Istorima Archive

Είναι Κυριακή 9 Μαΐου του 2021. Είμαι με τη Δήμητρα Κουρτίδου, η οποία βρίσκεται στο Λαγονήσι Αττικής. Εγώ ονομάζομαι Κατερίνα Σχοινά, είμαι Ερευνήτρια στο Istorima και βρίσκομαι στην περιοχή Νεράκι, στη Νέα Πέραμο Αττικής, και ξεκινάμε τη συνέντευξή μας. Αρχικά, Δήμητρα, θέλω να μου πεις λίγα λόγια για εσένα και θέλω να μου αφηγηθείς και την ιστορία σου.

Καλησπέρα Κατερίνα! Λοιπόν, εγώ είμαι 45 χρονών πλέον. H ιστορία μου ξεκινάει, η ουσιαστική ιστορία μου εννοώ με τα παιδιά μου ξεκινάει πριν από είκοσι χρόνια, έχοντας κάνει τον πρώτο μου γιο. Μετά από εφτά χρόνια περίπου έκανα τη μικρή μου. Ήρθε η μικρή μου στη ζωή μας, από δεύτερο γάμο. Ήτανε λίγο απροσδόκητο όλο αυτό που έγινε, γιατί περιμέναμε με πολύ μεγάλη χαρά το δεύτερο παιδί με το σύζυγο και ανακαλύπτουμε στον ένα μήνα, αφού γεννήθηκε το μικρό μας, ότι κάτι δεν πηγαίνει καλά. Σε αυτόν το μήνα μέσα η Μαρία ήτανε στο νοσοκομείο. Γεννήθηκε τον Γενάρη του ‘08. Γεννήθηκε φυσιολογικά —έκανα καισαρική—, γεννήθηκε φυσιολογικά, όμως η μικρή παρουσίασε κάποιο πρόβλημα δυσκολίας κατάποσης και αναπνοής. Μας είπαν ότι είναι ένα συνηθισμένο πρόβλημα για τα παιδάκια αυτά που γεννιούνται, μπορεί να συμβεί δηλαδή. Οπότε, μπήκε για κάποιο διάστημα, μας είπαν ότι θα μπει για κάποιο διάστημα στην παρακολούθηση, στην εντατική, για να δούμε τι γίνεται. Οι μέρες περνούσανε, όμως, και η μικρή δεν μπορούσε να βγει από την εντατική. Κοιμότανε πάρα πολύ. Δεν ανταποκρινότανε στη σίτιση φυσιολογικά, δεν μπορούσε δηλαδή να θηλάσει, καθώς την ώρα που προσπαθούσαν να την ταΐσουν η μικρή έκοβε το οξυγόνο της, σταματούσε να αναπνέει. Δεν μπορούσε να συντονίσει δηλαδή την αναπνοή με την κατάποση. Βασική λειτουργία. Οπότε αναγκαστικά έπρεπε να την έχουνε στην εντατική. Της είχανε βάλει ρινογαστρικό σωληνάκι για να μπορεί να τρώει και να σιτίζεται. Δεν βρήκαμε κάτι παθολογικό, με την έννοια ότι την «ξεσκονίσανε» μέσα στο νοσοκομείο. Πολλές εξετάσεις, πάρα πολλές εξετάσεις, χίλια τρυπήματα στα ποδαράκια και στα χεράκια, εγκεφαλογραφήματα, καρδιογραφήματα, χωρίς να δείχνει όμως κάτι παθολογικό. Ένα μωρό μικρό σχετικά, δηλαδή βγήκε 2.370 τελειόμηνο. Ένα μικρό μωρό, όχι όμως κάτι άλλο. Περνώντας ο καιρός και επειδή αρχίσαμε και ανησυχούσαμε και στο νοσοκομείο μέσα, γιατί βλέπανε ότι είναι ένα μωρό το οποίο αργεί να εξελιχθεί, μας είπαν να κάνουμε μια γενετική εξακρίβωση, εν πάση περιπτώσει, να κάνουμε μία εξέταση DNA για να αποκλείσουμε το ενδεχόμενο κάποιας γενετικής διαταραχής. Ήρθε ο γενετιστής στο νοσοκομείο, έκανε μία κλινική εικόνα πρώτα χωρίς να πάρει το αίμα και τα σχετικά, για να κάνει την εξέταση, και από την κλινική εικόνα μάς είπε κάποια πράγματα. Η ημέρα που ανακοινώθηκε το «πρόχειρο» αποτέλεσμα θέλω να σου πω ότι ήταν η αρχή της αβύσσου αλλά και του φωτός ταυτόχρονα. Και θα σου εξηγήσω γιατί. Μας είπε ότι η μικρή, απ’ ό,τι βλέπει, έχει χαρακτηριστικά πολλά, που εμείς δεν μπορούσαμε να δούμε ως κοινοί θνητοί, μιας γενετικής ανωμαλίας που σχετίζεται με το χρωμόσωμα 5. Έχει, μας λέει, το σύνδρομο Cri du Chat ή αλλιώς Το Κλάμα της Γάτας. Η μαμά κόκαλο. Σημειωτέον ότι ήμουνα μόνη μου στο νοσοκομείο, καθώς ο άντρας μου εργαζότανε κι έπρεπε να είμαι μόνη μου εκεί να ακούσω τα αποτελέσματα. Όπως καθόμουν στην καρέκλα τον κοιτάζω και του λέω «Τι εννοείτε; Δηλαδή Σύνδρομο Down;» Σαν σύνδρομο είχα ακούσει μόνο αυτό και ήξερα μόνο αυτό. Δεν είχα εντρυφήσει, δεν είχα ασχοληθεί, δεν με είχε ακουμπήσει το θέμα. Και μου λέει: «Όχι, δεν είναι Σύνδρομο Down, είναι κάτι διαφορετικό και μπορεί να είναι και πολύ χειρότερο». Όπως καταλαβαίνεις, γκρεμίζεται η γη. Ανοίγει η γη. Χάνεις το φως σου και λες: «Τώρα τι συμβαίνει;». Γενικότερα, όμως, είμαι ένας άνθρωπος που τα πράγματα… Δεν θέλω να μένω στο πρόβλημα. Ποτέ δεν έμενα στο πρόβλημα και πάντα προσπαθούσα να πάω ένα βήμα παραπέρα, γιατί θεωρώ ότι αν μείνεις στο πρόβλημα και γυρίζεις γύρω από το πρόβλημα, δεν βρίσκεις λύση. Απλά μεγαλώνεις το πρόβλημα. Βεβαίως και στεναχωρήθηκα. Του ζήτησα κάποιες διευκρινίσεις σχετικά με το τι θα πρέπει να κάνω εγώ από δω και πέρα, τι θα πρέπει να κάνω για να βοηθήσω τη μικρή. Θυμάμαι πολύ χαρακτηριστικά ότι μία από τις συμβουλές που μου έδωσε ήτανε «Πολλή αγάπη» και σε παρακαλώ πολύ «Μην το ιδρυματοποιήσεις. Αυτά τα παιδιά», μου λέει, «αν ιδρυματοποιηθούνε, καταλήγουν πολύ πιο γρήγορα απ’ ό,τι θα κατέληγαν μέσα σε ένα περιβάλλον αγάπης, οικογενειακό και τρυφερό». Και τα ‘χω τα λόγια του στο κεφάλι μου πάντα. Αυτό έγινε αφότου η Μαρία ήταν ήδη 33 ημερών, γιατί στις 33 μέρες μάθαμε, πρόχειρα έστω, τι είναι αυτό που έχει η Μαρία. Υπήρχε πολύ μεγάλο πρόβλημα μετά από κάποιες μέρες, μετά από δυο τρεις μέρες, ας πούμε. Την πήρα στο σπίτι, αλλά είχα τρομερό άγχος, γιατί έπρεπε να προσέχω πάρα πολύ να μη χάσει η Μαρία βάρος, να μη μου πνιγεί, να μπορώ να την ταΐζω σωστά, ανά τρεις ώρες, πολύ τακτική στο τάισμά της και με ιδιαίτερο τρόπο, για να μην πνίγεται και να μη μου μπλεδιάσει. Μου μπλέδιαζε, μου έκοβε οξυγόνο, θα μπορούσε να μου μείνει δηλαδή ανά πάσα ώρα και στιγμή. Δεν σου κρύβω ότι επί τρεις μήνες συνεχόμενα κοιμόμουνα με το ένα μάτι ανοιχτό και με το άλλο κλειστό λόγω του προβλήματός της. Βασικά να σου πω τι σημαίνει και Cri du Chat, τι περιλαμβάνει αυτό το σύνδρομο. Το σύνδρομο της Μαρίας, όπως και τα περισσότερα, έχουνε νοητική στέρηση. Έχουμε αρκετά μεγάλη νοητική στέρηση. Δεν μιλάμε καθόλου, δεν λέμε λεξούλες, δεν λέμε ούτε «Μαμά», ούτε «Μπαμπά», ούτε «κα», ούτε τίποτα. Επικοινωνούμε με έναν δικό μας κώδικα που έχουμε αναπτύξει εγώ με τη Μαρία. Προσπαθώ να της κάνω ερωτήσεις που να έχουνε απάντηση «Ναι» ή «Όχι». Δεν είναι πάντα εύστοχες, με την έννοια ότι μπορεί να μου απαντήσει κάτι «Ναι» και να μην είναι «Ναι», να είναι απλά κάτι άλλο. Τις περισσότερες φορές το πετυχαίνουμε. Έχουμε μια καλή αντίληψη εικόνων, οπότε και οι εικόνες βοηθάνε στο να επικοινωνήσουμε μαζί της. Έχουμε ψυχοσωματικά πάρα πολύ μεγάλη καθυστέρηση. Αδυνατούμε να ελέγξουμε τα συναισθήματά μας, τη χαρά μας, τη λύπη μας, τη στεναχώρια μας. Μπορεί δηλαδή να χαιρόμαστε με κάτι, να χαίρεται η Μαρία με κάτι και να βάζει τα κλάματα ή αντίθετα να τη στεναχωρεί κάτι και να γελάει. Οπότε, αυτό είναι λίγο μπερδευτικό για τους γονείς. Επίσης, έχουμε μεγάλο πρόβλημα με τον ύπνο. Κάτι γίνεται στο βιολογικό τους ρολόι αυτών των παιδιών και δυσκολεύονται πάρα πολύ στο να κοιμηθούνε. Περάσαμε χρόνια με το σύζυγο να μην κοιμόμαστε, γιατί η Μαρία ξύπναγε στις 03:00 και κοιμόταν στις 07:00. Δεν έκανε κάτι, αλλά και μόνο που το παιδί ήτανε ξύπνιο και περνούσε μία φάση που δεν ήξερες τι του συμβαίνει και γιατί είναι δεν μπορείς να κοιμηθείς. Δεν γίνεται να κοιμηθείς.

Το κομμάτι της σίτισης το ανέλαβα εξολοκλήρου εγώ και ορκίστηκα στον εαυτό μου, γιατί μου είπανε από το νοσοκομείο φεύγοντας ότι, αν η μικρή χάνει βάρος, θα πρέπει οπωσδήποτε να μπει μέσα και να μπει ρινογαστρικό και να θρέφεται με σωληνάκι. Απλά και μόνο. Τίποτε άλλο. Ορκίστηκα στον εαυτό μου, τους ευχαρίστησα στο νοσοκομείο και τους είπα «Σας ευχαριστώ πάρα πολύ. Εύχομαι να μη σας ξαναδώ ποτέ στη ζωή μου. Όχι για κανένα άλλο λόγο, γιατί θέλω να γίνει καλά η μικρή». Οπότε, ανέλαβα εξολοκλήρου όλο το κομμάτι της σίτισης και της προσπάθειας να μπει η Μαρία σε αυτή τη διαδικασία. Διακοπτόμενη σίτιση, ανά τρεις ώρες, 30-40 γραμμάρια γάλα να τα πίνουμε σε μία ώρα και, γιατί έπρεπε να μετράω[00:10:00] χρόνο όσο της έδινα το γάλα, να την αφήνω να παίρνει ανάσα και να ξανασυνεχίζω. Την έφτασα, όμως, σε ένα σημείο πάρα πολύ καλό, μπορώ να πω. Είμαι πολύ περήφανη γι’ αυτό το πράγμα που κατάφερα. Αυτή τη στιγμή η Μαρία τρώει τα πάντα, σε μικρές μπουκιές βέβαια. Δεν θα της δώσω μπριζόλα ψητή αλλά θα της δώσω ψιλοκομμένη μπριζολίτσα και όλα τα άλλα ψιλοκομμένα. Και είμαι πολύ χαρούμενη γι’ αυτό το πράγμα που έχει καταφέρει. Η όλη της η πορεία μέσα στην οικογένεια και η σύνθεση της οικογένειάς μας —γιατί μετά τη Μαρία δεν σου κρύβω ότι μπήκαμε στη διαδικασία να μεγαλώσουμε και την οικογένεια. Θέλαμε η Μαρία να έχει ένα όσο γίνεται μεγαλύτερο περιβάλλον πιο διευρυμένο, να μην είναι μόνο η μαμά, ο μπαμπάς και ένας αδελφός, να υπάρχουν κι άλλα παιδιά που είναι λίγο πιο κοντά στην ηλικία της, ούτως ώστε και να βοηθήσουνε τη Μαρία, αλλά να προσφέρει και σε εμάς μεγαλύτερη... Όχι ασφάλεια... Ξέρεις, έχεις αυτό το πράγμα, όταν υπάρχει ένα παιδί ΑμεΑ μέσα στους κύκλους της οικογένειας, πάντα στο πίσω μέρος του μυαλού σου έχεις: «Είναι ΑμεΑ. Εάν αυτό το παιδί φύγει γρήγορα; Πώς θα νιώσω εγώ; Τι θα κάνω εγώ; Θα είμαι καλά; Δεν θα είμαι καλά;». Ξέρεις, να έχεις και ένα backup... Ήρθαν τα παιδιά, τα δίδυμα μετά. Το ‘10 γεννήθηκαν τα δίδυμα, μετά από δύο χρόνια. Και ευτυχώς που ήρθανε, γιατί είδα μεγάλη διαφορά στη Μαρία. Πράγματα δηλαδή που μπορεί να τα έκανε πιο αργά η Μαρία με τα παιδιά ξεκίνησε και τα έκανε σχεδόν μαζί. Δηλαδή περπάτησε μαζί με τα παιδιά, η Μαρία περπάτησε στα 3,5, που τα παιδιά ήταν 1 και αρχίσανε και περπατάγανε, ας πούμε, εκείνη την περίοδο. Βλέποντας τα παιδιά, προσπαθούσε να κάνει και αυτή πράγματα. Όσο περνάνε τα χρόνια, η ψαλίδα μεταξύ τους, δηλαδή και της ηλικίας της Μαρίας, αυτή που γεννήθηκε αλλά και του εγκεφάλου της, μεγαλώνει. Δηλαδή σε πρόσφατη επίσκεψή μας σε γιατρό, κάνοντας ένα από αυτά τα υποτυπώδη τεστ που μπορούμε να κάνουμε για να προσδιορίσουμε λίγο και την ηλικία της Μαρίας σύμφωνα με αυτά που μπορεί να κάνει… Η Μαρία τώρα είναι 13, γιατί γεννήθηκε το ‘08, όπως είπα. Νοητικά, όμως, και μαθησιακά είμαστε γύρω στα 3 με 4. Η καθημερινότητα δεν είναι η τυπική καθημερινότητα μιας οικογένειας που έχει τέσσερα παιδιά κανονικά. Είναι μία καθημερινότητα που έχω ένα παιδί που είναι δεκατριών οπτικά αλλά είναι σαν μωρό. Έχουμε την πάνα μας, φοράμε πάνα ακόμα, δεν μπορούμε να ορίσουμε αυτή τη λειτουργία. Εγώ θα πρέπει να την κάνω μπάνιο, δεν κάνουμε μπάνιο μόνοι μας, δεν χτενιζόμαστε, δεν ντυνόμαστε... Προσπαθούμε να κάνουμε πράγματα για να τα μάθει η Μαρία, όμως δεν είναι αυτό που θα εξασκήσεις το παιδί δύο τρεις μήνες και ως διά μαγείας θα το κάνει. Υπάρχει περίπτωση να μην το κάνει και ποτέ. Έχουμε δυσκολία στο να κρατήσουμε αντικείμενα. Έχουμε δυσκολία στο να γράψουμε. Έχουμε δυσκολία στο να κάνουμε απλές καθημερινές λειτουργίες. Το πλύσιμο των δοντιών, ας πούμε, είναι μαρτύριο. Δεν είναι εύκολη δουλειά. Η όλη αντιμετώπιση, βέβαια, μέσα σε όλο αυτό, που ακούγεται λίγο δύσκολο, η όλη αντιμετώπιση της οικογένειάς μας την έχει βοηθήσει και έχει φτάσει και εδώ που έχει φτάσει, παρά τις δυσκολίες της. Τι θέλω να πω; Δεν συμπεριφέρθηκα ποτέ στη Μαρία σαν ένα παιδί ΑμεΑ, σαν ένα παιδί διαφορετικό. Δεν την έκρυψα ποτέ μου, δεν την κλείδωσα σε ένα αμπάρι, δεν την περιόρισα. Ίσα-ίσα που την παρότρυνα κιόλας μαζί με μένα να κάνει και πράγματα που σε άλλους θα λέγανε: «Τι κάνεις τώρα στο παιδί, ας πούμε; Γιατί του το κάνεις αυτό;». Την έβαζα να προχωράει πάνω σε τραπέζια, να αλλάζει πόδια από καρέκλα σε καρέκλα, να περπατάει στις πλάτες του καναπέ, να κάνει πράγματα που θα έπρεπε να κάνει στην ηλικία της, όχι γιατί ήταν δικός μου κάλος που το παιδί δεν ήτανε φυσιολογικό, αλλά από τα δέκα που θα έδινα στη Μαρία να κρατούσε το ένα. Οπότε, θεωρούσα ότι όσο πιο πολλές πληροφορίες δώσω στη Μαρία τόσο καλύτερα θα είναι για εκείνη, να κρατήσει έστω και το μισό από τα δέκα ή το ένα από τα δέκα. Δεν μετάνιωσα καθόλου, γιατί δεν με έχει διαψεύσει. Η Μαρία είναι πολύ μαχήτρια και είναι και πολύ πεισματάρα, πάρα πολύ πεισματάρα. Οπότε, όταν θέλει να κάνει κάτι, το κάνει, το καταφέρνει στα πλαίσια των δυνατοτήτων του εγκεφάλου της. Και την προωθώ πάρα πολύ σε αυτό το κομμάτι. Δεν την έχω περιορίσει ποτέ. Έχω βάλει και τα αγόρια στη διαδικασία όλη αυτή, πράγματα δηλαδή τα οποία κάνω εγώ με τη Μαρία στο σπίτι —γιατί η Μαρία ακολουθεί πρόγραμμα στο σχολείο, και εργοθεραπεία και λογοθεραπεία, όμως δουλειά γίνεται και στο σπίτι. Δηλαδή εγώ δεν είμαι απλά η μαμά. Είμαι η λογοθεραπεύτρια του σπιτιού, η εργοθεραπεύτρια του σπιτιού, η νοσηλεύτρια, η φυσιοθεραπεύτρια. Τα κάνω όλα και συμφέρω! Έχω πάρει οδηγίες, έχω παρακολουθήσει τους δικούς της εκπαιδευτές πώς κάνουν κάποια πράγματα. Έχω δει πάρα πολλά βιντεάκια. Γενικότερα, μου αρέσει να ενημερώνομαι και να βοηθάω τη μικρή και σε αυτό το παιχνίδι έχω βάλει και τα παιδιά. Ειδικά ο ένας από τα δίδυμα, ο μεγαλύτερος από τα δίδυμα, ας πούμε, είναι ο σύμμαχός μου. Ο Γιώργος θα με βοηθήσει πάρα πολύ να αλλάξουμε τη Μαρία, να την κάνουμε μπάνιο... Έχει τύχει πολλές φορές εγώ να ετοιμάζομαι γιατί πρέπει να πάμε κάπου και να μην έχω προλάβει να ετοιμάσω τη Μαρία και να κατέβω και να δω τη Μαρία ντυμένη, αλλαγμένη, χτενισμένη με τα παπούτσια της, τις κάλτσες της και να τα έχει κάνει ο Γιώργος. Και μου λέει: «Μανούλα, το έκανα εγώ, μην ανησυχείς!». Και τα έχει κάνει και σωστά, δεν είναι ότι απλά τα κάνει! Τα κάνει και σωστά! Όταν υπάρχει παιδί ΑμεΑ, όταν έρχεται μάλλον ένα παιδί ΑμεΑ μέσα σε μία οικογένεια, αλλάζεις όλο σου το πρόγραμμα. Θέλεις δεν θέλεις. Και το ζητούμενο είναι να συνειδητοποιήσεις ότι αυτό το πράγμα σού έχει συμβεί. Δεν ρωτάς το γιατί. Εγώ ξεκίνησα να λέω «Γιατί σε ‘μένα, γιατί ήρθε αυτό;» και μετά λέω: «Είσαι βλάκας; Τι σημαίνει ‘‘Γιατί σε μένα;’’. Δηλαδή να τύχει σε κάποιον άλλον; Όχι. Έτυχε, ΟΚ. Δεν είναι στο χέρι σου, δεν μπορείς να κάνεις κάτι να το αλλάξεις αυτό, όμως θα πρέπει να δεις τι θα κάνεις για να μπορείς να βελτιώσεις την καθημερινότητά σου και αυτό το πράγμα να το εξελίξεις». Είναι αυτό που λέω. Σε παίρνουν, σε πετάνε σε έναν ωκεανό, δεν σου πετάνε σωσίβιο. Εσύ ξέρεις να ψιλοκολυμπάς και σου λέει: «Φτάσε απέναντι». Θα φτάσεις, γιατί φοβάσαι να μην πνιγείς. Και φοβάσαι να μην παρασύρεις και ενδεχομένως κάποιον άλλο που έχεις μαζί σου. Αυτό έκανα κι εγώ πάρα πολύ γρήγορα. Βγήκα δηλαδή, πέρασα όλα τα στάδια της θλίψης, της απώλειας, του θυμού, της μη αποδοχής, της αποδοχής. Όλα αυτά που πρέπει να περάσει ένας άνθρωπος τα πέρασα σε πολύ σύντομο χρονικό διάστημα. Άλλοι μού λέγανε «Δεν γίνεται. Θα ξεσπάσει κάπου», λέει, «Θα σου βγει αυτό! Δεν γίνεται να είσαι καλά, δεν γίνεται να συμπεριφέρεσαι έτσι, σαν να μην έχει συμβεί κάτι!» Λέω: «Παιδιά, έχει συμβεί. Έχει ανατραπεί ο κόσμος μου! Όμως, θα πρέπει μέσα σε αυτήν την ανατροπή εγώ να βρω τη δύναμη και τα συγκαλά να υποστηρίξω την οικογένεια την οποία έχω!». Δεν γίνεται να αφεθώ, γιατί θα φύγουμε όλοι. Και πάντα θεωρώ ότι σε ένα ζευγάρι, πάντα ένας από τους δύο είναι έτσι. Στην προκειμένη φάση ήμουνα εγώ, ο σύζυγος ήτανε λίγο πιο... Οι άντρες είναι και λίγο... Δεν τα πάνε και τόσο καλά με αυτά. Είναι λίγο πιο αδύναμοι. Πέρασα, λοιπόν, πάρα πολύ γρήγορα όλα τα στάδια και μπήκα στη διαδικασία να ενημερώνομαι από πολύ νωρίς με ποιον τρόπο και τι πρέπει να κάνω, τι αγωγή πρέπει να ακολουθήσει η Μαρία και τι πρέπει να κάνω, από ποια ηλικία της Μαρίας. Οπότε, ξεκινήσαμε πολύ γρήγορα την πρώιμη παρέμβαση. Φυσιοθεραπείες, πισίνα, λογοθεραπείες... Μπήκαμε σε ειδικά καροτσάκια για να μπορούμε να στεκόμαστε όρθιες και να μη λυγίζουν τα πόδια μας. Η μυϊκή ατονία που είχαμε μας δυσκόλευε πάρα πολύ να κάτσουμε, να στηρίξουμε το κεφάλι μας, να φάμε, γιατί και ο μυς που καταπίνουμε, ο λαιμός μας εδώ, όλα είναι… Ο λάρυγγας είναι μυς. Είχαμε και εκεί πρόβλημα. Μπήκα από πολύ νωρίς σε όλο αυτό το κομμάτι, όπως μπαίνουνε φαντάζομαι οι περισσότεροι γονείς. Δεν είμαι μόνο εγώ. Οι περισσότεροι γονείς, όταν υπάρχει ένα τέτοιο θέμα, γίνονται πάρα πολύ… Με αυ[00:20:00]τόματες διαδικασίες αλλάζεις τακτική. Μέχρι εκεί που πρότινος είχες ένα παιδί το οποίο ντυνότανε μόνο του… 7 χρονών ο γιος μου όταν γεννήθηκε η Μαρία. Ντυνόταν μόνος του, διάβαζε, πλενότανε, έβαζε φαγητό, έφτιαχνε τοστ. Ξαφνικά λες: «Αυτά σε αυτό το παιδί που ήρθε τώρα δεν πρόκειται να τα δω ποτέ. Δεν θα μου τα κάνει ποτέ. Δεν θα βγω ποτέ να πιώ έναν καφέ με τη μικρή μου ή να πάμε μαζί κομμωτήριο ή να πάμε να ψωνίσουμε με την άνεσή μας ρούχα». Η Μαρία μπαίνει σε ένα κατάστημα και παθαίνει υστερισμό, με την έννοια έχει πολλά ερεθίσματα και δεν μπορεί να μείνει. Δεν μπορεί να μείνει σε ένα μέρος ήρεμη. Θα φωνάξει μέσα στο κατάστημα, μπορεί από τη χαρά της να ρίξει πράγματα κάτω. Πέφτει πάνω σε κόσμο. Είναι μία συμπεριφορά που δεν είναι ευχάριστη απέναντι σε όσους δεν γνωρίζουν, και το τονίζω, σε όσους δεν γνωρίζουν. Ρατσισμός... Αν έχω νιώσει ρατσισμό. Έχω νιώσει ρατσισμό. Και στην αρχή στεναχωριόμουνα πάρα μα πάρα πολύ... Στεναχωριόμουνα για τα βλέμματα, στεναχωριόμουνα γι’ αυτά που λέγανε πίσω από την πλάτη μου και νόμιζαν ότι δεν άκουγα αλλά άκουγα. Στεναχωριόμουν γι’ αυτά που ενδεχομένως να λέγανε, γιατί ξέρεις, μπαίνεις σε μια λειτουργία, βάζεις στο μυαλό σου σε μια λειτουργία και λες: «Τώρα αυτός με κοιτάει. Με κοιτάει έτσι γιατί με λυπάται; Με κοιτάει έτσι γιατί θέλει να με βοηθήσει ή με κοιτάει έτσι γιατί είναι ηλίθιος;». Βάζεις τον εαυτό σου σε μια λειτουργία να κάνεις σκέψεις που μπορεί και να μην υπάρχουν, τις περισσότερες φορές όμως υπάρχουν. Στεναχωριόμουν, λοιπόν, πάρα πολύ. Όμως, συνειδητοποίησα ότι το να στεναχωριέμαι βάζει εμένα και το παιδί μου στην άκρη, γιατί στεναχωριόμουνα και δεν μίλαγα για να μην ενοχλήσω, για να μην θίξω τον άλλον. Και κάποια στιγμή συνειδητοποιείς ότι «Για περίμενε... Δηλαδή αυτός ή αυτή θίγει κι εσένα και το παιδί σου. Γιατί να μη μιλήσεις; Ή γιατί να στεναχωρεθείς;» Και από ένα συμβάν στη θάλασσα που έγινε με τη μικρή, έκτοτε είπα ότι όποιος πει οτιδήποτε ή δείξει οίκτο... Πολύ άσχημο συναίσθημα σε έναν άνθρωπο ο οίκτος. Δεν πρέπει να δείχνουμε οίκτο, λύπηση, να βλέπεις έναν άνθρωπο δηλαδή που έχει μια αναπηρία και να λες: «Πω, πω τον κακομοίρη...». Όχι... Δεν λες «Πω, πω τον κακομοίρη...» Λες «Μπράβο του που είναι εκεί που είναι και αν μπορώ να κάνω κάτι να τον βοηθήσω, πολύ ευχαρίστως να τον βοηθήσω». Δεν λυπάσαι. Δεν είναι ωραίο να λυπάσαι και δεν είναι ωραίο να το δείχνεις κιόλας ότι λυπάσαι. Όταν γεννήθηκαν τα αγόρια, μετά το 2010, γιατί μέναμε μέχρι τότε στο Αιγάλεω, μετακομίσαμε σε καινούργια περιοχή και ήρθαμε στο Λαγονήσι. Καινούργιο μέρος, καινούργιο περιβάλλον, μαζί με την πεθερά μου, η οποία ήτανε στήριγμα σε όλη μας την πορεία μέχρι να «φύγει». Έπρεπε να εγκλιματιστώ και σε καινούργιο περιβάλλον με τη Μαρία ως ΑμεΑ και τα δίδυμα ως μωρά. Εντάξει, δεν ήταν εύκολο καθόλου. Είχα τρία μωρά. Θυμάμαι ανέβαζα πάνω στο τραπέζι, στην τραπεζαρία, έβαζα τρία ριλάξ και τάιζα μέσα από μια κατσαρόλα και τους τρεις. Ακολούθησα το ίδιο πρόγραμμα και για τους τρεις και τους είχα σαν στρατιωτάκια. Δεν γίνεται, όμως, διαφορετικά. Το λέω τώρα και γελάω, αλλά δεν γίνεται διαφορετικά να βάλεις σε μία τάξη μια εξαμελή οικογένεια με τέσσερα παιδιά και να πρέπει να είσαι σε όλα καλή. Κάπως θα πρέπει να τα οριοθετήσεις. Η Μαρία εξελίχθηκε σε ένα πλάσμα, εγώ θα το πω, θεϊκό και ας ακουστεί υπερβολικό. Θεϊκό και αγγελικό. Είναι ένα παιδί το οποίο δεν γνωρίζει τι θα πει κακία, δεν γνωρίζει τι θα πει «Μισώ», δεν γνωρίζει τι θα πει «Σου θύμωσα και δεν σου ξαναμιλάω» ή «Δεν σε θέλω». Ένα παιδί γεμάτο χαρά, ένα παιδί γεμάτο όρεξη για να μάθει πράγματα. Τη βλέπεις στα μάτια της. Όταν σε κοιτάει που της δίνεις κάποια καινούργια πληροφόρηση, σε κοιτάει μες στα μάτια και προσπαθεί να μπει μέσα, μέσα σου, για να ρουφήξει αυτό που της επιτρέπει να ρουφήξει ο εγκέφαλός της. Κι είναι τόσο συγκινητικό αυτό το πράγμα. Σου κόβονται τα πόδια από τη συγκίνηση. Εμένα μου κόβονται τα πόδια από τη συγκίνηση και από την προσπάθεια που κάνει. Και είναι και κάτι που ζηλεύω στη Μαρία αυτή η αθωότητά της. Αυτό που δεν θα μεγαλώσει ποτέ είναι αξιοζήλευτο, από την έννοια ότι δεν θα μάθει ποτέ, δεν θα καταλάβει ποτέ την κακία. Την κακία του κόσμου δεν θα την καταλάβει ποτέ. Ποτέ μα ποτέ. Θα είναι μια ζωή ευτυχισμένη στο δικό της κόσμο, αυτό λέω. Μακάρι να μπορούσαμε κι εμείς να φτιάξουμε έναν τέτοιο κόσμο, για να είμαστε ευτυχισμένοι και να μη μας απασχολούνε οι μικρότητες της ζωής. Το κομμάτι της Μαρίας, λοιπόν, ήτανε πολύ σημαντικό κομμάτι στην εξέλιξή μου ως άνθρωπο. Με άλλαξε πολύ και εμένα και τον άντρα μου. Πράγματα που θεωρούσα δεδομένα πλέον δεν ήταν δεδομένα. Πράγματα που θεωρούσα ότι «Ναι, θα γίνουνε γιατί έτσι γίνονται στις περισσότερες των περιπτώσεων» δεν έγιναν και ούτε πρόκειται να γίνουν. Όμως, γίνονται άλλα που δεν θα γινόντουσαν άμα δεν ερχόταν η Μαρία. Η εξέλιξή μου, λοιπόν, ως άνθρωπο οφείλεται πάρα πολύ στη Μαρία. Έχω γίνει καλύτερη, έχω γίνει πιο σοφή, έχω γίνει πιο επιεικής, έχω γίνει συμπονετική πολύ. Ενσυναίσθηση έχω αποκτήσει και το λέω με πλήρη συνείδηση, πράγμα το οποίο λείπει από τις μέρες μας. Είναι σημαντικό να βλέπουμε τον άλλον και να μπορούμε έστω για λίγο να μπούμε στα παπούτσια του, αυτό που λέω εγώ. Εάν δεν περπατήσεις λίγο στα παπούτσια του άλλου, δεν έχεις δικαίωμα να μιλήσεις και δεν μπορείς να τον νιώσεις, άρα δεν μπορείς να το καταλάβεις.

Μετά τη Μαρία και μετά τα αγόρια, το 2013 —γιατί όπως είπα, ήμουν δύο φορές παντρεμένη—, έχασα τον πρώτο μου άντρα, τον μπαμπά του Νικόλα μου. Παρότι ήμασταν χωρισμένοι, είχαμε όχι εξαιρετική σχέση, ήτανε ο μεγάλος μου αδερφός. Έτσι είχαμε μείνει, να είναι ο μεγάλος μου αδερφός. Δεν είχε αδέλφια, δεν είχε άλλη οικογένεια, ήμασταν η μοναδική οικογένειά του και εγώ και ο δεύτερος σύζυγός μου, και ο άντρας μου ο τωρινός. Απίστευτες σχέσεις. Έφυγε, λοιπόν, το 2013 από καρκίνο. Αυτό ήταν κάτι που με συντάραξε. Πολύ. Ήτανε πολύ μεγάλο πλήγμα, γιατί ένιωσα ότι χάνεται και ένα κομμάτι της οικογένειάς μου, γιατί τον ένιωθα οικογένεια. Το ‘13, λοιπόν, γίνεται αυτό, οπότε έχω να αντιμετωπίσω τη Μαρία, τα δίδυμα και έναν Νικόλα στην εφηβεία, προεφηβεία. Ήταν 12 χρονών ο Νικόλας μου τότε. Να μην τραυματιστεί και να μπορέσω να βοηθήσω το παιδί μου να περάσει και την απώλεια του μπαμπά του όσο πιο αναίμακτα και ανώδυνα, χωρίς να τον επηρεάσει στην υπόλοιπη ζωή του. Συμβουλεύτηκα κάποιους παιδοψυχολόγους και μου είπαν ότι «Θα συνεχίσεις αυτό που κάνεις, το κάνεις πάρα πολύ καλά. Να ξέρεις», μου λέει «και να θυμάσαι ότι τα παιδιά μας πρότυπο έχουν εμάς. Εάν το παιδί σου βλέπει εσένα και είσαι δυνατή, το παιδί σου δεν θα έχει ποτέ πρόβλημα. Θα είσαι δυνατή, θα το αντιμετωπίζεις έτσι όπως το αντιμετωπίζεις και ο γιος σου θα είναι μια χαρά». Και όντως —έχουν περάσει τώρα και εφτά οχτώ χρόνια— είναι μία χαρά, το προσπεράσαμε. Όμως, εδώ το ανέφερα αυτό το γεγονός γιατί το ‘14 ανακάλυψα έναν όγκο στο στήθος και νομίζω ότι αυτό το πράγμα, δηλαδή ο θάνατος του Θάνου, νομίζω ότι με επηρέασε πάρα πολύ ψυχοσωματικά, δηλαδή ότι όλη η στεναχώρια και η Μαρία και όλο αυτό που τράβαγα ότι έκανε ένα μπαμ και μου βγήκε. Εντάξει. Λέω… Όταν το έμαθα, όταν πήγα στο γιατρό και έκανα τις εξετάσεις και μου λένε «Είναι κακοήθεια και οπωσδήποτε πρέπει να βγει», είχα πάει με τον άντρα μου και τον κοίταζα και του λέω: «Αποκλείεται. Δεν είναι αυτό!». Και με κοίταζε ο γιατρός και μου λέει: «Κορίτσι[00:30:00] μου, αυτό είναι». Του λέω: «Ναι, εντάξει. Αλλά εγώ δεν πεθαίνω. Δεν έχει έρθει ακόμα η ώρα μου». «Όχι», μου λέει, «είναι αυτό, θα το δούμε. Είναι πολύ νωρίς». Φεύγοντας από το γιατρό, έβαλα τα κλάματα. Γιατί λέω δεν είναι δυνατόν να μου συμβαίνει τώρα αυτό. Γιατί μου συνέβη; Αφού έχω πράγματα να κάνω εδώ! Δεν έχω ολοκληρώσει». Δηλαδή... Και δεν σκεφτόμουνα τόσο πολύ τα αγόρια, γιατί τα αγόρια είναι φυσιολογικοί άνθρωποι, χωρίς προβλήματα, τυπικοί, που θα βρούνε το δρόμο τους. Στεναχωριόμουνα για τη Μαρία. Και του λέω: «Γιατί να μου συμβεί τώρα αυτό, ρε γαμώτο; Δηλαδή κάτι κάνω λάθος. Κάτι... Δεν συμπεριφέρομαι, κάπως δεν συμπεριφέρομαι σωστά στο σώμα μου... Κάτι κάνω λάθος». Τέλος πάντων, τον Ιούλιο του ‘14 έκανα το πρώτο χειρουργείο, περιμένω να βγει η βιοψία. Βγαίνει χάλια βιοψία, γιατί ήτανε πολύ επιθετικός ο καρκίνος. Μου λέει: «Θα πρέπει να κόψουμε και άλλο κομμάτι από το στήθος αριστερά». Και ενώ προετοιμάζομαι για το δεύτερο χειρουργείο, παίρνω την απόφαση να κάνω διπλή μαστεκτομή. Παρότι στο δεξί στήθος δεν υπήρχε πρόβλημα, λέω: «Όχι, θα κάνω διπλή μαστεκτομή». Θα μου πεις, γιατί τόσο ακραία και γιατί τόσο... Είναι ακρωτηριασμός. Ναι, είναι ακρωτηριασμός. Όμως, είχα να σκεφτώ. Το δίλημμα που έβαλα στον εαυτό μου ήτανε: ακρωτηριασμός ή ζωή; Τι θέλεις; Και λέω… Μου λέει η γιατρός «Το έχεις αποφασίσει; Γιατί ακρωτηριάζεσαι. Είναι ένα ακρωτηριασμός. Το έχεις καταλάβει;» Της λέω: «Έχω κάνει τα πάντα μέσα στο κεφάλι μου. Έχω αποφασίσει πώς θα είμαι. Ξέρω πώς θα είμαι. Έχω δει εικόνες. Ξέρω ότι θα είναι άσχημο αυτό που θα γίνει, όμως θα ζω. Θα είμαι εδώ για τα παιδιά μου». Και μου λέει: «ΟΚ, δική σου απόφαση». Ξεκινάμε, λοιπόν. Γίνεται το Σεπτέμβρη το χειρουργείο. Ολική. Κάνω και τις χημειοθεραπείες, κάνω τον κύκλο των οκτώ χημειοθεραπειών και κανονικά βιώνω όλο αυτό που βιώνουν όλες οι γυναίκες, χωρίς μαλλιά, χωρίς βλέφαρα, χωρίς τρίχες πουθενά, τίποτα, τίποτα, τίποτα... Ένα ωραίο γλομπάκι! Τους πόνους, γιατί μετά από κάθε χημειοθεραπεία, μετά από κάποιες μέρες, έχεις πόνους. Είχα, όμως, αυτά τα βλέμματα των παιδιών στο κρεβάτι και ερχόταν ο γιος μου και μου ‘λεγε: «Μανούλα, έλα. Άντε! Σήκω! Πολύ έκατσες!». Δεν με είχανε συνηθίσει και τα παιδιά μου εμένα στο κρεβάτι! «Έλα, μανούλα! Σήκω! Πολύ έκατσες! Άντε, σήκω!». Τρομερή δύναμη. Πάρα πολλή δύναμη αυτό το πράγμα. Το ‘14, λοιπόν, περνάει αυτό και το κάνω έτσι. Το πέρασα έτσι ακριβώς όπως στο λέω. Πήγαινα στις χημειοθεραπείες, τις έκανα μόνη μου! Δεν ήθελα παρέα. Μου λέγανε να έρθει για παρέα. «Τι παρέα;» λέω. «Εγώ», λέω, «θα ‘μαι μέσα στο δωμάτιο. Εσύ τι θα κανείς απ’ έξω; Θα κάτσεις και θα περιμένεις σαν τον μπάστακα; Άι σπίτι σου! Μόνη μου». Με το βιβλιαράκι μου, την πορτοκαλαδίτσα μου, ήμουνα κυρία! Χιούμορ πολύ, δεν περνάει αλλιώς, δεν γίνεται να το περάσεις αλλιώς. Τελειώνει και αυτό, κάνω και την αποκατάσταση και τώρα είμαι μια χαρά. Δόξα τω θεώ! Έχουν περάσει —είναι αυτό που λένε free cancer— έξι χρόνια πλέον. Λέω: «Εντάξει». Περνάει κι αυτό και λέω «Τι σκατά;» —συγγνώμη για την έκφραση— «Δεν θα υπάρχει κάτι άλλο. Όλα θα είναι μια χαρά από εδώ και πέρα!». Εν τω μεταξύ, μέσα σε όλο αυτό, με τις χημειοθεραπείες και με αυτά, συμβαίνανε και διάφορα στο σπίτι, έτσι; Δηλαδή σπασίματα ποδιών, νοσοκομεία, ο άντρας μου, η πεθερά μου, να τρέχω στα νοσοκομεία με τη μικρή γιατί αρρώστησε... Είχα όλα αυτά, δεν ήτανε απλά έζησα τη δική μου την περιπέτεια μόνη μου. Ήταν και όλα τα παρατρεχάμενοι γύρω-γύρω. Όμως, πάντα με χαμόγελο. Δηλαδή το ‘χω αυτό. Ας με λένε τρελή, καλύτερα! Και το ‘16, λοιπόν, το 2016, 07:30 ώρα το πρωί, ένα ωραίο πρωινό Μεγάλης Τετάρτης του ‘16 ετοιμάζομαι για δουλειά και νιώθω έναν πόνο στο στήθος σαν να μου ξεριζώνουν την καρδιά. Και κόβεται και η αναπνοή μου. Ότι είχε μπει ο άντρας μου απ’ τη δουλειά του. Μου λέει: «Τι έπαθες;». Δεν μπορούσα να μιλήσω. Είχε κοπεί η ομιλία μου και πόναγα, κρύος ιδρώτας. Μουδιάζει το πηγούνι μου και μουδιάζει και το αριστερό μου χέρι. Του γνέφω: «Φώτη, δεν είμαι καλά και πρέπει να πάω νοσοκομείο!». Σε είκοσι λεπτά βρεθήκαμε στο 401, πετώντας! Η διάγνωση μετά από αρκετές ώρες, δηλαδή είχε περάσει ο πόνος, μου ‘χανε κάνει εξετάσεις, με είχανε δει με καρδιογραφήματα, με υπερήχους, με αυτά... Αφού βγήκε το αποτέλεσμα μιας εξέτασης αίματος κι εγώ έχω περάσει τους πόνους και πίνω καφέ στην καφετέρια του νοσοκομείου πλέον, γιατί περίμενα να βγουν τα αποτελέσματα, με φωνάζουν και μου λένε. «Α», λέω, «βγήκανε; Να πάω σπίτι μου;». «Όχι», μου λένε, «μπαίνετε εντατική». «Τι εννοείτε;» λέω. «Τι εντατική; Αφού είμαι καλά!» Μου λέει: «Δεν είστε καλά, περάσατε έμφραγμα». Εντάξει. Του λέω του άντρα μου: «Πήγαινε φέρε μου ρούχα και ένα βιβλίο να διαβάζω, γιατί δεν ξέρω πότε θα βγω από εδώ μέσα». Τρίτο, τέταρτο —έχω χάσει και τα τέτοια... Τέταρτο! Σοκ. Κάνοντας την πρώτη εξέταση για να δούμε τα αγγεία μας, βρίσκουμε ότι στην περισπωμένη υπάρχουν κάποιες αθηρωματικές πλάκες που ενδέχεται να δημιούργησαν αυτό το πράγμα, αλλά επειδή είχα καλό οργανισμό, παρότι οι χημειοθεραπείες, έκανε μόνο του θρομβόλυση. Δηλαδή βρέθηκε ένας θρόμβος και από μόνος του ο οργανισμός έκανε θρομβόλυση. Παρόλα αυτά όμως, θα έπρεπε να μείνω για να ακολουθήσω αγωγή, για να μπορώ να πάω ασφαλής στο σπίτι μου. Μπαίνω στην εντατική, κάθομαι κάποιες μέρες και, αφού βλέπουν ότι ανταποκρίνονται στη φαρμακευτική αγωγή, με βγάζουνε, με πάνε σε απλό δωμάτιο. Κοιμάμαι το πρώτο βράδυ και το επόμενο βράδυ, την επόμενη μέρα, ετοιμάζομαι να μπω να κάνω ένα μπάνιο. Δεύτερο επεισόδιο. Διαφορετικός πόνος τώρα, πίσω στην πλάτη, ισχυρός πόνος όμως, και μούδιασμα πάλι το χέρι μου. Ξαναμπαίνω στην εντατική. Κάνω δεύτερη εξέταση, αυτό για τα αγγεία —ξεχνάω τώρα, δεν θυμάμαι πώς τη λένε αυτήν την εξέταση—, και βλέπουνε συγκρίνοντας τις δύο εξετάσεις, αυτές οι ίδιες, με διαφορά τεσσάρων ημερών, βλέπουνε δύο διαφορετικά πράγματα. Το αγγείο, η περισπωμένη είχε διασπαστεί, είχε γίνει διαχωρισμός αγγείου, είχε ανοίξει δηλαδή το αγγείο και έπρεπε οπωσδήποτε να βάλω στεντ. Οπότε, βάζω τέσσερα στεντ. Και είμαι Iron Woman! Βγαίνω μετά από κάποιες μέρες. Η διάγνωση είναι έμφραγμα του μυοκαρδίου. Στον ένα μήνα αφότου βγήκα αισθάνομαι ξανά πόνους. Λέω: «Κάτι γίνεται». Μπαίνω μέσα. Τα τέσσερα δεν φτάνανε, γιατί η περισπωμένη μου έκανε τσαχπινιές και έπρεπε να βάλουν και άλλα δύο! Οπότε, αυτή τη στιγμή έχω και έξι στεντ στην καρδιά μου, στο αγγείο της περισπωμένης. Από το ‘16 και τούδε και μέχρι τώρα δεν έχει γίνει κάτι. Είναι όλα μια χαρά! Προχωράμε κανονικά.

Η Μαρία εξελίσσεται, όσο μπορεί να εξελιχθεί. Τα αγόρια μου μεγαλώνουν, κι επειδή είμαι καλά, λέω εγώ: «Κάτι πρέπει να κάνω, γιατί με τη Μαρία και με το σύνδρομο της Μαρίας, επειδή δεν είναι πάρα πολύ γνωστό, δεν το ξέρει ο κόσμος, γιατί είναι λίγα τα παιδιά» —όχι στον κόσμο, στην Ελλάδα. Είμαστε πολύ λίγοι. Όταν ξεκίνησα, λοιπόν, να κάνω, έτσι, μια ψιλοτύπου έρευνα για να βρω για τη Μαρία μου τι μπορώ να βρω —γιατί είχα γραφτεί σε κάποιες ομάδες στην Αμερική, στην Αυστραλία για να παίρνω πληροφορίες. Δηλαδή άλλο είναι να έχεις μαμάδες που έχουνε το ίδιο πρόβλημα με εσένα και να ακούς εμπειρίες, γνώμες, τι έχουνε κάνει, τι έχουνε περάσει, τι έχουνε δοκιμάσει με τα παιδιά τους και πώς είναι τα παιδιά τους. Και μου δημιουργήθηκε και η επιθυμία να κάνω κάτι και εδώ στην Ελλάδα, και γενικότερα επειδή στην Ελλάδα είμαστε και μία χώρα που το κομμάτι της αναπηρίας, οποιασδήποτε αναπηρίας, είναι ταμπού δυστυχώς. Δεν το έχουμε… όχι σε προτεραιότητα, το υποβαθμίζουμε πάρα πολύ. Θεωρούμε τα άτομα με αναπηρία πολίτες[00:40:00] δεύτερης και τρίτης κατηγορίας. Έχουν γίνει κάποιες βελτιώσεις, όμως εξακολουθούμε να βλέπουμε με λύπηση... Υπάρχουνε και βλέμματα που μου προκαλούνε απέχθεια. Δηλαδή βλέπω να λένε: «Πω, πω, τώρα τι ήρθε να κάνει αυτός εδώ, ρε γαμώτο;». Και πρόσφατο παράδειγμα, προχτές το ένιωσα αυτό. Ακόμα και τώρα. Θέλησα να ξεκινήσω, λοιπόν, κάτι μέσω του Facebook, πολύ διαδεδομένο, έτσι, δικτυακό μέσο. Και λέω: «Θα κάνω ό,τι κάνουνε στην Αμερική ή στην Αυστραλία, ρε παιδί μου, που οργανώνουνε κάποιες ομάδες. Θα ξεκινήσω να κάνω αυτό. Θα κάνω μία σελίδα που θα αφορά στο κομμάτι της Μαρίας, να αναδείξω το πρόβλημα της Μαρίας, την αναπηρία της Μαρίας και το σύνδρομο της Μαρίας και να δείξω ότι ναι μεν υπάρχουν παιδιά τα οποία έχουν γενετικά σύνδρομα ή οποιαδήποτε είδους αναπηρία, όμως αυτό δεν σημαίνει ότι δεν είναι παιδιά. Δεν σημαίνει ότι δεν είναι άνθρωποι που έχουνε συναισθήματα. Δεν σημαίνει ότι δεν είναι άνθρωποι οι οποίοι νιώθουν, πονάνε, αγαπάνε. Δεν σημαίνει ότι δεν είναι άνθρωποι που καταλαβαίνουν». Καταλαβαίνουν και καταλαβαίνουν και με μια άλλη... Δεν καταλαβαίνουν με τη λογική, καταλαβαίνουν πολύ με το συναίσθημα. Καταλαβαίνουν πολύ με το βλέμμα, καταλαβαίνουνε... Αυτήν την έκτη αίσθηση την έχουν ιδιαίτερα ανεπτυγμένη. Έτσι, λοιπόν, γεννήθηκε η ιδέα πέρσι το Σεπτέμβρη να φτιάξω τη σελίδα στο Facebook «Cri du chat Greece». Δεν περίμενα να έχει πολύ μεγάλο ενδιαφέρον, γιατί λέω: «Τώρα αναπηρία στην Ελλάδα... Πιασ’ τ’ αυγό και κούρευ’ το! Ποιος θα κάτσει να ασχοληθεί; Και τι θα δούνε και τι θα αυτώσουνε;». Ανέβαζα, λοιπόν, βιντεάκια κατά καιρούς με τη Μαρία, δείχνοντας στην καθημερινότητά μας τι μπορεί να κάνει η Μαρία, πώς αντιδράει η Μαρία, τι κάνει η Μαρία, τι κάνω εγώ. Όταν ξεκίνησα, ήξερα στην Ελλάδα εμένα και άλλες τέσσερις οικογένειες που είχαμε παιδιά με σύνδρομο, το Cri du Chat. Αυτήν τη στιγμή, μέσω της σελίδας, είμαστε δεκατέσσερις οικογένειες. Είμαι σίγουρη ότι υπάρχουνε και άλλες που απλά δεν έχει έρθει το πλήρωμα του χρόνου για να το δούνε και να γνωριστούμε. Κάθε φορά που με πλησιάζει ένας γονιός από το ίντερνετ, από το Facebook και μου λέει «Eχω κι εγώ παιδί με το σύνδρομο αυτό» δεn στεναχωριέμαι, χαίρομαι. Χαίρομαι γιατί σιγά-σιγά γινόμαστε πολλοί, με την έννοια ότι δεν είσαι μόνος σου, δεν αισθάνεσαι μόνος σου πάνω σ’ αυτήν τη χώρα. Οι περισσότεροι γονείς, που είναι λίγο πιο μεγάλα τα παιδιά τους, δεν γνωρίζανε καν ότι υπάρχουνε και άλλοι άνθρωποι που περνάνε ακριβώς τα ίδια που περάσανε αυτοί. Δεν το γνωρίζανε. Νομίζανε ότι είναι μόνοι τους! Και όλοι μού λέγανε «Περάσαμε οικτρά, γιατί θεωρούσαμε ότι είμαστε οι μοναδικοί πάνω στην Ελλάδα», γιατί έτσι τους είχανε πει. Έχουμε φτιάξει ένα ωραίο παρεάκι! Μιλάμε για τα θέματά μας, τα προβλήματα μας, τις αγωνίες μας, τις εντυπώσεις μας, τι κάνει το ένα παιδί, τι κάνει το άλλο παιδί. Όπως μιλάνε όλοι οι γονείς για τα παιδιά τους, που πάνε στο σχολείο, τι βαθμούς φέρνουνε, τι παντελόνι, τι αυτό, εμείς μιλάμε για άλλα πράγματα: Τι θεραπείες κάνει, πόσο συχνά πάει λογοθεραπεία, αν δαγκώνει τα πράγματα, αν φτύνει, αν έχει σάλια, αν κοιμάται το βράδυ... Έχουμε άλλες ανησυχίες. Όμως, έχουμε ανησυχίες και εκεί. Η φιλοσοφία μου ήτανε να διαδώσω και να μεταφέρω στους ανθρώπους που δεν είχανε δει ποτέ, δεν είχανε συναντήσει ποτέ ένα παιδάκι με Cri du Chat τι σημαίνει να έχεις ένα παιδί Cri du Chat και πώς μπορείς να το αντιμετωπίσεις και να μην αισθάνεσαι λύπη και να το κάνεις αποδεκτό, να γίνει αποδοχή του παιδιού μας, των παιδιών μας, όχι μόνο το Cri du Chat σαν σύνδρομο, να γίνει αποδοχή όλων των παιδιών, των ατόμων τα οποία έχουνε μία αναπηρία, είτε φαίνεται είτε δεν φαίνεται, γιατί υπάρχουνε και αναπηρίες που δεν φαίνονται. Νομίζω ότι πάει πολύ καλά. Ο κόσμος την έχει αγαπήσει τη σελίδα, ο κόσμος περιμένει πώς και πώς να ανεβάσω κάποιο βιντεάκι για να δούνε τη Μαρία να κάνει εκεί τις εξυπνάδες της και τις μπαγαποντιές της, γιατί είναι μεγάλη μπαγαπόντισσα! Έχω εισπράξει τρομερή αγάπη και τρομερή αποδοχή μέσα από τη σελίδα. Θέλω να ευχαριστήσω και όλους αυτούς που μου στέλνουν καθημερινά μηνύματα υποστηρικτικά πάρα πολύ. Είναι σημαντικό να βλέπεις ότι αυτό που κάνεις —γιατί πάντα σαν γονιός έχεις την αμφιβολία, αυτό το ερώτημα. Λες: «Τα κάνω καλά; Το κάνω σωστά; Είναι σωστό αυτό που κάνω;» Ξέρεις, και ο γονιός, ο ρόλος του γονιού είναι και ένας ρόλος που ποτέ δεν παίρνεις εγχειρίδιο. Κανένας δεν σου δίνει ένα εγχειρίδιο να διαβάσεις δέκα κανόνες, να μάθεις δέκα κανόνες απ’ έξω για να γίνεις ένας καλός γονιός. Πας ψάχνοντας. Και δόξα τω Θεώ, οι καινούργιες οι γενιές θέλω να πιστεύω ότι ψαχνόμαστε λίγο παραπάνω. Διαβάζουμε λίγο παραπάνω, ενημερωνόμαστε, γραφόμαστε σε ομάδες. Δεν είναι ντροπή. Δεν θεωρούμε ντροπή να πάμε και να ρωτήσουμε έναν ψυχολόγο πώς να λειτουργήσουμε, τι να κάνουμε. Νομίζω ότι έχουμε μια εξέλιξη στο κομμάτι της γονεϊκής προσέγγισης. Όμως, φαντάσου αν ένας γονιός τυπικού παιδιού έχει αυτά τα ερωτήματα, πόσο μάλλον ένας γονιός που έχει ένα παιδί ΑμεΑ, αν αυτά που κάνει είναι σωστά, αν οι επιλογές που κάνει είναι σωστές, αν ο τρόπος που χειρίζεται την ανατροφή του παιδιού του και το πώς το βοηθάει το παιδί του, αν το βοηθάει στην ουσία ή όχι, αν είναι σωστός. Η ενημέρωση σώζει. Εγώ πάντα μιλάω. Μιλάω πολύ με τους ανθρώπους τους ειδικούς. Αυτοί δίνουνε κατευθύνσεις. Και κάτι που εμπιστεύομαι πάρα μα πάρα πολύ είναι και το ένστικτό μου. Δεν με έχει διαψεύσει ποτέ μέχρι στιγμής αυτό το ένστικτο που λένε της μαμάς, που δεν το είχα νιώσει μέχρι να γίνω μαμά. Δεν καταλάβαινα τι λένε, τι σημαίνει, γιατί μου το ‘λεγε η μαμά μου. «Έχω ένστικτο!». «Άσε μας, μωρέ... Τι ένστικτο;». Κι όμως. Αντιλαμβάνεσαι και μυρίζεσαι τα πράγματα. Ξέρεις ότι αυτό που κάνεις είναι καλό, γιατί το μέσα σου στο λέει. Νομίζω —θέλω να πιστεύω μάλλον— ότι τα παιδιά με αναπηρίες, τα άτομα με αναπηρίες —όχι μόνο τα παιδιά, να μην επικεντρώνομαι εκεί—, ότι τα άτομα με αναπηρίες θα μπορέσουν να βρούνε ένα καλύτερο μέλλον. Αν όλοι μπούμε στη διαδικασία να σκεφτούμε έστω και για λίγο, έστω και για λίγο, ακόμα και περαστικά, ότι είμαστε όλοι μας εν δυνάμει ΑμεΑ… Όλοι μας. Σήμερα προχωράς, είσαι μια χαρά, σε χτυπάει ένα αυτοκίνητο και μένεις παράλυτος. Δεν μπορεί να σου εξασφαλίσει κανείς αυτό το πράγμα. Η ζωή είναι τόσο σύντομη, τόσο απρόβλεπτη, τόσο μικρή, που δεν ξέρεις τι σου ξημερώνει. Ξυπνάς το πρωί, λες καλημέρα, κάνεις το σταυρό σου, λες «Ευχαριστώ πάρα πολύ, ξημερώθηκα», φροντίζεις να κάνεις καλό, να προσφέρεις αγάπη και να οδεύεις πάντα με αυτό σαν σταυρό.

Απ’ όλα όσα μου αφηγήθηκες μέχρι τώρα, ποια στιγμή είναι εκείνη που ένιωσες τον περισσότερο φόβο;

Τον περισσότερο φόβο... Τον περισσότερο φόβο τον ένιωσα όταν έπαθα το έμφραγμα. Ήταν πραγματικά η στιγμή που είπα: «Τώρα πεθαίνω». Ήταν τρομακτικό. Πάρα πολύ άσχημο συναίσθημα. Είναι αυτό το συναίσθημα του θανάτου. Νομίζεις ότι δεν θα προλάβεις να πας στο νοσοκομείο, δεν θα προλάβεις να μπεις στο αμάξι, δεν θα προλάβεις να περπατήσεις. Εμένα ο άντρας μου με πήρε σηκωτή για να με βάλει, γιατί δεν μπορούσα να κάνω τίποτα. Αυτό ήτανε το πιο φοβιστικό...

Και αυτό που σου έδωσε το περισσότερο κουράγιο να συνεχίσεις τι είναι;

Ότι είχα τέσσερα ζευγάρια μάτια πίσω να με περιμένουνε. Περίμεναν πώς και πώς. Μιλάγαμε στο τηλέφωνο, λέγανε: «Μανούλα, πότε θα ‘ρθεις;» Έκανα βιντεοκλήσεις με τη Μαρία και η Μαρία με έβλεπε στη βιντεοκλήση και έκλαιγε. Αυτό νομίζω ήτανε ό,τι πιο δυναμωτικό και το καλύτερο φάρμακο, να το πω έτσι, για να μπορέσω[00:50:00] να πολεμήσω οτιδήποτε άλλο. Ξέρεις, παίζει πολύ μεγάλο ρόλο η ψυχολογία ενός ανθρώπου στο πώς θα αντιμετωπίσει μια αρρώστια, μια αναποδιά, όλα. Δηλαδή εγώ τα αντιμετώπιζα όλα πάρα πολύ θετικά, πάρα πολύ θετικά και έλεγα ότι «Ναι, εντάξει, θα περάσει. Σκέψου θετικά, ενήργησε θετικά». Δεν ξέρω πώς θα ήμουν αν δεν είχα τα παιδιά πίσω. Μπορεί να μην είχα και την τόση μαχητικότητα και την τόση δύναμη που λέω. Δεν ξέρω... Νομίζω ότι παίξανε πολύ μεγάλο ρόλο τα παιδιά μου. Ξέρεις, είναι αυτό ότι νιώθεις ότι αφήνεις εκκρεμότητες, ότι δεν έχεις δικαίωμα να φύγεις. Δεν έχει δικαίωμα να πεθάνεις! Αυτό. Ποιος σου δίνει το δικαίωμα; Ναι, αυτό. Νομίζω ότι αν δεν είχα τα παιδιά, δεν ξέρω αν θα ήμουνα έτσι κι αν θα μπορούσα να το ξεπεράσω και τόσο καλά. Φαντάσου ότι και τον καρκίνο και την επέμβαση μετά για την αποκατάσταση ο πλαστικός χειρουργός μού είπε «Δήμητρα, να ξέρεις ότι ένα πολύ μεγάλο ποσοστό, πάνω από το πενήντα τοις εκατό», μου λέει, «για να επιτύχει είτε μια επέμβαση, είτε μια επέμβαση ρουτίνας ή μια επέμβαση καλλωπισμού, έχει να κάνει η ψυχολογία του ασθενή. Αν δεν έχεις καλή ψυχολογία, ακόμα και τα ενθέματα που θα βάλουμε μπορεί ο οργανισμός σου να τα αποβάλει και θα είναι επειδή κάτι σε στρεσάρει, κάτι σου δημιουργεί αρνητισμό. Όσο σκέφτεσαι θετικά και τα παίρνεις τα πράγματα έτσι, σε βοηθάει πολύ». Αλλά νομίζω, σου λέω, το μεγαλύτερο όπλο μου για μένα… Ακόμα το πιστεύω ότι το μεγαλύτερο όπλο μου για να αγωνίζομαι και να βρίσκομαι και να είμαι ζωντανή νομίζω ότι είναι τα παιδιά μου. Θεωρώ ότι δεν έχω δικαίωμα ακόμα, δεν έχω δικαίωμα όχι να πεθάνω, δεν έχω δικαίωμα να αρρωστήσω. Δεν έχω δικαίωμα να με βλέπουνε λυπημένη. Τα παιδιά μου δεν μου φταίνε σε κάτι. Τα παιδιά μου πρέπει να βλέπουνε μία μαμά… Θα μου πεις, είναι φυσιολογικό; Φυσιολογικό... Το κάνεις φυσιολογικό. Θέλεις να φέρεις στον κόσμο, φέρνεις στον κόσμο παιδιά, τα οποία θα πρέπει να τους βγάλεις καλούς ανθρώπους, με ωραία συναισθήματα, να έχουνε ωραία παραδείγματα, να έχουνε μία μαμά και έναν μπαμπά που θα είναι πάντα εκεί, που είναι στηρίγματα, που δεν λυγίζουνε, που δεν παρατάνε, που δεν εγκαταλείπουνε ό,τι και να τους τύχει και που είναι πάντα και με ένα χαμόγελο. Το προσπαθώ πολύ. Δεν τα καταφέρνω πάντα εκατό τοις εκατό, αλλά το προσπαθώ πολύ.

Μου μίλησες και για φαινόμενα ρατσισμού.

Ναι.

Ποιο είναι το χειρότερο που έχεις αντιμετωπίσει μέχρι σήμερα και που το θυμάσαι και δεn θα το ξεχάσεις ενδεχομένως;

Ναι... Είναι πριν από τέσσερα χρόνια, από γυναίκα κιόλας. Ξέρεις, οι γυναίκες είμαστε λίγο άτιμες και θα το πω και το πιστεύω... Από γυναίκα στην παραλία. Ήτανε όλα τα παιδάκια μαζεμένα και η Μαρία μαζί, μαζί με τα αδέρφια της και κάτι φίλους των παιδιών. Η Μαρία, επειδή δεν έχει χωροταξική συναίσθηση, δηλαδή δεν αντιλαμβάνεται τους χώρους δίπλα της —μπορεί δηλαδή να έχει τούβλο και να πέσει πάνω στο τούβλο, να μην το περάσει ή μπορεί να είναι στενός ο διάδρομος και να νομίζει ότι είναι φαρδύς και να πάει να περάσει. Τέλος πάντων. Καθόντουσαν και παίζανε τα παιδιά, σκάβανε κάτι λάκκους στην άμμο. Πιο δίπλα ήτανε μια κυρία που έκανε την ηλιοθεραπεία της, είχε βάλει τα λάδια της, τα αυτά της, τα σέα της, τα μέα της... Και όπως ήταν η Μαρία και έπαιζε —της αρέσει της Μαρίας να πιάνει την άμμο και να την πετάει, είτε πάνω της να λούζεται ή να την πετάει— κι όπως έκανε ένα από τα τινάγματα που έκανε, φύγανε κάποια κομμάτια άμμου, φύγανε πάνω στη λαδωμένη κυρία. Και σηκώνεται και της λέει... Η κυρία αυτή είναι σε μια παραλία που πηγαίνουμε συνέχεια και μας είχε δει κι άλλες φορές, δεν είναι ότι δεν μας είχε δει. Μας ήξερε δηλαδή οπτικά. Και σηκώνεται και μπροστά στα υπόλοιπα παιδιά μου και στους φίλους των παιδιών μου γυρίζει, την κοιτάζει και της λέει: «Καλά, κορίτσι μου, χαζό είσαι;» Και την ακούω εγώ από πάνω και λέω: «Τώρα να μιλήσω, να μη μιλήσω;». Λέω: «Δεν θα μιλήσω, για να μη δημιουργήσω θέμα». Ξέρεις, είχα κι αυτό, να μη δημιουργήσω θέμα, να μην αυτώσω... Και ανεβαίνει ο Γιώργος μου απ’ την παραλία με κλάματα στα μάτια —και αυτό με εξόργισε — και μου λέει: «Έλα τώρα κάτω, γιατί θα την πνίξω!» Λέω «Γιατί, αγόρι μου;». «Γύρισε και είπε τη Μαρία χαζή; Δεν ντρέπεται λίγο;». Λέω: «Θα κατέβω εγώ, μη μου στεναχωριέσαι». Να κλαίει το παιδί μου, να κλαίει! Και την έπιασα και της μίλησα με πολύ ωραίο, αλλά αυστηρό ύφος. «Λυπάμαι πάρα πολύ» —είχε και ένα κοριτσάκι μαζί της αυτή— «για τις αξίες που δίνετε στο παιδί σας και για τη συμπεριφορά που δείχνετε απέναντι σε άλλα παιδιά, και όχι επειδή είναι ΑμεΑ η μικρή, αλλά επειδή είναι παιδί. Ντροπή σας και μόνο. Και κάνατε ένα άλλο παιδί να κλαίει με αυτά που είπατε. Ντροπή σας». Από τότε, όταν είδα τον Γιώργο μου να κλαίει —γιατί η Μαρία σαφέστατα δεν καταλαβαίνει, έτσι; Η Μαρία συνέχισε μετά και πέταγε, συνέχισε και πέταγε άμμο, λούστηκε, έκανε όλα αυτά. Όταν, όμως, είδα τον Γιώργο μου να κλαίει —γιατί ένιωσε… Δεν ήξερε το παιδί τι πρέπει να πει, αν έπρεπε να μιλήσει ή όχι—, όταν είδα τον Γιώργο να κλαίει, λέω: «Δεν πρόκειται να ξαναφήσω ποτέ κανέναν, ποτέ μα ποτέ κανέναν να συμπεριφερθεί έτσι. Θα μιλάω. Δεν θα σκέφτομαι». Όπως δεν σκέφτονται εκείνοι που είναι ρατσιστές, γιατί είσαι ρατσιστής εκείνη την ώρα ή είσαι ανήθικος εκείνη την ώρα, έτσι, λοιπόν κι εγώ δεν θα σε σεβαστώ. Και έκτοτε η αλήθεια είναι ότι δεν έχει τύχει πολλές φορές, αν εξαιρέσουμε δύο μέρες πριν. Μιλάω, δεν χαρίζω κάστανο πλέον. Υπερασπίζομαι τα παιδιά μου σαν τις λιονταρίνες. Άλλη μορφή δεν έχω. Βλέμματα ναι, έχω. Έχουνε πέσει στην αντίληψή μου αυτά τα βλέμματα του οίκτου. Όμως, περνώντας ο καιρός και στο περιβάλλον που ζω, γιατί έχω φροντίσει να «προωθήσω» τη Μαρία, να τη θεωρούνε όχι ισότιμο αλλά ένα παιδί το οποίο μπορεί να κάνει πράγματα —όχι όλα, αλλά μπορεί να κάνει πράγματα— και μπορεί να σταθεί, έχω φτάσει σε ένα σημείο και θεωρώ τον εαυτό μου και το παιδί μου ίσο μέσα στην κοινωνία, στη μικρή κοινωνία που ζούμε, αν εξαιρέσεις τα μικρά που πάντα θα υπάρχουνε. Εντάξει. Προσπαθώ να μη δίνω βάση σε αυτά. Πρέπει να με πειράξει κάτι πάρα πολύ. Αυτά...

Η πιο ευτυχισμένη στιγμή που θυμάσαι με τη Μαρία ποια είναι;

Λοιπόν, όταν η Μαρία —γιατί προσπαθούσαμε να κάνουμε τη Μαρία να μάθει να περπατάει, να σηκώνεται βασικά και να περπατάει— όταν έκανε τα πρώτα της δύο τρία βηματάκια μαζί. Δεν μπορώ να σου περιγράψω τη χαρά μου. Δεν μπορώ να στην περιγράψω. Έκλαιγα, όλη την ημέρα έκλαιγα, γιατί καταφέρνοντας να κάνει αυτό το πράγμα, ήτανε ένα milestone, ένα επίπεδο το οποίο το δουλεύαμε πάρα πολλά χρόνια για να το καταφέρουμε, γιατί έβλεπα στην Αμερική ότι είναι πάρα πολλά παιδάκια που ήταν σε καροτσάκι και ότι δεν περπατούσανε. Και λέω: «Θα προσπαθήσω να κάνω τη Μαρία να περπατήσει όσο μπορεί και να της το επιτρέπει δηλαδή το πεδίο του εγκεφάλου της». Κι όταν το κατάφερε, μιλάμε χοροπήδαγα! Χοροπήδαγα! Δεν μπορώ να σου περιγράψω. Να κλαίω απ’ τη χαρά μου, να την παίρνω, να την αγκαλιάζω, να τη σφιχταγκαλιάζω... Πολύ συγκινητικό, πάρα πολύ συγκινητικό. Και καθετί που κάνει η Μαρία εμένα μου δημιουργεί ευτυχία, γιατί είναι πράγματα που ίσως να μην έκανε ποτέ. Π.χ., το να τρώει κάποια στιγμή, έστω και ατσούμπαλα, μόνη της η Μαρία, για μένα είναι ευτυχία, γιατί καταφέρνει πράγματα. Η καθημερινότητα της Μαρίας μπορεί να μου δώσει απίστευτη ευτυχία. Αυτό είναι μαγικό. Αυτό είναι πολύ μαγικό. Γιατί είναι κάτι που δεν θεωρείς δεδομένο και είναι κάτι που ξαφνικά στο βγάζει και εκεί που δεν το περιμένεις, άρα έκπληξη και ευτυχία. Αυτό.

Η πιο δύσκολη στιγμή που θυμάσαι με τη Μαρία πότε ήταν;

Η πιο δύσκολη... Κοίταξε, τα πιο δύσκολά μου τα πέρασα τους πρώτους τρεις μήνες, που η Μαρία ήταν μωρό, μέχρι να τη μάθω, μέχρι να δω λίγο τα κουμπιά της, μέχρι να δω ότι εγώ με αυτό το παιδί μπορώ να προχωρήσω[01:00:00] και να το βοηθήσω. Οι τρεις πρώτοι μήνες ήτανε μαρτυρικοί. Μαρτυρικοί... Καταρχήν, κοιμόμουνα, όπως είπα, με το ένα μάτι και δεν ήξερα αν θα ξυπνήσω και θα βρω το παιδί μου ζωντανό. Είχα αυτή τη φοβία. Θα τη βρω ζωντανή; Θα αναπνέει; Για τους τρεις μήνες. Μέχρι να τη δω ότι αρχίζει και θρέφεται και μπορεί και τρώει, να κατακτήσω δηλαδή ένα πολύ σημαντικό κομμάτι που θεωρούσα εγώ για την εξέλιξή της. Αυτό ήτανε πολύ δύσκολο. Μετά κάποια στιγμή που μου αρρώστησε με γρίπη τότε. Η Μαρία δεν αρρωσταίνει και όταν μου έκανε 39,3 πυρετό και μου έβηξε και μου έβγαλε αίμα, λέω: «Χάνω το παιδί». Φοβήθηκα ότι τη χάνω! Ήταν, όμως, γρίπη. Μπήκαμε στο νοσοκομείο, πήραμε την αντιβίωσή μας δυο μερούλες, κομπλέ. Δεν ξαναρρώστησε. Γενικά, δεν μου έχει προσφέρει στιγμές τρόμου η Μαρία και φόβου. Περισσότερο χαράς και μάθημα. Μάθημα αισιοδοξίας είναι η Μαρία. Είναι μάθημα αισιοδοξίας.

Αυτό που δεν νομίζω να μου είπες και δεν σε ρώτησα κιόλας: Είναι κληρονομικό; Κληρονομείται δηλαδή από πριν ή μετά μπορεί να κληρονομήσει; Και αν επιδέχεται βελτίωση και μέχρι πόσο μπορεί να είναι αυτή η βελτίωση.

Ναι. Κοίταξε να δεις. Η συγκεκριμένη γενετική ανωμαλία δεν είναι κληρονομική. Είναι de novo, συμβαίνει δηλαδή, τυχαίνει. Είναι αυτό που λέμε τράβας το Τζόκερ, γιατί κάναμε και εμείς καρυότυπο, και εγώ και ο σύζυγος, μήπως έχουμε κάτι και δεν το ξέραμε. Όμως, όχι. Είναι καθαρά τυχαίο γεγονός και όπως όλα τα γενετικά τέτοια η βελτίωση με την έννοια θεραπεία δεν υπάρχει. Οι γενετικές θεραπείες είναι σε πολύ πρώιμο στάδιο, σε πολύ δοκιμαστικό πεδίο και δεν έχει δοκιμαστεί κάτι ακόμα. Αυτό που μπορείς να προσφέρεις σε αυτά τα παιδιά είναι βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους, καθημερινότητας μέσω των εργοθεραπειών, λογοθεραπειών, ειδικών θεραπειών, φυσιοθεραπειών ενδέχεται, έχετε ψυχοθεραπειών. Μόνο έτσι. Βελτίωση. Να γίνει εντελώς καλά, δηλαδή να γίνει μετά από κάποια χρόνια ένα παιδί 13, 14, 15 χρόνων, πόσο θα είναι, και να είναι 13, 14, 15 και νοητικά όχι. Δεν υπάρχει. Η Μαρία θα είναι πάντα ένα παιδί, εκτός αν προχωρήσει η επιστήμη και βρεθεί ή θεραπεία γι’ αυτό και μπορέσουν και πάνε και συμπληρώσουνε το μικρό το κομματάκι από το χρωμόσωμα 5, από το βραχύ σκέλος του χρωμοσώματος 5, το συμπληρώσουνε και ως διά μαγείας εξαφανιστούν όλα αυτά που υπάρχουνε και γίνει ένα τυπικό παιδί. Δεν νομίζω ότι θα γίνει κάτι τέτοιο. Η ευγονική που λένε νομίζω ότι, αν θα έρθει ποτέ, αν θα έρθει ποτέ —είναι λίγο περίεργο αυτό—, δεν νομίζω ότι θα είναι για τα παιδιά που ήδη υπάρχουν. Δύσκολο. Δεν είναι, ξέρεις, πρόβλημα με την καρδιά σου, κάνεις μια επέμβαση στην καρδιά, κάνεις μία μεταμόσχευση και είσαι καλά. Εδώ μιλάμε για τον εγκέφαλο. Είναι ένα αχαρτογράφητο κομμάτι ο εγκέφαλος και το DNA. Οπότε, όχι, είναι de novo. Μακρηγόρησα!

Τι μήνυμα θα έστελνες στον κόσμο; Τι θα ήθελες να ακουστεί περισσότερο;

Κοίταξε να ξαναδείς, αυτό που λέω και πρεσβεύω είναι: «Μάθετε να αγαπάτε». Και όταν λέω «να αγαπάτε», να αγαπάτε τα πάντα. Να αγαπάτε ουσιαστικά και όχι επιφανειακά. Να αγαπάτε όπως αγαπούν τα παιδιά. Μόνο καλοσύνη και αγάπη, τίποτε άλλο, και όλα τα πράγματα, όλα μα όλα τα πράγματα, όσο δύσκολα κι αν φαίνονται, αν έχεις πίστη, θέληση και λίγο όραμα, λίγο, νομίζω ότι φτιάχνουν.

Πριν κλείσουμε υπάρχει κάτι άλλο που θα ήθελες να συμπληρώσεις;

Όχι, νομίζω τα είπα όλα και κούρασα.

Δεν κούρασες καθόλου! Δήμητρά μου, σε ευχαριστώ πάρα πολύ για την όμορφη και δυνατή αφήγησή σου και για όσα μοιράστηκες και εμπιστεύτηκες.

Ευχαριστώ εγώ.