«Επιλέγω πάντα τη ζωή»
Segment 1
Η πάθηση, τα παιδικά χρόνια και οι εγχειρήσεις
00:00:00 - 00:31:31
Partial Transcript
Καλησπέρα σας, είμαι ο Δημήτρης Αθανασέλος και είμαι ερευνητής στο Istorima. Η ημερομηνία είναι 30 Σεπτεμβρίου του 2023. Είμαι εδώ με την …«Ναι, αγαπάμε την αναπηρία», τότε τουλάχιστον… «Ναι, αγαπάμε τα άτομα με αναπηρία…». Κανένας δεν θέλει στην τάξη του ένα άτομο με αναπηρία.
Lead to transcriptSegment 2
Η ζωή στην εφηβεία και οι σπουδές
00:31:31 - 00:46:43
Partial Transcript
Θέλεις να μας πεις πώς τα βίωσες εσύ τα σχολικά χρόνια; Δηλαδή, εντάξει, όταν ήσουνα στη γειτονιά, τα παιδιά μπορούσανε και σε απέφευγαν. Σ…φερες κι έκανες φίλους… Ναι, ας πούμε ναι, ναι. Αλλά η μοναξιά, πάντα σε κυνηγάει, πάντα έχεις αυτό το γιατί που σε τρώει. Γιατί τότε δεν…
Lead to transcriptSegment 3
Οι δυσκολίες της ενήλικης ζωής και η αντιμετώπιση της κοινωνίας
00:46:43 - 01:33:11
Partial Transcript
Θέλεις να μας μιλήσεις γι’ αυτό; Πάντα αναρωτιέσαι: «Γιατί σε μένα, γιατί πρέπει να ψάχνω την αγάπη, γιατί δεν μπορούν να καταλάβουν ότι έ…του κολλήσουν μια ταμπελίτσα, γιατί ρε φίλε; Άμα είσαι κομπλεξικός ή κομπλεξική ή είναι κομπλεξική η κοινωνία, τράβα λυσ’ το, εγώ τι φταίω;
Lead to transcriptSegment 4
Εργασιακές εμπειρίες και σκέψεις για το μέλλον
01:33:11 - 01:52:53
Partial Transcript
Πήγα εγώ στα 23 να δουλέψω μέσα στη χαρά, πρώτη φορά, φτάνω εκεί, δεν ήξερα και πού είναι. Και πετυχαίνω μια 55άρα, που μου λέει: «Τι κάνεις… Σε ευχαριστώ πολύ! Και καλή συνέχεια, σε ό,τι θέλεις! Σ’ ευχαριστώ πάρα πολύ! Ευχαριστώ πάρα πολύ. Καλό σου βράδυ! Επίσης, καλό βράδυ!
Lead to transcript[00:00:00]Καλησπέρα σας, είμαι ο Δημήτρης Αθανασέλος και είμαι ερευνητής στο Istorima. Η ημερομηνία είναι 30 Σεπτεμβρίου του 2023. Είμαι εδώ με την κυρία Μαρία Χαμονικολάου και ξεκινάμε. Καλησπέρα, Μαρία.
Καλησπέρα, Δημήτρη.
Είμαστε σήμερα εδώ για να μας μιλήσεις για το βίωμά σου. Θέλεις όμως να μας πεις πρώτα κάποια πράγματα για εσένα;
Φυσικά. Ονομάζομαι Χαμονικολάου Μαρία, είμαι 34 χρονών, έχω τελειώσει εκπαιδευτικός στο Πανεπιστήμιο του Βόλου, έχω μεταπτυχιακό στην Ειδική Αγωγή. Είμαι κάτοικος της Λάρισας. Προέρχομαι από μια οικογένεια απλών ανθρώπων. Η μαμά μου ήταν πωλήτρια –είναι σε σύνταξη τώρα–, τριάντα πέντε χρόνια σε ένα κατάστημα. Και ο μπαμπάς μου ο οποίος δε ζει, ήταν αυτοκινητιστής. Έχω και μια αδερφή, δύο χρόνια μικρότερη από εμένα, που έχει τελειώσει φιλόλογος. Είμαι άτομο με αναπηρία. Έχω μια πάθηση που λέγεται σπαστική παραπληγία και εγκεφαλική παράλυση. Και όλα ξεκίνησαν το 1989. Συγκεκριμένα, η μαμά μου ήταν έγκυος σε μένα και στις αρχές του έκτου μήνα, σπάσαν τα νερά, με αποτέλεσμα να γεννηθώ πρόωρη, 6 μηνών, 600 γραμμάρια. Δεν υπήρχε θερμοκοιτίδα εδώ στη Λάρισα, έπρεπε να με μεταφέρουν στη Θεσσαλονίκη. Από λάθος γιατρού, δε μου έδωσε πολύ οξυγόνο, με αποτέλεσμα να πάθω την πάθηση που προείπα. Αν δεν ήταν ο μπαμπάς μου να με σώσει –στην κυριολεξία έπιασε τον γιατρό από τον λαιμό, διότι είχα αρχίσει να μελανιάζω–, θα είχα πολύ μεγαλύτερο πρόβλημα από την σπαστική παραπληγία και εγκεφαλική παράλυση, θα ήμουν σχεδόν φυτό, θα ήμουν τετραπληγική. Με έσωσε από θαύμα. Και τότε ξεκίνησε ο Γολγοθάς μου. Ευτυχώς, κατάλαβαν οι δικοί μου πάρα πολύ γρήγορα –η γιαγιά μου συγκεκριμένα–, ότι σαν παιδάκι, σαν μωράκι, εκεί στον πέμπτο, έκτο μήνα, εκεί που αρχίζουν και μπουσουλάνε τα παιδιά εγώ δεν μπουσουλάγα, εγώ απλά καθόμουν. Τα μάτια μου έφευγαν, το μέσα του ματιού, η κόρη, το μαύρο όπως λέω εγώ. Και ξεκίνησαν να το ψάχνουν, να με πηγαίνουν από γιατρό σε γιατρό. Η γιαγιά μου, η οποία έμενε μαζί μας... Και τον περισσότερο χρόνο τον περνούσα με εκείνη, γιατί οι γονείς μου αναγκαζόταν να δουλεύουν πάρα πολλές ώρες για να μεγαλώσουν εμένα και την αδερφή μου. Με πήγαιναν, λοιπόν, σε κάποιους γιατρούς στην Αθήνα, στη Θεσσαλονίκη, στα Γιάννενα. Και εκεί κατάλαβαν ότι έχω αυτή την πάθηση, την σπαστική παραπληγία και εγκεφαλική παράλυση. Ξεκινήσαμε να κάνουμε επεμβάσεις από πάρα πολύ μικρή, σχεδόν από 1,5 χρονών, άλλα παιδάκια από 1,5 χρονών περπατάνε κι εγώ ξεκίνησα να πηγαίνω στα άχαρα νοσοκομεία. Που και τώρα που είμαι σ’ αυτήν την ηλικία των 34, βλέπω νοσοκομείο και φεύγω μακριά. Ξεκινήσαμε, κάναμε την πρώτη επέμβαση, δεν πήγε πάρα πολύ καλά. Κάναμε δεύτερη επέμβαση, γύρω στα 3, γιατί τα προβλήματα ήταν μεγάλα, άπειρες φυσιοθεραπείες, άπειρος χρόνος μακριά από την οικογένεια. Εκεί που όλα τα παιδάκια τρέχουν, παίζουν, ανακαλύπτουν τον κόσμο, εγώ ανακάλυπτα κρύους τοίχους και άσπρες κουρτίνες και ανθρώπους με άσπρες στολές και ποδονάρια. Και τα χεράκια μου δεν ήταν φυσιολογικά χεράκια ενός παιδιού 3 χρονών, αλλά ήταν γεμάτα μελανιές και γεμάτα τσιμπήματα και σημάδια. Τέλος πάντων, γύρω στα 5-6, τότε που εγώ άρχισα να αντιλαμβάνομαι πολύ πιο έντονα απ’ ό,τι 1,5 και 3 χρονών, πήγαμε στην Αθήνα, σε έναν γιατρό και μου έκανε μια εγχείρηση ανάμεσα στα πόδια, για να ανοίξουν τα πόδια... Να ανοίξουν. Εκεί λοιπόν, με έπιασε πρώτη φορά ένα πράγμα, να μην αφήνω τη μαμά μου να φύγει ούτε δευτερόλεπτο, να είμαστε σχεδόν μισό χρόνο μέσα σε ένα νοσοκομείο, τα παιδιά πήγαιναν Α' Δημοτικού κι εγώ άργησα πάρα πολύ να πάω. Σκέψου ότι έξι μήνες ήμουν μέσα στο νοσοκομείο. Φυσικά, οι γονείς μου, αν και άνθρωποι του μεροκάματου, βιοπαλαιστές, προσπαθούσαν να μη λείπει τίποτα και είχαμε δάσκαλο που ερχόταν στο νοσοκομείο και ξεκινήσαμε να κάνουμε τα πρώτα γραμματάκια. Όταν επέστρεψα από την Αθήνα, η γιαγιά μου, επειδή η μαμά μου έπρεπε να γυρίσει στη δουλειά της, γιατί ήταν ιδιωτικός τομέας, με πήγαινε αγκαλιά στο σχολείο, στο δημοτικό σχολείο της γειτονιάς μου και με γυρνούσε. Αυτό που ξέχασα να πω είναι ότι και στο νηπιαγωγείο με πήγαιναν αγκαλιά και είχαμε μια πάρα πολύ καλή κυρία, την κυρία Αρετή, δε θα τη ξεχάσω ποτέ, που όταν τα παιδάκια πήγαιναν εκδρομή στο νηπιαγωγείο, εμένα δε με πήγαιναν, γιατί έπρεπε να με πάρουν αγκαλιά και να με πάνε. Τα παιδάκια πήγαιναν εκδρομή στο σπίτι μου, η εκδρομή που κάναν τα παιδάκια... Για να μη νιώσω εγώ μειονεκτικά, τους έλεγε η κυρία: «Αύριο θα πάμε εκδρομή» κι έρχονταν και κάναν έκπληξη σε μένα. Αν δεν είχα αυτή τη δασκάλα… Το ίδιο συνέβη στην Α' Δημοτικού. Όταν εγώ επέστρεψα από χειρουργείο που άρχισα να αντιλαμβάνομαι τον κόσμο, η γιαγιά μου με πήγαινε αγκαλιά στο σχολείο και με γυρνούσε. Και μετά οι δικοί μου αποφάσισαν –φυσικά δεν έκανα βήμα, έτσι; Τίποτα. Φορούσα πάνα, φορούσα κάτι ματομπούκαλα τεράστια, το μάτι έφευγε. Και μετά οι δικοί μου αποφάσισαν να με γράψουν σε ιδιωτικό, πράγμα που κοστίζει αρκετά. Όμως, από το να αισθάνομαι μειονεκτικά γιατί με πηγαινοφέρνουν αγκαλιά, με έγραψαν στο ιδιωτικό. Μετά, στα 8 μου, έκανα δεύτερη, ξανά, δεύτερη προσπάθεια στο να περπατήσω, έχουμε φτάσει στις τέσσερις επεμβάσεις, ούτε τότε περπάτησα. Θυμάμαι ότι ήταν Χριστούγεννα και όλα τα παιδάκια περίμεναν τον Άγιο Βασίλη και είχαν γράψει γράμμα. Και εγώ, με ρώτησαν: «Τι θέλεις να σου φέρει ο Άγιος Βασίλης;». Κι εγώ είχα πει: «Θέλω να γυρίσω σπίτι μου». Και είχα ένα μπαμπά που ταξίδευε πάρα πολύ λόγω της δουλειάς του, κι όμως ερχότανε... Ας πούμε, Χριστούγεννα, εγώ με τη μαμά μου κάναμε μέσα, η γιαγιά μου με την αδερφή μου στο σπίτι και ο μπαμπάς μου στο αυτοκίνητο, στο φορτηγό, έξω από μας, έξω από το νοσοκομείο. Έχω κάνει Πάσχα μέσα στο νοσοκομείο, γενέθλια μέσα στο νοσοκομείο. Ο μπαμπάς μου να έχει ψησταριά έξω απ' το νοσοκομείο και να ψήνει αρνί και να τον κυνηγάν τα security και λέει ότι: «Εκεί πάνω είναι το παιδί μου και θέλω να καταλάβει τι σημαίνει Πάσχα». Δε καταλάβαινε τίποτα, η μαμά μου είναι πιο ήσυχη, ο μπαμπάς μου δε καταλάβαινε Χριστό. Γενέθλια με κλόουν, πάντα ατομικό δικό μου δωμάτιο, ό,τι μπορείς να φανταστείς. Αφίσες, στα νοσοκομεία που πήγαινα, είχα, σαν όπως είμαστε στα ξενοδοχεία που έχουμε σουίτες, εγώ είχα δικό μου δωμάτιο. Αφίσες στους τοίχους για να μην καταλαβαίνω ότι: «Εδώ είναι νοσοκομείο». Απαγόρευε στους γιατρούς και στις νοσοκόμες να μπαίνουν μέσα με τις στολές τους και τους έλεγε ότι: «Θα βγαίνετε έξω. Θα βγαίνετε και θα τη βγάζετε και θα μπαίνετε μετά μέσα», γιατί όλο αυτό στα 8 και στα 9, είχε αντίκτυπο στο ότι δε μπορούσα να κοιμηθώ, ότι φοβόμουν, ότι δε τους άφηνα λεπτό. Γιατί όταν γυρνούσαμε στο σπίτι κοιμόμουν μαζί τους. 9 χρονών παιδί να κοιμάται μαζί τους στη μέση, γιατί φοβάται να κοιμηθεί μόνο του. Να πετάγομαι τη νύχτα, να ξυπνάω τη μαμά μου. Επειδή δε περπατούσα, με άλλαζαν, να με αλλάζουν ακόμα πιο συχνά. Να ξυπνάω τη νύχτα και να φωνάζω. Δεν ήταν εύκολο για ένα παιδί να το διαχειριστεί όλο αυτό. Εγώ ήμουν παιδί μόνο στην ηλικία, δεν ήμουν στη συμπεριφορά, γιατί καλούμουν να δείχνω δυνατή. Έπρεπε να μεγαλώσω απότομα και να διαχειριστώ κάποια πράγματα. Περπάτησα, λοιπόν, πρώτη φορά στα 11. Δε θα ξεχάσω ότι 11 χρονών, αφού είχαμε έρθει στη Λάρισα, είχαμε φτάσει στις δέκα επεμβάσεις περίπου. Από τις τέσσερις, φτάσαμε στις δέκα, μήπως εγώ μπορέσω να σηκωθώ. Και είναι ένας γιατρός και λέει του μπαμπά μου: «Εγώ θέλω τόσα». Και λέει: «Βάλ' την στο χειρουργείο κι εγώ θα σ' τα φέρω, θα κινήσω γη και ουρανό αλλά θα σ' τα φέρω, αλλά βγάλ' την όρθια, γιατί δεν αντέχω, δεν αντέχει ούτε η ίδια, θέλω να δω το παιδί μου όρθιο κι εγώ ας πεθάνω, ας ξεπουληθώ ολόκληρος», δούλευε από το πρωί μέχρι το βράδυ. Μιλάμε αν είχα όλα αυτά τα λεφτά, θα είχα σίγουρα μια πολυκατοικία. Κάνουμε αυτή την επέμβαση, εγώ ήμουν ΣΤ' Δημοτικού τελείωνα την ΣΤ'. [00:10:00]Την μισή την ΣΤ' την έκανα στο σπίτι, ήμουν ένα χρόνο στο κρεβάτι, έβλεπα τοίχο μόνο. Το πρωί ήμουνα μόνη μου, γιατί η μαμά μου και ο μπαμπάς μου έπρεπε να πάνε στη δουλειά, γιατί και η γιαγιά μου εκείνο το διάστημα έλειπε από το σπίτι μας. Η αδερφή μου έφευγε, δυο χρόνια μικρότερη, έφευγε να πάει σχολείο, ερχόταν το μεσημέρι να διαβάσει. Και την έλεγα: «Κάθισε να παίξεις μαζί μου». Και έλεγε: «Δε μπορώ, θέλω να διαβάσω». Και μετά μου έλεγαν ψέματα για να αναγκαστεί να πάει να παίξει. Γιατί δεν την άφηνα να φύγει, γιατί την έλεγα: «Θέλω να παίξω». Και με βγάζαν στη βεράντα με το καρότσι, γιατί είχα ένα σίδερο τεράστιο στο πόδι και γενικότερα, εδώ ενδιάμεσα στα πόδια. Και με βγάζαν στο καρότσι κι έβλεπα τα παιδάκια να παίζουν κι έκλαιγα, γιατί έλεγα: «Θέλω κι εγώ να πάω να παίξω, κατεβάστε και μένα κάτω». Και μέναμε στον δεύτερο, κι ερχόταν ο μπαμπάς μου, με έπαιρνε αγκαλιά με τα σίδερα να τον τρυπάνε εδώ, γιατί με σήκωνε στο έτσι. Δηλαδή, το πρόσωπό μου να κοιτάει προς την πλάτη του, να σκεφτείς. Και με σήκωνε και τον τρυπούσαν τα σίδερα εδώ μπροστά για να με κατεβάσει κάτω. Με κατέβαζαν κάτω και με έβλεπαν τα παιδάκια κι έφευγαν. Και μου έλεγε: «Μη στενοχωριέσαι κορίτσι μου, θα σε βγάλω, θα πάμε βόλτα με το αυτοκίνητο», κάθε απόγευμα αυτό. Και με πήγαινε βόλτες με το αυτοκίνητο, άπειρες ώρες, εγώ να κλαίω. Μετά με πήγαιναν σε ένα παιχνιδάδικο που λεγόταν Αλεξανδρής, που ήταν απέναντι από το αρχαίο θέατρο, παίρναμε κουζινικά που δεν υπήρχαν. Είχε ένα φίλο του που ταξίδευε πολύ Ιταλία και μας έφερνε σπάνια κουζινικά, ας πούμε. Τότε εμείς παίζαμε με κούκλες και κουζινικά. Την πρώτη κούκλα που περπατούσε την είχα εγώ στη Λάρισα, δε ξέρω για την Ελλάδα, στη Λάρισα την είχα εγώ. Και μου έλεγε: «Μη στενοχωριέσαι, θα δεις, θα περπατήσεις και θα κάνεις φίλους». Και έλεγα, ας πούμε, στην αδελφή μου: «Κάθισε». Και μου έλεγε: «Δε μπορώ, έχω Αγγλικά», ψέματα. Γιατί ήθελε να πάει να παίξει και είναι φυσιολογικό, γιατί και αυτή, «εξαιτίας μου», είχε σταματήσει να είναι παιδί. Γιατί όταν είναι ένα άτομο με αναπηρία, γιατί όταν ένας στην οικογένεια έχει ένα πρόβλημα, δεν το περνάει μόνο αυτός, το περνάνε και οι δικοί του. Όπως εγώ δεν έκανα Χριστούγεννα ή έκανα μέσα στο νοσοκομείο, η αδερφή μου δεν έκανε καθόλου. Εγώ μπορεί να τα έκανα με έναν τρόπο, η αδερφή μου δεν έκανε καθόλου, ας πούμε. Αλλά εντάξει, αυτό είναι άλλο θέμα. Θέλω να πω ότι όλη μου την παιδική ηλικία, την πέρασα μόνο με τους δικούς μου –να ’ναι καλά οι άνθρωποι–, την αδερφή μου, τη γιαγιά μου και τις φίλες της. Γιατί τα παιδάκια δε με παίζαν, γιατί ήμουν διαφορετική. Και όταν ξεκίνησα να περπατάω στα 11, που έκανα τα πρώτα μου βήματα και κατέβαινα κάτω κι έπαιζα με τα κουζινικά μου, τότε θυμήθηκαν να με κάνουν παρέα. Μόνο και μόνο επειδή είχα σπάνια παιχνίδια, που μου τα παίρναν κιόλας. Αλλά δε με ένοιαζε που μου τα παίρναν, γιατί είχα τη χαρά ότι: «Κοίτα, με κάνουν παρέα, με αποδέχονται». Και μετά πήγα Γυμνάσιο και όλες μου οι φίλες –φίλες, τέλος πάντων, γνωστές. Αναγκάστηκα να αλλάξω σχολείο, γιατί πήγαινα στο ιδιωτικό και αναγκάστηκα να αλλάξω σχολείο και ξαναέχασα τις γνωστές μου, «φίλες μου» κι έπρεπε ξανά να διαχειριστώ κάποια πράγματα. Γιατί τότε ξεκινάνε τα φλερτ, εγώ δεν είχα φλερτ. Ξεκινάνε τα πάρτι, εμένα δε με καλούσε κανένας στα πάρτι. Εγώ απ' τα 6 μέχρι τα 12 έκανα πάρτι, πάρτι-γάμος ήτανε, ψήναμε αρνιά, γιατί πρώτα είχε γενέθλια η αδερφή μου, μετά είχα γενέθλια εγώ και μετά είχε γιορτή η μαμά μου και τα κάναμε όλα σε ένα, με πάρα πολύ κόσμο. Και αν δεν ερχόταν η ντίβα της τάξης, που ήταν πάρα πολύ καλό κορίτσι και σε όλο το Δημοτικό είχα αυτήν, όποτε έλειπα από το σχολείο, να με παίρνει τηλέφωνο να μου δίνει τα μαθήματα και να μου λέει: «Μη στενοχωριέσαι, ό,τι χρειαστείς είμαι εγώ», αλλιώς δεν ερχότανε κανένας. Στο Γυμνάσιο. Δε θα ξεχάσω ότι πήγαινα σε ένα ιδιωτικό στη Λάρισα και είχε πει η μαμά μου ότι επειδή είμαστε στον πάνω όροφο κι εγώ αργούσα να περπατήσω, γιατί περπάτησα ΣΤ' Δημοτικού πρώτη φορά. «Επειδή δε μπορεί να κατεβεί κάτω να πάει τουαλέτα ή δε μπορεί να πάει να πάρει να φάει, σας παρακαλώ πολύ, το μόνο που θέλω είναι κάποιο παιδάκι να πηγαίνει να της φέρνει να τρώει. Ή, αν χρειαστεί τουαλέτα, να με παίρνετε εμένα τηλέφωνο», να φεύγει η μαμά μου από το κέντρο και να έρχεται εκεί που ήταν το ιδιωτικό το δικό μου για να με πηγαίνει τουαλέτα, «για να μη φοράω pampers και αισθάνεται άσχημα». Κι εγώ κατουριόμουν πάνω μου, γιατί κανένας δεν έπαιρνε τηλέφωνο τη μαμά μου. Ξέρεις τι σημαίνει, ένα παιδί Α' Γυμνασίου να κατουριέται πάνω του και χωρίς να το θέλει... Εννοείται ότι δεν είναι ότι μου έφευγαν. Ή, να σε κοροϊδεύουν επειδή πας αργά; Είναι πολύ άσχημο…
Μάλιστα. Πότε ξεκινάνε οι μνήμες σα παιδί και συνειδητοποιείς ότι δεν είσαι σαν τα άλλα παιδάκια;
Από 4-5 χρονών…
Θυμάσαι να μας πεις;
Όλα τα παιδάκια παίζανε κι εγώ θυμάμαι να είμαι σε ένα κρεβάτι, σε ένα καρότσι, ή αγκαλιά με τους δικούς μου, ή να ακούω τη γιαγιά μου να μιλάει με τις φίλες της. Εγώ δεν ήμουνα παιδάκι, ήμουν ένα μικρομέγαλο, ντυνόμουν σαν μικρομέγαλο, φερόμουν σαν μικρομέγαλο, έκανα παρέα μόνο με μεγάλους. Δεν θυμάμαι να τρέχω, να παίζω. Να γελάω… γελούσα, είχα όμορφα παιδικά χρόνια, αλλά με μεγάλους. Δεν μου στέρησαν κάτι, δεν μπορώ να πω ότι μου στέρησαν κάτι οι δικοί μου. Αλλά οι δικοί μου, έξω από τους δικούς μου… Έξω από τη φούσκα των δικών μας; Δεν είχα κανέναν άλλο, είχα μόνο την αδερφή μου, που δεν ήταν υποχρεωμένη να είναι το δικό μου πιόνι επειδή εγώ έτσι ήθελα. Γιατί είχε κι αυτή τη δική της ζωή, έπρεπε να ανακαλύψει κι αυτή τον δικό της κόσμο. Δεν φταίει εκείνη που εγώ γεννήθηκα με κάποιο πρόβλημα. Ήμουνα μόνη μου. Καλούσα τα παιδάκια… Πήγαιναν όλα τα παιδάκια στο νηπιαγωγείο εκδρομή κι εγώ καθόμουν σπίτι μου. Εγώ πήγαινα, έτρεχα για φυσιοθεραπείες, κάναν όλα τα παιδάκια ποδήλατο κι εγώ δεν ξέρω να κάνω ποδήλατο. Έκανε η αδερφή μου ποδήλατο, της είχαν αγοράσει ποδήλατο θυμάμαι κι εγώ έκλαιγα που της πήρανε ποδήλατο, που θα έπρεπε να το χαρώ, όμως δε το χάρηκα, γιατί έλεγα: «Εγώ γιατί όχι;». Μέχρι που έκατσα πάνω για να μάθω ποδήλατο κι έσπασε. Αυτά τα μικρά τα κόκκινα, τα τρίκυκλα. Και μετά έκλαιγε εκείνη. Αλλά τότε εμένα δε με ένοιαζε που έκλαιγε. Γιατί αφού δεν το είχα εγώ –και όχι εγωιστικά–, αφού δεν μπορούσα να το κάνω εγώ, ήταν έξω από την πραγματικότητά μου. Η πραγματικότητά μου ήταν οι ενέσεις, ήταν οι γιατροί, ήταν οι μάσκες, ήταν το νοσοκομείο, ήταν τα άσπρα σεντόνια, ήταν οι άσπροι τοίχοι, ήταν αυτή η μυρωδιά του καθαρτικού, ήταν τα άνοστα φαγητά, αυτά ήξερα για πραγματικότητα. Ήταν το: «Μαμά, γιατί περπατάει έτσι αυτό;» αργότερα. Αυτό το ακούω ακόμα και τώρα, που είμαι ενήλικη, που υποτίθεται τα έχω ξεπεράσει όλα αυτά. Κι όταν το ακούω αυτό, είναι σαν μαχαιριά στην καρδιά μου, είναι σαν να χτυπάνε διάφορα σφυράκια μέσα στο κεφάλι μου.
Καταλαβαίνω… Θυμάσαι να μας πεις συγκεκριμένα περιστατικά από την παιδική σου ηλικία, συγκεκριμένες μνήμες που σου έχουν μείνει χαραγμένες;
Θυμάμαι όταν ήμουνα 7 χρονών, είχα γενέθλια και μας είχαν πάρει τηλέφωνο ότι πρέπει να πάμε στην Αθήνα στο νοσοκομείο. Κι εγώ είχα κανονίσει –κανονίσει, τέλος πάντων–, έλεγα ότι θέλω να κάνω πάρτι σε παιδότοπο με κλόουν, με τούρτα, με πολλά παιδάκια και έλεγα πάρα πολύ καιρό, γιατί τα γενέθλια μου είναι την Άνοιξη και τους είχα ζαλίσει από τον Χειμώνα. Ότι: «Άμα ανοίξει ο καιρός θα πρέπει να κάνουμε το πάρτι και θα καλέσουμε όλα τα παιδάκια. Και θα μ’ αφήσετε να είμαι όρθια, να με αφήσετε να σταθώ» και κάτι τέτοια. Και λίγο πριν τα γενέθλιά μου, μας παίρνουν τηλέφωνο ότι πρέπει να μπούμε για να κάνω μια επέμβαση, τέλος πάντων. Και ο μπαμπάς μου δεν ήξερε πώς να μου το πει ότι, ξέρεις: «Δε θα γίνει το πάρτι». Και μου είχε πει ένα ψέμα, ότι: «Θα πάμε στην Αθήνα, θα πάμε εκεί, στο νοσοκομείο και θα το κάνεις εκεί μέσα το πάρτι». Εγώ, τότε το αθώο: «Και τι θα έρθουν όλα τα παιδάκια;». «Ναι, θα τα βάλω όλα στο φορτηγό και θα σ' τα φέρω εκεί τα παιδάκια, και τα μπαλόνια και τον κλόουν και τα πάντα». Και, τέλος πάντων, πάμε, διώχνουν τη μαμά μου από το νοσοκομείο και της λένε ότι είμαι μεγάλη και πρέπει να καθίσω μέσα μόνη μου. Και ξημερώνει η μέρα των γενεθλίων μου κι εγώ είμαι 7 χρονών και δεν μπορώ να επικοινωνήσω με κανέναν. Ούτε με τη μαμά μου, ούτε με τον μπαμπά μου, ούτε με τον κλόουν, ούτε με κανέναν. Και κάποια στιγμή είχε βραδιάσει, αφού έλεγα: «Θέλω τη μαμά μου, θέλω τη μαμά μου». Και μου λέγαν αυτοί: «Θα 'ρθει η μαμά σου, θα 'ρθει η μαμά σου». Και: «Σήμερα είναι τα γενέθλια μου» να λέω εγώ «και πρέπει η μαμά μου να 'ρθει να μου βάλει το φόρεμά μου και [00:20:00]θα 'ρθουν οι φίλοι μου». Και όταν το βράδυ... Κάποια στιγμή απόγευμα-βράδυ, δεν ξέρω τι ώρα ήτανε, ακούω μια κόρνα και λέω –δε θα το ξεχάσω αυτό–, και λέω: «Αυτή η κόρνα είναι του μπαμπά μου», είμαι σίγουρη ότι ήταν του μπαμπά μου. Και ήρθε ο μπαμπάς μου από τη Λάρισα κι έκανε φασαρία, γιατί ήταν τα γενέθλιά μου, μαζί με έναν κλόουν που δεν ξέρω ποιος ήτανε, τον έντυσε; Τον βρήκε; Τον έφερε από τη Λάρισα; Τον βρήκε στην Αθήνα; Δεν ξέρω… Και μια τούρτα και τη μαμά μου μαζί, για να σβήσουμε την τούρτα, για να μην περάσει η μέρα κι εγώ είμαι μόνη μου στα γενέθλιά μου. Και φυσικά, την άλλη μέρα με πήρε και φύγαμε, δεν έκατσα εκεί μέσα σ’ αυτό το νοσοκομείο. Δεν υπήρχε περίπτωση να κάτσω κάπου χωρίς τη μαμά μου, χωρίς τους δικούς μου. Δεν τους άφηνα να πάνε ούτε για κατούρημα, συγνώμη κιόλας. Ξέρεις τι σημαίνει να είσαι 7 χρονών και να περνάς μόνη σου τα γενέθλια; Δεν θα το ξεχάσω αυτό. Και δεν θέλω κανένας να το περάσει, ποτέ δεν θα το ξεχάσω. Έστω αυτές τις ώρες, εντάξει, θα μου πεις: «Την έσβησες την τούρτα». Ναι, αλλά μέχρι το απόγευμα ήμουν μόνη μου, μακριά από όλους. Ένα παιδάκι. Ήμουνα ένα παιδάκι, δεν ήμουν σαν εσένα, ένας ενήλικας. Και που σε έναν ενήλικα να τύχει, δε θα του αρέσει, δεν είναι ωραίο.
Σίγουρα, σίγουρα. Είπες ότι σαν παιδί, ότι τα παιδιά τα άλλα, τα συνομήλικά σου σε απέφευγαν. Θυμάσαι συγκεκριμένα περιστατικά να μας πεις;
Ναι, πάντα με απέφευγαν. Δε με καλούσαν στα παιδικά πάρτι τους ποτέ. Μάθαινα ότι έχουνε κάνει γενέθλια και εγώ δεν ήμουν ποτέ καλεσμένη κι εγώ τα καλούσα πάντα όλα. Βγαίναν και παίζαν έξω, είτε τα παιδιά του σχολείου είτε τα παιδιά της γειτονιάς κι εμένα δε με φώναζαν ποτέ. Τους έβλεπα πάνω από το μπαλκόνι να παίζουν. Κι εμένα ποτέ δεν μου είπε ένα παιδάκι: «Ξέρεις, κατέβα κι εσύ κάτω να παίξεις μαζί μας».
Θυμάσαι κάποιο συγκεκριμένο περιστατικό που να σου έχει μείνει, που να υπάρχει ακόμα στη μνήμη σου να μας πεις;
Αυτό, ότι τα καλοκαίρια μαζεύονταν όλα τα παιδάκια της γειτονιάς και από τα γύρω σπίτια, παίζαν μήλα, κρυφτό, κυνηγητό, κουτσό, λεμόνια κι εγώ καθόμουν πάνω στο μπαλκόνι. Με βλέπαν ότι καθόμουν πάνω στο μπαλκόνι, με τη μαμά μου, τη γιαγιά μου και τον μπαμπά μου. Ή μόνο τη γιαγιά μου ή μόνο τον μπαμπά μου, αναλόγως πώς ήταν η δουλειά του καθενός. Κι εγώ καθόμουνα πάνω με τον μπαμπά μου και όλους αυτούς. Και τα παιδάκια ήταν από κάτω, από κάτω από το σπίτι μου. Κρυβόντουσαν στην αυλόπορτά μου. Και δεν μου είπε ένα παιδάκι: «Κατέβα. Κατέβα να μας δεις, κατέβα να κάνεις τον τερματοφύλακα, κατέβα να πούμε μια κουβέντα».
Εσύ δεν κατέβαινες επειδή δεν μπορούσες ή περίμενες να σε προσκαλέσουν αυτά;
Όχι, δεν μπορούσα, αφού δεν μπορούσα να περπατήσω, έπρεπε να με κατεβάσουν. Και μόλις με κατέβαζε ο μπαμπάς μου, που τον έλεγα: «Κατέβασέ με κάτω», γιατί αν δεν ήταν ο μπαμπάς μου σπίτι, δεν μπορούσαν να με κατεβάσουν. Μόλις με κατέβαζαν, έφευγαν. Κάναμε είκοσι πέντε λεπτά να με κατεβάσουν και μόλις με έβλεπαν, έφευγαν, λες και ήμουν σκιάχτρο. Και αυτό είχε αντίκτυπο και στην αδελφή μου, γιατί η αδελφή μου έπαιζε κάτω. Με το που με έβλεπαν, έφευγαν και μετά θύμωνε κι εκείνη. Σου λέει: «Γιατί κατέβηκες; Μου χάλασες την παρέα». Και ήμασταν σε μια κόντρα, που είναι, εντάξει, εν μέρει φυσιολογικό.
Ναι, παιδιά ήσασταν, οπότε εντάξει, φυσιολογικά πράγματα για εκείνη την ηλικία. Οι συγγενείς σου, εκτός των γονιών σου, που σε στήριζαν, σε αγαπούσαν…
Πάρα πολύ, έχω πάρει πάρα πολλή αγάπη από όλους. Από όλους. Και από την αδερφή μου, και από τους θείους μου, τις θείες μου, μάλιστα μια θεία μου με έχει σαν παιδί της. Ερχόταν μαζί μου στις επεμβάσεις, ξεκούραζε την μαμά μου, να με κάνουν μπάνιο, γιατί είχα και μακριά μαλλιά κι έπρεπε να με λούζουν ανάποδα. Τα ξαδέρφια μου ερχόταν στο σπίτι να με δουν, αλλά ήταν αγόρια, διαφορετικές ηλικίες. Εγώ ήμουν και ντροπαλή, νόμιζα ότι επειδή με περνάνε οι γιατροί για χαζή, θα με περνάνε κι αυτοί, ήμουν λίγο… Όχι ανώριμη, πιο αφελής όμως. Ξέρεις, όταν κάποια πράγματα δεν τα ζεις στην ηλικία που πρέπει, σου βγαίνουν μετά. Δηλαδή, ένα παιδί ξεκινά να είναι αφελής στα 2-3, της παλιάς εποχής, γιατί τώρα όλα είναι με τα μάτια ανοιχτά, που λέω κι εγώ, πανέξυπνα. Παλιά όμως υπήρχε μια αφέλεια. Eγώ αυτή την αφέλεια την έβγαλα στα 10-11, που δεν είναι φυσιολογικό. Εγώ, δηλαδή, ναι μεν νοητικά ήμουν εντάξει, αλλά όλα τα ζούσα μια πενταετία πιο μετά από την ηλικία μου.
Οπότε ξεκίνησες να μιλήσεις... Σε τι ηλικία μίλησες;
Όχι, μιλούσα κανονικά από τα 2 ή 3. Σου λέω όμως για πράγματα και συμπεριφορές, ας πούμε, το να είσαι τόσο αθώος και να πιστεύεις ό,τι σου λένε, να χάφτεις το παραμύθι, θα συμβεί στα 3, δε θα συμβεί στα 8. Στα 8 θα βγάλεις γλώσσα, εγώ δεν έβγαζα ποτέ γλώσσα. Στα 8 δεν θα σε νοιάζει να πάει ο μπαμπάς σου να σου πάρει το μωρό που κλαίει, αλλά θα σε νοιάζουν άλλα πράγματα. Θα σε νοιάζει ένα gameboy, ένα tetris, ένας υπολογιστής. Εγώ ήθελα το μωρό που κλαίει, αυτό που θα έπρεπε να το κάνω στα 3 μου. Στα 3 μου, όμως, έκανα άλλα πράγματα. Είχα το αίσθημα της επιβίωσης. Εμένα η ζωή δεν μου χαρίστηκε, την κέρδισα. Θα μπορούσα να την έχω χάσει δέκα φορές και την κέρδισα.
Μπράβο σου, αυτό σε τιμάει κιόλας. Και μου είπες ότι 11 χρονών, μετά από μια επέμβαση, κατάφερες να περπατήσεις. Θυμάσαι εκείνη τη μέρα το πώς το βίωσες, πού βρισκόσουνα, το συναίσθημα που ένιωσες;
Ήμουνα στο νοσοκομείο, είχα κάτι σίδερα εδώ. Πάμε στο γιατρό, αφού ήμουν ένα χρόνο στο κρεβάτι, ένα χρόνο να βλέπεις μόνο τοίχο, ταβάνι, τίποτα άλλο, τίποτα άλλο. Να σε κατεβάζουν κάτω για να σε πάνε στο νοσοκομείο και να σε ενοχλεί το φως του ήλιου, λες και είσαι… Να κοκκινίζουν, να τρέχουν τα μάτια σου, να πρήζονται, να κοκκινίζουν, λες και είχες πάρει... δεν ξέρω κι εγώ τι. Και να λες: «Δεν αντέχω, είμαι φωτοφοβική». Που με βγάζαν, κάναμε και βόλτες με το αμάξι. Και δεν ήμουν και αδύνατη, ήμουν πιανούμενη, τους είχα ξεμεσιάσει, που λένε. Και να με κάνουν μπάνιο κάθε μέρα, να με γυρίζουν κάθε μέρα γιατί μπορεί να πάθεις κατάκλιση. Και είμαστε, λοιπόν, στο νοσοκομείο, είχαμε πάει να κάνουμε αλλαγή, λέει ο γιατρός: «Θα κόψουμε το σίδερο», το κόβουμε το σίδερο, τσακώνεται ο μπαμπάς μου γιατί εγώ πονούσα κι έκλαιγα… Δε θα ξεχάσω το πριόνισμα, αυτό το πριόνισμα ακόμα το 'χω στα αυτιά μου, τον ήχο του πριονιού που σου κόβει το σίδερο. Και με βάζει να κάτσω στο καρότσι και μου λέει: «Κατέβασε τα πόδια σου». Λέω εγώ: «Δεν μπορώ». Μου λέει: «Μπορείς, κούνησε τα, κούνησε τα λίγο, μπορείς». Δεν ξέρεις πώς αισθάνθηκα όταν άρχισα να το κουνάω. Μετά έπρεπε να κάνω θεραπείες, να πάω σε κέντρο αποκατάστασης, να μείνω στο κέντρο αποκατάστασης. Οι γονείς μου δεν θέλαν να μείνω στο κέντρο αποκατάστασης, γιατί θεωρούσαν ότι μου κάνει κακό, και ούτε εγώ ήθελα να μείνω εκεί πέρα. Κάθε μέρα με πήγαιναν, δύο φορές τη μέρα, να κάνω τις φυσιοθεραπείες, και με γυρνούσαν στο σπίτι και ξανά μανά το απόγευμα. Ανέβα, κατέβα στον δεύτερο, πενήντα πέντε σκαλιά, με έναν άνθρωπο 85 κιλά στην πλάτη. Κι έτσι σιγά-σιγά-σιγά-σιγά άρχισα να περπατάω. Σταδιακά έγινε αυτό. Αφού είχα πει ότι το καρότσι μου θα το βάλω φωτιά. Θα το κάψω με οινόπνευμα. Δεν πήρε, το δοκίμασα, δεν πήρε.
Και μετά άρχισες να περπατάς…
Να είμαι αυτόνομη ως ένα βαθμό. Εντάξει, είχα τις πτώσεις μου, γιατί ένας άνθρωπος που πάει όπως πάω εγώ, μπορεί να πέσει πολύ εύκολα. Από το πώς θα σηκωθώ από το κρεβάτι, να το ρίξω κάτω, από ένα πετραδάκι, από οτιδήποτε.
Αλλά, σίγουρα, αυτή η νέα πραγματικότητα ήταν πολύ πιο ευχάριστη, έστω και δύσκολη…
Ναι. Αλλά μετά ξεκινάν άλλα προβλήματα, του τύπου: «Μαμά, γιατί περπατάει έτσι αυτήν;». Η ταμπέλα του ανάπηρου δεν φεύγει ποτέ. Και να σου πω, εγώ δεν θα ήθελα και να φύγει. Εγώ την αναπηρία μου την αγαπάω, τη γουστάρω, γιατί είναι εγώ. Είναι σαν να μην αγαπάω την Μαρία κι εγώ την Μαρία την αγαπάω. Έτσι έμαθα να ζω, έτσι μορφώθηκα, έτσι σπούδασα. Έφτυσα πολύ αίμα και για να τελειώσω το σχολείο, γιατί όλοι οι δάσκαλοι θεωρούσαν ότι επειδή έχω αναπηρία στα πόδια, μπορεί να έχω αναπηρία και στο μυαλό και μου δίναν το στυλό ανάποδα και μου λέγαν: «Γράψε» και τους έλεγα ότι είναι ανάποδα. Πηγαίναμε στους γιατρούς και λέγαν στην μαμά: «Πώς το λένε το κοριτσάκι;», μ’ αυτό το γλυκερό ύφος που δεν αντέχω να το ακούω. Και έλεγε η μαμά μου: «Εδώ είναι, ρωτήστε τη. Έχει στόμα. Μιλάει, ξέρετε».
Μάλιστα. Οπότε,[00:30:00] τα παιδικά χρόνια, όταν πήγαινες στο σχολείο, είπες ότι στο νηπιαγωγείο και στην πρώτη τάξη του δημοτικού, αν θυμάμαι καλά, ότι σε έπαιρναν...
Αγκαλιά.
Αγκαλιά και σε πήγαιναν στο νηπιαγωγείο. Μετά πώς γινόταν αυτό και πώς γινόταν από 11 χρονών και μετά που περπατούσες δειλά-δειλά;
Μετά με πήγαιναν σε ιδιωτικό, ερχόταν σχολικό το πρωί, με έβαζε η μαμά μου στο σχολικό, έφευγε κι εκείνη για δουλειά, ο οδηγός με κατέβαζε και με έβαζε στην τάξη. Το μεσημέρι με έπαιρνε ο οδηγός αγκαλιά, με πήγαινε στο σχολικό. Και ήταν ή η αδερφή μου ή η γιαγιά μου, παίρναν την τσάντα μου κι εμένα. Τότε ήμουν αδυνατούλα όμως και μπορούσε και η αδερφή μου να με σηκώσει. Τύπου να με σηκώσει λίγο και να με βοηθήσει και ο οδηγός να καθίσω στο καρότσι. Και μετά θα ήταν και ο μπαμπάς μου, που θα με ανέβαζε με το καρότσι πάνω. Μετά τα 11 πάλι με πήγαινε το σχολικό στο σχολείο ή ταξί. Πήγαινα μόνη μου, απλά δεν μπορούσα να κατεβώ τα σκαλιά και τύχαινε να κατουρηθώ πάνω μου επειδή αργούσα. Επειδή ήταν κάτω οι τουαλέτες. Τύχαινε. Μετά το Γυμνάσιο δεν ξανάτυχε. Δηλαδή, αυτό να τύχαινε μέχρι την Α' Γυμνασίου. Αλλά και οι καθηγητές, μπορεί να το παίζουν: «Ναι, αγαπάμε την αναπηρία», τότε τουλάχιστον… «Ναι, αγαπάμε τα άτομα με αναπηρία…». Κανένας δεν θέλει στην τάξη του ένα άτομο με αναπηρία.
Θέλεις να μας πεις πώς τα βίωσες εσύ τα σχολικά χρόνια; Δηλαδή, εντάξει, όταν ήσουνα στη γειτονιά, τα παιδιά μπορούσανε και σε απέφευγαν. Στο σχολείο ήταν αλλιώς, ήταν οι δάσκαλοι μπροστά. Θυμάσαι να μας πεις περιστατικά από τα σχολικά σου χρόνια; Στο σχολείο...
Πάντα με βάζαν τελευταίο θρανίο και όταν σήκωνα για να πω μάθημα, δεν με σήκωνε κανένας τους. Θεωρούσαν ότι επειδή βλέπουν ένα άτομο με αναπηρία, δεν ξέρω, πιστεύουν ότι έχει και πρόβλημα στο μυαλό. Γιατί οι παλιοί δάσκαλοι δεν είχαν εκπαιδευτεί. Όλα γι’ αυτούς ήταν το ίδιο. Υπήρχαν κι εξαιρέσεις, όπως και τώρα υπάρχουν και εξαιρέσεις. Δεν λέω αυτό. Τώρα τα πράγματα πιστεύω ότι πολύ καλύτερα στην εποχή μας και στον αιώνα. Αλλά τότε, σου έλεγε: «Τι να τον κάνω, άσ’ τον εκεί τελευταίο θρανίο».
Δηλαδή, επέλεγαν αυτοί να σε βάλουν στο τελευταίο θρανίο; Σου έλεγαν: «Εσύ κάτσε εκεί»;
Ναι. «Για να είσαι πιο άνετα», λες και ήμουνα σπίτι μου και ήθελα να κοιμηθώ, ας πούμε. Αλλά εντάξει, στην ΣΤ' Δημοτικού είχα έναν πάρα πολύ καλό δάσκαλο, τον κύριο Κώστα, αλλά τι να το κάνω, πήγαινα σε ιδιωτικό, πληρώναμε ένα σκασμό λεφτά. Γιατί κι αυτοί εκεί δεν ελέγχονται, δεν ξέρουν, δεν ήξεραν μάλλον.
Μάλιστα. Θέλεις να μας πεις συγκεκριμένα περιστατικά αν θυμάσαι από δασκάλους ή καθηγητές, από τα πρώτα γυμνασιακά χρόνια, που σε έκαναν να νιώσεις πολύ άσχημα;
Θυμάμαι ότι στη Β' Λυκείου πήγαινα σε δημόσιο –ή στην Α', ή στην Β'. Κι εγώ είχα χαρτί ότι εξετάζομαι προφορικά, λόγω μιας δυσλεξίας που είχα. Και ο μαθηματικός, γράφαμε διαγώνισμα, καινούριος ο μαθηματικός αυτός. Του λέω: «Κύριε», λέω εγώ, «εξετάζομαι προφορικά γιατί έχω δυσλεξία». «Άσ’ τα αυτά, ποιον κοροϊδεύεις». Και μου μηδένισε την κόλλα, δεν δέχτηκε να με εξετάσει προφορικά.
Αυτός ήταν καθηγητής που είχες;
Ναι, μαθηματικός. Μου μηδένισε την κόλλα. Όλη τη χρονιά έπαιρνα κάτω από τη βάση, εντάξει, δεν ήμουν καλή στα Μαθηματικά, το παραδέχομαι. Αλλά δεν με εξέτασε ούτε μια φορά προφορικά. Πέρασα τα Μαθηματικά με 10, που ήμουνα μια μαθήτρια του 15-16 στα Μαθηματικά.
Από μικρή ηλικία, στο Δημοτικό, θυμάσαι περιστατικά;
Στο Δημοτικό δεν είχα τόσο πρόβλημα με τους δασκάλους, δεν μπορώ να πω. Ειδικά στην ΣΤ' Δημοτικού εκείνος ο δάσκαλος με είχε βοηθήσει πάρα πολύ. Ερχόταν και στο σπίτι μου, να δει αν χρειάζομαι κάτι και να διαβάσουμε τα μαθήματα και στο νοσοκομείο, να με δει και να μου φέρει λογοτεχνικά βιβλία. Εκεί στο νοσοκομείο οι άπειρες ώρες μοναξιάς, σε κάνουν να αγαπάς όχι τα μαθήματα του σχολείου αλλά τα λογοτεχνικά. Μου έφερναν βιβλία να διαβάζω, δανειζόμουν από τη βιβλιοθήκη, έβαζα τη μαμά μου να μου αγοράζει βιβλία, να μου αγοράζει παιχνίδια, όλες μου οι κούκλες είχαν ένα πρόβλημα, πότε τους έκοβα το χέρι, πότε τους έκοβα το πόδι, πότε τους έβγαζα τα μάτια. Κούκλα δεν φτουρούσε στο σπίτι μας.
Μάλιστα. Σε σχέση με τα παιδιά που σε ρώτησα πριν… Στο Δημοτικό και στο Γυμνάσιο;
Στο Γυμνάσιο είχα φίλους γιατί τους κερνούσα.
Θέλεις να μας μιλήσεις και να μας πεις συγκεκριμένα βιώματα;
Βγαίναμε έξω... Ας πούμε, μέχρι Β' Γυμνασίου πήγαινα σε ένα ιδιωτικό, Β' Γυμνασίου οι γονείς μου αποφασίζουνε –η μαμά μου βασικά, αποφασίζει– ότι πρέπει να αλλάξω σχολείο για να έρθω πιο κοντά με τα παιδιά της γειτονιάς, τέλος πάντων, ήξερε κι έναν διευθυντή σε ένα σχολείο. Και μου λέει: «Θα πας εκεί». Της λέω: «Εγώ δεν θέλω να πάω εκεί, αλλά θα πάω εκεί, αφού το θες εσύ, θα πάω». Γενικά, από το Γυμνάσιο και μετά, με ρωτούσαν για κάθε πράγμα, δεν αποφάσιζαν εκείνοι για μένα, αποφάσιζα εγώ. Μου είπε, ρε παιδί μου, ότι: «Πρέπει να πας εκεί». Και της λέω: «Δεν θέλω να πάω εκεί, αλλά αφού το λες, θα πάω». Αλλά αν έλεγα ότι δεν θέλω, δεν θα πήγαινα, ό,τι και να λέγαν. Δηλαδή, άκουγαν πάρα πολύ την γνώμη μου και της αδερφής μου. Υπήρχε δημοκρατία στο σπίτι, λέγαν αυτοί την αρχική τους άποψη, αλλά αν εμείς λέγαμε σε κάτι ναι ή όχι, θα γινόταν αυτό που λέγαμε εμείς γιατί αφορούσε εμάς. Και πάω, λοιπόν… Εγώ στο ιδιωτικό ντυνόμουν διαφορετικά, λίγο σαν μικρομέγαλο, με φούστες, με φορεματάκια. Πάω, λοιπόν, στο δημόσιο, δέχομαι bullying για το κινητικό μου και δέχομαι bullying και για το ντύσιμό μου.
Τι σου έλεγαν δηλαδή, τι θυμάσαι;
«Πώς είσαι έτσι; Ανάπηρη, άσχημη, χοντρή, χαζή, βλαμμένη, να φύγεις». Γνωρίζω κάτι κορίτσια και ξεκινάω εγώ, επειδή οι γονείς μου μού κάναν όλα τα χατίρια και αφού δεν πλήρωναν το ιδιωτικό. «Τι θέλετε κορίτσια να σας κεράσω, πάρτε ό,τι θέλετε από το κυλικείο», έφτανε το κυλικείο 5.000 χιλιάδες δραχμές. Έτσι ήμουν καλή, είχα φίλους. Αυτό το κουσούρι το έχω ακόμα. Όχι όμως ότι έχω λεφτά και το κάνω. Λίγοι άνθρωποι, μετά από πάρα πολλές δυσκολίες που πέρασα, κατάλαβα ότι λίγοι άνθρωποι σε αγαπάνε πραγματικά. Στο Δημοτικό τους καλούσα στα γενέθλιά μου και άμα δεν ερχόταν αυτή η κοπέλα που προανέφερα, να ’ναι καλά, καλή της ώρα, που ήταν η ντίβα του σχολείου, δεν ερχόταν κανένας. Άμα ερχόταν αυτή, ερχόταν όλοι. Για τη Μαρία, τη Μαρία, τη Μαρία όμως, κανένας δεν έκατσε να τη γνωρίσει, την ψυχή της, την καρδιά της. Ας πούμε, τώρα σαν ενήλικη, στα 23 μου χάνω τον μπαμπά μου… Περίμενε να τα πάρω από την αρχή. Στο Γυμνάσιο, λοιπόν, αντιμετώπιζα αυτά τα προβλήματα…
Οπότε, δεν έκανες φίλες;
Όχι, δεν έκανα φίλες…
Δηλαδή, σε όλη την παιδική ηλικία μέχρι και που τελείωσες το Λύκειο;
Είχα φίλες αγοραστές…
Επειδή τις κερνούσες, όπως είπες…
Ναι, επιφανειακές, που αν έπεφτα θα γελούσαν, που θα με κορόιδευαν, που θα βγαίναμε και θα έφερναν τον γκόμενο στην παρέα. Όμως στο Λύκειο, στη Β' Λυκείου γνώρισα μια κοπέλα που είμαστε ακόμα φίλες, που είχε και αυτήν ο αδερφός της ένα πρόβλημα. Αυτή μου στάθηκε, Β'-Γ' Λυκείου και ακόμα είμαστε φίλες. Χαθήκαμε για τρία-τέσσερα χρόνια από δικιά μου χαζομάρα, μαλώσαμε, ας πούμε, σε εισαγωγικά, αλλά είμαστε ακόμα φίλες, φίλες κολλητές. Αλλά με καταλάβαινε γιατί είχε άτομο στην οικογένειά της.
Οπότε, ήταν η μόνη φίλη που έκανες…
Ναι, που την έχω ακόμα. Περνάω, λοιπόν, στο Λύκειο, δίνω πανελλήνιες, ενδοσχολικές, γιατί υπήρχε ένας νόμος που εμείς δίναμε ενδοσχολικές πανελλήνιες, περνάω στον Βόλο, πάω να σπουδάσω. Νοικιάζουμε ένα σπίτι κι εμένα δε με παίρνουν. Εγώ τελείωσα το ’07 το σχολείο.
Συγγνώμη που σε διέκοψα. Μπορούσες κανονικά να αυτοεξυπηρετηθείς, οπότε…
Ναι, κανονικά. Μου λέγανε: «Θα περάσεις στον Βόλο για να είσαι κοντά», μου λέγαν οι δικοί μου. «Ναι», τους λέω εγώ, «εντάξει». Μετά ανάγκασαν όμως και την αδερφή μου να περάσει στον Βόλο για να είναι μαζί μου, γιατί δεν μπορούσαν να πληρώνουν δυο σπίτια. Εγώ τελείωσα το σχολείο το 2007. Τότε υπήρχε ένας νόμος που παίρνανε αυτούς που έχουν 20 και 19,9. Εγώ έχω απολυτήριο Λυκείου 19,8. Νοικιάζουμε εμείς το σπίτι, ακριβώς απέναντι από το Πανεπιστήμιο με τα πάντα μέσα. Και δεν με παίρνουν στη χρονιά μου, το 2007 και με πήραν το 2008. Όλοι μου οι φίλοι, η φουρνιά μου όμως πέρασε το 2007.[00:40:00] Λέει ο μπαμπάς μου: «Να το ξενοικιάσουμε το σπίτι, τι να το κάνει έναν χρόνο; Να πληρώνουμε ενοίκια για κάτι που δεν θα κάνει έναν χρόνο». Και λέει η μαμά μου: «Όχι, γιατί θα πέσει ψυχολογικά». Και έναν χρόνο καθόμουν στον Βόλο, χωρίς να παρακολουθώ κανένα Πανεπιστήμιο. Έκανα φοιτητική ζωή και μετά πέρασα το 2008.
Είχες κάνει γνωστούς εκεί;
Ναι, είχα κάνει στο Πανεπιστήμιο γνωστούς. Ξέρεις πώς είναι τώρα τα φοιτητικά χρόνια. Γνωστοί, του γνωστού, γνωστέ. Δεν πήγα ποτέ σε πάρτι, δεν μου άρεσαν κιόλας. Και το 2009, αφού περνάει η αδερφή μου στον Βόλο και την έχει η μαμά μου… Ερχόταν η μαμά μου κάθε Παρασκευοσαββατοκύριακο, να μου μαγειρέψει, να μου πλύνει, να μου σιδερώσει, να μου κάνει παρέα. Δεν θα ξεχάσω το πρώτο βράδυ που μένω μόνη μου. Είναι απόγευμα, έχουν έρθει, με έχουν στήσει, εγώ το παίζω δυνατή ότι δεν με νοιάζει που θα είμαι μόνη μου. Εγώ τότε είχα ξεκινήσει να πηγαίνω και στις τρεις σχολές, στο Πανεπιστήμιο ακριβώς απέναντι από το σπίτι μου, για να ξέρω τι θα δηλώσω την επόμενη χρονιά στο μηχανογραφικό που κάναμε. Ποια σχολή θα δηλώσω για να με πάρουν. Ήταν το Δημοτικής, το Νηπιαγωγών και το Ειδικής, εκεί στο Πανεπιστήμιο. Και, τέλος πάντων, είχε ένα μάθημα το Δημοτικής, θα πάω, λέω, να δω αυτό το μάθημα, να γνωρίσω και καμιά κοπέλα εκεί. Και μου λένε οι δικοί μου ότι: «Το βράδυ, δεν θα είμαστε όταν θα έρθεις, θα κοιμηθείς μόνη σου», πρώτη φορά, στη ζωή μου πρώτη φορά. Εκείνο το βράδυ δεν κοιμήθηκα, έκλαιγα. «Πού μ’ αφήσατε;». Δεν τους πήρα τηλέφωνο όμως. Ο μπαμπάς μου ερχότανε κρυφά, να δει αν είμαι καλά και τότε το 2009 περνάει η αδερφή μου, και το 2010, ένας άνθρωπος 160 κιλών αρρωσταίνει και αρρωσταίνει από καρκίνο. Και πάω εγώ, μου το λέει και του λέω: «Μη μ’ αφήσεις». Και μου λέει: «Θα κάνω τα πάντα για να είμαι εδώ για σένα». Έξι μήνες άντεξε, με περίμενε για να πεθάνει και χάνω τον κόσμο όλον. Γιατί ο μπαμπάς μου για μένα ήταν ο ήρωάς μου. Μπορούσε να μου κατεβάσει… Να του ζητούσα: «Φέρε μου ένα κομμάτι τ’ ουρανού», θα μου το έφερνε. Θα κινούσε γη και ουρανού και θα μου το έφερνε, δεν υπήρχε περίπτωση. Και είναι σαν να χάνω δεύτερη φορά την αναπνοή μου. Όχι την αναπνοή μου, την κίνησή μου, δεν ξέρω να περπατάω, δεν ξέρω να μιλάω, τίποτα. Είμαι 20 χρονών και νιώθω ότι γεννιέμαι τώρα και δεν ξέρω πού πατάω και πού βρίσκομαι. Από πριγκίπισσα που με είχανε, ξαφνικά έπεσα έξω από τη φούσκα, γεια σας. Ξανά καινούριο σοκ. Να περιοριστούν τα έξοδα, όχι ότι ήμασταν ποτέ πλούσιοι, αλλά άλλο να σπουδάζει ένας πατέρας και μια μητέρα δυο παιδιά κι άλλο να είναι μια χήρα να σπουδάζει δυο παιδιά και να έχει και κάποια χρέη, που εννοείται με τόσες επεμβάσεις. Δεν ήταν πλούσιοι άνθρωποι, δεν ήταν οι Ωνάσηδες, άνθρωποι του μεροκάματου ήταν. Φροντιστήρια, ενοίκια, ρεύματα, κοινόχρηστα, το φαγητό, τα δικά μου παπούτσια που ήταν σαν κωθώνια, κάτι τεράστια, πού να τα επωμιστεί τώρα μια γυναικούλα 50 χρονών, που ήδη ήταν βασανισμένη.
Για την αναπηρία σου υπήρχε κρατική βοήθεια;
Υπήρχε ένα επίδομα που το παίρνω, ντάξει, ok. Καλό είναι, αλλά με βάση τις ανάγκες που έχουν τα άτομα με αναπηρία, δεν φτάνει. Κανονικά θα 'πρεπε να υπάρχει δωρεάν περίθαλψη, άνθρωπος που θα σε βοηθάει στις εξωτερικές δουλειές. Τώρα μου κάναν τον προσωπικό βοηθό. Τον κάναν τον προσωπικό βοηθό πιλοτικά. Τι πάει να πει πιλοτικά; Ή το δίνεις για όλους ή δεν το δίνεις για όλους. Δηλαδή, εγώ είμαι ανάπηρη και η φιλενάδα μου που είναι σε καρότσι, δεν είναι; Η φιλενάδα μου που είναι σε καρότσι είναι κι εγώ που έχω 80% αναπηρία, που πέφτω, που δεν νιώθω τίποτα από τη δεξιά μου πλευρά, δεν είμαι; Που ξυπνάω τη νύχτα από τους πόνους, δεν είμαι; Έτσι δεν είναι;
Σίγουρα. Οπότε, έχουμε φτάσει στα φοιτητικά χρόνια… Θέλεις να μας μιλήσεις πώς βίωσες αυτό το κεφάλαιο στη ζωή σου, πώς τα άτομα... Αν δέχτηκαν την αναπηρία σου…
Στο Πανεπιστήμιο, στην αρχή δεν ήξερα τίποτα. Ήμουν τελείως ψαρωμένη, σαν να κατεβαίνει μια χωριατοπούλα στην Αθήνα. Πρώτη φορά μόνη μου, μακριά από όλους, μπορούσα να κάνω ό,τι θέλω. Εκεί υπήρχε ένας καθηγητής ειδικής αγωγής –να είναι καλά–, που βοήθησε τα παιδιά να καταλάβουν πέντε πράγματα και πέρασα ωραία. Απλά το ζόρι ήταν όταν έχασα τον μπαμπά μου, που από εκεί και μετά τελείωσαν τα φοιτητικά χρόνια. Όχι ότι δεν ζούσα φοιτητική ζωή, τη ζούσα, ούτε το σπίτι μας ξενοικιάσαμε ούτε τίποτα. Η μαμά μου ήταν βράχος και είναι βράχος, και σε εμένα και στην αδερφή μου. Ό,τι έχω και ό,τι είμαι το χρωστώ σ’ αυτούς τους δυο γονείς. Και σ' το λέω τώρα πολύ συνειδητά, μετά από πάρα πολύ σκέψη που έχω κάνει με τον εαυτό μου, αν δεν ήταν οι γονείς μου, δεν θα είχα καταφέρει τίποτα. Δεν στερήθηκα και δεν στερούμαι τίποτα, ακόμη και τώρα. Απλά, είναι αλλιώς όταν έχεις τον μπαμπά σου, τουλάχιστον τον μπαμπά που είχα εγώ, που απ’ έξω ήταν πάρα πολύ σκληρός, τον έβλεπες κι έλεγες: «Παναγία μου, αυτός θα μας δείρει». Τα έβαζε με όλους, με σεκιουρητάδες, αστυνομικούς, γιατρούς, με στρατιές ολόκληρες για μένα και γενικότερα για την οικογένειά του. Και διαφορετικά όταν δεν τον είχα. Μετά δεν είχε νόημα, άσε που εγώ δεν πήγαινα σε πάρτι. Δηλαδή, όλες μου οι γνωστές, φίλες, πες τες όπως θες, βγάζαν τα μπούτια έξω, βγαίναν, φλέρταραν εκεί πέρα με πεντακόσιους γκόμενους, κάναν, ό,τι κάναν ένα βράδυ. Εμένα δεν μ’ άρεσαν αυτά. Ήθελα να βγω, να πιω το ποτό μου, μέχρι εκεί.
Αλλά κατάφερες κι έκανες φίλους…
Ναι, ας πούμε ναι, ναι. Αλλά η μοναξιά, πάντα σε κυνηγάει, πάντα έχεις αυτό το γιατί που σε τρώει. Γιατί τότε δεν…
Θέλεις να μας μιλήσεις γι’ αυτό;
Πάντα αναρωτιέσαι: «Γιατί σε μένα, γιατί πρέπει να ψάχνω την αγάπη, γιατί δεν μπορούν να καταλάβουν ότι έτσι είμαι», γιατί ξέρεις τι; Όταν εγώ δεν είπα ψέματα στα 5 μου ή στα 10 μου, όπως λένε τα παιδάκια ή δεν ενθουσιαζόμουν γιατί το ποτήρι είναι άσπρο και είναι μαύρο. Ή μάλλον, ενθουσιαζόμουν γιατί το ποτήρι είναι μαύρο. Δεν τα έκανα όταν έπρεπε, θα τα κάνω ενήλικη και όταν τα κάνεις ενήλικη, είσαι εκτός εποχής, σε περνάνε για χαζή ή για το ότι είσαι στον κόσμο σου. Εγώ κρίνομαι κι έχω κριθεί πάρα πολύ τα τελευταία δώδεκα χρόνια της ζωής μου, γιατί θεωρούν ότι είμαι στον κόσμο μου, σε έναν δικό μου κόσμο. Και εν μέρει έχουν δίκιο, είμαι στον δικό μου κόσμο, γιατί ο κόσμος τους, ή και ο κόσμος σας, ή και ο κόσμος γενικότερα, είναι πολύ σκληρός για μένα κι εγώ δεν θέλω άλλη σκληρότητα, τη βίωσα στο πετσί μου. Τη μοναξιά τη βίωσα στο πετσί, το γιατί, το να μην γελάω, τον φόβο, τον φόβο της εγκατάλειψης, να θέλω πάντα ανθρώπους δίπλα μου. Έχω κάνει άπειρη ψυχοθεραπεία και με τον εαυτό μου, και με ψυχολόγους στα νοσοκομεία, και σε γκρουπάκια, τον φόβο το να μην πάθουν κάτι οι δικοί μου, τον φόβο του τι θα γίνει, τον φόβο τι θα σκεφτούν στη δουλειά μου. Δώδεκα χρόνια δεν δούλευα επειδή δικαιούμουν, τέλος πάντων, να πάρω κάτι από τον μπαμπά μου, που δεν κάνει να δουλεύω και –γιατί το χάνεις– κι έλεγα εγώ: «Καλύτερα να μην δουλεύω, γιατί δεν θα με αποδεχτούν». Σχέσεις δεν μπορείς να κάνεις, γιατί σου λέει: «Γιατί να τα φτιάξω με την ανάπηρη, γιατί να την επωμιστώ εγώ;». Οπότε, είναι σαν να είσαι πάντα μόνος σου, είσαι πάντα μόνος σου, γιατί το πρώτο πράγμα που κοιτάνε είναι αυτό. Αλλά εγώ έτσι είμαι, ρε φίλε. Είμαι αυτό, είμαι εγώ κι αυτό, είμαστε ένα, αν δεν μπορείς να αγαπήσεις αυτό, δεν μπορείς να αγαπήσεις εμένα. Αν δεν τα βρεις με αυτό, δεν τα βρίσκεις με εμένα. Οπότε, είναι σκληρό, αλλά σου μαθαίνει πολλά πράγματα, σου μαθαίνει να έχεις πίστη, να έχεις δύναμη, να έχεις θέληση, να έχεις υπομονή. Εγώ υπομονή δεν έχω, δεν έχω υπομονή, σπάνε τα νεύρα μου πολύ εύκολα, δεν έχω καθόλου υπομονή.
Μάλιστα. Στην ενήλικη ζωή σου έχεις βιώσει bullying;
Άπειρο, πάντα. Και σε δουλειά να πάω να ζητήσω, θα που: «Θέλουμε πολύ να σας προσλάβουμε, αλλά έχετε κινητικό». Και όχι μόνο στην εργασιακή και [00:50:00]στην ερωτική. Γιατί, πες ότι μου αρέσει ένας άνθρωπος και του αρέσω, μόλις θα με δει πώς περπατάω, θα γίνει Λούης. Γιατί σου λέει: «Γιατί να τα φτιάξω με αυτήν που έχει αναπηρία; Γιατί να μπω σε αυτή τη διαδικασία;». Εδώ άνθρωποι που έχουν αναπηρία και πολλές φορές –και βάζω και τον εαυτό μου μέσα–, δεν μπορούν να διαχειριστούμε κάποια πράγματα, όχι άνθρωποι που δεν έχουν τίποτα, δεν ξέρουν καν πώς είναι. Και σε φιλικό επίπεδο, να πέφτω κάτω και οι φίλοι μου να γελάνε.
Και στην ενήλικη ζωή αυτό;
Ναι, ναι. Να ντρέπονται να με κυκλοφορήσουν, να θεωρούν ότι επειδή έχω κινητικό, σημαίνει ότι έχω και πρόβλημα στο μυαλό, δεν ξέρω πώς τα συνδέουν αυτά τα δυο.
Θέλεις να μας μιλήσεις για συγκεκριμένα σκηνικά που θυμάσαι από τα πρόσφατα χρόνια, από την ενήλικη ζωή σου, από τα φοιτητικά χρόνια μέχρι τώρα, που πιστεύεις ότι βίωσες bullying, να μας πεις για συγκεκριμένες συμπεριφορές…
Στο super market, ας πούμε, θα σου πω το πιο απλό. Πας να ψωνίσεις και σου λένε, σε κοιτάνε με ένα γλυκερό ύφος και σου λένε: «Ε, όχι, κάνετε λάθος». Μα, δεν κάνω λάθος, πάω να αγοράσω μια κέτσαπ, ας πούμε, που λέει στο ράφι 1,90, σου λέω εγώ μια τυχαία τιμή. «Όχι, κάνετε λάθος, δεν κάνει 1,90, κάνει 2,10». «Μα, αφού 1,90 κάνει, τρελή θα με βγάλεις;». Ενώ αν πήγαινες εσύ να αγοράσεις, δεν θα σου έλεγαν: «Όχι, κάνετε λάθος», θα σου έλεγαν: «Έχετε δίκιο κύριε». Εμένα, επειδή έχω το κινητικό, προσπαθούν να με βγάλουν τρελή. Ότι είμαι και χαζή δηλαδή.
Θέλεις να μας πεις άλλα σκηνικά από άτομα;
Έχει τύχει να πάμε σε μαγαζί, εγώ, μία φίλη μου που είναι σε καρότσι, ένας φίλος μου που είναι τυφλός και ένας άλλος άνθρωπος, να είμαστε και οι τέσσερις ωραία ντυμένοι, να μην έχει κόσμο το μαγαζί, επί είκοσι λεπτά, να καθόμαστε απ’ έξω και ο σερβιτόρος να μην έρχεται να μας σερβίρει.
Και στο τέλος τι έγινε, θυμάσαι;
Σηκωθήκαμε και φύγαμε. Ε, με τα λεφτά μου... Εμ, έρχομαι να σου αφήσω λεφτά, και τώρα όχι κατανάλωση του τύπου, ένα ποτό τέσσερα άτομα. Εμείς όταν βγαίναμε κάναμε τρελή κατανάλωση, μπουκάλι, φαγητό, όχι στο συγκεκριμένο μαγαζί, όπου και ναι πηγαίναμε. Γιατί εγώ το τρώω το φαΐ μου. Και να μην έρχονται να μας σερβίρουν, έκλεισε αυτό το μαγαζί ευτυχώς. Επίσης το άλλο, κανένα μαγαζί δεν έχει ράμπα, δεν έχει τουαλέτα ΑΜΕΑ, σαν να σου λέει ότι: «Τους ΑΜΕΑ δεν τους θέλουμε». Καμία καφετέρια, καμία καφετέρια δεν έχει χαμηλές καρέκλες. Θα μου πεις, τους υποχρεώνει ο δήμος και βάζουν ψηλές για να εξοικονομούν χώρο. Γιατί, ρε φίλε, εμείς πού θα πάμε; Δηλαδή, ο αρτιμελής σού αφήνει λεφτά κι εγώ που είμαι άτομο με αναπηρία, δεν σ' αφήνω; Εγώ είμαι ενός άλλου Θεού; Και ο αρτιμελής είναι άλλου Θεού; Εγώ θα... Αλλά είναι χαζοί, γιατί εγώ που είμαι σκασμένη –όχι εγώ συγκεκριμένα, ένα άτομο με αναπηρία–, θα πιει τον καφέ του, θα πιει και το ποτό του. Γιατί είναι σκασμένος, γιατί σου λέει: «Αφού βγήκα σήμερα ας ξοδέψω και 5 δραχμές παραπάνω, ποιος ξέρει τι μέρα θα ξαναβγώ;». Ο φυσιολογικός θα πιει έναν καφέ και θα το σκεφτεί.
Σίγουρα, αλλά ανεξάρτητα από την κατανάλωση, δηλαδή, και τίποτα να μην έπαιρνες, ένα κέντρο διασκέδασης, μια καφετέρια, ένα οποιοδήποτε μαγαζί πρέπει να έχει ράμπες…
Δεν υπάρχει, κανένα μαγαζί, κανένα. Όλα έχουν ψηλές καρέκλες, σαν να σου λένε: «Μην έρχεσαι».
Μάλιστα. Θέλεις να μας μιλήσεις, αν αισθάνεσαι άνετα, για τυχόν σχόλια που ακούς κατά καιρούς, πώς τα αντιμετωπίζεις, πώς νιώθεις;
Γελάω, γελάω. Πια, στα 34, δεν με αγγίζει τίποτα. Γιατί την αναπηρία εγώ την γουστάρω και την αγαπάω. Μπορεί τώρα κάποιος να το ακούσει και να σου πει: «Αυτή είναι τρελή, αποκλείεται να γουστάρει την αναπηρία της». Ναι, όλα αυτά που πέρασα τα γουστάρω πάρα πολύ, γιατί με έκαναν αυτό που είμαι. Που είμαι ονειροπόλα, που είμαι κοινωνική, που αγαπάω όλο τον κόσμο, που θέλω πάντα να κάνω το καλό. Η αναπηρία μου με οδήγησε σ’ αυτά. Γιατί έχω περάσει πάρα πολύ μόνη μου, οπότε, είτε με πουν στα μούτρα μου ανάπηρη, είτε με πουν κουτσή, είτε με πουν χαζή, είτε με πουν καθυστερημένη, είτε με πουν βούρλο, είτε με πουν ζώο, είτε πουν: «Άντε παλιοανάπηρη». Που αυτά τα έχω ακούσει πάρα πολλές φορές. «Άι παλιοανάπηρη, σήκω φύγε από εδώ». Είτε μου πουν ότι κάποιος με καταράστηκε και ήρθε η αναπηρία και καλά να πάθω, γελάω πάρα πολύ. Δεν ασχολούμαι, δεν ασχολούμαι.
Όλα αυτά τα έχεις ακούσει, να φανταστώ…
Ναι, ναι. Δεν ασχολούμαι, γιατί εγώ την γουστάρω την αναπηρία μου, την αγαπάω και δεν θα την άλλαζα. Γουστάρω αυτό που είμαι και αυτό που γίνομαι, γιατί κάθε χρόνο αλλάζω. Μπορεί να βαραίνω, μπορεί να μην μπορώ να περπατήσω, μπορεί να δυσκολεύομαι ακόμα περισσότερο, αλλά δεν με νοιάζει, γιατί εγώ είμαι γεννημένη για τα δύσκολα. Τα εύκολα δεν μου λένε τίποτα. Εγώ θέλω τα δύσκολα. Θέλω να κάνω τον μπαμπά μου, και τη μαμά μου, και τους δικούς μου, και την αδερφή μου, γιατί και αυτήν δεν πέρασε λίγα. Και όλους αυτούς τους ανθρώπους που μπήκαν στη ζωή μου, είτε είναι αυτή τη στιγμή στη ζωή μου είτε δεν είναι, περήφανους. Γιατί όλοι κάτι μου έδωσαν. Και, ναι, μπορεί παλιότερα να ήμουνα πιο ονειροπόλα, πιο ευκολόπιστη, πιο να μην ήξερα τι θέλω, πες το όπως θες. Τώρα, στα 34 μου, αυτή τη στιγμή, ξέρω ακριβώς τι θέλω. Και σ’ αυτό με βοήθησε και η αναπηρία και η συνειδητοποίηση ότι όλους αυτούς τους ανθρώπους που είχα δίπλα μου όλο αυτό το διάστημα, από τότε που έχασα τον μπαμπά μου μέχρι σήμερα, ήταν επιφανειακοί. Γιατί στα δύσκολα την έκαναν.
Θέλεις να μας μιλήσεις γι’ αυτό;
Στις δύσκολες καταστάσεις που εγώ να μπορεί να πέρασα αυτή τη δεκαετία, δωδεκαετία, που έχασα τον μπαμπά μου, που αναγκάστηκα να αλλάξω κάποια πράγματα στη ζωή μου. Μόλις δεν γινόταν αυτό που ήθελαν εκείνοι και δεν ήμουν η Μαρία που ήθελαν, η χαμογελαστή, ο κλόουν, αυτή που τους ανέβαζε, και η Μαρία περνούσε δύσκολα κι έκλαιγε, έφυγαν, την έκαναν. Ο άνθρωπος, όμως, είναι εδώ για τα δύσκολα, δεν είναι για τα εύκολα. Να σου πω κάτι, καλύτερα. Κάποια πράγματα στη ζωή μας πρέπει να γίνονται για να καταλαβαίνουμε ποιοι είναι δίπλα μας και ποιοι όχι και τι θέλουν οι άλλοι από μας.
Σίγουρα. Οπότε, σπουδάζεις, καταφέρνεις και τελειώνεις τη σχολή σου… Μετά, θέλεις να μας μιλήσεις;
Μετά έρχομαι στη Λάρισα, απέχω δώδεκα χρόνια από οτιδήποτε, κάνω ένα μεταπτυχιακό, μετά είμαι στο σπίτι, δεν εργάζομαι. Εννοώ απέχω, δεν εργάζομαι. Γιατί παίρνω αυτό του μπαμπά μου, που απαγορεύεται να εργάζομαι. Φέτος κάνω τα χαρτιά μου, ονειρεύομαι, κάνω εκπομπή στο ραδιόφωνο, μετά από εκατό χρόνια. Αλλάζουν κάποια πράγματα στη ζωή μου, άλλα πράγματα μου αρέσει που αλλάζουν, άλλα δεν μου αρέσει, αλλά έτσι είναι η ζωή. Άλλοι άνθρωποι έρχονται, άλλοι φίλοι μου έρχονται στη ζωή μου, άλλοι φίλοι μου φεύγουν. Κινητικά αλλάζουν κάποια πράγματα, δεν είμαι όπως ήμουν 20 χρονών, ούτε όπως ήμουν 25, ούτε όπως ήμουν 30. Αποδέχομαι την αλλαγή, ονειρεύομαι το να κάνω οικογένεια κάποια στιγμή, άλλο μεγάλο κεφάλαιο αυτό. Όλοι λένε ότι ένα άτομο με αναπηρία δεν πρέπει να κάνει παιδί γιατί τα στιγματίζει. Γιατί τα στιγματίζει; Για ποιο λόγο τα στιγματίζει; Δηλαδή εμείς θα πέσουμε στον Καιάδα, θα πεθάνουμε επειδή γεννηθήκαμε ανάπηροι; Υπάρχει νόμος που δίνει παιδιά στους gay και σε δυο άτομα με αναπηρία, που εγώ έχω φίλους που είναι δυο άτομα με αναπηρία, ζευγάρι. Αλλά υπάρχει και πολύ μοναξιά στο αναπηρικό κίνημα. Αλλά αυτό είναι ένα άλλο πράγμα. Ας μην αναφερθώ μάλλον. Δεν μπορούν να πάρουν παιδί; Για ποιον λόγο; Οι gay, δηλαδή, είναι πιο ικανοί από τους ανάπηρους; Που δεν έχω κάτι με τους gay, προς Θεού. Κι αν το δούμε και διαφορετικά, σε μια μειονότητα, δεν ξέρω αν χρησιμοποιώ σωστά τη λέξη, διαφορετικοί άνθρωποι [01:00:00]είναι κι αυτοί, η σεξουαλικότητά τους είναι διαφορετική, καλά κάνουν, ποια είμαι εγώ που θα κρίνω τον καθένα τι κάνει στη ζωή του, διαφορετική είμαι κι εγώ. Διαφορετικοί είμαστε όλοι. Δεν είναι κανένας ίδιος. Το ίδιο είναι βαρετό. Γιατί όμως τα άτομα με αναπηρία να μην μπορούν να πάρουν παιδί, να υιοθετήσουν; Γιατί, μια μητέρα, όταν εγώ λέω στους φίλους μου, στους γνωστούς μου, στην κοινωνία έξω, στους γιατρούς, ότι εγώ θέλω να κάνω παιδί, ακόμη κι αν κάνω μόνη μου, να μου λένε: «Μήπως να το σκεφτείς; Γιατί είσαι άτομο με αναπηρία…», γιατί να το σκεφτώ; Μόνο ένας γυναικολόγος μου είπε: «Κορίτσι μου, καν’ το κι εγώ είμαι μαζί σου, να είναι καλά ο άνθρωπος. Καν’ το κι εγώ είμαι εδώ». Ναι, γιατί, για ποιο λόγο, δεν το καταλαβαίνω, ανάπηροι είμαστε, όχι χαζοί. Ξέρουμε να φροντίζουμε, όπως ξέρουμε να φροντίζουμε τον εαυτό μας, μπορούμε και να φροντίζουμε ένα παιδί.
Σαφώς. Οπότε, το κράτος για να καταλάβω, το κράτος… Δεν έχεις εσύ τη δυνατότητα εσύ, παραδείγματος χάρη, να υιοθετήσεις;
Όχι, γιατί δεν υπάρχει αρτιμέλεια. Αλλά οι gay μπορούν. Και καλά κάνουν και μπορούν.
Αλλά γιατί να μην μπορείς κι εσύ, όπως και οι gay έχουν το δικαίωμα και καλά κάνουν που έχουν το δικαίωμα εννοείται…
Ναι, ακριβώς. Τώρα αν έχει αλλάξει κάτι, δεν ξέρω. Όταν το έψαχνα εγώ στο google και σ’ αυτά πριν αρκετά χρόνια, δεν μπορούσες. Τώρα, αυτή τη στιγμή, αν έχει αλλάξει κάτι δεν το γνωρίζω. Αλλά πριν τρία-τέσσερα χρόνια δεν μπορούσες. Γιατί γιατί η Madonna μπορεί να υιοθετήσει μόνη της παιδί, επειδή είναι η Madonna; Και η κάθε Madonna, έτσι; Δεν λέω συγκεκριμένα… κι εγώ να μην μπορώ. Ακόμα και μόνη μου, δηλαδή, το να αγαπάω ένα παιδί με κρίνει από το τι έχω στον τραπεζικό μου λογαριασμό; Οι φτωχοί δηλαδή πρέπει να πέσουμε να πεθάνουμε;
Οπότε, απ’ ό,τι καταλαβαίνω από τα λόγια σου, τα περισσότερα άτομα με αναπηρία από τη στιγμή που δεν μπορούν να υιοθετήσουν, δύσκολα αναλαμβάνουν, παίρνουν την απόφαση να κάνουν και παιδιά, εξαιτίας και όλης της αντιμετώπισης που έχουν τα άτομα με αναπηρία;
Σίγουρα, η κοινωνία δυστυχώς στέκεται στην εικόνα και όχι στην αγάπη που μπορεί να πάρει ένα παιδί. Σου λέει: «Γιατί δυο άτομα με αναπηρία να κάνουν παιδί, να βάλουν το παιδί στη διαδικασία, στο μεγαλώνοντας, να τους φροντίζει και να είναι στο περιθώριο λόγω των γονιών του». Δεν σκέφτονται ότι αυτά τα άτομα επειδή έχουν βιώσει πάρα πολλή μοναξιά κι έχουν πάρα πολλή αγάπη μέσα τους να δώσουν, ότι το παιδί τους θα πάρει πάρα πολλή αγάπη και ότι θα γίνει υπεύθυνο, και ότι θα μάθει να αγαπάει και το διαφορετικό, γιατί κανένας μας δεν είναι ίδιος. Εγώ προσωπικά έχω βιώσει το να ακούω από πολλούς, γιατί είμαι γυναίκα, αυτή τη στιγμή είμαι 34, στα 23, 25, έχοντας μια σχέση, να μου λένε ότι: «Δεν μπορείς να κάνεις παιδί». Όχι δεν μπορώ οργανικά, επειδή έχω κάποιο πρόβλημα. «Γιατί είναι άσχημο για το παιδί σου». «Ποιοι είστε εσείς που θα μου πείτε τι θα κάνω;». Και τότε, δυστυχώς, εγώ τους άκουγα όλους αυτούς και μου τα περνούσανε, ήμουνα φερέφωνο απέναντι στα λόγια τους, ενδόμυχα μου περνούσαν μέσα μου τους φόβους. Και δεν έκανα αυτό που ήθελα, δεν ήμουν ο εαυτός μου, προσποιούμουν ρόλους. Και αυτό το κατάλαβα τώρα που είμαι 34. Είναι πολύ άσχημο, πρέπει να προσέχουμε ποιους ανθρώπους έχουμε δίπλα μας, γιατί δυστυχώς, τα άτομα με αναπηρία θέλουμε αποδοχή και αγάπη. Που μπορεί από την οικογένειά μας και από τον περίγυρό μας τον φιλικό, οικογενειακό, να την παίρνουμε, αλλά από τον έξω κόσμο δεν την παίρνουμε και την ψάχνουμε. Και αν πέσουμε σε λάθος ανθρώπους, κάνουμε και ατοπήματα. Και αυτό το κατάλαβα τώρα, στην ηλικία που είμαι τώρα. Γι’ αυτό ένα πράγμα που λέω τώρα στους φίλους μου, που είναι άτομα με αναπηρία και συζητάμε για παιδιά –ακόμη κι εγώ η ίδια–, «Αν θέλετε να κάνετε ένα παιδί, να κάνετε. Να κάνετε ό,τι γουστάρετε, γιατί εσείς τραβάτε το αγγούρι, δεν το τραβάει κανένας». Κανένας δεν ξέρει πώς είναι να κοιμάσαι και να μη νιώθεις τα πόδια σου και να κλαις στο μαξιλάρι σου, ούτε καν η ίδια σου η μάνα, που μπορεί να είναι δίπλα σου όλη μέρα, είκοσι τέσσερις ώρες το εικοσιτετράωρο. Κανένας δεν ξέρει πώς είναι πας για δουλειά, όπως πήγα εγώ στα 23 μου πρώτη φορά και η συνάδελφος μού είπε: «Τι θες εσύ εδώ; Εμείς δεν δεχόμαστε ανάπηρους», και με έκανε να κλαίω, να μην θέλω να σηκώνομαι από το κρεβάτι. Και είχα πει ότι δεν θα ξαναπάω ποτέ για δουλειά. Και από μπροστά να προωθεί άλλους συναδέλφους και υποτίθεται ότι τότε έλεγε: «Ένα σχολείο για όλους, κι εμείς σ’ αγαπάμε». Και ό,τι είχα βγει από το Πανεπιστήμιο, 23 χρονών παιδάκι, γιατί παιδάκι θεωρείσαι 23 χρονών, όχι παιδάκι, παιδί. Εντάξει, μπορεί να ψηφίζεις στα 18, δεν σημαίνει όμως ότι έχεις και κρίση. Και είχα πει ότι δεν θέλω να ξαναδουλέψω, γενικά, σε καμία δουλειά. Το αναίρεσα, βέβαια, αυτό τώρα, γιατί δεν είναι όλοι οι άνθρωποι ίδιοι. Γιατί αυτή τη στιγμή έχω πέσει σε πάρα πολύ καλούς ανθρώπους. Το αναίρεσα, αλλά η πρώτη μου εμπειρία δεν ήταν καλή.
Μάλιστα. Πριν πάμε στην εμπειρία με την εργασία, ας μείνουμε λίγο στο θέμα με παιδιά. Απ’ ό,τι είπες, θα ήθελες να κάνεις παιδί;
Ναι, θα ήθελα πολύ, πάρα πολύ. Ακόμα και μόνη μου, ακόμη και αν δεν έχω σύντροφο. Γιατί για να σταθεί ένας σύντροφος αυτή τη στιγμή δίπλα μου, πρέπει να το θέλει πολύ, πρέπει να το θέλει πάρα πολύ. Γιατί η ζωή δεν είναι εύκολη, η ζωή δεν είναι μόνο φρου φρου και αρώματα και τι θα φάμε, τι θα πιούμε και τι ωραία που περνάμε. Η ζωή έχει τα πάνω της και τα κάτω της. Εγώ αύριο μπορεί να είμαι πάλι σε ένα καρότσι, μπορεί να είμαι πάλι σε ένα νοσοκομείο, αυτός θα πρέπει να έχει πολύ γερό στομάχι, αν είναι αρτιμελής… Αν είναι άτομο με αναπηρία, θα πρέπει να μάθει να δέχεται ότι δεν είμαι άτρωτη.
Όπως δεν είναι κανένας μας…
Όπως εγώ θα αποδεχτώ εκείνον, έτσι κι αυτός να αποδεχτεί κι εμένα. Και τα στραβά μου και τα καλά μου. Αλλά ακόμη κι αν αυτός δεν βρεθεί, εγώ θα ήθελα να κάνω παιδί ακόμα και μόνη μου. Δεν φοβάμαι τη ζωή, εγώ ξέρω να την τραβάω από τα μαλλιά. Άργησα να το μάθω, αλλά δεν έχω τίποτα να χάσω, ό,τι αγαπούσα περισσότερο το 'χασα. Ό,τι έχω αγαπήσει περισσότερο στη ζωή μου το έχασα, δεν έχω τίποτα να χάσω. Δε με φοβίζει κάτι.
Εντάξει, ακόμη είσαι νέα και έχεις όλο το χρόνο μπροστά σου…
Εντάξει, ναι, αλλά ό,τι αγαπούσα πιο πολύ στη ζωή μου, δεν υπάρχει πια στη ζωή μου. Οπότε, δεν φοβάμαι κάτι, μπορώ να ανταπεξέλθω στα πάντα, είμαι δυνατή, μπορώ να κάνω κι ένα παιδί μόνη μου, είτε μόνη μου, είτε με σύντροφο, είτε να υιοθετήσω, αν το επιτρέψει το κράτος. Μπορεί να κάνω λάθος αυτή τη στιγμή και να έχει αλλάξει ο νόμος και να μην το γνωρίζω. Αλλά γενικά θέλω να πω ότι θέλω, δεν με φοβίζει τίποτα. Παλιά έλεγα ότι με φοβίζουν αρκετά πράγματα, τώρα δεν με φοβίζει τίποτα απολύτως, δεν βλέπω τίποτα, τίποτα, τίποτα και κανέναν. Η ζωή είναι μικρή και πρέπει να τη ζούμε, να την αρπάζουμε από τα μαλλιά και να τη χτυπάμε κάτω. Και όχι να κλεινόμαστε μέσα σε ένα σπίτι και να κλαίμε την μοίρα μας. Γιατί οι δικοί μας δεν θα ζούνε για πάντα. Δεν χρωστάμε σε κανέναν να είμαστε κλεισμένοι μέσα σε ένα σπίτι και να ανησυχούμε. Πρέπει να ζούμε την κάθε στιγμή. Πάρα πολλά άτομα με αναπηρία δεν έχουν αποδεχτεί την κατάστασή τους και δεν βγαίνουν από το σπίτι, δεν μορφώνονται, δεν διασκεδάζουν, δεν φλερτάρουν, δεν ζουν. Θα μου πεις: «Εσύ, κούκλα μου, φλερτάρεις;». Δεν φλερτάρω όμως γιατί δεν θέλω, γιατί δεν με γεμίζει αυτό, για δικούς μου προσωπικούς λόγους δεν φλερτάρω. Όμως να ζήσω, ζω. Δεν μπορώ να φανταστώ ότι θα κάθομαι όλη μέρα με τη πιτζάμα και την παντόφλα μέσα στο σπίτι. Και θα κλαίω τη μοίρα μου γιατί είμαι άτομο με αναπηρία, όχι. Η ζωή είναι έξω, έξω από αυτό το σπίτι, έξω από αυτό τον χώρο, έξω από αυτό το δωμάτιο. Δεν είναι εδώ μέσα. Το ταβάνι και ο τοίχος, τα έζησα στα 3 μου, στα 5 μου, στα 15 μου, στα 25 μου. Όχι, δεν θα το ζήσω και στα 35 μου, δεν θα αφήσω κανέναν και τίποτα να με κλείσει σε ένα δωμάτιο. Ούτε καν την ίδια την αναπηρία. Την αγαπάω, τη γουστάρω, την παντρεύτηκα, όπως λέω χαριτολογώντας, με έχει κάνει αυτό που είμαι σήμερα. Είμαστε τα καλύτερα φιλαράκια, αλλά δεν θα την αφήσω να με νικήσει,[01:10:00] τίποτα δεν μπορεί να με νικήσει. Και όχι μόνο εμένα, όχι μόνο εμένα, όλα τα άτομα με αναπηρία, όλους τους ανθρώπους που βιώνουν ένα πρόβλημα υγείας. Γιατί δεν έχουν τίποτα να χάσουν, γιατί παλεύουν για τη ζωή τους. Γιατί όπως είπα και πριν, η ζωή δεν μου χαρίστηκε, την κέρδισα, μέχρι και το τελευταίο λεπτό. Οπότε, δεν έχει νόημα να κλαίω και να λέω: «Γιατί…». Όχι γιατί… Γιατί όχι σε μένα; Το γιατί σε εμένα δεν θα έπρεπε να υφίσταται για μένα, γιατί όχι σε μένα; Δεν το καταλαβαίνω.
Μάλιστα. Θέλεις να μας μιλήσεις για την αντιμετώπιση των αντρών, των αρτιμελών αντρών, απέναντί σου, στην ενήλικη ζωή σου;
Κοίτα, η πρώτη σκέψη, φαντάζομαι, είναι το: «Πώς είναι έτσι αυτήν; Σιγά μην της μιλήσω» ή «Χριστέ μου, πώς πάει έτσι;». Αλλά όταν με γνωρίζουν, οι φίλοι μου, ας πούμε, που είναι αρτιμελείς και καταλαβαίνουν ότι έχω χιούμορ, ότι αγαπάω τη ζωή, ότι γουστάρω να κάνω πράγματα, εντυπωσιάζονται. Σου λέει... Ότι είμαι ανεξάρτητη, ότι δεν καταλαβαίνω, δεν καταλαβαίνω τίποτα, δεν σηκώνω μύγα στο σπαθί μου πια, τίποτα, τίποτα. Εντυπωσιάζονται. Όταν ακούν ότι κάνω πράγματα, γιατί όλοι έχουν την εντύπωση ότι τα άτομα με αναπηρία, ακόμη και το σύστημα είναι έτσι, όλοι έχουν την εντύπωση ότι τα άτομα με αναπηρία είναι πιτζάμα, παντόφλα και κλάψα. Πού να δουν εμένα που βγαίνω βαμμένη, περιποιημένη, με τα νύχια μου, τα μαλλιά. Σου λέει: «Αυτήν, ώπα, τι γίνεται εδώ;». Είναι ανασφαλής, όχι, φίλε μου, δεν είμαι ανασφαλής, απλά γουστάρω να είμαι περιποιημένη, το οφείλω στον εαυτό μου στην τελική. Μπορεί να είμαι χοντρούλα, που είμαι χοντρούλα, ναι, γιατί μ’ αρέσει το φαγητό. Αλλά δεν έχει σημασία το βάρος μου με την φάτσα μου, τη φάτσα μου τη θέλω βαμμένη. Γιατί πρέπει δηλαδή, επειδή έχεις αυτή την εικόνα στο μυαλό σου, εγώ να σ' την τροφοδοτήσω. Όχι, άλλαξε εικόνα και άμα δεν σ’ αρέσει, άλλη πόρτα, άλλαξε πλευρό, ξύπνα. Έτσι δεν είναι; Δηλαδή, πρέπει ντε και καλά η γυναίκα –και μάλιστα η γυναίκα με αναπηρία– να είναι κακομοίρα, με το τσεμπέρι στο κεφάλι; Και η μόνη έννοια της να είναι να μην πέσει το βιτάμ στο πάτωμα, τίποτα άλλο; Δεν δικαιούται να είναι εργαζόμενη, θηλυκό, μάνα, φίλη; Πρέπει να 'ναι κακομοίρα; Που δεν έχω κάτι με τις γυναίκες που δεν περιποιούνται, καλά κάνουν, άμα δεν θέλουν, ας μην περιποιούνται, δικαίωμά τους είναι. Κι εγώ, υπάρχουν μέρες που δεν θέλω να περιποιηθώ τον εαυτό μου. Αλλά άμα θέλω να περιποιηθώ, γιατί πρέπει να είμαι υπόλογη, γιατί πρέπει να απολογηθώ; Έτσι δεν είναι;
Σίγουρα. Θυμάσαι συγκεκριμένα σκηνικά από αγόρια που μπορεί να σου άρεσαν, τις αντιδράσεις τους, να μας πεις;
Κοίταξε, εγώ δεν είχα τα φλερτ που μπορεί να είχαν οι φίλες μου, γιατί ήμουνα κλειστή. Τώρα άλλαξα, τον τελευταίο ενάμιση χρόνο, άλλαξα κατά πολύ. Πιο πριν ήμουνα κλειστή. Εντάξει, είχα κάποτε μια σχέση, τελείωσε, τέλος. Έμαθα κάποια πράγματα, εννοώ ότι διδάχτηκα κάποια πράγματα, αλλά όπως όλα τα πράγματα, έπρεπε να τελειώσει και τελείωσε. Δεν είχα τις πολλές τις σχέσεις και δεν τις ψάχνω κιόλας. Ποτέ δεν μου άρεσε να αναλώνομαι δεξιά και αριστερά. Όσες γυναίκες πάνε με πολλούς, καλά κάνουν. Εγώ όμως πιστεύω ότι το κορμί της γυναίκας δεν είναι αεροδρόμιο. Εγώ. Όποιος πιστεύει το αντίθετο, καλά κάνει. Ο καθένας με το σώμα και με τα πιστεύω του μπορεί να κάνει ότι θέλει. Και δεν έχει να κάνει μόνο με την αναπηρία μου αυτό. Εντάξει, μπορεί να έχει να κάνει ότι θα δω κάποιον που μπορεί να μ’ αρέσει, δύσκολα θα πάω να τον φλερτάρω, γιατί θα σκεφτώ ότι θα σκεφτεί ότι: «Τι θέλει η ανάπηρη τώρα από εμένα;», γιατί μου το έχουν περάσει αυτό, όχι γιατί το πιστεύω βαθιά μέσα μου.
Το έχεις υιοθετήσει όμως. Έχεις υιοθετήσει αυτή την άποψη…
Ναι. Ακόμη και σε έναν χώρο που να είναι δέκα γνωστοί μου κι ένας άγνωστος, θα σκεφτώ τι θα σκεφτεί αυτός ο άγνωστος, γιατί μου το πέρασαν. Και αυτό είναι λάθος, είναι λάθος να μας νοιάζει η γνώμη του ενός ή των δέκα. Θα πρέπει να με νοιάζει μόνο η γνώμη η δική μου. Γιατί εγώ βιώνω ό,τι βιώνω. Αλλά αυτό το κατάλαβα τώρα, τον τελευταίο ενάμιση χρόνο. Είναι κάποιες φορές που σου κάνει ένα κλικ το μυαλό και όλα τα κουτάκια κλείνουν μαγικά, δεν ξέρω πώς αλλιώς να το πω. Εγώ μπορεί να είμαι 33, αλλά ενηλικιώθηκα τον τελευταίο ενάμιση χρόνο και ας είμαι 34. Τώρα μπήκαν όλα τα κουτάκια στην θέση τους και κλείδωσαν. Και ορκίστηκα ότι η Μαρία οφείλει να ζήσει. Το οφείλει σ’ αυτήν, ούτε στην μάνα της, ούτε στον πατέρα της, ούτε στην αδερφή της, ούτε... Στον εαυτό της. Η Μαρία έφαγε δέκα φορές το μαχαίρι δεν το έφαγαν οι υπόλοιποι, βοήθησαν οι υπόλοιποι για να φάει η Μαρία το μαχαίρι δέκα φορές, βοήθησαν. Αν δεν ήταν οι υπόλοιποι, δεν θα 'τρωγε η Μαρία το μαχαίρι δέκα φορές. Βοήθησαν οι υπόλοιποι στο να σπουδάσει η Μαρία, πλήρωσαν οι υπόλοιποι. Η Μαρία δεν είχε δικά της χρήματα. Αλλά έκαναν κι ό,τι θα έκανε κάθε γονιός, φαντάζομαι. Αλλά η Μαρία οφείλει να ζήσει, γιατί μια φορά ζεις σ’ αυτόν τον κόσμο. Σ’ ολόκληρη τη γη, σ’ αυτή τη σφαίρα, δεν υπάρχει δεύτερη Μαρία. Και μάλιστα ο μπαμπάς μου δεν με φώναζε Μαρία, με φώναζε Μαριμάρ. Οπότε οι φίλοι μου με ξέρουν σαν Μαριμάρ και με φωνάζουν έτσι γιατί με φώναζε ο μπαμπάς μου, γιατί ήμουν κάτι ξεχωριστό γι’ αυτόν. Και όπως λέω πολλές φορές, η Μαριμάρ οφείλει να ζήσει γιατί το χρωστάει στον εαυτό της, γιατί δεν υπάρχει δεύτερη.
Οπότε, αυτό σε βοηθάει κιόλας να αποδεχτείς τον εαυτό σου, έτσι όπως είναι, και να χαρείς τη ζωή σου…
Εγώ τη ζωή μου τη χαιρόμουνα πάρα πολύ. Σε σημείο που πολλοί με λέγαν ότι είμαι αφελής, ότι κάνω σαν παιδάκι, ότι δεν είμαι ώριμη, ότι είμαι ανώριμη, ότι πρέπει να σοβαρευτώ, πρέπει να ωριμάσω. Τη γούσταρα τη ζωή και τη γουστάρω πάρα πολύ. Απλά τον τελευταίο ενάμιση χρόνο, λόγω κάποιων γεγονότων και κάποιων καταστάσεων, άλλαξαν κάποια πράγματα στη ζωή μου, άλλαξαν κάποια πολύ σημαντικά δεδομένα για μένα. Και αναγκάστηκαν να έρθουν τα πάνω κάτω, όλα, ό,τι ήξερα το ξέχασα. Κλείδωσαν κάποια κουτάκια, ξεκλείδωσαν κάποια άλλα. Και αν αποδεχόμουν και γούσταρα τη Μαρία 5%, 10, 20, 30, 50, τώρα τη γουστάρω 10.000. Και την κοουτσάρω… Κοουτσάρω τον εαυτό μου για να πάει ψηλά, όχι κάτω, όχι δεξιά, όχι αριστερά, ψηλά. Βάζω εμένα πρώτα, ενώ πιο πριν κάποιους άλλους. Έβαζα τους φίλους μου, μπορεί να έβαζα την μία σχέση μου, μπορεί να έβαζα την αδερφή μου, μπορεί τα ξαδέρφια μου, μπορεί τον σκύλο μου, τον γείτονα. Έλεγα: «Μα γιατί; Αφού μου το είπε ο γείτονας». Όχι, δεν υπάρχει ούτε γείτονας, ούτε τριτοξάδερφος, ούτε πεμπτοξάδερφος, ούτε κανένας και τίποτα άλλο. Και κοουτσάρω τον εαυτό μου για να πάει ψηλά. Ούτε πάνω, ούτε κάτω, ούτε δεξιά, ούτε αριστερά, ψηλά.
Θέλεις να μας μιλήσεις τι συνέβη και έγινε όλη αυτή η βαθιά αλλαγή μέσα σου και αποφάσισες να δεις με άλλο μάτι την ζωή σου;
Ε, ναι. Κάποιοι άνθρωποι που ήταν στην ζωή μου πάρα πολύ σημαντικοί, οι πιο σημαντικοί. Βασικά όχι κάποιοι, κάποιος, ο άνθρωπος που ήταν πολύ σημαντικός για μένα, για τους χ, ψ λόγους σταματήσαμε να μιλάμε και να κάνουμε παρέα. Εμένα αυτό μου στοίχισε και άλλαξαν όλα στην ζωή μου, ό,τι πίστευα μέχρι τότε άλλαξε. Αλλά συμβαίνουν αυτά. Μπορεί η δικιά μου ανωριμότητα και η δικιά μου αφέλεια να οδήγησε τα πράγματα μέχρι εκεί. Γιατί όταν [01:20:00]είσαι 34, ή 33, ή 32 και φέρεσαι σαν 4 ή σαν 14, κάποια στιγμή, που ο άλλος μπορεί να μην έχει την όρεξη τη δική σου, κουράζει. Εγώ το βλέπω τώρα σκεπτόμενη τι έκανα τότε. Δηλαδή, αν ένα ποτήρι ήταν δεξιά, ενώ θα 'πρεπε να είναι κέντρο, εγώ επέμενα το σωστό να είναι δεξιά, ενώ τώρα ξέρω ότι πρέπει να μπει στο κέντρο, γιατί εκεί είναι η θέση του. Ενώ τότε ό,τι και να γινόταν, επέμενα στο δεξιά. Και συμπεριφερόμουν σαν αυτό να είναι το φυσιολογικό. Δεν είναι. Αλλά κανένας δεν μπήκε στη διαδικασία να σκεφτεί, αυτό που δεν έκανε στα 14, θα το κάνει στα 34, γιατί αυτό το ηφαίστειο που κρύβεις στα 10, 14, 15, 25, κάποια στιγμή θα βγει και θα σε πνίξει. Είναι λάβα που καίει και θα τιναχτεί και θα βγει ψηλά, δεν μπορείς να την κρατήσεις, δεν κρατιέται. Πώς εγώ να κρατήσω τον ενθουσιασμό μου, πώς εγώ να κρατήσω το πάθος μου, ας πούμε, δεν μπορείς να το κρατήσεις. Πώς εγώ να κρατήσω τα δάκρυα μου; Γιατί πρέπει να μην κλαις όταν είσαι 30 χρονών, γιατί είσαι ώριμη και μπορείς να διαχειρίζεσαι… Πώς να λέω χαζές δικαιολογίες στην μάνα μου, τίποτα, χαζά πράγματα, που αυτά τα έλεγες στα 12 και να τα λέω εγώ στα 30 μου. Αφού δεν τα έκανα στα 12.
Οπότε κάποια πράγματα τα ζεις αναδρομικά, θες να πεις…
Ναι, αλλά κανένας δεν μπαίνει στη διαδικασία να το σκεφτεί και να μπει στη θέση σου. Γιατί άμα κάτι δεν το βιώνεις εσύ, δεν το καταλαβαίνεις. Ακόμη και να το βιώνεις… Θα σου πω... Έχει τύχει περίπτωση γνωστών μου, η φίλη μου, ας πούμε, να είναι στο καρότσι και ο φίλος της να είναι τυφλός. Και ο ένας, ενώ υπάρχει ενσυναίσθηση, υπάρχει αγάπη, υπάρχει πάθος, υπάρχει σεβασμός... Ο ένας να αλληλοσυμπληρώνει τον άλλον, ναι μεν, αυτά που δεν μπορεί ο ένας να τα κάνει ο άλλος. Αλλά αν κάτι δεν το βιώνεις εσύ ο ίδιος, όσο να έχεις και την καλή θέληση, δεν το αντιλαμβάνεσαι. Κι εγώ άτομο με αναπηρία είμαι. Δεν μπορώ να καταλάβω τον φίλο μου που δεν βλέπει και ας είμαι ανάπηρη. Δεν μπορώ να καταλάβω την φίλη μου που είναι στο καρότσι, κι ας έχω υπάρξει στο καρότσι. Και ας μην νιώθω τίποτα από τη δεξιά πλευρά, ας πέφτω όλη μέρα, δεν μπορώ να την καταλάβω. Γιατί εγώ είμαι 34, εκείνη μπορεί να είναι 54, ή 24, ή 64 –σου λέω τυχαίους αριθμούς τώρα. Εγώ μπορώ να κάνω άλλα πράγματα, εκείνη μπορεί να κάνει άλλα πράγματα. Εγώ στα 24 μπορούσα να κάνω άλλα πράγματα και στα 64 μπορεί να μην μπορώ να κάνω άλλα πράγματα, ή μπορεί να μην μπορώ να κάνω και τίποτα, να μπορώ να κουνάω μόνο τα μάτια, δεν ξέρεις. Όπως και ο καθένας δεν ξέρει. Δεν μπορείς να το καταλάβεις, πρέπει να έχεις πάρα πολύ δουλέψει με τον εαυτό σου για να μπεις στη θέση να καταλάβεις και πρέπει να έχεις πολύ όρεξη και πολλή αγάπη και πολλή υπομονή και να μην έχεις άλλα προβλήματα και να μην σου σπάνε τα νεύρα με το παραμικρό, για να μπορέσεις να καταλάβεις και να μπεις στη θέση του άλλου και να τον αφουγκραστείς. Αυτό έχουμε χάσει στην εποχή μας.
Την ενσυναίσθηση, δηλαδή…
Ναι, δεν υπάρχει ενσυναίσθηση. Όπως και δεν υπάρχει συμπερίληψη, δεν υπάρχει ούτε συμπερίληψη, ούτε ενσυναίσθηση το 2023 και ντρέπομαι που το λέω. Και ας λέμε ενσυναίσθηση, συμπερίληψη, ένα σχολείο για όλους και πράσινα άλογα, τίποτα δεν υπάρχει, όλα είναι να είχαμε να λέγαμε. Πού είναι οι υποδομές στα σχολεία; Πού είναι οι υποδομές στους δρόμους; Πού είναι οι ίσες ευκαιρίες εργασίας; Γιατί να μην μπορεί ένας ανάπηρος να δουλέψει, γιατί; Μπορεί να μην μπορώ να ανεβώ στο πηλοφόρι με το μυστρί στον ώμο, αλλά δουλειά γραφείου μπορώ να κάνω, σε τάξη μπορώ να σταθώ, μπορώ. Μπορώ να σταθώ σε τάξη. Μπορεί όχι όπως μια αρτιμελής συνάδελφος, αλλά με τον δικό μου τρόπο. Μπορώ να δουλέψω σε θέση γραφείου, σε εργοστάσιο. Δεν μπορώ στην παραγωγή, εκτός αν μου φέρουν καρέκλα, αλλά τα χέρια μου δουλεύουν, φέρε μου μια καρέκλα κι άσε με να δουλεύω στην ταινία, σου λέω ένα παράδειγμα. Φέρε μου μια καρέκλα, γιατί, τι σε πειράζει; Ο κορμός μου θα δουλεύει, δεν θα δουλεύουν τα πόδια μου. Ψάξε, βρες άλλους τρόπους. Αλλά μην με αποκλείεις, γιατί αν με αποκλείσεις εσύ σήμερα από την εργασία, εγώ θα αποκλειστώ αύριο από τη ζωή, γιατί θα μου κολλήσει στο μυαλό μου ότι είμαι άχρηστη και κανένας μας δεν είναι άχρηστος. Όλοι είμαστε χρήσιμοι και όλοι είμαστε καλοί σε κάτι. Εγώ μπορώ να είμαι καλή, γιατί κάνω τους άλλους να γελάνε, γιατί τους λέω ωραία τσιτάτα –όχι δεν είναι τσιτάτα αερολογίες, τα πιστεύω– και τους κοουτσάρω πολύ καλά. Κάποιος μπορεί να είναι καλύτερος σε κάτι άλλο. Όλοι είμαστε χρήσιμοι, όλοι χρειαζόμαστε σε αυτήν την κοινωνία και ο δυνατός, και ο αδύναμος, και ο χοντρός, και ο λεπτός, και το άτομο με αναπηρία, και ο τυφλός, και ο gay, και ο straight και όλοι, όλοι. Όλοι είμαστε μια ομάδα, πρέπει να είμαστε ενωμένοι, κανένας στο περιθώριο το 2023. Κανένας μόνος του το 2023. Πρέπει να υπάρχουν σχολεία, εκπαίδευση, ίσες ευκαιρίες και για τα άτομα με αναπηρία. Θα μου πεις: «Γιατί, κούκλα μου, μας λες μόνο για τα άτομα με αναπηρία;». Γιατί εκεί ανήκω και θα πω γι’ αυτό που ξέρω πάρα πολύ καλά. Δεν μπορώ να μιλήσω για τη ζωή του μοντέλου, μπορώ να μιλήσω για τη ζωή του ατόμου με αναπηρία. Οφείλουμε να ζήσουμε, οφείλουμε να βγούμε, να μορφωθούμε, να φλερτάρουμε. Δεν το οφείλουμε σε κανέναν, το οφείλουμε σε εμάς, στη ζωή τη δική μας, στη ζωή μας. Έχουμε κάθε δικαίωμα και να κάνουμε και πέντε τρέλες παραπάνω, δεν έγινε και κάτι. Γιατί όταν οι άλλοι τις κάναν, εμείς υποφέραμε. Όταν οι άλλοι γελούσαν, εμείς κλαίγαμε. Όταν οι άλλοι ζεσταινόντουσαν, εμείς κρυώναμε και δεν κρυώναμε σπίτι μας, κρυώναμε σε ένα άχαρο δωμάτιο νοσοκομείου, που μας πετούσαν ένα ξεροκόμματο και όταν κλαίγαμε, πολλοί μας λέγαν και μαμόθρεφτα. Δεν μπορώ να δεχτώ ότι εν έτει 2023 υπάρχουν άνθρωποι που είναι κλεισμένοι μέσα σε ένα σπίτι και αναρωτιούνται γιατί συνέβη σε αυτούς αυτό. Δεν το δέχομαι, θέλω να πάω και να τους βγάλω όλους έξω, δεν μπορώ να δεχτώ ότι υπάρχουν στα κέντρα αποκατάστασης άνθρωποι –και δεν λέω για τους πολύ βαριά, που δεν καταλαβαίνουν–, που είναι κλεισμένοι εκεί μέσα και δεν είναι στο σπίτι τους, στη θαλπωρή του σπιτιού τους και είναι κλεισμένοι μέσα στα ιδρύματα, δε το δέχομαι. Είναι σα να λες ότι πετάω το πρόβλημα στο ίδρυμα, για ποιο λόγο; Γιατί νομίζεις ότι η ζωή... Μπορεί να μην την ζήσω όπως θα την ζήσει ένας αρτιμελής, αλλά έχω δικαίωμα στη ζωή, έχω δικαίωμα στη μόρφωση, έχω δικαίωμα στην εργασία, έχω δικαίωμα στην παιδεία, έχω δικαίωμα στη διασκέδαση, έχω δικαίωμα στο να κάνω παιδί, έχω δικαίωμα στο να μην κάνω παιδί αν θέλω, έχω δικαίωμα να είμαι χοντρή, λιγνή, μοντέλο, τραγουδίστρια, συγγραφέας, δασκάλα, πυρηνική φυσικός. Έχω ίσα δικαιώματα με όλους τους ανθρώπους. Μπορώ να κάνω τα πάντα, απλά με λίγο διαφορετικό τρόπο απ’ ό,τι τα κάνουν όλοι οι υπόλοιποι. Εγώ στην τάξη μου αυτό θέλω να μάθω στα παιδιά μου. Δεν θέλω ούτε να τους μάθω να γράφουν ούτε να τους μάθω να διαβάζουν. Θέλω να τους μάθω να αποδέχονται το διαφορετικό, να το αγαπάνε, να το αγκαλιάζουν. Ότι σημασία δεν έχει πώς είσαι εξωτερικά, αν είσαι χοντρός, ψηλός, αδύνατος, κοντός, άτομο με αναπηρία, άτομο με πόδι, άτομο χωρίς πόδι, με χέρι, χωρίς χέρι, με μάτι, χωρίς μάτι, τυφλός, σε καρότσι ή μη σε καρότσι. Σημασία έχει τι λέει η καρδιά σου. Γιατί η καρδιά δεν γερνάει ποτέ, δεν αλλάζει ποτέ. Να αγαπάς έχει σημασία και να αγαπάς αληθινά και ειλικρινά και άνευ όρων, αυτό σημαίνει αγάπη. Σημαίνει προσφορά και σημαίνει αγαπάω τον άλλον γι’ αυτό που είναι, [01:30:00]τον αποδέχομαι. Αγάπη σημαίνει αποδοχή. Αλλά όχι ψεύτικα, όπως αγαπάνε τώρα, στην εποχή μας. Ειλικρινά, παντοτινά. Όταν εγώ αγαπάω, αγαπάω, δεν αγαπάω σήμερα και αύριο ξεαγαπάω. Ό,τι και να μου κάνει ο άλλος. Όσο καλός ή κακός μπορεί να είναι μαζί μου. Και τον αποδέχομαι γι’ αυτό που είναι. Και δεν λέω εγώ συγκεκριμένα. Εγώ συγκεκριμένα αυτό θέλω να πρεσβεύω στη ζωή μου. Αυτό θα έπρεπε να είναι, ό,τι και να μου κάνει ο άλλος, οφείλω να τον αποδεχτώ. Αυτό έχουμε ξεχάσει. Και βάζουμε ταμπέλες στους ανθρώπους, πού; Το 2023, για ποιο λόγο; Για ποιο λόγο να μπει ταμπέλα; Δηλαδή, οι ταμπέλες μάς κάνουν καλύτερους ανθρώπους; Δηλαδή, το να ξέρει ο άλλος ότι είμαι ανάπηρη στο τι θα τον ωφελήσει; Και να μου βάλει την ταμπέλα της ανάπηρης τι; Θα τον κάνει άνθρωπο, θα κοιμηθεί καλύτερα το βράδυ αυτόν; Άντε και μου την έβαλες, άντε και μ’ είπες άχρηστη, και μ’ είπες καθυστερημένη, βλαμμένη, δεν ξέρω κι εγώ τι άλλο, ωραία, μου τα είπες, και; Σε κάνει πιο έξυπνο; Μπράβο, άμα από εκεί κρίνεται η εξυπνάδα σου, εντάξει, μπράβο. Πού είναι όμως αυτό που είπε ο Χριστός, και σ' το λέω εγώ που δεν φημίζομαι... Πιστεύω στον Θεό, πιστεύω στον Θεό, αλλά δεν είμαι άνθρωπος που κάθε Κυριακή θα πάει εκκλησία. Πού είναι το αγαπάτε αλλήλους; Πού είναι το αγαπάτε αλλήλους; Παιδεία δεν έχουμε σαν ανθρωπότητα, θρησκεία δεν έχουμε, εργασία δεν έχουμε και μετά αναρωτιόμαστε γιατί μας... Συμπερίληψη δεν έχουμε. Και μετά αναρωτιόμαστε γιατί μας συμβαίνουν όλα αυτά που μας συμβαίνουν, όταν δεν αγαπάμε το διαφορετικό. Και περιμένουμε, έχουμε στο μυαλό μας την εικόνα ότι ένα άτομο με αναπηρία είναι ξοφλημένο. Άντε εγώ είμαι δυνατή και δεν καταλαβαίνω τίποτα, δεν μασάω, δεν με νοιάζει. Μπορεί κάποιος να με προσβάλει μες τα μούτρα κι εγώ να γελάω. Και να γελάω όχι ψεύτικα, όπως γελούσε η Τασσώ Καββαδία σε μια ταινία, δεν ξέρω άμα την έχετε δει. Κανονικά να γελάω, να γελάω με ένταση και να περνάω και ωραία, να γουστάρω. Άλλος ο οποίος θα τα ακούσει και δεν είναι τόσο δυνατός, τι θα κάνει; Θα σκύψει το κεφάλι σαν τον στρουθοκάμηλο και δεν θα βγει από το σπίτι. Γιατί ένας ή μια, επειδή είναι κομπλεξικοί, αποφάσισαν να του κολλήσουν μια ταμπελίτσα, γιατί ρε φίλε; Άμα είσαι κομπλεξικός ή κομπλεξική ή είναι κομπλεξική η κοινωνία, τράβα λυσ’ το, εγώ τι φταίω;
Πήγα εγώ στα 23 να δουλέψω μέσα στη χαρά, πρώτη φορά, φτάνω εκεί, δεν ήξερα και πού είναι. Και πετυχαίνω μια 55άρα, που μου λέει: «Τι κάνεις εσύ εδώ;». Λέω: «Έχω έρθει για να δουλέψω». «Α, εμείς δεν σε χρειαζόμαστε, να φύγεις» και μου έκανε τον βίο, αβίωτο.
Αυτό έγινε την πρώτη μέρα που πήγες;
Ναι, μου έκανε όλη τη χρονιά τον βίο αβίωτο, δεν με βοηθούσε, έλεγε πράγματα για μένα πίσω από την πλάτη μου, την τελευταία μέρα με έκανε να κλαίω, μου έλεγε ότι είμαι ψεύτρα. Και δώδεκα χρόνια δεν ήθελα να δουλέψω, καθόμουν μέσα στο σπίτι, καθόμουν κλεισμένη μέσα στο σπίτι και το μόνο πράγμα που έκανα ήταν να καλλωπίζω την εξωτερική μου εμφάνιση. Δηλαδή, τι έκανα; Πετούσα τα λεφτά μου στην επιφάνεια. Γιατί ναι μεν γουστάρω να είμαι περιποιημένη, βαμμένη, να είμαι χτενισμένη, όπως κάθε γυναίκα και κάθε άνθρωπος βασικά. Οι άντρες μπορεί να μην βάφουν νύχια, αλλά θα πάνε να κουρευτούν, να ξυριστούν, τέλος πάντων, τι κάνουν οι άντρες δεν ξέρω, λέω τα βασικά. Και γινόμουν ένα υπερφίαλο πλάσμα που το ένοιαζε τα ρούχα, τα παπούτσια και το μακιγιάζ σε υπερβολικό βαθμό. Μπορεί και να πήγαινα δύο φορές την εβδομάδα κομμωτήριο, όχι απαραίτητα σε κομμωτήριο και σε φίλες μου που έπιανε το χέρι μου. Να είμαι πάντα περιποιημένη, να διάβαζα κουτσομπολίστικα περιοδικά… Εγώ, που είχα τελειώσει ένα Πανεπιστήμιο και θα μου πεις: «Κουκλίτσα μου, μόνο εσύ τελείωσες Πανεπιστήμιο, όχι κι άλλος κόσμος;». Είχα κάνει ένα μεταπτυχιακό και δε συζητάω για το μεταπτυχιακό και να είμαι στο αντικείμενο, εγώ συζητούσα για γόβες, για νύχια και μαλλιά.
Και όλα αυτά επειδή απογοητεύτηκες από την πρώτη σου δουλειά;
Ναι, επειδή τη πρώτη μου φορά μια μου είπε ότι δεν κάνω…
Αυτή ήταν καθηγήτρια; Θέλεις να μας πεις περισσότερα πράγματα για αυτό και το βίωμά σου;
Όχι, ήταν εκπαιδευτικός σε ένα χωριό, τέλος πάντων, που δεν μου είπε στα μούτρα: «Δεν κάνεις», αλλά μου έκανε τον βίο αβίωτο, τόσο πολύ που δεν ήθελα να πηγαίνω στη δουλειά.
Δηλαδή, με ποιον τρόπο γινόταν αυτό;
Δεν μου έδινε σημασία, δεν με βοηθούσε, είχα ένα παιδί με μια αναπηρία, τέλος πάντων, αρκετά βαριά, το παιδί με έσπρωχνε με έριχνε κάτω, εγώ τότε δεν ήξερα πολλά πράγματα, δεν ήξερα. Της ζητούσα βοήθεια και δεν με βοηθούσε, μου έλεγε: «Δεν μπορώ να κάνω κάτι». Από μπροστά έλεγε ότι: «Αποδέχομαι την αναπηρία», και από πίσω δεν την αποδεχόταν. Και είχα πει: «Δεν θα ξαναπάω για δουλειά». Όμως υπάρχουν και άνθρωποι. Γιατί εγώ αυτή τη στιγμή, που ξαναδούλεψα μετά από πάρα πολλά χρόνια, μετά από δώδεκα χρόνια, αυτή τη στιγμή οι συνάδελφοι μου είναι εξαιρετικοί, είναι άνθρωποι με άλφα κεφαλαίο. Τους λέω ότι: «Δεν ξέρω», γιατί τότε είχα δουλέψει, το 2012, δούλεψα σαν ειδική παιδαγωγός, δεν είχα το μεταπτυχιακό, απλά υπήρχε τότε ένας νόμος. Και τώρα δουλεύω σαν δασκάλα τάξης. Τους λέω: «Δεν ξέρω» και μου λένε: «Δεν πειράζει, κανένας μας δεν ήξερε». Αυτή τη στιγμή οι άνθρωποι είναι άνθρωποι. Είναι άνθρωποι με άλφα κεφαλαίο. Μακάρι να τους είχα γνωρίσει τότε, την πρώτη μου φορά. Ξυπνάω το πρωί αυτή τη στιγμή και πάω στη δουλειά μου με χαρά και ας μην ξέρω πράγματα, και ας έχω φόβους, και ας λέω… Κάποιος οποιοσδήποτε φόβος. Μη δε μου βγει αυστηρότητα, μη χτυπήσει κάποιο παιδάκι, που αυτούς τους φόβους τους έχουμε όλοι οι άνθρωποι με που το πρωτοξεκινάμε, κανένας δεν γεννήθηκε μαθημένος. Μου λένε: «Είμαστε εδώ, τι χρειάζεσαι;». Μακάρι να τους είχα γνωρίσει τότε, μακάρι να τους έχει ο Θεός πάντα καλά, και να υπάρχουν μόνο τέτοιοι εκπαιδευτικοί, μόνο τέτοιοι. Έτσι η κοινωνία μας θα πάει μπροστά.
Μάλιστα. Θέλεις να μας πεις λίγα περισσότερα πράγματα για την πρώτη σου δουλειά; Τι έκανες στο τέλος και σε έκανε να κλάψεις;
Μου είπε ότι ήμουν ψεύτρα, ότι την εξέθεσα, ότι… Δεν ξέρω πού την είχα εκθέσει. Δεν θυμάμαι τι άλλο, γιατί έχουν περάσει και πάρα πολλά χρόνια. Θυμάμαι ότι έφυγα από εκεί κλαίγοντας, ότι ορκίστηκα ότι δεν θα ξαναπάω ποτέ για δουλειά και ας είχαν πληρώσει οι γονείς μου έναν σκασμό λεφτά για να με σπουδάσουν, γιατί δεν τα είχαν έτοιμα, δεν υπήρχαν στεκούμενα λεφτά. Και ας μην με είδε ο μπαμπάς μου να ορκίζομαι, να παίρνω πτυχίο. Και είχα έναν φόβο, είχα τον φόβο, είχα στο μυαλό μου ότι είμαι άχρηστη. Που μπορεί, ok, μπορεί να μην είμαι η τέλεια αυτή τη στιγμή στο επάγγελμά μου, κανένας όμως δεν είναι τέλειος, κανένας δεν γεννήθηκε μαθημένος. Με τα χρόνια και με την εμπειρία, εξελίσσεσαι και γίνεσαι καλύτερος. Μακάρι όλοι οι άνθρωποι να αγκαλιάζουν τους ανθρώπους που δεν ξέρουν. Όπως εγώ, που, αυτή τη στιγμή, δεν ξέρω, αλλά δεν φοβάμαι να ρωτήσω. Δε θα με κατηγορήσει κανένας, δεν θα με κοροϊδέψει κανένας αυτή την στιγμή. Αλλά και να σου πω και κάτι, και πες ότι μου τύχαινε, πες ότι μου τύχαινε και ήταν μια περίπτωση που πάλι μπορεί κάτι να μου έλεγε, τώρα θα το χειριζόμουνα διαφορετικά, νομίζω.
Ε, σίγουρα, τώρα έχεις κι άλλη ωριμότητα, αλλά αυτή συμπεριφορά πριν δώδεκα χρόνια, στο σχολείο που πήγες στην πρώτη σου δουλειά, σε καθήλωσε δώδεκα χρόνια μέσα στο σπίτι, επειδή απογοητεύθηκες κι επειδή έχασες την πίστη σου στους ανθρώπους…
Ακριβώς, όχι στους ανθρώπους, θεωρούσα ότι για να δουλεύω, είμαι άχρηστη, είμαι καλή στο να κάνω νύχια, μαλλιά και μακιγιάζ. Όμως δεν είμαι γι’ αυτό. Δεν σπούδαζα τέσσερα χρόνια συν το μεταπτυχιακό άλλα δύο, έξι χρόνια, για να κάνω νύχια, μαλλιά και μακιγιάζ. Δεν μου αξίζει αυτό. Μου αξίζουν καλύτερα πράγματα. Δεν έχω κάτι με τους ανθρώπους που δεν δουλεύουν, ούτε με τα νύχια, ούτε με τα μαλλιά, ούτε με το μακιγιάζ. Κι εγώ τα κάνω και τα γουστάρω, και τα γουστάρω και πολύ, προς Θεού. [01:40:00]Και ούτε με τους ανθρώπους που δεν δουλεύουν, μπράβο, καλά κάνουν. Εγώ όμως θέλω να κυνηγήσω τα όνειρά μου. Θέλω να κυνηγήσω την επαγγελματική μου εξέλιξη, το χρωστάω στο να χαρώ πρώτα εγώ και μετά να χαρεί ο μπαμπάς μου από εκεί ψηλά. Είναι ένα πράγμα που του χρωστάω.
Μάλιστα. Και τώρα, από εδώ και πέρα, πώς σκέφτεσαι το μέλλον σου;
Κοίταξε. Θέλω να πετύχω επαγγελματικά, δηλαδή να γίνω καλή εκπαιδευτικός. Σίγουρα θέλω να κάνω ένα παιδί, είτε μόνη μου είτε με κάποιον σύντροφο. Θέλω να ζήσω, να ταξιδέψω, να διαβάσω, να κάνω εκπομπή στο ραδιόφωνο, που κάνω ήδη μια ιντερνετική εκπομπή, γιατί μου αρέσει πολύ. Και να βοηθάω άτομα με αναπηρία να λύνουν τα ψυχολογικά τους. Γιατί θεωρώ ότι στην εποχή μας, όλοι οι άνθρωποι έχουμε κάποια θέματα που μπορεί να τέτοιο. Αλλά, επίσης το θεωρούμε πολύ taboo, δεν πάμε εύκολα στον ψυχολόγο και δεν το πολυσυζητάμε. Για μένα πρέπει, εκτός από το να πας σε ψυχολόγο, να το δουλεύεις και λίγο μόνος σου. Να γουστάρεις, ρε παιδί μου, την ζωή, να γουστάρεις τον εαυτό σου, να τον κοουτσάρεις καλά, να μην αφήνεις τα προβλήματα να σε ρίχνουν, τίποτα δεν πρέπει να σε ρίχνει. Πρέπει να πας ψηλά, να πας πάνω, όχι κάτω.
Φίλοι σου, φίλες σου, που είναι άτομα με αναπηρία, πώς αντιλαμβάνονται την ζωή και πώς στέκεσαι εσύ απέναντί τους;
Υπάρχουν φίλες μου που έχουν την ίδια τρέλα με εμένα και υπάρχουν άνθρωποι που δεν το έχουν αποδεχτεί 100%... Μπορεί να λένε ότι έχουν αποδεχτεί το πρόβλημα τους, είτε αυτό είναι κινητικό, είτε αυτό είναι πρόβλημα όρασης, είτε είναι οποιαδήποτε αναπηρία και να μην την έχουν αποδεχτεί. Να είναι στα λόγια, αλλά η συμπεριφορά τους και οι κινήσεις να δείχνουν κάτι άλλο. Που για μένα αυτό, το 2023, είναι τραγικό. Είναι σαν να μην αποδέχομαι ότι είμαι 90 κιλά, ας πούμε. Αφού είμαι, γιατί να το κρύψω; Αφού το τρώω το φαγάκι μου, γιατί να κάνω ότι δεν τρώω και ότι τρέφομαι όλη μέρα με γιαούρτια. Άμα τρεφόμουν όλη μέρα με γιαούρτια, θα ήμουν 35 κιλά, όχι 90. Αφού το τρώω το γυράκι μου. Οι φίλοι μου έχουν την ίδια τρέλα με εμένα και όποιοι δεν την έχουν, τους τη μεταλαμπαδεύω εγώ. Τώρα, αυτό το διάστημα, με ενδιαφέρουν τα επαγγελματικά, θέλω να γίνω καλή και σωστή εκπαιδευτικός. Τίποτα περισσότερο, τίποτα λιγότερο. Γιατί τα παιδιά σου δίνουν αγάπη, σου δίνουν ενέργεια, σου δίνουν πολλά πράγματα.
Οπότε, τώρα είσαι σε ένα σχολείο…
Είμαι σε ένα σχολείο, όχι εδώ, σε μια άλλη πόλη, δεν θα ήθελα να αναφέρω πού. Είμαι καλά, περνάω πολύ ωραία, να είναι καλά οι άνθρωποι εκεί που με αντέχουν, να είναι καλά. Το γουστάρω πολύ, ήταν κάτι που το ήθελα, το φοβόμουν, αλλά το ήθελα, είχα την πρώτη μέρα και ακόμα δηλαδή το έχω. Γιατί τώρα άρχισε η χρονιά και ποτέ δεν ξέρεις πώς μπορεί να εξελιχθεί κάτι, αλλά δεν με... Πάμε με αργά βήματα. Αυτό που με δίδαξε η ζωή τον τελευταίο ενάμιση χρόνο είναι: «Μην πιστεύεις ποτέ και σε τίποτα. Γιατί η ζωή κάνει ένα τσακ και σ' τα ανατρέπει όλα. Και να στηρίζεσαι μόνο στα δικά σου πόδια». Είτε αυτά είναι φυσιολογικά είτε είναι με αναπηρία.
Μάλιστα. Πιστεύεις πως η αντιμετώπιση του κόσμου το 2023 απέναντι στα άτομα με αναπηρία έχει αλλάξει κάπως, το βιώνεις καλύτερα;
Ναι, ναι. Πιστεύω ότι κάτι πάει να γίνει, ότι τα επόμενα χρόνια θα είναι καλύτερα. Οι άνθρωποι, οι απλοί άνθρωποι, τ’ αγαπάνε τα άτομα με αναπηρία, το πρόβλημα είναι το κράτος. Το κράτος δεν αγαπάει τα άτομα με αναπηρία. Το κράτος δεν έχει τις σωστές υποδομές, όχι οι απλοί άνθρωποι. Όπου υπάρχει αγάπη, υπάρχει και αποδοχή. Όπου δεν υπάρχει αγάπη, δεν υπάρχει αποδοχή. Η αγάπη είναι το φάρμακο και το κλειδί για να ανοίξουν οι πόρτες, τίποτα άλλο, ούτε τα σπίτια, ούτε τα αυτοκίνητα, ούτε τα λεφτά. Κι εγώ όταν ήμουν μικρή, έλεγα: «Θέλω να κάνω πολλά λεφτά, για να κάνω...». Όχι, θέλω ανθρώπους να μ’ αγαπάνε γι’ αυτό που είμαι, και με τα καλά μου και με τα στραβά μου. Να μην ντρέπονται για μένα. Να μην με κρύβουν, όπως δεν με έκρυβαν ποτέ και οι δικοί μου. Να είναι περήφανοι που είμαι φίλη τους, που είμαι η σχέση τους, που είμαι η μάνα τους, που είμαι η αδερφή τους, που είμαι η ξαδέρφη τους, που είμαι η κουμπάρα τους, μπατζανάκης τους, οτιδήποτε, που είμαι ακόμη και καθαρίστριά τους, λέμε, πες ότι καθαρίζω σπίτια. Να είναι περήφανοι και όχι να ντρέπονται. Γιατί άμα ντρέπονται αυτοί μια, ντρέπομαι εγώ δέκα, και όχι για μένα, γι’ αυτούς. Γιατί σημαίνει ότι ντρέπομαι για την επιλογή μου. Για ποιο λόγο; Επειδή είμαι διαφορετική; Όλοι είμαστε, ποιος είναι ίδιος; Και τα δάχτυλα των χεριών μας άμα δεις, είναι διαφορετικά, τίποτα δεν είναι ίδιο. Η αριστερή με τη δεξιά μας πλευρά είναι διαφορετική. Τα μάτια μας είναι διαφορετικά, η μύτη μας είναι διαφορετική. Εκεί γιατί; Για μας γιατί δεν ντρεπόμαστε; Γιατί να μη ντραπεί ένας επειδή έχει το δεξί μάτι διαφορετικό από το αριστερό και να ντραπώ εγώ επειδή έχω κινητικό; Γιατί να ντραπεί ένας παχουλός επειδή είναι παχουλός; Έτσι τον έκανε η φύση, αυτή είναι η προδιάθεση του, γιατί πρέπει να βάλω την ταμπέλα, γιατί να μην τον αγαπήσω τον άλλο έτσι όπως είναι; Γιατί πρέπει να τους πληγώνουμε τους ανθρώπους; Τι μας κάνει; Καλύτερους ανθρώπους; Κοιμάσαι πιο ήσυχα δηλαδή; Αν εγώ πληγώσω κάποιον τώρα, άλλο να το κάνω άθελά μου, να πως ας πούμε, να κάνω μια πλάκα και ο άλλος να την πάρει στραβά, να γίνει άθελα. Εντάξει αυτό μπορεί να συμβεί, να το κάνω όμως ηθελημένα γιατί; Θα γίνω το αστέρι, ας πούμε; Θα κοιμηθώ καλύτερα το βράδυ στο μαξιλάρι μου; Κι εμείς τι είμαστε, Θεοί; Δεν το καταλαβαίνω αυτό. Εγώ πάντα πίστευα πως η αγάπη τα νικάει όλα και η αγάπη είναι το κλειδί για να ανοίξει η πόρτα. Η πόρτα του ουρανού, η πόρτα της καρδιάς μας, να ανοίξει μια πόρτα. Η πόρτα της ζωής. Και η κοινωνία και οι καταστάσεις τα ανέτρεψαν αυτά, ειδικά τα τελευταία χρόνια. Όμως δε θα χάσω την πίστη μου, δεν θα χάσω την πίστη μου επειδή κάποιοι δεν πιστεύουν στην αγάπη, στην αγάπη για τον συνάνθρωπο, στην αγάπη για τον φίλο, στην αγάπη για τον εραστή, στην αγάπη για τη μάνα, στην αγάπη για τον πατέρα, για την αδερφή μου –για την αδερφή γενικότερα, όχι για την αδερφή τη δικιά μου. Αποδοχή και αγάπη, τίποτα άλλο. Αυτά θέλει το 2023 και όχι μόνο το 2023, και το 2013, και το 2043, και '103, όταν εγώ δεν θα υπάρχω. Και αν έκανα ένα παιδί αύριο το πρωί, δεν θα το μάθαινα πώς θα φοράει φίρμες, πώς να έχει Lamborghini, Ferrari, κινητό 15plus, iphone 15 και δεν ξέρω εγώ τι, αποδοχή και αγάπη θα του μάθαινα. Η αγάπη είναι το φάρμακο για να γιατρευτούν οι πληγές και μάλιστα οι πληγές των ανθρώπων με αναπηρία, όχι κάτι άλλο. Η αγάπη και η αποδοχή. Γιατί ένα άτομο με αναπηρία είναι γεμάτο πληγές, εσωτερικά, εξωτερικά, ψυχικά, σωματικά, κοινωνικά. Αγάπησέ το για να γιατρευτούν οι πληγές του.
Μάλιστα. Πολύ ωραία. Θα ήθελες κάτι άλλο να προσθέσεις, ξέρω γω, από όλη αυτή την αφήγηση που μας έκανες;
Θα ήθελα να πω δυο πράγματα. Το ένα είναι κατ’ αρχήν να σας ευχαριστήσω, γιατί έβγαλα από μέσα μου όλα αυτά που ήθελα να πω και σας ευχαριστώ που μου δώσατε το βήμα. Και το δεύτερο είναι, να πω σ’ όλα τα άτομα με αναπηρία, και σε όλους τους ανθρώπους, να αγαπάνε πάρα πολύ, πάρα πολύ, με πολύ πάθος, μοναδικά και παντοτινά. Να γουστάρουν πολύ ό,τι κάνουν, να βγάζουν τρέλα, να χαμογελάνε ό,τι και να γίνει. Γιατί εμένα μου έχουν στερήσει πολλές φορές το χαμόγελο, αλλά όσες φορές και να μου το στερήσουν, εγώ πάλι θα το ξαναβρώ και πάλι θα το ξαναβρώ. Και όσες φορές και να πέσω, πάλι θα πέσω και πάλι θα σηκωθώ, γιατί αυτό ξέρω να κάνω, ότι η ζωή μου –το έχω πει και το λέω και θα το λέω μέχρι να κλείσω τα μάτια μου–, δεν μου χαρίστηκε ούτε ένα δευτερόλεπτό της, την κέρδισα. Την [01:50:00]κέρδισα με το σπαθί μου. Θα ήθελα επίσης να ευχαριστήσω την οικογένειά μου, γιατί αν δεν ήταν αυτή, εγώ πολλά πράγματα που έχω κάνει, δεν θα τα είχα κάνει. Και την αδερφή μου. Αλλά και κάποιους άλλους ανθρώπους που ήταν δίπλα μου στα πάρα πολύ δύσκολά μου και ήταν δίπλα μου πάρα πολλά χρόνια και μου λέγαν κάποια πράγματα που εγώ τότε δεν τα καταλάβαινα. Τώρα όμως τα καταλαβαίνω. Ίσως τώρα ήρθε η σωστή στιγμή, αλλά και πίστεψαν σε εμένα και πιστεύουν σε εμένα. Αλλά και τους ανθρώπους που δεν πίστεψαν σε εμένα και δεν πιστεύουν, γιατί ακόμη και αυτοί με μάθανε ένα πράγμα: να μην τα παρατάω, να μην σκύβω το κεφάλι. Αλλά ακόμη και να το σκύψω και αν το έσκυψα, ήταν μόνο για να πάρω μόνο δύναμη, τίποτα άλλο. Ακόμη κι αν έπεσα, ήταν απλά για να ξεκουραστώ και σηκώθηκα και δεν βλέπω τίποτα τώρα. Και φυσικά να αγαπάμε πολύ μοναδικά και παντοτινά, τίποτα άλλο. Αγάπη, παιδιά, αγάπη.
Οπότε και μ’ αυτόν τον τρόπο, μέχρι και την αναπηρία την βιώνεις σαν ευλογία, κατά κάποιον τρόπο…
Ναι, τη γουστάρω πολύ, δεν θα την άλλαζα. Το ξέρω, μπορεί κάποιος να ακούσει και να πει: «Η κοπέλα δεν πάει καλά». Δεν θα άλλαζα ούτε ένα δευτερόλεπτο της αναπηρίας μου. Ούτε ένα σημάδι από την αναπηρία μου. Αν ερχόταν ένα τζίνι τώρα και να μου έλεγε: «Έχεις μια ευχή, ποια θα ήταν αυτή;». Δεν θα του έλεγα: «Να κάνεις καλά», άλλη θα ήταν η ευχή μου, την οποία δε θα μοιραστώ μαζί σας τώρα, αλλά όχι, δεν θα την άλλαζα. Ούτε δευτερόλεπτο δεν θα άλλαζα, με τίποτα, την αγαπώ πολύ. Με έχει διδάξει πολλά πράγματα για να την αλλάξω. Και την ευχαριστώ, είναι φίλη μου, είναι κολλητή μου, είναι οικογένειά μου. Είμαι εγώ, είναι σαν να θέλω να σκοτώσω τον εαυτό μου και να 'ρθει κάποιος άλλος στη θέση μου, όχι. Όχι.
Μάλιστα. Πολύ ωραία. Θα θέλαμε κι εμείς με τη σειρά μας να σε ευχαριστήσουμε γι’ αυτή την όμορφη αφήγηση. Εύχομαι ό,τι καλύτερο!
Σε ευχαριστώ πολύ!
Και καλή συνέχεια, σε ό,τι θέλεις!
Σ’ ευχαριστώ πάρα πολύ! Ευχαριστώ πάρα πολύ.
Καλό σου βράδυ!
Επίσης, καλό βράδυ!
Photos

Μαρία Χαμονικολάου
Η αφηγήτρια
Summary
Η Μαρία μάς αφηγείται τη ζωή και το βίωμά της ως ένα άτομο με αναπηρία, από τη γέννησή της μέχρι και τώρα, στα 34 της χρόνια. Μας περιγράφει τη ζωή της στα νοσοκομεία, όπου μετά από πολλές αποτυχημένες εγχειρήσεις, στα 11 της, καταφέρνει να σταθεί για πρώτη φορά στα πόδια της, η κίνησή της, όμως, συνεχίζει να είναι ακόμη περιορισμένη. Μας μιλά για τα δύσκολα παιδικά της χρόνια, για την έλλειψη φίλων, αλλά και για το bullying που δέχτηκε για την αναπηρία της στη γειτονιά και στο σχολείο. Εξομολογείται τη δυσκολία της στις ερωτικές σχέσεις, αλλά και το παράπονό της από την κοινωνία και τους ανθρώπους. Παρ' όλα αυτά, καταφέρνει να σπουδάσει και να πάρει το πτυχίο της. Μετά από μια μεγάλη απογοήτευση στην πρώτη της εργασία, παρέμεινε κλεισμένη στο σπίτι της για δώδεκα χρόνια. Αποφασίζει να πάρει ξανά τη ζωή στα χέρια της και φέτος εργάζεται ξανά ως δασκάλα, επιλέγοντας για ακόμη μια φορά τη ζωή.
Narrators
Μαρία Χαμονικολάου
Field Reporters
Δημήτρης Αθανασέλος
Topics
Tags
Interview Date
29/09/2023
Duration
112'
Summary
Η Μαρία μάς αφηγείται τη ζωή και το βίωμά της ως ένα άτομο με αναπηρία, από τη γέννησή της μέχρι και τώρα, στα 34 της χρόνια. Μας περιγράφει τη ζωή της στα νοσοκομεία, όπου μετά από πολλές αποτυχημένες εγχειρήσεις, στα 11 της, καταφέρνει να σταθεί για πρώτη φορά στα πόδια της, η κίνησή της, όμως, συνεχίζει να είναι ακόμη περιορισμένη. Μας μιλά για τα δύσκολα παιδικά της χρόνια, για την έλλειψη φίλων, αλλά και για το bullying που δέχτηκε για την αναπηρία της στη γειτονιά και στο σχολείο. Εξομολογείται τη δυσκολία της στις ερωτικές σχέσεις, αλλά και το παράπονό της από την κοινωνία και τους ανθρώπους. Παρ' όλα αυτά, καταφέρνει να σπουδάσει και να πάρει το πτυχίο της. Μετά από μια μεγάλη απογοήτευση στην πρώτη της εργασία, παρέμεινε κλεισμένη στο σπίτι της για δώδεκα χρόνια. Αποφασίζει να πάρει ξανά τη ζωή στα χέρια της και φέτος εργάζεται ξανά ως δασκάλα, επιλέγοντας για ακόμη μια φορά τη ζωή.
Narrators
Μαρία Χαμονικολάου
Field Reporters
Δημήτρης Αθανασέλος
Topics
Tags
Interview Date
29/09/2023
Duration
112'