Istorima Archive

[00:00:00]Καλησπέρα, θέλετε να μας πείτε το όνομά σας;

Σπανού Αθηνά.

Ωραία, είναι Παρασκευή 11 Σεπτεμβρίου του 2020, βρισκόμαστε στην Καλαμάτα με την κυρία Αθηνά, εγώ ονομάζομαι Αγγελική Κοτσόβολου, ερευνήτρια για το Istorima, και μπορούμε να ξεκινήσουμε. Κυρία Αθηνά, θέλετε να μας πείτε λίγα πράγματα για εσάς;

Εγώ είμαι μητέρα τεσσάρων παιδιών, το οποίο το ένα μου παιδί, το τρίτο, είναι με αυτισμό, είναι 26 χρονών και αγωνίζομαι πάρα πολλά χρόνια και για τον Ηλία, αλλά επειδή είμαι και Πρόεδρος στο σχολείο, στο EΕΕΕΚ Καλαμάτας, αγωνίζομαι και για τα υπόλοιπα παιδιά. Εντάξει, δεν έχω χρόνο για προσωπική ζωή, έτσι, για χαλάρωση, γιατί όλος ο αγώνας μου, τον έχω δώσει για τα παιδιά, και τα παιδιά που είναι στο σχολείο και τα παιδιά που τελειώνουνε και για τον Ηλία. Ο αγώνας μου, είναι πάρα πολλά χρόνια τώρα που αγωνίζομαι και ο Ηλίας είναι τώρα 26, όπως είπα. Από 3 χρονών ανακαλύψαμε τον αυτισμό, γιατί πριν δεν είχαμε καταλάβει κάτι, ξαφνικά στα 3 σταμάτησε να μιλάει, ενώ μιλούσε πριν και μας έλεγε πώς τον λένε κι αυτά, ξαφνικά στα 3… Και αρχίσαμε να τρέχουμε να δούμε τι συμβαίνει στο παιδί. Εγώ για τον αυτισμό μέχρι τότε δεν είχα ακούσει, ούτε είχα δει αυτιστικό άτομο, ούτε στην οικογένειά μας είχαμε, οπότε δεν ήξερα και τι είναι αυτισμός και το πήρα λίγο χαλαρά, όταν μου είπαν τη διάγνωση από το Παίδων επάνω, που πήγαμε. Είχα ελπίδες ότι ο Ηλίας θα… Μου είπανε ότι αυτά τα παιδιά, ανάλογα τη δυνατότητα, μπορούνε να πάνε και Πανεπιστήμιο, μας είχε πει τότε ο γιατρός που τον είχε δει, που μας έδωσε τη διάγνωση, οπότε και εγώ είχα ελπίδες ότι ο Ηλίας θα προοδεύσει, θα αρχίσει, δηλαδή, μεγαλώνοντας να επικοινωνεί, να μιλάει και να κάνει πράγματα. Όμως δεν είναι έτσι, δυστυχώς. Εγώ ξεκίνησα αυτά που μου είπανε, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, διάφορα, ό,τι δραστηριότητα υπήρχε τότε στην Καλαμάτα, γιατί είναι 26 ο Ηλίας, πριν από εικοσιτρία χρόνια, το ‘98 με ‘99 να καταλάβετε, ό,τι ήταν στην Καλαμάτα προσπαθούσα να το κάνω για τον Ηλία. Μεγαλώνοντας, έβλεπα ότι δεν είχε ανταπόκριση, δεν είχε λόγο. Δηλαδή, δε μπορούσε να εκφραστεί, να μου πει πώς νιώθει, τι θέλει, αν πονάει, τίποτα! Εγώ, όμως, εκεί, και ευτυχώς το είχα αποδεχτεί πάρα πολύ. Ο άντρας μου ήταν λίγο, δεν είχε καταλάβει και καλά, δεν ξέρω, νόμιζε ότι ο Ηλίας τα κάνει επίτηδες, δε θέλει να μιλήσει, δε θέλει να κάνει πράγματα· και εγώ τον αποδέχτηκα και τον έβγαζα και στην πόλη έξω, παντού· και στην εκκλησία πήγαινα και μάλιστα με είχανε κι απ’ την εκκλησία μία φορά, επειδή έβγαζε κραυγές, μου είχανε πει: «Μην το φέρνεις εδώ», αλλά εγώ εκεί, το πήγαινα. Όπου, όπου, όπου πηγαίναμε, δηλαδή τον είχα πάντα μαζί μου, δεν τον άφησα ποτέ στο σπίτι. Μετά, ξεκίνησε το σχολείο, εντάξει, προχώρησε στο EΕΕΕΚ, τελείωσε από το EΕΕΕΚ πριν τρία χρόνια και τώρα τον έχω στο σπίτι, με αποτέλεσμα ό,τι είχε μάθει, με πολύ κόπο τόσα χρόνια, τώρα σιγά-σιγά να αρχίζει να τα ξεχνάει, να παλινδρομεί, να μου κάνει επιθέσεις, να περνάμε πολύ δύσκολα στο σπίτι. Όπως είπα, έχω κι άλλα τρία παιδιά, τα οποία έχουν φύγει από το σπίτι, γιατί είναι μεγάλα, τα δύο έχουν παντρευτεί, έχουν και οικογένειες, ο μικρός σπουδάζει στη Θεσσαλονίκη. Κάτι που θέλω να πω για τον μικρό μου τώρα εδώ, γιατί και αυτός βίωσε όλα αυτά τα… Όταν ήταν… Γιατί έχουν τρία χρόνια διαφορά με τον Ηλία, με το που γεννήθηκε ο μικρός, ανακαλύψαμε εμείς τον αυτισμό, οπότε ο μικρός ένιωθε λίγο παραμελημένος, γιατί πραγματικά τον είχα λίγο· κι αυτό, έτσι, στεναχωριέμαι που το λέω, γιατί είχα πέσει με τα μούτρα, που λέμε, πάνω στον Ηλία και τρέξιμο τον Ηλία εδώ και τρέξιμο… Και τον έπαιρνα πάντα μαζί μου, γιατί δεν είχα πού να τον αφήσω, με αποτέλεσμα αυτός να ζηλεύει και να νομίζει ότι αγαπάω πιο πολύ τον Ηλία και: «Γιατί όλο τον Ηλία και αυτά, και όλο μπράβο στον Ηλία και μένα γιατί;». Αλλά εντάξει, μεγαλώνοντας κατάλαβε ότι… Αλλά αυτό, πέρασε δύσκολα κι αυτό το παιδάκι στην εφηβεία, αλλά, εντάξει, πέρασε στο Πανεπιστήμιο, είναι φοιτητής τώρα. Kαι τα αδέρφια του τον αγαπάνε πάρα πολύ τον Ηλία· και τα μεγάλα που έχουν φύγει, αλλά και ο μικρός τον αγαπάει και αυτό το εισπράττει ο Ηλίας και χαίρεται, όταν τους βλέπει και έρχονται τώρα, χαίρεται πάρα πολύ. Όπως είπα, τελείωσε από το EΕΕΕΚ, είναι στο σπίτι. Έχει κάνει ο Δήμος εδώ, στην Καλαμάτα, κάποια, το ΚΔΑΠμεΑ, το οποίο πηγαίνει πολύ λίγες ώρες, δηλαδή γύρω στις έξι ώρες την εβδομάδα, που αυτά τα παιδιά θα πρέπει να είναι έξι ώρες καθημερινό πρόγραμμα, να έχουνε, δηλαδή… Θέλουνε συνέχεια, συνέχεια εκπαίδευση, να παίρνουν και οι γονείς μια ανάσα, άλλα και τα ίδια να έρχονται σε επαφή, να κοινωνικοποιούνται. Το πρώτο βασικό είναι η κοινωνικοποίηση σ’ αυτά τα παιδιά, γιατί όσο εμείς οι γονείς, εγώ, δηλαδή, προσωπικά με τον πατέρα του, τον βγάζουμε, τον πηγαίνουμε και στην… Του κάνουμε ιππασία, πηγαίνουμε και τώρα το καλοκαίρι στη θάλασσα, αλλά δεν φτάνουν μόνο αυτά, όμως· πρέπει και εμείς να παίρνουμε μια δύναμη έτσι, να… Γιατί εικοσιτέσσερις ώρες το εικοσιτετράωρο… Ε! Όλοι ζήσατε την καραντίνα[00:05:00] που ήσαστε, δύο μήνες που ήταν ο κόσμος μέσα, που απαγορευότανε, φανταστείτε αυτό να το ζεις κάθε μέρα και να λες όλα σου τα χρόνια. Εντάξει, δεν υπάρχουνε δομές για τους ενήλικες, ειδικά για τον αυτισμό, γιατί εγώ λέω για τον αυτισμό, αλλά είναι κι άλλες αναπηρίες, που και αυτές χρειάζονται υποστήριξη δια βίου. Μιας και είναι ο γιος μου αυτιστικός, για αυτό το λέω. Δεν υπάρχουν δομές για τους ενήλικες στην Ελλάδα, δεν ξέρω τι γίνεται!

Κυρία Αθηνά, όταν ανακαλύψατε τον αυτισμό του γιού σας τι ήταν αυτό που νιώσατε, θυμάστε εκείνη τη μέρα;

Θυμάμαι ότι έκλαψα πάρα πολύ, έκλαψα πάρα πολύ, αλλά δεν ήξερα, όμως, τι είναι ο αυτισμός, δεν είχα εικόνα. Άλλες μητέρες, που μετά που ήρθαμε σε επαφή με άλλες μητέρες, που ξέρανε τι είναι αυτισμός, καταρρεύσανε! Η μία νοσηλεύτηκε σε… Δηλαδή, έπαθε νευρικό κλονισμό. Εγώ δεν ήξερα, ίσως να ήταν για καλό αυτό, δεν ξέρω. Εγώ νόμιζα ότι ο Ηλίας, μεγαλώνοντας, θα αρχίσει να κάνει πράγματα κι αυτά, δηλαδή, όταν, όμως, είδα ότι πήγε 15…

Εντωμεταξύ, το 2007 μαζευτήκαμε κάποιοι γονείς παιδιών με αυτισμό και είπαμε ότι κάτι πρέπει να κάνουμε για αυτά τα παιδιά εδώ, στην Καλαμάτα, και κάναμε ένα σύλλογο παιδιών και ατόμων με αυτισμό νομού Μεσσηνίας και ήμουνα η πρώτη Πρόεδρος. Δηλαδή, εγώ ήμουνα η πρώτη Πρόεδρος και που ιδρύθηκε και κάναμε το κέντρο ημέρας, αλλά το κέντρο ημέρας ήταν παιδιών και εφήβων μέχρι τα 18. Ο Ηλίας έχει τελειώσει από το ‘12 από εκεί. Δεν υπάρχει και από εκεί υποστήριξη. Δηλαδή, όλο κάτι γίνεται, αλλά μετά τα… Δηλαδή μετά, όταν γίνονται ενήλικες τι γίνεται με αυτά τα παιδιά; Αυτά τα παιδιά θέλουνε δια βίου. Έχουμε απευθυνθεί στο Υπουργείο τώρα, στο Δια Βίου, έχουμε κάνει ένα αίτημα από το ‘16 και ζητάμε τη δια βίου υποστήριξη αυτών των παιδιών από το κράτος, δηλαδή να γίνει πώς είναι τα ΕΕΕΕΚ; Να συνεχίζουνε, να πηγαίνουν τα παιδιά κάθε μέρα από τις 08:00 το πρωί μέχρι τις 16:00 το έχουμε ζητήσει, αλλά να μην υπάρχει κανένας αποκλεισμός, να είναι για όλα τα παιδιά. Γιατί μετά, τα παιδιά, όταν τελειώνουν –δεν ξέρω αν το είπα και πριν αυτό–, διαλέγονται. Σου λέει: «Α! Είναι βαρύ περιστατικό, δε μπορούμε να το πάρουμε». Αν υπάρχει κάποια δομή, ας πούμε, ιδιωτική: «Αυτό», σου λέει, «ξέρετε, είναι βαρύ περιστατικό, δε μπορούμε να το…», ενώ το EΕΕΕΚ όμως, πηγαίνουν όλα τα παιδιά και το ζητάμε, αλλά δεν έχει γίνει και από κει τίποτα. Είμαστε πανελλαδικά γύρω στους εβδομήντα πέντε σύλλογοι που το ‘χουμε ζητήσει αυτό. Δε βλέπω να έχει γίνει κάτι, δηλαδή δεν υπάρχει οργανωμένη αντιμετώπιση του προβλήματος και δεν εξασφαλίζεται ίση μεταχείριση, ειδικά στις βαριές αναπηρίες, με αποτέλεσμα, όπως είπα πριν, να υπάρχει και στα ίδια τα παιδιά, να παθαίνουν και κατάθλιψη και αυτά και οι γονείς, επιθετικότητα στο σπίτι, δηλαδή η οικογένεια γίνεται ένα μπερδεμένο κουβάρι μετά, δηλαδή καταστάσεις… Τι να σας πω; Kαι γνωρίζω και παιδιά που έχουν τελειώσει από το σχολείο, γιατί εδώ, στην Καλαμάτα, έρχονται παιδιά από όλους σχεδόν τους Δήμους της Μεσσηνίας, που είναι στα χωριά, τα οποία μετά είναι στα σπίτια, οι γονείς είναι αγρότες δεν έχουνε… Η μόνη τους διέξοδος ήταν το σχολείο για αυτά τα παιδάκια· και τα ‘βλέπες ερχόντουσαν στο σχολείο χαρούμενα και φεύγαν το μεσημέρι και τα παιδιά αυτά το Χριστούγεννα, Πάσχα και καλοκαίρι δε θέλανε να σταματήσουνε, όπως τα άλλα παιδιά της τυπικής, που θέλουνε, ξέρετε, τις διακοπές, αυτά κλαίγανε όταν σταματάγανε, θέλανε να πηγαίνουνε στο σχολείο, γιατί περνάγανε καλά, γιατί μετά ήτανε… Εντάξει, μπορώ να πω ότι δεν είμαστε, εδώ, στην Ελλάδα, δεν ξέρω πραγματικά, έχουμε πολύ… Είμαστε πολύ πίσω. Θέλουμε βοήθεια οι γονείς, ειδικά των παιδιών που έχουμε παιδιά με πιο, έτσι, βαριές αναπηρίες, τα παιδιά μας που δεν μπορούνε να επικοινωνήσουνε, που δεν μπορούνε να κάνουν πράγματα, να βγουν από το σπίτι μόνα τους καθόλου.

Η καθημερινότητα με ένα παιδί με αυτισμό μέσα στο σπίτι πώς είναι; Μπορείτε να μας περιγράψετε λίγο πώς είναι να μεγαλώνεις ένα παιδί με αυτισμό;

Είναι πολύ δύσκολα, όταν δεν έχει λόγο, γιατί υπάρχουνε και αυτιστικά που μπορούν να σου περιγράψουνε και να σου πούνε, αλλά υπάρχουνε και τα αυτιστικά, εγώ μιλάω για την δική μου την περίπτωση τώρα, ο γιος μου δε μπορεί να μου πει, όποτε αντιμετωπίζουμε πολλές δυσκολίες. Δεν κοιμάται πολλές φορές το βράδυ, μπορεί να είναι μέχρι το πρωί και να μην κοιμάται. Μπορεί κάποιες φορές να είναι ήρεμος, αλλά μπορεί και να έχει και υπερένταση και να σηκώνεται να βγαίνει στο μπαλκόνι ή να κάνει φασαρία και να μην μπορείς, όσο και να θέλεις κι εσύ να ηρεμήσεις, δε μπορείς. Πρέπει συνέχεια να είσαι δίπλα του, να προσπαθείς να καταλάβεις τι θέλει, είσαι συνέχεια –πώς το λένε;–, δε μπορείς να πάρεις μία ανάσα, που λέει, πρέπει να είσαι δίπλα του να καταλάβεις. Αν φωνάξει: «Τι θέλεις, Ηλία;», του λέω εγώ, ας πούμε, με κοιτάει: «Τι θέλεις, Ηλία μου;», αν τον βλέπω, δηλαδή, να είναι έτσι με… Όχι να είναι ήρεμος, όταν τον βλέπω θυμωμένο ή να έχει ένταση, προσπαθώ να καταλάβω. Μία φορά τον είχε τσιμπήσει μία μέλισσα, εγώ δεν είχα δει και το παιδί ούρλιαζε, φώναζε, χτυπιόταν και λέω: «Τι έπαθε; Μα, στα ξαφνικά» και όταν μετά το βράδυ που τον έβγαλα να τον κάνω μπάνιο, βλέπω και ήτανε πρησμένο εδώ και τον είχε τσιμπήσει και εγώ δεν είχα πάρει χαμπάρι και ούτε και αυτό μπορούσε να μου πει: «Μαμά, με τσίμπησε». Μιλάμε είναι πολύ δύσκολα, είναι δύσκολα! Είναι, ειδικά όταν δεν έχει λόγο το παιδί, δύσκολα[00:10:00] πολύ. Θέλει να έχεις πολλή ψυχική δύναμη να αντέξεις καταστάσεις· και όπως σας είπα, όταν πάνε και κάπου τα παιδιά αυτά, παίρνουνε και οι γονείς δύναμη και αντέχουν την υπόλοιπη… Όταν δεν πάνε, είναι άσ’ τα να πάνε. Εγώ αυτό που θέλω να πω είναι ότι φέτος γίνανε δύο αυτοκτονίες από μητέρες, αλλά όλα ξεχνιούνται, εντάξει, εκείνες τις ημέρες που γίνανε έγινε κάποιος χαμός, αλλά μετά ξεχαστήκανε αυτές οι μητέρες. Η μία που έπεσε στην Πεύκη, που πέταξε το παιδί της με τον αυτισμό και έπεσε και αυτή και σκοτώθηκε, γιατί ήταν σε απόγνωση. Γι’ αυτό λέμε: «Πρέπει να υπάρχει στήριξη και στην οικογένεια από την πολιτεία»· και η μαμά επάνω που έπεσε με το αυτοκίνητο στο γκρεμό, δηλαδή να μη φτάνουμε σε αυτές τις καταστάσεις, γιατί, καταλαβαίνω, οι γονείς μερικές φορές δεν αντέχουμε. Όταν υπάρχουν και άλλα προβλήματα στην οικογένεια, δεν αντέχουν! Θέλουμε στήριξη! Θέλουμε δομές! Και όταν μεγαλώνουν τα παιδιά, μεγαλώνουμε και εμείς δεν έχουμε τις δυνάμεις. Όταν είναι μικρό το παιδάκι, όταν ο Ηλίας πριν από είκοσι τρία χρόνια, που εγώ ξεκίνησα να τρέχω, ήμουνα μικρή, τώρα μεγαλώνω και εγώ δεν έχω τη δύναμη και την αντοχή. Εντωμεταξύ, είναι 1,90, πού να τον κάνεις καλά, άμα τον πιάσει, έτσι, μία ένταση;

Μας είπατε ότι είστε και Πρόεδρος–

Ναι, ναι.

Ποιοι είναι οι στόχοι του συλλόγου, τι είναι αυτό που θέλετε εσείς να πετύχετε μέσω του συλλόγου;

Αυτό που θέλουμε να πετύχει είναι για τα παιδιά μας δια βίου υποστήριξη σε καθημερινή φροντίδα και ένα σπίτι να μείνουνε, όταν εμείς θα φύγουμε από τη ζωή ή όταν… Εμείς δεν έχουμε το δικαίωμα να αρρωστήσουμε αυτή τη στιγμή, τίποτα δεν έχουμε δικαίωμα, ούτε να νοσηλευτούμε, τίποτα! Ούτε να πεθάνουμε! Γιατί ποιος θα φροντίσει αυτό το παιδί; Θέλουμε μία δομή να συνεχίζουν από το σχολείο, να πηγαίνουνε δια βίου, να είναι από τις 08:00 το πρωί μέχρι τις 16:00 και ένα σπίτι ή σε βραχέας παραμονής, το οποίο συμβεί κάτι σε μια οικογένεια, ένα χειρουργείο, μιλάμε για τέτοια, δε μιλάμε τώρα για πράγματα, για να πας σινεμά ή να πας να πιείς καφέ ή… Μιλάμε για πράγματα που… Ή θα παντρευτεί το παιδί σου, γιατί θέλουμε να τον πάρουμε, εγώ παντρεύτηκε το παιδί μου, ήθελα να τον πάρω τον Ηλία μαζί μου, δεν ντρεπόμουν, απλά ο Ηλίας με τόσο κόσμο μερικές φορές αναστατώνεται, δηλαδή και τα παιδιά μου τον θέλανε, αλλά για τον Ηλία πιο πολύ το κάναμε. Οπότε, οτιδήποτε πρέπει να υπάρχει… Ή θα μείνει ο ένας γονέας και ο άλλος γονέας θα πρέπει να καθίσει με το παιδί, όπως και εγώ, όταν βαφτίσαμε την εγγονή μου, κάθισε ο άντρας μου με τον Ηλία και εγώ πήγα στη βάφτιση. Όμως, τα παιδιά θέλουν και τους δύο γονείς αυτές τις… Δεν υπάρχει, όμως, αυτό εδώ στη Μεσσηνία, στην Καλαμάτα, δεν υπάρχει. Αυτό θέλουμε, να είναι τα παιδιά μας χαρούμενα. Εμείς τα παιδιά τα θέλουμε χαρούμενα να τα βλέπουμε, δεν θέλουμε να πούμε: «Πρέπει να μάθει να γράφει, πρέπει να μάθει…». Όχι! Πιο πολλή κοινωνικοποίηση, να έρχονται σε επαφή με άλλα παιδιά και να τα βλέπεις να είναι χαρούμενα. Άμα τα βλέπεις και είναι χαρούμενα, χαίρεσαι. Εγώ πραγματικά με τον Ηλία, όταν μου κάνει… Μερικές φορές όταν τον βλέπω χαρούμενο, παίρνω μέσα μου, λες και όταν έχεις ένα μωράκι μικρό που σου λέει ή αν μου πει μία λέξη ή αν φάει κάτι που δεν το –γιατί δεν έχουνε και στο φαγητό, δεν τα τρώνε όλα, έχουνε συγκεκριμένα που τρώνε–, εγώ παίρνω τέτοια χαρά μέσα μου και λέω: «Τι έγινε;», δηλαδή χαίρομαι με αυτό το πράγμα λες και έχω ένα μωράκι που αρχίζει να τρώει, να περπατάει, να… Έτσι τον έχω. Εντάξει, αυτό θέλουμε οι γονείς, τα παιδιά μας, δηλαδή και θέλουμε να είναι ίση μεταχείριση για όλα τα παιδιά, να μην ξεχωρίζονται και να λένε σε βαριά και ελαφρά, ας πούμε. Η αναπηρία είναι αναπηρία. Όπως είναι το EΕΕΕΚ που πηγαίνουν όλες οι αναπηρίες και όλα τα παιδιά, έτσι θέλουμε να συνεχίσει και αυτή η δομή, να μην υπάρχουν οι διακρίσεις και αυτά. Αυτό.

Εδώ, η τοπική κοινωνία θεωρείτε ότι είναι πλέον ώριμη απέναντι στα άτομα με αναπηρία;

Κοίτα, εδώ, στην Καλαμάτα, θα μιλήσω εγώ τώρα, δε μπορώ να πω και οι τοπικοί φορείς μας έχουνε στηρίξει και για το, το κέντρο ημέρας που κάναμε το έχει παραχωρήσει ο Δήμος το κτίριο, δηλαδή προσπαθούνε, αλλά δεν φτάνουν, όμως, αυτά, πρέπει να γίνει και κάτι άλλο. Είναι πολλά τα ΑμεΑ, είναι πολλές οι ανάγκες, θέλουμε δομές, δηλαδή πρέπει να γίνουνε δομές, μπορούνε να τις κάνουνε, δεν νομίζω να είναι τόσο δύσκολο, και ιδιώτης να ανοίξει. Αφού μου λένε πολλοί γονείς: «Να πούμε σε κάποιον ιδιώτη να φτιάξει», τουλάχιστον να πηγαίνουνε κάποιες μέρες, κάποιες ώρες να… Έτσι, μου λένε: «Να τα αφήνουμε, να πάμε κι εμείς σε ένα γιατρό, να πάμε να ψωνίσουμε, να κάνουμε», αλλά δε γίνεται τίποτα.

Υπάρχει κάποιο περιστατικό που να σας έχει φέρει σε δύσκολη θέση από κάποιον τρίτο; Μας είπατε, δηλαδή, ότι εσείς με τον γιο σας βγαίνετε έξω–

Ναι!

Και….

Ναι, ναι! Πολλές φορές! Στις αρχές έκλαιγα, έκλαιγα! Όταν, δηλαδή, με προσβάλανε, μου λέγανε: «Τι τον βγάζεις έξω, κλεισ’ τον στο σπίτι», επειδή έβγαζε κάποιες κραυγές, όπως είπα, επειδή δεν μιλάει, βγάζει κραυγές. Ειδικά όταν ήταν πιο μικρός, έβγαζε πιο πολλές. «Μας ρωτάς εμάς αν μπορούμε να τον βλέπουμε;» ή… Αυτό με έκανε κι έκλαιγα, αλλά τώρα, όμως, μέσα μου έχω αλλάξει πάρα πολύ. Αυτά, δηλαδή, με έχουνε πεισμώσει και δεν κλαίω πλέον και προσπαθώ[00:15:00] να πω κι εγώ αυτό που πρέπει για το παιδί μου, δηλαδή: «Άμα δεν σας αρέσει να το βλέπετε, φυγέτε από εδώ, πηγαίνετε κάπου αλλού»· ή πηγαίναμε στην παιδική χαρά και ήταν οι μαμάδες με τα παιδάκια κι όταν έβγαζε ο Ηλίας καμία κραυγή, έβλεπες παίρναν τα παιδιά και τρέχανε. Εντάξει… Εντάξει, δεν υπάρχει… Υπάρχει… Εντάξει. Έχω, όπως είπα, παλιά έκλαιγα συνέχεια, έφευγα κλαίγοντας, αλλά τώρα δεν… Το αντιμετωπίζω διαφορετικά.

Κάποιο περιστατικό με τον γιο σας που να σας έχει μείνει χαραγμένο; Που να σας έχει συγκινήσει με κάτι που έκανε ο Ηλίας;

Θα σας πω κάτι πρόσφατα, που έγινε προχθές. Ήθελα να κάνω μια σοβαρή, έτσι, εξέταση και έπρεπε να κάνω, δύο μέρες πριν να κάνω μία έτσι, να πάρω κάποια θεραπεία και ήμουνα στο κρεβάτι. Ήμουνα στο κρεβάτι λίγο έτσι, φαινόμουνα ότι δεν ήμουνα καλά και ήρθε δίπλα μου, ξάπλωσε, πρώτη φορά ήρθε στο κρεβάτι μου να ξαπλώσει, πρώτη φορά, γιατί αυτός συνήθως πάει στο δωμάτιο του, στο κρεβάτι του, όχι στο κρεβάτι ποτέ. Ήρθε δίπλα μου και ξάπλωσε και τον καταλάβαινα που ερχόταν και με ακούμπαγε με τα χεράκια του και προσπαθούσε να μου κάνει να ανοίξω τα μάτια· και εγώ δεν ανταποκρινόμουν, δεν άνοιγα τα μάτια μου και σε κάποια φάση ακούω και μου χτύπαγε την πλάτη, μου έκανε… Αυτό με συγκίνησε, δηλαδή, και ανοίγω τα μάτια μου και του λέω: «Ηλία μου», του λέω: «Ηλία μου, σε αγαπάω», του λέω, «είμαι άρρωστη», του λέω και μου λέει: «Πολύ», μου λέει, «πολύ». Δηλαδή, όταν του λέω: «Σε αγαπάω», μου κάνει: «Πολύ», δηλαδή… Γιατί του λέω εγώ: «Σε αγαπάω πολύ» και αυτός τη δεύτερη λέξη, ας πούμε, τυπώνει στο μυαλό του και αυτή: «Πολύ» μου κάνει. Εντάξει, για μένα ήταν αυτό, ήταν κάτι που δεν το είχε κάνει ποτέ ο Ηλίας, να έρθει στο κρεβάτι και να καθίσει δίπλα μου αρκετή ώρα και να με προσπαθεί, να μου πιάνει το χέρι, να μου το βάζει έτσι, εδώ, στη μύτη του και αυτά, και μετά να μου χτυπάει την πλάτη. Αυτό ήθελε να μου… Ποιος τον ξέρει; Με το δικό του τρόπο, ήθελε να μου δείξει, ότι μαμά εγώ στεναχωριέμαι; Σε αγαπάω; Δεν ξέρω, αυτό με συγκίνησε.  Έχει κάνει κι άλλα πράγματα, αλλά αυτό το τελευταίο, όμως, προχθές, και αυτό θέλω να πω, έκανα την εξέταση και επειδή δεν ήτανε να αφήσουμε τον Ηλία κάπου, έπρεπε, με πήγε ο άντρας μου στο γιατρό, με αφήνει, μόνος του ο Ηλίας σπίτι, εντάξει δεν κάνει, ας πούμε, αλλά για πέντε λεπτά τον άφησε, γιατί είμαστε κοντά, ας πούμε, στην πόλη δεν είμαστε… Λοιπόν, γύρισε στο σπίτι και μετά τον πήρα τηλέφωνο, όταν εγώ τελείωσα και ήρθε και με πήρε. Ναι, ήταν αυτό, όμως, που δεν χρειάστηκα να νοσηλευτώ, άμα ήθελα, όμως, ένα χειρουργείο τι θα γινότανε; Δηλαδή, εντάξει είναι πράγματα… Εγώ φωνάζω χρόνια και το λέω και εδώ στην τοπική έχω μιλήσει και στα κανάλια και σε εφημερίδες, αλλά βλέπω δεν έχει γίνει τίποτα. Δεν ξέρω τι συμβαίνει πραγματικά.

Για το σχολείο στο οποίο αναφερθήκατε πριν, τι είναι αυτό που γίνεται μέσα με αυτά τα παιδιά δηλαδή που τα βοηθάει;

Εκεί κάνουνε αυτόνομη διαβίωση. Μαγειρική, ζαχαροπλαστική, κάνουνε κοινωνικοποίηση, κηπουρική, έχουν εργοθεραπεύτρια, μουσικό. Κάνουνε πάρα πολλά πράγματα και φέτος στελεχώθηκε το σχολείο με μόνιμο προσωπικό και με ψυχολόγο και με κοινωνική λειτουργό, πολλές ειδικότητες ήρθανε, μόνιμοι. Πρώτη φορά έχει γίνει, γιατί τα προηγούμενα χρόνια, τα τελευταία τρία χρόνια είχαμε προσωπικό, αλλά αναπληρωτές. Φέτος, όμως, ήρθανε από την πρώτη μέρα, έχουμε αυτή τη στιγμή στο σχολείο αρκετά άτομα, μου είπε ο Διευθυντής προχθές στα εικοσιτέσσερα άτομα, οι πιο πολλοί είναι μόνιμοι. Έγινε, δηλαδή, φέτος, γίνανε μόνιμοι στην ειδική αγωγή, τεσσερισήμισι χιλιάδες προσλήψεις, και είναι πολύ καλό αυτό. Γιατί το λέω; Γιατί τα παιδιά αυτά με τους αναπληρωτές τι γινότανε; Ερχόντουσαν κάθε χρόνο και απάνω που τα μαθαίνανε τα παιδιά, την επόμενη χρονιά τους στέλνανε σε άλλα σχολεία, οπότε ο επόμενος μετά μέχρι να μάθει το παιδί έφευγε, ενώ τώρα οι μόνιμοι… Τα παιδιά… Δηλαδή, είναι πολύ καλό αυτό το πράγμα. Εγώ τον Ηλία, όταν ήταν ο Ηλίας που πήγαινε στο EΕΕΕΚ, ερχόταν το προσωπικό, οι αναπληρωτές, από τον Οκτώβρη-Νοέμβρη, τότε πηγαίναμε, επειδή δεν είχαν και βοηθούς και τέτοια, δεν τα πηγαίναμε από την αρχή τα παιδιά, τις πιο βαριές αναπηρίες. Τώρα, όμως, από την πρώτη μέρα θα πάνε κανονικά τα παιδιά· και αυτό είναι πολύ καλό, από την πρώτη μέρα δηλαδή, οι γονείς να αφήσουν τα παιδιά στο σχολείο είναι ό,τι καλύτερο και περιμένουνε και οι γονείς να πάρουν και αυτοί μία ανάσα. Βέβαια, για μας δε θα χτυπήσει το κουδούνι. Εμείς θα είμαστε στο σπίτι με, όπως είπα, με πολύ λίγες ώρες την εβδομάδα στα ΚΔΑΠ, που έχει κάνει ο Δήμος εδώ. Τα ΚΔΑΠ είναι δημιουργική απασχόληση, εντάξει. Αλλά, αυτό θέλουμε μια συνέχεια, αυτό το πράγμα, να κάνουν αυτά τα πράγματα τα παιδιά. Δεν θέλουμε… Δεν ζητάμε, δηλαδή, κάτι τόσο πολύ δύσκολο. Δε μπορεί να μας ακούσει επιτέλους ένας άνθρωπος, έτσι, να ευαισθητοποιηθεί[00:20:00], να μας φτιάξει αυτό που ονειρευόμαστε οι γονείς για αυτά τα παιδάκια;

Τι θα ήταν αυτό που, ιδανικά, θα θέλατε;

Θέλουμε ένα ωραίο σπίτι, να έχει απ’ έξω μεγάλη έκταση, να έχει μέσα παιδική χαρά, να έχει πισίνα, να κάνουν τα παιδιά και ιππασία, να έχουν και κοινωνικοποίηση, να βγαίνουνε και έξω δηλαδή, εκτός από εκεί, δεν είπαμε να είναι κλεισμένα, αλλά να υπάρχει ένας χώρος με αξιοπρέπεια. Όπως βλέπω τώρα, ας πούμε, και στην Κιβωτό του Κόσμου που έγινε κι εδώ στην Καλαμάτα ένα σπίτι που παραχωρήσανε και το είδα και λέω: «Ένα τέτοιο θέλουμε και για τα δικά μας τα παιδιά». Δεν ζητάμε, δηλαδή, κάτι δύσκολο, γιατί πραγματικά αυτά τα παιδιά έχουν πολύ μεγάλη ανάγκη και εμείς οι γονείς, συγγνώμη που συγκινούμαι, αλλά εντάξει, θέλω να είμαι δυνατή, να μην συγκινούμαι, γιατί πραγματικά… Αλλά δεν ζητάμε κάτι δύσκολο, δε νομίζω να ‘ναι τόσο δύσκολο αυτό που ζητάμε.

Από την πλευρά του γονέα που βρίσκεστε, ποιο είναι το πιο δύσκολο κομμάτι σε όλη αυτή την κατάσταση;

Το πιο δύσκολο κομμάτι είναι όταν εγώ δε μπορώ να καταλάβω τον Ηλία, όταν είναι άρρωστος, δηλαδή, που δε μπορεί… Αυτό με τσακίζει μέσα μου και που τον βλέπω και στο σπίτι, όχι ότι… Δεν το λέω από την πλευρά ότι δε θέλω το παιδί μου να το βλέπω στο σπίτι, το θέλω, αλλά δεν μπορεί, όμως, να είναι ένας ενήλικας μέσα στο σπίτι συνέχεια, που είναι ένα παιδί με ζωντάνια, που λες: «Αυτό το παιδί αν ήταν καλά θα είχε τους φίλους του, θα πήγαινε στην καφετέρια, θα είχε τις παρέες του». Εντάξει, αυτό με στεναχωρεί. Σας λέω και πάλι, τον αγαπάω πάρα πολύ, θέλω να τον βλέπω, αλλά θέλω, όμως, κι αυτός να είναι καλά, να μην είναι συνέχεια σε ένα δωμάτιο και με τη μαμά συνέχεια. Είπα, τώρα που είναι καλός ο καιρός τον παίρνουμε με τον μπαμπά του, πηγαίνουμε στην θάλασσα και του αρέσει και το κολύμπι. Πηγαίνουμε με την μηχανή βόλτα, γιατί έχουμε μία μηχανή με δίπλα, είναι τρίκυκλη, και τον βάζουμε και του αρέσει· και τον πηγαίνω και στην ιππασία. Αλλά τώρα, αν θα χειμωνιάσει, που ο καιρός δε θα βοηθάει και πολύ, εντάξει, θα βγαίνουμε με το αυτοκίνητο, αλλά… Ενώ, όταν πήγαινε στο σχολείο, ήταν πολύ διαφορετικά τα πράγματα, έφευγε το πρωί και το μεσημέρι γύριζε, μετά θα πηγαίναμε καμία βολτούλα, ήταν πολύ διαφορετικά· κι εγώ ήμουνα… Θα πάω να ψωνίσω ή θα κάνω κάποιες δουλειές, θα συναντηθώ με μία φίλη. Δε μπορώ, πραγματικά στενοχωριέμαι, όχι μόνο για τον Ηλία, γιατί ξέρω κι άλλα παιδιά κι άλλες περιπτώσεις κι άλλες μανούλες. Είμαστε όλες σε απόγνωση. Δεν είναι δυνατόν το 2020 να παρακαλάμε! Να παρακαλάμε να κάνουμε κάτι για τα παιδιά αυτά, να έχουμε στείλει τα αιτήματα στο Υπουργείο από το 2016 και να τους ζητάμε τη συνέχεια κι ακόμα να περιμένουμε. Εντάξει, τι να πω, δηλαδή; Όταν αυτοκτονεί κάποια μαμά, λένε: «Α! Δεν έπρεπε να το κάνει, γιατί πήγε και το έκανε;», αλλά τη ρώτησε αυτή τη μαμά, όμως, πώς ήτανε μέσα της η ψυχή της; Πρέπει να υπάρχει υποστήριξη από το κράτος, τελείωσε. Να προβλέπουνε! Αυτά τα παιδιά παίρνουνε… Έχουμε όλοι χαρτί από ΚΕΠΑ, με το ποσοστό αναπηρίας. Αυτά τα παιδιά δεν πρόκειται να γίνουνε καλά, εκπαίδευση, όμως, παίρνουνε. Εκπαίδευση παίρνουνε, αλλά δεν πρόκειται να γίνουνε καλά. Να πεις ότι κάποια στιγμή αυτό το παιδί θα γίνει καλά και θα… Δεν γίνεται, εκπαίδευση, όμως, παίρνουνε, όσο τα εκπαιδεύεις τόσο πιο καλά. Λοιπόν, όσο τα μαθαίνεις κάτι, όταν δεν εκπαιδεύονται, τα ξεχνάνε κι εκείνα που είχανε μάθει και ξεκινάς πάλι από την αρχή. Εγώ τον Ηλία, δηλαδή, τώρα αν τον βάλω σε μία δομή, θα ξαναρχίσουμε από την αρχή να μαθαίνει πράγματα πάλι. Εντάξει, εγώ δεν μπορώ να τα κάνω όλα στο σπίτι.

Κυρία Αθηνά, υπάρχει κάτι ακόμα που θα θέλατε να μας προσθέσετε; Κάτι που εγώ ίσως δεν σας ρώτησα;

Εγώ αυτό που θέλω να προσθέσω και το λέω συνέχεια, πρέπει επιτέλους, επιτέλους να μας δούνε στα σοβαρά, γιατί πιστεύω ότι μόνο όταν ο άλλος το βιώνει στο σπίτι ξέρει το πόσο δύσκολο είναι. Αυτός που δεν το βιώνει, δεν ξέρω αν μπορεί να το καταλάβει, αλλά θα πρέπει όμως, να μας πάρουν στα σοβαρά, ότι αυτό που ζητάμε δεν το θέλουμε έτσι, για την πλάκα μας, που λέμε. Είναι επιτακτική ανάγκη! Πρέπει να γίνει αυτή η δομή, πρέπει τα παιδιά αυτά να μη μένουν στο σπίτι, πρέπει να υπάρχει δια βίου υποστήριξη τη στιγμή που είναι άτομα με αναπηρία και έχει το χαρτί του, το ποσοστό αναπηρίας, από την ημέρα που γεννιέται. Ευτυχώς τώρα που έγινε και το ειδικό νηπιαγωγείο και τώρα θα κάνουνε, νομίζω, και παιδικό για παιδάκια ΑμεΑ, κι αυτό. Αλλά όχι μέχρι τα είκοσι, πρέπει να κοιτάξουμε το δια βίου και όχι να τρέχουμε οι γονείς να κάνουμε συλλόγους, να κάνουμε το ένα, να τρέχουμε, να παρακαλάμε, δεν είναι αυτά… Αυτό, δηλαδή, το τονίζω και περιμένω να μας ακούσουνε, ένας άνθρωπος να μας ακούσει στα σοβαρά και να ευαι[00:25:00]σθητοποιηθεί, να μπορέσουμε να προχωρήσουμε, γιατί μόνοι μας σαν γονείς φωνάζουμε, αλλά δεν μπορούμε μόνοι μας. Πρέπει να μας ακούσουν και η πολιτεία και άνθρωποι που έχουν ευαισθησίες στο να βοηθήσουν, υπάρχουν άνθρωποι που έχουν ευαισθησίες και θέλουν να βοηθήσουνε. Αυτό.

Κυρία Αθηνά, σας ευχαριστώ πάρα πολύ.

Και εγώ ευχαριστώ και εγώ ευχαριστώ πάρα πολύ και εύχομαι να έχουμε κάποια ανταπόκριση σε αυτό που ζητάμε οι γονείς, που δεν είναι κάτι, όπως είπα… Ευχαριστώ.

Και εγώ σας ευχαριστώ.