ε τώρα, δεν καταλαβαίνετε; Να…» και μου λέει «εντάξει μπορεί να μείνεις στον τόπο», λέει. «Αμα θες κάν’ το». Κοίτα μπορεί να σου φαίνεται ακραία απάντηση αλλά, αυτός ο άνθρωπος είναι –και για αυτό τον εκτιμώ περισσότερο από όλους τους γιατρούς που συναναστράφηκα στη ζωή μου– είναι ότι είναι ο μοναδικός γιατρός που μου είπε την αλήθεια και μου είπε τα πράγματα όπως είναι. Δεν μου χρύσωσε το χάπι ποτέ. Μου παρουσίαζε τα γεγονότα όπως ακριβώς είναι: ωμά. Μου έλεγε: «έχουμε αυτό και οι επιλογές μας είναι αυτή και αυτή», ξέρω γω. Δεν είναι… Όχι «όλα καλά θα πάνε» και «μην ανησυχείς» και πιτουρομαλακίες τέτοιες. Σκέψου ότι, την πρώτη νοσηλεία, μετά από εκείνη την ατάκα που είπαμε πριν, μου λέει: «ναι, η κατάστασή σου είναι πάρα πολύ σοβαρή και θα χρειαστείς και οξυγόνο», εν τω μεταξύ, λίγους μήνες μετά μπήκε μόνιμο, «και θα χρειαστείς και οξυγόνο… εντάξει τώρα τι να σου πω ρε παιδάκι μου… ότι μπορεί να μην προλάβεις να ενηλικιωθείς».

Έτσι χύμα σ' το είπε;

Έτσι χύμα. Και η πλάκα ποια είναι; Εγώ τον συμπάθησα από κει με το καλημέρα. Γιατί μπορεί να μου είπε μία σκληρή αλήθεια, αλλά ήταν η αλήθεια. Δεν μου ωραιοποίησε τα πράγματα, δεν μου είπε: «μην ανησυχείς, θα πάνε όλα καλά» και τα λοιπά. Μου είπε τα πράγματα όπως ήταν, την κατάσταση ακριβώς όπως ήτανε. Μου είπε ότι, ποια θα είναι η πιθανή εξέλιξη άμα κάνω τα σωστά, ποια θα είναι η πιθανή εξέλιξη άμα τα έκανα λάθος και ήταν και ο άνθρωπος που δεν με σταύρωνε. Και για αυτό… Τι ομολογίες… τι ομολόγησα τώρα… και για αυτό ήμουνα ειλικρινής σχεδόν μόνο σε αυτόν. Γιατί μου λέει «έκανες φυσιοθεραπεία στο σπίτι;» «όχι!» «δεν πιστεύω να ήπιες;» «Ήπια!» Και κάποια στιγμή… Σε αυτό το σημείο θέλω να πω ότι από τη στιγμή που μπήκε το οξυγόνο, δεν μπορούσαμε να μετακινούμαστε με ΚΤΕΛ πλέον και η μαμά μου δεν οδηγούσε. Ο μπαμπάς μου ήταν λίγο ψιλοτουρίστας οπότε αυτό είναι άλλο κεφάλαιο και [02:50:00]στην Αθήνα μας πήγαινε και μας μας πηγαινοέφερνε ο ξάδερφός μου ο Αχιλλέας. Ωραία περνούσαμε στο δρόμο. Παίρναμε καφέ, κουλουράκια. Ωραία ήταν, δεν ξέρω… στα μισά ταξίδια μπορεί και να κοιμόμουνα, δεν θυμάμαι πολύ καλά. Και σε μία εισαγωγή ήμουνα και λίγο ψιλοντίρλα γιατί ήμουνα σε ένα πάρτι το προηγούμενο βράδυ. Και με βλέπει ο γιατρός και μου λέει «εντάξει, τα συνηθισμένα…». Δηλαδή φαντάσου, ήτανε ήταν τέτοιες οι φάσεις, που δεν είχα ανάγκη να του κρυφτώ, γιατί ήξερα ότι όπως είναι… βασικά, το είχα και λίγο σαν υποχρέωση, γιατί έλεγα ότι όπως αυτός είναι ειλικρινής μαζί μου, ε, και εγώ θα του πω όλο το χάλι μου, για να ξέρει άνθρωπος τι γίνεται. Δεν θέλω να κρύψω κάτι, οτιδήποτε. Και κάπως έτσι κυλούσαν τα πράγματα, ανέμελα με τέτοιες στιχομυθίες, καυστικές… προσπαθώ να θυμηθώ κι άλλα πράγματα αλλά ήταν μία καθημερινότητα που τώρα μπορεί να λέω κάποια πράγματα και να ακούγονται αστεία, ή φοβερά, ή ωμά, ή άσχημα, αλλά τότε, ήταν μία ρουτίνα, μία καθημερινότητα και πέντε αλήθειες που κάποιοι δεν ήθελαν να πουν και κάποιοι άλλοι είχαν τα κότσια και τις έλεγαν.

Να σε ρωτήσω κάτι κι αν θες το απαντάς. Είπες ότι ο πατέρας σου ήταν «ψιλοτουρίστας». Τι εννοείς;

Τι εννοώ… Ο μπαμπάς μου ήταν αλκοολικός αρχικά. Που όπως κάθε πρόβλημα, όσο περνάνε τα χρόνια και δεν το λύνεις, μεγαλώνει. Οπότε με τα χρόνια η κατάσταση αυτή χειροτέρευε. Έπινε περισσότερο, αν θέλουμε να το κάνουμε πιο συγκεκριμένο. Οι σχέσεις μας ήτανε τυπικές, δηλαδή δεν είχαμε να συζητήσουμε πράγματα. Με τη μάνα μου μπορώ να κάτσω να μιλάω και ώρες. Όχι τώρα, από μικρή. Ήτανε… είχαμε δηλαδή αυτή τη σχέση. Ε, με τον πατέρα μου δεν μπορούσα να συνεννοηθώ. Δεν είχαμε πράγματα να πούμε, δεν είχαμε ενδιαφέροντα και όχι ότι τον κατηγορώ για αυτό. Απλά τώρα που μεγαλώνω μπορώ να τα καταλάβω και να τα εξηγήσω στον εαυτό μου, που ας πούμε, κάποια χρόνια πριν, δεν μπορούσα να το κάνω. Οπότε συμπληρώνω τα κενά, είναι σαν παζλ. Όταν μπήκα στο οξυγόνο αλλά και λίγο πριν –που είχε έρθει στον κόσμο και η αδερφή μου– ήμασταν συγκάτοικοι. Τελείως συγκάτοικοι. Είχαμε ένα «γεια…» Ένα «γεια», «καλημέρα…» Καλημέρα βασικά δεν λέγαμε γιατί εγώ… ήμουνα υπναρού, τον αγαπάω πολύ τον ύπνο, ακόμα από τότε. Είχαμε μία καλησπέρα, ξέρω γω, είχαμε πολύ τυπικά πράγματα. Ακριβώς σαν συγκάτοικοι! Δηλαδή μπορεί ακόμα και οι συγκάτοικοι στο μυαλό μας ,έτσι όπως το ‘χουμε να λένε περισσότερα πράγματα. Δεν είχαμε αυτό το δέσιμο πατέρα και κόρης. Το αποκτήσαμε όταν μεταμοσχεύτηκα. Ένα μήνα μετά, ο μπαμπάς μου παρουσίασε καρκίνο. Στην αρχή στον οισοφάγο, μετά παντού… μεταστάσεις. Όταν διαγνώστηκε με καρκίνο, δεν είναι μόνο ότι ήταν αλκοολικός, κάπνιζε και πάρα πολύ. Δεν έχω δει άνθρωπο ξανά να καπνίζει τόσο πολύ. Σκέψου, δύο καπνούς ημερησίως είχε φτάσει. Εμείς στην κατάψυξη αντί για κρέας, είχαμε καπνό. Φαντάσου λίγο τώρα τι φάση ζούσαμε. Και εντάξει, δεν είχε και την κατανόηση, ας πούμε, που πρέπει να έχεις σε μία κατάσταση. Σκέψου ότι, εντάξει, στο δωμάτιό μου δίπλα δεν ήταν, αλλά κάπνιζε μες στο σπίτι. Ήμασταν και λίγο τεκές δηλαδή. Ναι, διαγνώστηκε με καρκίνο, όποτε, χάρις σε αυτή την κατάσταση έκοψε και το αλκοόλ και το τσιγάρο, μαχαίρι. Και μου έδωσε πάρα πολύ σπουδαίο μάθημα εκείνο τον καιρό. Μετά από αυτό που είδα, όποιος μου πει «δεν μπορώ να απεξαρτηθώ» και «δεν μπορώ να το κόψω» και δεν κάνω… είναι μαλακίες! Τα λέει επειδή δεν θέλει. Και επειδή το είδα μπροστά μου, από έναν full εξαρτημένο άνθρωπο. Δεν ήταν απλά κάποιος που έπινε ένα ποτηράκι, ή κάπνιζε δύο τσιγάρα. Ήταν πάρα πολύ… ήταν μεγάλο μέρος της καθημερινότητάς του και τα δύο στοιχεία και τα έκοψε και τα δύο, την ίδια μέρα, μαχαίρι. Οπότε αυτό ήταν… ήθελε πάρα πολλά κότσια πιστεύω να το κάνει, γιατί και τα δύο εξάρτηση είναι. Δεν είναι μόνο το ένα. Απλά για το άλλο δεν έχουμε ονομασία, για το τσιγάρο. Εκείνο τον καιρό επικρατούσε μία τρέλα στο σπίτι, γιατί σκέψου ότι εμείς πηγαίναμε ανά δύο μήνες στη Βιέννη για ραντεβού. Πολύ συχνό διάστημα. Ήταν ο δεύτερος χρόνος και υπήρχαν πολλές φορές που η μάνα μου άφηνε εμένα στο ΚΤΕΛ της Θεσσαλονίκης και έπαιρνε το λεωφορείο να πάει Θεαγένειο να κάνουν χημειοθεραπείες με τον πατέρα μου. Η μάνα μου γενικά δεν είχε στήριξη από τον πατέρα μου, αλλά για εκείνον ήταν μεγάλο στήριγμα. Δηλαδή, πώς να το πω; Κανένας στη ζωή του δεν έχει κάνει νοσηλεία χωρίς τη μάνα μου από το σπίτι μας. Εντάξει, η αδερφή μου είναι γερό σκαρί, δεν χρειάστηκε, αλλά θέλω να πω. Ναι, επικρατούσε αυτό το πράγμα. Δηλαδή άφηνε τον έναν, έπιανε τον άλλον. Μετά όταν τελείωνε η χημειοθεραπεία, ξέρω γω, και ερχόταν στο σπίτι, έπρεπε να αρχίσουμε πάλι τα χαρτιά για το επόμενο ραντεβού στη Βιέννη. Οπότε μετά από ένα μήνα ήμασταν πάλι στους δρόμους. Όχι για πολλές μέρες αλλά και πάλι. Ήτανε αυτό όλο το σκηνικό. Μετά από αυτό, ο πατέρας μου άρχισε να έχει μεταστάσεις και τον επόμενο χρόνο, δηλαδή ο πατέρας μου διαγνώστηκε το ‘17, τον επόμενο χρόνο, το ‘18, πήγανε για χημειοθεραπεία και μετά από λίγο λέει στη μάνα μου: «Κάνε τα χαρτιά να πάρουμε εξιτήριο να φύγουμε». Και λέει: «Αφού δεν κάναμε τίποτα, τώρα ήρθαμε». Λέει: «Τι; Τι, σου είπαν κάτι;» Λέει: «Μου είπαν να πάω στο σπίτι μου και να πεθάνω». Τώρα… και γίνεται αυτό. Έκανα ένα λάθος στην ημερομηνία από τη σύγχυση. Το ‘16 διαγνώστηκε και το ‘17 έγινε αυτό το σκηνικό με το νοσοκομείο. Λέει: «Δεν θα κάνουμε θεραπεία;» Λέει: «Όχι, μου είπαν να πάω στο σπίτι μου και να πεθάνω». Δεν έμαθε εν τω μεταξύ η μάνα μου αν του είπαν όντως αυτό, αλλά, από ό,τι μάθαμε, μετά αυτό έγινε, γιατί πήγε μετά από κάποιες μέρες Θεσσαλονίκη, βρήκε το γιατρό και της λέει… και της λέει: «Επειδή είσαι νέα, πρέπει να σου πω κάποια πράγματα για να ξέρεις τι θα κάνεις. Γιατί έχεις οικογένεια, έχεις και παιδιά… και είσαι και νέα και πρέπει να ξέρεις τι σου γίνεται. Ο άντρας σου σε έξι μήνες θα πεθάνει. Αυτό ήταν. Έχει κάνει μεταστάσεις παντού και δεν τον πιάνει τίποτα». Η μάνα μου είχε μείνει μαλάκας. Εν τω μεταξύ τον κοιτάει και λέει: «Τι; Σοβαρά;» Εντάξει, δεν ήμουνα μπροστά αλλά… δεν ξέρω τώρα τι απάντησε ακριβώς. Και έρχεται πίσω, μου τα λέει και εμένα. Εν τω μεταξύ ήταν καλά ακόμα. Δεν είχε αρχίσει να φαίνεται η μεγάλη πτώση, γιατί μία πτώση την είχε. Και μάλιστα εκείνο τον καιρό, εκείνο το καλοκαίρι το τελευταίο, ήρθαμε πάρα πολύ κοντά και μιλούσαμε. Κάποια στιγμή… θυμάμαι μιλούσαμε με τους φίλους μου και τους λέω: «Ρε φίλοι», λέω, «δεν θα το πιστέψετε τι έπαθα, έχω και εγώ πατέρα! Απίστευτο;» Γιατί αρχίσαμε να μιλάμε, να λέμε… δηλαδή δεν λέγαμε κάτι σοβαρό, σε φάση το νόημα της ζωής και φιλοσοφικά πράγματα. Πέντε-έξι μαλακίες λέγαμε, αλλά τις λέγαμε και αυτές. Δηλαδή, ξέρω εγώ… λέγαμε: «Τότε που ήμουνα μικρός και μου άρεσε το σχολείο, αλλά…» Α, βασανισμένη ψυχή και αυτή, χαραμίστηκε από τη νοοτροπία του χωριού κατά τη γνώμη μου. Ναι, έτσι. Ναι, μιλούσαμε λέγαμε πραγματάκια εκεί πέρα και σε φάση κάποια στιγμή γύρισα και του είπα: «Ξέρεις τι; Τελικά σε συμπαθώ», γύρισα και είπα αυτό στον πατέρα μου. Φαντάσου πόσο ξένοι ήμασταν… ναι, λες και γνωριστήκαμε σε τρεις μήνες. Αυτό ήταν η σχέση μας, πατέρας και κόρης. Κάποια στιγμή γύρισε και μου είπε… Οι σοβαρές μας κουβέντες ήταν ελάχιστες. Μιλάμε πέντε, στα δάχτυλα του ενός χεριού. Και γύρισε και μου είπε κάποια στιγμή ότι του μοιάζω και να προσέξω να μην του μοιάζω, γιατί, ξέρω γω, να μην κάνω λάθος επιλογές και να προσέχω τον εαυτό μου και τέτοια, γιατί ναι… Η αλήθεια είναι ότι όντως του μοιάζω. Το φοβάμαι πάρα πολύ ότι άμα δεν έπρεπε να προσέχω και να διατηρήσω τον εαυτό μου, ξέρω γω, μπορεί να ήμουνα και εγώ αλκοολική, η να τα ‘χα και εγώ παρατήσει, άμα δεν ήξερα πέντε πράγματα από την κυστική. Και για αυτό αν είχα την επιλογή πάλι θα επέλεγα να έχω κυστική. Δεν θα επέλεγα να μην την έχω, να γεννιόμουνα, ξέρω γω, μια απλή λαϊκιά με τη μάζα... Όχι. Ναι, έχω αυτό το… Δεν ήξερε πώς να εκφραστεί. Ούτε στους άλλους, ούτε στον εαυτό του. Κι αν το έκανε, το έκανε σπάνια.

Η μητέρα σου πώς αντιμετώπιζε… να το πω, σε εισαγωγικά, τη στάση του πατέρα σου απέναντί σου; Πριν διαγνωστεί μιλάω.

Τίποτα. Από ένα σημείο και μετά, αποδέχτηκε ότι αυτός είναι, με αυτά τα χαρακτηριστικά και ήμασταν συγκάτοικοι. Ήταν και αυτοί, είχαν τυπικές σχέσεις και οι ίδιοι. Δηλαδή μεταξύ τους. Δεν ήταν μόνο σε μένα και σε εκείνον. Ήτανε εκείνος και όλοι μας. Σκέψου τώρα, σαν στρατόπεδα. Αλλά δεν είχαμε πόλεμο. Ήταν επικοινωνιακό το θέμα, ναι.

Ωραία. Πάμε πίσω πάλι. Έγινε το τηλεφώνημα ότι είναι άκυρο το μόσχευμα και πόσος χρόνος μεσολάβησε μέχρι το σωστό τηλεφώνημα;

Έγινε αυτό το καλοκαίρι κάπου, δεν μπορώ να προσδιορίσω το μήνα ακριβώς.

Το ’15; Ή το ‘14;

Το ’15. Και έρχονται Χριστούγεννα. Και εγώ είμαι χάλια. Μιλάμε, ούτε τουαλέτα δεν μπορούσα να πάω. Ήμουνα σε φάση, κατουριόμουνα και έλεγα: «Πω ρε φίλε κατουριέμαι, ποιος θα πάει μέχρι το μπάνιο;» Το μπάνιο εντωμεταξύ ήταν δέκα βήματα. Τόσα πολλά μιλάμε. Ναι… και λέει η μάνα μου: «Πρέπει να πάμε για νοσηλεία, να μπούμε μέσα». Της λέω: «Τι λες ρε μάνα, άμα πάμε τώρα μέσα θα κάνουμε Πρωτοχρονιά στο νοσοκομείο και Χριστούγεννα. Πας καλά;»[03:00:00] Η μάνα μου να λέει: «Ε, και εδώ που είμαστε τι κάνουμε; Αφού δεν είσαι καλά». Η καημένη ήθελε να με σώσει εντωμεταξύ, αλλά εγώ δεν είχα τέτοιες τάσεις να σωθώ, είχα άλλες τάσεις. Εκείνο έτσι, είχα έτσι μία αυτοκαταστροφική έτσι διαθεσούλα. Και έχω μία αντιβίωση η οποία είναι πάρα πολύ δυνατή, ως επί το πλείστον, πιάνει τα πάντα. Σαν τα εμβόλια που κάνουν στους φαντάρους. Λοιπόν, και η μάνα μου επειδή είναι και γαμώ τους γιατρούς, αν και χωρίς πτυχίο –αδικείται!– και μου λέει: «Θα πάρουμε την αντιβίωση ρε και θα μείνουμε σπίτι». Παίρνω εγώ την αντιβίωση εν τω μεταξύ και πραγματικά με κράτησε. Δηλαδή, με κράτησε, εντάξει, ήμουνα… το πάλευα. Ήμουνα όρθια, το διαχειριζόμουνα. Αν και τώρα το Ratuble ήταν μία μόνιμη κατάσταση δεν ήτανε... Ήρθανε οι φίλοι μου στο σπίτι, κάναμε Πρωτοχρονιά όλοι μαζί και περάσαμε και πάρα πολύ ωραία θυμάμαι. Και, οι φίλοι μου, όπως είπα και πριν, χωρίς να τους έχω πει τίποτα και χωρίς να έχουμε κάνει τίποτα, ήταν σαν να είναι εκπαιδευμένοι. Να λειτουργούν κάπως. Φαντάσου τώρα ότι η κολλητή μου η Αρσενία που είναι και γειτόνισσα και έχουμε μεγαλώσει μαζί, μιλάμε, έχουμε φωτογραφίες μαζί από ένα μηνών ξέρω γω, είμαστε από μωρά μαζί και κάνουμε παρέα, στο Σισμανόγλειο ερχόταν και καθόταν μαζί μου να κάνουμε νοσηλεία και τις 15 μέρες. Εντάξει καμιά φορά την έστελνα σε άλλο δωμάτιο, άμα δεν είχε παιδιά για να βγουν κάπως τα κρεβάτια γιατί στριμωχνόμασταν και θυμάμαι κάποια στιγμή είχε μπει ο γιατρός μέσα και λέει: «Καλά εσύ μάνα δεν έχεις; Τι κάνεις εδώ πέρα; Δεν βαρέθηκες;»

Ποιος ήταν αυτός ο γιατρός;

Ο γιατρός μου ήταν ο Ηλίας Ιγγλέζος και τον αγαπώ πάρα πολύ. Νομίζω του οφείλω την ύπαρξη μου και χωρίς να υπερβάλλω. Νομίζω μου έσωσε τον κώλο μοιραία, πολλές φορές. Και… Φαντάσου ότι με την Αρσενία, παρακολουθούσε πώς μου κάνανε φυσιοθεραπεία οι φυσιοθεραπευτές που έρχονταν και κάναμε τα ίδια στο σπίτι γιατί ήθελε να με βοηθήσει. Και μου έλεγε μία: «Ρε μαλακισμένο, να κάνουμε φυσιοθεραπεία! Τι δε θες; Βαριέσαι; Τι είναι αυτά;» ναι και κάναμε. Τη φοβόμουνα! Ξέρω γω… τη μάνα μου μπορεί να μην άκουγα ,τη φίλη μου όμως… δεν ξέρω πώς λειτουργούσε αυτό το σκηνικό αλλά παραδόξως δούλευε καλά. Και ήρθαν οι φίλοι μου εκεί πέρα κάναμε Πρωτοχρονιά όλοι μαζί, περάσαμε πάρα πολύ ωραία και 4 Ιανουαρίου του ‘16 κάνω εισαγωγή. Αλλά αυτό που ήθελα να πω πριν είναι ότι εγώ με τους φίλους μου μπορούσα να πω τα πάντα και μπορούσα να πω και πράγματα που δεν ήθελα να πω στη μάνα μου, όχι επειδή δεν μπορούσα, επειδή δεν ήθελα. Τα λέγαμε όλα μεν, αλλά ήμουνα το παιδί της δε, το οποίο έβλεπε και έσβηνε, χωρίς περιτυλίγματα. Και γυρίζω και τους λέω κάποια στιγμή, λέω: «Εγώ θα μπω σε λίγες μέρες μέσα και θα ‘ρθω πολύ διαφορετική». Το είπα, έτσι. Ήμουνα πάρα πολύ σίγουρη ότι όταν θα ξαναγυρίσω σπίτι θα είμαι πολύ διαφορετική. Και κάποια στιγμή μου λένε ξέρω γω, «τι εννοείς»; και αυτά και λέω «ή θα έρθω όρθια, ή θα με φέρουν τέσσερις». Δεν υπάρχει εναλλακτική, λέω αυτό είναι. Μπαίνω πιο χάλια από ποτέ. Πραγματικά μιλάμε, ήμουνα… να με κλαίνε οι ρέγγες ήμουνα. Σαν καημένο ήμουνα. Και δεν είναι αυτό, δηλαδή είναι… τους γουστάρω επειδή δεν είναι άτομα που θα μου πούνε «μη λες τέτοια» και «ε, τώρα σιγά» και «όλα θα πάνε καλά» και «δεν ξέρεις τι λες, σώπα, σώπα» και μαλακίες τέτοιες. Κάποια στιγμή ο άνθρωπος που αντιμετωπίζει ένα πρόβλημα και δεν μιλάω μόνο για το υγείας, μιλάω για οτιδήποτε πρόβλημα έτσι, οικογενειακό, ερωτικό, επαγγελματικό, σε οποιοδήποτε τομέα, θέλει να μιλήσει ειλικρινά και ρεαλιστικά με τους ανθρώπους του. Δεν μπορεί να μιλάει και να λέει «μη λες τέτοια», γιατί έτσι τον αποθαρρύνεις και δεν θα σου ξαναπεί τίποτα. Γνώμη μου. Και πάω εκεί πέρα που λες και με βλέπει ο γιατρός μου έτσι, από το διάδρομο ακόμα… πώς μπήκα μέσα δεν μπορώ να θυμηθώ. Δεν ξέρω τι όψη είχα, θα ήθελα πολύ να με δω, έχω μεγάλη περιέργεια. Και μου λέει: «Ω τι ήρθες τώρα; Τι να σε κάνω;» «Τι να σε κάνω», φίλε… δηλαδή… τι σουρεάλ πράγματα ήταν αυτά, δεν το πιστεύω! Περνάμε τις φλέβες, κάνουμε τις αιμοληψίες εκεί πέρα. Οι νοσοκόμες δεν μπορείς να φανταστείς τι γαμάτες ήτανε. Η Βούλα ήτανε, είναι η ψυχή της μονάδας. Τώρα συνταξιοδοτήθηκε πρόσφατα. Δεν υπάρχει νοσοκόμα ρε σαν τη Βούλα! Μιλάμε εκείνο το διάστημα, όλα αυτά τα δύο χρόνια, αν με ρωτούσες ποια είναι η οικογένειά σου, θα σου ‘λεγα «η μαμά μου, ο μπαμπάς μου, η αδερφή μου, η Αρσενία, ο Κώστας, η Μαρία, η Βούλα…» θα σου ‘λεγα μετά τις νοσοκόμες. «Η Βούλα, η Μαρία…» θα σου ‘λεγα και τις νοσοκόμες μας γιατί τις ένιωθα πάρα πολύ κοντά και πολύ δικούς μου ανθρώπους και πολύ έτσι κοντά μου. Και με παίρνει μετά αίματα και αυτά και αρχίζει νοσηλεία. Αλλά πριν από αυτό θα κάνω ένα flashback πάλι. Να σου πω για τι νοσοκόμες μιλάμε. Αυτές κρατάνε τη μονάδα και τους ασθενείς όρθιους. Γιατί σε αυτές τις μονάδες άμα δεν έχεις ψυχολογία, όχι μόνο δεν μπορείς να δουλέψεις, δεν μπορείς και να νοσηλευτείς. Γιατί σκέψου ότι δεν είναι μία κλινική που θα πας εσύ, ο άλλος, ο δίπλα και μετά δεν θα ξανάρθεις ποτέ ή έρχεσαι για κάτι τυχαίο. Είναι η Λένα, ο Δημήτρης, ο Γιάννης και η Μαρία που έρχονται κάθε πόσους μήνες και μένουν πόσες μέρες. Όχι μόνο τους ξέρεις και σε ξέρουν, ξέρουν και τι βρακί φοράς. Με τις φλέβες μου, από κάποιο σημείο και μετά το είχαμε κάνει γελοίο το θέμα. Ήτανε… έρχεται μέσα η Βούλα και αυτά, ανοίγει τα φώτα όλα και λέω… ανοίγει τα κεντρικά, ανοίγει αυτά που ήταν πάνω από το κρεβάτι, ένα λαμπατέρ και λέω: «Τι θα γίνει ρε Βούλα; Πόσα θα ανοίξεις;» Και μου κάνει μία, μου χτυπάει το χέρι και μου λέει: «Εσένα και προβολέα να ανοίξω, τίποτα δεν φαίνεται, δεν έχεις τίποτα!» Μου είχε φέρει σκορδαλιά με μπακαλιάρο, γιατί… πότε το τρώμε αυτό, σε μία παρέλαση νομίζω;

28η Οκτωβρίου.

Ναι, τότε μου είχε φέρει… βρωμούσε όλη η κλινική, δεν υπάρχει αυτό το...

Μπορεί και όχι, δε θυμάμαι ακριβώς.

Δεν υπάρχει… και γενικά κάναμε πάρα πολύ πλάκα και είναι πολύ σημαντικό, τους το αναγνωρίζω, γιατί θέλει μεγάλη ψυχή να βλέπεις έναν καλωδιωμένο μισοετοιμοθάνατο άνθρωπο και να μπαίνεις εκεί πέρα να κάνεις πλάκα, να του φτιάξεις το κέφι, αντί να λες: «Α καημένε, τι κακό σε βρήκε…» με αυτό δεν πας μπροστά. Ίσα-ίσα, μπορεί ο άλλος να σου πει: «Μην ξαναπατήσεις εδώ πέρα μέσα!» Ναι… και γίνεται και η τελευταία νοσηλεία, αλλά πριν από αυτό, θέλω να πω και κάτι ακόμα που συνέβη, γιατί εγώ έχω πολλές ιστορίες, δεν ξέρω πώς γίνεται αυτό το πράγμα. Επειδή σου είπα το πρόβλημα με τις φλέβες ήταν πάρα πολύ μεγάλο. Δεν ήταν απλά μεγάλο, ήταν «ήρθες πάλι εσύ… τι θα σε κάνουμε; Δεν θέλω να σε αγγίξω», ξέρω γω. «Φυγε!» Κάποια στιγμή η Βούλα μου το ‘λεγε «μην τυχόν χαλάσεις τη βάρδιά μου!» Έδινε τα φάρμακα στη μάνα μου να μου τα βάζει, φαντάσου. Και καμιά φορά τα βάζαμε και μόνοι μας. Και μου λέει ο γιατρός μου –μου το πρότεινε δηλαδή, δεν μου το επέβαλε– να βάλουμε ένα port, το οποίο αυτό το port, το βάζεις κάπου στο θώρακά σου, δεν θυμάμαι τώρα αν είναι αρτηρία ή κεντρική φλέβα, νομίζω στην… κάπου… κεντρική φλέβα πρέπει να είναι, μπορεί να είναι και αρτηρία, θα σε γελάσω, δεν είμαι πάρα πολύ σίγουρη. Το θέμα είναι ότι αυτό είναι ένα μαγικό σωληνάκι το οποίο μένει μέσα στον οργανισμό σου και παίρνεις όλα τα φάρμακα από εκεί και μπορείς να κάνεις και αιμοληψίες. Ούτε τρυπήματα, ούτε να τυραννάς τον κόσμο, ούτε να τυραννιέσαι και εσύ. Δηλαδή πάρα πολύ θαυματουργό. Στην Αγγλία το έχουν εννιά στους δέκα. Τόσο πρακτικό είναι. Και ειδικά άμα κάνεις και συχνά νοσηλείες. Τώρα εντάξει, άμα μπαίνεις μία φορά το χρόνο, κλάιν μάιν, αλλά άμα μπαίνεις κάθε δύο μήνες ή και ένα, είναι δύσκολο. Και άμα δεν έχεις και φλέβες, σε σιχαίνεται ο κόσμος μετά από ένα σημείο, τέλος πάντων. Και επειδή είχα φτάσει σε απελπιστικό σημείο, έχω βάλει φλεβοκαθετήρα μέχρι και στον αντίχειρά μου. ήμουνα σαν “like” πέντε μέρες! Τέλος πάντων. Εγώ εντωμεταξύ δεν ήθελα με τίποτα να κάνω αυτό το πράγμα γιατί είχα κακό προαίσθημα. Το είχα πάρει με στραβό μάτι, κάτι, έτσι, αυτό, τέλος πάντων… Και λέω τη μάνα μου: «Άντε, θα το κάνουμε και αυτό, μπας και... γιατί τυραννιόμαστε πάρα πολύ». Αυτό επέμβαση ρουτίνας 98% επιτυχία. Μάντεψε… Απέτυχε! Και μπαίνουμε μέσα στο χειρουργείο, εντωμεταξύ, πάρα πολύ ωραία… και η νάρκωση ήταν τοπική, δεν ήταν ολική. Ωραία… ήτανε τοπική. Αρχίζω να κάνω, να ράνω και αυτά και κάποια στιγμή λέει: «Ωχ! Σκίστηκε η αρτηρία!» και εγώ τώρα τα ακούω όλα αυτά έτσι! «Α, σκίστηκε η αρτηρία! Πω, πω…» δεν θυμάμαι τώρα επί λέξη τι λεγόταν μέσα στο χειρουργείο. Και με παίρνουν από ένα μικρό και με μεταφέρουν στο μεγαλύτερο. Και με βγάζουν από την παροχή οξυγόνου!

Κατά λάθος;

Όχι, με βγάζουν για να με μεταφέρουν. Αν και θα μπορούσαν να έχουν ένα φορητό, δηλαδή για όνομα του Θεού. Τώρα αυτό πρέπει να έγινε το ‘15, αυτό ήταν των Τριών Ιεραρχών ανήμερα. Λοιπόν και φτάνουμε στο μεγάλο χειρουργείο και ακούω: «Βάλ’ της το οξυγόνο[03:10:00] γιατί θα μας μείνει στα χέρια αυτή». Η αυτή ήμουν εγώ. Η πλάκα είναι ότι, δύο μέρες πριν ή την προηγούμενη έρχεται μία συνασθενής, η Ελένη, και μου λέει: «Άντε Λενάκι να το κάνεις εσύ να πάρω δύναμη να το κάνω και εγώ». Εγώ… ναι. Και πήγε πάρα πολύ πίσω όλη η νοσηλεία γιατί αυτό απέτυχε, φλέβες δεν υπήρχαν, βάζαμε, τρυπούσαμε όπου να ‘ναι, λέγαμε και ένα «Αμήν», άμα έπιανε καμία και ναι… μας πήγε πάρα πολύ πίσω και γενικά κόντεψα να μείνω από αίμα. Γιατί η αιμορραγία ήταν ακατάσχετη μέχρι να το σταθεροποιήσουν όλο αυτό το πράγμα. Εν τέλει την αρτηρία μου ενώνει ένα stent, δεν ξέρω τι είναι να σας πω, είναι ένα εξάρτημα που ενώνει την αρτηρία, σαν patafix, δεν ξέρω, εγώ το είχα στο μυαλό μου! Ιατρικό, όχι… Ναι. Τέλος πάντων. Αλλά ήταν τραγικά αυτά τα πράγματα που συνέβησαν. Ένα άλλο που μου έτυχε… δηλαδή είναι να σε θέλει και η τύχη η γαμημένη, δεν εξηγείται αλλιώς. Έπρεπε να κάνουμε για τον προμεταμοσχευτικό έλεγχο, μία εξέταση για να δούνε πώς αιματώνεται η καρδιά. Για αυτή την εξέταση έπρεπε να βάλουμε σκιαγραφικό. Το σκιαγραφικό όμως δεν περνούσε από τη φλέβα, δεν περνούσε από το καθετηράκι των νεογνών που είχα εγώ, οπότε έπρεπε να βάλουμε μία ενηλίκων για να περνάει το φάρμακο, γιατί είχε μία πυκνότητα, ήταν δυνατό δηλαδή. Οπότε έπρεπε να έχεις μία καλή φλέβα, Μάντεψε όμως, εγώ δεν είχα! Και λένε, κλάιν μάιν, θα βάλουμε μια μηριαία. Εγώ δεν ήξερα τι είναι αυτό, σαν το πρόβατο στη σφαγή πήγα, ανέμελη. Έρχεται ένα ωραίο γκομενάκι μέσα στο δωμάτιο, ωραίος, μελαχρινός… «Τι θέλει αυτός εδώ;» πού να ήξερα εγώ γιατί ήρθε. Θα είχα φύγει! Σιγά μην καθόμουν να τον κοιτάω. Αυτό είναι… ας πούμε μία φλέβα, σαν φλεβοκαθετήρας, αλλά μπαίνει στην μηριαία αρτηρία, στο μπούτι μας και… νομίζω δεν έχω ξαναπονέσει περισσότερο στη ζωή μου… Άμα κλείσω τα μάτια, ακόμη μπορώ να θυμηθώ αυτά τα βασανιστικά λεπτά, για να το τοποθετήσει αυτός ο ωραίος μελαχρινός εκεί πέρα. Κάναμε και λίγο γυμνισμό, γιατί στο σημείο που είναι, είναι λίγο δύσκολο να τοποθετηθεί. Εγώ γενικά έχω ένα χούι, όπου πάω πετάω τα ρούχα μου. Για εξετάσεις, δεν ξέρω τι γίνεται. Τέλος πάντων, για αυτό έχω αποκτήσει μία ανοσία πλέον. Και ήταν μία νοσοκόμα, η Γιώτα εκεί πέρα και λέω: «Σύ είσαι η άτυχη της μέρας! Καλύτερη βάρδια δεν βρήκαν να σου δώσουνε;» Έτσι, με κρατούσε αγκαλιά, μου χάιδευε τα μαλλιά και μου έλεγε: «Θα περάσει, θα περάσει! Να, σε λίγο! Κοντεύουμε».

Σου είχαν κάνει αναισθησία;

Τοπική αλλά πονάει πάρα πολύ το σημείο. Δηλαδή δεν… νομίζω ούτε καν με έπιασε. Φαντάζεσαι να με έπιασε και πάλι να πονούσα; Φαντάσου πώς θα ήταν χωρίς αναισθησία, δε θέλω να το… μιλάμε άμα θες να καταραστείς κάποιον, του ευχηθείς μηριαία. Δεν υπάρχει αυτό το πράγμα, είναι λες και σου ξεριζώνουν το δέρμα. Και γίνεται η εξέταση και εγώ αρχίζω και πονάω και να μου λένε όλοι: «Ε, είσαι υπερβολική. Αυτό πονάει μόνο την ώρα που μπαίνει, μετά είναι okay», γιατί έχει και ράμματα. Και εγώ να λέω: «Πονάω! Πονάω!» ήμουνα κουτσή καταρχάς… φαντάσου. Φαντάσου τι είναι, που κάποια στιγμή τα ενδοφλέβια τα έπαιρνα και από κει. Την κρατήσαμε δυο-τρεις μέρες. Εγώ να πονάω πάρα πολύ εν τω μεταξύ, λες και μου κεντούσαν το δέρμα εκείνη τη μέρα. Όταν ήρθε η στιγμή να τη βγάλουν αυτή την μαλακία, λένε: «Ωχ, είχε δίκιο το κορίτσι είναι λάθος τα ράμματα, για αυτό πονάει». Ρε μαλάκες! Αρχίζω εκείνη την ώρα: «Εγώ σας τα ‘λεγα…» δεν κρατήθηκα εκεί. Μου πέρασαν οι ευγένειες. Δηλαδή δεν μου έφταιγαν οι άνθρωποι αλλά ναι, μου έφταιγαν, γιατί εγώ έλεγα ότι πονάω και όλοι με έβγαζαν σαν υπερβολική και τρελή, κατάλαβες; Δηλαδή είπαμε, είμαι ευαίσθητος άνθρωπος αλλά όχι και έτσι. Ναι, «είναι λάθος τα ράμματα», τι να σου πω; Λέω τη μάνα μου: «Εγώ φταίω τώρα;» Και να λέει η μαμά: «Όχι, δεν φταις, δεν φταις». «Τι να το κάνω; Να το βράσω το δίκιο μου, μαλάκες!» Και δεν ξέρω, εκείνη την ώρα ήταν πολύ… Δεν ξέρω, νομίζω ήταν η πιο αποτυχημένη εξέταση που έχω κάνει ποτέ. Όχι, τα αποτελέσματα μία χαρά βγήκαν άλλα αυτό το πράγμα δεν μπορεί να… Έπρεπε να παίξω τζόκερ, κάτι θα έπιανα.

Πότε έγινε;

Το ‘15 πρέπει να έγινε, ένα χρόνο πριν μεταμοσχευθώ.

Και η προηγούμενη, που προσπαθούσαν να σου βάλουν το σωληνάκι για να σου χορηγούν τα φάρμακα για να κάνουν το αίμα;

Όχι. Αυτό με τη μηριαία και τα λάθος ράμματα έγινε το ‘14 γιατί ήταν πριν τον προμεταμοσχευτικό έλεγχο, ήταν μία εξέταση που έπρεπε να γίνει. Αυτό με το stent που σκίστηκε η αρτηρία έγινε το ‘15. Νομίζω δεν με θέλει η τύχη.

Μην το λες γιατί έχεις να πεις και κάτι πολύ καλό μετά.

Ναι, αλλά θέλω να σου πω, ότι μου έχουν συμβεί κουλά περιστατικά, πράγματα που είναι σπάνιο να συμβούν. Δεν είναι πολύ συχνό να κάνουμε λάθος ράμματα ή να σκιστεί η αρτηρία με επέμβαση 98% επιτυχίας. Ναι. Κάποια στιγμή λες, λέω δηλαδή, ότι… Γιατί αυτό το ότι δεν με θέλει η τύχη ήταν αρκετά αυθόρμητο, καταλήγω στο γεγονός ότι, καλύτερα να μου συμβαίνουν τα μικρά κουφά και απίθανα, παρά τα μεγάλα, σημαντικά. Δηλαδή τα μικρά απίθανα κάπως τα ξεπερνάς μετά από πέντε γαμοσταυρίδια ξέρω εγώ και λίγο έτσι, θρήνο και drama. Τα μεγάλα, ναι μπορεί να είναι και μοιραίο αυτό που θα συμβεί… που τότε υπήρχαν πιθανότητες να συμβεί.

Πες μου για το μεγάλο, πες μου για την μέρα που έμαθες για τη μεταμόσχευση.

Ναι, μπαίνω μέσα, μου λέει ο γιατρός μου: «Τι ήρθες εδώ; Τι να σε κάνω τώρα;»

Α, εκείνη τη μέρα το έμαθες.

Όχι, κάνουμε τη νοσηλεία και μιλάμε σε δύο μέρες θα έβγαινα. Εκείνο το βράδυ εν τω μεταξύ, λέω… μιλάω με τα παιδιά και λέω: «Θα πάμε στο πάρτι, τι θα γίνει;» γιατί είχε πάρτι. Δεν θυμάμαι ποια τάξη του λυκείου, αλλά θυμάμαι ότι λέγαμε και κανονίζουμε να πάμε στο πάρτι. Μετά από, δεν θυμάμαι… γυρνούσα, ξέρω γω, Παρασκευή και ήταν Σάββατο. Κάτι τέτοιο σκέψου. Ωραία, πέφτουμε για ύπνο… Κάποια στιγμή ήταν η ώρα 3:00 το βράδυ, ήταν αργά. Δηλαδή 3:00-3:30; Κάπου εκεί. Με ξυπνάει η μάνα μου και λέει: «Λένα, πολλά νούμερα στην οθόνη». Πολλά νούμερα, αυθόρμητα. «Λένα! Πολλά νούμερα, έλα ξύπνα». Εν τω μεταξύ, μέχρι να βγάλω εγώ τη μάσκα την BiPAP που φορούσα, να βάλω το ρινικό, λαχάνιασα. Εκείνη τη στιγμή φαντάσου δεν έκανα τίποτα απολύτως και με βοηθούσε η μάνα μου να βγάλω τη μάσκα να βάλω το ρινικό. Εγώ λαχάνιασα. Φαντάσου πόσο άσχημα ήμουνα. Κατά τ’ άλλα ήθελα να πάω στο πάρτι. Τέλος πάντων. Το σηκώνω, κάνουμε την ταυτοποίηση στοιχείων, ότι όντως είμαι αυτή, είμαι η Ελένη Πολυχρόνη. Μου λέει βρέθηκε… και μου λέει: «Συγνώμη, κάνατε σεξ;» Εγώ σε φάση: «Ε; τι;» και όλο αυτό στα αγγλικά ε; «Ε, τι;» Μου λέει: «Όχι εντάξει τίποτα… πού βρίσκεστε;» Λέω: «Βρίσκομαι στο Σισμανόγλειο, κάνω την καθιερωμένη νοσηλεία μου». Λέει: «Είστε σοβαρά;» και λέω: «Είναι νοσηλεία ρουτίνας». Και λέει: «Εντάξει θα επικοινωνήσουμε πάλι σε λίγο», εν τω μεταξύ εγώ αυτό το είχα ξανακούσει και έτρεμε το φυλλοκάρδι μου, «θα επικοινωνήσουμε πάλι σε λίγο για να πούμε περισσότερες λεπτομέρειες για το ταξίδι και την άφιξή σας εδώ. Εντάξει;» «Εντάξει». Και μου κάνει μία: «Συγνώμη, πριν κλείσουμε, κάνατε σεξ;» πάλι ρε, δεύτερη φορά. Και είμαι σε φάση: «Ε; Όχι, δεν έκανα, αφού σας είπα, είμαι στο νοσοκομείο!» και λέει: «Α, εντάξει, γεια».

Γιατί σ’ τα ρώτησαν αυτά;

Δεν ξέρω… μάλλον επειδή με άκουσε λαχανιασμένη;

Δεν κατάλαβε γιατί μπορεί να είσαι;

Δεν μπορώ να το εξηγήσω. Και μιλάμε, μετά από τόσα χρόνια μου το λέω, γιατί είναι και πεντέμισι χρόνια τώρα, μου φαίνεται πάρα πολύ κουφό και απίθανο και πρέπει να ήταν πειραγμένοι, δεν ξέρω. Δεν μπορώ να το καταλάβω και γελάμε πάρα πολύ με αυτό όλοι όσοι το ξέρουμε. Δεν το ρωτάς αυτό σε ένα σημαντικό τηλεφώνημα. Γιατί ρε φίλε, ακόμα και να έκανα, εσένα τι σε νοιάζει; Τέλος πάντων, δεν ήταν πολύ επαγγελματικό. Αρχίζω εν τω μεταξύ εγώ, έρχονται πάλι για αέρια και λέω: «Αυτά είναι τα τελευταία, ε; Κανονίστε». Τα παίρνουν με τα πολλά τα ζόρια, γιατί το αστείο ποιο ήταν; Ότι μετά την αποτυχημένη τοποθέτηση του port, το σκίσιμο της αρτηρίας και το stent, το ένα μου χέρι δεν έχει σφυγμό! Το δεξί, το καλό. Άρα ήμασταν με μία αρτηρία επί ένα χρόνο και παίρναμε συνέχεια αίμα από το ίδιο σημείο. Κάνουμε αυτό και αρχίζω να στέλνω σε όλους: «Παιδιά βρέθηκε! Φεύγω». Έχω αρχίσει τώρα και ενημερώνω όλο τον κόσμο.

Σε πήραν τη δεύτερη φορά δηλαδή;

Με πήραν τη δεύτερη φορά ναι γιατί αυτή ήταν η τυχερή η καλή, παπούτσια δεν είχαμε να πετάξουμε.

Μετά από πόση ώρα σε πήραν από το πρώτο τηλέφωνο;

Αργήσαν λίγο, άρχισα να ενημερώνω όλους: «Παιδιά, βρέθηκε το μόσχευμα» κτλ., με πήρε ο γιατρός μου… η γιατρός μου γιατί είχε γίνει η διαδοχή της συνταξιοδότησης, οπότε ανέλαβε μία άλλη γιατρός που είναι και υπεύθυνη τώρα εξ ολοκλήρου για τη μονάδα, να μου πει πόσο χαίρεται και αυτά. Λέω: «Εντάξει, επιτέλους με ξεφορτώνεστε». Και μιλάμε οι γιατροί που με πήγαν στο αεροδρόμιο –γιατί έπρεπε να με παραδώσουν οι γιατροί στην ιατρική ομάδα που ήρθε να με παραλάβει– ήταν από εφημερία και ξενυχτισμένοι οι γλυκούληδες και τους λυπήθηκα πάρα πολύ! Ήταν πάρα πολύ κουρασμένοι γιατί σκέψου ότι τώρα αυτό έγινε 3:00-3:30 και εγώ στο αεροπλάνο μπορεί να μπήκα και 11:00. Μέχρι να έρθει, να γίνουν οι εξετάσεις, να περάσουμε από έλεγχο, να βρούμε ασθενοφόρο να μας πάει, να αποδεσμευτούν αυτοί από τα καθήκοντά τους της εφημερίας, να έρθουν οι Αυστριακοί, [03:20:00]να με πάρουν και αυτά, μέσα στο αεροπλάνο. Και να λέει η μάνα μου: «Πήγαμε για έλεγχο… ήταν κάτι μεγάλα σκυλιά. Με ρωτούσαν διάφορα. Εγώ δεν απάντησα»! Μάλλον τη ρωτούσαν στα αγγλικά, εκεί κατέληξα, δεν μπορώ να καταλάβω αλλιώς. Μπαίνουμε μέσα στο αεροπλάνο, πολύ λουξ αεροπλάνο εντωμεταξύ. Ήταν μικρό βέβαια, ατομικό, πώς να το πω. Δεν ήταν για πολλά άτομα. Εγώ ξεράθηκα στον ύπνο σε μεγάλο μέρος του ταξιδιού. Δεν ξέρω γιατί, δεν ξέρω γιατί, δεν μπορώ να το εξηγήσω και το καλοριφέρ ήταν φουλ. Είχε πάρα πολλή ζέστη. Δηλαδή υπερβολική ζέστη. Και να ρωτάνε τη μάνα μου: «Όλα καλά με τη θερμοκρασία;» και η μάνα μου να απαντάει: «Ναι, ναι!» Γιατί δεν ήθελε να με ξυπνήσει η καλούλα, να μου πει: «Πες τους να το χαμηλώσουν».

Στα αγγλικά.

Στα αγγλικά τη ρωτούσαν και η μάνα μου έλεγε, “yes yes”. Μετά κάποια στιγμή ξύπνησα και έβλεπα από πάνω ξέρω εγώ… νομίζω ότι έβλεπα την Αυστρία γιατί μετά από λίγο φτάσαμε και αυτός μου έλεγε κάτι για την ιστορία της Αυστρίας αλλά εγώ δεν το θυμάμαι να σ’ το πω. Ο paramedical που είχαμε, ο γιατρός, και φτάσαμε στο νοσοκομείο. Και μόλις φτάνω λέω αυτό ήταν, δεν θα πεθάνω! Αυτό ήταν… ήμουν πάρα πολύ σίγουρη. Μόλις φτάσαμε… και εντάξει φτάσαμε σε ένα αεροδρόμιο υποθέτω γιατί μπήκαμε σε ένα ασθενοφόρο για να φτάσουμε στο νοσοκομείο. Δεν προσγειωθήκαμε στο νοσοκομείο. Πλάκα όμως θα είχε να πάμε στην ταράτσα, εγώ πολύ θα το ήθελα. Και μόλις φτάνουμε στο νοσοκομείο και μπαίνουμε και βλέπω πού είμαστε –γιατί αναγνώρισα το μέρος– λέω: «Εντάξει, αυτό ήταν… είμαι σίγουρη!» Ήμουν πάρα πολύ… ότι αυτό ήταν, έγινε. Και πάμε, με ανεβάζουν στον 21ο όροφο. Ρε φίλε, γιατί κάνουν τόσους πολλούς ορόφους; Τέλος πάντων, φτάνουμε εκεί πέρα, κάνουμε τις αιματολογικές με το ζόρι. Φλέβα είχα από το Σισμανόγλειο, δεν μου την έβγαλαν. Δεν τόλμησαν, φοβόντουσαν για να μην… είχαμε βρει μία καλή και σου λέει «άσ’ την, άσ’ την». Κάνουμε τις αιματολογικές και με βάζουν σε μία εντατική γιατί δεν ήξεραν τι είμαι και πώς θα αντιδράσει ο οργανισμός μου, υποτίθεται για να περιμένουμε το μόσχευμα, αλλά τελικά εξελίχθηκε ότι, «κρατήστε την για να δούμε πώς θα αντιδράσει». Μπαίνουμε σε μία εντατική, πολύ έτσι… μονόκλινη ήταν. Και έρχονται μετά από λίγο και μας λένε: «Το μόσχευμα είναι άκυρο, παιδιά!» Και είμαι σε φάση «πλάκα μου κάνετε!» Ναι, φορούσα και ένα φλώρικο ρομπάκι εκεί πέρα, δεν μπορώ να καταλάβω πώς τα κάναν έτσι, ο κώλος να είναι έξω, δεν ξέρω, δεν μπορώ να καταλάβω. Τέλος πάντων, φορούσα και κάτι βλαμμένα ρούχα εκεί πέρα, δεν ένιωθα καθόλου ο εαυτός μου, μου έριξαν και το άκυρο για το μόσχευμα… λέω: «Τι κάνουμε τώρα;» Και μιλάμε με το Μάνο που μας λέει ότι, –μεταφραστής-συντονιστής–, και μας λέει ότι «τώρα έχετε δύο επιλογές: ή θα γυρίσετε στην Ελλάδα και θα περιμένετε εκ νέου, ή θα μείνετε εδώ πέρα και θα περιμένετε». Και λέει η μάνα μου: «Πόσο θα περιμένουμε;» και λέει: «Δεν ξέρουμε… μπορεί να είναι αύριο, μπορεί να είναι σε τρεις μέρες, μπορεί να είναι και σε ένα μήνα… δεν ξέρουμε». Και αυτά τα έξοδο δεν καλύπτονταν από το ταμείο γιατί ήταν δικιά μας επιλογή, να το καταλάβουμε αυτό. Εντάξει και αυτά… εκεί μπροστά σε κλάσματα δευτερολέπτου κάνω τη μάνα μου: «Εγώ δεν θα μπορέσω να ξαναταξιδέψω, το ξέρεις αυτό, ε;» Γιατί παρόλο που ήρθαμε με αεροπλάνο, πετούσαμε σε χαμηλό υψόμετρο για να μην έχω εγώ επιπτώσεις. Φαντάσου ότι ήμουνα πολύ χειρότερα από τότε που κάναμε τον προμεταμοσχευτικό. Που ήδη δεν με δέχονταν σε αεροπλάνο. Ναι, και λέει η μάνα μου: «Θα μείνουμε». Και λέει: «Είστε σίγουρες;» «Ναι, θα μείνουμε». Γιατί ξέραμε ότι δεν υπήρχε καμία περίπτωση άμα γύριζα στην Ελλάδα, να μπορέσω να ξαναμπώ σε αεροπλάνο. Οπότε θα είχαμε ήδη υπογράψει την καταδίκη μας. Με κρατάνε εμένα δυο-τρεις μέρες, έφεραν και κάτι περίεργα φαγητά, νόστιμα παρ’ όλα αυτά, αλλά δεν μπορώ να τα περιγράψω. Είχαν και οι δύο κάμερες μέσα στην εντατική και η μάνα μου να θέλει να φάει από το φαΐ μου, γιατί εγώ ως γνωστόν ήμουνα το ανόρεκτο. Και να λέει: «Πώς θα φάω από το φαγητό σου τώρα; Και άμα μας δουν από τις κάμερες και έρθουν εδώ πέρα και με μαλώσουν;» Εν τω μεταξύ για να μπούνε στην εντατική την πρώτη που ήμουνα –μέτρα την πρώτη– φορούσαν σκουφί, μάσκα, γάντια, στολή. Μέχρι και στα παπούτσια έβαζαν αυτά τα προστατευτικά. Δεν ξέρω γιατί. Και όταν βγήκα την τελευταία μέρα μου είπε η νοσοκόμα ήρθε και εντολή και είπε ότι «αυτό ήταν να αχρείαστο που κάναμε», που ντύνονταν σαν αστροναύτες. Κυριολεκτικά σαν αστροναύτες. Ένα τέταρτο έκανε η μάνα μου να ντυθεί, να μπει μέσα. Και πάμε στο σπίτι το οποίο σπίτι ήταν κουκλίστικο και εκεί πέρα μείναμε μέχρι που φύγαμε από τη Βιέννη, τρεισήμισι μήνες μετά, περίπου, φύγαμε, μετά. Και περνάνε οι μέρες και εγώ πήγαινα κάθε μέρα στο νοσοκομείο για να με βλέπουνε. Τώρα το πώς πήγαινα ήταν ένα μαρτύριο. Πρέπει να δώσαμε τη μισή μας περιουσία σε ταξί. Γιατί δεν είναι ότι ήταν μακριά, ήταν 700 μέτρα. Αλλά για μένα και τα 10 ήτανε… ήταν πολύ δύσκολο να τα διανύσω. Κάτι μέρες μετά μου στέλνει μήνυμα ο Μάνος: «Βρέθηκε μόσχευμα, μικρή!» «Ωραία!», λέω εγώ, «είμαι έτοιμη!» «Ωραία», λέω εγώ, «είμαι έτοιμη». Τέλεια, φανταστικά, ξεσαλώνουμε εκεί πέρα, αρχίζω και εγώ κάνω μία «παιδιά βρέθηκε μόσχευμα»! Πάλι στο βούκινο. Και φτάνει… φαντάσου ότι έκανα τις εξετάσεις μου απόγευμα. Άρα νύχτα ξέρω γω, με πάνε με τη μάνα μου ο Μάνος μέχρι το χειρουργείο απέξω, χαιρετιόμαστε… εγώ είμαι σε φάση, «τέλεια, δεν μου το ακύρωσαν. Φανταστικό, βρέθηκε μόσχευμα!» Ξυπνάω την άλλη μέρα και δεν πονούσα. Λέω κάτι είναι λάθος γιατί όσο και δυνατά παυσίπονα, λέω, να μου έχουν δώσει δεν βγαίνει νόημα. «Δεν βγαίνει νόημα εγώ να μην πονάω καθόλου», λέω, κάτι έτσι. Γιατί εκείνη την ώρα με ξύπνησε ένας γιατρός, αλλά εγώ πρέπει κάποια δευτερόλεπτα να χάθηκα και να σκεφτόμουν αυτό: «Δεν πονάω… γιατί δεν πονάω; Τι συμβαίνει;» Με ξυπνάει ένας γιατρός –πάρα πολύ ωραίος ομολογουμένως, είδες όλες τις μαλακίες με ωραίους άντρες τις έχω πάθει– και μου λέει: «Δεν κάναμε με την επέμβαση». Και λέω: «Δεν γίνεται, με δουλεύει, είμαι σε τηλεπαιχνίδι», λέω, «με κοροϊδεύουν!» Μου λέει: «Δεν κάναμε την επέμβαση», μου λέει, «γιατί το μόσχευμα είχε πρώιμο καρκίνο». Και μου λέει: «Μην απογοητεύεσαι όμως γιατί είσαι πάρα πολύ τυχερή». Οι πιθανότητες να το βρούμε ήταν πάρα πολύ λίγες, οι περισσότερες ήταν να κάνουμε κανονικά την επέμβαση. Και με έβλεπε που το σκεφτόμουνα και μου λέει μία: «Ε, μετά θα είχες χημειοθεραπείες και τέτοια». Φαντάσου τώρα! Σκέφτομαι… είναι αυτό που λέγαμε περί τύχης. Τώρα δεν ξέρω, δεν ήταν μόνο παράγοντας τύχης προφανώς. Ήταν τεχνογνωσίας, γιατρών, Θεού και όλα αυτά. Πιστεύω και στο Θεό, ναι. Και λέω: «Δεν γίνεται ρε φίλε, πώς έσκασε αυτό;» λέω. «Πόσες πιθανότητες είχε να συμβεί;» και δεν ξέρω αν του απάντησα του ανθρώπου, δεν θυμάμαι να του λέω τίποτα. Αλλά θυμάμαι ότι φεύγει, γιατί από τότε δεν ξέρω… ντρεπόμουν; Δεν ξέρω γιατί, δεν είχα κοιτάξει πού βρισκόμουνα. Και κάνω ένα έτσι, και είμαι full καλωδιωμένη ρε. Μιλάμε είχα κεντρική φλέβα στο λαιμό, με άπειρα σωληνάκια να είναι συνδεδεμένα από πάνω μου, καλά καθετήρες, τα πάντα μιλάμε… από όλο το σώμα κάτι έβγαινε. Κάτι πλαστικό έβγαινε. Και λέω: «Δε γίνεται ρε φίλε», λέω… ήμουνα σε φάση, δεν μπορούσα να το πιστέψω… Κάποια στιγμή μετά από κάποια ώρα, όχι πάρα πολλή ώρα, έρχεται η μάνα μου μέσα… δεν ξέρω πού βρήκε τη δύναμη, γιατί ήθελε πάρα πολλή δύναμη αυτό που έκανε. Ήθελε και δύναμη, ήθελε και κότσια, ήθελε ψυχή, ήθελε πολλά πράγματα… δεν ξέρω πού βρήκε το κουράγιο πραγματικά σου λέω, δεν ξέρω. Και ήρθαμε στο δωμάτιο και τι μου είπε; «Άει, σήκω, πάμε να φύγουμε», μου έκανε πλάκα! Ήθελε να γελάσουμε! «Άσε, πάμε να φύγουμε» λέει, «θα ‘ρθουμε άλλη φορά». «Θα ‘ρθουμε άλλη φορά», λες και είμαστε στο πάρκο, στο λούνα παρκ και θες να πάρεις το πεντάχρονο από τις κούνιες και λες: «Θα ‘ρθουμε αύριο, μην κλαις! Θα ‘ρθουμε αύριο πάλι». Και τέλος πάντων μου βγάζουν όλα τα αξεσουάρ, ήταν και πολλά, δεν ξέρω πόση ώρα έβγαζαν. Μου είχε φέρει και ρούχα. Ντύθηκα, πήγαμε σπίτι… το χειρότερο κομμάτι ήταν ότι…

Πήγατε όντως σπίτι, άρα, δεν σου έκανε πλάκα.

Πήγαμε όντως σπίτι! Σηκωθήκαμε και φύγαμε, όπως το είπε. Πήγαμε σπίτι. Εγώ εν τω μεταξύ πονούσα πάρα πολύ γιατί από τη νάρκωση, από τη διασωλήνωση… γιατί με είχανε κανονικά διασωληνωμένη, απλά πρέπει να μου τα έβγαλαν λίγο πριν ξυπνήσω. Από τη διασωλήνωση και τα σωληνάκια και αυτά, πονούσα πάρα πολύ στο σώμα. Είχα τρομερό πόνο και ήμουνα και πάρα πολύ κουρασμένη. Το πτύελο δεν το συζητάμε με τόσο που είχε φτάσει. Πρέπει να ήταν κάτω από τη γλώσσα. Και να έχω ευχές, «Καλή ζωή! Σιδερένια!» και τέτοια. Και εγώ να είμαι και να μην μπορώ να πάω στο μπάνιο ρε φίλε, να πλύνω τα χέρια μου, ξέρω γω…

Περίμενε. Δεν σου είχαν βάλει το μόσχευμα ακόμα…

Όχι, δεν μου το είχανε βάλει.

Άρα τι ευχές;

Αλλά εγώ το είχα διαδώσει, θυμάσαι;

Α, έπαιρνες ευχές.

Έπαιρνα ευχές γιατί είχε διαδοθεί όλο και μίλησα με την Αρσενία και μου είπε ότι ξενύχτησαν όλο το βράδυ και ήταν στο τηλέφωνο με όλους γιατί ήθελαν να μάθουν νέα μου. Τελικά τους έφερα μαλακία νέα εκείνη τη φορά. [03:30:00]Και να βλέπω, όλοι, από παντού… δηλαδή να βλέπω ευχές και τα λοιπά και να λέω μία: «Δεν είναι άδικο; Δεν είναι άδικοι; Κοίτα τι μου γράφουνε!» Ναι, το είχα πάρει πολύ κατάκαρδα, γιατί ήμουνα σε φάση: «Δεν γίνεται, ρε φίλε, να έφτασα στην πηγή και να μην πιώ νερό», λέω, «δύο φορές», λέω, «άκυρο». Την άλλη δεν τη μετρούσα που πετάξαμε τα παπούτσια, την είχα διαγράψει από το μυαλό μου. Σκέψου τώρα, είχα βγάλει… άμα μετρήσουμε και το πρώτο, είχα βγάλει τρία άκυρα. Τρίτωσε το κακό που λέμε. Λέω: «Δεν γίνεται ρε φίλε να μην... έτσι». Και να λέω τη μάνα μου: «Όχι ρε φίλε, δεν θα πεθάνουμε εδώ πέρα σαν της ψωριάρες εδώ στα ξένα που δεν μας ξέρει και κανένας». Και τέλος πάντων κάναμε ό,τι μπορούμε… ό,τι μπορούμε… από κάποια στιγμή και μετά ήτανε θέμα… δεν ξέρω… δεν ξέρω πώς έμενα ζωντανή. Κάποια στιγμή είχαν γυρίσει και μου είχαν πει οι γιατροί: «Δεν ξέρουμε πώς στέκεσαι όρθια ακόμα», γιατί είχα φτάσει το επίπεδο του οξυγόνου μου πάρα πολύ χαμηλά, ακόμα και με την υποστήριξη που είχα μόνιμα. Γιατί, πρόσεξε τώρα. Η BiPAP, οι φιάλες και όλα αυτά, βρήκαμε ένα άλλο, μία άλλη εταιρεία με φιάλες και αυτά. Ήρθανε και στη Βιέννη. Δεν πήγαμε στο σπίτι, άντε έτσι, ανέμελες. Είχαμε όλα τα κομφόρ! Όλα τα… ναι. Κάποια στιγμή έρχεται ένας φίλος μου από την Κρήτη και μου λέει: «Θες να σου φέρω τίποτα;» και του λέω «Aerolin», γιατί δεν είχε Aerolin εκεί πέρα, «μακαρόνια για παστίτσιο και λάδι». Θα μου πεις, αυτά; Ε, αυτά ήθελα. Και συναντιόμαστε και πάμε στην καφετέρια που ήταν απέναντι από το σπίτι μου ακριβώς. Δεν μπορούσα να πάω και πολύ μακριά οπότε καταλαβαίνεις. Και αυτό ήτανε πολύ μεγάλο, πολύ έτσι… 1 Φεβρουαρίου. Πάμε και βλέπω χτυπάει το κινητό μου και βλέπω απόκρυψη. Όμως, όποιος αριθμός έπαιρνε από Ελλάδα, μου το έβγαζε απόκρυψη. Και λέω: «Ε, θα είναι κανένας από το σπίτι» και το κλείνω. Βλέπω ξανά απόκρυψη, το ξανακλείνω. Έρχεται κάποια στιγμή, η γειτόνισσά μου, είχε μεταμοσχευθεί ο γιος της και έμειναν ακριβώς από κάτω μας. Και κάνει μία: «Λένα! Μου έστειλε ο Μάνος! Βρέθηκε μόσχευμα!» εγώ έκλεινα, μ’ έπαιρναν απ' το νοσοκομείο τηλέφωνο και εγώ είχα κλείσει το τηλέφωνο…

Πού ήσασταν;

Στην καφετέρια, απέναντι από το σπίτι.

Στη Βιέννη;

Ναι!

Και ήταν κι ο Μάνος..

Όταν λέω σπίτι, εννοώ το σπίτι που νοικιάσαμε στη Βιέννη γιατί αποφασίσαμε να μείνουμε εκεί.

Κι ο Μάνος ήταν κι αυτός Έλληνας;

Κύπριος, αλλά έμενε εκεί πέρα. Έμενε εκεί πέρα, μόνιμα. Παίρνουμε ταξί, πάμε στο νοσοκομείο, περιμένουμε κάτω, γιατί είχαμε ραντεβού με τον Μάνο κάτω στο ισόγειο και είχε έρθει και ο φίλος μου ο Κρητικός, ο Γιάννης εκεί πέρα και να λέει… είχαμε πάρει ένα καροτσάκι και λέει: «Θα σε κάνω σούζα με το καροτσάκι!» Λέω: «Πας καλά, μωρέ; Πας καλά μωρέ;» του λέω. «Άσε τα χαζά» και αυτά. Ξανανεβαίνουμε στον πάνω όροφο, κάνουμε τις αιματολογικές, δεν ξέρω πώς έγιναν αυτές οι αιματολογικές, αλήθεια σ’ το λέω. Ήταν τρομερό. Εν τω μεταξύ, εκείνη τη μέρα η μάνα μου είχε κάνει μακαρόνια με κιμά και ήταν λύσσα, ρε φίλε. Λύσσα, δεν τρωγόταν με τίποτα. Και εγώ δεν έφαγα. Είχα πάρει δύο μπουκιές και ήμουνα νηστική. Και κάνει ο Μάνος: «Δεν πιστεύω να έφαγες τίποτα βαρύ τώρα». «Όχι του λέω, νηστική είμαι», λες και ήξερα. «Φρόντισε η μάνα για αυτό». Δεν τρώγονταν αυτά τα μακαρόνια, ήταν απαίσια. Κάνουμε αυτά, έρχεται η ώρα να μπω στο χειρουργείο και της κάνω: «Μην τολμήσεις να πεις σε κανέναν τίποτα, δεν θα αντέξω και δεύτερο γύρο άκυρων ευχών». Γίνεται η επέμβαση… ευτυχώς Παναγία μου! Έγινε κανονικά αυτή τη φορά, όχι σαν πρόβα. Έγινε κανονικά, το χειρουργείο έχει κρύο, όπως το βλέπουμε στις ταινίες, το επιβεβαιώνω. Δεν θυμάμαι πολλά. Μπήκαμε μέσα, μου βάλαν μία φλέβα, δεν ξέρω πώς βρέθηκε. Πολύ τυχερή ένιωσα εκείνη την ώρα. Με νάρκωσαν. Η μαμά μου, μου είπε ότι εγώ στο χειρουργείο μπήκα πολύ αργά, πρέπει να τελειώσαμε κάπου 6:00 το πρωί. Κάνα εξάωρο ήταν η επέμβαση απ’ ότι υπολόγισα πάνω-κάτω. Και ήρθε το άλλο πρωί η μάνα μου να με δει. Εγώ βέβαια ήμουνα σε καταστολή, δεν είχα ακόμα τις αισθήσεις μου. Αλλά βγήκα από τη διασωλήνωση πολύ σύντομα. Νομίζω βγήκα την επόμενη μέρα; Κάτι τέτοιο. Και ανοίγω τα μάτια μου και… κακό πράγμα η μορφίνη… μιλάμε το καλύτερο και το χειρότερο πράγμα του κόσμου! Και ανοίγω τα μάτια μου και νιώθω πόνο… και πονούσα πάρα πολύ. Νομίζω δεν μπορώ να αποφασίσω τι πονούσε περισσότερο, η μηριαία η αυτό; Φαντάσου τώρα έτσι, τι συγκρίνω, ε; Και πονούσα πάρα πολύ και το ένιωθα πάρα πολύ. Πονούσα πάρα πολύ στην πλάτη, στο θώρακα μπροστά, ε και λίγο πιο χαμηλά. Το πιο χαμηλά δικαιολογήθηκε εν τω μεταξύ γιατί όλα τα πλευρά μου είχανε σωλήνες, αλλά τα είδα πιο μετά. Εκείνη την ώρα δεν είχα συναίσθηση. Και πονούσα πάρα πολύ και από μέσα μου, μες στη μαστούρα μου γιατί πρέπει να με είχανε φουλάρει στα παυσίπονα, είμαι σε φάση και λέω «επιτέλους!». Πρέπει να ξεράθηκα μετά το «επιτέλους» που είπα. Θα μου πεις, σε ποιον μιλούσα; Σε κανέναν. Μόνη μου τα ‘λεγα. Μόνη μου τα ‘λεγα... Εκείνο το βράδυ που ξυπνούσα και κοιμόμουνα, είχα παραισθήσεις. Και την επόμενη μέρα. Είχα παραισθήσεις. Νομίζω ότι ήταν από τα παυσίπονα και τις μορφίνες και όλα αυτά τα σχετικά. Άκουγα φωνές, έβλεπα πράγματα… Εν τω μεταξύ, το κορυφαίο ποιο είναι; Έβλεπα κάποιον… δεν ξέρω τι σκεφτόμουν. Έβλεπα κάποιον να τον έχουν βάλει στον τοίχο, σε μία πολύ περίεργη στάση για να είναι ίσια η πλάτη του και σκεφτόμουνα: «Κοίτα τι μεθόδους έχουν εδώ πέρα για να μην καμπουριάζουν οι άνθρωποι…» Φαντάσου τώρα πόσο κουκουρούκου ήμουνα! Που εγώ το ‘βρισκα πάρα πολύ λογικό και το καθόμουνα και το έβλεπα πολύ καθαρά, ενώ δεν ήταν τίποτα! Και ότι την άλλη μέρα που ξεθόλωσα, είδα ότι απέναντί μου είχα ένα ίδιο κρεβάτι με το δικό μου. Τίποτα άλλο διαφορετικό. Ούτε ανθρώπους, ούτε πανιά στον τοίχο. Ή ας πούμε, άκουγα τη μάνα μου, ή άκουγα το Μάνο, ξέρω γω, που μιλούσε με διάφορους… ήρθε η μάνα μου και εγώ έκλαιγα και λέω: «Συγνώμη που σε έδιωξα», ενώ δεν είχε γίνει ποτέ αυτό το πράγμα. Το είχα φανταστεί. Πολλές παραισθήσεις. Μετά, που… όσο περνούσαν οι μέρες, νομίζω ότι μας έδιναν, εκτός από μορφίνη και ένα άλλο παυσίπονο, έκαναν εναλλαγές για να μην εξαρτηθούμε, γιατί πραγματικά, αυτό το πράγμα είναι θάνατος. Και σοβαρολογώ. Σε αφήνει ο πόνος κατευθείαν… εντάξει ο δικός μας ο πόνος τις πρώτες μέρες δεν διαχειριζόταν 100%, αλλά ήταν μεγάλη βοήθεια. Αλλά και πάλι. Ήταν έτσι πολύ περίεργη η φάση. Νομίζω κάποια στιγμή πρέπει να είχα χαζέψει από την αϋπνία, δεν μπορούσα να κοιμηθώ από τον πόνο. Τώρα που τα περιγράφω λίγο δραματικά, να αναφέρω ότι άξιζε 1000%. Όλο. Όλο αυτό το… πώς να το πω τώρα; Το δύσκολο… η δύσκολη αυτή κατάσταση που περιγράφω τώρα με τους πόνους και τα άκυρα και τα αίματα και τις βελόνες και τα λοιπά, άξιζε πάρα πολύ, πέρα για πέρα για το μετά που ήρθε. Ε, η μάνα μου άρχισε να έρχεται συχνά. Δηλαδή ήδη απ’ τη δεύτερη μέρα ερχόταν. Την τρίτη μέρα με σήκωσαν, ήμουν με όλη... Και μόλις σηκώνομαι ήταν σε φάση, λες και μου ξερίζωσαν την ψυχή, ρε γαμώτο. Κάτι πόνεσε πάρα πολύ! Οπότε σηκώθηκα, όχι όρθια, καθιστή, αρκετά σύντομα. Και συγκεκριμένα μου είπανε ότι όσο περισσότερο μπορώ να κάθομαι όρθια είναι καλύτερο, νομίζω επειδή ανοίγουν οι πνεύμονες, δε μπορώ να το εξηγήσω αλλιώς. Και εκείνη τη φάση, εκείνες τις μέρες έκατσα εφτά μέρες στην εντατική, αλλά δεν είχα και πλήρη άδεια για να κάνω πολλές ερωτήσεις και να μαζεύω πολλές πληροφορίες, τις έμαθα πιο μετά, τις σημαντικές τουλάχιστον. Η μάνα μου ερχόταν πάρα πολύ και καθόταν και πάρα πολλές ώρες. Μιλάμε μπορεί να έρχονταν έντεκα το πρωί και να ‘φευγε οχτώ το βράδυ, που κάναμε τα τελευταία φάρμακα.

Ήθελα να σε ρωτήσω κάτι και για αυτό. Είπες ότι τα τηλεφωνήματα όταν σε πήραν ήσουν με τον φίλο σου τον Κρητικό. Η μάνα σου πού ήταν;

Όχι, μαζί ήμασταν.

Α, και η μάνα σου.

Κοίτα, με τη μάνα μου από ένα σημείο και μετά γίναμε αυτοκόλλητες, ειδικά στη Βιέννη δε μπορούσα να πάω πουθενά μόνη μου. Μπορεί να μ’ έχει πάει και στο μπάνιο ξέρω γω, τόσο πολύ αυτοκόλλητες. Καλά εκτός αυτού, να την άφηνα μόνη της στο σπίτι; Μια διασκέδαση είχαμε, να την έχανε και αυτή; Ναι, οπότε εγώ έμεινα με τον Γιάννη όταν έγινε το τηλεφώνημα και η μαμά μου πήγε να βρει... Εγώ έμεινα με τον Γιάννη, η μαμά μου πήγε να πάρει ρούχα, χαρτιά, δε ξέρω τι, κάτι ήθελε να πάρει από το σπίτι και ο Αλέξανδρος, το παιδί που είχε κάνει μεταμόσχευση, ο γείτονάς μου που ήρθε η μαμά του και με ειδοποίησε, έτρεξε να βρει ταξί. Ήμασταν όλοι... είχαμε όλοι δουλειά, αρμοδιότητες. Ο Γιάννης είχε τη babysitter, εμένα, να κάνει babysitting σε μένα μέχρι να ‘ρθουν οι υπόλοιποι. Ναι, η μαμά μου ερχόταν πάρα πολύ συχνά και γελούσαμε και πάρα πολύ και μου έφερνε και φαγητό. Γιατί επιτρεπόταν να φάω σπιτικό φαγητό. Δεν είναι ότι ήμουνα εντατική άρα έτρωγα νερόβραστα και σούπες. Δεν είναι ακριβώς έτσι τα πράγματα. Αλλά άκου, θυμάμαι πάρα πολύ καθαρά, όταν άνοιξα τα μάτια μου και καταλάβαινα πλέον, δεν είχα παραισθήσεις και χαζά, πριν με σηκώσουν δηλαδή καθιστή, ήμουν ακόμη ξάπλα, διψούσα πάρα πολύ. Και μου λέει η νοσοκόμα ξέρω γω, να μην πιώ πάρα πολύ νερό, να πιώ μικρές γουλιές, γιατί δεν έχει δέσει ακόμα καλά... τώρα δε θυμάμαι, δεν έχει δέσει η πληγή; Δεν έχουν δέσει τα ράμματα; Γιατί σκέψου ότι εμάς αφαιρούνε και παίρνουμε και τους δύο πνεύμονες, δεν κάνουμε μόνο τον έναν. Γιατί αν ο ένας είναι παθολογικός και ο άλλος είναι καθαρός, ο παθολογικός θα μολύνει τον καθαρό οπότε δεν έχει κανένα νόημα να κάνουμε τον έναν. Παίρνουμε ζευγάρι πνευμόνων, αλλά αυτό [03:40:00]αφαιρείται από την τραχεία και κάτω... απ’ την τραχεία και κάτω. Και μου λέει: «Να πιείς μικρές γουλιές» και κάνω εγώ μία «σιγά», με το μυαλό μου έκανα, δε μιλούσα ακόμη, και λέω... τους κουνάω το κεφάλι, συμφωνώ και πίνω δυο μεγάλες γουλιές και πνίγηκα. Πίνω δυο μεγάλες γουλιές και πνίγηκα, δε ξέρω κάτι στραβοκατάπια, δε ξέρω πώς έγινε αυτό. Δηλαδή η γυναίκα είχε δίκιο, καλά μου είπε. Εγώ τα ‘θελα και τα ‘παθα. Δε ξέρω πόση ώρα έβηχα, πώς συνέβη αυτό το πράγμα. Η μαμά μου, μου ‘φερνε σπιτικό φαγητό. Εμένα η γεύση μου από τα φάρμακα είχε αλλάξει. Μου το ‘χουν πει και άλλοι, δεν ήταν ιδέα μου δηλαδή. Εμένα η γεύση μου είχε αλλάξει και να της λέω: «Τι μαλακίες μαγείρεψες, δε τρώγεται αυτό το πράγμα». Είναι το ίδιο φαΐ που έτρωγα πριν, και που έτρωγα και μετά. Μόνο εκείνες τις μέρες εγώ ήμουνα, ξέρεις και έλεγα: «Πώς το μαγείρεψες έτσι αυτό;» και τα λοιπά. Φαντάσου ότι με τη μάνα μου γελούσαμε τόσο πολύ και λέγαμε διάφορα πράγματα. Και γελούσαμε τόσο πολύ. Και πέρα από όλα τα άλλα, είχαμε και κάτι χοντρούς σωλήνες για να τραβάνε τα υγρά. Εγώ τότε επειδή ήμουν και πάρα πολύ αδύνατη, όχι όπως τώρα ξαναλέω, αυτοί πρέπει να τρίβονταν στα πλευρά. Δεν εξηγείται αλλιώς. Ήταν μιλάμε, τι να σου πω λες και σε μαχαίρωναν κάθε τρία λεπτά. Τρία λεπτά… πολλά λέω, κάθε τρία δεύτερα. Και έχω γυρίσει και της έχω πει: «Μαμά, σταμάτα να μιλάς, πονάω. Σταμάτα να με κάνεις να γελάω γιατί πονάω». Φαντάσου τώρα. Και της λέω: «Σταμάτα να με κάνεις να γελάω γιατί πονάω, μη μιλάς, σταμάτα να μιλάς» και αυτά. Και αφού κάθεται μετά από λίγο λέει: «Ε και τι, έτσι στα μουγκά θα είμαστε;» Νομίζω ότι, επειδή ήμουνα σε τετράκλινο, νομίζω ότι αυτοί που ήταν γύρω μας, αν είχαν επισκεπτήριο, κάποιοι είχαν επισκεπτήριο, κάποιοι δεν είχανε, πρέπει να μας κοίταζαν περίεργα. Γιατί ήμασταν, πώς να σου πω; Πως πας με κάποιον φίλο σου να πιείς καφέ, ε, κάπως έτσι ήμασταν και εμείς. Η μάνα μου... κάποια στιγμή, κάτι συνέβη σε έναν από του άλλους τρεις, δε θυμάμαι σε ποιον, και είχε επισκεπτήριο τότε. Η μάνα μου επειδή ρωτούσε αν ενοχλεί και αυτά και την άφηναν να κάθεται και άλλο. Δε ξέρω, ήμουνα και μικρή και την άφηναν, δε μπορώ να καταλάβω, δε μπορώ να το εξηγήσω. Και τους βγάζουν έξω. Μετά από κάνα δεκάλεπτο μπήκαν πάλι μέσα. Και μου λέει, με μεγάλη σιγουριά έτσι: «Ο διπλανός αύριο θα κάνει επέμβαση στο έντερο». Και της λέω... Η μαμά μου παρεμπιπτόντως δε ξέρει γρι αγγλικά, yes, no, αυτά. Και της λέω: «Και εσύ πού το κατάλαβες; Και εσύ πού το κατάλαβες;» «Μίλησα», λέει, «με τη κόρη του». «Πώς;» λέω, «πώς;» Λέει: «Ε, συνεννοηθήκαμε», λέει, «κάτι νοήματα, πέντε λέξεις». «Τι πέντε λέξεις», λέω, «εσύ δύο ξέρεις». Τέλος πάντων, τα λέει αυτά, φτάνει η αυριανή μέρα. Ρε έρχεται πρωί, μεσημέρι, απόγευμα, βράδυ, αυτός εκεί. Έρχεται βράδυ, λέω: «Τι έγινε, δε θα την κάνει τη εγχείρηση; Ακυρώθηκε; Δε πας να ρωτήσεις»; Εν τέλει δε ξέρω ποτέ τι συνεννοήθηκε, ο ανθρωπάκος δεν έφυγε ποτέ από εκεί. Δεν είχε εγχείρηση το πρόγραμμα. Δε ξέρω τι έγινε. Κάποια στιγμή μου ‘φερε η μάνα μου, σαν τώρα το θυμάμαι, εγώ επειδή δεν έτρωγα παλιά η μάνα μου είχε σκεφτεί και εκεί πατέντες, προκειμένου να τρώω λίγο περισσότερο. Οπότε στα φασολάκια έριχνε μέσα μπιφτέκια, για να φάω και τα φασολάκια. Βγαίνει πάρα πού ωραίο, μη με κοιτάς έτσι. Και έρχεται ένας νοσοκόμος εκεί πέρα, και μου λέει: «Α τι είναι αυτό; Παραδοσιακό ελληνικό φαγητό;» Τώρα εγώ δεν ήξερα τις λέξεις να του πω ότι αυτό όχι το έχει σκεφτεί η μαμά μου για να τρώω τα φασολάκια μαζί με τα μπιφτέκια. Και είπα και εγώ ναι. Άμα ποτέ έρθει διακοπές και το ζητήσει δεν ξέρω... δεν ξέρω. Εγώ του ‘πα ναι. Φασολάκια με μπιφτέκια. Δεν το ‘χεις ξανακούσει, ε;

Αυτές τις μέρες είπες ότι, όταν εν τέλει έμαθες ότι όντως θα μπεις στο χειρουργείο, παρά τις προηγούμενες άκυρες ας πούμε, απόπειρες, είπες δεν έστειλες κανένα μήνυμα. Τι έγινε αυτή τη φορά όμως; Δε μάθαν οι φίλοι σου και...

Θα σου πω τι έγινε. Ακόμα και αυτό δε ξέρω, μου φαίνεται μου προκαλεί γέλιο. Εγώ δεν είπα σε κανέναν τίποτα, γιατί το φοβόμουνα πάρα πολύ να μην έχουμε δεύτερο γύρο σε φάση μπράβο και τέτοια και εγώ να φάω άκυρο πάλι. Και λέω και στην μάνα μου: «Μη το πεις ούτε εσύ πουθενά, εντάξει», λέω, «έχει καταντήσει αηδία τώρα αυτό το πράγμα». Η μάνα μου το βράδυ που πήγε σπίτι, γιατί της είπαν δεν έχει νόημα να περιμένεις, έτσι και αλλιώς λέει ακόμα και να βγει από το χειρουργείο δε πρόκειται να τη δεις αμέσως. Οπότε πήγε σπίτι και είχε ανοιχτό το skype μου. Εγώ γενικά μιλούσα πάρα πολύ στο skype εκείνο τον καιρό και με φίλους και με συνασθενείς μου. Και για να μη νιώθω μόνη και γιατί ήθελα να μαθαίνουν τα νέα μου, και επειδή κάναμε και παρέα, για πολλούς λόγους. Και βλέπει ένα μήνυμα η μάνα μου εκείνη την ώρα από έναν συνασθενή μου και μου λέει: «Πες μου ότι δεν είσαι η Λένα». Η μάνα μου εν τω μεταξύ όμως δεν έχει ξαναχρησιμοποιήσει λάπτοπ. Οπότε δεν ήξερε να γράφει. Και γράφει με κεφαλαία, χωρίς κενά, –κάν’ το εικόνα– χωρίς κενά, «ΔΕΝΕΙΜΑΙΗΛΕΝΑΕΙΜΑΙΗΜΑΜΑ»! Και την πήρε βιντεοκλήση. Εγώ αυτά τα είδα όταν μου έφερε το λάπτοπ όταν βγήκα από την εντατική και είδα τα μηνύματα. Και την πήρε βιντεοκλήση και του ‘πε ότι μπήκα στο χειρουργείο και λογικά… λογικά είναι όλα καλά. Βέβαια δε μπορούσε να το ξέρει γιατί και την προηγούμενη φορά πάλι όλο το βράδυ είχα μείνει και ήρθε να με πάρει το πρωί οπότε... Την άλλη μέρα… την άλλη μέρα της λέει ο Μάνος, αφού με είδε και ήταν όλα κομπλέ και okay. Της λέει: «Ενημέρωσες», λέει, «τον άντρα σου;» Και κάνει η μάνα μου, φαντάσου τι σοκ είχε πάθει, είχε γίνει τελείως κουτάβι μιλάμε. Της λέει και κάνει μία: «Τι, να τον πάρω να του το πω;» «Γιατί», της λέει, «την άδειά μου περιμένεις»; «Ναι», λέει, «ό,τι πεις εσύ θα κάνω». Ψυχούλα. Και την καταλαβαίνω γιατί σκέψου τώρα, πήγε σε μία άγνωστη χώρα και πόλη, που αυτοί που μιλούσαν ελληνικά ήταν ελάχιστοι, ήξερε πολύ λίγα άτομα, δεν ήξερε ούτε αγγλικά, ούτε γερμανικά, άγνωστοι μεταξύ αγνώστων, δε μπορούσε να συνεννοηθεί, φαντάσου τώρα έτσι. Και λέει: «Γιατί, τι», λέει, «να τον πάρω;» «Την άδειά μου περιμένεις;» «Ναι, ό,τι πεις εσύ θα κάνω». Και πήρε τον πατέρα μου και κάπως έτσι το έμαθαν οι φίλοι μου, δε ξέρω. Έστειλε και ένας στην μάνα μου; Θα σε γελάσω τελείως. Εγώ πήρα το κινητό μου –γιατί στην εντατική δεν είχαμε ίντερνετ– πήρα το κινητό μου κάτι μέρες μετά γιατί έπρεπε να απολυμανθεί όπως και όλα τα υπόλοιπα, γιατί υποτίθεται από το χειρουργείο βγαίνεις χωρίς τα μικρόβια που είχες παλιά, ως επί το πλείστον τώρα. Οπότε έπρεπε όλα να απολυμανθούνε. Μου ‘φεραν το κινητό μου και έστειλα στην φίλη μου και μιλήσαμε, αλλά το ήξεραν… αλλά το ήξεραν και συγκεκριμένα μου ‘χει περιγράψει η μαμά της κολλητής μου της Μαρίας, ότι όταν το μάθαν ήταν μες στην Ερμού και οι δυο και κάθισαν σε ένα παγκάκι και έκλαιγαν όταν έμαθαν ότι τελικά πέτυχε το εγχείρημα, γιατί απ’ τα άκυρα, δε ξέρω, είχαμε πάθει ένα… κάτι. Ναι, τελικά πέρασαν οι μέρες, σηκώθηκα και όρθια, κάναμε και κάτι βήματα, και μου λέει: «Άμα πας»… η φυσιοθεραπεύτριά μου ήταν πάρα πολύ καλή, ήτανε πολύ ευγενική, πολύ ενθαρρυντική, πολύ έτσι υποστηρικτική σε μία περίεργη φάση. Δηλαδή μπορεί να επικρατούσε όλη η χαρά, αλλά και πόνος υπήρχε και ήταν και πολύ έτσι άγνωστο το όλο τι θα κάνω. Πήγαινα στα τυφλά δηλαδή, ό,τι μου έλεγαν έκανα. Και μου λέει ξέρω γω, βγαίνω από το δωμάτιο και μου λέει: «Άμα πας μέχρι την πόρτα, αύριο θα βγεις». Εγώ ενθουσιάστηκα, «ναι», λέω, «το ‘χω, το ‘χω». Και πραγματικά πήγαμε πολύ άνετα. Και αφού περπατάμε και αυτά λέω: «Τώρα θα γυρίσουμε στο δωμάτιο». Και μου λέει: «Γιατί» λέει «κουράστηκες; Να φέρω μία καρέκλα να καθίσουμε;» Της λέω: «Όχι, κατουριέμαι». Και μου κάνει μία: «Ναι, αλλά έχεις καθετήρα». Α ναι ρε, σωστά... Και της λέω. Ναι… δεν είπα ναι. «Ναι, σωστά», λέω, «το ξέχασα». Δε ξέρω, νομίζω... κάτι δεν πολυλειτουργούσε. Δεν υπήρχε έτσι η σκέψη η ώριμη. Ένιωθα πολύ άνετα, μιλούσα έτσι άνετα με όλους. Μου ‘φερε και κάτι άλλο να... κάτι άλλα μηχανήματα που... έτσι που… για ανάσες και ενδυνάμωση των πνευμόνων, τα οποία τα ‘κανα, αλλά όχι πάρα πολύ τακτικά γιατί μου θύμιζαν τη φυσιοθεραπεία την παλιά, αλλά τέλος πάντων καταλαβαίνεις τώρα τι γίνεται. Τα ‘κανα όμως δε μπορώ να πω. Τα ‘κανα κάθε μέρα. Μπορεί να μην τα ‘κανα μισή ώρα που έπρεπε, τα ‘κανα ένα τέταρτο, αλλά εντάξει. Και βγαίνω από την εντατική, και με πάνε σε δωμάτιο, γιατί δε βγαίνεις κατευθείαν, πρέπει να μείνεις μερικές μέρες να ρυθμίσεις αυτά που είναι... που έχουν απορρυθμιστεί. Γιατί καταλαβαίνεις ότι είναι μία πολύ μεγάλη αλλαγή και όλο το σώμα σου έχει καταλάβει ότι έχει γίνει αλλαγή. Και πρέπει όλο κάπως να ρυθμιστεί για να πας σπίτι. Και μία μέρα πριν βγω έρχονται να μου βγάλουν τους χοντρούς σωλήνες. Τι εφιάλτης ήταν αυτός, Παναγία μου! Λες και... λες και σου ρουφούσαν την ψυχή. Μου θύμισε τη σκηνή του Harry Potter που οι παράφρονες ρουφάνε τη ψυχή του. Δεν υπήρχε αυτό το πράγμα. Γιατί σκέψου ξέρω γω, είχε ράμματα ήτανε και μεγάλα έτσι, μεγάλοι οι σωλήνες αυτοί και ήτανε... τρομερό ήταν. Δε ξέρω νομίζω απ’ τον πόνο ούτε φωνή δε πρέπει να[03:50:00] έβγαλα. Πρέπει να ήταν στο mute όλο. Και ήταν και ξαφνικό, δε σε προειδοποιούσαν. Ήρθαν μέσα άντε έτσι. Ρίξτε ρε μια προειδοποίηση να προετοιμαστώ ψυχολογικά. Ή μπορεί να ήταν και καλύτερα που δεν ήξερα, γιατί είχα και κάτι άλλα καλώδια, πιο λεπτά, πάλι για τα υγρά που έβγαζαν οι πνεύμονες. Και συρραπτικά στο... στο στήθος, στην τομή πάνω. Και όταν... μιλάμε όταν με είδα στον καθρέφτη πρώτη λέξη που είπα ήταν μπλιαξ. Και μου λέει η νοσοκόμα εδώ: «Δεν περιμέναμε αυτό», και λέω... Συρραπτικά, σωληνάκια, κόκκινο betadine, ξέρω γω τι ήτανε, πρησμένα ήτανε… ο θώρακάς μου, δε ξέρω, μου φάνηκε πολύ αλλόκοτο και πολύ... λες και είχε περάσει πάνω μου τρακτέρ. Θα μου πεις: «Άνοιξαν το στέρνο σου στα δύο, τι περίμενες;» Και πάλι δε ξέρω μου ήρθε πολύ περίεργο το θέμα. Και σιχαινόμουν και πάρα πολύ. Κάποια στιγμή, την επόμενη μέρα μου λέει: «Θες να δεις την τομή σου;» και λέω: «Όχι ευχαριστώ!» Μου ‘βαζαν και κάτι αλοιφές που ήταν για μυϊκό πόνο, επειδή ήμουνα ακίνητη ως επί το πλείστον. Αλλά εγώ σιχαίνομαι τις αλοιφές. Και είχα μία έκφραση αηδίας, ξέρεις, και επειδή ντρεπόμουνα να πω ότι σιχαίνομαι, έλεγα ότι πονάω. Τι να πω; «Συγγνώμη, είμαι ιδιότροπη»; Δεν μπορώ να το πω αυτό. Και βγαίνω από την εντατική και πάω εγώ να περπατήσω εν τω μεταξύ και αρχίζω και πονάω και ήμουνα δυσκίνητη ρε φίλε. Ήμουνα σαν να είμαι εκατό κιλά και ήτανε πολύ... ένιωθα λες και είχα σακιά στην πλάτη μου, πολύ δυσκίνητη. Και βάζω τα κλάματα. Και μου λέει ο Μάνος, λέει: «Καλά, γιατί κλαις;» «Δεν μπορώ να περπατήσω». Του έλεγα πονάω. Και λέει ο Μάνος, και λέει: «Ναι, πριν μια βδομάδα έκανες την επέμβαση», μου λέει, «τι περιμένεις να χορεύεις;» Και είμαι σε φάση «ναι ρε φίλε, έχεις δίκιο». Και έτσι μου πέρασε λες και τι μου είπε ξέρω γω. Δεν... άλλη φάση.

Με την αναπνοή σου και με τη δύναμή σου πότε αισθάνθηκες αισθητή ας πούμε διαφορά σε σχέση με πριν το χειρουργείο;

Θα σου πω τι γίνεται. Είναι η ερώτηση φωτιά. Αμέσως την αισθάνθηκα, μόλις άνοιξα τα μάτια μου την αισθάνθηκα. Ότι ξαφνικά δεν είχα δύσπνοια, ανάσαινα και ένιωθα να γεμίζει ο θώρακάς μου, να γεμίζουν οι πνεύμονές μου. Ήτανε μια πλήρης ανάσα, επαρκής που έφτανε και περίσσευε. Φαντάσου τώρα, να ζεις με ένα... η τελευταία μου σπιρομέτρηση ήταν 15%. Και από ένα 15 να έχεις έναν ολόκληρο πνεύμονα έτσι, χωρίς πτύελα και βλέννα και όλα αυτά που είχα από πάντα. Γιατί από μικρή είχα, δεν είναι να πεις ότι ήμουνα okay. Αλλά προσωπικά, ο καθένας το βιώνει διαφορετικά. Εγώ τώρα θα σου πω την οπτική την δικιά μου. Ότι προσπαθούσα πάρα πολύ να διαχειριστώ το θέμα του πόνου και της αλλαγής και της καθημερινότητας, αυτά τα πολύ μικρά που είχαμε, που δεν αφιερώθηκα εκεί πέρα, παρά μόνο όταν έβγαλα όλα τα καλώδια από το σώμα μου. Δε μπορούσα να επικεντρωθώ στην ανάσα. Όχι που δεν την χαιρόμουνα, δηλαδή το χαιρόμουνα, έβλεπα ότι είχα καλό κορεσμό, έβλεπα τις εξετάσεις μου, ότι δεν έχω διοξείδιο, ότι έχω καλό οξυγόνο, ότι ανασαίνω καλά, ότι μπορώ να φυσήξω στα μηχανήματα που μου έφερνε η φυσιοθεραπεύτρια. Αλλά, δεν μπόρεσα να το χαρώ παρά μόνο όταν ξεμπέρδεψα σωματικά, να το πω έτσι.

Αυτό που μου είπες πριν, ότι η μάνα σου είδε τη μέτρηση, είδε που πήγες στο ενενήντα οκτώ, για πες μου.

Ναι. Όταν άνοιξα τα μάτια μου και ήμουν ακόμη διασωληνωμένη, ήρθε η μάνα μου. Απ’ τις λίγες αναμνήσεις που έχω σε διασωλήνωση. Και της κουνάω το δάχτυλο, το οποίο ήτανε συνδεδεμένο με ένα οξύμετρο και κατάλαβε αμέσως τι ήθελα, γιατί ήτανε... ήτανε πολύ εμφανές. Και μου λέει ενενήντα οχτώ, αμέσως, μου λέει ενενήντα οχτώ. Χάρηκα τόσο πολύ γιατί, εν τω μεταξύ, εγώ ενενήντα οχτώ κορεσμό, οξυγόνο δεν είχα δει ποτέ, ούτε σαν παιδάκι. Ακόμα και σαν παιδάκι ήμουν σε φάση ενενήντα δύο. Μετά όσο ανέβαινα ήμουνα, είχε οχτώ μπροστά. Ε μετά στη... πριν τη μεταμόσχευση είχα δει και εξήντα τέσσερα, είχα δει και τέτοια νούμερα, έτσι τρελά. Μου λέει είναι ενενήντα οχτώ. Και λέω… δε λέω βασικά γιατί ήμουν διασωληνωμένη, αλλά χάρηκα τόσο πολύ. Και μου λέει, η καημένη, γλυκούλα, ήθελε να μου μεταφέρει τη χαρά και μου λέει: «Στέλνουνε ευχές, μηνύματα όλοι» και της κάνω με το χέρι μου «να μου», με τη γνωστή χειρονομία. Να μου. Δε ξέρω, δε ξέρω γιατί έγινε αυτό, δεν μπορώ να το εξηγήσω. Ναι ήτανε λίγο κουλό. Εν τω μεταξύ μου ‘χανε πει να πω δυο λόγια, να ευχαριστήσω τον διευθυντή του προγράμματος που μας έχει κάνει και δεκτούς σαν Έλληνες και διηύθυνε όλο το μεταμοσχευτικό πρόγραμμα, και ο οποίος περνούσε από την εντατική, όχι κάθε μέρα, αλλά περνούσε συχνά να δει πως πάνε οι ασθενείς, οι διάφοροι, όχι μόνο εμείς. Γιατί όλοι στον θάλαμο δεν ήτανε με μεταμόσχευση πνευμόνων, νομίζω απέναντί μου είχε καρδιά για παράδειγμα. Είχε κάθετη τομή για αυτό το λέω. Και μου ‘χανε πει αυτό. Εν τω μεταξύ, κάθε πρωί εμάς μας έκαναν μπάνιο. Ωραία. Τρεις φορές ήρθε, τις δύο ήμουνα γυμνή. Τι να του πω του ανθρώπου; Από την ντροπή μου δάγκωσα τη γλώσσα μου, δεν είχα να πω τίποτα. Την τρίτη όμως μέρα, που πέρασε πιο αργά ευτυχώς, συστήθηκα, μιλήσαμε, είπα ευχαριστώ πολύ, και τα λοιπά και εντάξει. Και μετά δεν ξαναπέρασε. Λέω, εντάξει. Στο τσακ τον πρόλαβα. Ναι, αλλά και αυτό μέχρι, αστείο ήταν, δεν μπορώ να καταλάβω τι γίνεται.

Τελείωσε το χειρουργείο, βγήκες...

Βγήκα, πήγα σε δωμάτιο.

Το είπες αυτό, ήρθες Ελλάδα.

Όχι.

Α!

Όχι. Στο δωμάτιο ήμουνα σε δίκλινο, που μπήκα. Γιατί δεν είχα ψευδομονάδα, οπότε δε μπορούσα να μεταδώσω κάτι σε κάποιον. Ωραία. Εκεί το ωράριο ήταν λίγο πιο ελεύθερο, οπότε η μάνα μου καθόταν ακόμη περισσότερες ώρες. Ερχόταν το πρωί, έφευγε βράδυ. Εν τω μεταξύ μου λέει: «Δε φοβάμαι καθόλου». Δε φοβόταν καθόλου ρε φίλε, καθόλου και έφευγε από το νοσοκομείο έντεκα η ώρα το βράδυ, δώδεκα, φαντάσου τώρα μόνη της. Και δε φοβόταν καθόλου. Κάποια μέρα έρχεται και μου λέει: «Χτες το βράδυ, χτες το βράδυ», μου λέει, «ήμασταν λέει στα φανάρια», γιατί εκεί πέρα τηρούν τον ΚΟΚ, δεν είναι σαν εμάς, «ήμουνα στα φανάρια, απέναντι ήταν ένας Κινέζος με ένα σκυλάκι και ήταν», λέει, «το φανάρι κόκκινο και δε περνούσε κανένα αμάξι. και εμείς δε περνούσαμε απέναντι. Και εγώ έβλεπα τον Κινέζο», λέει, «ντρεπόμουν να περάσω και περίμενα». Άλλη μία μέρα λέει: «Θέλουμε», λέει… «θέλουμε», λέει, «πρέπει να φέρω», λέει, «μία σφουγγαρίστρα». «Τι την θες ρε;», λέω, «Αφού έρχονται κάθε μέρα εδώ πέρα και σφουγγαρίζουν». Τέλος πάντων, είναι λίγο παστρικοθοδώρα. Οπότε της έκανα την χάρη, λέω: «Άμα θες φέρε». Και ντρεπότανε να ‘ρθει με το κοντάρι, να το κρατάει στο χέρι, μην της πουν τίποτα, μην την κάνουν παρατήρηση και βρήκε ένα πιο κοντό… και επειδή, σκέψου λίγο, ήτανε Φεβρουάριος όταν έγινε αυτό το πράγμα, καταχείμωνο με θερμοκρασίες κάτω απ’ το μηδέν, κατά κόρον. Και παίρνει ένα κοντάρι και το βάζει μέσα από το μανίκι του μπουφάν της, με το χέρι τεντωμένο για να μου το φέρει στο δωμάτιο. Και μπαίνει μέσα στο ασανσέρ και να σκέφτεται: «Και άμα μου πέσει τώρα θα γίνω ρεζίλι, πω, πω! Λες να μου πούνε τίποτα; Άμα πέσει το κοντάρι;» Τελικά μου το ‘φερε, ένα πορτοκαλί ήταν. Το ίδιο απόγευμα… γιατί η συνολική μου νοσηλεία ήταν 22 μέρες με τις 7 να είμαι στην εντατική. Άλλο ένα απόγευμα… πού τα βρήκε, ρε φίλε, απορώ πού τα βρήκε. Είχες δει κάτι παπουτσάκια που είναι για μέσα στο σπίτι, που είναι σε στυλ κάλτσας; Ωραία είχε ένα τέτοιο ζευγάρι, δεν ξέρω πού το βρήκε, ειλικρινά δεν ξέρω. Μάλλον ήταν από την εντατική. Δεν ξέρω πού το βρήκε. Από την εντατική εν τω μεταξύ πήραμε δύο ψαλιδάκια γιατί δίπλα στο δωμάτιό μου ήταν τα συρτάρια με τα πράγματα, ξέρω γω, της εντατικής που είχαν νυστέρια, ψαλίδια κλπ. Πήραμε και ένα νυστέρι, πολύ καλό. Και πήρα ένα ψαλιδάκι πάρα πολύ ωραίο, αθάνατο. Πεντέμισι χρόνια μετά κόβει λες και βγήκε από το εργοστάσιο. Τέλος πάντων και φορούσε αυτά τα καλτσάκια-παντοφλάκια ας το πούμε και πάει στο σούπερ μάρκετ. Και έρχεται και μου λέει: «Κοίτα πώς πήγα στο σούπερ μάρκετ, δεν φόρεσα παπούτσια το ξέχασα». Και λέει: «Ξέρεις πώς το κατάλαβα;» Εγώ απ’ τα γέλια εντωμεταξύ… «Πως;» «Παγώνα, μπροστά στα ψυγεία είχε κρύο». Παράλληλα με αυτά τα γεγονότα όλα… για αυτό σου λέω, με τη μάνα μου περνάμε πάρα πολύ καλά, η μία γκάφα διαδέχεται την άλλη. Παράλληλα με αυτά, εγώ είχα ακόμα τα λεπτά σωληνάκια για τα υγρά και έρχεται ένας ξανθός εκεί πέρα, γιατρός και μου λέει: «Πρέπει να βγάλουμε», λέει, «τα συρραπτικά και τα σωληνάκια». [04:00:00]Και εγώ έφυγα από το δωμάτιο γιατί δεν ήθελα, φοβόμουνα. Και με έψαχναν. Γιατί νόμιζα θα πονέσει. Που όντως πόνεσε. Αλλά, θέλω να σου πω… τα συρραπτικά βασικά δεν πονάνε καθόλου. Και ίσα-ίσα κάτι έχουμε πάθει και δεν νιώθω την αφή ιδιαίτερα όπως πριν. Όχι ότι δεν νιώθω καθόλου, απλά νιώθω σε μικρότερο ποσοστό στην περιοχή της τομής, η οποία είναι στο θώρακα οριζόντια. Αλλά έφυγα από το δωμάτιο και δεν γιατί δεν ήθελα να μου βγάλουν τα σωληνάκια και μου λένε: «Δεν πειράζει, πάρε το χρόνο σου, θα το κάνουμε αύριο». Δεν ξέρω γιατί έγινε αυτό. Δεν ξέρω γιατί αντέδρασα έτσι, μάλλον φοβόμουνα. Ναι, εντάξει, κατά τα άλλα προσπαθούσαμε να φτιάξουμε το ζάχαρο γιατί από τις κορτιζόνες και από αυτά είχε απορρυθμιστεί τελείως. Και στην εντατική δηλαδή είχαμε θέματα και μετά εντάξει, καλά πήγε αυτό. Παράλληλα, λειτουργεί αυτό… αυτές οι μέρες λειτουργούνε και σαν εκπαίδευση για τα φάρμακά σου, γιατί μετά έχεις μία ισόβια φαρμακευτική αγωγή, πρέπει να ξέρεις να την παίρνεις. Δεν μπορείς να πας στο σπίτι και να λες: «Ε, εντάξει». Πρέπει να μάθεις να το διαχειρίζεσαι αυτά, πολύ γρήγορα σχετικά και ρυθμίζεις και όλα αυτά. Εν τω μεταξύ, πριν βγάλω τα σωληνάκια, ακόμα μου λέει ο Μάνος: «Θα πάμε να κάνουμε μπάνιο». Εν τω μεταξύ, εγώ προτιμούσα να μείνω λέτσος, παρά να πάω να κάνω μπάνιο με αυτή την… με αυτό το σώμα που ακόμα με αηδίαζε, δεν είχα μάθει να… δεν το είχα διαχειριστεί ξέρεις καλά, να πω ότι εντάξει, αυτό είναι. Δεν με είχα… ας πούμε δεν με είχα αγγίξει ποτέ να δω πώς είναι η τομή και αυτά ούτε καν δεν είχα πάει σε καθρέφτη από τότε. Μου λέει: «Θα πάμε να κάνουμε μπάνιο». «Εντάξει», του λέω κι εγώ, «πάμε». Και ήρθε και η μάνα μου μαζί, εννοείται γιατί εντάξει μπορεί να έπεφτα, να γλιστρούσα, να ζαλιζόμουν αυτό, αυτό. Βγάζω εγώ τα ρούχα μου αυτά, με τα σωληνάκια και είμαι σε φάση «δεν μπορώ να αγγίξω τον εαυτό μου»… εγώ σιχαμάρα φουλ. Και η μάνα μου έβαλε γαλότσες και μιλάμε είχε μία ντουζιέρα όπως είναι το μισό μου δωμάτιο αυτή τη στιγμή. Για γήπεδο πρέπει να το προόριζαν και να τους βγήκε ντουζιέρα μετά, δεν ξέρω. Είχε κανονικά καθισματάκια, καρεκλίτσες. Ναι, έγινε και αυτό. Η μάνα μου εν τω μεταξύ να είναι σε φάση… γιατί με βοήθησε λίγο με τα μαλλιά μου, δεν ξέρω… Εγώ νομίζω δεν αγγιζόμουν επειδή σιχαινόμουν, όχι ότι είχα κάτι σωματικό. Η μάνα μου ήταν σε φάση… με άγγιζε και λες και φοβόμουνα, λες και ήμουνα αυγό ρε φίλε και θα έσπαγε… πορσελάνη. Ήταν σε φάση: «Πονάς; Πονάς; Εντάξει είσαι;» Η καημένη. Και κάπως έτσι πέρασε γρήγορα η νοσηλεία και πήγαμε σπίτι. Με το που μπαίνουμε σπίτι, παίρνουμε δηλαδή το εισιτήριο και μπαίνουμε σπίτι, το πρώτο πράγμα που έκανα είναι να δω αν υπάρχουν φιάλες οξυγόνου. Πήγα σπίτι και έκανα έτσι, να έχουν φύγει όλα τα κακά πράγματα του σατανά. Γιατί βγήκα από το οξυγόνο μόλις βγήκα από την εντατική. Και μάλιστα μου είπαν ότι στην εντατική το είχαμε πιο πολύ για ψυχολογικούς λόγους, παρά γιατί το χρειαζόμουνα, για να μη γίνει απότομα η αλλαγή. Εντάξει πλάκα είχε, ξέρω εγώ; Πήγαμε σπίτι και αυτά, εν τω μεταξύ εγώ ήμουνα λες και πήγα σε άλλο σπίτι, παρόλο που έμενα ήδη δύο εβδομάδες εκεί πέρα. Γιατί δύο εβδομάδες περίμενα. Πήγαμε 16 του μήνα και έγινε η επέμβαση 1 προς 2 Φεβρουαρίου. Πήγα λες και ήμουνα πρώτη φορά εγώ, είδα ότι δεν έχει φιάλες. Εν τω μεταξύ εγώ ήμουνα λες και πώς το λένε… Λες και ήμουνα άλλος άνθρωπος. Λες και ήμουνα διαφορετική ξέρω εγώ. Κάποια στιγμή κοιτούσα το σώμα μου, τα χέρια μου, τα πόδια μου, τα μαλλιά μου και αυτά και ήμουνα λες και δεν τα είχα ξαναδεί στη ζωή μου, πρώτη φορά κοιταζόμουνα στον καθρέφτη. Δεν μπορώ να το περιγράψω αυτό το συναίσθημα. Ήταν λες και βλέπω μία άγνωστη και λες «α, αυτό είναι το σώμα μου». Κάπως έτσι σκέψου, πράγμα που το εξήγησα μετά ότι επειδή δεν είχα το καλώδιο πλέον του οξυγόνου να με συνοδεύει, αυτό σαν να άλλαξε όλη την εικόνα μου. Στα δικά μου τα μάτια πάντα. Ή ας πούμε μόνο και μόνο το γεγονός ότι εγώ μπορούσα να εισπνεύσω και να γεμίσει όλος μου ο θώρακας και όχι μόνο το πάνω πάνω μέρος του, ήταν λες και πήγα για πλαστική επέμβαση, ξέρω γω, όχι για μεταμόσχευση. Κάπως έτσι ένιωθα, ότι ήμουνα πολύ διαφορετικός άνθρωπος. Ξαφνικά μου λέει η μάνα μου… εν τω μεταξύ εγώ ήθελα συνέχεια να τεντώνομαι. Γιατί σκέψου, εγώ πριν τη μεταμόσχευση, καμπούριαζα πάρα πολύ. Πάρα πολύ. Ήμουν ένα σίγμα τελικό, κυριολεκτικά. Μετά τη μεταμόσχευση αυτό έφτιαξε πάρα πολύ. Δηλαδή πάρα πολύ. Και έφτιαξε σε δύο βράδια. Ήδη όταν με σήκωσαν να περπατήσουμε στην εντατική ήμουνα ίσια. Όσο ίσια μπορεί να είναι κανείς μετά από τόσα χρόνια να καμπουριάζει. Και ήθελα να τεντώνομαι συνέχεια και η μάνα μου να μου λέει: «Μη τεντώνεσαι! Θα ανοίξει η τομή». Φοβόταν ή καημένη. Όταν πήγαμε δε πρώτη βόλτα στη γειτονιά μαζί με το άλλο το παιδί, η μάνα μου φοβόταν εν τω μεταξύ μην πάθω κάτι, μη ζαλιστώ, μην πέσω. Εν τω μεταξύ ήμουνα και αρχάρια στο περπάτημα, μπορεί να ακούγεται αστείο, αλλά δεν είναι. Ήμουν αρχάρια περπάτημα. Από εκεί που έκανα 20 μέτρα τη μέρα –μπορεί να λέω και πολλά– βρέθηκα να κάνω κάτι χιλιόμετρα. Ήταν πολύ μεγάλη αλλαγή και σε πολύ λίγο καιρό. Ήταν πάρα πολύ μεγάλη αλλαγή. Πώς να σου πω… σαν να είχε άλλο παιδί. Πήγαμε σπίτι, σαν τώρα το θυμάμαι...

Εννοείς στην Ελλάδα;

Όχι, σπίτι στη Βιέννη και είχε κοτόπουλο με πατάτες στο φούρνο. Εγώ έτρωγα λες και είχα να φάω από ποτέ. Λες και είχα να φάω κάτι μήνες. Και έτρωγα πάρα πολύ γρήγορα και κάνει η μάνα μου: «Σιγά ρε Λένα, δεν θα σ’ το πάρει κανένας». Και εκείνη την ώρα κοιταζόμαστε και συνειδητοποιούμε ότι τρώω! Δεν είχα… δηλαδή, φαντάσου τώρα ότι εγώ με το φαγητό δεν είχα καθόλου καλή σχέση και ξαφνικά έχουν αρχίσει όλα να λειτουργούν κανονικά. Και η πείνα, η οποία δεν κόπηκε ποτέ και τέλος πάντων, αυτό είναι πονεμένη ιστορία. Αλλά ήτανε… δεν ένιωθα μόνο εγώ άλλον τον εαυτό μου. Ήταν και η μάνα μου λες και είχε πάρει άλλο παιδί, γιατί ήταν ένα φυσιολογικό πλέον. Περπατάει, κάνει μπάνιο μόνο του, ντύνεται χωρίς να βαριανασαίνει, κοιμάται ξέρω γω και δεν κάνει… δεν ανασαίνει σαν το σκύλο, κοιμάται χωρίς τη μάσκα την biPAP… την είχαμε παντρευτεί ξέρω γω, δύο χρόνια. Ναι, ήταν πολλές οι αλλαγές και γρήγορες και συνέβησαν αμέσως. Δεν είναι ότι συνέβησαν σταδιακά. Σε μία νύχτα τα πέταξα όλα. Κυριολεκτικά! Πέταξα τη μισή μου ζωή. Μέχρι τότε όλη τη ζωή. Όχι ότι εξαφανίστηκε η κυστική. Για παράδειγμα και διαβήτη έχω και Creon παίρνω… και όλα της κυστικής τα έχω, απλά δεν έχω το αναπνευστικό πρόβλημα, που όμως σε εμένα ήταν και το κυριότερο. Οπότε ήταν σαν να λύθηκαν όλα μου τα προβλήματα, λίγο πολύ. Και από εκεί και πέρα άρχισαν να λειτουργούν καλύτερα, δηλαδή, το πάγκρεάς μου λειτουργούσε καλύτερα, χρειαζόμουνα λιγότερο ινσουλίνη, λιγότερα Creon, έκοψα αρκετά φάρμακα, ας πούμε που έπαιρνα για το συκώτι μου που δεν χρειαζόταν τίποτα πλέον. Και άργησα άλλα πράγματα, ανοσοκατασταλτικά, οπότε… οι μεταμοσχευμένοι, γιατί όλοι παίρνουμε ανεξαρτήτως οργάνου, ανοσοκατασταλτικά. Σημαίνει ότι δεν έχουμε ανοσοποιητικό. Το έχουμε κοιμισμένο το ανοσοποιητικό μας. Γιατί αν λειτουργεί κανονικά, σημαίνει ότι θα αντιληφθεί ότι ένα ξένο σώμα είναι μέσα στον οργανισμό, οπότε και θα του επιτεθεί. Οπότε και θα το απορρίψει. Άρα δεν λειτουργεί. Το έχουμε πατήσει οff. Και διάφορα άλλα για να συντηρείται το μόσχευμα και να είναι όλο αυτό… αυτή η φάση λειτουργική. Εντάξει, μεταξύ άλλων παίρνουμε και κορτιζόνη η οποία είναι για τη συντήρηση αλλά έχει πολλές παρενέργειες… μεταξύ άλλων, τρομερό πρήξιμο, οπότε το αλάτι… εν τω μεταξύ εμάς τι γίνεται; Πρέπει να μην τρώμε αλάτι επειδή παίρνουμε κορτιζόνη και πρηζόμαστε αλλά δεν μπορούμε να το κόψουμε και τελείως γιατί έχουμε κυστική και το αποβάλλουμε. Άντε βρες τη χρυσή τομή. Εγώ δεν την έχω βρει πεντέμισι χρόνια τώρα. Το πάω σαν καμπύλη φαντάσου. Μία τρώω, μία δεν τρώω. Για να είμαι σίγουρη, γιατί δεν μπορώ να το βρω. Ας πούμε σπίτι μαγειρεύουμε με μειωμένο αλάτι. Ευτυχώς δεν γκρινιάζει κανένας. Σπίτι μαγειρεύουμε με μειωμένο αλλά δεν είναι ότι άμα κάτι έχει αλάτι, θα πω «α, δεν θα το φάω». Θα το φάω. Μετά θα είμαι πρησμένη. Οπότε καταλαβαίνεις τι γίνεται. Αφού όλα ήταν καλά και βαίναν καλώς, μετά από… απ’ την επέμβαση, μετά από τρεις μήνες ήρθαμε Ελλάδα. Ήρθε να με πάρει ο ξάδερφός μου, που με πήγαινε και στην Αθήνα, οπότε ήταν σε φάση κάτι πάλι με πηγαίνει κάπου αλλά τώρα υπό άλλες συνθήκες, πολύ καλύτερα. Ένας πολύ χαρούμενος παραλληλισμός, μόνο εγώ τον έκανα, δεν τον είπα πουθενά, πρώτη φορά τον λέω. Πήγαμε σπίτι και ήταν όλοι οι φίλοι μου μαζεμένοι εκεί πέρα. Και η πλάκα ποια είναι; Τους έλεγα συνέχεια: «Θέλω καφέ, θέλω καφέ» και αυτά. Ήθελα freddo, δεν μπορούσα να βρω πουθενά στη Βιέννη. Και μου είχαν φέρει καφέ. Και λέω: «Πω, καφέ!» Και ήταν όλοι εκεί πέρα έτσι... χάρηκα πάρα πολύ. Με υποδέχθηκαν πάρα πολύ ζεστά και ήταν ένα… ένα μεγάλο, τεράστιο «επιτέλους». Επιτέλους! Γιατί το ζούσαν και αυτοί μαζί μου, δηλαδή το ζούσανε το ίδιο. Σκέψου ότι ήμασταν κάθε μέρα μαζί, τους μιλούσα,[04:10:00] έλεγα για την πορεία της υγείας μου. Καταρχάς επί τρεις μήνες ήταν συνέχεια... κάθε μέρα έκανα και κάτι καινούριο. Ανακάλυπτα κάτι νέο, μπορώ να κάνω και αυτό, μπορώ να ανέβω και δέκα σκαλιά. Μπορώ να... Κάθε μέρα κάτι ανακάλυπτα. Σαν παιδάκι εν τω μεταξύ. Αυτά που ανακάλυψα εγώ στα δεκαοχτώ, τα παιδάκια τα ανακαλύπτουν μέχρι ένα χρονών. Σκέψου, τέτοια επιτεύγματα μιλάμε. Και αφού χαρήκαμε έτσι όλοι μαζί... και επικρατούσε ένα γενικό κλίμα χαράς, σκάει και η διάγνωση του πατέρα μου. Μετά από λίγους μήνες, εγώ ήρθα Μάιο στην Ελλάδα, τον Σεπτέμβριο λέω... Είχα περάσει την προηγούμενη χρονιά στο Παιδαγωγικό του Βόλου.

Είχες δώσει πανελλήνιες δηλαδή κανονικά;

Όχι δεν είχα. Εμείς... η κυστική ίνωση, μαζί και άλλες ασθένειες έχουν ένα προνόμιο και δίνουμε με 5% που σημαίνει ότι το 5% κάθε σχολής έχει φοιτητές ΑΜΕΑ. Οπότε περνάμε με απολυτήριο λυκείου. Εγώ το χρησιμοποίησα αυτό, γιατί έτσι όπως πήγαινα και σχολείο, καταλαβαίνεις ότι ήταν λίγο δύσκολο να δώσω και πανελλήνιες θα ήτανε... δε θα περνούσα μιλάμε ούτε απέξω απ’ τη σχολή, όχι... Ναι. Και δίνω εκεί πέρα, το σκέφτηκα πάρα πολύ καλά αυτό. Εν τω μεταξύ, παρόλο που ήμουν στο οξυγόνο όταν έκανα το μηχανογραφικό και ήμουν σε μία κατάσταση... την περιέγραψα πριν με οξυγόνο, καλώδια και τα λοιπά, η μάνα μου δεν μου είπε ποτέ: «Μη βάλεις κάπου μακριά, βάλε εδώ κοντά» ή «μη, δε χρειάζεται να το κάνεις» και τα λοιπά. Με άφησε, τίποτα, ελεύθερη να κάνω ό,τι θέλω. Εγώ βέβαια σκέφτηκα ότι αν μεταμοσχευθώ και αν… αν, αν, αν… ήταν πολλά τα αν τότε, γιατί δεν είχα δεδομένο ότι θα τα καταφέρω. Ε... ότι αν τα καταφέρω θέλω να είμαι κάπου εδώ κοντά, να έχω κάποιον δικό μου, οπότε επέλεξα Βόλο. Βλέπω τι σχολές έχει ο Βόλος και λέω: «Μηχανολόγοι και τα λοιπά έχουν... δε θα βγω ποτέ απ’ τη σχολή, θα έχω μόνο το prestige». Μετά τι μένουν; Μένει το ιστορικό που δε μ’ αρέσει η ιστορία. Μένει...»

Κρίμα πάντως γιατί λες ωραίες ιστορίες και έχεις μία τεράστια ιστορία.

Μένει... μετά έμειναν τα παιδαγωγικά. Λέω: «Ειδικής αγωγής δεν έχω τα κότσια». Λέω δε θα πετύχαινα με τίποτα εκεί πέρα. Γιατί για να πας σε μία τέτοια σχολή πρέπει να έχεις και το ψυχικό σθένος να ανταπεξέλθεις. Και μετά μου μένει το δημοτικής και τα νήπια. Λέω: «Νήπια δε μπορώ, θα τα πνίξω όλα, πάμε στο δημοτικής». Έτσι κατέληξα στη σχολή. Αυτό ήταν το κριτήριό μου και μιλάω σοβαρά. Περνάω στη σχολή, πάει ο ξάδερφός μου κάνει αναστολή. Δε μπορούσα να πάω την πρώτη χρονιά, ήμουνα... ήμουνα Αθήνα-χωριό, Αθήνα-χωριό, Αθήνα… αυτό ήταν η ζωή μου όλη. Οπότε πάω την επόμενη φορά... την επόμενη χρονιά, το Σεπτέμβριο δηλαδή, λίγους μήνες μετά την επέμβαση, φρεσκαδούρα ήμουνα! Και λέω ήρθα να διακόψω την αναστολή, να γίνω κανονικό πρωτοετό. Παράλληλα ψάχνω σπίτι και αρχίζω και μετακομίζω εδώ. Η μάνα μου... η μάνα μου δεν ξέρω γιατί, δε μπορώ να το καταλάβω δηλαδή, μου είπε τότε ότι φοβόταν πάρα πολύ που εγώ θα έμενα μόνη μου, που ήμουνα φρέσκια, που διαχειριζόμουν πάρα πολλά πράγματα, δεν είχα ούτε ένα χρόνο μεταμοσχευμένη. Και σκέψου τώρα όλα αυτά. Και παρ’ όλα αυτά δεν μου είπε ποτέ: «Μη πας στον Βόλο, μείνε εδώ να σε έχω κοντά». Ούτε ήταν κάθε μέρα σπίτι μου, ούτε κάθε δύο μέρες σπίτι μου. Εγώ πήγαινα κάθε Σαββατοκύριακο στο χωριό, γιατί δεν είχα θέρμανση καλή, οπότε ναι ήθελα κάπως να ζεσταθώ. Αλλά πέρα από αυτό, μ’ άφησε πάρα πολύ... μου ‘δωσε πολλές ανεξαρτησίες και ελευθερίες και... Δεν είχε αυτό το είμαι από πάνω σου, να σε ελέγχω, να είμαι σίγουρη ότι είσαι καλά και αυτό το υπερπροστατευτικό. Είχε το προστατευτικό, όπως είπα πριν. Ήταν περισσότερο ασπίδα παρά χειροπέδα, που γίνονται πολλοί γονείς. Και δεν είναι πολύ υποστηρικτικό αυτό και ωφέλιμο. Δύο χρόνια μετά την επέμβαση που όλα βαίναν καλώς και είχα πάει και τις πρώτες μου διακοπές και περάσαμε τέλεια, ερχόμαστε στη φάση στις διακοπές, τέλεια… Δύο χρονών εγώ εν τω μεταξύ! Τόσος ενθουσιασμός! Πέρα από αυτά να πω ότι ενηλικιώθηκα όταν έμαθα ότι το ψυγείο δε γεμίζει μόνο του και ότι πρέπει να πληρώνουμε λογαριασμούς. Αυτή ήταν η ενηλικίωσή μου, εκεί το πήρα πρέφα, ότι παιδιά κάτι γίνεται εδώ πέρα. Ναι, στα δεκαεννιά, είχα ένα χρόνο καθυστέρηση. Ναι, πήγαμε και τις διακοπές μας αυτά, περάσαμε τέλεια. Εγώ όταν είχαμε πάει σε νησιά, έλεγα: «Εντάξει, για αυτό αξίζει, ας το ξαναπεράσω πάλι απ’ την αρχή όλο αυτό», γιατί έβλεπα θάλασσα και αυτά. Μου είχε λείψει η θάλασσα, γιατί όσο ήμουν στο οξυγόνο και κάνα χρόνο πριν, δε μπορούσα να πάω θάλασσα, γιατί δε μπορούσα να κολυμπήσω. Οπότε και ποιος ο λόγος να πήγαινα. Δύο χρόνια μετά την επέμβαση, δύο και κάτι... Είναι το καθιερωμένο ραντεβού που τον πρώτο χρόνο πήγαινα κάθε ένα μήνα, για ραντεβού, φαντάζεσαι τι γίνεται. Οι βαλίτσες μου δε μαζεύονταν ποτέ. Βαλίτσες δε βάζαμε μέσα πλέον γιατί κάθε τρεις και λίγο έπρεπε να τις έχουμε πάλι στα χέρια για να φεύγουμε. Τον δεύτερο χρόνο πηγαίναμε ανά δύο μήνες, δηλαδή όσο πιο φρέσκος είσαι τόσο πιο τακτικά σε βλέπουνε, όσο πιο πολύ παλιώνεις, ε, αραιώνουνε τα ραντεβού, έχεις μεγαλύτερη ελευθερία και είσαι και πιο σταθερός, έτσι; Για αυτό και δε σε βλέπουνε τόσο πολύ. Βγάζω τις καλύτερες εξετάσεις που είχα ποτέ, σπιρομετρήσεις, τα πάντα, αίματα και τα λοιπά. Γυρνάω στην Ελλάδα και αρχίζω να έχω βήχα, καταρροή και δύσπνοια. Με το που νιώθω εγώ την δύσπνοια εν τω μεταξύ έχω χεστεί πάνω μου, λέω: «Δε γίνεται να το ζω εγώ αυτό». Και να παίρνω ανάσες, λέω: «Δε γεμίζει ο θώρακάς μου, κάτι συμβαίνει, πάει λάθος». Και πάω για Πρωτομαγιά με τους φίλους μου. Με τη φοιτητοπαρέα. Και πως είναι αυτά... Φαντάσου τώρα, κάναμε Πρωτομαγιά φοιτητές και παίζαμε μήλα και σκοινάκι και εγώ το καταχάρηκα γιατί σαν παιδάκι δεν είχα παίξει ποτέ. Οπότε καταλαβαίνεις τι γίνεται, εγώ ζούσα εμπειρίες δημοτικού ακόμα. Πώς λέμε ξανάνιωσα; Εγώ ήμουν ήδη νέα, αλλά ναι, ξανάνιωσα, αυτό είχε γίνει.

Πότε έγινε αυτό;

Το ’18. Το ‘18. Μετά από αυτή τη Πρωτομαγιά, γυρνάω σπίτι και δε μπορούσα να πάρω ανάσα. Πάω για εξετάσεις, με τη μαμά εννοείται, γιατί η μαμά στις εξετάσεις δε χάνει, είναι εκεί, πάντα δίπλα, εκεί κρατάει χέρι, δίνει ώμο να κλάψουμε. Και μου λένε… μου λέει η πνευμονολόγος που πήγα: «Έχεις πνευμονία». «Τι πνευμονία;», λέω. Εν τω μεταξύ τα αιματολογικά δεν έδειχναν τίποτα, ούτε λοίμωξη, τίποτα. «Τι πνευμονία;», λέω. Κάνω εν τω μεταξύ μία σπιρομέτρηση. Είχα χάσει 30%; Ήδη. «Δε γίνεται», λέω. «Έχεις», λέει, «μια πνευμονία», λέει, «μη κάνεις έτσι», λέει, «είναι όπως όλος ο κόσμος», λέει, «δεν είναι ότι επειδή είσαι μεταμοσχευμένη χρειάζεσαι ειδική μεταχείριση». Και έχεις δει αυτό το μηχάνημα που βάζουν τις ακτινογραφίες που έχει φως από πίσω, οπότε φαίνεται καλά. Βγάζω μια φωτογραφία, φωτογραφία από το κινητό την ακτινογραφία μου και τη στέλνω στον Μάνο μαζί με τις εξετάσεις μου. Μου λέει: «Σου έχουμε κλείσει χειρουργείο», λέει, «για τρεις μέρες μετά, πρέπει να ‘ρθεις». Εγώ είμαι σε φάση: «Τι λέτε; Τι εννοείτε;» Ναι, είχανε διαγνώσει ότι είχα απόρριψη μοσχεύματος από μία φωτογραφία. Γιατί ένας γιατρός μπορεί να είναι πάρα πολύ καλός, αλλά χρειάζεται και την εμπειρία και την εκπαίδευση για να αναλάβει ανάλογα περιστατικά. Αν έμπαινα μέσα στο νοσοκομείο για να ακολουθήσω αγωγή πνευμονίας, δε θα ήμουνα ζωντανή τώρα. Με μαθηματική ακρίβεια. Μπορεί να ‘χανα 5% κάθε μέρα που περνούσε, τόσο γρήγορα εξελίχθηκε αυτό όλο. Κάνουμε... πήρανε δείγμα από τον πνεύμονά μου, ταυτοποίησαν ότι όντως το σώμα μου απορρίπτει το μόσχευμα και ακολουθούμε το πρωτόκολλο που πρέπει, οπότε το πρώτο βήμα είναι να φουλάρουμε τον οργανισμό στην κορτιζόνη. Ασύλληπτες δόσεις, είχα γίνει σα μπαλόνι. Ασύλληπτες δόσεις. Εν τω μεταξύ η κορτιζόνη όπως μπορείς να καταλάβεις ήτανε το αδύνατο σημείο μου, και αυτό είναι μείον μου και αυτό είναι μείον μου, ενδοφλέβια! Λέω: «Ωραία, τέλεια, ευχαριστώ». Πάω δίπλα στην παιδιατρική κλινική να πάρω καθετηράκια κίτρινα! Τι να κάνω, την ήξερα τη διαδικασία. Μου έδωσε εν τω μεταξύ, βρήκα μία Ελληνίδα από μία άλλη Ελληνίδα, τέλος πάντων, κύκλος καταλαβαίνεις, αλυσίδα. Υπάρχουμε παντού, όπου και να ψάξεις θα βρεις έναν Έλληνα, τουλάχιστον ένα. Βάζουμε τη φλέβα, εν τω μεταξύ κανονικά δεν πρέπει να φεύγεις από το νοσοκομείο χωρίς τη φλέβα. Αλλά επειδή είδαν πόσο δύσκολη είμαι, εμένα με άφησαν να φύγω χωρίς τη φλέβα γιατί έπρεπε να κάνω τρεις ενδοφλέβιες, που σημαίνει τρεις μέρες. Τρεις φλέβες δεν υπήρχανε, ξέχασέ το, αυτό ήτανε άπιαστο όνειρο. Οπότε είχαμε την ίδια, αυτά, κάναμε την αγωγή. Την ίδια περίοδο ήταν και ένας φίλος μου που αντιμετώπιζε ένα δικό του πρόβλημα και πάνω κάτω ήμασταν μαζί ίδιες μέρες. Και είχαμε και οι δύο αναπνευστικό πρόβλημα έτσι. Και μου λένε: «Τώρα με την κορτιζόνη και αυτά, πρέπει να περπατάς πολύ για να ανοίξει ο πνεύμονας να πιάσει η αγωγή» και το ένα… Γιατί αφού έγινε η αγωγή, έπρεπε να περιμένουμε μερικές μέρες, να κάνω αξονική, να δούμε αν έπιασε αυτό το πραγματάκι. Γιατί αν δεν έπιανε θα προχωρούσαμε σε πολύ πιο δυσοίωνα πράγματα. Και έρχεται η γιορτή μου. Μάιος το ‘18, 21 Μαΐου. Και λέμε, λέμε με τον Χρήστο: «Θα πάμε στη Μπρατισλάβα ρε»[04:20:00]. Εδώ ο κόσμος χάνεται, βαρκούλες αρμενίζουν ήμασταν. Και το είπαμε στις 20 αυτό, ξημερώνει 21, παίρνουμε το λεωφορείο, πάμε Μπρατισλάβα. Η αδερφή του, ο Χρήστος, εγώ και η μάνα μου. Όλοι μαζί. Πάμε στη Μπρατισλάβα και λέει: «Θα πάμε στο κάστρο». Το κάστρο εν τω μεταξύ έχει μία ανηφόρα, ένα σκαλί… δε μπορείς να φανταστείς. Εγώ να ‘χω μια δύσπνοια, δεν περιγράφεται. Πήγαμε στο κάστρο. Είδαμε και τη θέα. Μας βγήκε και η γλώσσα. Να λέει ο Χρήστος: «Περπάτα, περπάτα! Θα πάμε αύριο, θα σκίσουμε, θα διαπρέψουμε. Να! Τα θυμάσαι αυτά;». Πήγαμε και φάγαμε τοπικό φαγητό, πάρα πολύ ωραίο τοπικό φαγητό και η Μπρατισλάβα είναι παραμυθένια, να πάτε όλοι. Και την άλλη μέρα πήγαμε για εξετάσεις. Κάνουμε πάλι σπιρομέτρηση, είχα πάρει πίσω 20 κάτι τις εκατό. Μου λένε η θεραπεία λειτουργεί. Εγώ είμαι σε φάση: «Ναι ρε φίλε τέλεια! Τέλεια! Ευτυχώς το σώσαμε!» Μου έφυγε ένα μεγάλο βάρος εκεί πέρα. Πήγα στις τουαλέτες, έκλαιγα μισή ώρα. Κάπου έπρεπε να βγάλω την ένταση, δεν γινόταν αυτό το πράγμα. Και πιο πολύ χαιρόμουν επειδή γλιτώσαμε τα υπόλοιπα. Ναι, γιατί μετά το επόμενο βήμα ήταν πιο δύσκολα. Άλλα σε μένα η θεραπεία έπιασε ευτυχώς, οπότε ήταν σχετικά ανώδυνο. Βέβαια εκείνες οι μέρες ήταν εφιαλτικές, γιατί δεν ξέραμε τι μας ξημερώνει. Δεν ξέραμε αν θα λειτουργήσει, ήμασταν εκεί πέρα, και κάπως έρμαια των καταστάσεων και του οργανισμού μου το πώς θα αντιδράσει. Απλά αντέδρασε...

Τον λόγο που το έπαθες αυτό τον έμαθες;

Ναι. Όταν έγινε αυτό και ήμασταν στη αρχή της θεραπείας, το πρώτο πράγμα που ρώτησα ήτανε: «Τι έγινε και το προκάλεσε αυτό;» μήπως φταίω εγώ. Έτσι ώστε αν φταίω εγώ να μην το ξανακάνω. Γιατί όλο αυτό έγινε σε δέκα μέρες από το προηγούμενο ραντεβού μου. Δηλαδή πήγα, έβγαλα τα καλύτερα αποτελέσματα που είχα ποτέ και σε δέκα μέρες ξαναήμουνα στο ίδιο νοσοκομείο, στην ίδια αίθουσα με απόρριψη. Δε μπορούσα να καταλάβω τι είχε μεσολαβήσει σε δέκα μέρες και έγινε όλο αυτό το κακό. Οι γιατροί μου είπανε ότι: «Δε μπορούμε να ξέρουμε, ήτανε πάρα πολύ σύντομο, πολύ ξαφνικό και δε μπορούμε να καταλάβουμε τι έγινε σε δέκα μέρες». Ήταν οργανικό μου είπανε, ήταν ένα επεισόδιο. Έτσι έμεινε, μετέωρο. Εντάξει, από κει και πέρα, βελτιώθηκε και άλλο η αναπνευστική μου λειτουργία, ανέβηκα και άλλο και ήμασταν κομπλέ. Δηλαδή τώρα είμαι εκεί που ήμουν πριν το περιστατικό αυτό. Οπότε όλα cool, καλά.

Πώς αντιμετωπίζεις την κατάστασή σου πλέον; Τι διαφορά θα μπορούσες να μου πεις σε σχέση με πριν την εγχείρηση;

Η ποιότητα ζωής, ξεκάθαρα. Οι αγωνίες, σε φάση άμα θα ζήσω, άμα θα πεθάνω, πόσο θα ζήσω και τέτοια, για το τέλος γενικά, ό,τι σημασία μπορεί να έχει αυτό το τέλος για τον καθένα. Γιατί τέλος μπορεί να είναι ο θάνατος, τέλος μπορεί να είναι ότι παύω να είμαι δημιουργικός, τέλος μπορεί να είναι ότι παύω να είμαι χρήσιμος στη δουλειά μου, ο καθένας μπορεί να το προσδιορίσει αλλιώς, κατά τη γνώμη μου. Οι αγωνίες είναι ίδιες, εξακολουθώ ας πούμε να έχω ένα μόσχευμα. Σκέψου ότι οι μισοί μεταμοσχευμένοι φτάνουν τα πέντε χρόνια και είναι okay. Τώρα με την επιστήμη ελπίζω ότι αυτό θα διορθωθεί, τα ποσοστά θα ανέβουνε, θα είναι πιο okay. Αλλά η μεταμόσχευση δεν είναι θεραπεία, είναι μία μέθοδος αντιμετώπισης, όπως είναι το ενδοφλέβιο φάρμακο, το εισπνεόμενο και η φυσιοθεραπεία, είναι η μεταμόσχευση. Δεν είναι κάτι άλλο. Δεν είναι ίαση. Οπότε είναι μία παράταση. Και πώς να το πω; Θα χρησιμοποιήσω μία έκφραση από μία σειρά, γιατί βλέπω και πάρα πολλές σειρές και έβλεπα Peaky Blinders και έλεγε ότι: «Όταν έζησα από τον πόλεμο αποφάσισα ότι ό,τι ζω είναι έξτρα». Εγώ πόλεμο δεν έζησα, αλλά έζησα ας πούμε πόλεμο με τον εαυτό μου, αν θέλεις. Γιατί η κυστική ίνωση είναι ένας δαίμονας που είναι μέσα σου, δεν μπορείς να σκοτώσεις τον δαίμονα, γιατί θα σκοτώσεις τον εαυτό σου. Αλλά παρ’ όλα αυτά πρέπει να υπάρξει ένας συμβιβασμός και μια αποδοχή. Γιατί από την αποδοχή εξαρτώνται πάρα πολλά πράγματα, και η ζωή σου. Οπότε υπάρχουνε οι αγωνίες, οι κίνδυνοι, όλα αυτά τα άσχημα πράγματα. Αλλά αποφάσισα ότι μόνο με χιούμορ μπορείς να αντιμετωπίσεις κάτι. Όχι να το προσπεράσεις, πάντα αυτό προσπερνάει εσένα, αλλά το πώς θα το διαχειριστείς κάνει όλο το παιχνίδι. Εγώ το διαχειρίζομαι με χιούμορ και γέλιο. Και σε φάση όχι «όλα θα πάνε καλά». Γενικά είμαι ένας άνθρωπος πολύ απαισιόδοξος , πάντα σκέφτομαι τα χειρότερα. Αλήθεια νομίζω ότι ό,τι και να γίνει θα ‘ρθει η καταστροφή του κόσμου. Αλλά ό,τι και να γίνει σκέφτομαι ότι, «εντάξει έγινε και αυτό, αλλά εγώ σήμερα θα πάω να φάω σουβλάκια». Σου λέω ό,τι πιο απλό τώρα, έτσι; Έτσι το αντιμετωπίζω, με χιούμορ και με τη σκέψη ότι... ότι τελικά θα τα καταφέρουμε! Η κυστική ίνωση είναι μια διαρκής μάχη που δε σταματάει ποτέ, δεν έχει διάλειμμα, δεν έχει ρεπό, δεν έχει αργίες. Είναι μία διαρκής μάχη για την ανάσα. Και εγώ έχω πολλές νίκες και κάποιες ήττες. Και θέλω να συνεχίσω αυτό το σερί νικών, γιατί αυτό σημαίνει ότι θα συνεχίσω να είμαι ζωντανή. Δεν μπορούμε να χάσουμε, αυτό ήτανε, δεν μας παίρνει να έχουμε πολλές ήττες. Και η μιζέρια δεν φέρνει νίκες, ούτε να κάθομαι να κλαίγομαι, ούτε... δεν είναι όλα τέλεια, δεν είναι όλα ρόδινα προφανώς, αλλά είναι καλύτερα από ότι θα μπορούσε να ήταν. Και αυτό το «θα μπορούσε να ήταν», το «what if» όταν είναι δυσοίωνο και το έχεις ζήσει το δυσοίωνο και έχεις φάει τα σκατά αυτά όλα για χρόνια... γιατί να σου πω και το άλλο. Εγώ δε πέρασα δύσκολα μόνο όταν μπήκα στο οξυγόνο, αυτό okay, ήταν μια πλαστική θηλιά που έτυχε σα φυσικό επακόλουθο της εξέλιξης της νόσου, τη διαχείριση των γιατρών, τη διαχείριση τη δικιά μου, οτιδήποτε. Εγώ είμαι πεντέμισι χρονών δεν είμαι είκοσι τρία, αν με ρωτάς. Δεν μπορώ να πω ότι: «Ναι, είχα τέλεια παιδικά χρόνια μακάρι να ξαναγινόμουνα παιδί, μακάρι να γυρνούσα τον χρόνο πίσω στα παιδικά μου χρόνια ή στα μαθητικά ή έτσι». Όχι. Όχι. Εμένα το κοντέρ μου μηδενίζει στις 1 Φεβρουαρίου του ’16. Εκεί που μεταμοσχεύθηκα. Εκεί ξεκίνησε η ζωή μου. Ποτέ πριν. Παρόλο που όλα αυτά που με έφεραν εδώ, δε θα τα πετούσα, ήταν πολύτιμο μάθημα και ποτέ δε θα επέλεγα να μη τα ζήσω. Παρόλο που το κοντέρ μου μηδενίζει στην επέμβαση. Γιατί δε θα ήμουν ο ίδιος άνθρωπος που είμαι αν μου είχαν έρθει όλα βολικά και τέλεια και δε ξέρω γω τι. Και κανένας δρόμος δεν είναι στρωμένος με κόκκινα χαλιά και με ευκολούρες που είπε μια μαθήτριά μου, όταν πήγα να κάνω πρακτική, γιατί είμαι και δασκάλα. Δεν είναι... όταν σου έρχονται όλα εύκολα λες εντάξει, όλα εύκολα είναι και τα λοιπά. Πνίγεσαι με την παραμικρή δυσκολία. Όταν, για να πετύχεις το παραμικρό πρέπει να περάσεις πενήντα εμπόδια, τότε εκτιμάς πάρα πολλά πράγματα. Εγώ και που πίνω καφέ το πρωί λέω: «Τέλεια, μιλάμε φανταστικά». Λες και είναι πολυτέλεια τεράστια. Στην πραγματικότητα είναι πολυτέλεια, εμείς δε το βλέπουμε έτσι, επειδή είναι η ρουτίνα μας.

Έχεις κάτι άλλο να προσθέσεις;

Ναι. Η καλλιέργεια της αποδοχής είναι μεγάλο πράγμα, μεγάλη υπόθεση. Γιατί όλα είναι παιχνίδι του μυαλού. Όταν ντρέπεσαι για αυτό που είσαι γιατί... Τώρα θα μιλήσω για την κυστική ίνωση, μπορεί να είναι οτιδήποτε αυτό που έχεις. Δεν είναι ότι σου έτυχε. Είναι ότι… είναι ένα κομμάτι του εαυτού σου. Όπως είμαι ξέρω γω ξανθιά, εύσωμη, πανύψηλη, ενάμισι μέτρο, έχω και κυστική, δεν είναι... ούτε με καθορίζει, ούτε όμως είναι και κάτι που έχω. Έχω μία ζακέτα, έχω ένα λάπτοπ και έχω και ένα σκύλο. Δεν είναι ότι έχω κυστική. Είναι ένα από τα κομμάτια που με προσδιορίζει. Όταν αυτό δεν το αποδέχεσαι, δεν μπορείς να λειτουργήσεις όπως πρέπει να λειτουργεί ένας άνθρωπος στην καθημερινότητά του, γιατί θα καταστρέφεται ψυχολογικά. Όταν η ψυχολογία σου είναι μηδενική και η αυτοπεποίθησή σου είναι μηδενική και δεν μπορείς να αποδεχθείς εσύ αυτό που σου συμβαίνει, τότε η καθημερινότητά σου θα γίνει πολύ πιο δύσκολη, από όσο θα ήταν αν το είχες δεχτεί, το είχες αγκαλιάσει. Και λες: «Okay, μου συμβαίνει αυτό, κανένα πρόβλημα, κομπλέ, ξεχωρίζω». Και γιατί να μην πεις «ξεχωρίζω» και να πεις «πω, πω! Μου συνέβη αυτό το τρομερό» και να αρχίσεις να κλαίγεσαι; Δεν πάει έτσι η δουλειά. Όταν κάνεις την αδυναμία δύναμη είσαι νικητής. Αυτό είναι το point που θέλω να... μ’ αυτό θέλω να κλείσω. Να είναι η αδυναμία δύναμη για όλους και ό,τι και αν τους συμβαίνει.

Εγώ θέλω να πω ότι αυτή η συνέντευξη, αυτή η αφήγηση που μου έκανες, η ιστορία της ζωής σου είναι τεράστια τιμή για εμένα, πράγμα το οποίο δεν το έχω ξαναπεί, τουλάχιστον στις πέντε που έχω πάρει μέχρι στιγμής και σε ευχαριστώ πάρα πολύ για αυτό.

Εγώ ευχαριστώ.