[00:00:00]Καλησπέρα! Θα μου πεις το όνομά σου;

Ναι. Με λένε Γενοβέφα Ναβροζίδου, αλλά ο φίλοι μου κι όλοι με φωνάζουν Έφη.

Ωραία! Είναι Κυριακή 26 Νοεμβρίου 2023, βρίσκομαι με τη Γενοβέφα Ναβροζίδου, που θα την αποκαλώ Έφη, στο Κιλκίς. Είμαι η Νικολέττα Μπουρουτζάκη, ερευνήτρια για το Istorima. Έφη, θα μου πεις λίγα λόγια για σένα για να συστηθείς;

Ναι, ναι! Είμαι 60 χρονών, είμαι κάτοικος του Κιλκίς και εδώ μεγάλωσα. Έφυγα από δω να ζήσω δεκαπέντε χρόνια στη Θεσσαλονίκη. Μέσα σε αυτά ήτανε και των σπουδών τα χρόνια. Είμαι εκπαιδευτικός, είμαι γυμνάστρια και αυτήν τη στιγμή είμαι διευθύντρια σε ένα δημοτικό σχολείο σε ένα χωριό του Κιλκίς που λέγεται Μαυρονέρι.

Σήμερα θα μιλήσουμε μαζί για μία περιπέτεια που είχες με την υγεία σου πριν κάποια χρόνια και πώς αυτή σε άλλαξε ως άνθρωπο. Αυτό από πότε ξεκινάει;

Το καλοκαίρι του 2011, ενώ ήμουνα υπερδραστήρια ως συνήθως, κατάλαβα μια έκπτωση στις δυνάμεις μου. Αρχές Σεπτεμβρίου ψηλάφησα έναν μικρό όγκο στον δεξί μου μαστό. Ζήτησα τη βοήθεια μια φίλης για να το ψηλαφίσει και κείνη και μετά από δεκαπέντε μέρες καταλάβαμε και οι δύο ότι αυτό είχε αυξηθεί, οπότε έτρεξα κατευθείαν στον γιατρό μου, στον γυναικολόγο μου. Μέχρι τότε δεν είχα παραλείψει καμία εξέταση. Τα έκαμνα όλα τυπικότατα, όπως κάθε γυναίκα ενήλικη σαν και μένα. Ο γιατρός μου με καθησύχασε, μου είπε ότι δεν είναι κάτι ανησυχητικό και με έστειλε να κάνω έναν υπέρηχο εννέα-δέκα μέρες μετά τον επόμενο κύκλο της περιόδου μου. Ακολούθησε δηλαδή το πρωτόκολλο κρίνοντας ότι δεν είναι κάτι επείγον αυτό για μένα. Την ίδια μέρα που έκανα τον υπέρηχο εκείνον οι διαγνώστριες του κέντρου μού είπαν ότι πρέπει να τρέξω να βρω μαστολόγο. Έτσι, στα τέλη του Σεπτεμβρίου, αρχές Οκτωβρίου του ‘11 ξεκίνησε η περιπέτειά μου. Περιπέτεια ενός καρκίνου επιθετικού, διηθητικού και ορμονοεξαρτώμενου. Στα τέλη του Οκτώβρη, όταν χειρουργήθηκα στο Θεαγένειο Νοσοκομείο της Θεσσαλονίκης, οι όγκοι που μου αφαιρέθηκαν ήταν τέσσερις. Είχαν… Είχε προλάβει και είχε διηθηθεί το λεμφικό μου σύστημα. Μου αφαίρεσαν έξι λεμφαδένες εκ των οποίων οι τρεις ήταν διηθημένοι και όταν αργότερα ήρθε η ταυτότητα του όγκου μου, μετά από τις βιοχημικές εξετάσεις του παθολογοανατομικού, τότε μου είπανε ότι έχει έναν εξαιρετικό δίκτυ πολλαπλασιασμού, είναι επιθετικός δηλαδή ο καρκίνος, και για αυτό και μέσα σε πολύ λίγο χρονικό διάστημα κατάφερε και εξαπλώθηκε έτσι γρήγορα. Κατά συνέπεια, έπρεπε να ακολουθήσω όλο το πρωτόκολλο με χημειοθεραπείες, με ακτινοθεραπείες, με συντηρητικές χημειοθεραπείες και με τριπλή αγωγή ορμονοθεραπείας, ορμονοκαταστολής, και μέσα σε ένα δίμηνο ήρθε μια ολική ανατροπή στη ζωή μου. Εκεί που μικρά και, κατά τη γνώμη μου τώρα πια, ασήμαντα πράγματα υπήρχανε μέσα στο μυαλό μου και στην καθημερινή μου σκέψη, ξαφνικά το θέμα της υγείας και της ευεξίας μου έγινε το πρωταρχικό και εκτότε συνεχίζει να είναι αυτό, πώς μπορώ να προστατεύσω τον εαυτό μου και να έχει μια καλύτερη υγεία τόσο σωματική όσο και ψυχική.

Εσύ, θα το πάρω λίγο από την αρχή, όταν πρωτοψηλάφισες αυτόν τον όγκο στο στήθος σου τι σκέψεις πέρασαν από το μυαλό σου;

Δεν είχε πολύ καιρό. Μπορεί να είχε ένα δίμηνο που ήμασταν έφτα γυναίκες στην κουζίνα μου και αγόρευα λέγοντας ότι ο καρκίνος του μαστού έχει πάρει τόσο μεγάλες διαστάσεις στην εποχή μας που στατιστικά μία στις εφτά γυναίκες θα παρουσιάσουν καρκίνο του μαστού. «Άρα, κορίτσια», τις έλεγα πάνω στο τσάι, «μία από μας τις εφτά σε λίγο καιρό θα διαγνωστεί!». Επειδή σκέφτομαι λίγο διαφορετικά από τους άλλους ανθρώπους, η πρόσληψη της πληροφορίας, όπως έμαθα και αργότερα, για τον δικό μου τον εγκέφαλο είναι διαφορετική στην πορεία της δεν πανικοβλήθηκα. Με εμπιστοσύνη αφέθηκα στα χέρια των θεραπευτών και ακολούθησα όλες τις οδηγίες. Επίσης, σκέφτηκα ότι στατιστικά κάποιες γυναίκες με τον καρκίνο του μαστού πεθαίνουν. Θα είχα, λοιπόν, μπροστά μου όσο χρονικό διάστημα μού δινότανε να τακτοποιήσω τυχόν εκκρεμότητες που είχα, γιατί μόλις είχα βγει από έναν γάμο εντεκαετή, είχα πάρει διαζύγιο και είχα έναν γιο που ήτανε 9 χρονών. Η σκέψη μου, λοιπόν, ήτανε να τακτοποιήσω οποιαδήποτε εκκρεμότητα έχω όσους μήνες θα ζήσω. Κι από την άλλη, ακούγοντας όλα όσα με συμβούλευαν οι γιατροί σκεφτόμουνα ότι όσους μήνες, χρόνια, κερδίσω τόσο πιο πολύ κοντά θα είμαι στο παιδί μου. Δηλαδή καλύτερο να ζήσω έναν χρόνο κοντά του, θα τον έκανα 10 χρονών, ακόμα καλύτερα αν ζήσω τρία χρόνια να τον κάνω 12, κι έτσι κάθε μήνας και κάθε εποχή και κάθε χρονιά που περνούσε ήτανε για μένα ένα κέρδος στη μητρότητα.

Άρα, ποιες ήταν οι πρώτες σου κινήσεις από τη στιγμή που έλαβες τη διάγνωση;

Να δω πόσους μήνες μού είχαν απομείνει για να τακτοποιήσω τα δάνειο του σπιτιού, είχα πάρει ένα δάνειο ανακατασκευής του σπιτιού, και να καταγράψω τις εκκρεμότητες που είχαμε σαν μονογονεϊκή οικογένεια, ως μονογονεϊκή οικογένεια. Να… Αυτά ήταν οι πρώτες μου ενέργειες. Και ένα ημερολόγιο πορείας βάσει αυτών που μου έλεγαν οι γιατροί. Έκανα ένα πλάνο τέτοιο, ένα πλάνο επιβίωσης και κλεισίματος των εκκρεμοτήτων!

Όπου αυτό το πλάνο δηλαδή τι περιλάμβανε;

Ήταν ένα ημερολόγιο με βδομάδες και με μήνες, με βδομάδες αρχικά και μετά αυτά περίσσευαν και γίνονταν μήνες, όπου γράφονταν οι θεραπείες μου, αναγράφονταν ποιους θα δω, πότε ακριβώς, τι πρέπει να κάνω. Γιατί οι θεραπείες γινόταν στη Θεσσαλονίκη, εγώ ζούσα στο Κιλκίς, έπρεπε να υπάρχουν άτομα να με εξυπηρετούν και αρκετοί φίλοι ήτανε πρόθυμοι. Επίσης, καταγραφή πόσων μηνών υπολείπονταν για το δάνειο. Τέτοια πράγματα. Σε ποιους χρειάζεται να μιλήσω, πρόσωπα δηλαδή που πρέπει να ενημερώσω, με ποιον τρόπο… Μέσα στο πλάνο μου ήτανε και μια αναζήτηση και ραντεβού με ψυχολόγο για να πάρω συμβουλές με ποιον τρόπο θα μιλήσω στον καθέναν άνθρωπο. Ας πούμε, διαφορετικά μίλησα στο παιδί μου, διαφορετικά μίλησα στη μαμά μου, που ήτανε μια γυναίκα των 75 τότε.

Με ποιον αποφάσισες να το μοιραστείς πρώτα;

Είχα τρεις αγαπημένες φίλες. Με αυτές, με τη μητέρα μου και με το παιδί μου, με τον γιο μου. Και φυσικά με το επαγγελματικό μου περιβάλλον. Τότε εργαζόμουνα ως υποδιευθύντρια σε ένα δημοτικό σχολείο του Κιλκίς και οι συνάδελφοί μου ήτανε από τους πρώτους που ενημερώθηκαν, όχι με μεγάλη λεπτομέρεια, αλλά δεν είχα πρόθεση ούτε να κρύψω κάτι ούτε να μειώσω σε σημασία κάτι. Καταλάβαινα όμως από την πρώτη στιγμή ότι ο φόβος του θανάτου πανικόβαλλε τους ανθρώπους και κάποιοι μπορούσαν να ακούσουν μέχρι ένα σημείο, όχι παραπάνω. Οπότε σεβόμουνα αυτό το σημείο και καθώς προχωρούσε η ασθένειά μου έμαθα να το αναγνωρίζω και πιο γρήγορα.

Θέλεις να μου πεις, όσο [00:10:00]περιγραφικά γίνεται, τι περιλάμβανε δηλαδή η κάθε συζήτηση με καθέναν από αυτούς τους ανθρώπους και τι διαφορές είχε;

Ναι, ναι! Ας πούμε, μπορούσε να ρωτήσει μία συνάδελφος στο σχολείο, να με πάρει τηλέφωνο ας πούμε και να μου πει: «Έφη, τι κάνεις;» κι εγώ να ακριβολογήσω λέγοντας ότι «σήμερα κάνω εμετούς από τη χημειοθεραπεία, ζαλίζομαι πάρα πολύ, μπορώ να μιλήσω μέχρι δέκα λεπτά. Ήδη έχουν αρχίσει να πέφτουν τα μαλλιά μου!» και στην πορεία να καταλάβω από τις σιωπές που υπήρχανε στην  άλλη γραμμή ότι δεν άντεχε η συνάδελφος αυτή να ακούσει παραπάνω. Οπότε εκεί άρχιζα να μιλάω και λίγο διαφορετικά, ότι «ναι, αλλά σε λίγες μέρες αυτό περνάει, αναλαμβάνω και έτσι είμαι έτοιμη και για την επόμενη χημειοθεραπεία». Υπήρχαν άνθρωποι που… Φίλοι και φίλες, που μου κάναν δώρο. Και ανάλογα με το δώρο που μου κάνανε καταλάβαινα το πώς εκείνοι στέκονται απέναντι σε μία σοβαρή ασθένεια. Δηλαδή θα μπορούσε κάποιος να μου κάνει ένα βιβλίο για τον Επίκουρο και άρα να καταλάβω ότι και εκείνος έχει βρει το θάρρος να μου δώσει ένα έναυσμα να φιλοσοφήσω πάνω στον πιθανό θάνατο. Υπήρχε, όμως, άλλος που μου έδινε ένα θρησκευτικό βιβλίο. Καταλάβαινα, λοιπόν, ότι εκείνος ο άνθρωπος εναποθέτει ελπίδες και προσδοκίες σε μια πεποίθηση που έχει. Και ένας τρίτος άνθρωπος θα μπορούσε να μου κάνει έναν ταξιδιωτικό οδηγό. Δηλαδή εκείνος θα… Εκείνος σκεφτότανε πώς θα το ξεπεράσω όλο αυτό και ήδη, στο επόμενό μου βήμα, είναι και αλλού. Πίσω από τις ενέργειες όλων των ανθρώπων αναγνώριζα την ανάγκη τους να μου πούνε: «Σε σκεφτόμαστε, ευχόμαστε για σένα, προσευχόμαστε για σένα και για την καλή σου υγεία!». Ο καθένας με τον τρόπο του. Το ίδιο γινότανε και με τους ανθρώπους που συναντούσα στον δρόμο. Ας πούμε, κάποιος μου έλεγε: «Πούλα τα όλα και φύγε μόλις γίνεις καλά!». Έλεγα: «Αυτός δεν θα… Δεν αφήνει φύλλο, ας πούμε… Δεν αφήνει…», πώς να το πω, «τίποτα! Θα τα ανατινάξει όλα, αν του συμβεί κάτι!». Κάποιος άλλος, κάποια άλλη μου έλεγε: «Και τώρα, Έφη, σου εύχομαι να συναντήσεις τον έρωτα της ζωής σου!». Σκεφτόμουνα δεν έχει χορτάσει αυτή η γυναίκα από αγάπη κι από έρωτα και αυτό εύχεται σε μένα μόλις γίνω καλά και ξεπεράσω τα πρώτα. Ο καθένας, λοιπόν, ευχότανε σε μένα σαν να γινόμουνα εγώ ο καθρέφτης των δικών του αναγκών ή των δικών της αναγκών. Κι αυτό ήτανε πολύ ενδιαφέρον! Εγώ όλο αυτό το διάστημα πάλευα να μπορώ να περπατήσω, να μπορώ να καταπιώ μια μπουκιά, να μπορώ να πάω στην τουαλέτα μόνη μου. Δηλαδή ήταν πολύ, πολύ πιο βασικά τα προβλήματα που μου έφερνε η επιθετική χημειοθεραπεία και ήταν πολύ δευτερεύοντα όλα αυτά που με συμβούλευαν οι άλλοι άνθρωποι. Όταν δεν μπορούσα να ανοίξω τα μάτια μου από το κάψιμο κι από τις τσίμπλες πώς θα μπορούσα να διαβάσω κάτι που μου χαριζότανε; Αλλά οι άνθρωποι δεν ξέρανε και ποτέ δεν εύχομαι να μάθουνε τι σημαίνει κάτι τέτοιο για να γνωρίζουν.

Αλλά πρώτα ξεκίνησε με ένα χειρουργείο;

Ναι. Στα τέλη του Οκτώβρη του ‘11, αμέσως μετά τη διάγνωση, μπήκα στο χειρουργείο, όπου έκανα ολική ριζική μαστεκτομή της δεξιάς μου πλευράς και εξαγωγή έξι λεμφαδένων. Ήμουνα με ράμματα και μπαταρισμένη και με πληγή στον μισό μου θώρακα για μήνες και ενώσω εξελίσσονταν και οι χημειοθεραπείες, που κι αυτές ήτανε πάρα πολύ ισχυρές και μου δίνανε πολύ μεγάλη ταλαιπωρία. Δεν μπορώ να περιγράψω. Δηλαδή για το καθετί, για κάθε ειδικότητα χωριστά, θα μπορούσα να μιλήσω. Τι συμβαίνει δηλαδή… Τι συνέβαινε με τα οστά, τι συνέβαινε με το δέρμα, τι συνέβαινε με τα μάτια, τι συνέβαινε με τον οισοφάγο μου, το στόμα μου, τα ούλα μου, τα αφτιά μου, τη μύτη μου, το γαστρεντερικό μου, τα νύχια μου! Για κάθε ειδικότητα είχα… Υπήρχε δουλειά.

Δηλαδή;

Δηλαδή αμέσως μετά τις χημειοθεραπείες και την ακτινοθεραπεία άρχισα να βλέπω έντεκα ειδικότητες μέσα στη χρονιά, έτσι ώστε να με βοηθήσουνε να ξεπεράσω, να βοηθήσω τα συμπτώματα που μου παρουσιάστηκαν και που μου έμειναν. Και υπάρχουν ακόμα και σήμερα, δώδεκα χρόνια μετά υπάρχουνε συμπτώματα που ακόμα με ταλαιπωρούν σε μεγαλύτερο και σε μικρότερο βαθμό. Ένα καθημερινό παράδειγμα είναι ότι μια μέρα σαν τη σημερινή, που έξω φυσάει κι έχει κρύο, όταν θα βγω εγώ τα μάτια μου θα ξεκινήσουν να τρέχουνε διπλές σειρές από δάκρυα, γιατί η ξηρότητα που μου έδωσαν τα φάρμακα τότε δεν ξεπεράστηκε ποτέ. Έχω τις αμπούλες μου, έχω τα γυαλιά μου. Μπορεί να με δεις με γυαλιά ηλίου, ας πούμε, μια μέρα που δεν σηκώνει και τόσο πολύ να φοράμε γυαλιά ηλίου. Δεν εξηγώ και πορεύομαι. Και προσπαθώ κάθε μέρα ανάλογα με το ποιο σύμπτωμα είναι το πιο… Αυτό που με ταλαιπωρεί περισσότερο, εκείνο και να αντιμετωπίσω.

Ήθελα να σε ρωτήσω, έχω διαβάσει ότι από τη στιγμή της διάγνωσης μέχρι να ξεκινήσει η θεραπεία συνήθως υπάρχει ένα διάστημα, δηλαδή δεν γίνεται τόσο άμεσα. Στη δικιά σου περίπτωση–

Έγινε αμεσότατα! Δηλαδή 30 Οκτωβρίου, αν θυμάμαι καλά, χειρουργήθηκα, έμεινα μέσα περισσότερο από κάθε άλλη κυρία που χειρουργήθηκε σαν και μένα δέκα μέρες και η πρώτη μου χημειοθεραπεία ήτανε στις 15 Νοεμβρίου. Δηλαδή βγήκα και μέσα σε τέσσερις-πέντε μέρες ξαναμπήκα στο νοσοκομείο για την πρώτη χημειοθεραπεία, δεν έμεινε καθόλου κενό. Τώρα τα πράγματα λίγο έχουν αλλάξει στη χειρουργική του καρκίνου του μαστού. Υπάρχει ένας τρόπος διάγνωσης με μεγαλύτερη λεπτομέρεια και ταυτότητας του καρκίνου, οπότε μπορεί να προηγηθούν χημειοθεραπείες για τον όγκο, για να περιοριστεί ο όγκος. Ή υπάρχουνε ανασοκατασταλτικές μέθοδοι. Σε μένα δεν γνωρίζω ακριβώς τι υπήρχε, αλλά δεν μου δόθηκε ο παραμικρός χρόνος και το παραμικρό περιθώριο επιλογής από τον θεράποντα γιατρό μου. Ήταν τόσο κάθετος που αυτό που κάναμε πρέπει… Αυτό που πάμε να κάνουμε είναι και το κατάλληλο που δεν είχα κανένα… Καμιά αμφιβολία. Και το γεγονός ότι ζω δώδεκα χρόνια μετά μάλλον δικαιώνει την απόφαση που πάρθηκε τότε.

Για σένα πώς ήταν όμως εκείνη τη στιγμή εκείνη η απόφαση;

Κατάλαβα ότι κάτι πολύ πιο σοβαρό από τις υπόλοιπες γυναίκες συμβαίνει, γιατί με αφήσαν τελευταία για να με ενημερώσουνε και γιατί το πρόσωπο του γιατρού ήτανε πάρα πολύ σοβαρό όταν μου ανακοίνωνε ότι «στη δικιά σας την περίπτωση, κυρία Ναβροζίδου, θα πρέπει να τα κάνουμε όλα!». Κατάλαβα ότι είμαι μια πολύ σοβαρή περίπτωση. Και γιατί και αργότερα όταν πήγαινα στις θεραπείες και συζητούσα με πρόσωπα σαν και μένα καταλάβαινα ότι δεν υπάρχουνε γυναίκες όπως εγώ, δηλαδή να έχουνε τετραπλό όγκο, να έχει αφαιρεθεί όλος ο μαστός και μυϊκός ιστός, να έχουνε αφαιρεθεί συγχρόνως και λεμφαδένες που είναι διηθημένοι. Υπήρχανε… Μπορεί να υπήρχε, ας πούμε, μερική αφαίρεση μαστού ή αφαίρεση λεμφαδένων, αλλά όχι αφαίρεση τόσο μεγάλου μέρους μαστού. Εγώ ήμουνα σε ένα grade, έτσι λέγονται οι… Τότε ο καρκίνος του μαστού χωριζότανε σε εννέα διαφορετικές κατηγορίες. Εγώ, λοιπόν, ήμουνα από τις… Ήμουν σε ένα grade που ήτανε λίγο πριν τη μετάσταση και σε άλλα όργανα. Οι πιθανότητες επιβίωσης ήτανε μία στις τρεις για την πρώτη πενταετία και μετά θα βλέπαμε.

Εσύ όλες αυτές τις πληροφορίες τις ήξερες εξαρχής;

Είμαι περίεργη και όπως κάθε άλλη… Σε κάθε άλλη περίπτωση στη ζωή μου, σε κάθε άλλη κατάσταση, [00:20:00]έψαξα αμέσως να βρω τι σημαίνει το καθετί που μου λένε. Ήμασταν ήδη στην εποχή του διαδικτύου και έτσι μάζευα πολλές πληροφορίες και κάθε φορά λίγο πριν τη θεραπεία όταν ερχόμουν σε επαφή με τον ογκολόγο θεραπευτή τα συζητούσα όλα. Οπότε και οι γιατροί όταν βλέπουν ότι υπάρχει ένα ενδιαφέρον ή υπάρχει μια ψυχραιμία από τη μεριά της ασθενούς να μιλήσουνε πιο ανοιχτά το κάνουν. Άλλες φορές πιο αυστηρά, άλλες φορές με περισσότερα λόγια, αλλά το κάνανε. Εγώ δηλαδή έπαιρνα τις πληροφορίες που ήθελα από τον χειρουργό μου κι από τον ογκολόγο μου. Από την άλλη, ζώντας σε έναν μικρό τόπο, όπως είναι το Κιλκίς, ο παθολόγος μου, ο μικροβιολόγος μου κι άλλες ειδικότητες ήταν άνθρωποι οι οποίοι μπορούσαν να κουβεντιάσουν μαζί μου και μπορούσα και με κείνους να μοιραστώ. Με γνωρίζανε δηλαδή από πριν δεκαετίες, που σημαίνει ότι όταν πήγαινα με ένα πρόβλημα ή με μια απορία μπορούσα να καθίσω και να μιλήσω και μαζί τους και να με διαφωτίσουνε σε όλα.

Θυμάσαι με τι απορίες και τι ερωτήσεις πήγαινες;

Είχα κατεβατά ολόκληρα, γιατί αφορούσανε και το τι σημαίνει ο καρκίνος του μαστού και το τι σημαίνει ο δικός μου καρκίνος του μαστού, τα χαρακτηριστικά που έβλεπα στις… Στα ιατρικά… Στις ιατρικές βεβαιώσεις που έπαιρνα και τα φάρμακα, γιατί λέμε χημειοθεραπείες. Η χημειοθεραπεία είναι ένας πολύ ευρύς όρος και ανάλογα με την ταυτότητα του όγκου ο ογκολόγος αποφασίζει ποια φάρμακα θα σου παρέχει. Μπορεί… Όλοι κάνουμε χημειοθεραπείες, αλλά το σχήμα της καθεμιάς να είναι διαφορετικό από της άλλης. Έτσι, εγώ κάθε φορά που πήγαινα τα τέσσερα μου πρώτα σχήματα ήταν όμοια, τα άλλα τέσσερα ήτανε διαφορετικά. Ζητούσα λοιπόν και έπαιρνα τα χαρτάκια από τα φάρμακα που μου παρείχανε και έτσι διάβαζα και το συζητούσα μετά με τον γιατρό. Έβλεπα δηλαδή και βιοχημικά τι προκαλούν στον οργανισμό αυτά τα φάρμακα και τα συζητούσα όλα.

Όπου τι κλήθηκες να μάθεις εκείνο το διάστημα;

Δεν ήτανε μόνο τι θα μάθω αλλά και πώς εξηγώ το καθετί που μου συμβαίνει μετά. Για μένα ήταν πολύ βασικό να ξέρω τι δέχεται το σώμα μου και πόσο φυσιολογικά είναι όλα όσα αντιμετωπίζω. Δεν μου αρκούσε δηλαδή... Είχα έναν καμένο οισοφάγο, δεν μπορούσα να καταπιώ. Δεν έλεγα… Δεν με παρηγορούσε το γεγονός ότι όταν τελειώσω θα περάσει. Ήθελα να ξέρω τι συμβαίνει εκείνη την ώρα, ποιο είναι αυτό το συστατικό που πληγώνει ας πούμε τον οισοφάγο μου και… Αυτό ήταν σαν να με βοηθούσε να γνωρίσω το κάθε σημείο του κορμιού μου καλύτερα και να δώσω λίγο από την ενέργεια και τη σκέψη μου και πιο πέρα, σε όλο το κορμί μου. Δεν ξέρω, δεν νομίζω να μπορώ να το εξηγήσω καλύτερα. Το να γνωρίζω με ανακούφιζε. Πάντα όμως ισχύει αυτό, και ήρθε κι ο… Κι όταν ήρθε ο καρκίνος ίσχυσε και για τον καρκίνο.

Άρα, θέλω να πω βγαίνοντας από το… Εσύ έμεινες στην αρχή δέκα μέρες;

Δέκα μέρες ας πούμε ότι έμεινα μέσα στο Θεαγένειο, ναι. Και μετά ανά δύο εβδομάδες έμπαινα για ένα οκταώρο ή τετράωρο. Πηγαίναμε το πρωί και φεύγαμε 15:00 η ώρα το απόγευμα. Δεν… Μπορεί η αναμονή να ήτανε πέντε ώρες και η χορήγηση των φαρμάκων δύο. Η αναμονή να ήταν έξι ώρες και η χορήγηση των φαρμάκων μιάμιση. Η αναμονή να ήταν τέσσερις ώρες κι η χορήγηση των φαρμάκων τρεις ώρες.

Όπου εσύ εκείνη την ώρα τι έκανες δηλαδή;

Συνήθως συζητούσαμε μεταξύ μας οι γυναίκες που ήμασταν εκεί και κάναμε μια ανάλογη θεραπεία. Συνήθως οι πιο έμπειρες δίνανε τα φώτα τους στις μικρότερες σε ηλικία ασθένειας. Συνήθως κάποια φάρμακα φέρνανε άμεσες παρενέργειες, ζαλάδα, ατονία, οπότε μπορεί κάποιες φορές απλώς να είχα κλειστά στα μάτια μου και να μη σκεφτόμουν τίποτα. Και ίσως σου φανεί παράξενο, το 2012 και ‘13 που τα έκανα αυτά όλα και λίγο αρχές του ‘14, γιατί αργότερα πήρα κι ένα φάρμακο για τον HER θετικό καρκίνο μου, υπήρχε ένα φάρμακο βιολογικό που το έπαιρνα ενδοφλέβια κι αυτό, βίωνα την καθημερινή ταλαιπωρία όλων αυτών των ανθρώπων που δουλεύουνε στα δημόσια νοσοκομεία μας.

Τι εννοείς;

Εννοώ ότι υπήρχε πολύ μεγάλος όγκος ασθενών και άτομα που δουλεύανε συνεχώς και σε ένα περιβάλλον πολύ στρεσογόνο. Γιατί δεν δίνεις απλά το χέρι σου για να σου περάσουνε μία βελόνα και να πάρεις καυστικά υγρά μέσα στο σώμα σου. Αυτοί… Αυτό το άτομο, που συνήθως ήταν νοσηλεύτριες, και σε τρυπάνε, σε τρυπάν και σε ξανατρυπάνε, έχουνε καεί οι φλέβες σου, πρέπει να δοκιμάσουν αλλού, εσύ πονάς κι αυτές συνεχίζουν να κάνουν τη δουλειά τους. Ή αντιμετωπίζουνε ανθρώπους που βρίζουνε και φωνάζουνε από τον πόνο τους και πρέπει να τα αντιμετωπίζουν με στωικότητα και με υπομονή. Εκείνη την εποχή, νομίζω ότι ήτανε αρχές του ‘12 μάλιστα, με μια αλλαγή που είχε γίνει, τους είχαν στερήσει έναν μισθό ή ένα δεκαπενθήμερο. Και μας λέγαν ότι δουλεύουν σε αυτές τις συνθήκες και θα πάρουνε ας πούμε διακόσια ευρώ το δεκαπενθήμερό τους. Το θυμάμαι σαν τώρα! Δηλαδή να έχουν να κάνουνε με όλον τον πόνο, με όλην τη… Με όλον τον φόρτο, γιατί στο Νοσοκομείο του Κιλκίς ας πούμε ενδεχομένως να υπάρχουν άλλες συνθήκες. Σε ένα ΕΣΥ, σε ένα κέντρο υγείας… Όχι στο ΕΣΥ, σε ένα κέντρο υγείας υπάρχουν άλλες συνθήκες. Στο Θεαγένειο μπορεί κανείς να φανταστεί μια αίθουσα σαν κινηματογραφική αίθουσα με καρέκλες είκοσι-είκοσι, με μόλις έναν διάδρομο στη μέση και όλοι εμείς να περιμένουμε τη σειρά μας, με καρτελάκι που άλλοτε ήμουν το νούμερο 80 κι άλλου το νούμερο… Άλλοτε το νούμερο 120. Αυτά όλα τα άτομα περνούσανε από χέρια ανθρώπων που εργάζονταν κάτω από αυτές τις συνθήκες. Λοιπόν, μία από τις σκέψεις μου όταν καθόμουνα στην καρέκλα κι έδινα τη φλέβα μου έλεγα: «Σε τι συνθήκες δουλεύει τώρα αυτή η γυναίκα;».

Σκεφτόσουν τους άλλους;

Σκεφτόμουνα τον… Ναι, ναι! Τον εργαζόμενο.

Είπες ότι το διάστημα που περίμενες για να κάνεις τη θεραπεία σου μέσα στο νοσοκομείο συνομιλούσες και με άλλες γυναίκες. Υπάρχει κάτι που σου ήτανε πάρα πολύ βοηθητικό εκείνο… Εκείνη την ώρα; Κάτι που πήρες από αυτές;

Όλα αυτά είναι ένα μάθημα για τη ζωή. Τις στιγμές που μοιράζεσαι, που είναι οριακές στιγμές, και της αναμονής και της διάρκεια της θεραπείας της χορήγησης του φαρμάκου δεν υπάρχει χώρος για μικρά θέματα. Όλες εξομολογούνταν η μία στην άλλη πράγματα πιο βαθιά. Ας πούμε, κάποια στιγμή ήταν δίπλα μου μια κυρία που έλεγε: «Μακάρι να είχα κι εγώ καρκίνο στο μαστό, να πετάξω το στήθος μου και να ζήσω, αλλά έχω καρκίνο στο συκώτι!». Και έπρεπε εφ’ όρου ζωής να μπαίνει και να κάνει θεραπείες μέχρι εκεί που θα έμπαινε η τελεία και η παύλα. Ή ας πούμε, γιατί δεν ήμασταν μόνο ασθενείς με καρκίνο του μαστού για χημειοθεραπείες, ήμασταν όλων των ειδών οι καρκινοπαθείς ασθενείς… Θυμάμαι, επίσης, πως χωρίς διάλογο με τα μάτια συνεννοούμασταν με τα άτομα που βρισκόμασταν και ξαναβρισκόμασταν, γιατί η περιοδικότητα… Δηλαδή εμένα μου είπανε ανά δεκαπέντε μέρες, προφανώς και κάποια άλλα άτομα τα λέγανε ανά δεκαπέντε μέρες. Άρα, τα άτομα… Υπήρχε στατιστικά η πιθανότητα να συναντήσω κάποια άτομα ξανά και ξανά και ξανά και ξανά, όλες τις οκτώ φορές που κρατήσανε οι επιθετικές μου χημειοθεραπείες. Έτσι, θυμάμαι πως ας πούμε μια κοπέλα, που προφανώς είχε πολύ πιο σοβαρό πρόβλημα[00:30:00] με καρκίνο, πώς την έβλεπα όλο και πιο αδυνατισμένη και με κοιτούσε και με κουνούσε το κεφάλι  της αρνητικά, ότι «για μένα δεν…» και πώς τις τελευταίες δύο φορές δεν τη συνάντησα. Δηλαδή έβγαλα το εύλογο συμπέρασμα ότι κατέληξε αυτή η γυναίκα. Υπήρχανε άνθρωποι, κατά το πλείστον ήτανε γυναίκες. Τώρα που το σκέφτομαι μπορώ να πω ότι και κατά 90% ήτανε γυναίκες, και στην αναμονή και στους θαλάμους. Πολλές συζητούσανε για τα παιδιά τους, πολλές καταριόνταν την ώρα και τη στιγμή που τους έτυχε και κάποιες ανησυχούσανε, αλλά λίγο πιο επιδερμικά. Δηλαδή θυμάμαι μια γυναίκα που την ανησυχούσε πώς έχασε τα μαλλιά της, κι αυτό ήτανε… Είναι το πιο επουσιώδες όταν συμβαίνει. Είναι κάτι που γίνεται, που είναι παροδικό, δηλαδή μετά σου φυτρώνουν κανονικά τα μαλλάκια, αλλά αυτή η στέρηση της γυναικείας υπόστασης ας πούμε ή της θηλυκότητας, που δεν είναι μόνο τα μαλλιά, μιλάμε για έναν ακρωτηριασμό και μιλάμε και για κάτι που δεν ξέρεις πώς το… Εκείνη την εποχή, πριν από δώδεκα χρόνια, η αποκατάσταση δεν εθεωρείτο απαραίτητα θεραπεία. Τώρα, μετά από κάποια χρόνια, τη συνιστούν ανεπιφύλακτα. Οπότε, να πω μέσα σε αυτό, ξεχνάω να πω κάτι πολύ βασικό, που υπήρξε αρωγός μου όλα αυτά τα χρόνια. Από την επόμενη μέρα του χειρουργείου μου ήρθαν άτομα από το «Άλμα Ζωής» Θεσσαλονίκης, που είναι ένας σύλλογος των γυναικών με καρκίνο του μαστού κι είναι ένα παράτημα του «Άλματος Ζωής» της Αθήνας, και από την πρώτη στιγμή οι γυναίκες του «Άλματος Ζωής» μού είπανε: «Είμαστε εδώ, είμαστε σαν κι εσένα! Έτσι σαν κι εμάς θα είσαι τόσα χρόνια μετά. Εγώ είμαι έτσι, είμαι αλλιώς!» και έκτοτε γράφτηκα και παρακολουθώ εδώ και δώδεκα χρόνια οποιοδήποτε σεμινάριο γίνεται. Και μάλιστα, μετά τα χρόνια του Covid γίνονται πάρα πολλά διαδικτυακά, γιατί είναι πολύ πιο εύκολο να παρακολουθήσεις. Σχεδόν ανά δεκαπενθήμερο έχουμε σεμινάρια του τύπου: «Τι γίνεται με τη μετάσταση με τον καρκίνο του μαστού;», «Διατροφή και Καρκίνος του Μαστού», «Ορμονοθεραπεία», «Ανοσοθεραπεία και Καρκίνος του Μαστού», «Λεμφοίδημα και Καρκίνος του Μαστού». Λεμφοίδημα είναι μία κατάσταση που για μας τις γυναίκες που έχουμε αφαιρέσει και μέρος από το λεμφικό μας σύστημα, λεμφαδένων, υπάρχει μια συσσώρευση υγρών και έτσι το μέλος, το χέρι, που αντιστοιχεί στον μαστό που χειρουργήθηκε υπάρχει κίνδυνος να πρηστεί, να κατακρατήσει υγρά και μετά να υπάρχει μια διαφορετική πορεία και διαφορετική αντιμετώπιση μέσω μεθόδων συγκεκριμένων για να αποσυμφορηθεί αυτό το υγρό. Είναι όμως μια πιθανότητα. Να ξαναγυρίσω, λοιπόν, σε αυτό που έλεγα πριν. Υπήρχανε γυναίκες που τις συναντούσα και συζητούσαμε και για αυτά τα προβλήματα που είχαμε. Υπήρχαν γυναίκες με λεμφοίδημα, υπήρχαν γυναίκες… Τέτοιες συζητήσεις μπορεί να κάναμε και στο νοσοκομείο.

Έκανες και κάτι σαν ομάδες στήριξης μέσω του «Άλματος Ζωής»;

Το πρώτο διάστημα, τα πρώτα δυο-τρία χρόνια, πήγαινα στο και στα γραφεία, συναντούσα την ψυχολόγο, αλλά θεωρούσε ότι είναι πολύ δυναμική και… Η αντιμετώπισή μου δηλαδή ότι ήταν τέτοια που δεν χρειαζότανε υποστήριξη. Ήμουνα πολύ… Ένιωθα πολύ γερή. Νοσούσα, αλλά δεν ένιωθα ασθενής. Δεν ένιωθα ασθενικιά. Ήμουνα… Αισθανόμουν ότι πατούσα στέρεα, κυρίως γιατί είχα τη στήριξη πολύ κοντινών φίλων.

Άρα, εσύ τι εικόνα έχεις για τον εαυτό σου εκείνο το διάστημα;

Με λέγανε γενναία, εγώ θεωρούσα ότι είμαι μια ρεαλίστρια. Μου συνέβη αυτό, θα μπορούσε να έχει συμβεί σε οποιαδήποτε άλλο άτομο. Συνέβη σε μένα, έκανα αυτό που έπρεπε, αυτό που σήκωνε η κοινωνική μου και οικονομική μου κατάσταση. Δηλαδή ζούσα στο Κιλκίς, δεν μπορούσα να κάνω θεραπείες στην Αθήνα. Ήμουνα μια υπάλληλος χωρίς οικονομίες στην άκρη. Πήρα γενναιόδωρα αυτό που… Και με ευγνωμοσύνη αυτό που μου προσέφερε το Θεαγένειο. Μου λέγανε συνέχεια φίλοι και γνωστοί: «Θα πας στον τάδε! Οι καλύτερες χημειοθεραπείες γίνονται εκεί! Οι καλύτερες ακτινοβολίες γίνονται στο τάδε μηχάνημα που υπάρχει στο τάδε νοσοκομείο!». Πήγαινα μία επίσκεψη, μάθαινα το κόστος και αναλόγως αποφάσιζα. Συνήθως δεν αποφάσιζα, δεν γινότανε να διαθέσω ας πούμε τρεις χιλιάδες ευρώ ενώ δεν είχα. Και οι αποφάσεις αυτές ήταν πολύ πυκνές. Δηλαδή έπρεπε να πάρω απόφαση πού θα χειρουργηθώ, έπρεπε να πάρω απόφαση πού θα κάνω τις χημειοθεραπείες, έπρεπε να πάρω απόφαση πώς θα πηγαινοέρχομαι στη Θεσσαλονίκη. Έπρεπε να πάρω απόφαση πώς θα αναζητήσω τα φάρμακα, γιατί εκείνη την εποχή, στις αρχές του ‘12 και του ‘13, υπήρχε η οικονομική κρίση στην Ελλάδα και, επειδή υπήρχαν πολλά χρέη του ελληνικού κράτους στις ξένες φαρμακοβιομηχανίες, δεν ήτανε όλα τα φάρμακα εύκολα προσβάσιμα. Κάποια στιγμή μού είπαν: «Πρέπει να ψάξετε εσείς να βρείτε το φάρμακό σας». Αν με ρωτήσει κανείς, τώρα που το σκέφτομαι, το πιο δύσκολο πράγμα στην ασθένειά μου τα πρώτα τρία χρόνια ήτανε να κάνω τον γραμματέα του εαυτού μου, ποιον θα δω, πού θα πάω, πώς θα βρω το φάρμακο. Αυτό, να… Γιατί δεν υπήρχε… Μου λέγανε πολλοί ότι στο εξωτερικό υπάρχει μια ομάδα γιατρών που αποφασίζουνε: «Τώρα θα κάνεις αυτό, μετά εκείνο…». Εγώ ήξερα ότι θα πάω μια φορά στις δεκαπέντε μέρες στο Θεαγένειο κι όταν τελείωσα τις χημειοθεραπείες μου θα πάω από τότε μέχρι τότε καθημερινά στο υπόγειο του Θεαγενείου να κάνω τις ακτινοθεραπείες, εφόσον το μηχάνημα δεν ήτανε με βλάβη, γιατί έτυχε και έτσι να είναι και να καθυστερήσουμε. Και μετά έπρεπε να αποφασίσω σε ποιον γυναικολόγο θα πάω και πώς θα παρακολουθήσω τα γυναικολογικά μου, σε ποιον δερματολόγο θα πάω για να τακτοποιήσω τις πληγές που μου είχε αφήσει η ακτινοθεραπεία. Τέλος πάντων, σε μια… Έπρεπε να αντιμετωπίσω μια ολόκληρη γκάμα προβλημάτων μόνη μου.

Είχες βοήθεια από δικούς σου ανθρώπους εκείνο το διάστημα;

Στη ζωή μου υπήρχε η μητέρα μου που ήτανε αρκετά μεγάλη και δεν ήθελα να την εμπλέξω πολύ. Έμενε κοντά στο σπίτι μου, την έβλεπα καθημερινά, αλλά το να κάθεται να με βλέπει και να μην έχουμε κουβέντες να πούμε μου φαινότανε πολύ βαρύ. Δεν ήθελα, δεν το ήθελα. Οπότε είχε μια αισιοδοξία ότι θα ζήσω η μαμά μου, είχε δει ένα όνειρο δηλαδή κι από κείνο έπαιρνε κουράγιο, οπότε από τη μια σκεφτόμουν ότι καλά είναι σε αυτόν τον κόσμο του ονείρου που της δίνει τη διαβεβαίωση ότι εγώ είμαι μια χαρά και θα ζήσω, και από την άλλη με εκνεύριζε και λίγο όταν έλεγε παρηγορητικά πράγματα που δεν είχαν να κάνουνε με ρεαλιστικά γεγονότα. Οπότε ήτανε κοντά μου, αλλά ζητούσα από κείνη πολύ απαραίτητα πράγματα, όπως ας πούμε να μου αγοράσει κάτι, ας πούμε. Ή εκείνο το διάστημα είχα μία στενή φίλη η οποία κοιμόταν και ξυπνούσε μαζί μου για να με φροντίσει, ήθελα… Παρακαλούσα τη μαμά μου να έχει φαγητό για αυτήν τη φίλη.

Άρα, για τις στιγμές που εσύ χρειαζόσουν βοήθεια μες στο σπίτι ήταν η φίλη σου εδώ;

Ναι, ναι! Είχα μια πολύ στενή φίλη που ανέλαβε να γίνει η υποστηρίκτριά μου. Με… Εκείνη οδηγούσε να πάει και να με φέρει στη Θεσσαλονίκη. Εκείνη εργαζότανε και συγχρόνως σχολούσε και με αναλάμβανε, γιατί μπορεί να ξυπνούσα το βράδυ και να ζητούσα δύο σταγόνες νερό να πιω, παραπάνω δεν μπορούσα. Ήταν [00:40:00]εκείνη που θα ήτανε δίπλα μου για να με ακούσει. Ένιωθα πολύ άνετα μαζί της από οποιοδήποτε άλλο πρόσωπο.

Μπορούσες να συζητήσεις μαζί της τις ανησυχίες σου;

Ναι, ναι! Τα πάντα, τα πάντα! Τα πάντα και εκ των υστέρων απορούσα και πώς… Τι έβλεπε αυτή η γυναίκα σε μένα. Δηλαδή έβλεπε ένα κουρέλι, έβλεπε ένα σκουλήκι. Δεν μπορούσα να σηκωθώ από τον καναπέ, δεν μπορούσα να κάνω δυο βήματα χωρίς να ζαλιστώ, να κάνω εμετό. Είχα διάρροιες, δεν μπορούσα να δω. Στην κυριολεξία δεν είχα όρεξη… Δεν είχα όραση, αλλά μου ήτανε παρηγορητική η παρουσία της. Θεωρούσα ότι το κάνει από αγάπη κι όχι από υποχρέωση συγγενική.

Πόσο διάστημα τη χρειάστηκες;

Ένα τετράμηνο. Οι χημειοθεραπείες ξεκίνησαν τον Νοέμβριο, τελειώσανε τέλη Φεβρουαρίου και όλο εκείνο το διάστημα δεν έφυγε από πλάι μου.

Τι σκέψεις είχες εσύ εκείνο το διάστημα που είχες έναν άνθρωπο τόσο δίπλα σου;

Σκεφτόμουν ότι θα του χρωστάω για όλη μου τη ζωή. Σκεφτόμουν ότι ήμουν τυχερή που υπήρχε ένα άτομο χωρίς οικογενειακές υποχρεώσεις που μου παραστέκεται, γιατί και ένα-δυο ακόμα φιλικά μου πρόσωπα είχανε τη διάθεση να είναι κοντά μου, αλλά η μία φίλη μου ας πούμε είχε μόλις γεννήσει δίδυμα. Είχε μία κύηση πολύτιμη μετά από πολύ κόπο και προσπάθειες, δεν… Ο κάθε έτσι… Κάθε άνθρωπος έχει τη δική του ζωή. Εγώ ήμουνα πολύ τυχερή που η συγκεκριμένη φίλη μου έσφιξε τα δόντια, στάθηκε δίπλα μου. Εργαζότανε, ξαναλέω, παράλληλα και μάλιστα στεναχωριόταν και με την κατάστασή μου κι όταν τη ρωτούσανε συνάδελφοι κτλ.: «Πώς είναι η Έφη;» έμπαινε και στον κόπο να πει πώς είναι η Έφη. Να περιγράψει, παρόλο που της ήταν οδυνηρό. Στάθηκε πολύ δυνατή και πολύ δίπλα μου και εγώ κρεμάστηκα από κείνη! Δεν μπορώ να περιγράψω σε τι σημείο αδυναμίας έρχεται κανείς όταν όλο του το σώμα δέχεται τέτοιον πόλεμο. Είναι ένα μεγάλο χειρουργείο που έχεις κάνει και μετά πρέπει να εξαλειφθεί οποιοδήποτε ίχνος καρκινικού κυττάρου είναι στον οργανισμό σου. Μαζί με τα καρκινικά κύτταρα αποδυναμώνονται και τα υγιή και είναι ἤ τάν ἤ ἐπί τᾶς. Ή θα κερδίσεις τον αγώνα και όλο αυτό θα οδηγήσει σε μια νέα άνοιξη ας πούμε ή πάλεψες κι έχασες.

Τότε με αυτήν τη φίλη σου μιλούσες και για τον φόβο του θανάτου και για αυτά που ανέφερες;

Πιο πολύ καταλάβαινα τον δικό της φόβο του θανάτου. Δηλαδή πιο πολύ καταλάβαινα τη δική της την ανάγκη να ζήσει μετά από αυτό που είδε σε μένα παρά… Ναι, της μιλούσα, αλλά είχα κι άλλους ανθρώπους. Δηλαδή είχα την ψυχολόγο μου στην οποίαν είχα απευθυνθεί όταν ήταν να χωρίσω με τον μπαμπά του παιδιού μου και απευθύνθηκα σε κείνη για το με ποιον τρόπο θα το συζητήσω. Και αργότερα όταν έμαθα τον καρκίνο μου πάλι τη συμβουλεύτηκα για να της πω πώς θα… Με ποιον τρόπο θα το κοινοποιήσω, τα πρώτα βήματα δηλαδή. Οπότε συζητούσα με κείνη τον φόβο του θανάτου, το τι μπορεί να σημαίνει. Ή μάλλον, για να το πω καλύτερα, εκείνη ενδιαφερότανε να με συναντήσει για συζητήσει μαζί μου τι μπορεί να με απασχολεί. Με τη στενή φίλη που ήτανε δίπλα μου μοιραζόμασταν στιγμές πολύ μεγάλης δικής μου αδυναμίας. Στιγμές που δεν μπορώ να… Που δεν μπορούσα να μιλήσω, να καταπιώ, να περπατήσω. Τους ανθρώπους τους πιο έξω ας πούμε από το περιβάλλον μου, όπως την ψυχολόγο που ανέφερα ή άλλες φίλες, τις έβλεπα και τις συζητούσα τις στιγμές που αναλάμβανα. Αυτές οι στιγμές ήταν λίγο πριν την επόμενη χημειοθεραπεία, τότε που ήμουνα καλά, σε εισαγωγικά. Μεγάλο διάστημα όμως από αυτές τις δεκαπέντε μέρες, τις… Οι πέντε πρώτες μέρες μετά τη χημειοθεραπεία ήτανε… Δεν μπορώ να περιγράψω πώς ήτανε.

Ήταν το διάστημα με τις πιο έντονες παρενέργειες;

Ναι, ναι, ναι, ναι! Και σε ένα άλλο σχήμα που ακολούθησε οι πρώτες δυο-τρεις μέρες μετά τη χημειοθεραπεία ήτανε συμπαθητικές και μετά ερχότανε το κύμα της πλήρους αδυναμίας και πτώσης.

Ανέφερες και το κομμάτι της θηλυκότητας.

Ναι!

Εσύ πώς έβλεπες τον εαυτό σου ως προς αυτό;

Μια χαρά! Δεν είχα θέμα, δεν είχα πρόβλημα. Δεν αισθανόμουνα ότι με κάποιον τρόπο έχω χάσει κάτι από τον παλιό μου εαυτό. Άλλαζα, το ένιωθα αυτό ότι άλλαξα, ότι δεν είμαι η ίδια, επειδή όμως ήμουνα… Ως γυμνάστρια ήμουνα αδύνατη και αθλητική και οι γιατροί δεν παραλείπαν να πούνε κάθε φορά που με βλέπανε πόσο σημαντικό είναι που δεν είχα λίπος στο σώμα μου, πόσο σημαντικό είναι που είχα μια καλή φυσική κατάσταση. Οπότε δεν ένιωθα ότι κάτι χαλάει ανεπανόρθωτα. Ένα στήθος, ένα στήθος. Ένα στήθος, αλλά θα ζω και θα είμαι στο σπίτι μου, θα έχω τη δουλειά μου. Τι να πουν άλλες γυναίκες που έπρεπε να αφήσουνε τις δουλειές τους για να αντιμετωπίσουν την ασθένειά τους; Είχα, λοιπόν, τη δουλειά μου, είχα το σπίτι μου, είχα σταθερές και από αυτές τις σταθερές κρατήθηκα.

Άρα, όσο το δυνατόν μπορούσες διατήρησες τη ρουτίνα σου μετά;

Κοίταξε, τον πρώτο μισό χρόνο δεν υπάρχει ρουτίνα. Υπάρχει στο άγνωστο με βάρκα την ελπίδα. Μετά τις χημειοθεραπείες υπήρξε ένα διάστημα ενός μήνα να πω που ήμουνα σαν να αναλάμβανα από hangover συγχρόνως με γαστρεντερίτιδα. Και μετά ακολούθησαν οι ακτινοβολίες για έναν μήνα όπου μόνη μου, γιατί δεν ήθελα να επιβαρύνω πια κανέναν, κατέβαινα με το λεωφορείο στη Θεσσαλονίκη, έπαιρνα τα αστικά, πήγαινα στο νοσοκομείο και ξανά πίσω. Εκεί είχα να φροντίσω το δέρμα μου με κρέμες, με τέτοια. Είχα κάποιες παλιότερες συναδέλφους που περάσανε καρκίνο του μαστού και μία μου είχε δώσει τις πανάκριβες κρέμες της. Και ευτυχώς, γιατί δεν μου δημιουργήθηκαν τα προβλήματα που έμαθα ότι δημιουργήθηκαν σε άλλες γυναίκες σαν και μένα. Τι λέγαμε;

Για τις παρενέργειες.

Ναι.

Σε ρώτησα για τη ρουτίνα σου.

Ναι, ναι! Η ρουτίνα μου… Μετά… Θέλησα να επανέλθω στη ρουτίνα μου περίπου οκτώ-έξι μήνες, έξι με οκτώ μήνες μετά. Δηλαδή ενώ ήμουνα χωρίς τρίχα στο κεφάλι μου, ενώ περπατούσα και είχα μετεωρισμούς, ενώ δεν έβλεπα καλά, ενώ κρατούσα ένα πιρούνι κι έπεφτε από τα χέρια μου, ενώ τα νύχια μου σάπιζαν κι έπεφταν και ένα ένα φύτρωνε άλλο νύχι, εγώ θέλησα να γυρίσω πίσω στη δουλειά μου. Βέβαια, είχα μια εικόνα άθλια. Οι… Κατάλαβαν και οι συνάδελφοί μου ότι δεν μπορώ να είμαι η γυμνάστρια της αυλής, αλλά με ένα ωράριο πιο στα μέτρα μου, με ένα ολοήμερο, με ένα «Έφη, δεν σε βλέπουμε πολύ καλά τώρα, ας κρατήσουμε εμείς τα παιδιά σου», με μια ανοχή και κατανόηση από όλους εγώ επέστρεψα στην υποτιθέμενη ρουτίνα μου λίγο πριν το καλοκαίρι του ‘12. Πριν δηλαδή κλείσω τον χρόνο από το χειρουργείο. Το καλοκαίρι μού απαγορεύτηκε… Δηλαδή νόμιζα ότι μπορώ να χαρώ τη θάλασσα πια, τον ήλιο. Όταν ρώτησα την ακτινοθεραπεύτρια, την ακτινολόγο: «Μπορώ να κάνω μπάνιο;», «βεβαίως!», μου είπε, «μπορείτε, αλλά όχι όταν έχει ήλιο». «Γιατί αυτό;», «λόγω των ακτινοθεραπειών». «Πολύ ωραία! Για πόσον καιρό πρέπει να αποφεύγω τον ήλιο;». «Εφ’ όρου ζωής!». Δηλαδή ερχότανε πληροφορίες… Μετά το τέλος των κλασικών και πολλών θεραπειών μού [00:50:00]ερχόντουσαν πληροφορίες ότι καταλάβαινα ότι αυτές πλέον θα επηρεάσουν όλη μου τη ζωή και ότι θα δημιουργηθεί μια άλλη ρουτίνα, και σιγά σιγά κατάλαβα ότι θα δημιουργηθεί και μια άλλη Έφη, γιατί δεν υπήρξα ποτέ η ίδια με πριν. Κατάλαβα ότι οι πρώτες μου δυνάμεις, οι πρότερές μου δυνάμεις, δεν πρόκειται να επανέλθουν ποτέ. Κατάλαβα ότι η καρδιά μου μετά το  Herceptin που πήρα και που κανένας τότε δεν ήξερε να μου πει: «Ανά τρεις μήνες κάνε έναν καρδιολογικό έλεγχο», κατάλαβα ότι η καρδιά μου δεν θα επανέλθει ποτέ. Ότι δεν θα είμαι ποτέ η γυμνάστρια της φυσικής κατάστασης των προηγούμενων χρόνων. Ότι ότι ότι… Κι αυτό ήτανε… Αυτό ήτανε ο κλονισμός! Δηλαδή μετά την πρώτη χρόνιά που τα αντιμετώπισα όλα πολύ ρεαλιστικά, πολύ ψύχραιμα, πολύ μέσα στην πραγματικότητα, μετά όταν κατάλαβα ότι αυτό δεν είναι μια παρένθεση που κάποια στιγμή θα κλείσει, τότε μπορώ να πω ότι άρχισα να έχω τις πρώτες ψυχικές… Πώς να το πω; Τότε είχα επίπτωση στην ψυχολογία μου.

Θέλω πριν πάμε εκεί στις αλλαγές αυτές, δεν σε ρώτησα καθόλου για το παιδί σου, που είπες ότι και συμβουλεύτηκες–

Ναι, ναι!

Ψυχολόγο για το πώς θα του το ανακοινώσεις–

Ναι, ναι!

Αλλά και τις αντιδράσεις του ίδιου.

Και η ψυχολόγος μου και το «Άλμα Ζωής» μέσα από όλα τα φυλλάδια και το υλικό που μας έδινε ανάλογα με την ηλικία του παιδιού πήρα τις πληροφορίες μου για το τι έπρεπε να κάνω. Ο γιός μου τότε έκλεισε τα 9 του χρόνια. Η γνώμη μου ήτανε, και εξακολουθεί να είναι, ότι δεν πρέπει τίποτα να κρύψω, γιατί αυτό θα έχει μια συνέπεια αργότερα. Προτίμησα να αναλάβω τις ευθύνες των συνεπειών του να γνωρίζει το παιδί μου τι είναι ο καρκίνος, τι συνέβη σε μένα παρά να του κρύψω το οτιδήποτε και να πρέπει αργότερα να το εξηγήσω εγώ ή, χειρότερα, κάποιος άλλος, αν εγώ δεν ζούσα. Έτσι, λοιπόν, απάντησα σε οποιαδήποτε απορία του, ό,τι κι αν άγγιζε αυτό. Ας πούμε, «οικονομικά, μαμά, θα τα καταφέρουμε τώρα που εσύ θα χρειαστεί να κάνεις χειρουργεία και επισκέψεις σε γιατρούς κτλ.;», «ναι, αγόρι μου! Έχουμε τόσα, χρωστάμε τόσα, περισσεύουν τόσα, μας φτάνουν!». Ή «εσύ, μαμά, πάντοτε ήσουν πολύ δραστήρια. Σου άρεσε το περπάτημα, σου άρεσε το κολύμπι, αυτά θα μπορείς να τα κάνεις μετά;». «Αγόρι μου, θα δούμε. Προς το παρόν είμαστε στη φάση αυτή, βλέποντας και κάνοντας». Δηλαδή προσπαθούσα να εξηγήσω χωρίς όμως να δίνω ελπίδες και προσδοκίες φρούδες, που δεν ήξερα… Κάτι που δεν ήξερα να το απαντήσω δεν το απαντούσα. Κάτι που πιθανόν να ήτανε κάπως, έδινα απάντηση σύμφωνα με αυτό που πίστευα ότι θα είναι. Πολλές φορές μάλιστα διακωμωδούσα και την κατάσταση, δηλαδή ακόμα κι αν ήμουνα καλά περπατούσα στο σπίτι με πολύ βαριά βήματα και με κλειστά τα μάτια, με έβλεπε το παιδί μου και «μαμά, δεν είσαι καλά;» και του έλεγα: «Όχι, σήμερα είμαι μια χαρά, αλλά κάνω πρόβα για το χειρότερο που μπορεί να έρθει». Έτσι, το κάναμε και σαν παιχνίδι και σαν παντομίμα. Βέβαια, επειδή κάθε φορά που με ρωτούσε άνθρωπος και σε κείνη τη φάση και αργότερα και ζητούσε τη βοήθειά μου, εγώ έλεγα τα πάντα όλα, κάποια στιγμή στον δρόμο με ρώτησε κάποιος για να βοηθήσει κάποιο συγγενικό του πρόσωπο, εγώ ξεκίνησα να λέω. Και τότε, επειδή ήμουν μαζί με το παιδί μου, γύρισε και μου είπε: «Μαμά, φτάνει! Δεν θέλω να ακούω άλλα!». Τότε κατάλαβα ότι ναι, πρέπει να προσέχω και την επανάληψη που κάνω μπροστά του, γιατί εγώ είχα τη διάθεση να μιλήσω σε καθέναν που τώρα ξεκινάει την ασθένεια, τώρα μπαίνει μέσα σε αυτήν την περιπέτεια, το τι και το πώς, αλλά γιος μου μια φορά το είχε ζήσει μαζί μου και το ξαναζούσε κάθε φορά που εγώ το επαναλάμβανα στους ανθρώπους που ζητούσανε την εμπειρία μου ή τη βοήθειά μου ή τα φώτα μου για γιατρούς και για θεραπείες και τέτοια.

Άρα, του είπες όλα όσα ήθελε να ξέρει.

Όλα όσα ήθελε να ξέρει, ναι. Και για τον θάνατο συζητήσαμε και για το τι μπορεί να κάνει αν εγώ δεν θα υπάρχω στη ζωή, το τι θα απογίνει το σπίτι μας, τα πράγματά μου, εκείνος. Ο μπαμπάς του ήτανε υποστηρικτικός, γιατί όσες φορές του ζήτησα να κρατήσει… Τις μέρες δηλαδή που ήμουνα πολύ άσχημα, τις μέρες, τις κακές μέρες των χημειοθεραπειών είτε βοηθούσε η μαμά είτε, στο μεγαλύτερο ποσοστό, τον έπαιρνε ο μπαμπάς του στο σπίτι του και δεν έχει πλήρη εικόνα τον πολύ άσχημων ημερών μου.

Ήθελε να ξέρει όμως για αυτές τις μέρες;

Δεν ξέρω. Δεν ξέρω. Πιο μεγάλη ανάγκη είχε να λύσει τις απορίες που είχε, να φιλοσοφήσει πάνω σε αυτά που συνέβαιναν. Δεν γνωρίζω αν υπήρχαν κι άλλες απορίες που δεν λύθηκαν. Πάντως, τώρα είναι ένας νεαρός ενήλικας, ποτέ δεν επιστρέφει εκεί και δεν φαίνεται να τον απασχολούνε πράγματα που τότε μείναν άλυτα.

Υπάρχει κάποια απορία του που εσένα σε δυσκόλεψε πάρα πολύ να την απαντήσεις;

Νομίζω πως όχι. Νομίζω πως όχι. Δε θα ξεχάσω μετά από χρόνια κάποια στιγμή που μου είπε: «Μαμά, τα μαλλιά σου αν μεγαλώσουν θα τα βάψεις πάλι μαύρα;». Γιατί τότε, όταν μου παρουσιάστηκε η ασθένεια, ήμουνα… Είχα τα μαλλιά μου αρκετά μακριά και βαμμένα μαύρα. Τότε κατάλαβα ότι επιθυμεί να με δει, έστω και για λίγο, με τα μάτια του παιδιού, του μικρού παιδιού, που έβλεπε τη μαμά του γερή και εντάξει και έτοιμη για όλα. Πίσω από την κουβέντα του δεν διάβαζα τόσο την αγωνία του μήπως ξανασθενήσω, αλλά αυτήν την παιδικότητα και ξεγνοιασιά που ίσως του στέρησε αυτή η κατάσταση που ζούμε. Φυσικά τότε του είπα ότι «αγόρι μου, τώρα είμαι αλλιώς, τα μαλλιά μου είναι αλλιώς. Ίσως δεν πρέπει και να τα βάλω χημικά». Όντως, μου είχαν απαγορεύσει οι γιατροί να βάλω οτιδήποτε χημικό πάνω στα μαλλιά μου. Οπότε του είπα ότι «δεν… Θα έχω μαλλιά, μπορεί να μην είναι ποτέ τόσο μακριά όσο ήτανε. Θα είναι λίγο πιο καστανά, θα είναι λίγο πιο γκρίζα» και αυτό. Τα μαλλιά είναι κάτι που αλλάζουνε, και οι άνθρωποι είναι κάτι που αλλάζουνε.

Και εκτός από τον γιο σου είχες επαφή και με άλλα παιδιά, με παιδιά από το σχολείο.

Ναι! Εκεί όταν έβγαινα φορούσα… Δεν θέλησα ποτέ να φορέσω περούκα. Φορούσα τα καπελάκια μου, τα σκουφάκια μου και η μόνη μου αγωνία ήτανε μήπως σκύβοντας φανεί το κενό στο μπούστο μου. Αυτό. Γιατί τα παιδιά καταλάβαιναν ότι κάτι μου έχει συμβεί. Τα παιδιά όμως του δημοτικού είναι τόσο παιχνιδιάρικα, γιατί σε δημοτικό είμαι διορισμένη… Είναι τόσο παιχνιδιάρικα που αν τους πεις κάτι θα τα ξεγελάσεις και θα τα βάλεις σε έναν άλλον τρόπο σκέψης. Δηλαδή θα πούνε: «Κυρία, ήσουνα πολύ άρρωστη;». «Ναι, παιδιά. Ήμουν πολύ άρρωστη, αλλά τώρα είμαι μαζί σας και θα παίξουμε!». Και τελειώνει εκεί το «πολύ άρρωστη»! Αφού είμαι μαζί τους και θα παίξουμε, πολύ καλά!

Άρα, εκεί δεν κλήθηκες να απαντήσεις σε διάφορες απορίες;

Όχι, μπορεί να μου λέγανε: «Κυρία, γιατί δεν έχεις τα μαλλιά που είχες; Πού πήγαν τα μαλλιά σου;» και να πω: «Τα πήραν τα φάρμακα» ή «κυρία, γιατί δεν μπορείς να τρέξεις μαζί μας;» και να πω ότι «κουράστηκα πάρα πολύ όλους αυτούς τους μήνες που ήμουν μακριά από το σχολείο, αλλά προτιμώ να είμαι κοντά σας και ας είμαι κουρασμένη παρά να είμαι στο σπίτι μου και να ξεκουράζομαι!». Να σημειώσω, όμως, εδώ ότι χρειάστηκε να μιλήσω με διαφορετικό τρόπο σε μια οικογένεια που η μαμά νόσησε όπως εγώ, και εκεί είχα μια άλλη [01:00:00]επαφή με την οικογένεια και με τα παιδιά και με τη μαμά που ερχότανε και κουβεντιάζαμε.

Δηλαδή;

Δηλαδή μια μαμά παιδιών… Δύο παιδιών που υπήρχαν στο σχολείο, ήτανε μαμά τριών παιδιών, το ένα ήταν μεγαλύτερο, της παρουσιάστηκε καρκίνος του μαστού, ήταν όμως από μια οικογένεια που δεν μπορούσε να το αντιμετωπίσει με την οικονομική ευχέρεια και την υποστήριξη από την οικογένειά της που… Όπως αντιμετώπισα εγώ την ασθένειά μου, και δεν είχε καλή πρόβλεψη και στο τέλος κατέληξε αυτή η γυναίκα. Με εκείνη τη γυναίκα μιλούσαμε. Ερχόταν στο σχολείο, μιλούσαμε. Τα παιδιά της καταλάβαιναν ότι μιλάμε διαφορετικά, και αυτά τα παιδιά μού μιλούσαν και μένα διαφορετικά. Δηλαδή δεν… Ξέραν ότι μου συμβαίνει κάτι πολύ σοβαρό και μένα όπως και τη μαμά τους.

Και μου μίλησες για τις παρενέργειες και είπες πως «εντάξει, τα μαλλιά θα ξαναβγούν!», ήτανε το πιο ας πούμε ανούσιο που σου συνέβη. Ποια ήταν η παρενέργεια που εσένα σε δυσκόλεψε περισσότερο όλο αυτό το διάστημα;

Κατά καιρούς εμφανίζονταν και άλλες παρενέργειες. Αρχικά, έπρεπε να αντιμετωπίσω τις παρενέργειες τις διόγκωσης της μήτρας μου, που με κάναν να πονάω πολύ. Και κάποια στιγμή έκανα χειρουργείο και μετά από ενάμιση χρόνο, γιατί τα φάρμακα συνεχίζονταν, έκανα ξανά και άλλο χειρουργείο. Κάποιοι γιατροί επέμεναν ότι πρέπει να κάνω ολική υστερεκτομή, δηλαδή να αφαιρέσω τη μήτρα μου. Δεν το έκανα και… Δηλαδή τα πρώτα χρόνια της ορμονοθεραπείας ήτανε μεγάλα τα γυναικολογικά μου προβλήματα. Συγχρόνως, δερματολογικά δεν ήμουνα… Εμφανίζονταν πάρα πολλά εκζέματα, πολλές επιφάνειες ταλαιπωρημένες στο σώμα μου που δυσφορούσα να φορέσω ρούχα, αν δεν ήταν από βαμβάκι και συγκεκριμένες ποιότητες υφάσματος. Περιορίστηκε το οπτικό μου πεδίο και στα δυο μου τα μάτια, η ορατότητά μου. Χρειαζόταν ανά τρίμηνο να πηγαίνω και να ελέγχω την όρασή μου. Από τις κορτιζόνες πρήστηκε όλο μου το σώμα κι όταν ξεπρήστηκε μέρη, όπως τα νύχια μου, αποκολλήθηκαν κι έπεσαν. Περίπου μισό χρόνο έπρεπε να αντιμετωπίζω μια κατάσταση ότι θα ξεκολλήσει το νύχι, ότι «να, τώρα να έπεσε το νύχι αυτού του δαχτύλου! Να προσέχω να μην ακουμπήσει κάτι επάνω και με πονέσει, νερά κι όλα αυτά». Και έχουμε είκοσι δάχτυλα, δέκα πάνω και δέκα των ποδιών, το κάθε νύχι έπεσε με τον δικό του ρυθμό. Είχα πρόβλημα με τα ούλα μου και με τα δόντια μου. Είχα πρόβλημα… Επανήλθε όλη η αλλεργική ρινίτιδα που είχα και την είχα αντιμετωπίσει πριν τη νόσησή μου από τον καρκίνο του μαστού. Νομίζω ότι δεν υπήρξε μέρος του κορμιού μου να μη με απασχολήσει. Είχα κράμπες πολλές και πονούσα. Είχα ανισορροπίες. Έπεφτα… Έπεσα τουλάχιστον τρεις φορές και ράγισα σημεία από το σώμα μου. Μετά τον πρώτο χρόνο των χημειοθεραπειών έκανα ενάμιση χρόνο θεραπείες με Herceptin και αυτές είχαν επίπτωση στον μυϊκό μου μυ… Στον καρδιακό μου μυ. Το Herceptin φέρνει τοξικότητα στον καρδιακό μυ. Επειδή όμως ήταν ίσως η πρώτη ή η δεύτερη χρονιά που έβγαινε το Herceptin τότε στην αγορά, δεν υπήρχαν οι στατιστικές και κανένας γιατρός δεν μου είπε: «Κάνε έναν υπέρηχο καρδιάς». Οπότε την τρίτη χρονιά μετά από το Herceptin κατάλαβα ότι η καρδιά μου δεν λειτουργούσε καλά. Είχα ταχυκαρδίες, είχα κλάσμα εξώθησης εν πάση περιπτώσει όχι καλό, οπότε προστέθηκε και ο καρδιολόγος μέσα στις ειδικότητες που έβλεπα. Το πιο γερό χαστούκι το έφαγα μετά τη δεύτερη χρονιά θα έλεγα, μετά τα δυόμιση πρώτα χρόνια, όταν κατάλαβα ότι ψυχικά κατέρρευσα. Αντιμετώπισα μια κατάθλιψη, να… Παρένθεση, τα Nolvadex που έπαιρνα, που είναι η ταμοξιφαίνη που είναι μια ουσία που έπρεπε να τη πάρω τουλάχιστον για πέντε χρόνια και ήτανε καταστολή των ορμονών, για την καταστολή των ορμονών, αυτό είχε ως παρενέργεια την κατάθλιψη. Όμως δεν ξυπνάς μια μέρα και είσαι αλλιώς. Σιγά σιγά άρχισα να γίνομαι πιο δυσάρεστη στο περιβάλλον μου, σιγά σιγά άρχισα να δείχνω μεγαλύτερη νευρικότητα, σιγά σιγά άρχισα να δείχνω λιγότερη ανοχή σε αυτά που συνέβαιναν. Σιγά σιγά άρχισα να χάνω αυτό που ονόμαζα έναν ανώτερο, έναν καλύτερο εαυτό και ήμουνα πιο συνδεδεμένη με ένστικτα… Πώς να πω; Με ενοχλούσε που οι άλλοι συνέχιζαν τη ζωή τους και εγώ ήμουν καθηλωμένη στο τι πρέπει να κάνω, τι λένε οι γιατροί, πώς πονάω σήμερα, πώς μπορώ να σηκωθώ από το κρεβάτι μου; Μπορώ να σηκωθώ κατευθείαν ή ζαλίζομαι και πρέπει να σηκωθώ λίγο λίγο; Έχω διάρροιες ή όχι; Χρειάζεται να πάρω φάρμακα για το στομάχι μου ή όχι; Υπάρχει μια έκπληξη που δεν την περιμένω; Ας πούμε, την τρίτη χρονιά μια ελιά που είχα κάτω από το μάτι μεταλλάχτηκε σε καρκίνωμα δερματικό και έπρεπε να τη βγάλω και είχα την αγωνία, ο γιατρός μου είχε την αγωνία και εγώ, αν θα κλείνει το μάτι μου σωστά ή όχι. Ή θα μείνω εφ’ όρου ζωής να μην μπορώ να κλείσω το μάτι μου. Δηλαδή κάτι τέτοιες εκπλήξεις πλέον μετά τα πρώτα τρία χρόνια μού ήταν πολύ δυσάρεστες. Δεν είχα τη στωικότητα που είχα τα πρώτα χρόνια. Το νευρικό μου σύστημα κατέρρευσε και εκεί χρειαζόμουνα επειγόντως ψυχιατρική βοήθεια! Το κατάλαβα, στράφηκα στην ομοιοπαθητική, γιατί με έπεισε η ομοιοπαθητικός που είχα τότε ότι μπορούμε να το κάνουμε με την ομοιοπαθητική. Έχασα χρόνο όμως, γιατί τα πράγματα χειροτέρευαν για μένα, γινόμουνα όλο και πιο δυσάρεστη, η συμπεριφορά μου γινόταν όλο και πιο δυσάρεστη στο κοντινό μου περιβάλλον, σε αυτά τα άτομα που με συντρέξανε, στον επαγγελματικό τομέα, και έχασα και τον ύπνο μου.

Έτσι, κάποια στιγμή μίλησα στον παθολόγο μου για αυτήν την κατάσταση. Δηλαδή μου πήρε τρεις-τέσσερις μήνες προσπαθώντας να το λύσω με την ομοιοπαθητική και μετά στράφηκα στην κλασική ιατρική, όπου εκείνος μου έδωσε κάποια φάρμακα υπναγωγά και κάποια αντικαταθλιπτικά φάρμακα. Αμέσως μόλις είδα μια πρώτη ανακούφιση στον ύπνο μου, γιατί τα αντικαταθλιπτικά αργήσανε κανένα δίμηνο… Μόλις όμως πήρα την πρώτη ανακούφιση κατάλαβα ότι έπρεπε να βάλω και την ειδικότητα του ψυχιάτρου στη ζωή μου. Έτσι, απευθύνθηκα σε έναν θεραπευτή, ψυχαναλυτή και ψυχίατρο, στη Θεσσαλονίκη, όπου πήγαινα τακτικά και συνέχισα τα ίδια φάρμακα και με πολύ αργό ρυθμό κατάφερα να ισορροπήσω κι αυτό το κομμάτι της ψυχής μου, που ακόμα και σήμερα τις επιπτώσεις, τις συνέπειες, της κακής συμπεριφοράς μου τότε ακόμα και σήμερα τις υφίσταμαι. Δηλαδή υπάρχουν άτομα που δεν θέλησαν να ξαναείναι κοντά μου.

Δηλαδή ποια θεωρείς ότι ήταν η εικόνα σου απέναντι στους άλλους εκείνο το διάστημα;

Αυτό μπορώ να το περιγράψω μόνο στον βαθμό που μου περιέγραψαν οι άλλοι ότι είμαι. Μου είπαν ότι ήμουνα πολύ αρνητική, ότι κατέβαζα τα μούτρα με το παραμικρό, ότι ήθελα πολύ να μιλάω για τον εαυτό μου και για τα θέματα που με απασχολούν σαν να μην υπήρχε άλλος εκτός από μένα και τα δικά μου τα προβλήματα. Γενικά μου περιέγραφαν ότι ο εαυτός εκείνης της εποχής ήταν ένας… Είχε στοιχεία κακοποιητικού νάρκισσου.  

Και μέσα όμως σε όλην αυτήν τη κατάσταση εσύ καταλάβαινες πως κάτι… Δεν είσαι εσύ, να το πω;

[01:10:00]Ναι, αλλά στην ουσία, ενώ στο κοινωνικό μου περιβάλλον ήμουνα η Έφη που γνώριζαν, στο πιο κοντινό μου, σε αυτούς τους ανθρώπους δηλαδή που θα έπρεπε να έχω μια καλύτερη συμπεριφορά, γιατί ήταν αυτοί αυτοί που αγωνιούσαν περισσότερο και που συντρέξανε σε μικρότερο ή σε μεγαλύτερο βαθμό, σε εκείνους έβγαλα την κακοποιητική μου αυτή συμπεριφορά. Εκείνοι το προσέλαβαν αυτό που έγινε. Βέβαια, μετά ο ψυχολόγος μου… Ο… Συγγνώμη, ο ψυχίατρός μου μού έδωσε άφεση αμαρτιών, γιατί μου είπε ότι ένα άτομο το οποίο έχει φτάσει σε τέτοιο οριακό σημείο, που είναι υπό την επήρεια θεραπειών, που έχει αδυνατισμένο νευρικό σύστημα, που που που που… Εντάξει, δεν περιμένεις να είναι και να μπορεί να στηρίξει από παντού τον εαυτό του, αλλά το θέμα είναι ότι έγινε μια ζημιά τότε… Δεν ξέρω, ίσως αν το… Αν είχα στραφεί νωρίτερα, αν δεν είχα την… Πώς να το πω; Να βρω τη λέξη. Αν δεν είχα την έπαρση ότι τα αντιμετωπίζω όλα καλά μόνη μου ίσως να είχα ακούσει και τον ψυχίατρο που περνούσε από την αρχή στο Θεαγένειο και έλεγε: «Θα με χρειαστείτε!» και του έλεγα: «Εγώ δεν θα σας χρειαστώ, είμαι εντάξει!». Αν τότε είχα σκεφτεί λίγο πιο ταπεινά, ότι οι δυνάμεις μας δεν μας φτάνουν για όλα, ίσως να το είχα αντιμετωπίσει καλύτερα.

Και μέσα από αυτό μπήκες και σε ένα άλλο ταξίδι, αυτό της ψυχανάλυσης.

Ναι, ναι! Άρχισαν, λοιπόν, να γίνονται περισσότερο φίλοι μου άτομα όπως ο Jorge Bucay, ο Irvin Yalom, ο Ματθαίος Γιωσαφάτ, η Alice Miller, ο Bert Hellinger, που κάνει τη συστημική αναπαράσταση, και αργότερα και άλλοι άνθρωποι που κάνουνε εκπομπές και συνεδρίες μέσω διαδικτύου, Έλληνες και ξένοι. Δηλαδή τώρα παρακολουθώ και την Δόκτορα Ramani και την Anna Runkel που έχει το “The Crappy Childhood Fairy” και άλλες… Κι άλλους ανθρώπους και άλλα άτομα που ασχολούνται με τη βελτίωση της αυτογνωσίας των ανθρώπων. Και κοντά σε αυτό, και κοντά στην προσπάθειά μου να βοηθήσω και τα άτομα του πολύ κοντινού μου περιβάλλοντος, έφτασα και σε κάτι, σε γνώση κάποιου άλλου θέματος για μένα, ότι δεν είμαι ένα νευροτυπικό άτομο, αλλά είναι πολύ πιθανό… Δηλαδή τη διάγνωση την έχω, αλλά όλα αυτά αλλάζουνε πολύ γρήγορα και προς πάσα κατεύθυνση. Υπάρχει… Έχω στοιχεία, θα το πω έτσι, αυτισμού. Είμαι ένα Asperger με τη δική μου ιδιομορφία και τη δική μου… Τα δικά μου χαρακτηριστικά. Μέσα δηλαδή στην προσπάθειά μου να γνωρίσω καλύτερα τον εαυτό μου έφτασα και σε αυτήν τη γνώση.

Πώς κατέληξες δηλαδή εκεί;

Πάντοτε ήμουν της μάθησης, οπότε μόλις ανέλαβα, και έτσι μπορούσα να ασχοληθώ και με άλλα πράγματα εκτός από τη δουλειά μου, μπήκα σε ένα εκπαιδευτικό πρόγραμμα ετήσιο του Πανεπιστημίου του Αιγαίου για την ειδική αγωγή. Εκεί μέσα σε όλα τα κεφάλαια που κάναμε, κάναμε και για τον αυτισμό για τον Asperger. Βέβαια, εγώ ασχολιόμουν από πολύ παλιά με την ειδική αγωγή και ως γυμνάστρια, αλλά δεν γνώριζα τι συμβαίνει με το Asperger και τη γυναίκα και πώς μπορεί κανένας να μάθει να καλύπτει αυτά που κοινωνικά δεν είναι αποδεκτά και να εντάσσεται, άσχετα αν νιώθει άβολα. Κάνοντας, λοιπόν, αυτήν την ετήσια επιμόρφωση κέρδισα μια γνώση που με βοήθησε να οργανώσω καλύτερα το ποια είμαι. Μετά έκανα και μια ακόμα… Κι ένα ακόμα σεμινάριο, πάλι από το ίδιο πανεπιστήμιο, ψυχολογίας και έτσι άρχισα να αυτοπαρατηρούμαι και να σημειώνω ποια είναι η πρόσληψή μου, πώς αντιλαμβάνομαι τις πληροφορίες, τι σκέφτομαι καθημερινά, ποιες είναι οι δικές μου στερεοτυπίες, τι με απασχολεί περισσότερο, πώς λειτουργούν οι αισθήσεις μου; Ποιες είναι οι διαφορές της δικής μου σκέψης από τη σκέψη των περισσότερων ανθρώπων που ζούνε γύρω μου, ποιες είναι οι διαφορές στη δική μου τη ζωή από τη ζωή των άλλων ανθρώπων; Έγραψα, έγραψα, μου πήρε κάποιους μήνες που έγραφα, έγγραφα, έγραφα και μετά απευθύνθηκα σε μία παιδοψυχίατρο με ειδικότητα τον αυτισμό και το Asperger, πήρα λοιπόν τις σημειώσεις μου και της είπα: «Όπως βλέπετε ένα μικρό παιδί, έτσι θέλω να ακούσετε και μένα. Να κάνετε μία… Να κάνω μια επίσκεψη σε σας». Και της άπλωσα όλην την παλέτα των στοιχείων που αποτελούν τη δική μου προσωπικότητα και ψυχοσύνθεση και λειτουργία εγκεφαλική και νευροδιαβίβαση. Οπότε μου είπε ότι είναι η πρώτη φορά που της τυχαίνει ένας ασθενής να κάνει… Μία ασθενής να κάνει αυτοδιάγνωση και μελέτη της δικής της περίπτωσης, ότι δεν έχει καμιά αντίρρηση σε αυτό που της παρουσιάζω ότι είμαι και ότι οδηγήθηκα με μια σωστή μελέτη σε αυτό το συμπέρασμα. Γιατί παράλληλα με το διάβασμά μου βρήκα διαλέξεις στα αγγλικά δυστυχώς, στην αγγλική γλώσσα, και το λέω δυστυχώς, γιατί θα ήθελα να το προτείνω σε πολλά άτομα, αλλά δεν έχουν όλοι μια ευχέρεια αυτού του επιπέδου στα αγγλικά… Βρήκα, λοιπόν, γυναίκες που μιλούσαν για τον αυτισμό. Αυτές ήτανε ας πούμε η Sarah Hendriks, μια Σκωτσέζα η οποία διαφώτισε όλην τη Βόρεια Αγγλία σχετικά με τη γυναίκα και το asperger. Το Asperger πλέον εντάσσεται στον αυτισμό, οπότε άλλες φορές λέω αυτισμός, άλλες φορές λέω Asperger, αλλά εννοώ το ίδιο πράγμα. Ύστερα, ανακάλυψα την Temple Grandin, μια Αμερικάνα για την οποίαν τα τελευταία χρόνια γυρίστηκε και μια ταινία, και τις δικές της ιδιαιτερότητες. Αυτές οι δυο γυναίκες περιγράφουνε το πώς ήταν η ζωή τους, το πώς αντιλαμβάνονταν την πραγματικότητά τους και πώς ήταν τοποθετημένες οι ίδιες μέσα στο πλαίσιο το κοινωνικό με έναν τρόπο που εμένα με άγγιξε πάρα πολύ! Έμοιαζα με αυτές τις γυναίκες. Αργότερα ανακάλυψα τον Tony Attwood, έναν ψυχολόγο Άγγλο ο οποίος τώρα ζει και διδάσκει στην Αυστραλία και κάνει εκπομπές με ερωτήσεις και απαντήσεις. Οπότε διαφωτίζει κι εκείνος όλον τον κόσμο για το τι είναι asperger, τι είναι αυτισμός. Γιατί τον αυτισμό τον έχουμε στην Ελλάδα ως κάτι που αφορά τέσσερις στους πέντε άντρες, μάλλον αγόρια, μάλλον παιδιά, τέσσερα, και μόνο ένα στους πέντε κορίτσια. Έχουμε την εντύπωση ότι είναι κάτι που δεν έχει οπτική επαφή, κάτι που πολλές φορές συνοδεύεται με μη λεκτική επικοινωνία, όμως τα πράγματα δεν είναι καθόλου έτσι. Αν κάνεις μπορεί να έχει επαφή με τα καινούρια βιβλία που γράφονται και με διεθνή βιβλιογραφία θα δει και θα διαβάσει τελείως άλλα πράγματα. Έτσι, μπόρεσα… Έτσι, έστρεψα ας πούμε την προσοχή μου και το ενδιαφέρον μου στον εαυτό μου, στην καταγραφή των δυσκολιών μου και σε ένα manual που έφτιαχνα καθημερινά εγώ για μένα. Τι με δυσαρεστεί; Τι είναι αυτό που μου δημιουργεί άσχημα συναισθήματα; Να το αναλύσω. Να το καταγράψω, να το αναλύσω και να δω και να μη γίνομαι ακατάληπτη στο περιβάλλον μου. Και όποιος από το περιβάλλον θέλει[01:20:00], ευχαρίστως να το εξηγήσω. Όποιος δεν θέλει, να αρκεστεί στο «δεν μπορώ! Δεν γίνεται να το κάνω αυτό! Συγγνώμη, αλλά δεν θα έρθω! Συγγνώμη, δεν μπορώ!». Θα αρκεστεί εκεί. Και σύμμαχός μου ήταν ο καρκίνος σε αυτό, γιατί, ας πούμε ένα απλό παράδειγμα, το να με καλέσουν και να πάω κάπου αν πω: «Δεν θα έρθω» θα σκεφτεί κανείς: «Και γιατί να μην έρθει; Και δεν θέλει και τι φταίμε; Τι έφταιξε;» κτλ. Αν έχω καρκίνο και πω: «Δεν θα έρθω παιδιά!» έχω κατευθείαν μια δικαιολογία πολύ γερή, έχω ένα άλλοθι. Με άλλοθι, λοιπόν, τον καρκίνο μου μπόρεσα να αντιμετωπίσω κάποιες δυσανεξίες που είχα και δεν μπορούσα να τις εξηγήσω και δεν χρειαζόταν να τις εξηγήσω. Ο κόσμος… Ο κόσμος… Ο κόσμος μου και τα άτομά μου δεν χρειάζεται πάντα να ξέρουνε ακριβώς τι, αλλά για μένα πλέον χρειάζεται να απαιτώ τον σεβασμό του να έχω το δικό μου όριο και πέρα από αυτό το όριο να μη δίνω περιθώριο σε κανέναν, ούτε και σε έναν κακοποιητικό εαυτό δικό μου να έχει περιθώρια να πράττει. Δεν ξέρω αν έχει σαφήνεια ο λόγος μου, γιατί χρειάζεται να πω, να μιλήσω για πράγματα που τα αντιλαμβάνομαι με έναν δικό μου τρόπο, αλλά για μένα είναι πολύ, πολύ πιο απλό όταν βγαίνω και περπατάω και μετράω πόσες καρέκλες συναντάω ή πόσα πλακάκια μέχρι να φτάσω να πάρω από τον φούρνο του κουλούρι μου. Ή πόσες γυναίκες φορούσανε σκουφάκι, πόσοι άνθρωποι κάπνιζαν. Τώρα που ξέρω ότι αυτό το πράγμα μπορεί να είναι ένα κομμάτι αυτού που εγώ ονομάζω Αsperger για μένα είναι πολύ απλό. Συμβαίνει… Δεν συμβαίνει σίγουρα στον άλλον που έχω απέναντί μου. Δεν θεωρώ δεδομένο όπως παλιά ότι ο τρόπος που σκεφτόμουνα εγώ ήταν ο ίδιος τρόπος που σκέφτονταν οι άλλοι, και έτσι αν κάπου θέλω κάποιον να του δώσω να καταλάβει ξέρω ότι θα χρειαστεί ένας τρόπος πιο περιγραφικός για να τον βάλω στον κόσμο μου, αν θέλει κι αν θέλω κι εγώ. Έτσι, αυτόν τον τρόπο ανέπτυξα. Είναι ο τρόπος των τελευταίων έξι χρόνων και μπορώ να πω ότι χέρι χέρι ο καρκίνος με την αυτογνωσία που μου έφερε μετά, μέσω της κατάθλιψης πάντα, έγινε ένα όχημα για έναν εαυτό διαφορετικό, αλλά που με τον οποίον ζω με πολύ μεγαλύτερη ανακούφιση και ευδαιμονία με την έννοια… Ευδαιμονία με την έννοια ότι δαμάζω τους δαίμονές μου. Είμαι εγώ αυτή που γίνομαι ο καθρέφτης του εαυτού μου, ο μελετητής του εαυτού μου και δεν περιμένω από κανέναν άλλον να μου δώσει λύση. Γιατί παλιότερα όταν κάτι καταλάβαινα ότι δεν είναι ίδιο με τους άλλους ανθρώπους περιέγραφα, και ίσως να γινόμουνα και φορτική, σε αυτόν που αγαπούσα, γιατί ήθελα να καταλάβει αυτό που προσπαθούσα να καταλάβω κι εγώ. Αυτός όμως δεν ήτανε τρόπος.

Πόσο σημαντικό ήτανε δηλαδή για σένα το να υπάρχει μία λέξη πίσω από αυτά που εσύ έβλεπες– 

Εννοείς μια ταμπέλα, εννοείς;

Ναι, το Αsperger εννοώ. Ή τον αυτισμό, όπως το ονομάζουμε.

Κατ’ αρχάς, ήτανε… Μοιάζει σαν να ήταν μονόδρομος, δηλαδή ότι όλα συνέκλιναν για να το γνωρίσω αυτό το πράγμα. Και αυτό που έχω… Αν μπορώ να βάλω μια λέξη κάτω από όλα αυτό είναι ανακούφιση. Αυτήν τη λέξη μπορώ να χρησιμοποιήσω. Δεν μπορώ να περιγράψω… Ή μάλλον, μου είναι δύσκολο να περιγράψω τη δυσφορία που είχα σε πράγματα που δεν μπορούσα να καταλάβω που συνέβαιναν, τη διαφορά της αντίληψής μου με άλλα άτομα. Δηλαδή εκεί που κάτι για μένα ήταν πάρα πολύ απλό, για άλλους ανθρώπους ήταν πάρα πολύ σύνθετο. Και για… Και κάτι που για τους άλλους ήτανε απόλυτα εύλογο, εγώ δεν μπορούσα να καταλάβω γιατί συμβαίνει. Αυτό το πράγμα τώρα δεν το εναποθέτω κάπου αλλού για να μου εξηγηθεί, το μελετάω καθημερινά. Είμαι σε μία καθημερινή άσκηση μελέτης του «πώς; Ναι, αυτό που… Α, αυτό είναι μια διαφορά! Ωραία, θα το πω αλλιώς!». Ή δεν θα το πω καθόλου. Δεν είναι απαραίτητο ο άλλος να με καταλάβει. Δεν είναι απαραίτητο ο άλλος να γίνει διαμεσολαβητής για να καταλάβω και εγώ αυτό που συμβαίνει. Με αυτόν τον τρόπο έχουν απλοποιηθεί πάρα πολλά πράγματα μέσα μου και στη ζωή μου, και ενώ ήμουνα πολύ κινητική και πολύ λειτουργική και πάντοτε έκανα πολλά πράγματα τώρα μπορώ να κάνω ακόμη περισσότερα.

Και είπες, όταν ανέφερες τις γυναίκες με το Αsperger–

Ναι.

Ότι έβλεπες ότι έμοιαζες μαζί τους.

Ναι, ναι, ναι!

Θες να μου δώσεις κάποια παραδείγματα;

Βέβαια! Ας πούμε, το πώς είναι τα μαλλιά μου δεν είχε ποτέ καμία σημασία για μένα. Έβλεπα τις γυναίκες, τις φίλες μου και τους άντρες, πόσο απαραίτητο ήτανε να έχουνε ένα κομμωτήριο από το οποίο θα βγαίνουνε και θα είναι περιποιημένοι και καλύτεροι και μένα ας πούμε μόνο αν έφτανε το μαλλί μου στη μύτη μου έλεγα ότι «ναι, μάλλον θέλω κούρεμα». Δεν αντιλαμβανόμουνα γιατί ο κόσμος χρειάζεται να φοράει ρούχα που δεν του είναι άνετα. Θα μπορούσα να ζω με ένα τζιν κι ένα μπλουζάκι ή με ένα κολάν και με ένα μπλουζάκι για όλη μου τη ζωή. Αυτά είναι πολύ απλά και χτυπητά που λέω, αλλά είναι ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα του δεν βρίσκω λόγο, τον λόγο, για να συμβαίνουν τα πράγματα όπως εσύ, όπως κάποιος άλλος που είναι απέναντί μου. Κι αυτό όταν έχει να κάνει με τις σχέσεις μου με τους άλλους και με τις σχέσεις των ανθρώπων μεταξύ τους γίνεται πολύ πολύπλοκο. Είσαι άρρωστος, έχω καρκίνο. Γιατί να μην το πω; Πόσοι άνθρωποι είναι αυτοί που δεν μπορούν να εξωτερικεύσουνε αυτό που τους τυραννάει και τους ταλαιπωρεί; Για μένα ήτανε απλούστατο, «έχω καρκίνο του μαστού». «Πω, πω!», μου λέγαν. «Μα πώς το…; Τι ψύχραιμη! Τι θάρρος!», μου λέγαν. Για μένα όμως δεν ήταν θαρραλέο. Είμαι αυτή, είμαι έτσι! Το ίδιο θα μπορούσα να πω όμως, δηλαδή με την ίδια άνεση θα μπορούσα να πω: «Η φίλη μου η Μαρία έχει…». Ξέρω ‘γώ; Τι να πω; «Έχει… Χρειάζεται να χειρουργήσει τη μήτρα της» ενώ η φίλη μου η Μαρία δεν θα ήθελε να το μοιραστώ αυτό με κάποιον άλλον. Για μένα αυτή η ειλικρίνεια ήτανε δεν υπάρχει λόγος να κρύβουμε κάτι. Ναι, αλλά ερμήνευα ότι το ίδιο νιώθει, αισθάνεται και ο διπλανός μου, που δεν ήταν καθόλου έτσι.

Όταν αυτοανακάλυψες, αυτοδιέγνωσες τον αυτισμό αυτόν το ανακοίνωσες και το επικοινώνησες με την ίδια ευκολία στους άλλους ανθρώπους;

Έξυπνη ερώτηση είναι αυτή, γιατί την ώρα που συνειδητοποίησα τη δική μου τη νευροδιαφορετικότητα είχα την ευχέρεια να το πω στον εδώ ψυχίατρο που με βλέπει, στους φίλους τους ψυχολόγους, στους φίλους που ασχολούνται με την ψυχική υγεία, στους πολύ στενούς του οικογενειακού μου περιβάλλοντος, στον αδερφό μου, ας πούμε κτλ., αλλά πολύ συγκρατήθηκα και διάλεξα πολύ συγκεκριμένες στιγμές να το μοιραστώ με το φιλικό μου περιβάλλον. Γιατί ακριβώς όπως δεν ήξερα εγώ τι είναι αυτό που μου συμβαίνει, πώς θα μπορούσα μέσα από μία δήλωση να δώσω στον άλλον να καταλάβει τι σημαίνει το δικό μου Αsperger; Γιατί παράλληλα με το πώς αντιλαμβάνομαι τα πράγματα θα ήτανε σαν να τους ζητάω και μία κατανόηση για αυτά που δεν λειτουργούν σωστά ανάμεσα στη σχέση μας. Είναι σαν [01:30:00]να πας να δικαιολογήσεις τον εαυτό σου και να λες: «Κοίταξε, εγώ έκανα και είπα αυτό το πράγμα, γιατί έτσι είμαι». Ναι, κι ο άλλος θα σου πει: «Και; Το έκανες όμως!». Έτσι, το μοιράστηκα όχι με πολλούς και όχι όταν το έμαθα. Περίμενα κάποιες στιγμές που θα έχω πάρα πολύ χρόνο να μιλήσω. Ας πούμε ένα διήμερο στη θάλασσα μαζί με μία φίλη μου. Ή μια επίσκεψη που θα κρατούσε ένα ολόκληρο απόγευμα. Ή αν υποψιαζόμουνα ότι κάποιο άτομο στην οικογένεια έχει παρόμοια συμπεριφορά με μένα και θα έχω να κάνω μια σύνδεση, μια γέφυρα ανάμεσα στο «βλέπεις πως δεν μπορείς να συνεννοηθείς ας πούμε με κείνον; Κάπως έτσι είμαι κι εγώ!». Υπό όρους, λοιπόν, το μοιράστηκα.

Και ποιες ήταν οι αντιδράσεις; Θυμάσαι έτσι κάποια πιο ξεχωριστή αντίδραση;

Νομίζω ότι χρειάστηκε να πείσω για αυτό που είμαι. Και δεν θα πω για αντίδραση, αλλά θα πω ότι, επειδή ζω μαζί με αυτούς τους ανθρώπους και επειδή πηγαίνω στη δουλειά, γυρίζω από τη δουλειά, περπατάω, εργάζομαι, διαβάζω, κάνω όλα τα καθημερινά πράγματα που κάνει ο κάθε άνθρωπος, αυτό που με… Που παρατηρώ είναι ότι ξεχνάν. Δεν μπορούν παράλληλα με την παρουσία μου να σκέφτονται και το ποια είμαι αληθινά. Επειδή μοιάζω σαν όλους τους άλλους, έτσι ακριβώς με αντιμετωπίζουν. Δηλαδή, χρειάζεται κάποια φορά από αυτά που ακούω από το στενό μου φιλικό περιβάλλον κάποια να μην τα παίρνω πιο μέσα μου, γιατί θα έχουν την επίπτωση που εγώ ξέρω. Αυτοπροστατεύομαι, να το πω αλλιώς με μια κουβέντα. Εγώ αυτοπροστατεύομαι. Δεν χρειάζεται οι άλλοι να θυμούνται τι είναι αυτό που εμένα θα με πειράξει, με ποιον τρόπο θέλω εγώ να το ακούσω κτλ. κτλ. Αυτό είναι, η αντίδραση η καθημερινή στην οποίαν είμαι κάθε μέρα και πιο εξασκημένη. Το ότι εγώ είμαι και νιώθω διαφορετική, αλλά είναι δική μου δουλειά, γιατί εσύ όσες φορές και να στο πω, αν δεν το έχεις βίωμα, δεν μπορείς να το καταλάβεις. Πρέπει να σου φέρνω παραδείγματα κάθε τόσο ή να σου περιγράφω πώς είναι η μέρα μου. Βγαίνω από το σπίτι, τι βλέπω; Τι σκέφτομαι; Πώς, πώς, πώς…; Το να ζητήσω να μετρήσουμε το τι ξοδέψαμε παράδειγμα το διήμερο των διακοπών μας για μένα είναι ένας αριθμητικός καταναγκασμός χωρίς καμία διάθεση τσιγκουνιάς ή οτιδήποτε να σκεφτώ «πολλά ξοδέψαμε ή λίγα», απλώς θέλω να ξέρω. Θέλω να τα έχω σημειωμένα, τι έχω ξοδέψει. Για ένα άλλον, όμως, αν το ρωτήσεις: «Τι ξοδέψαμε αυτό το Σαββατοκύριακο;» μπορεί να είναι μια υπόνοια ότι ξοδέψαμε πολλά κι ότι κακώς ας πούμε πήγαμε εκεί που πήγαμε ή φάγαμε εκεί που φάγαμε. Οπότε ή δεν θα πω τι ξοδέψαμε, παρόλο που τα έχω σημειώσει και τα ξέρω, ή όταν θα ρωτήσω: «Τι ξοδέψαμε; Έτσι, για να το έχω σημειωμένο και να το συγκρίνω με το περσινό Σαββατοκύριακο». Ή θα το εξηγήσω δηλαδή κάτι που θα ρωτήσω και θα κάνω ή δεν θα το ρωτήσω καν. Εγώ θα το κάνω κι ο άλλος δεν θα ξέρει ότι το έχω κάνει. Βέβαια, καταλαβαίνει κανείς ότι αυτός είναι ένας κόσμος μοναχικότητας. Ενώ είμαι υπέρ, υπέρ κοινωνική και χαίρομαι με τους ανθρώπους, το να το μοιραστώ όλο αυτό είναι πάρα πολύ δύσκολο. Είμαι κάθε… Κάθε εποχή που περνάει είμαι ακόμα πιο μοναχική αλλά και πιο ευδαίμων. Δεν μου λείπει, δεν αισθάνομαι να μου λείπει κάτι.

Τι σημαίνει για σένα δηλαδή μοναχικότητα;

Αποφασίζω στην προσωπική μου ζωή με ποιον τρόπο θα κινούμαι. Αποφασίζω πότε θα συναντήσω κάποιον και τι θα κάνω μαζί του. Αποφασίζω… Ακόμα κι αν μου έρθει παρορμητικά να κάνω κάτι, έχω να το συζητήσω μόνο με τον εαυτό μου. Δηλαδή για οικονομία, δεν έχω θέρμανση στο σπίτι. Είμαι καλά με αυτό, δεν αρρωσταίνω. Έχω ζεστό μόνο τον χώρο που ζω, το δωμάτιο που περνάω τις περισσότερες ώρες της ημέρας. Εάν είχα οικογένεια αυτήν τη στιγμή ή κάποιον άνθρωπο που θα συζούσα μαζί του θα έπρεπε να αποφασίσουμε τι θερμοκρασία θα έχουμε, ποιες ώρες θα ανάβουμε το καλοριφέρ. Ή ζω ας πούμε σε μια μονοκατοικία, να το πω καλύτερα, κι έχω την αυτοδιάθεσή μου. Για μένα είναι ένας φόρτος να πρέπει να συνεννοηθώ για τα καθημερινά πράγμα με κάποιον που θα ζει συγχρόνως μαζί μου στο σπίτι ή συγχρόνως μαζί μου στην οικοδομή ας πούμε. Κάτι που για κάποιον άλλον μπορεί να είναι αυτονόητο και καθόλου πρόβλημα. Έτσι, χωρίς να εμπλέκομαι με τις ζωές των άλλων, τις αποφάσεις των άλλων, παίρνω τις δικές μου αποφάσεις, κάνω τη ζωή μου όπως εγώ την αντιλαμβάνομαι ότι με ανακουφίζει και αισθάνομαι καλά.

Ωραία! Και έχω διαβάσει και για τη σημασία που έχει η ρουτίνα σε ένα άτομο που είναι στο φάσμα του αυτισμού, η διατήρηση μιας…

Ναι. Η ρουτίνα είναι κάτι που μπορεί να είναι φανερό, δηλαδή να θέλω να τρώω το συγκεκριμένο πρωινό για όλη μου τη ζωή, αλλά η ρουτίνα μπορεί να είναι και κάτι που συμβαίνει δηλαδή και να μην είναι τόσο φανερό. Αγαπώ ένα συγκεκριμένο στυλ παπούτσια και φοράω πάντα αυτά. Με ενοχλεί το λάστιχο στα ρούχα και δεν ανέχομαι να με σφίγγει το οτιδήποτε. Με ενοχλούν οι ετικέτες στα ρούχα και με το που παίρνω ένα φουλάρι, μια μπλούζα επιτακτικό είναι να κόψω την… Αυτό δεν μπορεί να το δει κανείς. Δεν είναι διακριτό, δεν είναι ορατό. Οι ρουτίνες μπορεί να είναι πάρα, πάρα πολλά πράγματα. Μπορεί να είναι πράγματα που επαναλαμβάνεις. Εγώ ας πούμε έχω μια επανάληψη, θα έλεγα έναν μηρυκασμό, όταν κάτι συναισθηματικά με επιστρέφει σε παιδικά χρόνια, «γιατί να μου το κάνει αυτό; Και γιατί το έκανε αυτό; Και γιατί το είπε αυτό; Και γιατί…;». Δηλαδή πρέπει μόνη μου να πάρω τον εαυτό μου και να τον βγάλω από αυτό το σκεπτικό. Αυτό είναι μια ρουτίνα. Έχω μάθει να προλαμβάνω τώρα κάποια πράγματα που με βάζουνε σε ρουτίνες. Απ’ την άλλη μεριά, όμως είμαι μία γυναίκα 60 χρονών. Δηλαδή έχω μία ζωή κι έχω πάρα πολλά βιώματα και μπορώ να επαναφέρω τον εαυτό μου. Κι έχω και μία αυτογνωσία τώρα πια. Αυτό δεν είναι εύκολο να το κάνεις ούτε στην εφηβεία σου, ούτε στην πρώτη ενήλική σου ζωή, ούτε… Εγώ ακόμα και να ήξερα τι μου συμβαίνει όταν ήμουν 20 χρόνων δεν υπήρχε η χρήση του όρου Αsperger, η χρήση του όρου αυτισμός λεκτικός. Δεν υπήρχε όλη αυτή η ενημέρωση. Τώρα μπορώ καλύτερα. Ποια ήταν η ερώτησή σου, γιατί νομίζω ότι ξέφυγε η σκέψη μου; Ποια…; Για τη ρουτίνα με ρώτησες! Τώρα μπορώ να διαγνώσω ποια είναι η ρουτίνα, να δω… Στον βαθμό που μπορώ, έτσι; Γιατί σε πέντε χρόνια από τώρα θα είναι μια καλύτερη εγώ. Οπότε στον βαθμό τώρα μπορώ να δω. Αν υπάρχει μια ρουτίνα που με ανακουφίζει την κάνω χωρίς να σκεφτώ ότι είναι ρουτίνα. Δεν μπορώ ας πούμε να είμαι με τα ρούχα από έξω μες στο σπίτι. Με το που θα μπω μέσα στο σπίτι πρέπει να βγάλω τα ρούχα, τα ρούχα μου.

Τώρα κάπως θα έλεγες ότι είναι μια στρατηγική διαχείρισης καθημερινότητας;

Πολύ σωστά! Ναι, βέβαια! Είναι στρατηγική διαχείρισης καθημερινότητας και αντικειμένων και καταστάσεων και ψυχικών φαινομένων. Και φυσικά πάντοτε έχω τους θεραπευτές μου, δηλαδή έχω δύο-τρία άτομα που όταν φτάνω σε ένα σημείο [01:40:00]και συναντάω έναν κόμπο που με απασχολεί περισσότερο κλείνω ένα ραντεβού και κάνω μια κουβέντα.

Θέλεις να προσθέσεις κάτι άλλο μέχρι εδώ, πριν πάω σε κάποιες άλλες ερωτήσεις πιο αναστοχαστικές ή κάτι τέτοιο;

Μάλλον όχι. Αυτό που μέχρι τώρα θα ήθελα να συνοψίσω είναι ότι το ταξίδι της αυτογνωσίας είναι κάτι πολύ απαραίτητο. Είναι μια γνώση που είναι βοήθημα σε μια καλή ισορροπία και υγεία. Την υγεία την έχουμε κατακερματίσει κι έχουμε δώσει πολύ μεγάλο βάρος στο σώμα. Η ψυχή όμως, που η ψυχή είναι κάτι που δεν είναι φτιαγμένο τώρα, η ψυχή είναι κάτι που υπάρχει από τότε που γεννηθήκαμε, φέρει όλα μας τα βιώματα, αυτά που θυμόμαστε κι αυτά που δεν θυμόμαστε, και φέρει και τα βιώματα του περιβάλλοντος που μεγαλώσαμε και των ανθρώπων που μας μεγάλωσαν. Γιατί η μάνα μας ας πούμε χρησιμοποιεί μια συγκεκριμένη γλώσσα για να μας μεγαλώσει. Αυτή η γλώσσα είναι κάτι που είναι φορέας δικών της εμπειριών και ψυχισμού κτλ. Είμαστε τόσο πολύ σε συνάρτηση πολλών πραγμάτων και καταστάσεων και ανθρώπων που, αν δεν τα φωτίσουμε σιγά σιγά, δεν μπορούμε να έχουμε εποπτεία για την υγεία μας.

Λοιπόν, κλείνοντας θα ήθελα να σε ρωτήσω μέσα από όλες αυτές τις εμπειρίες και τα βιώματα τι θα συμβούλευες εσύ σήμερα σε έναν άλλον άνθρωπο που καλείται να τα αντιμετωπίσει.

Ναι. Πρώτα από όλα θέλω να πω αυτό που είπα πριν, το ότι δεν περιμένω κανένας να καταλάβει αυτό που πέρασα και που περνάω και φυσικά δεν εύχομαι σε κανέναν άνθρωπο να περάσει κάτι ανάλογο για να καταλάβει. Αυτό το… Η ζωή μου μέχρι τώρα με έχει φτάσει σε ένα σημείο να έχω τη διάθεση και την πρόθεση να αναλάβω εγώ αυτά όλα που μου συμβαίνουνε. Έχω καταλήξει σε δυο-τρία μότο, σε δυο-τρία συμπεράσματα που άνθρωποι πολύ πιο πίσω από μένα τα έχουν πει. Ας πούμε, ο Marcel Proust είπε ότι «το αληθινό ταξίδι ανακάλυψης δεν συνίσταται στο να ψάχνεις για νέα τοπία, αλλά στο να αποκτάς καινούρια μάτια». Αυτό, το ότι το ταξίδι μπορεί να είναι και το μέσα μας, το ταξίδι μέσα μας, είναι κάτι που το κάνω πραγματικότητα τα τελευταία χρόνια. Επίσης, ο Leon Tolstoy έχει πει ότι «ευτυχία δεν είναι να κάνεις πάντα αυτό που θέλεις, αλλά να θέλεις πάντα αυτό που κάνεις!». Κι αυτό κάνοντάς το πραγματικότητα αισθάνομαι ότι ζω, βιώνω μια ζωή έτσι όπως τη θέλω, έτσι όπως την ορίζω εγώ. Είμαι δηλαδή στο κέντρο της ζωής μου, δεν είμαι κάπου αλλού. Προσπαθώ να είμαι ο εαυτός μου και προσπαθώ να είμαι και το… Και στη ζωή μου. Και θα τελειώσω με το ότι μπορεί να είναι η δική μου ψευδαίσθηση αυτή, ότι δεν έχω ψευδαισθήσεις. Αν κάποτε κάποιος μου έλεγε όταν ήμουν 20-25 χρονών ότι η ζωή θα ήταν καλύτερη στα 60 δεν θα τον πίστευα. Αν όμως έχουμε τον νου μας… Αν είχα τον νου, να μιλήσω μόνο για μένα, και καθετί που μου συνέβαινε λίγο αργότερα κάποιες φορές, λίγο νωρίτερα άλλες, το έπαιρνα ως μάθημα. Το έπαιρνα ως δρόμο για να με βγάλει κάπου αλλού. Μια μετάβαση προς κάτι άλλο, προς έναν καλύτερο… Προς μια γνωριμία με τον εαυτό μου καλύτερη. Και όντως αισθάνομαι πιο καλά από ό,τι παλαιότερα και ελπίζω και στα επόμενα χρόνια να μην υπάρξει κάποια ανατροπή σε αυτή μου τη φιλοσοφία.

Άρα, τι θα έλεγες σε κάποια νέα γυναίκα, για παράδειγμα, που καλείται να αντιμετωπίσει τον καρκίνο του μαστού ας πούμε;

Να πετάξει από τη ζωή της όσα μπορεί από αυτά που δεν της αρέσουνε. Δεν μπορούμε να αλλάξουμε τις συνθήκες ας πούμε τις ιατρικές που υπάρχουν δίπλα μας ούτε μπορούμε να αλλάξουμε το εισόδημά μας, αλλά αν μπορεί να βγει από συνθήκες που δεν… Από κοινωνικές συνθήκες και συμβάσεις που δεν της αρέσουν να το κάνει! Και να υπάρχει μια εμπιστοσύνη στην ιατρική κοινότητα. Εγώ προχωρώ με εμπιστοσύνη. Με σκεπτικισμό αλλά και εμπιστοσύνη. Κάποιοι ξέρουν περισσότερα πράγματα από μας. Να το δεχτούμε και έτσι να πορευτούμε.

Θα ήθελες εσύ να είχες κάνει κάτι διαφορετικά;

Βέβαια! Θα ήθελα να έχω ανακαλύψει νωρίτερα τον ρόλο της ψυχοθεραπείας και να ξεκινήσω από… Πρώτη αν γινότανε να κάνω ψυχοθεραπεία! Όταν εγώ ήμουνα νέα οι ψυχίατροι ήτανε μόνο για να καλμάρουνε και να αντιμετωπίσουνε νευρολογικά περιστατικά. Όμως τα τελευταία 20 χρόνια νομίζω ότι μπήκε στη ζωή μας η ψυχανάλυση κι η ψυχοθεραπεία. Θα με ενδιέφερε πάρα πολύ! Ή να έχω εμπλακεί με ομάδες ανθρώπων, να μπορούμε να συζητάμε για τον Nietzsche, για τον Lacan, για τον Freud. Δηλαδή να κάνουμε ομάδες ψυχοαναζήτησης, ας το πω έτσι. Το ίδιο έκανα και με τον τρόπο που με πάρα πολλά διαβάσματα και μελέτη και με πολύ κινηματογράφο και θέατρο, αλλά πιο οργανωμένα. Αυτό θα ήθελα! Θα ήθελα να έχω αποφασίσει ότι είναι πολύ απαραίτητο οργανωμένα να ασχοληθώ με τη βελτίωση της ψυχής μου.

Οπότε σήμερα πώς είσαι;

Πιο ευδαίμων από ποτέ! Έχω λιγότερη ανάγκη από τους ανθρώπους γύρω μου με τον τρόπο… Εννοώντάς το με τον τρόπο που τους είχα παλιότερα. Έχω άλλες σταθερές, όπως είναι η εκπαίδευση, η εργασία μου, την εκτιμώ πολύ, μελέτη. Τέτοια πράγματα, η τέχνη! Η τέχνη για μένα είναι πολύ παρηγορητική. Κάτι που δεν ανέφερα είναι ότι μετά το καρκίνο μου αποφάσισα να τραγουδήσω. Και τραγουδάω επαγγελματικά έκτοτε. Που ήτανε κάτι άλλο που το είχα, αλλά έπρεπε να παραβλέψω κάποιες κοινωνικές συμβάσεις για να το κάνω. Ο καρκίνος με ελευθέρωσε όσον αφορά αυτό. Είμαι σίγουρα ένας καλύτερος εαυτός, ζω με μεγαλύτερη ανακούφιση και μαθαίνω όσο μεγαλώνω. Και όσο αυτό μπορώ να το κάνω εργαλείο για μια καλύτερη… Για έναν καλύτερο ψυχισμό ζω και πιο ανακουφισμένα την κάθε μέρα μου. Αυτό και εύχομαι και σε όλον τον κόσμο! Κάποια πράγματα είναι αδύνατον να τα αλλάξουμε γύρω μας, αλλά αν αλλάξουμε εμείς, στον βαθμό που μπορούμε, που μας επιτρέπεται, μας επιτρέπουν οι συνθήκες, είναι κάτι! Είναι μια μετατόπιση! Και δεν είναι καθόλου λίγο! Ο Πιντέρης σε ένα βιβλίο του παλιότερα έλεγε ότι «αν αλλάξεις εσύ λίγο, τότε οι άλλοι θα αλλάξουν οπωσδήποτε!». Αυτά!

Θέλεις να προσθέσεις κάτι άλλο;

Ευχαριστώ πάρα πολύ το Istorima που μου έδωσε τη δυνατότητα αυτής της μικρής αθανασίας! Το να είναι καταγεγραμμένη κάπου η απόλυτα προσωπική μου ιστορία, η φωνή μου, είναι… Και να μείνει αυτό το πράγμα[01:50:00], είναι μια μικρή αθανασία! Ευχαριστώ!

Θα σε ευχαριστήσω κι εγώ για αυτό το μοίρασμα και θα ευχηθώ καλή συνέχεια.

Ευχαριστώ πολύ!